Dzwoni mama, a ja seplenię. Nie mogę ruszyć ręką. Lekarze mówią: wyolbrzymia pani [TAKA PANI URODA]

Kiedy miałam 26 lat zaczęło się bombardowanie. We mnie, w środku. Przez trzy lata serce biło mi jak oszalałe, ciśnienie rosło do poziomu zagrożenia życia, a ja słyszałam: „musi się pani uspokoić”. Proszę przestać histeryzować, zmienić pracę reporterki, iść na terapię. Przepisywano mi złe leki, nikt nie łączył pozornie niepowiązanych objawów. Żeby nie martwić najbliższych, udawałam, że jestem wciąż tą samą osobą. Ale gdy nikt nie widział, wyłam z bezsilności. Wszystko się waliło.

Diagnoza, choć trudna, sprawiła, że odetchnęłam: to nie moja wina. Potem musiałam jednak uprzątnąć cały ten gruz. Psychiatrka wpisała w dokumentację: PTSD – zespół stresu pourazowego, jakbym wróciła z wojny. Zresztą, tak właśnie się czułam.

„Taka pani uroda” to cykl osobistych opowieści kobiet o zdrowiu i ciele. O tym, co boli, co ratuje i co wciąż pozostaje przemilczane. To reporterskie felietony, w których staram się odpowiedzieć na pytanie: dlaczego kobiety żyją dłużej, lecz w gorszym zdrowiu?

Chcesz opowiedzieć swoją historię zdrowia i choroby? Chętnie wysłucham lub przeczytam, także anonimowo, i opublikuję. Napisz do mnie: [email protected].

Aleksandra Chmiel, bohaterka tego odcinka, napisała do mnie: „Przez lata zaczęły pojawiać się kolejne dolegliwości, z którymi przychodziłam do lekarzy – sugerowano mi chorobę psychiczną, bo »przecież jest pani za młoda na takie rzeczy«. Sztywniejące kończyny? Nagłe zawroty głowy? Ciągłe zmęczenie? To na pewno po prostu stres, a poza tym hormony, taka faza cyklu, gdyby to było coś poważnego, przecież byłoby widać. Za młoda pani jest, tak mówili. Teraz wiem, że to nie stres, nie jestem hipochondryczką, ani nie jest to moja uroda. Ale czekałam na to ponad dziesięć lat”.

Długo zastanawiałam się, jaką zaprosić do tego odcinka ekspertkę. Najbardziej palący wydał mi się problem zbyt późnych diagnoz i ich konsekwencji. W wielu międzynarodowych badaniach wskazuje się, że kobiety otrzymują pierwszą właściwą diagnozę średnio cztery lata później niż mężczyźni. O rozmowę poprosiłam dr n. med. Dorotę Włodarczyk, specjalistkę psychologii zdrowia.

Oddaję im głos.

Zielnik niewidzialnych objawów. Opowieść Aleksandry

Moja noc jest jak jazda tramwajem: co dwie godziny zatrzymuję się na kolejnych przystankach snu, budzę się, martwię, że nie śpię, zaciskam powieki i jadę dalej. I tak przez dwanaście godzin.

Wstaję rano i po trzech, czterech godzinach mam wrażenie, jakbym była na nogach od dwudziestu. Nie mogę się skupić. Myśli powoli zasnuwa mgła, jak kotara w teatrze. Koniec spektaklu, a ja nie mam siły już uczestniczyć w dzisiejszym dniu. Osuwam się w stan obezwładniającego zmęczenia.

Podróżuję tak od piętnastu lat. Moja misja: ustalić co mi jest. Hobbystycznie zajmuję się botaniką, kataloguję rośliny, i tak też robię z moimi objawami. Porost do zielnika – ból głowy do teczki szpitalnej. Tropię historię mojej niewidzialnej choroby.

Klasa maturalna, a ja miałam kłopot, żeby wstać rano z łóżka ze zmęczenia. Ledwo niosłam siatki z zakupami – szybko traciłam siłę w rękach. Do tego bóle głowy i problemy ze wzrokiem. Pewnej nocy oko bolało mnie tak bardzo, jakby ktoś się w nie wwiercał od środka. Rodzice zawieźli mnie na SOR. Lekarz: może to stan zapalny, powinna pani udać się do neurologa. Neurolog przepisał mi suplement multiwitaminowy, uznał, że nic mi nie jest. Łykałam tabletki przeciwbólowe, wstawałam o 5:30, by dotrzeć do szkoły w centrum Szczecina.

Leżę i śpię

Po maturze dostałam się na wymarzoną anglistykę w trybie dziennym. Jako pierwsza osoba w rodzinie rozpoczynałam studia. Tata jest kolejarzem. Mama również, ale kiedy byłam nastolatką, skończyła szkołę policealną i dostała posadę w banku. Imponowała mi ambicją. I nonkonformizmem. Byłam jednym z trojga dzieci w szkole, które nie chodziło na religię – rodzice mnie nie ochrzcili, bo uznali, że sama wybiorę, kim chcę być. W gimnazjum pozwolili mi zafarbować włosy na czerwono. Ale mi to nie pomogło – i tak byłam tą dziewczynką, gnębioną przez rówieśników. W dzieciństwie: co miesiąc infekcja dróg oddechowych albo zapalenie krtani, czy oskrzeli. W gimnazjum: diagnoza ADHD.

Na studiach, po kilku godzinach zajęć, ledwo miałam siłę siedzieć wyprostowana w ławce. Rodzice nie do końca rozumieli, dlaczego tyle leżę i śpię. Może myśleli, że jestem leniwa, ale nigdy tego nie powiedzieli. Ale ja wiedziałam, że nie czuję się źle, bo mam depresję. Mam spadki nastroju, bo źle się czuję. Zaczęła się tułaczka po diagnozę.

„Wyolbrzymia pani”

Lekarz rodzinny, bo nie stać mnie było na specjalistę: „to wykracza poza moje kompetencje. Myślała pani, żeby iść do psychiatry?”. Endokrynolożka: „to na pewno hormony”. Badania nic nie wykazały. W końcu psychiatrzy na NFZ: „Ból jest psychosomatyczny. Brak wiary w siebie, oto moja opinia. Jest pani zbyt emocjonalna”. Antydepresanty niewiele pomogły, dalej byłam tak samo zmęczona.

Ja: „Może poszerzymy zakres badań?”. Oni: „Wyolbrzymia pani swoje problemy”. Im bardziej naciskałam, tym bardziej lekarze wierzyli, że to wszystko dzieje się tylko w mojej głowie. Nie miałam dowodu na moje cierpienie. Przecież nie da się go zobaczyć pod mikroskopem. Nie ma miary bólu. Trzeba po prostu uwierzyć pacjentce.

Miałam 22 lata, gdy przestałam drążyć. Poza tym nie było mnie stać na kolejnych do specjalistów.

Czy na pewno czuję to, co czuję? Może jednak głowa nie boli mnie tak bardzo? A jeśli wcale nie jestem tak bardzo zmęczona? Przeniosłam się na zaoczne, dorabiałam jako nauczycielka angielskiego. Ciążyło mi poczucie winy, że nie żyję jak inni młodzi ludzie. Było mi strasznie przykro, że nie mogę tańczyć do rana, uczyć się całymi dniami, planować podróży. Nie wiedziałam: którędy ucieka ze mnie cała energia? Jak naprawić ten przeciek? Milczałam, żeby nikogo nie martwić.

Myślał, że żartuję

Pod koniec studiów z partnerem wynajęliśmy kawalerkę. Pracowałam jeszcze więcej. Pięć lekcji dziennie, powrót o 16 i sen do rana. Budziłam się zmęczona. Im więcej robiłam, tym gorzej się czułam. W weekend odsypiałam. Kolejny lekarz: „praca z dziećmi to jeszcze więcej stresu, hałas, a pani za bardzo się wszystkim przejmuje”. Tylko że ja lubiłam te lekcje, więc nie powinny były mnie męczyć. Zatrudniłam się w korporacji, ale już po przerwie obiadowej kleiły mi się oczy. Wybłagałam trzy czwarte etatu. Nie wiedziałam, że będzie gorzej.

Pewnego dnia leżałam w łóżku. Chciałam ruszyć ręką, ale nie mogłam. „Pomożesz mi? Nie mam siły” – powiedziałam do partnera. On w śmiech. Myślał, że żartuję. Przeszło po kilku godzinach. Innym razem zaczęłam seplenić przez telefon do mamy. Jakbym straciła kontrolę nad językiem.

Dzięki pracy w korporacji poszłam prywatnie do nowej psychiatrki. Zmartwiła się dopiero wtedy, gdy nie zadziałały na mnie najsilniejsze leki nasenne. „Zróbmy rezonans głowy”, zaproponowała jako pierwsza lekarka od siedmiu lat.

Baba, która wymyśla choroby

Wielka, biała trumna. Dostałam zatyczki do uszu, ale ich nie założyłam, bo nie rozumiałam po co. Przecież to tylko prześwietlenie. Pielęgniarka nie odezwała się do mnie słowem. Wjechałam do środka tunelu i nagle słyszę: dum dum dum. Wum wum wum. Jakby wibrowanie młota pneumatycznego o moją czaszkę. Trzęsienie w całym ciele, płyty tektoniczne uderzały o siebie, kamienie osuwały się po grani kręgosłupa. Myślałam, że może coś się zepsuło. Nacisnęłam guzik, już nie mogę tu być. Dostałam ataku paniki.

Poinformowano mnie oschle, że badanie się nie udało i wyników nie będzie. Cała się trzęsłam, płakałam. Zapłaciłam kilkaset złotych, byłam wściekła, że pieniądze poszły do kosza.

Niestabilna emocjonalnie baba, która wymyśla choroby.

Ale zmęczenie narastało. Doszły bóle mięśni, sztywność nogi, drętwienie palców. Kolejna neurolożka poświeciła mi w oczy, zbadała tu i tam. „Wszystko w normie. Chyba że miała pani zapalenie nerwu wzrokowego…” . Wtedy przypomniałam sobie tamtą noc na SOR-ze. Natychmiast zleciła mi rezonans. Tym razem wytrzymałam.

Diagnoza: zmiany w mózgu

Wynik przyszedł po tygodniu: siedemnaście zmian w mózgu i ślady po krwawieniach, tak zwane ciche udary. Poczułam satysfakcję – wreszcie wiem. A potem strach. Co to znaczy? Będzie lepiej czy gorzej?

Weszłam na nową ścieżkę: choroby rzadkie. Neurolodzy się spierali. Miałam 29 lat, dla jednych byłam za młoda na takie zmiany, dla innych – zbyt sprawna. Przecież nie miałam sparaliżowanej nogi. Wreszcie wypisano mi na skierowanie na szeroką diagnostykę. W kwietniu 2024 roku trafiłam do szpitala na Arkońskiej w Szczecinie. Średnia wieku na oddziale: siedemdziesiąt lat. Czułam się tam jak w sanatorium, ale i jak w pułapce. Czy niedługo umrę?

Punkcja lędźwiowa nie potwierdziła stwardnienia rozsianego. Nie wykryto prążków oligoklonalnych, co obniżało prawdopodobieństwo tej diagnozy. Usłyszałam: „choroba demielinizacyjna z grupy poważnych schorzeń neurologicznych, ale na tym etapie nie da się określić, która dokładnie”. Lekarze rozłożyli ręce: „trzeba obserwować”.

Ukojenie w lesie

Użyłam ostatniej deski ratunku – najlepszej neurolożki w mieście. Zainteresowała się moim przypadkiem i zleciła mi nowe badania.

Choroba może postępować, ale na pełną diagnozę wciąż czekam. Czasami mam ochotę rzucać rzeczami o ścianę. Gdybym miała diagnozę, może dostałabym lek? Czasem płaczę, że mam 32 lata, a funkcjonuję jak 65-latka. Czuję żal. I złość.

Pomaga mi mój partner i nasze trzy koty – miły, mruczący kotek i od razu mi lepiej. A kiedy mam siłę, uwielbiam jechać do lasu. Kiedy zrobię kilka tysięcy kroków, gratuluję sobie. „Dajesz radę”. Szczególnie, że taką wycieczkę potem odsypiam dwa, trzy dni. W lesie fotografuję rośliny i grzyby. Kataloguję je na stronie iNaturalist, dla naukowców. Zebrałam już 469 różnych gatunków. Zachwycają mnie nawet mchy i porosty. Kiedy znalazłam dwa idealne muchomory, poczułam spokój. Tej harmonii szukam. Porządkuję rzeczywistość, bo moja własna jest niepewna. Chciałabym, żeby ktoś mnie tak opisał i skatalogował. Rzadki, ale cenny okaz. Może wtedy wreszcie będę mogła odpocząć.

W tym odcinku „Taka pani uroda” rozmawiam z dr hab. Dorotą Włodarczyk

Dr hab. Dorota Włodarczyk jest psycholożką zdrowia, kierowniczką Zakładu Klinicznej Psychologii Zdrowia Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jest również wykładowczynią i od lat uczy studentki i studentów medycyny, że proces leczenia to też relacja z drugim człowiekiem.

Anna Pamuła: Moja bohaterka przez 15 lat słyszała, że jest leniwa, zbyt emocjonalna, a jej ból jest psychosomatyczny. Czy proces, który nazywamy tułaczką diagnostyczną ma płeć?

Dr hab. Włodarczyk: Istnieją badania, które pokazują, że lekarze reagują nieco inaczej w zależności od płci pacjenta. Z jednej strony mamy dane wskazujące, że młodym kobietom poświęca się więcej czasu w trakcie konsultacji. Z drugiej – młody wiek i wysoki poziom funkcjonowania mogą zaciemniać odbiór objawów i prowadzić do konkluzji: „pani nie wygląda na chorą”. W niektórych chorobach kardiologicznych objawy u kobiet są mniej typowe i w konsekwencji diagnostyka specjalistyczna bywa odwlekana, a interwencje kardiologiczne rzadziej podejmowane. Pamiętajmy jednak, że choroby rzadkie występują u kobiet i u mężczyzn, a ich częstość zależy od wielu czynników w tym genetycznych, hormonalnych czy immunologicznych.

Medyczny gaslighting

A różnice psychologiczne?

Kobiety mają przeciętnie wyższy niż mężczyźni poziom lęku i związaną z tym skłonność do zamartwiania się. Zwykle też swobodniej opowiadają o swoich objawach i wyraźniej komunikują emocje. Taka ekspresyjność bywa jednak interpretowana jako „przesada”, co może utrudniać trafną ocenę stanu zdrowia oraz prowadzić do bagatelizowania zgłaszanych dolegliwości przez personel medyczny.

Może to przybrać formę gaslightingu medycznego, czyli pewnej manipulacji, w której lekarz umniejsza lub neguje objawy zgłaszane przez osobę chorą, przypisując je emocjom i problemom psychicznym. Pacjentka zaczyna wątpić we własne doznania, zdolność ich realistycznej oceny i szersze postrzeganie rzeczywistości i zdrowia.

Dla mojej bohaterki to kwestionowanie było właśnie obciążeniem. Zaczęła pytać samą siebie: „czy na pewno czuję to, co myślę, że czuję?”

Z psychologicznego punktu widzenia takie „anulowanie” doznań ma dewastujące konsekwencje. Rodzi poczucie winy, straty i obniża samoocenę. Pacjentka widzi, że nie może normalnie funkcjonować, porównuje się z rówieśnikami, a jednocześnie słyszy, że przesadza.

Badania nad stresem w trakcie choroby pokazują, że niepewność co do przyszłego stanu zdrowia jest często bardziej obciążająca niż sama diagnoza. Ta, nawet trudna, daje ramy – można wyznaczyć cel, włączyć leczenie, znaleźć grupę wsparcia.

Mówić wprost

W swoich badaniach pisała pani, że stres może być nie tylko zagrożeniem, ale też wyzwaniem. Jak to rozumieć?

Stres staje się wyzwaniem wtedy, gdy pacjentka wierzy, że sytuacja – na przykład diagnoza – daje jej szansę coś realnie zmienić: zmniejszyć objawy, poprawić jakość życia. Warunkiem jest jednak poczucie sprawczości i przekonanie, że ma zasoby, by temu sprostać. Takiemu podejściu sprzyja podmiotowe traktowanie i włączanie chorej w proces leczenia. Kluczowe jest poczucie partnerstwa i współdecydowania.

Jak zatem pacjentka może przygotować się do wizyty, by zostać usłyszaną? Czy są do tego narzędzia?

Dobrym krokiem jest przygotowanie konkretnej listy spraw w punktach. Ważne, by komunikaty były zwymiarowane: zamiast mówić: „często się męczę”, lepiej powiedzieć: „tydzień temu po przejściu 500 metrów musiałam usiąść na ławce, a wcześniej przechodziłam dwa kilometry”. Warto też nazywać swoje emocje wprost: „Pani doktor, martwię się, bo borykam się z tymi objawami od trzech lat i wciąż nie wiem, co mi jest”. Takie zestawienie faktu z subiektywnym odczuciem trudniej zbagatelizować. Ogromnie pomaga też obecność drugiej osoby – partnera czy przyjaciółki. Nasza uwaga w stresie jest selektywna; zdarza się, że dwie osoby wychodzące z tego samego gabinetu relacjonują zupełnie inne zalecenia.

Zdystansowana troska

A co ze strony lekarzy?

Od dekady na WUM kładzie się większy nacisk na uczenie studentów, jak wygląda psychologiczna sytuacja osoby chorującej oraz jak przekazywać trudne informacje, jak reagować na płacz, ale też jak nie oceniać przez pryzmat obserwowanych emocji lub własnych schematów poznawczych.

Właściwie rozumiana empatia, zwłaszcza poznawcza – czasami określana też jako zdystansowana troska – może chronić przed wypaleniem zawodowym. Komunikacja to droga dwukierunkowa. Jeśli lekarz potrafi zbudować przymierze z pacjentem, jego praca staje się skuteczniejsza i mniej frustrująca. Uczymy studentów, że diagnoza to nie tylko wynik badania, to historia człowieka, który ma swoje lęki, zasoby i specyficzne potrzeby psychologiczne i jak mając tę wiedzę pomagać skuteczniej.

Psycholog przy łóżku

Wróćmy do mojej bohaterki. Dziś ma 32 lata, wciąż nie ma ostatecznej diagnozy i czuje złość, że funkcjonuje jak seniorka. Po co jej w tym procesie psycholog zdrowia?

Psycholog zdrowia pracujący w klinikach „przy łóżku chorego” ma za zadanie pomóc pacjentowi w momentach najtrudniejszych: przy zaostrzeniach choroby, modyfikacji leczenia czy obciążających terapiach medycznych. Ogromne znaczenie ma także pomoc w modyfikacji stylu życia, podejmowaniu zachowań prozdrowotnych, a czasami przebudowywaniu życia na bardziej zgodne z własnymi wartościami, z samym sobą. Oferujemy poradnictwo psychologiczne i interwencje kryzysowe, które pozwalają odreagować trudne emocje, nazwać je i popatrzeć na dostępne zasoby. Chodzi o to, by po opuszczeniu szpitala pacjent umiał dbać o swoją równowagę psychofizyczną.

Wyczerpujący etat

Czy każda pacjentka w Polsce może liczyć na taką opiekę?

Niestety, do ideału nam wiele brakuje. W naszym szpitalu psycholodzy są na oddziałach, ale nie ma ich jeszcze w poradniach. A to właśnie tam trafiają pacjenci z chorobami przewlekłymi, jak cukrzyca czy stwardnienie rozsiane, którzy zmagają się z chorobą na co dzień. Musimy dążyć do tego, by pomoc psychologiczna była standardem systemowym, a nie zależała od jednostkowych, często zmieniających się decyzji.

Co powiedziałaby Pani mojej bohaterce, która wciąż czeka na „skatalogowanie” swojej choroby?

Powiedziałabym jej, że to, co czuje, jest realne i ma prawo do złości oraz żalu.

Fakt, że znajduje ukojenie w katalogowaniu roślin czy mchów, pokazuje jej ogromną siłę i potrzebę porządkowania świata, który stał się niepewny. Jako psycholodzy jesteśmy tu po to, by towarzyszyć w tej niepewności i pomóc odbudować sprawczość tam, gdzie choroba próbuje ją odebrać.

Poradnik: Jak przetrwać tułaczkę diagnostyczną? (Opracowany wspólnie na podstawie rozmowy z dr hab. Dorotą Włodarczyk)

1. Buduj poczucie własnej sprawczości: Skup się na małych rzeczach, na które masz wpływ (dieta, higiena snu, hobby). Dostrzegaj i doceniaj nawet małe postępy i sukcesy.
2. Obiektywizuj objawy: Prowadź dziennik, ale w formie danych (skala bólu 1-10, czas trwania, okoliczności).
3. Zaakceptuj, że brak diagnozy to stan silnego stresu. Masz prawo czuć się wyczerpana nie tylko chorobą, ale samym procesem jej diagnozowania. Bądź dla siebie przyjacielem w tym doświadczeniu.
4. Zadbaj o siebie i swój sposób życia dopasowuj do swoich możliwości, dając sobie prawo do zmienności: są dni, kiedy masz dobrą formę i działasz, a są takie, kiedy forma jest słabsza i wtedy czasowo odpuszczaj.
5. Szukaj wsparcia interprofesjonalnego: Choroba przewlekła wymaga nie tylko opieki lekarza, ale często dietetyka, rehabilitanta i psychologa zdrowia. Nie bój się prosić o skierowanie do psychologa lub psychoterapeuty.
6. Poinformuj ważne osoby z otoczenia, że Twoja choroba ma taką specyfikę, że czasami potrzebujesz przerwać jakąś aktywność lub czasowo się wycofać. Wspólnie ustalacie, co dalej. Ważne, aby nie wycofywać się całkowicie z tego, co dla Ciebie ważne.