"Oddział psychiatryczny straumatyzuje powtórnie". Jak państwo zawiodło ws. 14-latka z autyzmem

Agnieszka Wołowicz, pedagożka specjalna i psycholożka kliniczna komentuje dla OKO.press historię 14-letniego Adama, o którym pisaliśmy tutaj:

Adam ma 14 lat, padaczkę lekooporną, autyzm, niepełnosprawność intelektualną i silne natręctwa. Chłopca nie można nawet na chwilę zostawić samego. Kilka razy dziennie ma napady agresji, którą kieruje w rodziców. Jego stan pogarsza się od marca 2020 roku, czyli początku pandemii koronawirusa (14-latek z powodu lockdownu na kilka miesięcy przestał chodzić wtedy do szkoły specjalnej).

Mama Adama opowiedziała OKO.press swoją historię, aby pokazać, że system publicznego wsparcia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami jest wadliwy. Rodzice nie znajdują w nim pomocy, mimo tego, że starali się o opiekę wytchnieniową i udział w rządowym programie "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami".

Opłacają co miesiąc czesne w szkole prywatnej, bo, jak twierdzą, w placówkach publicznych nikt nie potrafi pomóc Adamowi. "Państwo nas zostawiło. Jest nam ciężko. Rodziny takie jak nasza nie mają poczucia, że komukolwiek na nas zależy. Nikt nie jest gotowy na takie życie" - mówi mama chłopca.

Adam dostał skierowanie do szpitala psychiatrycznego "na cito". Ale na przyjęcie musi czekać do 2022 roku. Rodzina jest bez pomocy. "Rodzin w takiej sytuacji jest w Polsce tysiące" - mówi mama Adama.

Szpital to nie jest rozwiązanie

Agnieszka Wołowicz tłumaczy, że w Polsce opieka nad osobami z niepełnosprawnością została przerzucona na system nieformalny, czyli na rodzinę. A ta nie otrzymuje od państwa odpowiedniego wsparcia.

"Dopóki osoba z niepełnosprawnością nie trafi do instytucji stałego pobytu, ­zostaje pod opieką bliskich. Tymczasem w Polsce zamiast usług środowiskowych wysokiej jakości ze stabilnym finansowaniem, mamy system, który jest dziurawy, nieskoordynowany i oparty na słabo wspieranej rodzinie" - mówi OKO.press.

A szpital psychiatryczny - w takiej formie, jaką oferuje system opieki psychiatrycznej - to najgorsze rozwiązanie dla osób, które znalazły się w takiej sytuacji, jak 14-letni Adam.

Wołowicz podkreśla, że w Polsce zaczyna się zmiana w leczeniu psychiatrycznym w kierunku modelu środowiskowego, którego standardem jest leczenie człowieka w miejscu jego zamieszkania. "Bez odrywania go od środowiska, w którym funkcjonuje, a więc od rodziny czy znajomych".

"Powstają Centra Zdrowia Psychicznego, których wciąż jest przerażająco niewiele, ale w których mobilny zespół specjalistów (chcę wierzyć, że przeszkolonych do tego, jak pracować z osobami ze sprzężonymi zaburzeniami) spędza z pacjentem czas w miejscu jego zamieszkania" - mówi pedagożka specjalna.

Opiekunowie zmuszani do niemożliwych wyborów

Wołowicz podkreśla, że problemem jest brak systemowej opieki dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami. Chodzi też m.in. o trudności w uzyskaniu świadczeń finansowych. "Prawny zakaz uzyskania docho­du z pracy w połączeniu z niską wysokością świadczenia i ryzykiem jego utraty, prowadzi do niekorzystnej sytuacji dochodowej takich rodzin".

"Brakuje instrumentów, które pozwalają na godzenie czynności opiekuńczych z pracą zawodową, co prowadzi do przeciążenia opiekunów. Powoduje to albo rezygnację z pracy zawodowej i przejście na któreś ze świadczeń opiekuńczych, albo rezygnację z opieki i umieszczenie osoby z niepełnosprawnością w instytucji.

W ten sposób rodzice dzieci z niepełnosprawnościami odbijają się od systemu. A rodziny wspierają organizacje pozarządowe.

"Podejmują się organizowania i prowadzenia usług, które nie są dostępne w systemie. Są to jednak najczęściej działania projektowe, bez ciągłości finansowania. Ponieważ istniejący system wsparcia nie jest responsywny, to same rodziny osób z niepełnosprawnościami są najczęściej odpowiedzialne za poszukiwanie wsparcia" - mówi Wołowicz.

Podkreśla, że najważniejsze dla rodzin dzieci z niepełnosprawnościami jest wsparcie, a nie opieka. "Wspieranie polega na udzielaniu pomocy w samodzielności, natomiast opieka polega na zastępowaniu".

"Adam potrzebuje wsparcia indywidualnie dostosowanego do potrzeb i możliwości. Potrzebuje mądrego oddziaływania terapeutycznego, które nie polega – jak do tej pory – na bezlitosnym, odzierającym z podmiotowości i godności dostosowywaniu osób z autyzmem czy niepełnosprawnością intelektualną do wymagań społeczeństwa, bez refleksji nad indywidualnymi potrzebami ludzi. Wiele wykorzystywanych obecnie metod terapeutycznych nie tylko nie zaspokaja, a nawet unieważnia potrzeby człowieka, ale co gorsze uzasadnia stosowaną wobec ludzi przemoc".

Państwo ma obowiązek realizować prawa osób z niepełnosprawnościami

"Adam potrzebuje wsparcia profesjonalnie przygotowanego asystenta w codziennym funkcjonowaniu. Wsparcia, które nie będzie koncentrować się wyłącznie na tym, co specjaliści często nazywają »zaburzonym zachowaniem« a w wielu przypadkach jest to po prostu wyrażenie bezradności, czy frustracji albo sposób komunikacji, czy zabezpieczania własnych potrzeb. Adam potrzebuje wsparcia asystenta na drodze do samostanowienia i niezależnego życia".

Wołowicz przypomina, że ratyfikowana przez Polskę w 2012 roku Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, zobowiązuje państwa do pełnej i skutecznej realizacji wolności i praw człowieka wobec osób z niepełnosprawnościami, a w odniesieniu do niezależnego życia − do zapewnienia wszystkim osobom z niepełnosprawnościami dostępu do m.in. usług wspierających, świadczonych w społeczności lokalnej, w tym do pomocy osobistej niezbędnej do życia i włączenia w społeczność.

Wołowicz: "Każda osoba z niepełnosprawnością ma prawo do niezależnego życia. Każda, czyli osoba z wieloraką, głęboką niepełnosprawnością również. I to wynika z prawa międzynarodowego, które Polska ratyfikowała i ma obowiązek realizować. Natomiast wsparcie w niezależnym życiu dla każdej z tych osób będzie inne, co ma związek z indywidualnymi potrzebami i możliwościami osoby. Dodam tylko, że usługa asystenta osobistego wciąż nie doczekała się stabilnego finansowania".

Gdzie jest niezależne życie osób z niepełnosprawnościami?

"System powinien rozwinąć takie instrumenty, które prowadzą do niezależnego (co nie zawsze oznacza samodzielnego) życia osób z niepełnosprawnościami. Przykładem niech będzie dostęp do mieszkalnictwa (nie w specjalnych, separowanych instytucjach), asystencji osobistej oraz dostępność otoczenia" - mówi ekspertka.

Wołowicz wskazuje, że dla rodzin ważna jest też opieka wytchnieniowa - czasowa opieka nad osobą niesamodzielną, dzięki której stały opiekun może załatwić swoje sprawy albo po prostu odpocząć. Ale z nią też jest problem. "Co prawda program »Za życiem« podejmuje ten temat (dotychczas nie istniał on w polityce społecznej państwa), ale dla wielu rodzin jest ona praktycznie niedostępna. Podstawową barierą jest ograniczenie uprawnionych do opieki wytchnieniowej do rodzin spełniających kryterium dochodowe".

"Innym utrudnieniem jest niski koszt jednej godziny usług opiekuńczych, co wpływa znacząco na obniżenie jakości wykonywanych usług. Równie nieuzasadnione wydaje się zawężenie większości mechanizmów pomocy do osób o znacznym stopniu niepełnosprawności, co w praktyce może oznaczać, że grupa odbiorców działań będzie mocno okrojona, pomimo konieczności otrzymywania wsparcia".

Plany rządu nie wystarczą

Wołowicz odnosi się też do obietnic dotyczących osób z niepełnosprawnościami, które rząd zawarł w Polskim Ładzie.

„W kolejnych latach będziemy realizować Strategię na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami, pierwszy tak kompleksowy program, który zbuduje szeroką sieć wsparcia i który odchodzi od medyczno-charytatywnego modelu rozumienia niepełnosprawności na rzecz poszanowania pełnej podmiotowości osób z niepełnosprawnościami [częścią strategii jest m.in. reforma systemu orzekania o niepełnosprawności — przyp. red.] Zrównamy także świadczenie pielęgnacyjne dla sprawujących opiekę nad osobami z niepełnosprawnościami niezależnie od momentu powstania niepełnosprawności. Bo wsparcie państwa powinno być równe niezależnie od okoliczności losu” - czytamy w programie.

Rząd zapowiada m.in. zmiany w zakresie przyznawania świadczeń pielęgnacyjnych. Zgodnie z przepisami przysługuje ono, jeżeli niepełnosprawność osoby wymagającej opieki powstała: nie później niż do ukończenia 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej nie później niż do ukończenia 25. roku życia. Zrównanie świadczeń dla opiekunów zostało nakazane przez Trybunał Konstytucyjny w październiku 2014 roku. Fakt, że PiS zaledwie zapowiada to w swoim programie po prawie 6 latach rządów, trudno przyjąć ze szczególnym entuzjazmem — ta zmiana powinna była zostać przeprowadzona już wiele lat temu.

Wołowicz podkreśla, że reforma orzecznictwa jest niezwykle ważna i jest jednym z fundamentów dobrego i dopasowanego do potrzeb wsparcia. "Potrzebujemy takiego systemu orzecznictwa, który pozwala na rozpoznanie faktycznych i zmieniających się w czasie potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Systemu na tyle czułego, by umiał zróżnicować potrzeby osób z niepełnosprawnościami i udzielane im wsparcie.