Helę i moją Natalię stać na więcej, bo nikt nie wie, jaki mają potencjał [MATKI PINGWINÓW]

Serial “Matki Pingwinów”, który opowiada o życiu dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzin, to obecnie niekwestionowany numer wśród seriali na polskim Netfliksie. O sprawach osób z niepełnosprawnościami (wreszcie!) dyskutuje się przy kawie, w przerwie na papierosa i w (polskich) social mediach.

OKO.press pyta „prawdziwe Matki Pingwinów” o to, czy odnalazły siebie na ekranie i jak naprawdę wygląda ich życie.

Leonard Osiadło, OKO.press: „Matki Pingwinów” robią szał na Netfliksie. A ja, jak pewnie większość oglądających, zadaję sobie pytanie: czy to wszystko prawda? Czy jednak fabuła została podkręcona na potrzeby serialu?

Agnieszka Lewandowska, prezeska fundacji Akacja, mama 17-letniej Natalii borykającej się z niepełnosprawnością sprzężoną (intelektualno-ruchową): Dla mnie to wszystko, co zobaczyłam na ekranie, to prawda. Oczywiście nie znam tak dobrze realiów życia osób w spektrum autyzmu czy z dystrofią mięśniową. Ale myślę, że są zachowania, które dla wszystkich rodziców są takie same. My oglądając z mężem serial, zobaczyliśmy siebie w wielu scenach, które były jakby żywcem wyjęte z naszego życia.

To jaką „pingwinią matką” jesteście? Nadopiekuńczą Tatianą, organizatorką Ulą czy zahukanym Jerzym?

Na początku naszej drogi z niepełnosprawnością byliśmy zdecydowanie jak Kama. Ja taki typ fajterki, która będzie walczyła o to dziecko do upadłego i nie ma dla niej przeszkód. Z kolei mój mąż był przez moment w takim wyparciu. Nie przyjmował do wiadomości, że jego dziecko może mieć jakieś dodatkowe wyzwania przed sobą. A ja walczyłam, gryzłam tętnice, żeby było tak, jak należy – odpowiednie przedszkole, szkoła, specjaliści i rehabilitacja. Żeby Natalia była kompleksowo zaopiekowana.

Czego potrzebują matki Pingwinów?

Kama przechodzi jednak ewolucję – poznajemy ją jako fajterkę zdystansowaną od pozostałych „pingwinich matek”, a na końcu to ona rzuca pomysł, żeby rodzice wzięli sprawy w swoje ręce i wspólnie założyli szkołę.

Ja na początku też nie odnalazłam się w takim byciu w grupie. Ne chciałam uczestniczyć we wspólnych aktywnościach, wspieraniu się. Chciałam żyć „normalnie”. Ale tak jak Kama doszłam w pewnym momencie do wniosku, że walczenie z tym wszystkim w pojedynkę jest po prostu bez sensu.

Skoro już naturalnie tworzą się te więzi między rodzicami, to trzeba je wzmacniać i z nich korzystać. I dlatego założyłam z trzema mamami fundację – nie po to, żeby zbierać pieniądze na sprzęt czy rehabilitację, ale żeby tych wszystkich rodziców gdzieś gromadzić i wspólnie robić fajne rzeczy dla osób z niepełnosprawnością.

Czyli stworzyć sobie taką społeczność jak pingwiny. Jak tłumaczył serialowy Jerzy – dorosłe osobniki muszą współpracować ze sobą, żeby ogrzać potomstwo i dać im opiekę.

Ważne, żeby to wsparcie było, choć nie każdy z niego skorzysta. Niektórzy trzymają się razem, bo tego potrzebują. Inni wolą działać w pojedynkę. Ale niektórzy tak jak Tatiana, serialowa mama Michała, są po prostu w takiej przysłowiowej d…, że oni nie mają czasu się nawet w głowę podrapać. Są cały czas sklejeni z dzieckiem, bo jak nie oni, to kto się nim zajmie?

Jeżeli nie mają asystenta czy partnera lub partnerki, z którym mogliby się dzielić opieką, to są zajęci 24 godziny na dobę. Tacy rodzice w ogóle nie mają czasu na to, żeby zaistnieć w jakichś relacjach z innymi.

Powiedziała pani o asystencie osoby z niepełnosprawnością. Asystencja, ustawa o asystencji – to pojęcia odmieniane przez wszystkie przypadki w środowisku OzN, ale w serialu widz ich nie usłyszy. O tym, co oznacza brak asystentów, mówi scena, w której Tatiana przesiaduje cały dzień w samochodzie pod szkołą, na wypadek, gdyby Michał chciał skorzystać z toalety. Dla przeciętnego widza to jest jednak nie odcyfrowania, że matka w samochodzie pod szkołą to brak ustawy o asystencji.

Ten serial jest w miarę gładki po to, żeby był dobrze przyjęty. I tak trochę dyskutowaliśmy w środowisku, że

Ja znam mamę takiego dziecka jak Michał i wiem, jak to w rzeczywistości wygląda. Upał czy mróz ona siedzi w samochodzie pod tą szkołą, bo nie ma innego wyjścia. I też w serialu nie było pokazane, jaki to jest stres dla dziecka, które musi mieć czekać na kogoś, kto pomoże mu załatwić swoje potrzeby fizjologiczne.

Serial kontra rzeczywistość

Cudowna Przystań, czyli serialowa szkoła, została przedstawiona jako azyl dla dzieci, które nie odnajdą się lub są wręcz wyrzucane z innych placówek. Czy w rzeczywistości znalezienie szkoły dla dziecka z niepełnosprawnością jest tak samo trudne?

My akurat mieliśmy szczęście, bo Natalia od urodzenia była otoczona kręgiem wspaniałych specjalistów i to dzięki nim trafiła do odpowiedniego przedszkola. Jedna z osób w nim pracowała i poleciła to miejsce. Tak samo było ze szkołą.

Ale sam system jest straszny, bo tych placówek nie ma dużo. A klasy są 4-, 5-osobowe, więc jest drastycznie mało miejsc. Żeby dostać się do placówki, która jest dobrze prowadzona i wyposażona w różnego rodzaju sprzęt, trzeba mieć naprawdę szczęście.

Ale jest jeszcze inny problem – po podstawówce tylko nieliczni idą do liceów czy techników. Dzieciaki z niepełnosprawnością sprzężoną taką jak moja Natalia, mogą iść tylko na trzyletnie przyuczanie do zawodu. I tutaj szkoła sobie wybiera, kogo chce przyjąć. W związku z tym wygrywają dzieciaki, które się samodzielnie poruszają, które mówią. Wszystkie pozostałe, które sprawiają jakiekolwiek problemy, nie załapują się do żadnej szkoły.

Czyli przypadek Helenki Lejman też nie został wymyślony na potrzeby serialu, taka segregacja naprawdę się odbywa?

Zdarza się, że szkoła twierdzi, że dziecko się nie nadaje i wypycha na edukację domową. Ja tego nie oceniam, bo ja też rozumiem, że jak jestem dyrektorem takiej placówki i nie mam kadry, to jak mam przyjąć taką Helenkę, skoro nie będę jej w stanie zapewnić opieki?

W szkołach specjalnych po prostu brakuje osób do pracy. Tam nie wystarczy jedna nauczycielka nawet na kilkuosobową klasę. Muszą być nauczyciele wspomagający czy asystenci pomagający takim dzieciom jak Hela, czy Michał.

Więc jestem w stanie spojrzeć na problem z perspektywy szkoły, ale z drugiej strony to ja za chwilę będę w dokładnie takiej samej sytuacji jak serialowy Jerzy. Bo moja córka za półtora roku kończy podstawówkę i będzie uczestniczyła w takim „konkursie” rekrutacyjnym. I nie wiem, czy gdziekolwiek ją przyjmą.

Jeden znajomy ojciec powiedział mi:

Zaproponowano mu szkołę z internatem 50 kilometrów od Warszawy. Absurdalne rozwiązanie.

Kto by chciał pracować za „psie pieniądze”

Pierwszy sezon serialu kończy się tak, że dyrektor postanawia zamknąć Cudowną Przystań i rodzice decydują, że sami założą sobie szkołę. Czy to się w rzeczywistości też dzieje?

Mam koleżankę, która w jednym z miast wojewódzkich założyła prywatną szkołę integracyjną. Zrobiła to tak jak serialowy dyrektor Cudownej Przystani, z myślą o swoim synu. I ostatecznie też na tym poległa. Ciężko jest samemu prowadzić taką placówkę. Rodzice są roszczeniowi. Każdy miał inny pomysł na to, co jego dziecko powinno w tej szkole robić. Były też problemy z zapewnieniem kadry.

Serialowa nauczycielka, pani Ania, w pewnym momencie mówi dyrektorowi, że za takie „psie pieniądze” nikt inny nie będzie chciał pracować.

Niektórzy mówią, że pieniądze może nieduże, ale nauczyciel w takiej szkole specjalnej pracuje krócej niż inni. I że przecież nauczyciele wychodzą z takiej szkoły i wracają do swojego normalnego życia.

I to jest naprawdę mega trudna praca. Myślę, że w normalnej szkole to jest wyzwanie dla nauczyciela, bo ma się grupę zdrowych dzieci, ale każde ma jakiś swój problem – jedno jest rozbiegane, inne gadatliwe, trzecie się w ogóle nie odzywa. W szkole specjalnej to wszystko trzeba przemnożyć razy kilka albo kilkanaście.

Pierwiastki czy jazda autobusem

No właśnie, a jak bardzo szkoła specjalna różni się od nauczania w zwykłej szkole? Kiedy serialowy Jerzy szuka dla Helenki nowej placówki i pani dyrektor pokazuje mu plan zajęć terapeutycznych, on jest rozczarowany. Pyta o przedmioty szkolne, język polski, matematykę.

Byłam przez chwilę w takim miejscu jak Jerzy. W klasie 1-3 nie było problemu, bo była edukacja wczesnoszkolna. Ale jak od 4 klasy zaczęła się edukacja przedmiotowa, to w którymś momencie szkoła powiedziała, że dalej dzieciaki nie pociągną tego intelektualnie i trzeba odpuścić.

My jako rodzice byliśmy temu przeciwni. Zaczęła się heca z poradnią, psycholog badał, czy dziecko nadaje się do takiej nauki, czy nie. Klasa Natalii była czteroosobowa, bardzo ze sobą zżyta. I okazało się, że trzy osoby dostały orzeczenie, że dadzą radę z przedmiotami, a jeden chłopiec nie. Zrobił się dym, była walka ze szkołą, żeby klasy nie rozdzielać i żeby jednak zostawić to nauczanie przedmiotowe.

W serialu dyrektorka powiedziała Jerzemu, że dla takich dzieci ważne jest, żeby umiały wejść same do autobusu, skasować bilet. I że pierwiastki im w tym nie pomogą.

I my też w pewnym momencie odpuściliśmy te pierwiastki. Bo gdzie tu fizyka, chemia, jak te nasze dzieciaki do końca liczyć nie potrafią? Ale był konflikt ze szkołą. Ja próbowałam wytłumaczyć, że my jako rodzice jesteśmy po prostu zaniepokojeni, co będzie, jeśli to nauczanie przedmiotowe zniknie. Co w zamian? Jak oni będą się rozwijać, jak uczyć, czy szkoła ma na to w ogóle jakiś pomysł.

I udało się coś wynegocjować?

Ostatecznie szkoła zamiast realizowania podstawy programowej zaproponowała naukę w blokach tematycznych, które podpadały pod historię czy matematykę, ale w sposób dostosowany do możliwości dzieci. I o to tak naprawdę od początku nam chodziło. O przedstawienie jakiegoś konkretnego planu. A problem leżał tak naprawdę w komunikacji. Jak się uruchomiły emocje, to ciężko było się nawzajem usłyszeć.

Helę stać na więcej, ale czy szkołę też?

W serialu rodzice nieustannie ścierają się ze szkołą, która w zasadzie też chce jak najlepiej dla ich dzieci. Ale ciągle jest to przeciąganie liny.

Jak dziecko idzie do szkoły, nieważne czy specjalnej, czy zwykłej, to zawsze są trzy nogi: dziecko, szkoła i rodzic. Jak nie będzie współpracy w tym trójkącie, to system zawsze będzie szwankował. My widzieliśmy u naszych dzieci potencjał i chcieliśmy, żeby był rozwijany, na tyle, na ile to możliwe. Nauczyciele Natalii to empatyczni profesjonaliści, zaangażowani, z pomysłami.

To są ludzie, którzy są w stanie zabrać dzieci na 5-dniową wycieczkę do Krakowa. Przygotowują się do tego przez pół roku, omawiają, co i jak będą zwiedzać, wszystko planują. Ale system edukacji często takich ludzi nie wspiera wystarczająco. Brakuje rozwiązań systemowych, aby wykorzystać potencjał, który jest w szkołach.

Serialowy Jerzy w pewnym momencie mówi, że „jego Helutkę stać na więcej”. Dyrektorka odpowiada mu na to, że dla dziecka czasem najtrudniejsze są oczekiwania rodzica. Czy szkoła podchodzi tak też do was, rodziców, że wy chcecie za dużo od swoich dzieci?

Ja osobiście tak tego nie odczuwam, bo w szkole Natalii raz do roku rodzic omawia IPET (indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny – przyp. red.) ze wszystkimi specjalistami: nauczycielami, rehabilitantami, logopedą. I można wtedy porozmawiać o tym, co można zmienić, wdrożyć. Ale zdaję sobie sprawę, że nie w każdej szkole tak to wygląda.

Czasami dziecko gubi ten swój potencjał, bo na przykład w szkole nie stosuje się alternatywnej komunikacji wspomagającej. To sposób porozumiewania się oparty na gestach, ale dużo prostszy niż język migowy. Są takie książeczki z obrazkami przedstawiającymi różne czynności, przedmioty.

Jeżeli szkoła nie chce wdrożyć choćby czegoś takiego jak alternatywna komunikacja, to dla mnie jest to ograniczanie dziecka. Bo ono się w życiu nie wypowie, jeśli nie damy mu na to szansy.

Mniej hamulców, więcej wyzwań

Pani chciałaby jak serialowa Kama, żeby dzieci były w szkole stymulowane do podejmowania wyzwań?

Ja chciałam, żeby Natalia rozwijała się na tyle, na ile może. Widzę jej niepełnosprawność ruchową i ona jest bezdyskusyjna. To ciało jest, jakie jest i pewnych ograniczeń nie przeskoczymy.

Zdaję sobie sprawę, że ona nie umie czytać, ale jak ja czytam jej książeczkę, to widzę, że się zatrzymuje albo umie mi pokazać dany wyraz w książce. Nigdy nie składała sylab i nie przeliteruje żadnego wyrazu, ale rozpoznaje całe słowa. Więc ja nie wiem, co ona ma w tej głowie. Nie chcę nic zakładać i dawać jej hamulca, że ona nie będzie się rozwijała dlatego, że ktoś jej nie daje wyzwań.

Jakoś zupełnie inaczej zobaczyłem teraz postać Jerzego, który właśnie ma to poczucie, że „Helę stać na więcej”. Nie dlatego, że on jest w nią ślepo zapatrzony, że moje dziecko najmądrzejsze, najwspanialsze. Ale że on po prostu… no nie wie.

Oczywiście można zrobić 1500 testów, ale one nic nie wykażą, bo to są tylko testy. Moja Natalia nie rozwiąże zadania z matematyki. Ale jakbym powiedziała, że może zjeść 10 wafelków, to ona sobie te dziesięć odłoży. Więc o czym to jest? O tym, że ona coś tam wie. Tylko nauką w sensie abstrakcyjnym nigdy się nie zainteresuje, bo to jest jej do niczego niepotrzebne.

Na tym właśnie polega praca z osobami z niepełnosprawnością – żeby szukać tych możliwości, dostosowywać te mikro wyzwania do danej osoby i sprawdzać, jak daleko może ona zajść.

Cudowna Przystań ostatecznie w komplecie zdobyła górski szczyt podczas wycieczki, choć wielu się obawiało, że to niemożliwe.

Natalia po urodzeniu trafiła do bardzo mądrej pani neurolog, która powiedziała tak: „Widzę jak wygląda jej rezonans. Ale pani nie wie, co się wydarzy, jaki ona ma w sobie potencjał, jaką ochotę i apetyt na życie. To, co możemy zrobić, to jej pomagać. Rehabilitować, wspierać, dawać jej różne wyzwania, obserwować. Ona jak będzie chciała, to z tego skorzysta”.

Spotkaliśmy się z tą lekarką ponownie kilka lat później. I kiedy Natalia weszła do gabinetu podtrzymywana za ręce, a nie na wózku, to pani doktor aż klasnęła w dłonie: „Nie powiedziałam pani tego na pierwszej wizycie, ale ona w ogóle nie rokowała na to, że będzie umiała siedzieć”.

Recepta na powrót do życia

Szczęście, że udało się trafić na taką lekarkę. Bo może gdyby inna powiedziała, że Natalia siedzieć nie będzie, to byście w to uwierzyli?

A wie pan, co jeszcze ta lekarka zrobiła na tej pierwszej wizycie? Na recepcie napisała mi:

Proszę zrobić dla Natalii maksymalnie tyle, ile pani może, ale uwzględnić w tym siebie”.

I ja tak zrobiłam. Wróciłam do pracy po kilku miesiącach od tamtej wizyty. Miałam ogromne wsparcie ze strony rodziny, więc mogłam sobie na to pozwolić. Po latach widzę, że ta pani neurolog być może pomogła nawet bardziej mnie niż Natalii.

Ja chciałem dziś zadać pani tak naprawdę tylko dwa pytania. Pierwsze – czy to wszystko prawda. A drugie, czy to dobrze, że taki serial jak „Matki Pingwinów” powstał?

Tak! Może ktoś sobie teraz uświadomi, że jak dziecko drze się na ulicy to nie dlatego, że jest źle wychowane albo rodzic sobie nie radzi. To jest bardzo potrzebne, żeby sobie pewne rzeczy uświadomić, nawet tak banalne, jak parkowanie samochodu w niedozwolonym miejscu.

Kiedy moja Natalia jeszcze nie chodziła, to czasami aż się płakać chciało. I ja mam w sobie zgodę na to, że jak ktoś mi zajął chodnik, to się nie będę męczyć, tylko pójdę z tym wózkiem ulicą. I mam w nosie to, że jakiś samochód się za mną wlecze. Ale nie każdy tak ma.

A wozi pani w samochodzie jak serialowa Tatiana naklejki z napisem „karny kut** za złe parkowanie”?

Myślałam o tym, ale jednak mój pacyfizm wygrał. Bo przecież nie chodzi o robienie sobie na złość, ale żeby uświadomić sobie to, co pokazuje serial „Matki Pingwinów”: że osoby z niepełnosprawnościami mają takie same potrzeby jak każdy z nas. Chcą być widziane, rozumiane, móc same o sobie decydować. Jednym z wyrazów tego, że jako społeczeństwo dostrzegamy ich potrzeby, jest niestawanie na niebieskich miejscach parkingowych.

3 grudnia przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów odbędzie się protest osób z niepełnosprawnościami, ich rodzin i sojuszników w sprawie ustawy o asystencji osobistej. Swój udział zapowiedziały prawdziwe i serialowe Matki Pingwinów. Start o godz. 11:00.