„Moja mama, jak ta serialowa babcia, lubiła się chwalić tą zdrową. Nie dopuszczała myśli, że ma jeszcze dwie starsze wnuczki z niepełnosprawnością”. O tym, jak wygląda życie matki dziecka z niepełnosprawnością i czy(m) się różni od serialu, rozmawiamy z prawdziwą matką Pingwinów
“Matki Pingwinów” robią szum nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Polski serial Netfliksa znalazł się pośród 20 najlepszych seriali zagranicznych 2024 roku, wybranych przez New York Times.
OKO.press pyta „prawdziwe Matki Pingwinów” o to, czy odnalazły siebie na ekranie i jak naprawdę wygląda ich życie.
Uwaga, spoilery! W rozmowie zdradzamy fabułę serialu.
Leonard Osiadło, OKO.press: I jakie wrażenia?
Celina Kutzner, mama Agaty i Aleksandry, 30-letnich bliźniaczek z niepełnosprawnością intelektualną: Bardzo pozytywne. Jak bym widziała na ekranie siebie przed kilkunastu lat. Jak Magdalena Różczka, czyli serialowa mama Michała, w nerwach powiedziała „bo cię oddam do okna życia”, to aż się z mężem zaśmialiśmy. Też mieliśmy taki żart w domu.
Zastanawiałem się, jaki będzie odbiór tego serialu w świecie OzN. Bo Netflix to jest jednak przede wszystkim rozrywka. A Wy żyjecie z niepełnosprawnością na co dzień.
To pierwszy taki serial o naszym życiu. I bardzo fajnie pokazuje, że niepełnosprawność może przydarzyć się każdemu. Choroba nie wybiera i może pojawić się i w życiu influencerki, i sportsmenki, i księgowej. Ale ten serial tak naprawdę nie opowiada o niepełnosprawności, ale o tym, jak my, rodzice, na nią reagujemy.
U nas też tak było, że jak dziewczyny się urodziły z niepełnosprawnością, to mąż nie mógł się z tym pogodzić. Mówił: „A co ty im tak te badania robisz, przecież one się wcześniej urodziły, to na pewno wszystko będzie potem dobrze”. Ale po jakimś czasie okazało się, że niestety nie będzie. I zaczęliśmy się mierzyć z podobnymi problemami, jak bohaterowie serialu.
Też mieliście kłopoty ze szkołą?
Już w przedszkolu był problem. Posłaliśmy dziewczynki do normalnego przedszkola, ale co chwilę było coś. Odstawały od innych dzieci. Inni rodzice mieli pretensje, że mogą mieć zły wpływ na grupę. Bali się, że ich dzieci mogą nabyć takich samych „przypadłości”. Bo dziewczynki wtedy jeszcze nie mówiły, tylko wydobywały z siebie echolalia. Co chwilę byłam na dywaniku u pani dyrektor, że mam coś z tym zrobić, bo rodzice się skarżą.
Od razu stanęła mi przed oczami mama serialowego Andrzejka. Cieszyła się, że do Cudownej Przystani przyszedł Jaś, bo jej Andrzejek będzie miał „w miarę normalnego” kolegę, z którym będzie mógł się bawić.
W szkole było to samo. Ja chciałam od razu posłać dziewczynki do szkoły specjalnej, ale mąż się uparł, żeby dać im szansę w zwykłej szkole. Liczyliśmy, że w razie czego pomoże nauczyciel wspomagający i jakoś to będzie. Ale tylko nabawiliśmy się wszyscy nerwicy, i to od pierwszego dnia.
Pamiętam, jak stałam z dziewczynkami na rozpoczęciu roku szkolnego. Usłyszałam szum za sobą, jakieś szepty i nagle doszły mnie słowa jednej z mam: „A mój Piotrek to ma chodzić z tymi głupkami do klasy?”.
I jak pani zareagowała?
Aż gorąco mi się zrobiło ze wstydu. I frustracji, bo co można w takiej sytuacji zrobić? Parę lat później miałam okazję poznać bliżej tę osobę i jej powiedziałam, że usłyszałam tę uwagę. Przeprosiła. Powiedziała, że nie zdawała sobie wtedy sprawy z tego, co to znaczy żyć z niepełnosprawnością.
A jak dziewczynki trafiły do 25-osobowej klasy, to z jednej strony ginęły w tym tłumie, a z drugiej były z niego wykluczane. Na WF-ie dostały na przykład osobną szatnię. Wszystkie dzieci przebierały się w jednej szatni, a one osobno. To wykluczanie ich sprawiło, że były pobudzone i złośliwe w stosunku do innych dzieci. Ostatecznie do zwykłej podstawówki chodziły tylko trzy miesiące.
Czyli dziewczynki zostały potraktowane trochę jak serialowy Jaś, który sprawiał problemy w publicznej szkole i ta go „zachęciła”, żeby znalazł sobie inne miejsce.
Moje dziewczynki urodziły się w latach dziewięćdziesiątych, gdzie cały system szkół specjalnych dopiero zaczynał się tworzyć. W pobliżu miasteczka, w którym mieszkamy, nie było żadnej innej szkoły dla dzieci ze szczególnymi potrzebami. Najbliższa była w Poznaniu, ponad 20 kilometrów jazdy w jedną stronę, na co nie mogliśmy sobie wtedy z mężem pozwolić.
Ale kilka kilometrów od naszej miejscowości był ośrodek szkolno-wychowawczy dla dzieci niewidomych i słabo widzących. Musiałam kombinować, że dziewczynki mają coś ze wzrokiem, żeby mogły tam chodzić. Ostatecznie okazało się, że jakaś męża ciotka pracuje tam jako księgowa. Zagadała z panią dyrektor i dziewczyny jakoś po znajomości się dostały.
Czy tam znalazły swoją Cudowną Przystań?
To była świetna szkoła, bardzo ją sobie chwaliłam. Ale niestety po paru latach weszły jakieś zmiany, że do takich placówek mogą chodzić wyłącznie dzieci niewidome i słabowidzące. Znów trzeba było szukać szkoły.
Na szczęście weszły też przepisy nakazujące gminom, które nie mają na swoim terenie placówki specjalnej, zapewnienie dzieciom dowozu do najbliższej takiej szkoły. To były lata dwutysięczne. Codziennie przyjeżdżał busik i zabierał dziewczynki do szkoły specjalnej w Poznaniu. To była dla nas naprawdę duża pomoc. Nie musząc ich sami wozić, mogliśmy nadal pracować.
Pod koniec pierwszego sezonu „Matek Pingwinów” dowiadujemy się, że dyrektor decyduje się zamknąć Cudowną Przystań. Wtedy rodzice biorą sprawy w swoje ręce i postanawiają sami założyć szkołę.
My w pewnym sensie zrobiliśmy coś podobnego. Bo do 21. roku życia dzieciaki mogą chodzić do różnych placówek specjalnych. Ale jak kończą 21 lat, to wypadają z systemu. I co dalej? Mają siedzieć w domu? Chcieliśmy, żeby uczestniczyły w jakimś życiu społecznym. Dlatego skrzyknęliśmy się z kilkorgiem rodziców i założyliśmy Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych. Dzięki pomocy lokalnych radnych stowarzyszenie stworzyło i prowadzi warsztaty terapii zajęciowej.
I co się robi na takich warsztatach? Proszę mi wytłumaczyć jak laikowi po serialu na Netfliksie.
Nasze warsztaty mają pięć pracowni. W każdej z nich uczestnicy spędzają dwa tygodnie, a potem przechodzą do następnej, żeby nie było nudy. W pracowni gospodarstwa domowego uczą się na przykład jak coś upiec. Obierają owoce, ugniatają ciasto, wykrawają pierniki. W pracowni komputerowej rysują sobie na komputerze albo drukują kolorowanki. Co bystrzejsi mogą nauczyć się, jak zakładać i korzystać z poczty mailowej. W ramach pracowni ogrodniczej uprawiają sobie działeczkę, którą mają obok budynku warsztatów. Na wiosnę sieją, latem robią grilla, a na jesień zbierają owoce i warzywa. W ramach pracowni teatralno-muzycznej przygotowują różne występy. A w pracowni krawiecko-plastycznej przygotowują drobiazgi na sprzedaż na jarmarkach przedświątecznych, takie jak świeczki czy ostatnio poduszki.
Takie warsztaty to w zasadzie przedłużenie serialowej Cudownej Przystani, ale już w dorosłym życiu.
Moje dziewczyny jak wychodzą rano z domu, to mówią, że idą do pracy. Uczestniczą w warsztatach, odkąd skończyły 21 lat. Teraz mają już 30 skończone. Na warsztatach mają swoich znajomych, koleżanki, mają tam swój świat. Nawet na wycieczki czasem jeżdżą!
Z przygodami jak w serialu?
Jak serialowe mamy szukały wózka na wycieczkę dla Michała, to od razu przypomniały mi się początki naszego stowarzyszenia. Przez takie wycieczki rodzice bardzo się integrują. Też pojechaliśmy kiedyś w góry i chcieliśmy zdobyć jakiś szczyt. I tu komuś kółko od wózka odpadło, tam się ktoś przewrócił, tu ktoś prawie zleciał z tego szczytu… No jak w serialu!
Opowiada pani o waszym życiu tak lekko, że naprawdę można byłoby pomyśleć, że macie „jak w serialu”.
Wszystko się ułożyło, ale jako rodzice dostaliśmy po tyłku. Bo rodzi się takie dziecko i skąd człowiek ma wiedzieć, co robić? W naszych czasach nie miał nas kto pokierować. A nam się urodziła dwójka z takimi specjalnymi potrzebami.
I jest ten ostracyzm społeczny, nie ma co ukrywać. Nie raz się czułam jak ten serialowy tata, który opiekuje się Helutką, najlepiej jak potrafi, a i tak wszyscy się na niego patrzą, bo są trochę inni i zwracają uwagę…
Czyli w przypadku „Matek Pingwinów” powiedzenie, że serial jest „życiowy”, nie będzie przesadą?
Wiele scen było jakby żywcem wyjętych z naszego życia. Na przykład urodziny Helenki, które przez przypadek połączyły się z imprezą zdrowych dzieci. Moim dziewczynom też się coś takiego przydarzyło. Zwykle nikt ich nie zapraszał na żadne urodziny, ale raz się udało. W którymś momencie przyszli jednak rodzice czy dziadkowie jakiejś dziewczynki, spojrzeli na te moje dzieci i zobaczyłam ten niesmak na ich twarzach, pod tytułem „co one tutaj robią?”.
W serialu pojawia się też wątek reakcji rodziny na niepełnosprawność. Jest postać babci Heleny, którą gra Krystyna Janda.
Bardzo mnie wzruszyła scena, jak Helutka miała urodziny i jadła w domu tort z tatą i babcią. Obrzydzenie tej babci zderzone z bezmiarem miłości taty… Rozwaliła mnie ta scena. Bo moja rodzina też się na mnie obraziła, że mam takie dzieci. Jakby to była moja wina, że takie się urodziły. Więc to odrzucenie przeżyłam na własnej skórze.
Czyli postać babci Heleny i jej reakcje też są z życia wzięte?
Była taka scena, jak na urodzinkach Helutki, właściciel stadniny koni pyta babcię Heli, która to jej wnuczka. I babcia pokazuje mu dziewczynkę, która pięknie jeździ konno.
Ja kilka lat po bliźniaczkach urodziłam zdrowe dziecko. Kasia skończyła studia z pedagogiki specjalnej, jest logopedą i uczy w przedszkolu specjalnym. I moja mama, właśnie jak ta serialowa babcia, lubiła się chwalić tą zdrową. Jakby nie dopuszczała tej myśli, że ma jeszcze te dwie starsze wnuczki z niepełnosprawnością.
A jest coś, czego zabrakło pani w „Matkach Pingwinów”?
Może właśnie perspektywy zdrowego rodzeństwa. Bo moja młodsza córka miała problemy z nawiązywaniem znajomości. Mieszkamy w małym mieście, więc zawsze była tą „od tych głupich sióstr”. I Kasia od małego wszędzie chciała być pierwsza. Chciała mieć sukcesy, pokazać wszystkim, że coś potrafi. Żeby nie postrzegano jej tylko przez pryzmat sióstr.
Więc ten wątek jest do nadrobienia. Może w kolejnym sezonie?
Na zdjęciu: Siostry Agata i Ola Kutzner w ośrodku szkolno-wychowawczym. Archiwm prywatne.
Kultura
Niepełnosprawność
dzieci z niepełnosprawnościami
Matki PIngwinów
niepełnosprawni
niepełnosprawność
nowości serialowe
opiekunowie osób niepełnosprawnych
osoby z niepełnosprawnościami
seriale
Dziennikarz OKO.press. Absolwent politologii na UAM oraz prawa i dziennikarstwa na Uniwersytecie Warszawskim. Studiował także na National Taipei University na Tajwanie. Publikował m.in. w “Gazecie Wyborczej”.
Dziennikarz OKO.press. Absolwent politologii na UAM oraz prawa i dziennikarstwa na Uniwersytecie Warszawskim. Studiował także na National Taipei University na Tajwanie. Publikował m.in. w “Gazecie Wyborczej”.
Komentarze