Niezależne życie – produkt reglamentowany. W Polsce dramatycznie brakuje usług asystencji osobistej

Liczba godzin wsparcia przyznawana indywidualnie dla każdego (nawet do 24 na dobę), asystenci uczeni swoich obowiązków przez osoby z niepełnosprawnością, wsparcie w lokalnych społecznościach – a to wszystko na podstawie odpowiedniej ustawy zakładającej finansowanie ze środków budżetowych.

Brzmi jak bajka? Z perspektywy osób z niepełnosprawnościami mieszkających w Polsce - z pewnością. Tak kompleksowe rozwiązania wprowadzają jednak inne państwa.

Tymczasem w Polsce dziesiątki tysięcy osób z niepełnosprawnościami zamiast żyć niezależnie, trafiają do instytucji albo pozostają „więźniami czwartego piętra” - z powodu barier architektonicznych i braku wsparcia asystenckiego są uwięzieni we własnych domach, a ich możliwość wpływu na własne życie jest bardzo ograniczona.

Zdecydowane działania w kierunku deinstytucjonalizacji i szerokiego dostępu asystencji osobistej to konieczność, na którą można wykorzystać płynące do nas szerokim strumieniem środki unijne. Najwyższy czas zacząć, dopóki nie zamieniliśmy jeszcze wszystkich dostępnych na ten cel środków na mury kolejnych instytucji - piszą Magdalena Kocejko i Zbigniew Głąb*

Co to jest niezależne życie

"Niezależne życie nie oznacza, że chcemy wszystko robić sami i nie potrzebujemy nikogo, lub że chcemy żyć w izolacji. Niezależne życie oznacza, że chcemy mieć prawo do wyborów i kontroli nad swoim codziennym życiem w sposób, który nasi pełnosprawni bracia i siostry, sąsiedzi i przyjaciele biorą za oczywisty".

To zdanie, to motto ruchu osób niepełnosprawnościami skupionego wokół Europejskiej Sieci Niezależnego Życia.

Termin "niezależne życie" pojawił się w latach 60. XX wieku w USA i został spopularyzowany m.in. za sprawą Eda Robertsa – który jako pierwszy student z niepełnosprawnością ukończył studia na uniwersytecie Berkeley. Jego zmagania z administracją uczelnianą i dążenie do traktowania go jako pełnoprawnego studenta - pomimo korzystania z ponad 300-kilogramowych żelaznych płuc - nie tylko przetarły szlaki innym, ale również przyczyniły się do rozwoju ruchu walczącego o prawa osób z niepełnosprawnościami. Ruch ten na swoje sztandary wziął hasło niezależnego życia, a jego członkowie zaczęli postrzegać siebie jako grupę, która podobnie jak inne mniejszości powinna domagać się swoich praw.

W ciągu kilkudziesięciu lat od założenia pierwszego centrum niezależnego życia ruch zdołał wywalczyć sobie miejsce na scenach społecznych i politycznych wielu krajów, a uwieńczeniem jego działań jest Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (KPON) z 2006 roku. Artykuł 19 KPON poświęcony został idei niezależnego życia. Fragment komentarza generalnego Komitetu ds. osób z niepełnosprawnościami przy ONZ prosto oddaje jej istotę: To gdzie mieszkamy i z kim, co jemy, czy chcemy dłużej spać, czy pójść do łóżka późno w nocy, przebywać w domu czy na zewnątrz, mieć obrus i świece na stole, mieć zwierzę domowe, czy słuchać muzyki – takie działania i decyzje stanowią o tym, kim jesteśmy.

Walka o podstawowe sprawy

Skąd bierze się konieczność walki o tak podstawowe sprawy? Mowa przecież o państwach takich jak USA czy Wielka Brytania, gdzie podobno zarówno demokracja, jak i prawa człowieka mają się nie najgorzej. Problem w tym, jak społeczeństwo, a wraz z nim też państwo, postrzega osoby z niepełnosprawnościami.

Już od czasów wczesnonowożytnych niepełnosprawni członkowie społeczności traktowani byli jako osoby, które trzeba leczyć, rehabilitować i „naprawiać”. Takie traktowanie niepełnosprawności - jako problemu i osobistego nieszczęścia doprowadziło w XIX i XX wieku do przekonania, że zupełnie normalne jest to, że osoby z niepełnosprawnościami żyją w różnego rodzaju instytucjach - przytułkach, szpitalach, domach pomocy społecznej.

Decyzyjność i prywatność jednostki w tych miejscach była i jest mocno ograniczana, a posiadanie zwierzęcia domowego czy świec na stole w wielu przypadkach może być tylko marzeniem. Jak wynika z badań dr Krzysztofa Kurowskiego, prawa człowieka w instytucjach są notorycznie łamane. Przejawia się to w szeregu niedogodności jak brak lub ograniczona możliwość wyboru osób, z którymi się mieszka (o samodzielnym pokoju raczej można zapomnieć) czy kontrolowane wyjścia na zewnątrz. Nakłada się na to też „szpitalna” atmosfera placówek z olejnymi lamperiami, zbiorowym żywieniem, praniem i sprzątaniem, rotującą obsługą niekoniecznie zadowoloną ze swojej pracy. Czy ktokolwiek z nas naprawdę chciałby żyć w takim miejscu? Trudno to sobie wyobrazić.

Co zatem w zamian?

Sama zmiana perspektywy to jednak za mało. Konieczne jest również zapewnienie możliwości egzekwowania przysługujących praw, a przede wszystkim zapewnienie warunków do jak największej decyzyjności i wynikającej z niej samodzielności. Do tego potrzebny jest sprawnie działający, kompleksowy i nikogo nie wykluczający system wsparcia.

Asystencja osobista jako inwestycja w prawa człowieka

Ruch niezależnego życia od wielu lat jak mantrę powtarza dwie frazy: deinstytucjonalizacja i asystencja osobista. Ta pierwsza oznacza możliwość (podyktowaną swobodnym wyborem jednostki) wyboru miejsca zamieszkania poza sformalizowaną instytucją. Mieszkanie w bloku, kamienicy czy domku z ogródkiem to nie tylko swoboda i prywatność, ale również możliwość życia w lokalnej społeczności – banalne, ale dla wielu mieszkańców polskich domów pomocy społecznej nieosiągalne. Nie tylko ze względu na ograniczenia finansowe, ale również z powodu braku asystencji osobistej. A ta ostatnia jest kolejnym kluczem do niezależnego życia.

Kim jest asystent? Obrazowo rzecz ujmując asystent to pracownik osoby z niepełnosprawnością, która zleca mu wspieranie siebie w czynnościach sprawiających jej trudność.

Jeśli dodamy do tego założenie, że wsparcie to powinno być udzielane w lokalnej społeczności - miejscu zamieszkania (innym niż forma instytucjonalna) danej osoby to możemy sobie łatwo wyobrazić, że posiadanie kota, decyzja o kolorze ścian w pokoju czy zwyczaj późnego chodzenia spać przestaje być problemem. Przestaje nim też być wychodzenie z domu, dostęp do kultury czy spotkania ze znajomymi. Zwiększają się szanse na pracę, naukę i dostęp do lekarza. Pojawia się samodzielność – rozumiana nie jako osobiste wykonywanie wszystkich czynności, ale jako możliwość podejmowania decyzji dotyczących tych czynności.

Niezależne życie a polska rzeczywistość

W 2012 roku Polska ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, a tym samym zobowiązała się do wdrożenia jej zapisów. Prawo do niezależnego życia nazywane jest sercem tej Konwencji - dopóki nie zapewnimy możliwości realizacji tego prawa, trudno jest mówić o realizacji innych.

Jak Polska wywiązuje się z tych zobowiązań? Właśnie mija rok, od kiedy Komitet ONZ ds.praw osób niepełnosprawnych wezwał Polskę do podjęcia natychmiastowych działań w tym zakresie. Obecny stan nazwał krytyczną stagnacją i brakiem determinacji.

Brakuje strategii deinstytucjonalizacji, a także realnej alternatywy dla życia w instytucjach.

Kiedy projekt się kończy, nagle znikają asystenci, a dalsze utrzymywanie mieszkań wspomaganych (stanowiących alternatywę dla form instytucjonalnych) czy pozbawione wsparcia mieszkanie we własnym domu stają pod znakiem zapytania. Kończy się swobodne wychodzenie na miasto, zakupy, wyjścia do kina, czy nawet możliwość pracy.

Tymczasem wg danych Głównego Urzędu Statystycznego w 2018 roku liczba polskich zakładów stacjonarnych pomocy społecznej (w tym domów pomocy społecznej) wzrosła o 6,3 proc. i przebywało w nich około 113 tysięcy mieszkańców, z czego około 67 tysięcy to osoby z niepełnosprawnościami (w samej tylko Łodzi około 800 osób czeka na miejsce), z których wiele mogłoby, korzystając z asystencji osobistej, wrócić do społeczności lokalnych.

Liczbę tę prawdopodobnie przewyższa ilość osób, które co prawda nie mieszkają w instytucjach, ale pozostają „więźniami czwartego piętra” - z powodu barier architektonicznych i braku wsparcia asystenckiego są uwięzieni we własnych domach, a ich możliwość wpływu na własne życie jest bardzo ograniczona.

Opowieści z północy i południa, czyli o prawie do niezależnego życia w praktyce

Czy musi tak być? Zdecydowanie nie. Przykłady Słowenii, Szwecji, Norwegii wskazują, że deinstytucjonalizacja poparta asystencją osobistą jest możliwa. Na seminarium eksperckim zorganizowanym przez Europejską Sieć Niezależnego Życia i polskie Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia, które odbyło się na początku września 2019 w Warszawie, goście z zagranicy prezentowali rozwiązania systemowe funkcjonujące w ich krajach.

Szczególnie inspirujący jest przykład Norwegii, gdzie koszty asystenta pokrywane są również np. w czasie wycieczek zagranicznych osoby z niepełnosprawnością, a asystent może stanowić także wsparcie w miejscu pracy. Tak kompleksowe rozwiązania znajdują się jednak nie tylko w krajach, które z polskiej perspektywy wyglądają jak bajka o innej rzeczywistości. Podobny system wprowadziła także Słowienia, gdzie osoba z niepełnosprawnością sama może wybrać i przeszkolić asystenta.

Stać nas

Ile to kosztuje? I czy jest sens porównywać Polskę do Norwegii? Orientacyjne obliczenia poczynione przy okazji seminarium ENIL-u pokazały, że Słowenia wyda na ten cel około 1 promila PKB rocznie (aczkolwiek należy przyznać, że program rozpoczął się niedawno, bo w styczniu tego roku). Jednocześnie warto zestawić to z informacją, że w polskich domach pomocy społecznej koszt utrzymania jednej osoby waha się w przedziale 4-11 tys. złotych. Czy to za mało, żeby utrzymać tę osobę w jej społeczności lokalnej przy asystencji osobistej? – warto pytać o to polskich decydentów. Norweska działaczka ruchu osób z niepełnosprawnościami zagadnięta o koszty odpowiada: a ile są warte prawa człowieka?

Zarówno słoweńska jak i skandynawska droga do asystencji osobistej była wyboista i liczona w dziesiątkach lat. Polska, pomimo zobowiązań i deklaracji, jest dopiero na jej początku. W przeciwieństwie jednak do wspomnianych krajów ma szansę pójść nie tyle na skróty, co pojechać szeroką autostradą. Stanowi ją zarówno KPON, będąca jasną wykładnią praw człowieka, jak i gotowe, przetestowane rozwiązania z innych krajów.

Nie oznacza to oczywiście, że asystencja osobista i deinstytucjonalizacja nie wiążą się z wyzwaniami (stworzenie realnej alternatywy dla instytucji, asystencja osobista osób z niepełnosprawnością intelektualną) lub że są receptą na wszystko.

Zdecydowane działania w tym zakresie to jednak konieczność, na którą można wykorzystać płynące do nas szerokim strumieniem środki unijne. Czas zacząć dopóki nie zamieniliśmy jeszcze wszystkich dostępnych na ten cel środków na mury kolejnych instytucji.

*Magdalena Kocejko - doktorantka w Katedrze Polityki Publicznej w Szkole Głównej Handlowej, specjalizuje się w polityce publicznej wobec kobiet z niepełnosprawnościami, badaczka i ewaluatorka, współpracowniczka wielu organizacji pozarządowych działających w obszarze niepełnosprawności.

Zbigniew Głąb – sojusznik osób z niepełnosprawnościami, doktor nauk humanistycznych (historyk), doktorant w Katedrze socjologii stosowanej i pracy socjalnej Uniwersytetu Łódzkiego, członek Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia.