„Chcę jasnej deklaracji od nowego rządu: wdrożymy Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami”

Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami, czyli konwencja ONZ, która gwarantuje takim osobom niezależne życie i podmiotowość nadal czeka na pełne wdrożenie. Mimo tego, że Polska ratyfikowała ją w 2012 roku.

Wdrożenie Konwencji oznaczałoby głęboką cywilizacyjną zmianę, stworzenie całej infrastruktury i świadczeń społecznych, zmiany relacji między ludźmi. To zadanie dla demokratycznego rządu. Ale jest jedno „ale”. Przepisy musiałyby zostać wdrożone w przemyślany sposób.

Jak to zrobić?

„Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami i prawno-człowieczy model niepełnosprawności nadal nie przyjęły się jako powszechny standard myślenia. Także, a może przede wszystkim, w polityce” – mówi OKO.press dr Krzysztof Kurowski*, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, prawnik, prezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia, który od lat walczy o pełne i skuteczne wdrożenie Konwencji.

W rozmowie z OKO.press tłumaczy, że rząd musi zająć się wprowadzeniem rozwiązań systemowych. Według niego w pierwszej kolejności powinien:

• poprawić ustawę o świadczeniu wspierającym;
• wypracować w konsultacji ze środowiskiem i zgodnie z prawem projekt asystencji osobistej;
• przełożyć program Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych na rozwiązania ustawowe;
• i zająć się ustawą równościową.

„Oczekuję od nowego rządu przyjęcia i wdrażania realnego i szybkiego programu prawdziwej deinstytucjonalizacji. Tak, by każda osoba z niepełnosprawnością miała możliwość prowadzenia niezależnego życia” – mówi dr Kurowski.

Julia Theus, OKO.press: Demokratyczny rząd daje światło nadziei na poprawę sytuacji osób z niepełnosprawnościami. Od czego powinien zacząć zmiany?

Dr Krzysztof Kurowski: Trzeba powiedzieć, że działania wdrażające Konwencję, prowadzone przez rząd, który kończy swoją kadencję, szły w dobrym kierunku. Pewne rozwiązania wymagają jednak poprawy i to, w mojej ocenie, powinny być pierwsze kroki nowego rządu.

Pozytywnie oceniam samą koncepcję świadczenia wspierającego. To nowe rozwiązanie, które ma być przyznawane na podstawie oceny nie „niezdolności do”, ale tego, jakie wsparcie jest potrzebne, by niezależnie żyć. Szczególnie korzystne jest to, że po wprowadzeniu ustawy

Praktycy z organizacji skupionych w PFON wskazują konkretne przykłady sytuacji, kiedy kierowanie świadczenia nie do osoby, lecz do otoczenia, utrudnia, a czasem wręcz uniemożliwia jej usamodzielnianie. Dla mnie głos praktyków, którzy od kilkudziesięciu lat skutecznie budują konwencyjny system wsparcia, powinien być decydujący.

W pierwszej kolejności rząd musi poprawić więc błędy, które pojawiają się w ustawie o świadczeniu wspierającym. Świadczenie wspierające wchodzi w życie 1 stycznia 2024 roku. Jak to zrobić?

Po pierwsze należy obniżyć próg punktowy, od którego przysługuje wsparcie finansowe. I zmniejszyć różnice kwotowe pomiędzy poszczególnymi progami świadczenia. Duża część pojawiającej się dziś krytyki tego świadczenia ma swoje źródło w przekonaniu, że osoby potrzebujące wsparcia go nie otrzymają.

Po drugie, samo narzędzie służące do ustalenia poziomu potrzeby wsparcia powinno znaleźć się w ustawie, a nie w rozporządzeniu, ponieważ decyduje o podstawowych prawach. 31 października 2023 r. pojawił się projekt rozporządzenia, który zawiera wskazane wyżej narzędzie. To rozwiązanie idzie w dobrym kierunku, jednak wymaga poprawek. PFON w ramach konsultacji publicznych zaproponuje modyfikacje.

Bez konsultacji ze środowiskiem powstawał też projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Przez dwa lata i wbrew prawu.

Do tej pory

ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami. Zarówno prezydent, jak i wszystkie najważniejsze partie obiecują tę ustawę i mamy nadzieję, że w końcu – oby jak najszybciej – jakiś projekt się pojawi, będzie zgodny z Konwencją i zostanie wypracowany i uczciwie skonsultowany ze środowiskiem.

To bardzo ważne rozwiązanie, ponieważ asystenci osobiści wspierają osoby z niepełnosprawnościami w codziennych czynnościach. Mogą one dzięki nim pracować, uczestniczyć w życiu społecznym. Podejmować decyzje i realizować je ze wsparciem asystenta.

Mówi pan, że kierunek zmian jest dobry. A co się udało przez ostatnie lata zmienić na lepsze?

Ostatnie lata zdecydowanie zbliżyły nas do pełnego wdrożenia Konwencji, jednak zabrakło kropki nad i poprzez przekształcenie działań projektowych w rozwiązania systemowe. Mówię chociażby o tak niezbędnych do prowadzenia niezależnego życia rozwiązaniach, jak asystencja osobista czy Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe. Zabrakło też tak potrzebnego rozwiązania, jak zastąpienie instytucji ubezwłasnowolnienia systemem wspieranego podejmowania decyzji.

Z programu asystencji osobistej w latach 2020-2021 w Polsce korzystało zaledwie 0,6 proc. osób z niepełnosprawnością. I zdarzało się, że musiały czekać aż pół roku na przyznanie pomocy. Tak wynika z raportu NIK o rządowym programie asystencji osobistej.

Celem asystencji osobistej jest ułatwienie i poprawa funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością w jej środowisku i włączenie jej w życie społeczne. To minimum, które – według artykułu 19 Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami – ma obowiązek zapewnić osobom z niepełnosprawnościami państwo.

Warto jednak podkreślić, że nie każda osoba z niepełnosprawnością potrzebuje wsparcia asystenta osobistego. Z doświadczeń innych krajów wynika, że jest to usługa mocno zindywidualizowana, skierowana do relatywnie wąskiej grupy. Natomiast realizacja programów pokazała, że działanie projektowe skutkuje brakiem stabilności wsparcia, dlatego potrzebujemy dobrych rozwiązań systemowych.

Ustawa o asystencji osobistej powinna zakładać możliwość wyboru przez osobę z niepełnosprawnością realizatora usługi, z tym że powiaty powinny być zobowiązane do jej świadczenia.

Należy również zagwarantować prawo do samodzielnego zatrudnienia asystenta.

Trzeba przewidzieć indywidualizację w przyznawaniu godzin wsparcia asystenckiego, elastyczność korzystania z tej usługi. Z drugiej strony

Ustawa powinna także zawierać regulacje podkreślające fakt, że usługą asystencji kieruje osoba z niepełnosprawnością. To ona podejmuje decyzje.

Jeśli zaś chodzi o mieszkalnictwo wspomagane, powstał bardzo dobry program Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych, który powinien być przełożony na rozwiązania ustawowe.

Program ten dla osób potrzebujących intensywnego wsparcia zakłada tworzenie zespołów indywidualnych mieszkań, a nie niezgodnych z Konwencją małych domów grupowych (np. z pokojami zamiast mieszkań oraz obligatoryjnym wsparciem np. terapeutycznym).

Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe stanowią doskonałą alternatywę dla domów pomocy społecznej, ponieważ jest to pierwsza kompleksowa koncepcja, zgodna z Konwencją, która zapewnia wsparcie mieszkaniowe osobom potrzebującym największego wsparcia.

Została jeszcze ustawa równościowa.

Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami jest jednym z partnerów projektu, którego celem jest stworzenie ustawy o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami. Niedawno skończyły się konsultacje społeczne projektu ustawy. Obecnie pracujemy nad wnioskami z nich płynącymi. Mam nadzieję, że zostanie ona skierowana na drogę legislacyjną w nowym parlamencie i będzie szybko procedowana.

Celem ustawy jest pełne wdrożenie Konwencji. Projekt zawiera takie rozwiązania, jak

• przepisy antydyskryminacyjne,
• świadczenie kompensacyjne,
• mieszkania ze wsparciem,
• w tym wspomniane Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe,
• Indywidualny Pakiet Wsparcia,
• Centra Niezależnego Życia o
• raz nową koncepcję instytucji zajmujących się prawami osób z niepełnosprawnościami.

Dodatkowo przeanalizowaliśmy cały polski system prawny pod kątem zgodności z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami i zaproponowaliśmy zmiany o charakterze merytorycznym i terminologicznym w 168 ustawach.

Jest pan przewodniczącym Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, czyli parasolowej organizacji. I ma pan mandat, żeby się wypowiadać w imieniu środowiska. Dlatego zapytam o to, jakie ma pan oczekiwania od nowego rządu?

Chcę pełnego wdrożenia Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami i poprawy jakości naszego życia. Chcę ustawowej regulacji dotyczącej asystencji osobistej. Chciałbym, żeby, zgodnie z wytycznymi Komitetu ONZ ds. praw osób z niepełnosprawnościami, osoba z niepełnosprawnością miała decydujące zdanie dotyczące wszystkich świadczeń finansowych wynikających z jej niepełnosprawności.

Oczekuję od nowego rządu przyjęcia i wdrażania realnego i szybkiego programu prawdziwej deinstytucjonalizacji. Tak, by każda osoba z niepełnosprawnością miała możliwość prowadzenia niezależnego życia.

Walka osób z niepełnosprawnościami trwa zbyt długo. Nadszedł czas na zmiany. Mam nadzieję, że rząd nie będzie się ich bał.

Kierunek zmian, który wyznaczył minister Paweł Wdówik, jest dobry i wymaga kontynuowania. Oczekuję odważnego wdrażania Konwencji, nawet w sytuacjach, kiedy kierunek konwencyjny będzie stał w sprzeczności z dotychczasowym myśleniem o osobach z niepełnosprawnościami.

*Dr Krzysztof Kurowski – przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, prawnik, prezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia. Od lat heroicznie walczy o pełne i skuteczne wdrożenie Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Jest osobą z mózgowym porażeniem dziecięcym. W 2022 roku odebrał nagrodę Rzecznika Praw Obywatelskich im. doktora Macieja Lisa.