"To nieludzkie". Czołowi genetycy przeciw wyrokowi TK i jego uzasadnieniu [DOKUMENT]

"Jako lekarze genetycy kliniczni i jako specjaliści laboratoryjnej genetyki medycznej, mający na co dzień kontakt z pacjentami z wadami i chorobami genetycznymi, uważamy, że jedynym i optymalnym rozwiązaniem jest pozostawienie decyzji kobiecie, w oparciu o postępowanie lekarskie i diagnostyczne, zgodne z naukową wiedzą oraz procedurami i standardami, podlegającymi fachowemu nadzorowi medycznemu" - głosi stanowisko Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. Podpisało je 21 osób, profesorów i doktorów nauk medycznych, specjalistów w dziedzinie genetyki.

Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka, założone w roku 1993, skupia blisko 500 członków z grona lekarzy - genetyków klinicznych, diagnostów specjalizujących się w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej oraz osób reprezentujących inne specjalności z zakresu nauk medycznych, biologicznych, humanistycznych i innych.

Poniżej cały dokument. Tytuł i śródtytuły od redakcji.

Kategoryczny sprzeciw. Decyzję należy pozostawić kobiecie

28.01.2021

Stanowisko

Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka (PTGC) w sprawie wydanego w dniu 27.01.2021 r. uzasadnienia wyroku Trybunału Konstytucyjnego z dnia 22.10.2020 r. (sygn. akt K 1/20), który został ogłoszony w Dz.U. z 2021 r. poz.175

dotyczące zasad i warunków podejmowania indywidualnych decyzji prokreacyjnych w przypadkach ryzyka pojawienia się wad wrodzonych lub wystąpienia zaburzeń rozwojowych u potomstwa

Zarząd Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oświadcza, że uzasadnienie wyroku Trybunału Konstytucyjnego w ww. sprawie w żaden sposób nie wpłynęło na zmianę jego stanowiska, gdyż argumenty merytoryczne zawarte w uzasadnieniu są nieprzekonujące i nie jest w nich brana pod uwagę godność kobiety i jej prawo do życia w dobrostanie fizycznym i psychicznym oraz prawo do stanowienia o losie jej ciąży.

W związku z tym Zarząd PTGC nadal wyraża kategoryczny sprzeciw wobec wyroku Trybunału Konstytucyjnego, ograniczającego prawo kobiet do decyzji o przerwaniu ciąży, „…gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu" (Ustawa z 07.01.1993 "O planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży" (Dz.U. Nr 17, poz. 78 z późn. zm.).

Rozpoznanie nieprawidłowości rozwojowych u płodu, szczególnie takich, które prowadzą do przedwczesnego zgonu lub znacząco zaburzają dalszy rozwój dziecka, co powoduje nieodwracalne skutki zdrowotne, w tym m.in. znaczną niepełnosprawność fizyczną i/lub intelektualną, stawia kobietę oraz jej najbliższych wobec dramatycznych dylematów i wyborów, również etycznych.

Podjęcie takiej decyzji jest zawsze bardzo trudne i bolesne, gdyż jaka by ona nie była (utrzymanie ciąży i urodzenie chorego dziecka albo terminacja ciąży) zawsze pozostawia niezatarte piętno.

Niezwykle ważne jest, aby kobieta mogła świadomie i niezależnie dokonać takiego wyboru, ważąc zarówno dobro oczekiwanego dziecka, jak i możliwość sprostania niezwykle trudnym wyzwaniom w przyszłości.

Decyzję należy pozostawić kobiecie

Jako lekarze genetycy kliniczni i jako specjaliści laboratoryjnej genetyki medycznej, mający na co dzień kontakt z pacjentami z wadami i chorobami genetycznymi, uważamy, że jedynym i optymalnym rozwiązaniem jest pozostawienie decyzji kobiecie, w oparciu o postępowanie lekarskie i diagnostyczne, zgodne z naukową wiedzą oraz procedurami i standardami, podlegającymi fachowemu nadzorowi medycznemu.

Wszystkie podejmowane decyzje powinny być, jak dotychczas, przedmiotem wielospecjalistycznego poradnictwa lekarskiego, w tym w szczególności poradnictwa genetycznego, zgodnie z zapisami Europejskiej Konwencji Biomedycznej (czekającej od 24 lat na ratyfikację przez Sejm RP).

Badania prenatalne muszą być powszechnie dostępne

Należy podkreślić, że prenatalne badania genetyczne w olbrzymiej większości sprzyjają decyzji o kontynuacji ciąży, gdyż około 95 proc. z nich kończy się wydaniem prawidłowego wyniku. Ma to szczególne znaczenie dla kobiet z grupy ryzyka genetycznego, często mających już dziecko z wrodzonymi wadami lub chorobą, albo tych, które straciły dziecko dotknięte taką chorobą.

Ich decyzje prokreacyjne często zależą od możliwości przeprowadzenia pełnej procedury diagnostyki prenatalnej. Wyrażamy w pełni uzasadnioną obawę, że wyrok Trybunału Konstytucyjnego będzie oznaczał koniec prenatalnej diagnostyki genetycznej w Polsce.

Terminacja takich ciąż to nie eugenika

Stanowczo protestujemy przeciw nazywaniu terminacji ciąży z powodu nieodwracalnych, ciężkich i nieuleczalnych wad u płodu „aborcją eugeniczną”.

Eugenika, czyli „system poglądów zakładający możliwość doskonalenia cech dziedzicznych człowieka”, nie ma nic wspólnego z indywidualną, trudną decyzją kobiety/pary o przerwaniu ciąży prowadzącej do urodzenia dziecka bez szansy przeżycia lub z ciężkimi zaburzeniami rozwoju, którego życie byłoby pasmem cierpienia dla niego samego oraz całej rodziny.

Kwestionowanie pełnego prawa kobiety/rodziców do świadomych, wolnych i niezależnych decyzji prokreacyjnych jest nieludzkie, stygmatyzujące, przynosi też szkodę ich dalszym planom w tym zakresie. Nieuchronnie prowadzi do nielegalnych aborcji (często kończących się utratą zdrowia lub życia kobiety) z lęku przed urodzeniem ciężko chorego dziecka i często zarzuceniem jakichkolwiek planów prokreacyjnych, co bez wątpienia przyczyni się do dalszego obniżenia dzietności w Polsce.

Podpisali:

prof. dr hab. n. med. Olga Haus, przewodnicząca PTGC

prof. dr hab. n. med. Maria Sąsiadek, konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej w latach 2014-2019

dr hab. n. med. Lucjusz Jakubowski, konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej w latach 2011-2014, przewodniczący PTGC w latach 2014-2018

prof. dr hab. n. med. Janusz Limon, przewodniczący PTGC w latach 2010-2014, członek rzeczywisty PAU, członek-korespondent PAN

prof. dr hab. n. med. Jacek Zaremba, były przewodniczący Międzynarodowego Komitetu Bioetycznego UNESCO, członek Zarządu PTGC w latach 2002-2010, były wiceprezes Polskiego Towarzystwa Genetycznego, członek rzeczywisty PAN

prof. dr hab. n. med. Michał Witt, Dyrektor Instytutu Genetyki Człowieka PAN, Przewodniczący Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN, były członek Zarządu PTGC

prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajewska-Walasek, była przewodnicząca Komisji Genetyki Człowieka PAN

prof. dr hab. n. med. Ryszard Słomski, Honorowy Przewodniczący Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN

prof. dr hab. n. med. Tadeusz Mazurczak, przewodniczący PTGC w latach 2002-2010

prof. dr hab. n. med. Jerzy Bal, przewodniczący Komisji Rewizyjnej PTGC

prof. dr hab. n. med. Ewa Bocian, członek Zarządu, skarbnik PTGC w latach 2002-2010

prof. dr hab. n. med. Agata Filip, vice-przewodnicząca Zarządu PTGC

prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, vice-przewodnicząca Zarządu PTGC

prof. dr hab. n. med. Maciej Borowiec, sekretarz Zarządu PTGC

dr hab. n. med. Mariola Iliszko, skarbnik Zarządu PTGC

prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, członek Zarządu PTGC

prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński, członek Zarządu PTGC

dr hab. n. med. Beata Nowakowska, członek Zarządu PTGC

dr n. med. Ewa Obersztyn, członek Zarządu PTGC

prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel, członek Zarządu PTGC, przewodniczący Sekcji Dysmorfologicznej PTGC

dr n.med. Hanna Moczulska, przewodnicząca Sekcji Diagnostyki Prenatalnej PTGC

Do wiadomości m.in.:

1. Prezes Rady Ministrów Mateusz Morawiecki [email protected], [email protected]
2. Marszałek Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej [email protected]
3. Marszałek Senatu Rzeczypospolitej Polskiej [email protected]
4. Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia [email protected]
5. Przewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia Beata Małecka-Libera [email protected]
6. Minister Zdrowia Adam Niedzielski [email protected]
7. Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Łukasz Chmielowiec [email protected]
8. Rzecznik Praw Obywatelskich Adam Bodnar [email protected]