"Na granicy życia i śmierci" zostali porzuceni przez rząd. Ekstremalna sytuacja opiekunów

Tragedia czwartej fali pandemii stała się faktem, a na horyzoncie pojawiają się już kolejne zagrożenia związane z pojawieniem się nowego wariantu koronawirusa — w Polsce omikron ma silniej zaatakować w trzecim tygodniu stycznia.

Doświadczenia z poprzednich fali pokazują, że niektóre grupy ponoszą wyjątkowo wysokie koszty funkcjonowania w pandemii. Taką grupą są między innymi opiekunowie rodzinni osób wymagających opieki czy też intensywnego wsparcia w czynnościach życia codziennego.

Istnieje pilna potrzeba ponownego przemyślenia strategii działania - zarówno w obszarze zdrowia publicznego, jak i usług społecznych oraz wypracowania sposobu wsparcia tej grupy.

Podwójne ryzyko wciąż aktualne

Choć w najstarszym pokoleniu, do którego należą często osoby pod opieką, poziom zaszczepienia jest zauważalnie wyższy niż wśród młodszych generacji, wciąż część osób w starszym wieku się nie zaszczepiła.

Ponadto w przypadku schorowanych osób w wieku podeszłym o ograniczonej odporności ryzyko ciężkiego przebiegu choroby, a nawet śmierci w wyniku zakażenia jest bardzo realne nawet po przyjęciu dwóch dawek szczepionki (choć oczywiście, podkreślmy to, w wypadku niezaszczepienia ryzyko to jest dramatycznie wyższe).

Ponadto jest ryzyko nie tylko zachorowania samemu, ale i przeniesienia wirusa na podopiecznego, a w relacji opiekuńczej praktycznie niemożliwe jest zachowywanie dystansu, skoro pomoc dotyczy często bardzo podstawowych czynności jak przewijanie, karmienie, podnoszenie, ubieranie, mycie czy korzystanie z toalety.

Do tego dochodzi strach (niekiedy uświadomiony, innym razem psychologicznie wypierany), że opiekun, gdy sam zachoruje, nie będzie mógł kontynuować swojej tak silnie spersonalizowanej roli, zaś podopieczny zostanie bez opieki czy pomocy.

Zatem osoby mające bliskie osoby w podeszłym wieku pod opieką nadal mają poważne powody do obaw i nie powinny zostać z tym same. Zagrożenia są wciąż aktualne i w swej istocie nie uległy diametralnej zmianie względem tego, co miało miejsce przez miniony rok — Narodowy Program Szczepień łagodzi skalę niebezpieczeństwa, ale nie usuwa go w pełni.

Rząd nie uruchomił nowych instrumentów pomocy ani nawet nie zdecydował się umieścić – mimo przejmujących apeli środowiska i przekonujących racji – ich wśród grup priorytetowych w kolejce do szczepień, o czym pisaliśmy wiele miesięcy temu.

Dobrze by było, aby tym razem, ucząc się na zaniechaniach minionych sezonów, rząd podjął działania osłonowe i wspierające dla opiekunów, a tym samym pośrednio dla ich bliskich, których na co dzień wspierają.

Za dobrą monetę można wziąć fakt, że dziś dysponujemy znacznie szerszą, udokumentowaną badawczo wiedzą na temat sytuacji opiekunów rodzinnych, ich potrzeb i oczekiwań oraz kierunków wskazanej interwencji. Wiedza ta płynie zarówno z pojedynczych opracowań badawczych w Polsce, jak i badań zagranicznych i międzynarodowych.

Co wiemy o sytuacji opiekunów w czasie pandemii?

Wiosna tego roku Instytut Senior Hub opublikował raport z przeprowadzonego m.in. przez autorów tego tekstu badania sytuacji rodzinnych opiekunów osób starszych w czasie pandemii. Badanie, choć miało charakter eksploracyjny i nie może być traktowane jako reprezentatywne, potwierdziło pogorszenie się sytuacji opiekunów w wielu wymiarach życia.

Istotnym czynnikiem tego pogorszenia jest przede wszystkim istotnie trudniejszy dostęp do usług społeczno-opiekuńczych, rehabilitacyjnych, jak i placówek ochrony zdrowia.

Opiekuni byli poddani znacznie większym obciążeniom, a także - zawłaszcza przez trudności z dostępem do służby zdrowia - ogromnym napięciom, stresom i lękom o zdrowie i życie bliskich, zależnych od stałej opieki medycznej.

Spiętrzenie się tych problemów – w deklaracjach badanych – nierzadko prowadziło ich do uczucia balansowania na granicy życia i śmierci. Pokazuje to dobrze wypowiedź jednej z rozmówczyń:

"Musieliśmy się sami nauczyć, jak wyjąć cewnik, który tam jak gdyby zalegał. To wszystko działanie na granicy życia i śmierci, ale przez tych kilka lat już jakoś wyszkoliliśmy się w tym. No i dopiero czekaliśmy na lekarza rodzinnego. Ale lekarz rodzinny też nie był bardzo skory do przyjazdu". (wywiad 4).

Problemy z dostępem do formalnych, oficjalnie świadczonych usług to nie wszystko. Oprócz tego, w niewielkim stopniu mogli opiekunowie liczyć na pomoc czy organizacji samorządowych, czy także nieformalnych sieci wsparcia, które w dobie pandemicznego dystansowania społecznego uległy rozluźnieniu a często wręcz załamaniu.

Wiele osób stanęło też w obliczu dylematu czy skorzystać z prywatnych usług opiekuńczych lub wspomagających opiekę — także w szarej strefie, jak to dotąd się nieraz odbywało. Opiekunowie obawiali się, że dodatkowe osoby pojawiające się w gospodarstwie domowym zwiększą ryzyko zakażenia koronawirusem.

Obawy te miały także osoby pracujące jako opiekunowie. Pracując na czarno, większość z nich nie ma ubezpieczenia zdrowotnego, a zważywszy na pochodzenie imigranckie i nierzadko nieuregulowany status pobytu i pracy, niepewność w warunkach tak silnego zagrożenia epidemiologicznego musiała im towarzyszyć ze szczególną siłą.

W obliczu tych wszystkich ograniczeń w korzystaniu z zewnętrznej pomocy, opiekunowie w deklarowali, że czują się bardzo osamotnieni w sytuacji, która na nich spadła. Część z nich wskazywała też obawy o własne zdrowie psychiczne.

Trudno się temu dziwić. Jeszcze większe niż zwykle przeciążenie opieką, dezorganizacja dotychczasowego trybu życia, konieczność przejmowania czynności, których wcześniej nieraz nie wykonywało się samodzielnie, strach o zdrowie i życie swoje i bliskich oraz poczucie osamotnienia to wszystko niewątpliwie musi nasilać ryzyko kryzysów zdrowia fizycznego i psychicznego, niekiedy prowadząc do jego trwałych zaburzeń.

Problemy tego rodzaju w niemałej mierze były już przed pandemią, częściowo wynikając ze strukturalnych deficytów i zaniedbań polityki wsparcia tej grupy. Pandemia w wielu przypadkach, na co wskazywali respondenci i rozmówcy wywiadów, pogłębiła te problemy. Dobrze obrazuje to jeden z umieszczonych w raporcie cytatów:

"Po prostu byłam wymęczona. Cudem, od Opatrzności miałam siłę. Sama się sobie dziwiłam. Wiedziałam, że to musi się kiedyś skończyć. Bracia i siostry dzwonili, mówili: musisz jeszcze trochę wytrzymać. Ktoś przecież musiał się tatą zająć. I tak dobrze, że nie wszystkich nas choroba położyła. Największe szczęście to, że my z mężem zostaliśmy i mogliśmy się rodzicami zająć. To wielkie szczęście dla nas, tak to przyjmuję. Pozostałe rodzeństwo położyło w jednym czasie, my z mężem zostaliśmy. Powiedziałam mu: musisz mi pomóc, sam zresztą widział, że w jedną osobę to jest nie do udźwignięcia".

Podobne zagraniczne doświadczenia

Ujawnione w badaniu trudności, jakie dotknęły polskich opiekunów i opiekunki, w pewnej mierze korespondują z wynikami badań przeprowadzonymi za granicą.

Na stronie platformy Eurocarers zrzeszającej organizacje reprezentujące opiekunów nieformalnych i rodzinnych można przeczytać raport jeszcze z maja 2021 roku, z którego wynika, że poziom obciążenia opiekunek - bo ponad 80 proc. osób zajmujących się opieką to kobiety - w krajach europejskich wzrósł.

W badaniu Carers UK, organizacji zrzeszającej i działającej na rzecz opiekunów w Wlk. Brytanii, 70 proc. badanych zadeklarowało, że zwiększyły się ich obowiązki opiekuńcze w okresie pandemii, a 35 proc. wskazało jako przyczynę ograniczenie dostępu do lokalnych usług społecznych.

Średnio wzrosła o 10 godzin tygodniowo liczba godzin spędzanych na opiekę przez nieformalnych opiekunów w Wielkiej Brytanii. 55 proc. z nich stwierdziło, że czują się przytłoczeni i przeciążeni oraz obawiają się wypalenia w ciągu kilku tygodni. Ponadto, 87 proc. wyraziło też strach o to, co stanie się z ich bliskimi, gdy oni sami zachorują.

Okazało się, że brytyjscy opiekunowie odczuli także skutki pandemii w swoich portfelach. 38 proc. obawia się o swoją sytuację finansową, a przeszło 80 proc., że zmuszona jest wydawać więcej niż wcześniej.

Akurat znacznie słabiej to wybrzmiało w polskim badaniu, ale też nie należy na tej podstawie zakładać, że i u nas sytuacja ekonomiczna wielu opiekunów się nie pogorszyła, a i bez tego pozostawała bardzo ciężka, co również może utrudniać radzenie sobie w obecnych okolicznościach (np. skorzystanie z prywatnych usług psychologicznych, medycznych czy wspomagających w opiece).

Niezwykle trudna sytuacja finansowa opiekunów to akurat nie tylko następstwo pandemii, a raczej skutek wieloletnich zaniedbań – na czele z niewykonaniem od ponad 7 lat wyroku TK w sprawie świadczeń opiekunów.

Niskie kwoty świadczeń – wiele z nich może liczyć jedynie na 620 złotych specjalnego zasiłku opiekuńczego – pozwalają na zakup coraz mniejszej puli dóbr i usług, choćby za sprawą rekordowego wskaźnika inflacji. A do tego pojawiają się dodatkowe koszty w związku z zakupem środków ochronnych i dezynfekujących, czy leczeniem nieraz jeszcze bardziej podupadłego zdrowia podopiecznego lub opiekuna.

Co państwo powinno robić?

W raporcie z badania przeprowadzonego dla Senior Hub wskazujemy szereg instrumentów i rozwiązań, które badani opiekunów określali jako potrzebne i przydatne, ale niedostępne. W tym katalogu najczęściej wskazywano takie formy pomocy jak:

• zebrane w jednym miejscu informacje dotyczące wsparcia opiekunów w czasie pandemii;
• opracowanie planu opieki nad osobą starszą w sytuacji zachorowania opiekunami;
• indywidualne wsparcie psychologiczne;
• opieka wytchnieniowa;
• pomoc związana z uzyskaniem wsparcia w ramach pomocy społecznej lub służby zdrowia;
• konkretne wsparcie w czynnościach opiekuńczych;
• konkretne wsparcie w czynnościach dnia codziennego.

Jako autorzy raportu przedstawiamy też usystematyzowany szereg własnych rekomendacji.

Można w tym celu uruchomić nowe instrumenty, np. poprzez stworzenie dodatkowego programu celowego wzorem już działających w ramach Polityki Senioralnej (jak Opieka75+, Aktywni+ czy Senior+) czy Funduszu Solidarnościowego (Opieka Wytchnieniowa, Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej).

Można też rozważyć wzmocnienie już istniejących narzędzi, gdyż np. opieka wytchnieniowa okazała się jeszcze bardziej niezbędna, a zarazem w opinii wielu potrzebujących praktycznie niedostępna.

Można też próbować zmodyfikować inne rozwiązania powstałe w czasie pandemii, ale nie uwzględniające specyfiki potrzeb opiekunów. Przykładowo, w październiku 2020 roku uruchomiono działający po dziś dzień program „Wspieraj Seniora – Solidarnościowy Korpus Wsparcia Seniorów”. Ale niestety jest on adresowany w założeniach tylko do osób samotnych w wieku 70+, a nie do osób mieszkających z młodszymi bliskimi.

Być może warto byłoby rozszerzyć krąg uprawnionych, a sam program ponownie nagłośnić i wzmocnić, skoro pod względem epidemiologicznym wkroczyliśmy w tak niebezpieczną fazę?

Konieczne jest zapewnienie dostępu do informacji przy pomocy tradycyjnych, jak i nowych mediów, wsparcie psychologiczne, a także psychoterapeutyczne dostępne w różnych formach – także formule zdalnej oraz wizyt domowych (opiekunowie wszak są często uziemieni ze względu na obowiązki opiekuńcze, lub by ograniczyć ryzyko zdrowotne sami minimalizują wyjścia z domu).

Mówiąc o dostępności tego typu wsparcia, należy też pamiętać o jego wymiarze finansowym, zwłaszcza jeśli uzmysłowimy sobie jak w ciężkich warunkach finansowych muszą radzić sobie opiekunowie.

Należy też zapewnić bardzo dobre przygotowanie i wyposażenie przedstawicieli zawodów składających się na usługi opieki formalnej tak by mogły one odciążać opiekunów, możliwie jak najmniej narażając ich i ich bliskich na zarażenie.

Konieczne jest kształtowanie, egzekwowanie i popularyzowanie procedur działania instytucji i usług w warunkach zagrożenia epidemiologicznego (a w szczególności procedur reagowania, a także zapewnienia opieki zastępczej na wypadek zachorowania opiekuna).

Ważnym kierunkiem działań – w obliczu zaleceń minimalizacji kontaktów fizycznych - jest też rozwijanie teleopieki i form wsparcia zdalnego, w tym takich rozwiązań, z których mogliby korzystać opiekunowie rodzinni.

Oprócz działań administracji publicznej należy tworzyć bodźce dla działania i współdziałania podmiotów innych sektorów: społecznego (w ramach organizacji i inicjatyw społeczeństwa obywatelskiego), nieformalnego (np. w ramach sieci sąsiedzkich, rodzinnych czy grup wsparcia) i prywatnego (rynkowego).

Jeśli chodzi o ten ostatni segment – istotne są choćby zachęty i wdrażanie dobrych praktyk w tworzeniu możliwie bezpiecznego i przyjaznego otoczenia dla opiekunów, którzy pozostają aktywni zawodowo.

Ważne jest tu stosowanie formuły zdalnej lub hybrydowej, respektowanie trudnych sytuacji w życiu pracownika-opiekuna i wsparcie psychologiczne oraz szkoleniowo-informacyjne tak by zminimalizować ryzyko związane z kontynuacją zatrudnienia takiej osoby.

Niezależnie od tego, jakie działania zostaną podjęte pewne jest jedno - nieformalni opiekunowie osób starszych potrzebują wsparcia.