„Mam żal do państwa, że zniszczyło mi życie”. Chory na dystonię Dawid walczy o odszkodowanie

Sławomir Zagórski, OKO.press: Znamy się od dawna, dlatego zwracam się do ciebie po imieniu.

Dawid Adamczyk: Jasne.

Dawidzie, przyznam się, że nie wiem, ile masz lat?

46.

Wiem natomiast, że twoja choroba nazywa się dystonia.

Dokładniej dystonia uogólniona, bo są różne formy dystonii. To choroba uwarunkowana genetycznie. Wadliwy gen odziedziczyłem po mamie, która jest zdrowa. W rodzinie nikt poza mną nie choruje, choć niektórzy jej członkowie noszą w sobie uszkodzony gen.

Poruszam się wyłącznie na wózku

Na czym polega twoje schorzenie?

Na tym, że mózg wysyła do mięśni nieprawidłowe sygnały, by wciąż się kurczyły. To skutkuje mimowolnymi ruchami powodującymi wyginanie i skręcanie różnych części ciała.

W dystonii uogólnionej wzmożone napięcie mięśni, nad czym nie jestem w stanie zapanować, obejmuje cały organizm. W efekcie poruszam się wyłącznie na wózku. Mam powykręcane kończyny, głowę mocno odchyloną do tyłu, skręcony kark. To, co zdrowy człowiek robi w 2 sekundy, mnie zajmuje długie minuty.

Na przykład przerzucenie ciała z wózka na łóżko zabiera mi zwykle pół godziny.

Tak było od początku?

Nie. Kłopoty z chodzeniem zaczęły się, gdy miałem lat 7. Przez następne 2 lata jeszcze jakoś sobie radziłem. Nauczyłem się chodzić przy ścianie albo trzymając się czegoś. Potem było coraz trudniej. Całkowicie przestałem chodzić w wieku lat 12.

Poszedłeś normalnie do szkoły?

Można powiedzieć, że poszedłem. Ale pierwszą, drugą i trzecią klasę spędziłem głównie w szpitalach. Nikt nie wiedział, co mi jest. Diagnozowano mnie na wszystkie strony i nic. Zrobiono mi nawet badanie pierwszym tomografem komputerowym w Polsce, ale ono niczego nie wykazało.

W pewnym momencie zapakowano mnie do szpitala psychiatrycznego, bo lekarze sądzili, że sobie tę chorobę wymyśliłem.

12 godzin nauki tygodniowo

Kto w końcu wpadł na to, że to dystonia?

Profesor Andrzej Friedman, neurolog. Dotarliśmy do niego dzięki pomocy Jacka Kuronia. Prof. Friedman wrócił wtedy ze stypendium z Ameryki i powiedział, na co choruję.

Z tym że wtedy nie wiedziano jeszcze, ile jest rodzajów dystonii i które geny powodują uszkodzenia.

3 lata spędziłeś zatem w szpitalach, a potem?

Wróciłem do szkoły. Mama zrezygnowała z dobrze płatnej pracy w PZU i zatrudniła się jako nauczycielka, żeby pomagać mi na miejscu. Udawało się to przez 2 lata, ale od szóstej klasy, kiedy praktycznie przestałem chodzić, musiałem przejść na nauczanie domowe.

To było jeszcze za PRL. Dziś stawia się na naukę włączającą, czyli utrzymuje się takie dzieci w szkole, jeśli tylko to możliwe.

Dystonia nie zaburza sprawności umysłowej?

Na szczęście nie.

Badano twoje IQ?

Badano mnie na wszystko, więc IQ też sprawdzono. Uzyskałem wynik ponadprzeciętny (o ile pamiętam, było to 130 pkt). Prof. Friedman twierdził, że dzieci chorujące na dystonię zawsze mają ponadprzeciętne wyniki.

Szkołę średnią odbyłem też w nauczaniu domowym. Zdałem maturę i nie bardzo wiedziałem co dalej. Zdecydowałem się na zaoczną politologię w Lublinie.

Drugie życie

Ale przecież skończyłeś prawo.

Tak. Mam dwa dyplomy magistra.

Prawo studiowałem stacjonarnie. Namówiła mnie do tego moja psycholog.

Jeszcze przed podjęciem studiów poddałem się radykalnemu leczeniu, jakie stosuje się w dystonii. Prof. Mirosław Ząbek z warszawskiego Szpitala Bródnowskiego i prof. Philippe Coubes z Uniwersyteckiego Szpitala w Montpellier we Francji wszczepili mi do mózgu dwie elektrody stymulujące fragment odpowiedzialny za moje kłopoty.

Pamiętasz, kiedy to było?

25 listopada 2001 roku (pamiętam tak dokładnie, bo zabieg wypadł w imieniny mojej siostry).

Miałem 23 lata. I dostałem w tym momencie drugie życie. Głęboka stymulacja mózgu sprawiła, że stanąłem z powrotem na nogi. To właśnie dlatego nabrałem ochoty na kolejne studia. Doszedłem do wniosku, że coś trzeba w życiu robić, nie tylko chorować.

Ale po zabiegu nie wyzdrowiałeś całkowicie?

No nie. Dawne przykurcze nie ustąpiły, trzeba się było dalej rehabilitować. Ale poprawa była radykalna.

Powrót do punktu wyjścia

Niestety, nie trwało to bardzo długo.

Polski system ochrony zdrowia nie przewidział, że wszczepione elektrody nie pracują wiecznie. Po 4 latach zasilające je baterie wyczerpały się. A nowych nie kupiono.

Wróciły drżenia, pogłębiła się spastyczność.

To było straszne. Wyobraź sobie, że nauka wymyśla coś, co przywraca cię do życia. Dostajesz to, a potem wracasz do punktu wyjścia. I jedynym powodem jest to, że urzędnicy Ministerstwa Zdrowia i NFZ nie mieli wystarczająco wiele wyobraźni albo im się nie chciało. Przez 4 lata nikt nie opracował systemu wymiany tych baterii, żeby zapewnić ciągłość leczenia.

A chociaż byłem pierwszym, to nie jedynym pacjentem, który ich potrzebował na wymianę. Elektrody zaczęto bowiem wszczepiać w Polsce osobom cierpiącym na chorobę Parkinsona.

Może po prostu zabrakło pieniędzy?

To fakt, baterie nie są tanie. Wtedy kosztowały ok. 10 tysięcy dolarów. Ale powiedz, co to jest 10 tys. dolarów dla NFZ. Ponadto, jeśli już zdecydowano się zapłacić za moją operację (koszty pierwszych baterii pokrył producent), to jak potem można było zostawić mnie na lodzie?

Pamiętam, że dzwoniłem do prof. Ząbka co tydzień, a on za każdym razem odpowiadał, że już zaraz, za chwilę. Ale przecież to nie jego wina. W międzyczasie były u mnie wszystkie telewizje. Media zrobiły szum.

Twoja mama opowiadała mi, że znalazła cię któregoś dnia leżącego na podłodze. Spadłeś z wózka i nie mogłeś się podnieść. Powiedziałeś, że jeżeli nie dostaniesz nowych baterii, nie chcesz żyć.

Czekałem na nie 10 miesięcy – od marca do grudnia 2005 roku.

Francuzi nie rozumieją

Co wpłynęło fatalnie na twoje zdrowie?

Tej terapii nie wolno przerywać. Mam w tej kwestii opinie wielu lekarzy, którzy zajmują się dystonią. Ponowne wszczepienie baterii poprawiło nieco sytuację, ale poprawa była znacznie mniej spektakularna niż po pierwszym zabiegu.

Kiedy w 2014 roku tata zawiózł mnie na konsultację do prof. Coubes’a do Montpellier, Francuzi bardzo się dziwili, że wyniki mam świetne, tymczasem nie chodzę jak inni pacjenci. Robili wywiad ze zdarzeń życiowych, bo nie rozumieli przyczyny.

Gdy jednak powtórnie opowiedziałem swoją historię, nie mogli uwierzyć, że to możliwe. Co więcej, w rozmowie stwierdzili jednoznacznie, iż jedyną przyczyną pogorszenia mojego stanu zdrowia, było przerwanie terapii. Tego nie wolno robić, bo to może mieć nieodwracalne skutki – tłumaczyli.

Na jednej z konferencji naukowych w Stanach widziałem film pokazujący historię pewnego chorego na dystonię. Przed operacją był w tak złym stanie, że jadł leżąc na podłodze. Tylko w tej pozycji był w stanie zgarniać jedzenie i wkładać je sobie do ust. Po wszczepieniu elektrod ten sam mężczyzna poruszał się bez przeszkód na rowerze.

Widziałem kilka takich filmów. Ze mną mogło być podobnie, ale nie jest.

Jak sobie dziś radzisz? Wiem, że twoim marzeniem było zamieszkać samodzielnie.

W wieku 33 lat wyprowadziłem się od rodziców i przeniosłem do Lublina. Niedawno sprzedałem lubelskie mieszkanie i za jego równowartość kupiłem nowe w Świdniku, blisko rodziców.

Jak sobie radzę? Powiedzmy, że słabo. Funkcjonuję mniej więcej na takim poziomie jak przed operacją.

Ale kolejne elektrody chyba coś ci dają?

Oczywiście, że dają. Pamiętaj jednak, że dystonia postępuje. Coraz bardziej wymagam pomocy w prostych codziennych czynnościach.

2450 zł miesięcznie

Kto ci pomaga?

Głównie asystentka.

Ile godzin asystencji dostałeś?

60 na miesiąc. Czyli jakieś 2 godziny dziennie. To zdecydowanie za mało. Dlatego płacę za dodatkowe godziny.

Przy czym program asystencji osobistej działa od marca/kwietnia, bo dopiero wtedy rząd przekazuje pieniądze. Ten obłęd w finansowaniu trwa od lat, bez względu na to, kto rządzi.

Skąd bierzesz pieniądze na opłacanie dodatkowych godzin pracy asystentki?

W dużej mierze od rodziców.

A ile wynosi finansowa pomoc państwa?

W tej chwili, po marcowej waloryzacji, dostaję 2450 zł miesięcznie. Na to składa się minimalna renta plus dodatek.

Żywność zapewniają mi rodzice. Siostra, która mieszka dwa bloki dalej, jest dla mnie też dużą pomocą. Jak asystentka nie może, wyręcza ją.

Jeśli chodzi o pieniądze, powinno mi się poprawić, bo w życie wchodzi tzw. świadczenie wspierające. Niedawno stawałem na komisji. Czekam na jej wynik. Myślę, że zakwalifikuję się na jakąś pomoc.

Najtrudniej wyjść z domu

W jaki sposób ją ewentualnie wykorzystasz?

Przede wszystkim na rehabilitację.

Państwo przewiduje 80 godzin rehabilitacji domowej rocznie. To bardzo niewiele. Poza tym są tak długie kolejki, że dostaję tylko część przysługującej pomocy. Resztę dokupuję. Godzina rehabilitanta kosztuje 150 zł. Chodzi głównie o rozciąganie mięśni, żeby przynajmniej nie pogłębiały się przykurcze.

Co w tej chwili sprawia ci największą trudność?

Największą trudnością jest wyjście z domu.

Kiedy czekałem na swoje świdnickie mieszkanie, sprowadziłem się ponownie do rodziców. Tam nie ma windy. I cała moja rodzina – siostra, szwagier, ojciec – nadwyrężyli sobie kręgosłupy, wnosząc mnie na wózku po schodach.

Teraz mam mieszkanie bezschodowe, ale jestem tu dopiero od pół roku.

Dawid, przydały ci się do czegoś studia prawnicze?

O, tak. Przez 5 lat pracowałem w Urzędzie Miasta. Udzielałem bezpłatnych porad prawnych.

Praca dawała ci zadowolenie?

Zdecydowanie. Ludzie lubili ze mną rozmawiać. Przychodziły do mnie osoby niezaradne życiowo, wykluczone społecznie. Nie zawsze chodziło im o poradę prawną, ale np. o to, żebym wytłumaczył im treść pisma, jakie dostali z sądu, z urzędu, ze spółdzielni.

Czasem pisałem za nich odpowiedzi. Teoretycznie nie powinienem tego robić, ale bardzo nie umiałem odmówić.

Przegrana w wyborach

Dlaczego przestałeś pracować w świdnickim Urzędzie Miasta?

Bo po wygranej Andrzeja Dudy prezydent doszedł do wniosku, że bezpłatne porady są w gruncie rzeczy niepotrzebne. Sprawę mogą załatwić adwokaci i radcy prawni, którzy pozbędą się konkurencji, a ludzie za ich pomoc zapłacą.

Chodziło też o oszczędności, chociaż byłem zatrudniony za minimalną płacę. Ale jak zaczęto obcinać mi godziny, zrezygnowałem.

Przez 4 lata byłem ławnikiem w Wydziale Karnym Sądu Okręgowego w Lublinie. Byłem też członkiem Rady Ławniczej.

Miałem też trochę zleceń. Z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Świdniku, a także od moich przyjaciół, którzy prowadzą kancelarie.

Ostatnio zaangażowałem się w działania na rzecz wspólnoty mieszkaniowej. Jako jedyny spośród mieszkańców mam doświadczenie prawnicze oraz doświadczenie pracy jako członek zarządu wspólnoty mieszkaniowej w moim poprzednim mieszkaniu, więc będzie mi łatwiej uzyskać od dewelopera i administracji, to, co się nam należy.

Przyznałeś się też, że wystartowałeś w ostatnich wyborach samorządowych. Starałeś się o miejsce w Radzie Miasta.

Przekonała mnie nasza kandydatka na burmistrza. Zarówno ona, jak i ja przepadliśmy w tych wyborach. Świdnikiem będzie nadal rządził stary układ.

Jaki był twój program wyborczy?

Dotyczył osób z niepełnosprawnością. Chciałem zabiegać m.in. o usuwanie barier architektonicznych. W Świdniku wciąż buduje się krawężniki na przejściach dla pieszych. To nie do pomyślenia w XXI wieku.

Za granicą nikt nie czeka

Muszę przyznać, że bardzo mi zaimponowała twoja postawa. Dawniej wielokrotnie wspominałeś, że marzysz o wyjeździe z Polski na stałe. Porzuciłeś te myśli?

Nie. Hamują mnie jednak dwie kwestie. Po pierwsze rodzina, z którą jestem mocno związany. Po drugie, zdaję sobie sprawę, że nikt tam na mnie nie czeka. Nikt mi nie da od ręki wszystkiego tego, co przysługuje osobom z niepełnosprawnością w Holandii czy Norwegii. Taki wyjazd to ogromny koszt. Poza tym ktoś musiałby ze mną pojechać i mi pomagać, przynajmniej na początku.

Często żałuję, że nie zdobyłem się na wyjazd, gdy czułem się lepiej. Natomiast w moim obecnym stanie to nierealne. Kiedy jest np. bardzo gorąco, dużo gorzej się czuję.

Co się wtedy dzieje? Pocisz się? Boli cię?

Mam ogromną potliwość. To jest związane ze stałym napięciem mięśni. Czuję się tak, jak bym był stale na siłowni. Dlatego muszę jeść wysokokaloryczne posiłki, żeby utrzymywać wagę i nie chudnąć.

Rozważałeś oddanie sprawy do sądu, że za sprawą urzędników jesteś w dużo gorszym stanie, niż mógłbyś być?

Nie tylko rozważałem, ale to zrobiłem. W 2017 roku założyłem sprawę.

W razie czego idziemy do Strasburga

I?

Zanim doszło do pierwszej rozprawy, przez prawie dwa lata trwało przerzucanie się pismami.

Sędzia pierwszej instancji przesłuchiwała mnie 2,5 godziny. Jak to się w końcu skończyło, miałem tak silny ból szyi, że siedziałem jeszcze półtorej godziny na sądowym korytarzu, bo nie mogłem się ruszyć.

Sąd pierwszej instancji ostatecznie odrzucił wszystkie nasze wnioski dowodowe. A Prokuratoria Generalna, która reprezentuje Skarb Państwa, zażądała, żeby sprawę przenieść do Warszawy.

Sąd lubelski niestety się do tego przychylił. Kiedy pojechałem do Warszawy na pierwszą rozprawę, sędzia widziała, w jakim jestem stanie i krzyczała na pełnomocników ministerstwa i NFZ „Potwory!”. Była bardzo zdenerwowana, że zmuszono mnie do przyjazdu do Warszawy na rozprawę, gdyż to mnie jest znacznie trudniej przyjeżdżać niż im.

Co dalej?

Sprawa w tej chwili jest w Sądzie Najwyższym. Czekamy już prawie rok. Mój mecenas jest bardzo waleczny i powiedział, że w razie czego pójdziemy do Strasburga.

Żaden sąd po drodze nie proponował ugody?

Nie. Raczej miano do mnie pretensje, że powinienem pozwać szpital, a nie ministerstwo i NFZ.

Bezkształtna masa

A jeśli dostaniesz ten milion?

To kupię sobie nowoczesny elektryczny wózek. Będę się częściej rehabilitował.

Dawid, jak myślisz o swoim losie, o co masz największy żal do państwa polskiego?

Największy żal do państwa polskiego mam o to, że tu nigdy nie ma osób odpowiedzialnych. Co by się nie zdarzyło, nie ma żadnego urzędnika, żadnej konkretnej osoby, którą możesz wskazać, że to ona coś zrobiła albo czegoś nie zrobiła. Nie ma.

A co do kwestii mojej edukacji, tego, że nie mogłem chodzić do szkoły od VI klasy, nad czym bardzo bolałem, to pewnie bardziej można mieć żal do czasów, w jakich wyrastałem, niż do samego państwa. Dziś, jak mówiłem, podchodzi się do tego inaczej. Za wcześnie się urodziłem.

Sądziłem, że twój najgłębszy żal związany jest z tym, że dostałeś szansę od losu w postaci tych baterii i potem to zostało zaprzepaszczone.

Ta bezkształtna masa, o której mówiłem, się z tym wiąże. Nie wiadomo kto decydował o tym, że będę żył z ciężką niepełnosprawnością do końca życia.

Jak pojechałem do Francji, zostało to jeszcze sprawdzone. W Polsce nikt nie chciał mi zrobić w tym celu rezonansu. A Francuzi zrobili i potwierdzili, że z elektrodami jest wszystko w porządku. Tylko pod żadnym pozorem nie należało przerywać terapii.

Mam więc żal do państwa, że przez zwykłe zaniedbanie, zniszczyło mi życie.