„My z Brunem jesteśmy naczyniami połączonymi”. Matka OzN prosi o rozszerzoną eutanazję

Sławomir Zagórski, OKO.press: To od czego zaczniemy?

Joanna Marnik: Od przedstawienia się. Nazywam się Joanna Marnik. Jestem mamą trójki dzieci.

Jestem też aktywna zawodowo. Pracuję na Politechnice Rzeszowskiej, uczę studentów.

Jestem również prezesem Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Dysfunkcjami Rozwojowymi „Bruno”. Współzakładałam to stowarzyszenie.

Rodzeństwem osoby z niepełnosprawnością nikt się nie przejmuje

Pani 21-letni syn z niepełnosprawnością ma na imię Bruno?

Bruno.

To najstarsze pani dziecko?

Nie. Bruno jest najmłodszy. W ogóle nie jestem pewna, czy przy takim poziomie funkcjonowania Bruna, zdecydowałabym się na kolejne dzieci.

Rozumiem, że starsze dzieci są zdrowe?

Nie mają niepełnosprawności „z dzieciństwa”. Natomiast niepełnosprawność brata odcisnęła piętno, które rzutuje na ich dorosłość.

Uważam, że rodziny dzieci z niepełnosprawnościami, osób z niepełnosprawnościami, powinny mieć zapewnioną opiekę psychologiczną z urzędu. A tego w naszym państwie nie ma.

Są wprawdzie zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju dla dzieci, a właściwie dla rodzin. To jest finansowane ze środków państwowych na edukację w wymiarze 4-8 godzin w miesiącu.

Natomiast wydaje mi się, że to jest opacznie rozumiane. Bo wczesne wspomaganie rozwoju przysługuje od momentu wykrycia niepełnosprawności do momentu rozpoczęcia nauki w szkole, ale w myśl przepisów zakłada objęcie wsparciem całej rodziny. Tymczasem w praktyce wykorzystywane jest do tego, żeby przez te 4 do 8 godzin w miesiącu dziecko miało rehabilitację.

Po prostu tej pomocy jest tak mało, że rodzice wolą, żeby ich chore dziecko miało w tym czasie rehabilitację niż żeby ten czas poświęcać na wsparcie zdrowych członków rodziny.

Jak choroba Bruna wpłynęła na starsze rodzeństwo?

Miała wyraźny wpływ na ich psychikę. I o ile córka dobrze sobie z tym poradziła, o tyle syn przerabia to do dzisiaj. On jako mężczyzna chciał stanąć na wysokości zadania i nie obciążać dodatkowo mamusi. I to się w nim odkładało, kumulowało, aż pewnego dnia wybuchło. Do czego zresztą się nie przyznał. W efekcie ma dzisiaj orzeczenie o niepełnosprawności psychicznej.

Profilaktyka byłaby tu o wiele tańsza. Jak to się już okazało, bo nie dało się dłużej ukrywać, wyciągnęliśmy syna z łóżka na siłę i poszliśmy umówić się do psychiatry. Usłyszeliśmy, że wizyta na NFZ może się odbyć za rok. I wtedy mój syn powiedział, że nie wie, czy dożyje. To zostało w mojej głowie i do końca życia będzie mi brzmiało.

Więc syn zaczął leczyć się prywatnie i leczy się do tej pory. Dziś funkcjonuje dobrze. Mam nadzieję, że już tak będzie, choć nie ma pewności. Przy tego typu zaburzeniach trzeba umieć wykrywać sygnały mogące sugerować, że coś wraca. To są jednak zaburzenia psychiczne. Coś, co bardzo głęboko siedzi w człowieku.

Ile lat mają brat i siostra Bruna?

Starszy syn skończy w tym roku 24 lata. A córka 27.

Sprawa okołoporodowa

Bruno urodził się z niepełnosprawnością?

Nie. Ale poród nie był do końca prawidłowy. Uważam, że to, co się z nim stało, to sprawa okołoporodowa.

W szóstym tygodniu życia Bruno dostał masywnego wylewu krwi do mózgu. Widzieliśmy, że dzieje się coś złego. Przestał jeść, miał gorączkę. Lekarka pierwszego kontaktu nie rozpoznała jednak przyczyny choroby. Drugi lekarz, do którego poszliśmy już prywatnie, też jej nie rozpoznał. Natomiast powiedział, że jeżeli po podaniu leków przeciwgorączkowych i przeciwbólowych, dziecko do wieczora nie zacznie jeść, należy jechać do szpitala. I tak też zrobiliśmy.

Przy wylewie liczy się czas reakcji. My uzyskaliśmy pomoc bardzo późno. Gdy w końcu dotarliśmy do szpitala, syn był już w bardzo złym stanie. Nie wiadomo było, czy w ogóle przeżyje.

Bruno funkcjonuje dziś na poziomie niemowlaka. Jest osobą leżącą, całkowicie bezwładną. Nie ma władzy w rękach, w nogach. Świadomie nie jest w stanie wykonać żadnego ruchu, nawet głowy nie trzyma. Nie widzi. Ma zachowane poczucie światła. No i nie mówi. Trudno powiedzieć, jak funkcjonuje intelektualnie. Natomiast traktowany jest jako osoba z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.

Bo myślę, że lepiej jest nie wiedzieć, jakie się ma ograniczenia w stosunku do innych i dzięki temu można być szczęśliwym.

Jest całkowicie zależny. Wymaga opieki 24 godziny na dobę. Ma ataki padaczki. Trzeba go karmić, przebierać, myć. Wszystko trzeba przy nim robić. No i oczywiście organizować mu czas, żeby nie leżał i nie patrzył w sufit.

Jest w stanie przekazać pani, że jest np. głodny.

Tego nie. Ale pokazuje emocje. Pokazuje, że jest niezadowolony. Ale tego, że jest głodny, nie. Można go zagłodzić. Nie upomni się.

Matka osoby z niepełnosprawnością wkłada maskę uśmiechu

Jak pani sobie z tym wszystkim radzi?

No więc ja sobie nie radzę.

Aczkolwiek z perspektywy człowieka, który na mnie patrzy z zewnątrz, to radzę sobie świetnie. No, ale to tak jest z nami, wszystkimi chyba rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami. Że my wstajemy rano i nie jesteśmy szczęśliwi, że się obudziliśmy, ale wkładamy na twarz uśmiech. Wylewamy łzy, żeby przetrzeć oczka rano.

Tak to niestety wygląda. Bo ograniczenia nas, rodziców, rodzeństwa, wszystkich osób w rodzinie osoby z niepełnosprawnością, są olbrzymie.

Chociażby wyjście z Brunem z domu. My możemy wyjść wyłącznie od zmiany pieluchy do zmiany pieluchy. Dlaczego? Bo nie ma gdzie przebrać mojego syna na mieście. Po prostu.

Każde wyjście to dla mnie wyprawa. Bruno jest 21-letnim mężczyzną. Nie jest wychudzony, nie ma zaniku mięśni. Nie wiem, ile waży, bo nie jestem w stanie go podnieść i stanąć z nim na wadze. Ale ubranie takiej osoby, którą trzeba przewrócić na bok, każdą rękę ze spastycznością włożyć do rękawa, każdą nogę podnieść, żeby zmienić pieluchę, żeby włożyć spodnie, włożyć but.

Nie tylko ja, ale też mój były już mąż, jest zmęczony i spocony, tylko po samym ubraniu i przygotowaniu Bruna do wyjścia.

No ale co my możemy zrobić? Możemy się tylko wspierać technologiami, podnośnikami i tyle. Póki co, nikt i nic nie jest w stanie nas zastąpić przy tych czynnościach.

Państwo się rozwiedli i nie mieszkacie razem.

Były mąż mieszka w Warszawie, a ja w Rzeszowie.

To chyba częsta sytuacja, że mężczyzna nie potrafi sobie poradzić z ciężką niepełnosprawnością dziecka i odchodzi?

To ja odeszłam od męża. Natomiast bolesne jest to, że bardzo wielu ojców później w ogóle nie utrzymuje kontaktu ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi.

To też jest pani udziałem?

Nie. Ojciec Bruna przyjeżdża raz w tygodniu z Warszawy. Bierze syna na spacer w sobotę i czasem też w niedzielę.

To są dla pani momenty oddechu.

Momenty, kiedy mogę posprzątać w domu i zrobić zakupy.

Wózek za kilkanaście tysięcy

W jaki sposób wydostaje się pani z Brunem z domu?

W tej chwili mamy mieszkanie w pełni dostosowane. To znaczy wjeżdżamy do środka na płasko. Są tylko dwa schodki z podjazdem.

Mieszkamy na parterze, także w tej chwili nie mam problemów. Ale przecież nie każdego w takiej sytuacji stać, by kupić takie mieszkanie.

Wspomniała pani o braku pomocy psychologicznej dla rodzin osób z niepełnosprawnością. A w czym państwo pomaga? Co się w tej kwestii zmieniło przez ostatnie 21 lat?

Zakres i poziom pomocy z latami niewątpliwie ulega poprawie. Środowisko osób niepełnosprawnych jest coraz bardziej widoczne i coraz bardziej zaopiekowane. Także nie można powiedzieć, że nic się w tej kwestii nie dzieje. Tylko dzieje się powoli. W stosunku do innych krajów europejskich jesteśmy wciąż daleko z tyłu.

U nas pomoc udzielana jest na zasadzie „każdemu po równo”. Mnie to zawsze bolało, że od początku, odkąd Bruno potrzebował wsparcia, np. dofinansowanie do jego wózka było tej samej wysokości, co dofinansowanie do wózka dziecka, które chodzi z pomocą. A Bruno potrzebuje takiej stabilizacji tułowia, nóg, głowy, że to nie może być byle jaki wózek, tylko bardzo drogi, specjalistyczny.

To były straszne pieniądze. Szukaliśmy na całym rynku, czy można kupić coś tańszego. I przez kilka miesięcy dojrzewaliśmy do tego, że nie. Że to musi być jednak ten koszt.

Dofinansowanie wynosiło wtedy, o ile dobrze pamiętam, 1700 zł., czyli ok. 15 proc. ceny wózka.

Dzisiaj jest tak samo. Dalej nie ma różnicowania poziomu pomocy w zależności od potrzeb. Mam nadzieję, że to się zmieni, bo właśnie wchodzi świadczenie wspierające oparte na poziomie potrzeby wsparcia. To pierwszy krok. Zobaczymy, jak to wyjdzie w praktyce.

Świadczenie wspierające jest bardzo krytykowane przez środowisko osób niepełnosprawnych. Być może właśnie dlatego, że wiele osób korzysta z dotychczasowego wsparcia w postaci dofinansowań do wózków i innych sprzętów, pomimo, że nie potrzebuje kosztownych rozwiązań.

Ja zbierałam na wózek i tym wózkiem jeździliśmy do momentu, aż kompletnie nie nadawał się do użytku. Bo zdobycie kolejnego oznaczało kolejne zbieranie dużej kwoty. Podczas gdy mamy z dziećmi, które chodzą z pomocą, kupowały parasolki, żeby mieć wózek, który się złoży do samochodu, żeby dziecko miało go np. w szkole.

Więc różnicowanie poziomu pomocy to krok w dobrym kierunku. Bo do tej pory mieliśmy w przypadku dorosłych trzy stopnie niepełnosprawności. A w przypadku dzieci, potrzeby w ogóle nie były oceniane.

Brakuje infrastruktury

Środowisko osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów jest podzielone w kwestii jaka pomoc byłaby najbardziej potrzebna. Główną linią podziału jest, czy powinny to być przede wszystkim pieniądze, czy inne formy pomocy w postaci pomocy wytchnieniowej, zapewnienia asystentów osobistych. Pisała o tym w OKO.press m.in. Agnieszka Szpila, która uważa, że pomoc finansowa to nie ta, o którą głównie chodzi.

Zgadzam się z Agnieszką.

Uważam, że dobrym krokiem jest to, że oceniamy potrzeby, ale świadczenie wspierające jest wyłącznie świadczeniem pieniężnym. I nawet jeżeli mój Bruno dostanie je w najwyższej możliwej kwocie, to będzie ok. 4 tysięcy na miesiąc. Tylko co mi z tych pieniędzy? Że kupię sprzęt, jak i tak nie wyjdę z synem z domu na dłużej, bo nie mam, gdzie go przebrać. Jak i tak za te pieniądze nie zatrudnię osoby, która będzie mi pomagała przy nim 24 godziny na dobę?

Istnieje wprawdzie program rządowy, obejmujący pomoc asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnościami, a także opiekę wytchnieniową. Pomijając fakt, jak do tych programów są kwalifikowane osoby, to my – czyli ci najbardziej potrzebujący – jesteśmy z tego wykluczeni. Ponieważ znacznie łatwiej przyznać asystenta np. osobie niewidomej, która powie czego potrzebuje, zapyta o rzeczy, których nie widzi, aniżeli komuś, komu trzeba zmieniać pieluchy. Kogo trzeba myć, karmić. Komuś, kto ma napady padaczki. To zupełnie inny zakres usług. Nie każdy się do tego nadaje. Nie każdy się takiej pracy podejmie za te same pieniądze.

Bardzo mało jest osób, które się na coś takiego decydują. Ponadto program nie przewiduje żadnego przeszkolenia, przygotowania takich asystentów do pracy.

Korzystam z tego programu. Dostałam asystenta osobistego na parę godzin w tygodniu. Ale do Bruna przychodzi pani, która boi się z nim zostać w domu na dłużej, bo nie miała możliwości się przeszkolić. Cieszę się, że w ogóle podjęła się tej pracy, bo często jest tak, że jak nowa osoba zobaczy syna, od razu odmawia.

Są jeszcze inne bariery. Pani, która pomaga mi przy Brunie, ma dwójkę swoich małych dzieci. Dlatego może przyjść wyłącznie przed godziną 17, kiedy jej dzieci są w przedszkolu. Weekendy oczywiście odpadają. Tymczasem Bruno w ciągu dnia jest w ośrodku rewalidacyjno-wychowawczym. I w my tym czasie w dni powszednie pomocy nie potrzebujemy.

A zatem nie ma infrastruktury. Zarówno tej architektonicznej – mówię np. o toaletach z podnośnikami i leżankami do przebierania osób leżących – jak i takiej, która sprowadza się do opracowania bazy osób, wśród których mogłabym szukać asystentów gotowych podjąć się opieki nad Brunem.

Nieistniejąca toaleta

Takiej infrastruktury – zwłaszcza tej z architektonicznej – nie da się stworzyć z tygodnia na tydzień. Czy pani ma wrażenie, że rządzący przynajmniej zdają sobie sprawę z tego, o czym pani mówi? Nie widziałem nigdy toalety z podnośnikiem.

I tu mam dobrą wiadomość. Właśnie weszły w życie przepisy, które nakazują posiadanie takiej łazienki przy odpowiednio dużej powierzchni budynku.

Także np. nowo powstające galerie handlowe będą musiały mieć takie pomieszczenia.

Dziś w poradniach psychologiczno-pedagogicznych jest wprawdzie łazienka dla niepełnosprawnych. Jeżdżę tam z Brunem na badanie, które musi być wykonywane co 5 lat, ponieważ orzeczenie o niepełnosprawności jest wydawane właśnie na 5 lat.

3 lata temu byłam w poradni z 18-letnim Brunem i powiedziałam, że potrzebuję mu zmienić pieluchę, bo go nakarmiłam i w międzyczasie zrobił siusiu. A tam, w poradni siedzi się dość długo. Otworzono mi łazienkę dla niepełnosprawnych, w której zaraz przy wejściu stał stolik uniemożliwiający wyjechanie tam wózkiem. Nie mówiąc już o tym, że Bruno nawet w toalecie dla niepełnosprawnych nie usiądzie.

Spytałam, jak mam go przebrać? Odpowiedzią było wzruszenie ramionami. Tak nie może być, prawda? To przecież poradnia psychologiczno-pedagogiczna, która wie, jakie osoby mogą do niej przyjść.

I tak jest od lat i to się nie zmienia. Więc mam nadzieję, że tak nie będzie. Choć nie można wykluczyć, że na potrzeby odbioru budynku takie pomieszczenie się pokaże, a później zrobi się z niego magazynek.

Widziała pani w Polsce toaletę, w której mogła pani komfortowo przebrać syna?

Nie widziałam. Takich toalet nie ma nawet w ośrodkach rehabilitacyjnych, finansowanych ze środków PFRON, do których osoby z niepełnosprawnością jeżdżą na turnusy rehabilitacyjne. My nie jeździmy, bo ja nie jestem w stanie tam z Brunem funkcjonować. Musiałabym wziąć ze sobą co najmniej podnośnik i przebierać go w pokoju na łóżku.

Czyli w domu ma pani taki podnośnik?

Tak.

To nie jest chyba bardzo skomplikowane, drogie urządzenie?

Kosztuje 5 tysięcy.

Matka osoby z niepełnosprawnością: dać głos niemówiącym

Ile w Polsce jest takich osób jak Bruno?

Nie potrafię odpowiedzieć na to pytanie.

A mój Bruno nie mówi, co nie znaczy, że nie może się komunikować. Wiele takich osób nie mówi, jak np. Ola Błaszczyk, której historia jest ogólnie znana.

I my w Stowarzyszeniu skupiamy się na tym, żeby dawać głos ludziom, którzy nie posługują się mową. To mój konik. Więc zgłaszają się do nas takie osoby i my też do nich jeździmy. Bo pierwsze pytanie, jakie zadajemy, gdy ktoś do nas się zgłasza, to czy przyjadą do nas.

90 proc. osób odpowiada, że nie jest w stanie dotrzeć, bo „mąż leżący, mama leżąca, córka leżąca”. „Nie, bo pod respiratorem, bo ciężki, bo nie mają samochodu”. Wtedy jedziemy do nich, co oczywiście podnosi koszt usługi, ale komunikacja jest bardzo ważna.

Więc nie wiem, ile jest w Polsce takich osób. Ale wiem, że większość z nich jest pozamykanych w domach.

Rozumiem, że Bruno słyszy.

Bardzo dobrze. Nawet za dobrze. To nadwrażliwość słuchowa.

Która często towarzyszy utracie wzroku. Widziałem na państwa stronie relację z koncertu. Widać było, że osobom z niepełnosprawnością podobało się.

Bruno akurat się bał, bo on tak reaguje na nowości.

To był koncert zespołu, w którym są osoby z autyzmem. Nie miały kłopotu ze zrozumieniem potrzeb naszych dzieci. Pani, która śpiewała, przychodzi do nas ze swoją córką na terapię. Dziewczynka siada na podłodze na korytarzu ze słuchawkami na uszach i tak jest jej dobrze.

Prezeski się nie zbywa

Jak pani znajduje siły, żeby zajmować się jeszcze Stowarzyszeniem?

Powiem szczerze, Stowarzyszenie dało mi szansę, żeby Bruno mógł dostać to, co mu przysługuje. Bo jak dzwoniłam do urzędu, do ośrodka pomocy społecznej jako mama, byłam zbywana. A jak powiedziałam, że jestem prezesem Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Dysfunkcjami Rozwojowymi, zostałam potraktowana poważnie. Jako grupa rodziców dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami, wspólnie mamy siłę.

Wkrótce dostanie pani pieniądze z programu wsparcia.

Tak. Na razie czekamy na punkty. Bo od nich zależy wysokość pomocy.

Najpierw powoływana jest komisja, która ocenia poziom potrzeby wsparcia. Na komisję trzeba czekać. Nie wiem, czy w tym roku będą jeszcze terminy, bo tak dużo osób się pozgłaszało.

Ja złożyłam wniosek w styczniu i już na komisji byłam. Jeśli Bruno dostanie więcej niż 70 punktów (w skali od 0 do 100), będę składać wniosek o świadczenie wspierające.

Przy tak głębokiej niepełnosprawności syna punktów powinno być bardzo dużo.

Nie jestem wcale tak optymistycznie nastawiona. Stając przed różnymi komisjami nieraz odnosiłam wrażenie, że jak się widzi mnie z moim niepełnosprawnym synem, widzi się wyłącznie finansowe obciążenie dla państwa.

Jednocześnie widzi się osobę, która nie zwiesiła głowy, tylko robi co może, by zapewnić swojemu dziecku godne życie. Która do tego pracuje, prowadzi Stowarzyszenie.

Ja nie mam na czole napisane, że pracuję, że działam w Stowarzyszeniu.

I urzędnik, który mnie widzi, myśli, że trzeba zrobić wszystko, żebym jak najszybciej – za przeproszeniem – zdechła. Więc dać jak najmniej, bo może nie będę miała siły odwoływać się od orzeczenia. To przykre, ale wielokrotnie naprawdę tak się czułam.

Dostawaliśmy np. decyzje, że Bruno nie potrzebuje karty parkingowej. Albo wręcz, że nie potrzebuje stałej opieki. Bywało, że lekarz w ogóle nie podnosił głowy znad biurka, żeby zobaczyć, jak syn wygląda. Tylko potem arbitralnie wpisywał oceny do orzeczenia o niepełnosprawności.

Kiedyś nawet nie zauważył, że kaszląc wywołuje atak padaczki u mojego syna. A obowiązkowo musieliśmy z Brunem na tę komisję pójść. Dziecko przeżywało koszmar. Bo gdy ktoś kaszle, on dostaje krótkotrwałych napadów padaczki.

Paszport komunikacyjny

Jak wyglądała ta ostatnia komisja, oceniająca poziom potrzeby wsparcia?

Naprawdę, chce pan usłyszeć?

Chcę.

Przed pójściem na komisję wypełniłam szczegółowy wniosek oceniający w różnych aspektach funkcjonowania Bruna. Zadaniem komisji jest to zweryfikować i powpisywać swoje oceny, z czego potem biorą się wspomniane punkty.

Spisałam wszystko bardzo rzetelnie. Dodałam linki do zdjęć.

Byłam umówiona na godzinę 18. Punkt 18-ta pukam. Okazuje się, że przed nami jest jeszcze ktoś inny. Grzecznie usiadłam, czekam. We wniosku napisałam, że potrzebuję mieć dostęp do łazienki z podnośnikiem. Ale nikt tego w ogóle nie weryfikował.

Na korytarzu buczały świetlówki. Moje dziecko było przerażone tym hałasem. W końcu poproszono nas do środka. Malusieńkie pomieszczenie, którego 2/3 zajmują panie odgrodzone płytą z pleksi od nas.

Jak otworzyłam drzwi, zastanawiały się, czy zmieszczę się tam z wózkiem, żeby usiąść przed ich stolikiem i obok postawić wózek Bruna.

Napisałam we wniosku, że moje dziecko ma coś takiego, co się nazywa paszport komunikacyjny. Jak mówiłam, zależy mi na tym, żeby osoby, które nie posługują się mową, były w stanie się komunikować. Paszport komunikacyjny służy do pierwszego kontaktu. W przypadku Bruna to jedna zalaminowana kartka, na której jest napisane: „Nazywam się Bruno. Lubię to i to. Komunikuję się tak i tak”.

Podaję te kartkę paniom z komisji, a one pytają „A co to jest?” „To paszport komunikacyjny Bruna, o którym pisałam we wniosku” – odpowiadam. Widać, że w ogóle do niego nie zajrzały.

Nie powiedziały do Bruna ani „Dzień dobry panu”, ani nic. Potraktowały go jak przedmiot. Jak warzywo.

Poprosiły o dowód mój i syna. I zaczęły się pytać, jak ja sobie radzę. Jak mam odpowiadać na takie pytanie? Przecież przyszłam, żeby oceniły poziom potrzeby wsparcia syna, a nie to, jak ja sobie radzę.

Panie pytają, czy Bruno ma jakąś opiekę.

- Chodzi do ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego.

- Jak długo będzie z niego korzystał?

- No do 25. roku życia, czyli jeszcze 4 lata.

- A co później?

Po zakończeniu edukacji osoby niepełnosprawne są zamykane w domach.

No i panie się przejęły mną, a nie moim synem.

Tak wyglądała komisja.

Korzystają najbardziej przebojowi

Kim były z zawodu osoby z komisji?

Nie wiem. Na pewno miały szkolenia z tego, jak oceniać poziom potrzeby wsparcia. Na koniec stwierdziły, że rzeczywiście wszystko napisałam we wniosku, więc im to wystarczy. Mogę sobie pójść. One sobie wszystko z tego wniosku spiszą.

W komisji nie było lekarza?

Nie wiem. Panie się nie przedstawiły.

Państwo próbuje coś robić pod naciskiem coraz lepiej organizujących się rodziców, ale robi to nieudolnie.

Sądzę, że to nie są tyle naciski rodziców, co po pierwsze efekt działalności pełnomocnika ds. osób niepełnosprawnych. W poprzednim rządzie była to osoba niepełnosprawna, niewidomy. Teraz też jest to osoba niepełnosprawna.

Ponadto Polska jako kraj przynależący do Unii Europejskiej musi co roku składać sprawozdania z tego, jak prowadzi politykę włączania osób niepełnosprawnych do społeczeństwa. Więc robi się po to, żeby w sprawozdaniu było wykazane, że się robi. Ale to nie ma rąk i nóg.

Bo – jak mówię – przez lata nie było żadnego dostosowania do tego, jaka jest potrzeba danej osoby, tylko każdemu dawało się po równo.

Asystent osobisty. Korzysta ten, kto jest najbardziej przebojowy. Kto najmniej potrzebuje, bo ma największe możliwości stanąć jak najszybciej w kolejce i to załatwić. Ci, którzy są zamknięci w domach, nie mają tych możliwości. Więc siłą rzeczy składają wnioski później. A skoro złożyłeś wniosek później, to już nie ma godzin. Wszystkie zostały wcześniej rozdzielone.

Osoba z niepełnosprawnością: wsparcie systemowe, a nie projektowe

Jakiego wsparcia od państwa najbardziej by pani oczekiwała?

Pokładam duże nadzieje w nowym pełnomocniku, panu Krasoniu. Bo on sam jest osobą całkowicie zależną. Co prawda mówi. Intelektualnie jest w 100 proc. sprawny, ale jeśli chodzi o funkcjonowanie, czyli potrzebę czynności pielęgnacyjnych, o karmienie, jest osobą całkowicie zależną. On doskonale wie, co jest potrzebne, bo sam się nadział na te bariery, na które my napotykamy.

Co bym powiedziała panu Krasoniowi?

Że przede wszystkim trzeba dać wsparcie systemowe, a nie projektowe. Dziś wsparcie uzależnione jest od tego, czy gmina przystąpi np. do projektu „Asystent osobisty”. U nas w Rzeszowie w tym roku jeszcze ten program nie ruszył. A mamy kwiecień. Od listopada urzędnicy wiedzą, że dostali pieniądze i ile ich będzie.

I to pod naciskiem naszych rodziców, bo napisaliśmy skargę do pani prezydent od spraw społecznych. Pani prezydent zadziałała. Nabór wniosków pojawił się w ciągu tygodnia. W ciągu miesiąca rozstrzygnięto komu zostaną przydzieleni asystenci. W efekcie Bruno mógł skorzystać z programu od połowy listopada. Pomijam już fakt, że nikt mi takiego asystenta nie znalazł. Musiałam to zrobić sama.

Kiedyś wszyscy będziemy niepełnosprawni. Państwo musi rozwijać te usługi.

Cały czas się mówi o tzw. deinstytucjonalizacji i takie są założenia Unii Europejskiej. Miejmy więc nadzieję, że będzie to pomoc świadczona w domu.

Deinstytucjonalizacja

Mówiła pani, że nie ma pieniędzy na szkolenia asystentów w ramach programów rządowych.

Ale mamy szkoły, które szkolą asystentów osób z niepełnosprawnościami. Współpracujemy jako Stowarzyszenie z osobami z tych szkół. Martwi nas jak mówią, że w szkole nie widzieli na oczy np. podnośnika. Zdobywają papier, ale brakuje im praktyki.

Muszę jednak skorygować swoją wypowiedź na temat tego, co będzie z Brunem jak skończy 25 lat. Dziś rzeczywiście nie ma już nic. Natomiast coś się w tej sprawie dzieje. W ramach dofinansowania od Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej powstają bowiem tzw. Centra Opiekuńczo-Mieszkalne.

To miejsce, gdzie osoba niepełnosprawna może spędzić czas w ciągu dnia. W Rzeszowie niedawno otwarto takie centrum. Będą tam przebywać głównie osoby starsze, ale mają być też miejsca dla osób takich jak Bruno. Czy to będzie wystarczające, nie wiem.

Mam nadzieję, że działania państwa rzeczywiście pójdą w kierunku wspomnianej deinstytucjonalizacji. Czyli nie tworzenia miejsc, do których się będzie oddawało osoby niepełnosprawne, tylko zapewniających wsparcie indywidualne, również w domach. Dziś tego praktycznie nie ma.

Asystent osobisty przysługuje Brunkowi w wymiarze 840 godzin na rok. Tymczasem dostał go na 380 godzin. To mniej więcej godzina dziennie.

Skąd to ograniczenie z 840 na 380?

Bo tylu jest chętnych. I dzieli się po równo. Znacznie łatwiej dać asystenta dziecku. Bo pójdzie niania, weźmie je na spacer i to się łatwo rozlicza z projektu.

Wracam do osi sporu w środowisku opiekunów osób z niepełnosprawnością. Pomoc finansowa versus systemowa i tworzenie infrastruktury.

Sadzę, że powinniśmy dążyć do modelu, który jest bodajże w Anglii, gdzie istnieje coś takiego jak bon, uzależniony od potrzeby wsparcia. Osoba, która potrzebuje wsparcia, wie, że ma bon na tyle i tyle godzin. Zgłasza się do instytucji, która zapewnia asystentów i sama sobie to organizuje. Bo jak państwo zacznie organizować, nie będzie dobrze.

Myślę, że trzeba tworzyć infrastrukturę i dać człowiekowi możliwość korzystania z niej. Albo ze środków własnych, albo w formie właśnie takich bonów, zamiast ogłaszać program „Asystent osobisty”. Osoba niepełnosprawna lub jej opiekun powinien mieć możliwość decydowania o sobie, a nie być uzależnionym od instytucji, która realizuje jakiś program.

Nie marzę o wakacjach

Była pani na wakacjach przez ostatnie 21 lat?

Nie.

I już pani o czymś takim nie marzy?

Nie. Mam dostosowany dom, żeby móc w nim funkcjonować z Brunem. I w domu jest mi najlepiej.

A co dzieje, gdy pani choruje?

Kiedyś wysiadła mi noga. I co wtedy?

Ja mam to szczęście, że mam jeszcze dzieci. Więc dzwonię do dziecka i pytam, czy przyjdzie pomóc. I przychodzi, karmi Bruna, zmienia pieluchę i wraca do siebie. Na szczęście dzieci mieszkają w Rzeszowie.

Ale w którymś momencie pani nie będzie w stanie zajmować się synem.

Dlatego mówię i powtarzam też na każdej komisji orzekającej o niepełnosprawności, na tej ostatniej przyznającej punkty też to powiedziałam, żeby w pewnym momencie przyznano mi rozszerzoną eutanazję. My jesteśmy z Brunem naczyniami połączonymi i gdy któreś z nas nie będzie w stanie funkcjonować, po prostu oboje kończymy życie i tyle.

To jest humanitarne podejście do osób niepełnosprawnych. Przynajmniej ja tak uważam. Wiem, że zjadą mnie za to wszyscy katolicy. Też jestem katoliczką, ale tak uważam.

Albo się da ludziom możliwość funkcjonowania w sytuacjach kryzysowych, albo da się im możliwość zakończenia życia. To jedyne dwa sensowne rozwiązania.

„NIEDZIELA CIĘ ZASKOCZY” to cykl OKO.press na najspokojniejszy dzień tygodnia. Chcemy zaoferować naszym Czytelniczkom i Czytelnikom „pożywienie dla myśli” – analizy, wywiady, reportaże i multimedia, które pokazują znane tematy z innej strony, wytrącają nasze myślenie z utartych ścieżek, niepokoją, zaskakują właśnie.