Niepełnosprawność: co rząd zrobił, czego zaniechał, co naprawić. Przypominamy politykom wszystkich opcji

Jak wyglądała mijająca kadencja rządów Zjednoczonej Prawicy pod względem działań odnoszących się do sfery niepełnosprawności?

Przy szeregu szczegółowych zastrzeżeń, wśród pozytywów można wskazać:

• program „Za życiem” i jego realizację;
• podniesienie niektórych świadczeń finansowych;
• wprowadzenie nowych uprawnień w zakresie świadczeń (prawo do zasiłku dla bezrobotnych dla części byłych opiekunów, świadczenie uzupełniające dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji);
• uruchomienie Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych
• niektóre ułatwienia w dostępie do leczenia i rehabilitacji dla osób znacznie niepełnosprawnych;
• przyjęcie programu "Dostępność plus".

Część obszarów jednak pozostawiono poza nawiasem reform lub zaproponowano jedynie korekty nieadekwatne do skali i struktury danego problemu, czy wyzwania. Wśród minusów z pewnością powinny się znaleźć:

• brak rozwiązania problemu wykluczonych opiekunów niepełnosprawnych dorosłych, niezrealizowanie wyroku Trybunału Konstytucyjnego w ich sprawie;
• nieprzeprowadzenie zapowiadanej reformy orzecznictwa;
• brak rozwiązania problemu opiekunów pobierających świadczenia emerytalno-rentowe;
• regulacje dotyczące kształcenia indywidualnego niosące ryzyko izolacji rówieśniczej niektórych dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnym;
• niepowodzenia w realizacji Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych;
• nieprzyjęcie protokołu do KPON przewidującego tryb skargi indywidualnej dla osób, których zapisane w Konwencji prawa są łamane.

Zobaczmy z bliska, co się przez ostatnie cztery lata wydarzyło i gdzie należy domagać się poprawy.

Pozytywy, mimo wad

Świadczenia zabezpieczające część byłych opiekunów osób znacznie niepełnosprawnych

Jednym z pierwszych pozytywnych kroków były regulacje pozwalające części byłych opiekunów - w określonych okolicznościach - nabyć prawo do zasiłku dla bezrobotnych lub świadczenia emerytalnego.

To problem podnoszony od lat. Osoby, które miesiącami lub nieraz latami opiekowały się znacznie niepełnosprawnymi bliskimi, a ich podopieczni zmarli, pozostawali nagle bez środków do życia.

Byli opiekunowie, rejestrując się w urzędzie pracy, nie mogli nabyć prawa do choćby tymczasowo zabezpieczającego je zasiłku dla bezrobotnych. Czas sprawowania opieki nie wliczał się bowiem do okresu pracy, który - w wymiarze co najmniej roku w ciągu 18 miesięcy poprzedzających rejestrację - był wymagany, by starać się o zasiłek dla bezrobotnych.

Nowe przepisy weszły w życie z początkiem 2017 roku. Zakładają, że czas pobierania świadczeń z tytułu opieki może być wliczony do czasu pracy w kontekście starań o zasiłek dla bezrobotnych. Wspomniane świadczenia z tytułu opieki to świadczenie pielęgnacyjne, specjalny zasiłek opiekuńczy i zasiłek dla opiekuna.

Co więcej, opiekunowie w odpowiednim wieku i ze stażem pracy (wliczając w to lata opieki i pobierania z tego tytułu świadczeń opiekuńczych) na poziomie co najmniej 25 lat dla mężczyzn i 20 lat dla kobiet mogą dzięki nowemu prawu uzyskać świadczenie przedemerytalne po ustaniu opieki, w sytuacji śmierci podopiecznego.

Słabością nowych regulacji było ich zawężenie jedynie do sytuacji, w których to śmierć podopiecznego była powodem ustania opieki. Tymczasem powody mogą być także inne: trafienie podopiecznego po latach opieki domowej do placówki medycznej lub opiekuńczej, bądź przejęcie opieki przez inną osobę.

Ponadto, wykluczeni zostali ci byli opiekunowie, którzy w okresie przed śmiercią podopiecznego, mimo sprawowania opieki i pozostawania w tym czasie poza rynkiem pracy, nie pobierali świadczeń z tytułu sprawowanej opiekuńczej roli.

Program „Za życiem” i dwa etapy jego realizacji

Drugim ważnym krokiem było przyjęcie uchwały o programie „Za życiem”. Był to plan działań w szeregu obszarów związanych z niepełnosprawnością, a w szczególności ze wsparciem i opieką nad rodziną z dzieckiem niepełnosprawnym i wymagającym opieki.

Na przyjęcie programu wpływ miał kontekst: "Czarny protest" i "Ogólnopolski strajk kobiet" przeciwko zaostrzeniu ustawy aborcyjnej (obywatelski projekt "Stop aborcji" zakładał całkowity zakaz aborcji bez względu na stan zdrowia kobiety, płodu oraz okoliczności powstania ciąży - przyp red.).

Rząd chciał pokazać, że przedstawia ofertę dla tych kobiet, które urodzą nieuleczalnie chore dziecko. W tym kontekście bezpośrednio przed przyjęciem programu „Za życiem” wprowadzono jednorazowe świadczenie 4 tys zł.

Nie sposób omówić całego szerokiego programu realizowanego na gruncie przyjętej uchwały, wymieńmy więc najważniejsze kwestie.

Program był realizowany fazami. W pierwszej wprowadzono m.in. zmiany w obszarze mieszkalnictwa wspomaganego, a także wsparcia przy powrocie na rynek pracy członków rodzin osób ze znaczną niepełnosprawnością.

W kolejnej fazie, która weszła w życie w 2018 roku, zmiany dotyczyły m.in. funkcjonowania warsztatów terapii zajęciowej oraz uprawnień rodziców osób z niepełnosprawnościami (ale już nie opiekunów osób zależnych w starszym wieku) w kodeksie pracy do bardziej elastycznych warunków pracy.

Chodziło o możliwość wiążącego (poza szczególnymi sytuacjami) wnioskowania o wykonywanie obowiązków zawodowych w trybie zdalnym, czyli o tzw. telepracę czy elastycznego określenia czasu wykonywania pracy. Wydłużono wówczas dla części uprawnionych także okres pobierania tzw. zasiłku opiekuńczego dla pracowników korzystających z urlopu na czas opieki w chorym członkiem rodziny.

W wyniku zmian w sytuacji choroby dziecka dziecka z niepełnosprawnością w wieku od 14 do 18 roku życia czas za jaki wypłacany jest ów zasiłek dla tej pracującego rodzina, który korzysta z tego tytułu z urlopu to obecnie 30 dni, a nie jak wcześniej - 14 dni.

Natomiast w związku z opieką nad chorą osobą już pełnoletnią wspomniane uprawnienia nadal przysługują przez jedynie dwa tygodnie.

Program „ Za życiem” jest dość kompleksowy, choć pewne obszary – np. kwestie świadczeń finansowych i zabezpieczenia socjalnego rodzin z osobą niepełnosprawną – pozostały poza jego nawiasem.

Szczególne rozwiązania wspierające osoby ze znaczną niepełnosprawnością w dostępie do leczenia i rehabilitacji leczniczej

Istotną nowością, która pojawiła się za sprawą protestu osób z niepełnosprawnościami i opiekunów wiosną 2018 roku, było przyjęcie Ustawy o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności. Ustawa weszła w życie w połowie 2018 roku. Zakładała cztery zasadnicze zmiany dla osób o orzeczonej znacznej niepełnosprawności:

• możliwość korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz przy zaopatrywaniu się w leki w aptekach;
• korzystanie z ambulatoryjnych świadczeń medycznych u specjalistów bez konieczności uzyskania wcześniejszego skierowania;
• zniesienie limitów finansowania świadczeń w zakresie rehabilitacji medycznej;
• zniesienie limitów czasowych na użytkowanie wyrobów medycznych.

Oceny realizacji założeń ustawy są sporne. Warto zwrócić uwagę, że ustawa odnosi się tylko do części osób z niepełnosprawnościami, a nie ogółu.

Poza tym część działań może być niewystarczająca w obliczu innych braków systemu opieki i rehabilitacji. Przykładowo, możliwość skorzystania ze świadczeń udzielanych przez specjalistów bez skierowania wydaje się słuszna, ale nie zawsze wystarczy, by zapewnić szybki dostęp do specjalisty, z uwagi na braki kadrowe.

Szczególnie problemy z dostępem do specjalistów mogą napotkać osoby, których niepełnosprawność związana z jest z występowaniem poszczególnych chorób rzadkich. Choć istniały plany uruchomienia Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich, ostatecznie, do końca kadencji program ten nie zaczął działać.

Mimo wszystko ustawa może poprawiać sytuację części osób wymagających szczególnego wsparcia medycznego i rehabilitacyjnego.

Program Dostępność plus i Ustawa o zapewnieniu dostępności dla osób ze szczególnymi potrzebami

Program Dostępność plus to działanie, które zasługuje na uwagę i docenienie. Także dlatego, że jego przyjęcie nie było wymuszone protestami społecznymi, a przyjęte zostało z inicjatywy rządu.

Program odpowiada na poważny problem barier w przestrzeni i usługach publicznych dla osób z niepełnosprawnościami i starszych. Jest też co do kierunku i podstawowych założeń pozytywnie odbierany przed dużą część środowiska osób niepełnosprawnych i ich bliskich. Program wykracza poza ramy resortowe i sektorowe, jeśli zaś chodzi o stronę finansową, przewiduje także wykorzystanie środków unijnych.

Docelowo działanie programu ma objąć wiele dziedzin życia, ale jako priorytetowe wskazano: architekturę, transport, edukację, służbę zdrowia, cyfryzację u usługi. Ważnym krokiem przy realizacji programu było też przyjęcie ustawy o zapewnieniu dostępności dla osób ze szczególnymi potrzebami.

Nakłada ona obowiązki na instytucje publiczne w zakresie dostępności dla osób z niepełnosprawności i wzmacnia prawa osób doświadczających barier w publicznym instytucjach. Tworzy też bodźce zachęcające niepubliczne podmioty do budowy pozbawionego barier otoczenia.

Solidarnościowy Fundusz Wsparcia Osób Niepełnosprawnych

Działający od 2019 roku nowy fundusz celowy finansowany jest częściowo z zapowiedzianego jeszcze w czasie sejmowego protestu podatku solidarnościowego od najbogatszych. Częściowo - ze składki na Fundusz Pracy.

W 2019 roku ruszyły cztery programy finansowane ze środków funduszu:

• Usługi opiekuńcze dla osób niepełnosprawnych
• Opieka wytchnieniowa;
• Centra mieszkalno-opiekuńcze;
• Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej.

Już same nazwy programów wskazują, że mamy do czynienia z programami odnoszącymi się do instytucji, których dotąd brakowało w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, albo skala ich świadczenia była niewystarczająca.

Ramy finansowe poszczególnych programów i zasady korzystania z nich sprawiają, że raczej są one w tej chwili czymś w rodzaju pilotażu niż systemowymi rozwiązaniami. Pozwalają na przetestowanie pewnych nowych instrumentów wsparcia i gdzieniegdzie zapełniają luki w systemie usług i instytucji pomocowych, ale z pewnością należałoby w kolejnych latach nadać tym programom większy rozmach, a także naprawić ograniczenia w konstrukcji poszczególnych programów.

Mimo wszystko Fundusz zdecydowałem się zapisać w poczet osiągnięć. Nie jest jednak pewne czy w kontekście takich potrzeb jak rozwój opieki wytchnieniowej, czy asystentów dla osoby z niepełnosprawnościami okaże się to optymalne i trwałe źródło finansowania.

Zagrożeniem dla rozwoju wspomnianych programów może być plan finansowania ze środków funduszu nowego instrumentu – świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, a po drugie fakt, że wraz ze spowolnieniem gospodarczym środki trafiające do Funduszu Pracy (z którego współfinansowany jest Fundusz Solidarnościowy) mogą być niższe, a inne potrzeby do pokrycia – wraz z rosnącym bezrobociem – wyższe.

Podniesione świadczenia finansowe i wprowadzenie świadczenia uzupełniającego

W obszarze zabezpieczenia finansowego za istotne trzeba uznać zrównanie renty socjalnej z wysokością minimalnej emerytury, podniesienie kwoty zasiłku pielęgnacyjnego czy dalszy wzrost świadczenia pielęgnacyjnego, a także - a może przede wszystkim – wprowadzenie świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji.

Część tych działań trudno jednak uznać za sukces. Podniesienie zasiłku pielęgnacyjnego z 151 złotych do 184 złotych nie zmienia faktu, że to wciąż bardzo niskie świadczenie. Podniesienie renty socjalnej nastąpiło dopiero na skutek protestu osób niepełnosprawnych z 2018 roku. Świadczenie pielęgnacyjne wzrosło jako konsekwencja zrównania go z płacą minimalną i poddania mechanizmowi waloryzacji jeszcze przez rząd Donalda Tuska (zresztą też dopiero w odpowiedzi na sejmowy protest, tyle że z 2014 roku).

Największą zasługą obecnego rządu w sprawie bezpieczeństwa ekonomicznego osób z niepełnosprawnościami mogło być wprowadzenie nowego świadczenia uzupełniającego. Rozwiązanie adresowane jest do tych, którzy mają orzeczoną niezdolność do samodzielnej egzystencji i spełniają kryterium dochodowe.

Próg pozwalający ubiegać się o nowe świadczenie w pełnej wysokości – 500 złotych, to 1100 złotych brutto (przy czym nie jest brany dochód na osobę w rodzinie a suma otrzymywanych przez osobę niepełnosprawną świadczeń pieniężnych, innych niż te jednorazowe i te wyszczególnione w ustawie).

Dla osób z nieco wyższymi świadczeniami stosowana jest zasada „złotówki za złotówkę” co oznacza, że po przekroczeniu progu, świadczenie też może przysługiwać, ale w wysokości pomniejszonej o kwotę przekroczenia progu.

Oznacza to, że górny próg, powyżej którego świadczenie w ogóle nie przysługuje, to obecnie 1600 złotych. Nie wszyscy potrzebujący otrzymają więc pomoc.

Ponadto w ustawie nie wpisano mechanizmu waloryzacji, co oznacza, że wraz z najbliższą waloryzacją najniższych emerytur i rent, nawet osoby uznane za niezdolne do samodzielnej egzystencji otrzymujące te świadczenia, będą mogły liczyć na mniej niż 500 złotych uzupełniającego świadczenia.

Kolejny problem wiąże się z tym, że nowe świadczenie w świetle ustawy wlicza się do dochodu branego pod uwagę przy ustalaniu odpłatności za specjalistyczne usługi opiekuńcze, z których to korzysta wiele osób znacznie niepełnosprawnych.

Wyższy dochód może sprawić, że wzrosną opłaty z własnej kieszeni na tego rodzaju usługi. Zatem, ktoś może otrzymać dodatkowe 500 złotych świadczenia uzupełniającego, ale nie odczuje tego w swojej kieszeni i w życiu, bowiem więcej będzie musiał wydać na usługi, z których korzysta. Wszystkie te zastrzeżenia rząd powinien wziąć sobie do serca i w nowej kadencji znowelizować ustawę.

Mimo wszystko jednak uruchomienie nowego świadczenia można uznać za osiągnięcie. Część osób o znacznych ograniczeniach w funkcjonowaniu i często towarzyszących temu kosztach może otrzymać dodatkowe wsparcie finansowe.

Sprawy zaniedbane i niepodjęte wyzwania

Obok mniejszych lub większych zasług na bilans rządów mijającej kadencji składają się także działania niekorzystne oraz zaniechania. Wymieńmy je pokrótce.

Świadczenia dla opiekunów

Przez całą kadencję nie wykonano wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 21 października 2019 roku w sprawie świadczeń dla opiekunów znacznie niepełnosprawnych osób dorosłych. Brak działania w tym zakresie, jest nie tylko uderzeniem w praworządność, ale także oznacza dalsze wielowymiarowe wykluczenie społeczne dla ludzi, których dotyczy przedmiot wyroku.

Wielu opiekunów osób dorosłych, pozostając bez aktywności zarobkowej w związku ze sprawowaniem opieki długoterminowej nad bliskimi w ogóle nie otrzymuje świadczeń finansowych z tego tytułu. Część z nich – o ile dochód na osobę w gospodarstwie domowym jest niższy niż 764 złotych – może liczyć na zaledwie 620 złotych specjalnego zasiłku opiekuńczego.

Co ważne, różnica między otrzymywanym wsparciem a świadczeniem pielęgnacyjnym (pobieranym przez opiekunów osób, które stały się zależne jeszcze w dzieciństwie) w tej kadencji wzrosła względem końca poprzedniej kadencji parlamentu.

Nie przeprowadzono także w ostatnich latach zmian na rzecz pokrewnej grupy – opiekunów i opiekunek na świadczeniach emerytalno-rentowych. Trudną sytuację tej grupy opisywałem już na łamach OKO.press:

Niestety od czasu poprzedniego artykułu nic w sprawie tej grupy się nie zmieniło. Rząd nie przychylił się także do wysuwanego przez część środowiska opiekunów postulatu, by nieco złagodzić obowiązek pełnego zakazu jakiejkolwiek pracy zarobkowej przy staraniu się o świadczenia z tytułu opieki nad znacznie niepełnosprawnymi bliskimi.

Brak reformy orzecznictwa

Przez całą kadencję nie przeprowadzono reformy orzecznictwa ani nawet nie przedstawiono i nie poddano konsultacjom społecznym gotowego projektu zmian w tym zakresie, mimo, że wielokrotnie składano takie obietnice.

W efekcie nadal obowiązuje dotychczasowy system orzekania, który po pierwsze jest dość mocno rozproszony na szereg segmentów (np. osobno orzekanie w celach pozarentowych i kilka systemów orzekania w celach rentowych), a po drugie w swej treści i stosowanym nazewnictwie bardziej koncentruje się na deficytach niż możliwościach osoby z niepełnosprawnością i tym samym słabo koresponduje z duchem Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.

Ponadto, strona rządząca wielokrotnie powoływała się na konieczność zmian w orzecznictwie jako warunek przeprowadzenia zmian w innych aspektach polityki wobec niepełnosprawności - zwłaszcza we wskazanych wyżej kwestiach związanych ze świadczeniami finansowymi dla opiekunów. Brak reformy orzekania ma wobec tego także dodatkowe negatywne konsekwencje.

Realizacja Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych i działania na rzecz niezależnego życia i społecznej inkluzji

Kolejne niepowodzenia dotyczą realizacji ratyfikowanej w 2012 roku Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Komitet ONZ wskazał szereg zastrzeżeń i rekomendacji dla Polski w zakresie wdrażania Konwencji, co nie spotkało się z reakcją polskiej strony rządowej. Niestety Rząd nawet nie doprowadził do przetłumaczenia tych rekomendacji, co nie sprzyja ich popularyzacji i realizacji.

Ponadto dotąd nie przyjęto protokołu fakultatywnego do KPON, który pozwalałby osobom niepełnosprawnym dochodzenia swoich praw poprzez składanie skarg indywidualnych w sytuacji łamania przez państwo praw zapisanych w Konwencji. Patrząc na sytuację osób niepełnosprawnych przez pryzmat Konwencji, ważne jest wspieranie ich prawa do niezależnego życia i usuwanie barier. Niestety w wielu wymiarach życia nie osiągnięto satysfakcjonujących rezultatów, choć ocena polityki państwa nie może być tu zero-jedynkowa.

Pozytywnie należy ocenić choćby wspomniane wcześniej uruchomienie programu "Dostępność plus", którego dalszy rozwój może przyczynić się do eliminacji części barier w otoczeniu.

Zresztą wskaźnik zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami w wieku produkcyjnym pozostaje na bardzo niskim poziomie (poniżej 30 proc.) i nie widać zdecydowanych działań, by radykalnie zmienić ten stan rzeczy.

Brakuje - w każdym razie na większą skalę takich instytucji jak asystent osoby niepełnosprawnej. Choć w końcówce kadencji uruchomiono program „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej”, ale wobec skromnej skali programu (przewidziano na to raptem 30 mln na ten rok i 50 mln na kolejny) oraz ograniczonego wymiaru czasu i czynności, w jakich asystentów może być przyznawany w gminach, które skorzystają z dofinansowania w ramach rządowego programu, należy uznać ów program za nieadekwatny na tym etapie do potrzeb w skali kraju.

W kontekście możliwości włączenia w życie społeczne dla osób z niepełnosprawnościami z niepokojem można patrzeć na skutki rozporządzenia z 2017 roku Ministerstwa Edukacji Narodowej w sprawie kształcenia indywidualnego, które w opinii części rodziców może prowadzić do odizolowana ich dzieci z niepełnosprawnościami od grupy rówieśniczej przez znaczą część cyklu edukacyjnego.

Zadanie dla rządu i dla opozycji

Zapewne do powyższego zestawienia można dodać jeszcze wiele plusów i minusów. Nawet jednak dokonany wyżej bilans wskazuje na wielowymiarowość wyzwań dla polityki wobec niepełnosprawności i trudność w odpowiedzi na pytanie czy minione lata możemy widzieć w kategorii sukcesu, czy porażki. Ważniejsze chyba niż ocena, jest uzmysłowienie sobie, że nadal pozostały słabe punkty lub całe obszary wymagające uzdrowienia. A także - w jakich aspektach programy stanowiące osiągnięcie obecnych rządów wymagałyby korekt.

Mam nadzieję, że niniejszy artykuł dostarcza podpowiedzi, które zostaną uwzględnione przez polityków – zarówno rządzących jak i opozycyjnych – w parlamencie kolejnej kadencji.