Ja, kobieta z niepełnosprawnością, żądam prawa do decydowania o sobie

Od 22 października – dnia, w którym Trybunał Konstytucyjny zdelegalizował aborcję ze względu na wadę lub ciężką chorobę płodu – w całej Polsce trwają przeciw zaostrzeniu ustawy antyaborcyjnej.

Ultrakatolicka władza, forsując niemal całkowity zakaz aborcji, sięga po język troski o życie osób z niepełnosprawnością. W reakcji na protesty powstają propozycje kolejnego „kompromisu”, ale przesuniętego jeszcze bardziej w prawo niż dotychczasowy. Prezydent Andrzeja Dudy proponuje, by możliwa była aborcja płodu z wadami letalnymi, ale nie np. z Zespołem Downa.

Publikujemy odpowiedź: osobisty tekst Patrycji Polczyk – 40-letniej kobiety, antropolożki, filozofki, osoby z niepełnosprawnością – z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni.

Żądam praw człowieka, a nie ochłapów nazywanych opieką

Jestem kobietą z SMA – z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni. Może egoistycznie, ale interesuje mnie moje zdrowie, mój organizm, moje przeżycie.

I nie tłumaczcie mi, jak działa dziedziczenie SMA – wiem. Jestem po 40-tce, więc inne wady też wchodzą w grę. Ale czy rząd pozwoliłby mi na wybór, gdybym zaszła w ciążę, czy musiałabym korzystać z usług klinik w krajach sąsiednich? Czy byłoby mnie stać? Czy miałabym z kim pojechać? Sytuacja robi się skomplikowana.

Niepełnosprawność mnie nie definiuje, ale jestem kobietą z niepełnosprawnością. Dlatego antyaborcyjny wyrok Trybunału Julii Przyłębskiej dotyka mnie jeszcze bardziej.

Osoby z niepełnosprawnością zepchnięte są na margines życia społecznego i nawet jeśli się je dostrzega, opowieść o nich jest „opiekuńcza”. Rzadko mówi się o samodzielności osób z niepełnosprawnością, chwaląc się kolejnym zasiłkiem czy wsparciem (zwykle jednorazowym) dla rodzin. Nikt nawet nie pomyśli, że taka kobieta potrzebuje i pragnie tego samego co kobieta pełnosprawna – dostępnej opieki ginekologicznej, seksu czy aborcji.

Dlatego ja, kobieta z niepełnosprawnością, kobieta po prostu, żądam praw człowieka i prawa do decydowania o sobie. Żądam wsparcia systemowego, a nie ochłapów nazywanych opieką. Żądam normalnego kraju, gdzie każdy jest równy.

Moje szczęście wg pana Wdówika

Paweł Wdówik, sekretarz stanu w ministerstwie rodziny i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, osoba z niepełnosprawnością, mówił w Sejmie, że „dzięki temu wyrokowi wreszcie mamy poczucie, że nikt nie odmawia z powodu niepełnosprawności prawa do życia”. Co więcej, próbował udowadniać, że osoba z dowolną niepełnosprawnością może być niezmiernie szczęśliwa. Od osoby, która sama zapewne doświadczała różnych trudnych sytuacji, ze względu na niepełnosprawność, spodziewałabym się większej wrażliwości.

Choćby zapytania, co o tym wyroku myślą kobiety z niepełnosprawnością – jako kobiety i matki. Warto byłoby też zapytać matki dzieci z niepełnosprawnością, bo to zwykle one są obarczone całą odpowiedzialnością za niesamodzielne dziecko, które kiedyś stanie się dorosłym. Nikt jednak nie wpadł na taki pomysł.

Pomimo głoszenia dumnie, że Polska wspiera niepełnosprawnych poprzez różne formy pomocy, realnie tej pomocy nie widać. Może też z tego wynika strach kobiet przed urodzeniem chorego dziecka. I nie mam tu na myśli płodu z wami letalnymi, a „zwykłą” niepełnosprawność, która powinna dać się ogarnąć.

Jeśli nie ma się wsparcia systemowego albo bogatych rodziców, można zapomnieć o samodzielności. Mówię to z perspektywy 40-sto latki, mieszkającej z rodzicami. Nie mam możliwości zrobienia czegokolwiek wokół siebie bez pomocy rodziny i odpowiedniego sprzętu. Rodzice nie są wieczni, nie mają nieskończonego zapasu sił, a ciągłe przebywanie razem prowadzi do spięć. To właśnie moje szczęście wg pana Wdówika.

Nakaz bólu

Bycie osobą z niepełnosprawnością w Polsce skutecznie wybiło mi z głowy wizję posiadania dzieci. Nawet jeśli mój partner nie był nosicielem wadliwego genu, powodującego SMA i nawet jeśli dziecko urodziłoby się zdrowe, to jak miałabym się nim zająć? Przecież nawet nie otworzę puszki z kocim żarciem.

Trochę podziwiam dziewczyny z moją chorobą, które decydują się na dziecko. Trochę też uważam to za egoistyczne zachcianki. Koniec końców w większości przypadków i tak kto inny będzie zajmował się dzieckiem, a to jedynie dołoży pracy opiekunom niepełnosprawnej matki.

Uprzedzając pytanie niektórych pro-liferów, czy mówiłabym to samo, gdybym została „usunięta” – otóż nie mówiłabym nic, bo by mnie nie było. To byłaby decyzja mojej mamy, tylko i wyłącznie. Nic mi do tego. Gdyby mnie nigdy nie było, nie miałabym czego żałować.

Z perspektywy mojej niepełnosprawności także nie byłoby mi żal, że nie istnieję. I to nie jest tak, że żyję źle, że cierpię i nie mam celu. Po prostu wiem, ile czasu, pracy i emocjonalnych kosztów (finansowych zresztą też) poniosła moja mama, żebym była.

Dlaczego patriarchalny, ultrakatolicki rząd ma decydować co zrobić z ciałem kobiety? Dlaczego skazuje ją i ewentualne dziecko na marną egzystencję w kraju, który przestaje dbać o obywatela z chwilą jego narodzin? Płód jest ważniejszy niż istota już narodzona. Jeśli dziecko urodzi się zdrowe, to super. A jeśli nie? Rząd ewidentnie nie zdaje sobie sprawy z bólu, jaki zadaje nakazem rodzenia dzieci. Dla idei.

---

Mam 40 lat, jestem kobietą z niepełnosprawnością, ale też antropolożką, filozofką i aktywistką. Pasjonują mnie Studia o niepełnosprawności, antropologia społeczna, humanizm. Nie mam dzieci, nie chcę ich mieć. Jestem pro-choice.

---