Рятувались з невиліковно хворими дітьми. Навіть не могли з ними спуститися в укриття

Marzenia rodzin z nieuleczalnie chorymi dziećmi zawsze odkładane są na później. A marzą o sesji zdjęciowej, może ostatniej, z ich chorym dzieckiem, albo o jednym dniu nad morzem, bo nigdy morza nie widzieli. Można pomóc chorym dzieciom z Ukrainy, które potrzebują opieki paliatywnej.

W lipcu opublikowaliśmy tekst o sytuacji ciężko chorych dzieci z Ukrainy, które znalazły tymczasowy schron w Polsce. Poniżej ten tekst przetłumaczony na ukraiński, chcemy by ludzie z Ukrainy i w Ukrainie też poznali osoby pomagające uciekającym rodzinom z chorymi dziećmi.

На зупинці неподалік свого дому Ганна Поляк, яку всі кличуть просто Анею, чекає мене з лавандою, м’ятою, мелісою, розмарином, кошичком полуниць та черешнями, яких цього року так вродило в Україні, проте нікому ними там ласувати. Це подарунки для українських сімей, якими жінка опікується в Нєполоміцах, близько 30 км від Кракова. Ми їдемо в гості.

Аня з чоловіком Артемом та трьома синами ー Юрком, Женею та Мар'яном ー живе в Кракові понад 6 років. Жінка в темі паліативної допомоги зі студентських часів. Аня починала з волонтерства в хоспісах при онкохворих дітях. Потім вже з Польщі з чоловіком купувала недоступні в Україні медикаменти для тяжкохворих дітей і висилала знайомим сім'ям.

Аня з Артемом віддає частину свого бюджету, непотрібну для власного виживання, на гастростомічні та трохеостомічні трубки, протисудомні ліки, інше добро.

У Нєполоміцах Фонд «Інститут Польща-Україна», в якому Аня протягом перших двох місяців війни була координаторкою паліативної допомоги, винаймає дві квартири для трьох сімей з тяжкохворими дітьми. Веземо велосипед для Віки. Його подарував хтось завдяки оголошенню, яке Аня написала в групі “Krakow Expats”. Потрібно ще два для дівчаток-підлітків, до яких ми їдемо. Можливо ви подаруєте?

Після 24 лютого Аня зосередилася на тому, з чим мала справу раніше: на допомозі дітям, в яких важкі системні захворювання, та дорослим паліативним пацієнтам.

一 Якщо подальше лікування неможливе, то можна залагодити симптоми, щоб людина добре почувалася, наскільки це можливо, і встигла завершити те, що для неї важливо, 一 каже Аня.

Життя ー це найцінніше, тому ми тут

Стоїмо в заторах. Нас нетерпляче чекають. Катя з Вікою напекли м’яких кокосових тістечок та запашний яблучний пиріг, якими невдовзі нас годуватимуть. Мені навіть дадуть іменну ложечку Вероніки. По міксер Катя ходила до польських сусідів, які щодня питають, чи гостям потрібна допомога.

Нас зустрічають, як послів: ще на подвір'ї. Родини з хворими дітьми стоять перед будинком. В першій квартирі вже понад три тижні живе сім'я з Одещини. Мама Таня, три доці: Віці 16 років, Віолетті 14 років, Юля, якій завтра буде 12 та син Нікіта, якому 8. У Нікіти спастичний тетрапарез, мікроцефалія та епілепсія. Біля нього завжди мама або одна з сестер. Приходимо до спальні привітатися, Аня бережно бере його за пальчики. Хлопчик починає кашляти і Таня включає апарат, який гуде, як заведена вантажівка. Йому потрібно відкачати слиз. Заряду аспіратора вистачає на прогулянку максимум 40 хвилин. Тому коли Аня згадує щось про екскурсію в сусідню Вєлічку, Таня заперечно киває: поїхати можуть лише дівчатка.

Обожнює екскурсії Цезарія Нарцизівна, яка живе в сусідній квартирі. Каже, що в дитинстві мріяла після закінчення школи подорожувати. Проте склалося зовсім не так. Вона з дочкою Юлею та її сином Дімою приїхали з Бердичівського району до Польщі ще в лютому. У Неполоміцах живуть з травня. Дімі 10. Бабуся тримає його на колінах і годує супом пюре. Вона проти гастростоми ー трубки, через яку дитина їсть через ніс або шлунок, бо боїться, що коли треба буде повертатись додому, внук не отримуватиме там належної опіки.

Недавно Дімі викликали швидку допомогу. Все обійшлось. На чергуванні була лікарка, яка вже знає його наскрізь. Ще у хлопчика, який живе з ДЦП, болить нога через сильну деформацію кісток. Скоріше за все Діма потребуватиме складної ортопедичної операції.

一 Вони українську краще вже знають, ніж ми розуміємо польську. Та і старші часто вчили російську в школі, ー каже Катя, коли питаю, як вони викликали лікаря.

Катя з дітьми ділять другу квартиру із сім'єю Діми. Синові Каті, Родіону, 14 років, а Вероніці в травні виповнилося 11. У дівчинки ураження центральної нервової системи та спастичний тетрапарез. На голові в неї чудернацькі косички, як в Пеппі Довгапанчохи. Вероніка з порога заявляє мені, що не любить давати інтерв'ю. Диктофон витягати не наважуюсь.

Хоспіс є, не має житла

Засновник і директор хоспісу для дітей імені Маленького Принца в Любліні (в якому якийсь час жила сім'я Вероніки), отець францисканець Філіп Бучинський був викладачем Ані на післядипломній програмі з психоонкології.

Коли родини з тяжкохворими дітьми з України стояли на кордоні, отець Філіп був першою людиною, якого Аня просила про допомогу. Отець не соромиться телефонувати до директорки департаменту безпеки NFZ (Національний Фонд Охорони Здоров'я в Польщі ーдержавна інституція в системі загальної польської охорони здоров'я, котра займається фінансуванням медичних послуг) чи директорки з канцелярії прем’єра об 11 вечора. Вирішувати потрібно негайно.

Люблінський хоспіс зараз опікується 24 українськими сім'ями з дітьми, які потребують паліативної опіки. Кількість пацієнтів з часом коливається, якщо людям вдається знайти помешкання, то сім'ї можуть звідси вибратися.

一 Якщо це онкопацієнти, вони, на жаль, швидко помирають, 一 розповідає Аня, коли ми зустрічаємось з нею вперше.

Тяжкохворі діти, наскільки це можливо, повинні бути під домашньою опікою [онкопацієнти з дуже коротким прогнозом теж можуть бути вдома, якщо немає суворих медичних показань, а діти з довгим прогнозом можуть бути в стаціонарі, якщо вдома для них немає ніяких умов], це називається hospicjum domowe у Польщі, в Україні ー виїзна служба паліативної допомоги. Залежно від діагнозу, дітям потрібне різне обладнання. Трубки, зонди, інші «розхідники» ー це приладдя, які треба часто змінювати. В Польщі, якщо дитина під опікою хоспісу, лікар чи медсестра, яка регулярно навідує паліативного пацієнта вдома, привозять потрібні матеріали. На окремі розхідники батьки отримують щось на зразок рецепта, і отримують їх безплатно в медичному магазині або аптеці.

В Україні якщо щось вдалося батькам здобути самостійно ー добре, якщо чекати, що це дасть держава, то трубка, яку потрібно міняти раз на місяць, може не мінятися півроку.

Не можна сказати, що у Польщі доступні всі медикаменти, проте проблема, щоб дістати потрібні ліки в рази менша ніж в Україні. До війни батькам тяжкохворих дітей нелегко було дістати окремі протисудомні, а зараз постачання іще більш ускладнене, особливо поблизу гарячих точок, а на окупованих територіях майже неможливе.

Після нашої розмови Аня дома, який часто нагадує склад медичних скарбів, збиратиме коробки з зондами для харківської лікарні.

一 Там одним нещасним харчовим зондом дитину санують кілька разів. У будь-якого польського лікаря від цього стався б інфаркт. Це значить, що в них ну зовсім нічого нема, 一 жахається жінка.

На певний час якась кількість дітей матиме нормальну санацію дихальних шляхів. Телефон жінки вже давно кружляє по фейсбучних групах батьків, у яких діти з інвалідністю.

Везли для дитини кисень на кордон

Багато батьків хочуть вивезти дітей з України, адже не можуть запевнити дитині опіку в умовах війни. З тяжкохворою дитиною не сховаєшся в бомбосховище, а якщо пропаде струм, неможливо проводити медичні маніпуляції апаратурою, яка в неї є.

一 Дитина помре, бо просто не має струму, 一 пояснює жінка. Електричні генератори є не у всіх і їх вистачає ненадовго.

Аня ночами робить переклади медичних документів дітей, висилає польським хоспісам, а ті вирішують чи можуть прийняти дитину. Буває, що батьки підшукали собі роботу в якомусь польському місті, тоді волонтерка контактується з локальними хоспісами. У хоспісах у містах, ближчих до українського кордону, багато українських пацієнтів, Аня не хоче переобтяжувати їх. Хоспіс у Гнєзно може опікуватися щонайменше 10 невиліковно хворими дітьми з України. Проте не має житла для родин.

一 Сім'я має бути разом. Якби було якесь соціальне житло, то хоспіс в Гнєзно взяв би цих людей під опіку. В них не має стаціонару, щоб їх поселити, як в готелі. У них є виїзні служби, є лікарі, медсестри, вони мають фахову підготовку саме з дитячої паліативної допомоги, є можливість видавати всі витратні матеріали. Але ці родини ніде поселити, 一 пояснює жінка.

Переважно сім'ї живуть у стаціонарах хоспісів або готелях при них. Якщо сім'я велика, жити в одній кімнаті виснажливо, проте батьки вдячні і за такий прихисток. Винайняти житло українським сім'ям з тяжкохворими дітьми майже не вдається, безплатні пропозиції були на деякий час, виплати та заощадження закінчуються. Більшість родин у підвішеному стані, люди попри страх змушені повертатись в Україну, навіть, якщо не має куди, як планує одна родина з Бородянки. Інша родина вже повернулась до Харкова, бо мама та бабуся дитини держслужбовці і якщо вони не повернулися б, то втратили роботу в Україні, а в Польщі у них заробітку не має, та і виплат ще не отримали.

В Ані є список з понад 10 родин, які через війну хочуть виїхати з країни. Мова про найважчі випадки. Волонтерка не береться евакуювати дітей з України, поки не матиме певності, де житимуть родини.

Хоспіс Alma Spei в Кракові знайшов одній з сімей житло ще коли вони були в дорозі. У квартирі було все необхідне для дитини, медики навіть залишили подарунок для старшої сестри хворого хлопчика. Аня каже:

一 Польські хоспіси дуже залучені в паліативну допомогу для українських пацієнтів, які потребують такої підтримки. Наші родини отримали її повною мірою. Я безмежно вдячна хоспісам у Жешуві, Любліні, Білостоці, Кракові та закладам в інших містах, без них допомагати було б нереально.

Команда хоспісу з Білостоку їхала забирати дитину з кордону, стан якої погіршився в дорозі.

一 Я їм об 11 вечора телефоную, кажу, що потрібен кисень, а його не має. Людям вставати о 4 ранку. Вони кажуть: все окей. Шукають цей кисень і їдуть, а потім кажуть, то ми вам дякуємо, що ви про дітей турбуєтесь, 一 нітиться Аня.

Дітьми з Нєполоміц опікується краківський хоспіс імені кс. Юзефа Тішнера. Вони, як і всі інші українські паліативні пацієнти в Польщі, отримують таку ж допомогу, як і польські громадяни.

Твоє “мало” для когось означає життя

Жінці часто потрібна допомога з присяжними перекладами на польську мову. Якось Ані треба було терміново переслати три пакети медичних паперів та свідоцтва дітей для оформлення інвалідності. Гроші на таке не завжди є. Про це довідалася директорка фонду «Кіото-Краків» (Kyoto-Kraków) Кристина Захватовіч-Вайда (культурна діячка та мистецтвознавець, дружина Анджея Вайди), яка взяла оплату послуги на себе. Аня забрала з музею Manggha готові документи. Волонтерка зазначає:

一 Вони взагалі цим статутово не займаються. Пані Кристина вболіває за ситуацію в Україні і їй хочеться підтримати тих, хто загалом зовсім без підтримки.

Аня перед приїздом родин до Нєполоміц закуповує меблі та посуд (більшість речей куплено завдяки фонду «Інститут Польща-Україна», решту Аня з чоловіком самі докупили), вибирає найбільш яскравий рожевий коцик для Вероніки, бо дівчинка любить все рожеве. Жінка дбає про те, щоб у новому домі було все необхідне. Контактується з хоспісом заздалегідь, щоб отримати теж медикаменти.

一 Тут людяний підхід. Всі формальності вирішуються звісно. Проте перш за все дитина, ー каже Аня.

Коли пацієнт потрапляє до хоспісу, батьки погоджуються з тим, що якщо стан буде погіршуватись у результаті прогресу основного захворювання, вони не будуть штучним чином підтримувати дитині життя.

一 Не всі на це погоджуються і в Польщі, а в Україні багато хто просто немає вибору і не мав його раніше, ー каже Аня та додає:

一 Я боюсь за дітей, які під киснем в Україні.

У Польщі українські діти на ШВЛ (апараті штучної вентиляції легень) не є хоспісними пацієнтами, вони під опікою виїзної служби підтримки пацієнтів на ШВЛ. Дитячий шпиталь Polanki в Ґданську прийняв 2 українських пацієнтів.

Аня дистанційно допомагала одній з родин з дитиною на ШВЛ доїхати до шпиталю. Жінка написала до відділення заздалегідь про те, що в дитини, яка їде з Бородянки (батьки переобладнали машину, щоб доїхати), старий апарат ШВЛ.

一 Коли вони на це поглянули, то не дозволили завести в реанімацію. Працівники викотили новий апарат ШВЛ і негайно перепідімкнули дитину в коридорі. Вони були шоковані, що ця машиняра ще досі працює, тому що бачили подібні хіба в музеях, ー зі сміхом згадує Аня.

Зараз родина живе в братів єзуїтів в Гдині. Вони хочуть повертатись додому, проте їм буде потрібен власний апарат, на який орден вже збирає кошти.

一 Ти не рефлектуєш над тим: є проблема 一 намагаєшся її вирішити. Вийшло ー окей, не вийшло ー погано, але працюємо далі, ー каже Ганна. 一 У мене є постійно відчуття, що зроблене все одно мізер.

Допомога з динозаврами

Аня планує зареєструвати власний фонд (вже підготували проєкт статуту з чоловіком), який допомагатиме тяжкохворим українським дітям в Україні та тим, які опинилися через війну в Польщі. Поки про потреби та звітність волонтерка пише в окремій групі на фейсбуці ー “Pallium for Ukraine”. Також жінка зареєструвала збір коштів на платформі zrzutka.pl. Проте на байрактари люди роблять перекази охочіше, ніж на незрозумілі їм, а комусь життєво необхідні, речі.

一 Я розумію, що найбільше треба допомагати ЗСУ, бо вони відстоюють українську державу. Колись один мій товариш сказав, що вони допомагають в різних напрямках, але є настанова: не робити нічого, що не наближає перемогу. Я посміялась і сказала, що мені ви допомагати точно не будете. Ніщо з того, що я роблю, не наближає перемогу, 一 зітхає волонтерка та додає:

Потреби сім'ї з невиліковно хворими дітьми Аня має записані у табличці, де близько 50 осіб. Батьки просять про:

• вологопоглинаючі пелюшки (часто їх недостатньо),
• спеціальну їжу (якщо дитина не може їсти звичайну або недоживлена),
• засоби реабілітації: візки, ортези, вертикалізатори, тобто приладдя, які дозволяють ортопедично стабілізувати дитину,
• профілактичне ортопедичне взуття…

一 Не всі можуть купити 30 пелюшок за 55 злотих і витратити їх за 15 днів, бо для них це ще їжа. Коли привозиш чи замовиш на їхню адресу хоч би пелюшки (мова про дітей, які вже в Польщі), вони радіють.

У Польщі діє дієтологічна консультація (“Poradnia żywieniowa”) Nutrimed ー клініка харчування, яка бере на облік людей, які не можуть їсти звичайну їжу. Порадня безплатно надає спеціальну порошкову чи рідку їжу та матеріали для живлення.

Нікіті в Україну їжу передавали волонтери зі США та Німеччини, родина взяла з собою великий запас, бо не знала, як буде у Польщі. Тепер хлопчику надаватиме харчування “Poradnia żywieniowa” (як тільки його поставлять на облік; тут це відбувається досить швидко). В Україні батьки часто купують потрібне самі.

Бувають випадки, коли дитина в Польщі не має гастростоми, але їй потрібно для добору ваги або з якихось інших причин вживати певну кількість спеціальної їжі. Тоді дитина може не відповідати критеріям дієтологічної консультації, і треба докуповувати таке харчування. В невеликій кількості, але це все одно дорого. Одна банка Peptamen Junior коштує приблизно 77 злотих. Її вистачає в середньому на три дні.

Діти Артема та Ані у перервах між карате малюють динозаврів, яких обожнюють, щоб заохотити благодійників висилати гроші на потреби тяжкохворих дітей, якими опікується їхня мама. Сім'я Поляк планує дарувати небайдужим донаторам унікальні чашки, футболки та все що завгодно з динозаврами.

Всі, кому допомагає Аня, знають про таку любов, тому ми повернемось з Нєполоміц з малюнками перших звірів.

Для душі ніхто не відміняв

Окрім життєво необхідних речей у родин з невиліковно хворими дітьми є мрії, які завжди відкладають на колись. Хтось хотів би з дитиною зробити фотосесію, деякі ніколи не бачили моря і мріють бодай на день поїхати.

一 Не знаю, яку це викличе реакцію. Люди далекі від теми можуть подумати щось на кшталт, що “у них там діти з трубками лежать, хату розбомбили, а вони хочуть море побачити”. Даруйте, ми всі живі люди, якщо в людини все бажання зводиться до того, щоб в дитини були памперси та трахеостомічна трубка і щоб з хати не вигнали, то це… розлюднює.

Проте Аня розуміє, що без фотосесії прожити можна, а без апарата за допомогою якого дихаєш ー ні.

Операція “евакуація”

Хоч батьки дітей з інвалідністю не підлягають мобілізації та мають право на виїзд за кордон під час воєнного стану, тато Вероніки та Родіона залишився в Харкові із собакою, як і тато сім'ї з Довжанки Одеської області. Дівчата кажуть, що поки є робота, тато працює. На відео дружина просить його показувати, як ростуть квіти біля дому.

Сім'ю з Одещини на початку червня забрав о. Роман Холодов з командою. Священник на швидкій допомозі евакуйовує мирних та поранених військових з місць, де вогонь не вщухає. Зараз, коли до друку готується текст, Роман та його колеги (ГО Paravolan) возять поранених з околиць Бахмута та Лисичанська.

Чоловік везе дівчат з мамою та братиком до Теологічної семінарії у Львові, де сім'я ніч перепочиває. Через кордон їх повезуть сестри зі спільноти василіанок, які протягом останніх місяців довезли до Польщі більш як 50 тяжкохворих дітей. Це вже налагоджена схема.

Аня співпрацює з координатором від Львівської міської ради, який прикордонній службі повідомляє про таку “операцію” та забезпечує поліційний супровід, якщо родини їдуть групами. Іноді о. Роман (або хтось з його волонтерів-медиків) везе сім'ю на нейтральну смугу, а звідти дитину забирає польська швидка.

У перший місяць великої війни жінці спати ніколи. Вона живе між телефоном, записником і комп'ютером. Аня ламає голову, де взяти 24 тисячі злотих на апарат ШВЛ для дитини в Україні, в якої власний от-от зіпсується.

Хочу бути людиною

Шістнадцятирічна Віка, сестра Нікіти з Одещини, показує мені свою кімнату. Вдома вона ділила її з сестрами, а тут в неї є свій куточок. Дівчина вчора онлайн захистила дипломну роботу. Вона навчалася в Одеському ліцеї на перукаря та манікюрницю. Привезла із собою знаряддя і хоче працювати. Встигла вже зробити манікюр двом сусідкам, які хвалили її за уважність. Одна навіть порівняла з лікарем, бо майстриня працює в масці, рукавичках та з ножицями.

Віка питає мене, як їй продовжити навчання в Польщі. Велосипед, який ми привезли, буде корисний не тільки для прогулянок Нєполоміцькою пущею поряд, а і ним можна буде поїхати на закупи. До найближчого магазину українцям пів години пішки. В гарячі дні вони виходять о 8 зранку, щоб повернутись з пакунками не в таку спеку.

Дівчата відпроваджують нас до Кракова. По дорозі до центру Нєполоміц сестри розповідають, що коли були сирени і вибухи, всі були в будинку, мама з Нікітою теж, бо в них не має бомбосховища, а погріб не придатний до укриття.

一 Я ще нікому так багато про себе не розказувала, ー каже Віка, пригадуючи, як її тато забирав з гуртожитки з Одеси у найстрашніший день всіх українців.

一 Ти ким хочеш стати? 一 питаю Віолетту, середню сестру Нікіти.

一 Теж перукарем.

一 А ти, Юлю?

一 Людиною, 一 каже наймолодша сестра.

***

Аня вкотре повторює, що сама б не впоралась:

Прошу подякувати лікарям київських виїзних служб паліативної допомоги Анні Яцульчак та Ірині Губіній, лікарні паліативного центру в Дядьковичах (Рівненщина), Яні Мигалюк, лікарці паліативного відділення в Західноукраїнському дитячому медичному центру Віці Волощук, сестрі Вероніці та сестрі Інокентій, а також усім Львівським василіанкам, йозефіткам та сестрам згромадження св.Анни, що перевезли багато наших родин; БФ “Крила Надії”, а саме Наталі Ліпській і Любі Возняк, директорці БФ ЛаВіта Марині Лободіній, Радмілі Кривонос, директорці паліативної програми фонду “Таблеточки”, БФ “Фундація Прямої Допомоги”, Олі Кравчук, Борису Захарову та фундації “Людина і Право”, краківській книгарньо-кав’ярні NIĆ, Олі Менько, директорці фонду “Інститут Польща-Україна”, лікарці Тетяні Вільчинській, а також Катерині Шаповал, пані Йоанні Костецкій (Fundacja Mam Serce) і звісно, всім лікарям, медсестрам та соц.працівникам польських хоспісів та виїзної служби підтримки ШВЛ…

Жінка не втомлюється перелічувати, проте список небайдужих ризикує перевершити довжину самого тексту.

Всім, хто хоче долучитися до допомоги. Збір Ані (поки не має фонду):

https://zrzutka.pl/sf94cy

Сторінка на Facebook: https://m.facebook.com/105148385550335/

Якщо хтось хоче підтримати не приватну особу, а організацію, доки немає зареєстрованого фонду та рахунку, можна надсилати на рахунок фундації Катерини Шаповал PRIMA HOMINES; (з поміткою: для допомоги українським паліативним

пацієнтам/ pomoc paliatywnym pacjentom z Ukrainy):

FUNDACJA „PRIMA HOMINES”

20-711 Lublin ul. Otella 13/2

KRS 0000969349 REGON 521874945 NIP 7123434550

Authorized representative: Katarzyna Szapowal

Tel +48793849728

Account PLN: 83 1140 2004 0000 3902 8240 3549

Account EURO: 67 1140 2004 0000 3112 1572 2030

Account USD: 40 1140 2004 0000 3512 1572 2029

BIC: BREXPLPWMBK

Контакт до Ані Поляк

[email protected]

+48697456078

Польська версія тексту була опублікована 24 липня 2022 року.