Warszawa zamknęła ośrodek dla osób w spektrum. Tak może wyglądać ciąg dalszy “Matek Pingwinów”

“W Warszawie jest bardzo kiepsko z pomocą osobom w spektrum autyzmu wymagających specjalnego wsparcia. Po prostu miasto uśrednia wsparcie i ono starczy dla niektórych, a dla niektórych nie” – mówi Zbigniew Worony, ojciec 34-letniego Macieja i twórca Ośrodka “Między innymi”.

Ośrodek działał od 2021 r. do listopada 2024 r. Wspierał osoby w spektrum autyzmu, z zaburzeniami w stopniu znacznym, wymagających szczególnie intensywnego wsparcia.

Władze miasta dały na jego dalsze prowadzenie pieniądze, ale jednocześnie postawiły warunek: kwota wsparcia na jednego uczestnika zajęć nie może przekraczać 3 tys. zł miesięcznie. Dla połowy z dziesięciorga uczestników zajęć terapeutycznych było to za mało, bo potrzebują pomocy asystenta osobistego.

Ośrodek przestał działać.

Rozmawiamy o tym ze Zbigniewem Woronym.

Na zdjęciu u góry — grupa z „Między innymi” na wystawie malarstwa Józefa Chełmońskiego w Muzeum Narodowym w Warszawie. Maciej w niebieskiej bluzie.

„Wystawa, na którą w Warszawie walą tłumy, miała się zamknąć 26 lutego 2025, ale dziś wydłużono ją o tydzień. Między innymi” takiego szczęścia już nie miało – już nie działa. (Zdjęcie zrobione jesienią 2024 r., źródło: Facebook „Między innymi” za zgodą Zbigniewa Woronego)

Kolejne sezony “Matek Pingwinów”

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Pamięta Pan, pierwszy sezon “Matek Pingwinów”, bardzo popularnego serialu o rodzinach dzieci z niepełnosprawnościami z Warszawy kończy się tym, że rodzice postanawiają założyć własną, społeczną szkołę. Taką, która będzie zapewniała ich dzieciom odpowiednie wsparcie i edukację.

Zbigniew Worony: Ja też od tego zaczynałem, ćwierć wieku temu. Mojego syna system edukacji nie chciał. Maciej jest w spektrum, nie komunikuje się werbalnie. Do żadnej szkoły się wtedy “nie nadawał”, a kuratorium groziło nam prokuratorem za nierealizowanie obowiązku szkolnego.

I taką szkołę udało nam się stworzyć. Do tego publiczną — nie społeczną. Przy ulicy Tarchomińskiej w Warszawie. Maciej tam chodził i tę szkołę skończył.

• Drugi „sezon serialu”, przez który przechodzą rodziny osób z niepełnosprawnością, zaczyna się wtedy, kiedy dziecko kończy etap edukacji, okazuje się, że nie ma dla niego wsparcia.
• Trzeci – kiedy rodzice zdają sobie sprawę, że nie będą zawsze przy dziecku i trzeba wymyślić rozwiązanie „na potem”.

Maciej jako młody dorosły „nie pasował” do żadnych form wsparcia, jakie ofiarowało polskie państwo. Ani do warsztatów terapii zajęciowej (WTZ) ani do środowiskowych domów samopomocy (ŚDS).

One są przygotowane pod średnią — a my nie jesteśmy średni. Odbijaliśmy się od kolejnych drzwi, szukaliśmy szansy – ale zawsze trafialiśmy na tzw. listę oczekującą. A to znaczyło, że Maciej zostanie zamknięty w domu, bez szans na rehabilitację i wsparcie.

Jak widać nasz „sezon drugi” nabiera rozpędu. Dla wyjaśnienia — pan nie jest zawodnikiem MMA jak mama serialowego Jasia?

Jestem inżynierem, prowadziłem działalność gospodarczą. Zostawiłem to. Bo było jasne, że bez systemowej zmiany Maciej wsparcia nie dostanie. A zmiany nie będzie, jeśli ludzie, w tym decydenci nie zrozumieją, jakie to ważne. Ktoś im to musiał powiedzieć.

S02. Ludzie nie są średni

Że co ma być ważne? Potrzeby osób z niepełnosprawnościami?

Też. Ale przede wszystkim to, że państwo musi umieć reagować na potrzebę wsparcia w sposób indywidualny, a nie metodą “każdemu średnio”.

Czyli u Pana „sezon drugi” serialu zaczyna się od rozpoznania, że siły społeczników, rodziców, to za mało. Bo z rodzicami dzieci z „Matek Pingwinów” rozstajemy się w momencie, gdy sądzą, że sami — ale wspólnie — dadzą radę.

Mój syn potrzebuje asystenta osobistego. Tak jak serialowy Michał. W serialu to, że osoba z niepełnosprawnością ma do asystenta prawo, nie pada. Asystentką Michała jest jego mama, która rezygnuje w życiu ze wszystkiego, by być stale przy synu. Tego, że tak być nie powinno, ani bohaterowie serialu, ani widzowie jeszcze nie wiedzą.

Asystent osobisty to ktoś, kto wspiera Macieja w codziennym życiu, czuwa nad nim, ale też pozwala mu na niezależne podejmowanie decyzji tam, gdzie się to da.

Teraz jest o tyle lepiej, że trwają właśnie prace nad ustawą o asystencji osobistej gwarantujące asystencję jako normalną usługę publiczną. Idzie to po grudzie, bo np. ostatnio Ministerstwo Finansów ogłosiło, że nie ma na to pieniędzy.

Kiedy jednak te kilkanaście lat temu próbowałem szukać rozwiązania dla osób takich jak Maciej, taka rozmowa się jeszcze nikomu nie śniła. Zmiana myślenia zachodziła stopniowo.

Praca asystenta jest kosztowna. Państwo kalkulowało wtedy tak: po co skupiać się na pomocy jednej osobie, skoro za te same pieniądze można pomóc kilku potrzebującym?

Na szczęście ówczesny (w latach 2007-2015) pełnomocnik rządu ds. praw osób z niepełnosprawnościami, Jarosław Duda, uruchomił program “asystent osoby z niepełnosprawnością w ośrodku”. Program dwuletni, konkursowy — więc nie dla wszystkich. Ale w jego ramach Maciej dostał właśnie asystenta i został przyjęty do jednego z warszawskich środowiskowych domów samopomocy.

Skończyło się to źle.

Bo?

Bo Maciej nie pasował do średniej.

Nie włączał się w proponowane formy wsparcia. Np. nie uczestniczył w porannych spotkaniach. Nie komunikuje się werbalnie, więc to nie była właściwa forma dla niego.

I zdarzyło się raz, że w czasie tego spotkania zaczął komunikować swojemu asystentowi, że chce wyjść i pójść do sali komputerowej, gdzie mogliby razem popracować. Prowadząca zajęcia kilka razy Macieja zawracała i skończyło się to u niego pełnym meltdownem. Podnieceniem emocjonalnym, w którym Maciej już się nie kontrolował. Zaczął krzyczeć.

Maciej skreślony z listy

Coś takiego było w sezonie pierwszym „Matkach Pingwinów”. Jest tam scena, kiedy mała Hela rzuca się i krzyczy, bo stało się coś, co ją przerosło i przeraziło.

Ale Helę w serialu utulił jej tata. Macieja na tych zajęciach nie utulił nikt.

Dyrekcja wezwała pogotowie i policję. Ogłosiła stan zagrożenia i zarządziła ewakuację. Wie pani dokąd? Do sali komputerowej, do której Maciej tak bardzo sam chciał pójść. Teraz byli tam wszyscy, tylko nie on.

Na szczęście nie odjechałem daleko, kiedy zadzwonił asystent Macieja. Policjanci też wykazali się przytomnością i nie zastosowali wobec syna przymusu bezpośredniego. To by była nieodwracalna trauma. Zabraliśmy go do domu – wtedy okazało się, że ma spuchniętą i obolałą kostkę. Być może dlatego krzyczał? Nikt nie wiedział w ŚDS, co i kiedy z tą nogą się stało.

Maciej został skreślony z listy uczestników zajęć. Wybłagałem, by mógł tam chodzić choć dwa dni w tygodniu, na kilka godzin. Kiedy jednak skończył się program “asystent w ośrodku”, Maciej został skreślony definitywnie.

To było kiedy?

Dziesięć lat temu, Wtedy zorientowałem się, że na żadne wsparcie ze strony państwa liczyć nie mogę. Że muszę zrobić to sam.

„Mam dziecko z niepełnosprawnością bez szans na pomoc – nie miałam/em innego wyjścia, musiałam założyć stowarzyszenie”. Ile razy słyszałam to w Polsce na spotykaniach Rzecznika Praw Obywatelskich, kiedy pracowałam w Biurze RPO. To pokazuje, dlaczego takie przerażenie budzi w Polsce perspektywa niepełnosprawności. To nie tylko dodatkowa praca w domu i wspieranie dziecka. To także obowiązkowa działalność publiczna – coś, czego większość Polaków w ogóle nie robi, bo “nie ma czasu”. A tu – „nie ma innego wyjścia”.

My też nie mieliśmy innego wyjścia. Skupiłem się na działalności rzeczniczej, na tłumaczeniu, dlaczego odpowiednie wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami jest dobre dla wszystkich.

Dołączyłem do stołecznej Branżowej Komisji Dialogu Społecznego ds. Osób z Niepełnosprawnościami (Warszawa ma takie forum) i do oddolnej inicjatywy “Chcemy Całego życia”.

Udało się nam jednak, dzięki petycji “Nie zamykajmy dorosłych Osób z Niepełnosprawnościami w czterech ścianach”, doprowadzić do zmiany rozporządzenia tak, że wsparcie dla osób w spektrum w Środowiskowym Domu Samopomocy, dziennej placówce, w której są różne zajęcia terapeutyczne i spotkania, jest o 30 proc. wyższe, niż dla innych. Zebraliśmy na to 100 tys. podpisów w inicjatywie „Chcemy całego życia”.

Pamiętam tę zmianę. To było coś.

Było, ale nie bardzo. 30 proc. w przypadku osoby z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi o wysokim poziomie potrzeby wsparcia to za mało. Nasz system edukacji już do tego doszedł. Subwencja oświatowa dla dziecka w spektrum autyzmu jest 9,5 razy wyższa niż podstawa i prawie trzy razy wyższa niż subwencja dla dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. System polityki społecznej jeszcze tego nie wie.

Dlatego dla Macieja nadal nie było miejsca w ŚDS.

Dyskusja na tratwie z Titanica

Chcieliście skokowego wzrostu wsparcia dla osób w spektrum autyzmu. Co na to inni?

Środowiska osób z niepełnosprawnościami bardzo dotyczy syndrom krótkiej kołdry. Tu się konkuruje o te same środki. W Branżowej Komisji Dialogu Społecznego spotykałem się z komentarzami, że autyzm to w ogóle nie niepełnosprawność – „przecież dana osoba sama chodzi i sama je”.

A akurat spektrum autyzmu jest stosunkowo późno rozpoznane i późno weszło do debaty o niepełnosprawności. Rozpoznanie potrzeb osób w spektrum też nastąpiło późno.

I wtedy zrozumieliśmy, że nie możemy mówić tylko w imieniu osób w spektrum. Że musi być coś, co połączy całe środowisko osób z niepełnosprawnościami. Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Koncepcja niezależnego życia. Konwencja w centrum stawia osobę z niepełnosprawnością i każe patrzeć, jakie wsparcie jest potrzebne, by mogła realizować przysługujące jej prawa człowieka. Polska Konwencję ratyfikowała w 2012 roku, tyle że nie umie jej wdrożyć. Obowiązuje u nas model, że to rodzina „opiekuje” się osobą z niepełnosprawnością, i tylko trzeba tej rodzinie dać pieniądze — niech sobie sama radzi.

Oraz że podmiotem działań państwa nie jest osoba z niepełnosprawnościami, tylko pieniądze, które mają starczyć na jak najwięcej statystycznie ujętych osób.

Ale wtedy właśnie zadałem sobie pytanie, co się stanie, kiedy mnie nie stanie. Młodzi rodzice mogą to pytanie odsuwać. Inni myślą, że wtedy obowiązek spadnie na rodzeństwo. To siostra lub brat stanie się opiekunem.

O tym naszym polskim systemie Agnieszka Szpila, pisarka i matka dwóch córek z niepełnosprawnością w stopniu znacznym, mówi, że jest współczesną pańszczyzną i niewolnictwem: opiekun podporządkowuje swoje życie podopiecznemu, pracuje nań cały czas i dostaje za to skromne pieniądze od państwa. Ale w zamian podporządkowuje sobie osobę z niepełnosprawnością. Bo „wie lepiej” i „wiele poświęciła”.

Głęboko wierze, że szansą na właściwe wsparcie dla Macieja jest to, że osoby z niepełnosprawnościami zaczniemy traktować podmiotowo i indywidualnie. Wsparcie państwa musi iść do nich, nie do opiekunów, bo tylko wtedy będzie można ustalić, czy jest odpowiednie.

S03. Rodzice myślą o przyszłości

Tu się zaczyna „sezon trzeci” serialu o rodzinach dzieci z niepełnosprawnościami?

Można tak powiedzieć. U nas wtedy pojawił się kolejny konflikt w środowisku — o rolę i znaczenie opiekunów. Oraz pytanie, jak go obejść i rozładować — bo podzieleni nic nie załatwimy.

Żeby działać na rzecz dziecka z niepełnosprawnością, trzeba być nie tylko wytrawnym aktywistą, ale dobrym politykiem? Prawa osób z niepełnosprawnościami nie zaistnieją w debacie, póki w tym środowisku tak łatwo będzie jednych napuszczać na drugich.

W środowisku osób z niepełnosprawnościami każdy ma prawo uważać, że ma gorzej, właśnie dlatego, że każdy ma inaczej. Zrozumienie, że myślenie kategoriami Konwencji, niezależnego życia, wszystkich nas łączy, przychodzi dopiero w pewnym wieku. Kiedy rozumiesz, że nie jesteś wieczny i kiedyś twoje dziecko zostanie samo.

To, co tej zmianie myślenia przeszkadza, to niestety bolesne doświadczenie, które nauczyło rodziny, że każda zmiana prawa jest zmianą na gorsze.

Ludzie ogarnęli już jakoś te nieludzkie reguły gry, jakoś się dostosowali, a tu ktoś przychodzi i mówi, że teraz będzie inaczej…

Ja już jestem na tym etapie, że wiem, że nikt nie chce odbierać podmiotowości opiekunom. Tyle że ta ich podmiotowość jest pochodną podmiotowości osób z niepełnosprawnościami. A myślenie w kategoriach Konwencji jest sposobem na wyjście z „uśredniania”, na skupienie się na realnych potrzebach.

Spotkałem ludzi, którzy też tak myślą. Adama Zawisnego, Krzysztofa Kurowskiego, który zaproponował mi wejście do zarządu Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

Sojuszników myślenia konwencyjnego znalazłem też po drugiej stronie, w rządzie – bo już wiem, że rozmawiać trzeba z każdym, niezależnie od poglądów politycznych. Pełnomocnik rządu PiS ds. osób z niepełnosprawnościami Paweł Wdówik był gorącym zwolennikiem takiego myślenia. Tyle że nie miał doświadczenia urzędniczego.

Poza doświadczeniem aktywistycznym i politycznym i ono jest potrzebne.

Niestety.

Dom na stare lata

To wtedy zaczęliśmy myśleć o tym, by tworzyć centra opiekuńczo-mieszkalne. Domów dla naszych dorosłych dzieci, które byłyby domami, a nie DPS-ami. To niestety nie do końca wyszło. Bo powstały takie trochę lepsze, bo mniejsze DPS-y. Po prostu – i to sobie wtedy uświadomiliśmy – w grze o zmianę są nie tylko interesy naszych dzieci i nasze, opiekunów, ale także pracowników dotychczasowego systemu instytucjonalnej opieki.

W naszym pomyśle centra opiekuńczo-mieszkalne miały być tym, co w tej chwili (mam nadzieję, że to nie zwyrodnieje), zakłada nasza koncepcja wspomaganych społeczności mieszkalnych (WSM).

One zaczynają się od miejsc rehabilitacji. W ten sposób są skupione na potrzebach danej osoby – a nie na potrzebach kadry ośrodka czy samorządowców.

To bowiem powinny być takie ośrodki do zamieszkania ze wsparciem, na takich warunkach jak każdy z nas, ale ze wsparciem na miarę indywidualnego potrzeb i na zasadzie dobrowolności wyboru jego zakresu, z prawem do aktywności w środowisku lokalnym.

W naszych WSM-ach mieszkaniec miałby prawo do mieszkania – a nie przydział na podstawie decyzji administracyjnej jak teraz (bo decyzje można zmienić, gdy np. dana osoba trafi do szpitala, a jej miejsce zajmie kto inny). A samorządowcy nie mogliby do WSM-u kierować swoich seniorów z niepełnosprawnością tylko z oszczędności, zajmując miejsca potrzebującym (na pobyt mieszkańca w DPS samorząd musi się dorzucić).

Walczył Pan o system. A co było z Maciejem?

Nie miał żadnego wsparcia. To był rok 2019, wtedy już wiedzieliśmy, że takie wsparcie — szyte na miarę — jest możliwe. Działa np. w Trójmieście

Jest wiele takich miejsc w Polsce. Ale to tylko wyspy w morzu beznadziei. W Trójmieście np. samorząd zrozumiał, że właściwe wsparcie dla rodzin z niepełnosprawnościami to coś, co jest ważne dla rozwoju regionu. Ludzie wiedzą, że w razie niepełnosprawności dostaną pomoc, nie będą musieli rezygnować z całego życia, w tym z pracy zawodowej – i to przyciąga profesjonalistów, ludzi twórczych.

Warszawa nie ma akurat takich potrzeb: tu i tak ludzie przyjadą.

Tak, Warszawa jest ciągle skazana na wielką politykę. Tu nie ma potrzeby myśleć o prawach osób z niepełnosprawnościami w kontekście np. polityki migracyjnej.

Tu jest naprawdę trudno.

W 2019 roku mój syn siedział w czterech ścianach, ale dzielnica Śródmieście otwarła przy ul. Andersa nowy ośrodek wsparcia. Stołeczne Centrum Osób Niepełnosprawnych. Kosztowało to 4,5 mln zł. Był nabór chętnych na zajęcia, więc i szansa, że możemy się tam dostać. Ale jak zwykle okazało się, że Centrum „takich jak my” nie przyjmuje. I nie tylko nas — odesłali jeszcze dwie osoby w podobnej sytuacji.

Przygotowałem projekt uchwały Branżowej Komisji Dialogu Społecznego wzywający władze Warszawy do stworzenia programu wsparcia osób ze spektrum autyzmu, jaki jest chociażby w Trójmieście. I udało się. Warszawa zobaczyła problem i zorganizowali dodatkowy konkurs na programy wsparcia.

Warszawa daje pieniądze

Stanąłem do konkursu i udało mi się pozyskać środki na otwarcie klubu dla osób takich jak Maciej. Tu pojawił się problem kolejny: byłem rzecznikiem praw osób z niepełnosprawnościami, ale nie miałem „własnej” organizacji. A to organizacja bierze pieniądze i je rozlicza.

Najpierw współpracowałem z klubo-kawiarnią „Życie jest fajne”, prowadzone przez Fundację Ergo Sum. To akurat nie za dobrze wyszło. Pojawiły się wątpliwości, czy tam wszystkie pieniądze są idealnie rozliczane. Dla nas to klucz sukcesu:

Współpraca z Ergo Sum pozwoliła nam jednak wypracować model działania. Miasto dało nam pieniądze na prowadzenie zajęć pod warunkiem, że obejmiemy wsparciem co najmniej 10 osób. Jednocześnie te pieniądze nie starczały na to, by każdy z uczestników zajęć miał asystenta. Jednak pięć osób mogło asystentów mieć. Drugie pięć musiało być bardziej samodzielne. W sumie spinało się to w efektywny i dopasowany do potrzeb system.

Po rozstaniu z Ergo Sum zaprosiła nas do współpracy Fundacja Inne Spojrzenie. Wszedłem do jej władz (w Ergo Sum działałem tylko z boku, ale zrozumiałem, że to za mało) i stworzyliśmy nowy ośrodek. To znaczy — zespół terapeutyczny i asystentów.

Zawaliło się to teraz: nowe warunki konkursowe zakładały, że na uczestnika zajęć na w latach lata 2024-25 nie można wydać więcej niż 3 tys. zł. W kolejnych latach miało to być o 100 zł więcej. A u nas już wcześniej było to do 4,6 tys. zł na osobę, a przecież koszty ostatnio bardzo wzrosły.

Miasto uznało, że wprowadzając limity, załatwi wsparcie większej liczbie os osób.

Zawsze tak myśli. Bo myśli kategoriami osób statystycznie średnich. Nie myśli w kategoriach potrzeb takich osób jak Maciej czy Sebastian – ten, którego nie przyjęli na Andersa.

Próbowałem tłumaczyć, że to nie ma sensu. Państwo nie może tak działać. W odpowiedzi usłyszałem, że nie ma obiektywnych narzędzi, by ustalić potrzebę wsparcia i zdecydować, że jeden asystent będzie wspierać tylko jedną, a nie np. dwie osoby.

Jak to nie istnieje? To po co rząd proceduje ustawę o asystencji osobistej? Ten projekt mówi o ustalaniu potrzeby wsparcia asystenta dla jednej osoby. Jeden może potrzebować kilku godzin w tygodniu, inny — to jest w założeniach — nawet osiem godzin dziennie. Czego miasto nie rozumie?

Formalnie ustawy jeszcze nie ma. Owszem, w innej nowej ustawie, o świadczeniu wspierającym, mówi się o ustalaniu wsparcia INDYWIDUALNIE. Ale to są właśnie nowe rozwiązania, wprowadzające myślenie konwencyjne. A to myślenie się jeszcze nie zakorzeniło.

Ostatni Raport Fundacji Batorego pokazywał na czym polega niesprawność naszego państwa: ono nie uczy się, jak przetwarzać informacje. W świecie, w którym takich informacji jest coraz więcej i są coraz bardziej specjalistyczne. To, jak przetwarzać informacje o szczególnych, indywidualnych potrzebach obywateli, należy chyba do tej kategorii nowych, specjalistycznych danych.

Raport Batorego dotyczy tylko szczebla centralnego, ale metodologia jest do zastosowania na szczeblu samorządowym też. Państwo nie przetwarza danych, bo się tego nie uczyło przez ostatnie lata. Nawet w samorządzie. I teraz mamy rodzaj nowego konfliktu. Bo obywatele umieją więcej, proponują różne rozwiązania — a władza mówi „nie”

Moje doświadczenie ze współpracą z miastem jest takie, że jak ktoś odstaje od średniej z tabelki, jak jeszcze ma coś do powiedzenia, to dla urzędników miejskich staje się po prostu problemem. Postulujemy, żeby zrobić coś inaczej i jesteśmy rozpoznawani jako zagrożenie. A nie jako model działania do wykorzystania.

W efekcie do miasta wróciły 4 miliony 785 tysięcy. Maciej i inni uczestnicy zajęć Ośrodka zostali w domu. Staramy się im organizować zajęcia, spotkania, bo bez tego cofają się. Tracą to, co wypracowali.

Znowu musimy zaczynać od początku.

Sezon czwarty “Matek Pingwinów”?

Niestety tak.

Na prawach osób z niepełnosprawnościami państwo, samorząd uczy się, jak lepiej działać. My tego nie robimy dla siebie.

Do Biura Pomocy i Projektów Społecznych miasta Warszawy zwróciliśmy się o wyjaśnienie losu Centrum i tego, z czym mierzy się samorząd, decydując o podziale środków na wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami, 14 stycznia. Nie dostaliśmy jeszcze odpowiedzi.

O serialu „Matki Pingwinów” i zmianie, jaką wprowadza, pisaliśmy też TU