Za asystentów osobistych, którzy są ze mną 24h, płacę 20 tys. złotych miesięcznie [MATKI PINGWINÓW]

“Matki Pingwinów” robią szum nie tylko na Netfliksie, ale i w polityce.

Osoby z niepełnosprawnościami i ich sojusznicy protestowały 3 grudnia pod siedzibą premiera. Domagają się wprowadzenia – obiecywanej przez władzę wielokrotnie -ustawy o asystencji osobistej.

Poruszony serialem Szymon Hołownia wezwał rząd do pilnego przedstawienia projektu:

OKO.press tym razem pyta nie matkę, ale samego Pingwina, co sądzi o serialowym hicie.

Leonard Osiadło, OKO.press: Prawnicy mówią, że nienawidzą oglądać seriali o prawnikach, bo nie mają one nic wspólnego z tym, jak naprawdę wygląda ich praca. A jak Tobie oglądało się “Matki Pingwinów?

Wojtek Sawicki, twórca projektu Life On Wheelz, influencer z misją chorujący na dystrofię mięśniową: – Jest to na pewno coś nowego. Po raz pierwszy zobaczyłem serial, w którym niepełnosprawność jest pierwszoplanowym wątkiem. Do tej pory, jeśli już OzN pojawiała się na ekranie, to zwykle był to ktoś z rodziny lub znajomy głównego bohatera. Nawet w serialu “Sex Education”, który też był przecież “inkluzywnym” hitem Netfliksa, niepełnosprawność pojawia się gdzieś z boku głównej akcji.

Niepełnosprawność w świecie TVN-u

Matki dzieci z niepełnosprawnościami, z którymi rozmawiałem, powtarzają, że wiele scen w serialu było jakby wyjętych z ich życia. Ty też odnalazłeś się na ekranie?

Jednym z głównych bohaterów jest Michał, który tak jak ja choruje na dystrofię mięśniową. I muszę przyznać, że jego postać została oddana bardzo wiarygodnie. W którejś ze scen rozległo się nawet takie charakterystyczne piknięcie pompy żywieniowej. I aż z asystentem spojrzeliśmy na naszą pompę, bo nie wiedzieliśmy, czy to dzwoni u nas, czy w serialu.

Nawet wątek z podejrzeniem choroby u mamy Michała był mi znajomy. Moja mama też nie dbała o siebie, bo ciągle się mną zajmowała. A jak już musiała iść do szpitala, to był problem, bo nie chciała mnie z nikim zostawić.

Czyli to prawda, że w “Matkach Pingwinów” po prostu “wszystko się zgadza”?

Trudno mi powiedzieć, czy autyzm został wiernie oddany, bo nie mam do czynienia z tym światem. Ale podoba mi się różnorodność problemów pokazana w serialu. Główna bohaterka ma problem z akceptacją diagnozy swojego syna. To dotyka wielu rodziców, u mnie było podobnie.

Choć przeciętny widz, taki jak ja, nie wiedział, które sceny są z życia wzięte, a które mogą być podkręceniem fabuły.

Ale nie zobaczyliście na ekranie jakiejś patologicznej sytuacji czy skrajnej biedy, prawda? Były za to walki w klatce, czyli MMA, influencing, i to wszystko obok życia warszawskiej klasy średniej. To było podejście do takiego widza, powiedzmy, “TVN-owego”. I to jest siłą tego serialu. Ta scenografia. Bo ona pokazuje, że niepełnosprawność może zdarzyć się w każdej rodzinie, nawet bogatej, bo i taki dom widzimy w serialu.

Niektórzy uważają, że ten serial jest zbyt warszawski.

Rozumiem tę perspektywę, ale jako gdynianin z urodzenia i od niedawna warszawiak z wyboru, patrzę na to bardziej z lotu ptaka.

Moim zdaniem umieszczenie tematu niepełnosprawności w “świecie TVN-u”, do którego Polacy aspirują i który jakoś tkwi w ich wyobraźni, jest tym sekretnym składnikiem, który sprawił, że “Matki pingwinów” stały się takim hitem. Ważna jest scenografia, w jakiej tę niepełnosprawność pokazujemy.

Że to nie jest świat, od którego się odsuwamy. Że jeśli niepełnosprawność dotyka dziecko sportsmenki, influencerki czy geja, i oni sobie jakoś radzą, to może nie taki diabeł straszny.

Fabuła ciekawsza niż życie

To już z kolei świat Netfliksa, a nie TVN. Złośliwi twierdzą, że scenarzyści Netfliksa mają prikaz, aby umieszczać w serialu wątki LGBT.

Chodzi mi o to, że ten serial w ogóle jest bardzo inkluzywny. Nie tylko jeśli chodzi o niepełnosprawność, ale i związki. Mamy samodzielnego ojca, patchworkową rodzinę Kamy, “klasyczną” rodzinę 2+1 Tatiany, ale i rodzinę Uli z adoptowanym dzieckiem i babcią, która z nimi mieszka.

Ten serial bardzo ambitnie podchodzi do wielu tematów. Oczywiście są pewne uproszczenia, ale generalnie wydaje mi się, że starano się pokazać jak najwięcej, ale w takich proporcjach, które widzowie są w stanie znieść.

Prawdziwe życie nie porwałoby tłumów?

Gdybyśmy zrobili serial o życiu OzN i pokazali je na ekranie 1:1 tak, jak ono naprawdę wygląda, to nie dotarlibyśmy z przekazem tak szeroko. Ludzie by się przerazili. Albo znudzili, bo moje życie to też nieustające rutynowe powtarzanie czynności, które pozwalają mi po prostu przeżyć. I to wytykają “Matkom pingwinów” osoby nastawione bardziej aktywistycznie, które nie akceptują podejścia, że coś można ubarwić lub uprościć.

Bo można by się przyczepić do filmu “Nietykalni”, że pokazuje sytuacje, które rzadko się w życiu OzN zdarzają. Ale jednak to był światowy hit, który pokazał milionom ludzi, że osoba przykuta do wózka może mieć swoje życie i na czym polega zawód asystenta osobistego.

Ale zarówno “Nietykalni” jak i “Matki Pingwinów” to filmy oparte na prawdziwych historiach.

Tylko nawet te prawdziwe historie, żeby “chwyciły”, muszą być pokazane atrakcyjnie.

Ja prowadząc swoje social media zmagam się z podobnymi wyzwaniami – czy w ogóle mam prawo pokazywać coś, co jest jakimś uproszczeniem, a nie prawdziwym życiem? Gdybym jednak pokazywał tylko to, co dotyczy misji mojego projektu, to nikt by tego nie oglądał i moja agenda nie wypłynęłaby na szersze wody.

W serialu “Matki Pingwinów” też pojawia się słodko-gorzki wątek influencerski.

No właśnie, na końcu okazuje się, że życie wcale nie jest takie kolorowe, jak się je pokazuje w social mediach. I dla mnie to jest trochę taki meta komentarz do tego, jak społeczeństwo chce widzieć niepełnosprawność.

I okej, ja to akceptuję. Ostatecznie trudno czepiać się Netfliksa, że zrobił rozrywkowy serial, który się po prostu świetnie ogląda. Fajnie, że tym razem jest to serial o świecie osób z niepełnosprawnościami.

W szkole nauczyłem się przebywać z ludźmi

Jednym z głównych wątków w serialu jest edukacja dzieci z niepełnosprawnościami. Jakie Ty miałeś doświadczenia ze szkołą?

To były troszeczkę inne czasy. W latach 90-tych szkolnictwo specjalne czy integracyjne dopiero raczkowało. I jak wszystko w latach 90-tych, to była wolna amerykanka. Nikt nie wiedział, jak to się robi.

Ja nie chodziłem do szkoły specjalnej, tylko do klasy integracyjnej w normalnej szkole. Było nas w klasie 5-6 osób z niepełnosprawnościami, reszta to były dzieci zdrowe. Szkoła nie była jednak w stanie zapobiec pewnej “gettoizacji”. Mimo że była to klasa integracyjna, to OzN trzymali się razem. Padłem też ofiarą bullyingu ze strony rówieśników.

Szkoła nie była więc dla Ciebie serialową “cudowną przystanią”?

Mam trudne doświadczenia, ale mimo wszystko uważam, że dużo się nauczyłem, chodząc do szkoły. I nie chodzi mi tu o fizykę czy chemię. Wiedza jest oczywiście ważna, ale

Żeby umiały po prostu nawiązywać relacje i przebywać z innymi ludźmi. Ja czuję, że to teraz w moim życiu procentuje.

Tatianie, czyli serialowej mamie Michała, bardzo zależało na tym, żeby Michał chodził do szkoły.

Widzimy, że Michał jest tak inteligentny, że na pewno nauczyłby się w domu sam matematyki czy historii. Ale brak umiejętności społecznych prowadzi do izolacji i wykluczenia. Sprawia, że po prostu boisz się wyjść do świata.

Dlatego jestem wielkim zwolennikiem edukacji włączającej, integracyjnej. Żeby było jak najwięcej płaszczyzn, na których osoby z niepełnosprawnościami i osoby pełnosprawne mogą się spotkać. To jest ważne nie tylko dla OzN, ale i dla całego społeczeństwa, które dzięki temu też może uczyć się świata osób z niepełnosprawnością.

Chcieliby mnie zamknąć w DPSie

Czy twoi rodzice tak jak serialowa Tatiana też musieli przesiadywać cały dzień w samochodzie pod szkołą?

Moja choroba rozwijała się trochę wolniej niż u serialowego Michała. Ja do dziewiątego roku życia jeszcze jakoś chodziłem, przestałem pisać dopiero w wieku trzynastu lat. Więc jeśli chodzi o szkołę podstawową, to miałem trochę inne doświadczenia niż w serialu. Do szkoły nie wozili mnie rodzice, ale korzystałem ze specjalnego transportu dla dzieci z niepełnosprawnościami. Koledzy pomagali mi się przemieścić, wyjąć książki z plecaka czy zjeść kanapkę. A jeśli chodzi o toaletę, to wytrzymywałem te 6-7 godzin, które spędzałem w szkole.

Wątek z siedzeniem w samochodzie pod szkołą to tak naprawdę historia o asystencji osobistej, która praktycznie w Polsce nie istnieje, z wyjątkiem dość ograniczonego i odnawianego co roku programu. Ale widz tego nie wie. Raczej współczuje Tatianie, że urodziło jej się takie dziecko, którym musi zajmować się 24h. Widz nie dowiaduje się, że jest rozwiązanie tego problemu i nazywa się ono “ustawa o asystencji osobistej”.

Faktycznie, w serialu w ogóle nie pada słowo “asystencja”. Jest postać Toma, ale też nie jest przedstawiona jako “asystent”, ale raczej jako wolontariusz, dobry człowiek ze sklepu rowerowego. Może twórcy serialu bali się mówić o tym tak wprost?

Bo asystencja osobista wzbudza kontrowersje. Zawsze jak poruszam ten temat na swoich social mediach, to pojawiają się komentarze, że

I dlaczego ktoś ma płacić podatki na mojego asystenta osobistego, skoro to rodzina powinna się mną zajmować.

To jest jednak zaskakujące, że akurat na Twoim profilu, pod Twoimi postami, ludzie piszą takie komentarze.

Działam w social mediach już prawie 5 lat, ale dla niektórych to wciąż jest bardzo niewygodne, że publicznie pokazuję siebie i swoje życie. Wielu dalej widzi we mnie tylko koszt dla państwa. Ich zdaniem Polski na moje samodzielne życie nie stać, więc najlepiej byłoby schować mnie do DPS-u. Tam się mną ktoś zaopiekuje i problem będzie z głowy.

To wróć do rodziców

A dlaczego – pytam dla tych, którzy jeszcze tego nie załapali – asystencja osobista jest nie do zastąpienia przez rodzinę, nawet taką, która jest gotowa opiekować się osobą z niepełnosprawnością?

Rodzice mają prawo do własnego życia, spełniania się w pracy zawodowej, rozwijania swoich pasji. Ale chodzi też po prostu o zdrowsze relacje. Dobrze mieć kogoś z zewnątrz, kto nie żyje w tej traumie od wielu lat. Asystencja pozwala żyć całej rodzinie. Widzę to po moich rodzicach. Odkąd zatrudniam asystentów, mamy inne relacje. Jest między nami mniej napięcia. Odetchnęliśmy.

No, czyli masz już swoich asystentów, Twoi rodzice są zadowoleni, Ty też, więc jaki jest problem?

Zatrudniam asystenta osobistego, bo pracuję na to jako influencer. Ile bym nie zarobił, większość idzie na asystencję. A i tak to jest luksus w świecie OzN. Bo moje zarobki są wyższe niż mediana w moim środowisku i tylko dlatego mnie na to stać.

Przeliczam, czy to, co zarabiam, wystarczy na asystenta w przyszłym w miesiącu. To bardzo stresujące.

No to wróć do rodziców.

Często słyszę tę złotą radę. Ale to nie jest dla mnie rozwiązanie. Nie dlatego, że mam jakieś wielkie ego czy poczucie dumy, które nie pozwala mi wrócić do rodziców.

Ja po prostu chciałbym mieć wpływ na swoje życie. Nie jestem winny swojej niepełnosprawności. To jest po prostu sytuacja, w której się znalazłem i chcę mieć wybór, jak się do nie zaadaptuję.

20 tys. złotych miesięcznie na przeżycie

To porozmawiajmy o pieniądzach – ile musisz mieć miesięcznie, żeby opłacić asystentów?

Znam osoby, które zarabiają mniej niż ja i płacą asystentom 10 lub 20 złotych za godzinę. Ale przy takiej stawce asystenci nie wytrzymują długo w tej pracy. Dlatego ja płacę asystentom więcej, ale to wciąż nie są jakieś kokosy.

bo ja potrzebuję 24-godzinnego wsparcia. To daje kwotę 36 tys. złotych miesięcznie na samą asystencję.

Ja oczywiście tyle nie zarabiam, więc staram się jakoś inaczej gospodarować. Jeden z moich asystentów mieszka ze mną, więc umówiliśmy się na znacznie niższą stawkę. Do tego mam kilku asystentów dochodzących na kilka godzin.

Z asystencją muszę się zmieścić w kwocie 20 tysięcy złotych miesięcznie. Do tego dochodzi koszt wynajmu mieszkania, leków, jedzenia i pozostałych codziennych wydatków.

I zarabiasz na to wszystko jako influencer, wrzucając swoje zdjęcia i filmy do sieci?

To jest w sumie trochę zabawne, że nie jestem w stanie zarobić na asystenta bez jego pomocy. Ktoś musi mnie przecież przygotować do nagrania, umyć, ubrać, potem posadzić na wózku, podłączyć respirator i uważać, żeby nic złego mi się nie stało.

Ale czuję, że bardzo dużo się zmieniło, odkąd zatrudniam asystentów. Jestem bardziej aktywny, wychodzę z domu i robię naprawdę mnóstwo ciekawy rzeczy.

Tak się nie da żyć

To wytłumacz w takim razie mi, hejterom i wszystkim nieopierzonym widzom “Matek Pingwinów”, czym jest ustawa o asystencji i co mogłaby zmienić w Twoim życiu?

Dla osoby z tak ciężką niepełnosprawnością jak moja, asystencja to jest sprawa życia i śmierci. Ktoś musi mnie nakarmić, podłączyć tlen, pomóc załatwić potrzeby. Ale asystent to ktoś więcej niż pielęgniarz. To moje drzwi do samodzielnego życia. Dzięki asystentom nie muszę mieszkać z rodzicami. Mogę żyć samodzielnie jak każdy dorosły człowiek. Dzięki asystentom mogę wyjść na miasto, zrobić zakupy, pójść do kina czy na randkę. Nie muszę być zamknięty w domu, mogę być równoprawnym członkiem społeczeństwa.

Tylko po prostu chciałbym nie musieć zarabiać na to wszystko dwudziestu tysięcy miesięcznie.

Chodzi więc o to, że ustawa o asystencji zapewni państwowe finansowanie pracy asystentów osobistych?

W Polsce raczej nie będzie 24-godzinnego wsparcia asystenta opłacanego przez państwo. Ale gdybym miał zapewnione finansowanie na 8 godzin dziennie, to z własnej kieszeni

Chciałbym, żeby to nie było takie trudne. Żeby osoba z niepełnosprawnością, która mieszka w Zamościu i pracuje jako sekretarka, a nie influencer, też mogła mieć asystenta osobistego. Nawet na kilka godzin w tygodniu.

Czyli w asystencji nie chodzi o bycie pielęgniarką na 24-godzinnej zmianie? Asystent może pracować na godziny z różnymi osobami?

Ja wymagam wsparcia 24h na dobę, bo nic nie zrobię sam. Ale potrzeb jest tyle, ile niepełnosprawności. Ktoś może potrzebować wsparcia tylko przez kilka godzin w tygodniu. Najważniejsza jest w tym wszystkim ciągłość i przewidywalność. Obecnie jedyna forma “państwowej” asystencji osobistej to ta oferowana przez Miejskie Centra Pomocy Rodzinie. Jest rozliczana w formie dotacji grantowych, które przewidują 350 godzin pracy asystenta do wykorzystania od marca do listopada.

A co z grudniem, styczniem, lutym?

Nic. W tych miesiącach asystent z MOPR-u nie przysługuje.

Przecież tak się nie da żyć.

To prawda. Ani ja bym nie przeżył, ani taki asystent, który między listopadem a marcem też przecież musi gdzieś pracować, żeby się utrzyma, prawda?. To jest brak poczucia bezpieczeństwa dla obu stron.

I przy tak niskich stawkach, jakie obecnie może zaoferować MOPR, jest ogromna rotacja personelu. W mojej sytuacji, gdzie trzeba kogoś wyszkolić, to jest to dla mnie bardzo trudne, jeśli osoba zmienia się co miesiąc.

Ustawa o asystencji osobistej da temu zawodowi jakąś renomę i umocowanie prawne, co zapoczątkuje kolejne zmiany.

Co może „facet z jajami”

Kto może pracować jako asystent osobisty?

Obecnie asystentami zostają głównie osoby po przejściach, których życie potoczyło się nie do końca tak, jak sobie zaplanowali. Rzadko kiedy ktoś sam obiera taką ścieżkę życiową. Asystent osobisty wciąż nie jest postrzegany jak “prawdziwy” zawód, który może dać utrzymanie. Bo ile może zapłacić asystentowi za pracę osoba z niepełnosprawnością taka jak moja, która całkowicie wyklucza ją z rynku pracy? Bez ustawy o asystencji i dofinansowania ze strony państwa tego nie da się inaczej zorganizować.

Czy to jest praca tylko dla kobiet?

Mężczyzn gotowych podjąć się tej pracy jest trochę mniej, ale się zdarzają. Jeden z moich asystentów jest facetem i to wciąż wzbudza zainteresowanie. Kiedyś Rafał dostał nawet taki komentarz, że

Ktoś uznał, że to jest niemęskie. Facet sam ma osiągać sukcesy, a nie zajmować się innymi. Ustawa o asystencji może wywrócić ten stolik. Ten zawód będzie bardziej szanowany.

To rozprawmy się z jeszcze jednym mitem – czy Polskę stać na ustawę o asystencji osobistej?

Czuję presję, żeby opowiadać o asystencji “językiem korzyści” znanym z biznesowych prezentacji. Że to się opłaci, bo 20 proc. więcej OzN i ich rodzin pójdzie do pracy. Albo że ja mam potencjał, w który warto zainwestować. Że jestem człowiekiem z niepełnosprawnością, ale się zwrócę, jeśli tylko dasz mi szansę.

Nie chcę, żeby jakaś Konfederacja przeliczała moją godność na złotówki. Bo to jest podejście konfederackie – warto robić tylko, z czego są pieniądze. Więc najlepiej niech wszystkie osoby z niepełnosprawnościami zostaną programistami i sobie zarobią na tych swoich asystentów, zamiast naciągać państwo na koszty.

Wy postanowiliście jednak bezczelnie wyciągać ręce po państwowe pieniądze. 3 grudnia protestowaliście pod kancelarią premiera.

Właśnie się zastanawiałem, czy jak byśmy spalili premierowi pod oknami kilka opon, to zaczęto by nas wreszcie traktować poważnie?

Górników wszyscy się boją, a nas każda władza ignorowała. Bo nie byliśmy dla niej znaczącą grupą wyborców. Tylko jak się policzy osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny, to wychodzi na to, że problemy OzN dotyczą kilku milionów obywateli tego kraju.

Ja całe swoje dorosłe życie słyszę, że “jeszcze nie teraz”, Polski na to nie stać, trzeba poczekać. Czekam i czekam,