"Przerażające terapie dzieci z autyzmem. Przemoc i okrucieństwo"

OKO.press wielokrotnie opisywało historie dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin, które pokazują, że system publicznego wsparcia w Polsce jest wadliwy i nie działa.

Naszych czytelników poruszyła historia 8-letniego Bartka i jego mamy, która - jak sama mówi - każdego dnia musi żebrać, aby żyć. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami od państwa nie otrzymują pomocy, mimo tego, że nieustannie się o nią starają. Nie otrzymują też zrozumienia.

Publikujemy wywiad z pedagożką specjalną, doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki, prezeską zarządu Fundacji Prodeste Joanną Ławicką, która pracuje z dziećmi z ASD (zaburzenia ze spektrum autyzmu).

Joanna Ławicka uważa, że oprócz ograniczonego dostępu do pomocy, problemem w Polsce jest systemowe podejście do dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną w Polsce, które prowadzi do przemocy i głęboko rani. Joanna Ławicka uważa, że system musi się zmienić.

Po publikacji wywiadu z Joanną Ławicką pojawiły się głosy polemiczne, co do terapii dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną w Polsce. Do OKO.press zgłosiła się prezeska Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej Nela Grzegorczyk-Dłuciak. Będziemy kontynuować temat.

Julia Theus, OKO.press: Dziecku z autyzmem i niesprawnością intelektualną zaczynają nasilać się zachowania agresywne do tego stopnia, że zagraża innym. Rodzina szuka pomocy, ale nie może jej znaleźć, odbija się od systemu, nie umie sobie poradzić. Co możemy w takiej sytuacji zrobić?

Joanna Ławicka, pedagożka specjalna, prezeska Fundacji Prodeste: Nic, albo prawie nic. To dramatyczna odpowiedź na dramatyczne pytanie. W polskim systemie prawie każde działanie w takiej sytuacji doprowadzi do eskalacji przemocy wobec dziecka. Zapewne rodzice dostaną zalecenia siłowego unieruchamiania dziecka, izolowania w osobnym pomieszczeniu, karania. Być może dostanie ono silne leki uspokajające, które nie leczą lecz zmniejszają reaktywność. Niektóre dzieci dostają dawki znacznie przekraczające zalecane dla dorosłych.

A nie powinno?

Nie. To przemoc, którą w Polsce stosuje się wobec dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem.

Ale takie są zalecenia terapeutów. Rodzice się nimi kierują.

Często słyszę od rodziców, że niektóre zalecenia były sprzeczne z ich intuicją, ale wykonywali je, bo chcieli jak najlepiej dla swojego dziecka. Rodzice realizują, to co zalecają im specjaliści. To oczywiste.

Możemy stwierdzić, że największym problemem rodzin, które mają dzieci autystyczne z niepełnosprawnością intelektualną jest brak dostępu do odpowiednich terapii. Ale to nie do końca prawda. System w pewnym zakresie zbudował dostęp do usług terapeutycznych, szczególnie dla młodszych dzieci. Jednak nadal poważnym problemem jest ich jakość.

Terapeuci deklarują, że unikają metod awersyjnych, czyli wywołujących ból lub inne nieprzyjemne uczucia fizyczne czy emocjonalne u dzieci z niepełnosprawnością. Unikają ich poza „szczególnymi przypadkami”. W praktyce oznacza to, że jeżeli uznamy, że przypadek jest „szczególny”, dziecku możemy zrobić wszystko.

Co gorsza, mówią, że robią to „za zgodą rodziców”, tym samym na nich przenosząc odpowiedzialność. Dlatego, potem gdy mówię o przemocy wobec dzieci wzbudza to ogromne emocje, rodzice mają poczucie winy. Bo specjaliści uczynili ich odpowiedzialnych za te techniki.

Na przykład?

Katalog rzeczy, które możemy zrobić dziecku, jeżeli uznamy je za „przypadek szczególny”, jest szeroki i przerażający. Najbardziej popularna interwencja, która stosowana jest wobec dzieci z autyzmem przejawiającymi zachowania ofensywne – nazywam je tak, bo słowo „agresywne” sugeruje negatywne intencje dziecka – wygląda tak, że kładziemy dziecko buzią do podłogi, krzyżujemy rączki za plecami i je przytrzymujemy. Często dociskając kolanem.

Zachowanie dziecka jest zdezintegrowane, czyli dziecko nie ma nad sobą kontroli, więc najlepiej – według zaleceń terapeutów - jeżeli unieruchamiają je dwie osoby.

Dwie osoby mają trzymać malucha przy ziemi i powtarzać: „Będziemy rozmawiać z dzieckiem, które jest spokojne”.

Takie postępowanie jest opisywane w literaturze jako metoda pracy z agresywnym dzieckiem autystycznym. Jest zalecane na szkoleniach dla nauczycieli i rodziców.

W ustawie o ochronie zdrowia psychicznego znajduje się punkt o możliwości użycia „przymusu bezpośredniego” w sytuacji zagrożenia. Tylko że zgodnie z tą ustawą osoba, wobec której używa się przymusu, musi być pod nadzorem lekarza, musi być w miejscu, które gwarantuje możliwość resuscytacji, być monitorowana i obserwowana.

Tymczasem przymus bezpośredni stosuje się wobec dzieci w szkołach i ośrodkach. A tam takich możliwości nie ma. Zresztą… Nawet w warunkach szpitalnych nadużywa się przymusu bezpośredniego wobec dzieci.

Jakie są inne metody?

Dzieci unieruchamia się na krześle, wyprowadza na spacer na smyczy. Nakrywa różnymi przedmiotami typu materac obciążający czy piłka rehabilitacyjna. Obłudnie tłumaczy się to tym, że „dzieci autystyczne lubią docisk”. To nie jest prawda. Ja też lubię docisk, ale kiedy jestem skrajnie zdenerwowana, nie chcę, aby ktoś mnie dotykał. I tak ma większość ludzi.

Osoby autystyczne, niepełnosprawne intelektualnie, są tak szkolone, że jak tracą nad sobą kontrolę, to proszą kogoś, by je unieruchomił. Nie dlatego, że chcą, tylko dlatego, że zostały nauczone, że powinno się to wydarzyć.

Dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną warunkujemy jak zwierzęta. Używa się do tego klikerów popularnych w tresurze psów. Terapeuta kilka i dziecko wie, co ma się zadziać. Podaje się „nagrody biologiczne”, czyli po prostu kawałki smakołyków, często prosto do ust. To dehumanizujące sposoby.

Rodzice, którzy przychodzą do naszej fundacji, mówią, że często w szkołach specjalnych czy ośrodkach byli pytani o to, czego dziecko nie lubi i czego się boi. Wiedza o tym była wykorzystywana do straszenia osób autystycznych w procesie warunkowania.

Z czego to wynika?

Otóż terapeutów uczy się, aby w taki sposób pracowali z dziećmi autystycznymi z niepełnosprawnością. Specjaliści są właśnie w taki sposób edukowani. To także problem systemowy.

W naszym kraju najczęściej oferowane są interwencje oparte o psychologię behawioralną, czyli warunkowanie sprawcze lub klasyczne.

W tym podejściu specjaliści koncentrują się na tym, aby maksymalnie znormalizować zachowanie dziecka. Doprowadzić do tego, aby dziecko autystyczne, niepełnosprawne intelektualnie, zachowywało się w sposób jak najbardziej zbliżony do osób nieautystycznych i sprawnych intelektualnie.

Na czym polega warunkowanie?

To forma uczenia się, która polega na modyfikowaniu częstotliwości pojawiania się jakiegoś zachowania przez jego nagradzanie lub karanie. Wyznaczamy cel - wymodelowanie zachowania lub wygaszenie zachowania, które specjalista uznaje za zachowanie niepożądane.

Jakie zachowanie terapeuta może uznać u dziecka za niepożądane?

U dzieci z autyzmem wygasza się przede wszystkim zachowania samoregulacyjne. To błąd. Zachowania samoregulacyjne ma każdy człowiek, także nieautystyczny i sprawny intelektualnie. Przykładem może być obgryzanie paznokci. Robi to mnóstwo ludzi.

Obgryzanie paznokci w autobusie czy tramwaju może być uciążliwe dla otoczenia czy po prostu obrzydliwe. Rozumiemy to, więc w miejscach publicznych raczej nie obgryzamy paznokci.

Ale osoba autystyczna nie ma możliwości ani zasobów, aby ocenić czy jej zachowanie samoregulacyjne jest akceptowane przez otoczenie czy nie. Dlatego jest regulowana przez system kar i nagród. Lecz ona nadal nie rozumie po co, a otoczenie nie rozumie jej potrzeb, które stoją za samoregulacją.

Efekt jest taki, że być może uwarunkujemy dziecko i ono przestanie mieć zachowanie samoregulacyjne, ale jednocześnie straci możliwość regulacji. Bo zawsze mamy jakiś powód - nawet obgryzania paznokci. Sensoryczny – nie lubimy obcinać ich nożyczkami, emocjonalny – robimy to, gdy jesteśmy w stresie lub gdy się koncentrujemy.

Z tych powodów regulują się dzieci autystyczne.

Tylko że robią to w sposób widowiskowy dla społeczeństwa nieautystycznego. Dziecko, które rozwija się w typowy sposób, kiedy się cieszy czy jest euforii, klaszcze, podskakuje, woła dorosłego, aby zwrócił uwagę i uczestniczył z nim w radości. To też zachowanie samoregulujące.

Dziecko niepełnosprawne intelektualnie w takiej samej sytuacji może na przykład napinać mięśnie ciała, robić zeza i puszczać bańki ze śliny.

Jeżeli terapeuta czy rodzice uznają, że taka ekspresja jest zachowaniem niepożądanym i trzeba je wygaszać, to zaczną uczyć dziecko, że nie może się cieszyć.

Pracuję z ogromną liczbą dzieci autystycznych. Trzy lata temu na kolonii rozmawiałam z 10-letnim Tomkiem. Rozmowa była ekscytująca i chłopiec zaczął wyraziście machać rączkami. Powiedziałam: „Tomku, chyba bardzo cieszy cię rozmowa, bo machasz rączkami”. W tym momencie Tomek schował rączki do kieszeni i powiedział: „Przepraszam, już nie będę”.

Wytłumaczyłam, że machanie rękoma z radości nie jest niczym złym. Ale chłopcu, który przeszedł warunkowanie, nie było łatwo zaakceptować, że ma prawo do swojej ekspresji.

Dlaczego przepraszał, że to robi?

Powiedział mi, że nauczył się na terapii, że jak chce machać raczkami, to ma iść do ubikacji, żeby inne dzieci tego nie widziały. To tak, jakbyśmy powiedzieli drugiemu człowiekowi, że kiedy chce się pośmiać, ma iść do toalety, żeby inni na niego nie patrzyli.

Taki człowiek zaczyna dorastać z mniejszym lub większym poczuciem frustracji czy bezradności. Im bardziej jest niepełnosprawny intelektualnie, tym bardziej będzie sfrustrowany i bezradny, a w konsekwencji rozwinie zachowania zagrażające.

Przez wygaszanie zachowań, którymi mógłby realizować swoje potrzeby, jego stan psychiczny będzie się pogarszał?

Jeżeli dziecko autystyczne ma waleczny charakter i nie chce się podporządkować, może rozwinąć zachowania agresywne i autoagresywne. Terapeuci tłumaczą wtedy, że dziecko jest agresywne, bo „jest zaburzone”.

Czasami jeszcze w literaturze pojawia się dostrzeżenie, że powodem agresji może być brak możliwości zakomunikowania potrzeb. Ale to nie jest cała prawda. Główną przyczyną dezintegracji zachowania jest frustracja i deprywacja potrzeb.

Uległe osoby autystyczne żyją w podporządkowaniu długo, ale popadają w apatię, depresję. Terapeuci uważają to za sukces, bo jak osoba niepełnosprawna intelektualnie przestanie robić to, co sprawiało jej przyjemność - na przykład drzeć papier na drobne kawałki i rozrzucać - otoczenie jest zachwycone.

Takie myślenie doprowadziło do tego, że w Polsce systemowo traumatyzujemy osoby niepełnosprawne intelektualnie i autystyczne.

Dzieci stają się ofiarami przemocy?

Tak. Dziecko ma traumę, rodzina jest w traumie. Wszyscy mają Zespół Stresu Pourazowego (PTSD), bo są ofiarami przemocy. Musimy przestać traumatyzować systemowo dzieci autystyczne z niepełnosprawnością intelektualną. Przerwijmy to.

Wprowadźmy realną pomoc. Możemy próbować wykorzystać mechanizmy, które znamy z psychoterapii, wiedzy o rozwoju człowieka, z psychologii ogólnej, aby stworzyć osobie niepełnosprawnej warunki do przepracowania traumy w relacji z terapeutą.

Rodzina dziecka autystycznego musi być objęta psychoterapią. Musi się nimi zająć psychiatra, który wdroży farmakoterapię. Rodziny dzieci autystycznych często cierpią na zaburzenia lękowe, depresję. Dzieckiem dorastającym powinien zająć się seksuolog. To niewyobrażalne koszty.

Nie wszystkich na to stać. Jak odpowiada na to państwo?

Nie odpowiada.

Mamy rządową Strategię na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami, Fundusz Solidarnościowy, program „za życiem”.

To zapewni godzinę z logopedą, psychologiem, miejsce w kolejce do szpitala. Ale rozmawiamy o autyzmie, o głębokiej traumie, o skrzywdzeniu.

Za każdym razem jak o tym mówię, spotykam się ze złością i gniewem. Ludzie zarzucają mi, że wzbudzam w nich poczucie winy.

W Polsce nie szanujemy potencjału dziecka, tylko za wszelką cenę chcemy nauczyć go zachowań, które są charakterystyczne dla osób pełnosprawnych. To tak jakbyśmy uparli się, że dziecko niepełnosprawne ruchowo zamiast jeździć na wózku nauczymy chodzić. Jeżeli nauczymy odpowiednio wcześnie dziecko niepełnosprawne ruchowo jeździć na wózku, to osiągnie dużo większe możliwości życiowe niż wtedy, gdy mu tego zabronimy.

W międzyczasie rehabilitujemy je i uczymy chodzenia, ale na wstępie dajemy narzędzia do rozwoju, umacniamy jego potencjał. Nie próbujemy na siłę dostosować dziecka do wymogów społecznych.

Kto ma tego nauczyć rodziców, którzy w Polsce na refundowaną wizytę u psychologa muszą czekać kilka miesięcy?

System powinien zapewnić rodzinie nie tylko konsultacje psychologiczne, ale też opiekę wytchnieniową i asystenta tak, aby rodzic mógł pójść na zakupy, do kina, pojechać na urlop.

W wypadku młodszych osób jest przedszkole i szkoła, ale one się kiedyś kończą, a poza tym nie każde dziecko ma do nich dostęp. W Polsce jest mnóstwo dzieci poważnie niepełnosprawnych na nauczaniu indywidualnym w domu. Kluczowe jest jednak wsparcie dla rodziny i zmiana sposobu myślenia o osobach autystycznych z niepełnosprawnością intelektualną.

W podejściu do dzieci powinniśmy brać przykład z krajów skandynawskich, Danii czy Szwecji, i Beneluksu – Holandii, Belgii, Luksemburgu. Tam terapeuci uczą dzieci rozpoznawania i komunikowania własnych potrzeb oraz pracują z rodziną, zapewniając jej kompleksowe wsparcie.

Jeżeli dziecko nie mówi, w Skandynawii uczy się go komunikacji alternatywnej. U maluszków przed drugim rokiem życia wprowadza się bobomigi, czyli język migowy dla niemowląt. W Polsce uważamy, że jeżeli dziecko z niepełnosprawnością nauczy się komunikacji alternatywnej, to nigdy nie zacznie mówić. To dysonans poznawczy, w którym cały czas tkwimy. Tymczasem my ściągamy pomysły ze Stanów Zjednoczonych, gdzie przykrywanie materacem obciążającym jest uważane za uzasadnione.

Forsujemy tezę, że dziecko musi się intensywnie uczyć mówienia. Stosujemy techniki skrajnie przemocowe takie jak manualnie torowanie głosek. Logopeda chwyta usta dziecka, układa je w pewien kształt, a potem to dziecko ma wydawać dźwięki, które przez uformowaną buzię ułożą się w głoski.

W internecie można znaleźć nagrania jak logopeda do 3-letniego dziecka, któremu trzyma buzie, woła: „Nie uśmiechaj się teraz, teraz pracujemy”. Dziecko kopie, odpycha terapeutkę, próbuje się wyrwać, boi się.

To okrucieństwo i przemoc, które w Polsce uznawane są za postępowanie terapeutyczne. Żadna terapia i żadne trudności nie może być uzasadnieniem dla przemocy wobec dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością. Jeżeli kiedyś uda się przebić do opinii publicznej z takim głosem, to będzie ogromny sukces i początek zmian.

Musimy zmienić myślenie?

Musimy przestać myśleć deficytem - jak masz deficyt, będziesz chodzić na ćwiczenia, terapię. Dziecko niepełnosprawne w Polsce automatycznie trafia w dysfunkcyjny system. U rodziny tworzy się przekonanie, że najważniejsze jest to, aby z dzieckiem wykonywać kilkadziesiąt ćwiczeń dziennie.

Rodzice mówią mi, że terapeuci mówili im, że jak nie będą wykonywać ćwiczeń, to ich dziecko „skończy przywiązane do łóżka”. W Polsce musimy zacząć patrzeć na dziecko z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną z szacunkiem dla jego rozwoju, musimy nauczyć się dostrzegać jego zasoby, a nie tresować. Zmienić myślenie o terapii jako czymś, na co musi chodzić dziecko a zacząć systemowo wspierać rodzinę.