Jego serce wciąż biło, gdy mi je montowano. Lekarze mówili, że przeżyłam cudem [TAKA PANI URODA]

Zawsze myślałam, że serce to tylko mięsień. Pompa, która tłoczy krew. Dopiero kiedy usłyszałam historie kobiet po zawale, po porodzie i po przeszczepie – zrozumiałam, że serce to centrum kobiecego życia, w sensie fizycznym i emocjonalnym. Serce kobiety bije dla wszystkich, tylko nie zawsze dla niej samej. Bo chorujemy inaczej, później trafiamy do lekarzy, częściej jesteśmy niezrozumiane.

„Taka pani uroda” to cykl osobistych opowieści kobiet o zdrowiu i ciele. O tym, co boli, co ratuje i co wciąż pozostaje przemilczane. To reporterskie felietony, w których staram się odpowiedzieć na pytanie: dlaczego kobiety żyją dłużej, lecz w gorszym zdrowiu?

Publikujemy je co drugi piątek. Następny odcinek – 26 grudnia.

Chcesz opowiedzieć swoją historię? Chętnie wysłucham lub przeczytam, także anonimowo, i opublikuję. Napisz do mnie: [email protected].

Chcę rozpocząć ten cykl opowieścią o sercu właśnie dlatego, że choroby serca są dziś główną przyczyną śmierci kobiet na świecie. W Polsce co roku umiera z ich powodu ponad 90 tysięcy kobiet, a po menopauzie ryzyko chorób sercowo-naczyniowych rośnie pięciokrotnie. Mimo to medycyna wciąż patrzy na serce z „męskiego” punktu widzenia – u kobiet objawy bywają inne, łagodniejsze, przez co zawały i niewydolność serca rozpoznaje się zbyt późno.

Zaczynam też od porodu, bo to moment, w którym kobiece serce jest przeciążone, także symbolicznie. Nieprzypadkowo właśnie w czasie ciąży i połogu mogą ujawnić się u kobiet pierwsze objawy niewydolności serca, a choroby kardiomiopatyczne są jedną z głównych przyczyn zgonów matek w Polsce, choć wciąż brakuje na ten temat szczegółowych badań.

Mniejsze szanse na nowy początek

Wybrałam bohaterkę, która przeżyła przeszczep, bo kiedy serce naprawdę się zatrzymuje, kobiety mają mniejsze szanse na nowy początek. W Polsce i na świecie mężczyźni częściej otrzymują przeszczepy serca, mimo że kobiety równie często ich potrzebują. Według danych Poltransplantu kobiety stanowią zaledwie około jedną trzecią biorców, a wśród dawców ich serca są przekazywane rzadziej, bo uznaje się je za „mniej kompatybilne”.

Wreszcie, chcę rozpocząć ten cykl, dając nadzieję tym, które nie zawsze czują się najlepiej, choć media społecznościowe narzucają nam dążenie do zdrowotnej perfekcji. Moja pierwsza bohaterka, Magdalena Gogól, wie coś, czego często nie rozumieją zdrowi: że opowieść o chorobie to tak naprawdę opowieść o życiu. Oddaję jej głos.

Nie mam serca do chorowania

– Andrzej, uspokój się – mówię do swojego serca, gdy zaczyna wariować. Czasem zwracam się do niego: Mariusz albo Zbyszek. Bo jak inaczej mówić do serca, które ma własny charakter?

Od siedmiu lat ćwiczę czarny humor. Dzięki niemu nie tylko sama przetrwałam, ale też daję siłę bliskim, żeby mogli mnie wspierać. Zauważyłam bowiem pewną niesprawiedliwość: kobiety może i żyją dłużej, ale częściej chorują. I znamy się na tym lepiej niż ktokolwiek.

Smutne to – żal mi jego bliskich – ale dzięki jego chorobie ja mogę żyć. Czasem myślę, że byłby zadowolony, że to jego serce bije teraz we mnie. Staramy się, ja i serce, postępować jak najlepiej, ale wiadomo – idealni nie jesteśmy. Zresztą, może to nie przypadek, że dostałam serce faceta. Od tego czasu zaczęłam lepiej stawiać granice i walczyć o swoje szczęście.

Noga po drugiej stronie

W wieku dwudziestu lat miałam inne plany niż choroba. Studia, praca, życie. Ale się podziało i zanim skończyłam technikum architektury krajobrazu, zaszłam w ciążę. 9 października 2016 roku urodziłam Amelkę. Poród był szybki, ale tuż po czułam się skrajnie wykończona. Zgłaszałam lekarzom, powtarzali, że to normalne. Minie. W domu zaczęłam kaszleć i pluć krwią. Ja, zwykle gaduła, nie mogłam powiedzieć słowa, bo brakowało mi powietrza. Klatka piersiowa kłuła. I tak trzy dni po powrocie z porodówki, karetka na sygnale zawiozła mnie do szpitala Jana Pawła II w Krakowie.

Kilkanaście godzin operacji, ECMO, czyli maszyna, która pracuje za serce i za płuco. A ja wciąż byłam jedną nogą po drugiej stronie. Lekarze rwali sobie włosy z głowy. W końcu, po kilka tygodniach zamontowali mi pompę, którą miałam nosić w specjalnej torebce, połączoną rurką wystającą z brzucha.

Zostałam mamą na baterię. W pierwszym roku choroby, jako regularna pacjentka oddziału kardiologicznego, zaczęłam rozumieć, że kobiety chorują inaczej niż mężczyźni. Do nich: a to żonka przyjdzie z obiadem, to pielęgniarka obsłuży. Nie chcę, żeby to zabrzmiało, jakbym patrzyła na mężczyzn z góry. Ale to kobiety od pokoleń usługują innym.

My nie możemy być chore, a jednak przecież chorujemy. Tylko że wtedy zazwyczaj chcemy zrobić wszystko same i pokazać, że damy radę. Bo my nie zdrowiejemy dla siebie. Zdrowiejemy dla naszych dzieci i dla naszych rodzin. A oprócz tego musimy dawać im moc, żeby oni mieli siłę przeżywać naszą chorobę. Poznałam pacjentki na oddziale, które nie miały wsparcia w najbliższych. Raz do jednej pani przyszły w odwiedziny dzieci, nastolatki. Ona czekała na serce, a one gapiły się w ekran. I niestety nie przeżyła przeszczepu. To jest chwila, moment i kogoś zabraknie. I wtedy już się nie da wybrać jego numeru telefonu.

Kciuk w górze

Po roku pompa zregenerowała mi serce. Już myślałam, że wrócę do normalności, ale zwykłe przeziębienie przerodziło się w infekcję. W styczniu 2018 roku zdecydowano o przeszczepie. Miesiąc później lekarze wpisali w moją dokumentację: ryzyko przedwczesnego zgonu.

W maju znaleziono mi dawcę. Jego serce podobno wciąż biło, gdy mi je montowano. Trzepotało niczym skrzydła motyla. Lekarz zapytał tuż przed narkozą, czy chcę coś powiedzieć. Ale ja nie zakładałam, że mogę już się nie obudzić. Kiedy w życiu pojawia się choroba, najważniejsza, żeby w duszy zapalić sobie światełko. I nawet jeśli by się pogorszyło, to wierzyć, że będzie lepiej.

Podniosłam kciuk: – Powodzenia.

Operacja trwała wiele godzin. Lekarze mówili, że przeżyłam cudem. Ale ja uważam, że cud odbiera sprawczość. Miałam przecież udział w moim zdrowieniu. Mój dawca też. Od początku operacji, patrzył na mnie z góry, albo z dołu — tego nie wiem. Śnił mi się potem co noc. Niestety po miesiącu miałam odrzut — to moment, kiedy moje ciało przypomina sobie, że to serce nie jest jego i zaczyna z nim walczyć. Tak jest co roku. Ostatnie wakacje też spędziłam w szpitalu. Lekarze mówią o nowym sercu. Czy to się uda, żebym w życiu miała je aż trzy?

Niech gadają

W pierwszym roku po przeszczepie poczułam w sobie nową siłę i wystąpiłam o rozwód. Nie po to dostałam drugą szansę od życia, żeby być komuś podporządkowana. Mąż był toksyczny, nadużywał alkoholu i od dawna nam się nie układało. Rodzina mówiła: „Nie rób tego, będą gadać”.

Nowe serce podpowiedziało: to niech gadają. Kiedy wiele lat później związałam się z nowym partnerem, rodzina znów się wtrącała: „Po co wiążesz się z chłopem z trójką dzieci?”. A ja tylko się śmiałam: ostatnio nie było kogo obgadywać. Kiedy ktoś mówi: „biedna, taka młoda, a już chore serce”, żartuję, że złego diabli nie biorą.

Niedawno psycholożka zapytała, co myślę o drugim przeszczepie. Przeżyłam pierwszy, dobrze się rehabilitowałam, drugi też przeżyję. Gdy tak mówię, niektórzy oskarżają mnie o lekkomyślność. „To ty się nie martwisz?” – pytają zdziwieni. Ale jak wytłumaczyć zdrowej osobie, że nie mogę się martwić, bo bym zwariowała? Chora kobieta znajduje się w sytuacji paradoksalnej: musi komunikować, że jest chora, na przykład lekarzom i jednocześnie tego nie robić, by nikogo nie wystraszyć.

Najlepsza jestem w kochaniu

Czasem zazdroszczę znajomym zdrowia. Myślę wtedy, czemu ja? Wolałabym nie brać tych czterdziestu pastylek dziennie. Ale wtedy przypominam sobie, że przecież żyję też dla mojej dziewięcioletniej Amelki, która ciągle mi powtarza, że może mam chore serce, ale i tak najlepsza jestem w kochaniu. Marzyła mi się gromadka dzieci, tylko przez te odrzuty lekarze nie pozwolili mi znów zajść w ciążę. I dlatego właśnie spotkałam na mojej drodze ojca z trójką chłopaków. Pokochałam ich jak własne.

Lekarze proszą mnie często, żebym rozmawiała z nowymi pacjentkami po przeszczepach. I robię to po swojemu. Bo lekarz wytłumaczy, ale tylko chory naprawdę zrozumie. Kiedy jeden z doktorów zarzucił mi, że nie biorę leków, powiedziałam: – To może pan zamieszka ze mną i sprawdzi. Tylko nie wiem, co na to pana żona.

Zrobił badania. Wyniki były złe, ale nie z mojej winy. Uśmialiśmy się. Bo z lekarzami trzeba wiedzieć, jak rozmawiać. Ja też na początku się ich bałam. Jak dziecko.

Po przeszczepie skończyłam florystykę. Kocham kwiaty. Zajęłam pół garażu w domu i robię wiązanki, dużo nagrobnych. Bałam się, że nie będę miała klientów. Ale pewnego dnia dałam ogłoszenie. I działa.

Jeśli cokolwiek wiem o zmarłej, to tworzę z intencją. Ostatnio młoda kobieta poprosiła wiązaneczkę dla swojego dziecka, które zmarło miesiąc po porodzie. Całe serce włożyłam w tę kompozycję, wyobrażałam sobie, co ona musi czuć. I zachwyt w jej oczach, gdy zobaczyła kwiaty… Wtedy pomyślałam: może nie wiem, ile jeszcze pożyję, ale choroba nauczyła mnie żyć. A do wiązanek najczęściej wybieram goździki, bo się długo trzymają. Zupełnie jak ja.

Rozmowa z prof. Agnieszką Olszanecką – kardiolożką i hipertensjolożką z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Prof. Olszanecka specjalizuje się w chorobach serca u kobiet i nadciśnieniu tętniczym. Jest również przewodniczącą Sekcji Chorób Serca u Kobiet Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Anna Pamuła, OKO.press: Bohaterka tego odcinka, Magdalena Gogól, mówi, że kobiety chorują na serce inaczej niż mężczyźni. Czy pani profesor też to obserwuje?

Prof. Agnieszka Olszanecka: Tak. Kobiety często pełnią w domu rolę emocjonalnego filaru – to one pamiętają o lekach, badaniach, o wszystkim. Zdarza się, że podczas wizyty to pacjent pyta żonę, jakie przyjmuje leki albo jak się czuje. Oczywiście są wyjątki, ale najczęściej to kobiety organizują codzienność, nawet wtedy, gdy same są chore.

Magda zachorowała na kardiomiopatię okołoporodową. Co to właściwie znaczy?

Kardiomiopatia okołoporodowa (ang. peripartum cardiomyopathy, PPCM) to rzadka, ale poważna forma niewydolności serca związana z ciążą. Pojawia się zwykle w ostatnim miesiącu ciąży lub w pierwszych miesiącach po porodzie. Serce, które w tym czasie i tak pracuje z ogromnym obciążeniem, nagle przestaje prawidłowo pompować krew.

Jak często się to zdarza?

Nie mamy jeszcze w Polsce krajowego rejestru takich przypadków. Według danych światowych kardiomiopatia okołoporodowa występuje u jednej kobiety na 1000-4000 ciężarnych. Szacuję, że w Polsce diagnozuje się około 50-60 przypadków rocznie – czyli mniej więcej dwie kobiety miesięcznie. Ale ta liczba może być zaniżona, bo część pacjentek nie ma rozpoznania od razu.

Skąd się bierze ta choroba?

Nie ma jednej przyczyny. Zazwyczaj to złożone, wieloczynnikowe zjawisko: geny mogą mieć znaczenie, ale też zaburzenia hormonalne związane z ciążą, zwłaszcza tzw. toksyczna forma prolaktyny, która w stresie oksydacyjnym uszkadza śródbłonek i mięsień sercowy. Często w tle są też powikłania ciążowe – nadciśnienie, stan przedrzucawkowy, problemy z czynnikami uwalnianymi przez łożyskowe. Dobrą wiadomością jest to, że mniej więcej połowa pacjentek zdrowieje całkowicie. Pozostałe wymagają długiego leczenia, a ok. 4 procent potrzebuje przeszczepu serca. To jedna-dwie kobiety rocznie w Polsce.

Na jakie objawy powinna zwrócić uwagę kobieta po porodzie?

Po porodzie organizm stopniowo wraca do równowagi, dlatego niepokój powinny wzbudzić nowe dolegliwości lub wyraźne pogorszenie samopoczucia. Szczególnie alarmujące są: duszność (także w pozycji leżącej), nasilające się obrzęki, ból w klatce piersiowej, kołatanie serca czy uczucie silnego zmęczenia. Problem w tym, że wiele kobiet ignoruje te sygnały. Uważają, że „tak ma być”, że to normalne po porodzie. Często są po prostu wyczerpane, ale też zdeterminowane, żeby „dać radę”, więc odruchowo minimalizują objawy.

Czego brakuje w opiece nad kobietami po porodzie, jeśli chodzi o serce?

Medycznie jesteśmy coraz lepiej przygotowani – wiemy więcej o kardiomiopatii, umiemy ją rozpoznawać i leczyć. Ale brakuje wsparcia psychologicznego. Kobieta, która przeszła tak dramatyczne doświadczenie, często cierpi na objawy zbliżone do zespołu stresu pourazowego.

Zdarza się, że niektóre leki mogą nasilać lub indukować depresję poporodową. Należy do nich na przykład metyldopa – świetny lek w nadciśnieniu ciążowym, ale po porodzie można ją zastąpić lekami, które nie wpływają na ryzyko depresji, a są równie bezpieczne i dobrze tolerowane – także dla matek karmiących.

Czyli z jednej strony lekarze nie zawsze pytają wystarczająco dokładnie, a z drugiej – kobiety nie mówią o wszystkim?

Ja rozumiem moje pacjentki, którym nierzadko trudno jest zdefiniować, co im jest. Obserwacja własnych objawów wymaga skupienia. Kobiety często nie mają takiej przestrzeni. Mężczyźni dość precyzyjnie opisują ból, na przykład zawałowy, a kobiety robią to na okrętkę, używając wiele przymiotników i opisując okoliczności. Często nie przedstawiają bólu jako dominującego. Nie wiemy, dlaczego tak jest, może to kwestia progu bólu? Kobieta po porodzie ma za sobą tyle wrażeń czuciowych, że mało co jest jej straszne.