"Państwo nie widzi mojego syna, bo jest agresywny". Na oddział trafi "na cito", czyli za rok

Adam ma 14 lat, padaczkę lekooporną, autyzm, niepełnosprawność intelektualną i silne natręctwa. „Codzienne życie z tak doświadczonym dzieckiem odciska piętno. Adama nie można nawet na chwilę zostawić samego. Muszą być z nim osoby, które go dobrze znają i potrafią wspierać w trudnych chwilach, czyli ja lub jego tata” – mówi OKO.press 44-letnia mama Adama.

Adam ma ponad 1,70 m wzrostu, jest o kilka centymetrów wyższy od mamy. Syn jest ją w stanie powalić na ziemię jednym silnym kopnięciem. Kobieta pokazuje mi ramiona i nogi, na których ma siniaki. Na rękach blizny po zadrapaniach i ugryzieniach.

Mama Adama chce pozostać anonimowa. OKO.press opowiada swoją historię, aby pokazać, że system publicznego wsparcia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami jest wadliwy. Jak mówi, rodzice nie znajdują ani pomocy, ani zrozumienia.

Ataki agresji

„Syn kilka razy dziennie ma napady agresji, którą kieruje zwykle we mnie i męża" - opowiada mama Adama.

Napady zaczynają się, kiedy chłopiec przestaje kontrolować sytuację wokół siebie - gdy rodzice odmówią czegoś, postawią granice. Czasem napady agresji pojawiają się bez powodu. Zwykle w takich sytuacjach z Adamem nie ma kontaktu.

„Zazwyczaj wiemy, że coś się zaraz wydarzy. Kiedy próbujemy go podnieść, zaprowadzić do pokoju krzyczy, kopie i gryzie na oślep. Czasami kopie tak, żeby specjalnie coś zniszczyć” – mówi mama Adama. Ataki są tak silne, że rodzice często muszą położyć syna na materacu i przykrywać go drugim. „Czekamy, aż się uspokoi. Tak zalecają terapeuci. W trakcie ataków szału staramy się uchronić przed Adamem drugiego syna. Bywa, że trwają nawet dwie godziny” – opowiada.

„Kiedyś pomagały mu zalecenia terapeutów – nastawialiśmy timer lub liczyliśmy do 10. Przestało działać. Musi kończyć swoje fiksacje. Często nie potrafimy sobie z tym poradzić” - opowiada mama Adama.

14-latek ma padaczkę. „Często ataków nie da się nawet zauważyć. O tym, że coś jest nie tak, świadczy na przykład opadający kącik ust, tiki, Adam się ślini. Ataki uogólnione miewa w nocy”.

Rodzice z Adamem i drugim synem mieszkają w Warszawie. „Mimo zaburzeń syna, dzięki determinacji i wyrozumiałości szefów chodzimy do pracy”.

Żyję w napięciu

W domu Adam niszczy wszystko to, co go otacza. W mieszkaniu widać potłuczone lampy, powyrywane szafki. „Adam wyłamał drzwiczki, mimo tego, że są robione przez stolarza i zamykane na klucz. Niczego nie naprawiamy, bo za chwilę i tak to powtórzy. Śpimy na połamanym łóżku, bo w złych momentach syn wskakuje na nie z impetem”.

Rodzina je na plastikowych talerzach. „Żyjemy w napięciu, że zamiast skończyć posiłek, rzuci w nas talerzem lub patelnią” – mówi mama Adama. „Syn nie zachowuje się tak dlatego, że jest zły. Zachowuje się tak, bo ma silne zaburzenia rozwojowe i nie potrafi poradzić sobie z emocjami w sposób, który byłby akceptowalny społecznie”.

Adam nie przejawia zachowań autodestrukcyjnych. Rodzice potrafią odczytać jego potrzeby niewerbalnie. Bo sam nie potrafi ich wyrazić.

„Syn porozumiewa się w zakresie prostych potrzeb, mówi zazwyczaj w drugiej osobie, na przykład: »chcesz wody«. Jest trudnym dzieckiem”.

Adam ataków agresji dostaje też poza domem, ostatnio zdarzyło się to w samochodzie. „Jeżeli mąż nie może odebrać Adama, bo dłużej pracuje, to jadę po niego sama. Kopał w siedzenie ze mną i próbował mnie kopnąć, kiedy prowadziłam. Chwytał za włosy, próbował uderzyć. Zatrzymałam się na poboczu, przy ulicy i włączyłam światła awaryjne, musiałam go uspokoić” – opowiada mama Adama.

Adam siedział wciśnięty między fotel kierowcy a siedzenie pasażera. Krzyczał, drapał, kopał na oślep.

Mam dziecko, które nie jest niczemu winne, jest zaburzone. Nie wiedzieliśmy, że spotka nas tak ciężka sytuacja. Nikt nie jest gotowy na takie życie”.

Nie umiemy mu pomóc

Agresywne zachowania nasiliły się u Adama rok temu, w marcu 2020 roku, kiedy zaczęła się pandemia koronawirusa. Rodzice przeszli na pracę zdalną, młodszy syn miał zajęcia online. Adam został odcięty od szkoły, dzięki której żył w określonym rytmie. Jego stan pogarszał się z dnia na dzień. Nie chciał wychodzić z domu ani się ubierać. Całymi dniami chodził nagi.

"Przez wiele długich tygodni nie było dnia bez ataków agresji. Przed pandemią pojawiały się incydenty, prowokował, sprawdzał, jak się zachowamy. Teraz jego zachowania są trudniejsze niż kilka lat temu. Dojrzewa, nie wie, co się z nim dzieje”.

Kiedy rodzice podczas ataku agresji widzą, że Adam zachowuje kontakt, że przytomnie na nich patrzy, próbują go uspokoić w sposób, który ustalili z terapeutą.

Izolują w pokoju, pokazują symboliczne obrazki na kartce – z papierem, kocem obciążeniowym, dużą piłką czy poduszką. „Tak, aby wiedział, że może wyładować złość na rzeczach w akceptowalny sposób, na przykład drąc papier, uderzając w piłkę. To umożliwiało regulację emocji. Ale w trakcie lockdownu przestało działać” – mówi mama Adama. Nie potrafił sobie poradzić. Wpadał w szał i nic nie pomagało”.

W 2020 i 2021 roku rodzice wielokrotnie jeździli z synem do psychiatry. „To były wizyty na szybko. Szukaliśmy wsparcia w prywatnych poradniach. Na wizytę z NFZ musielibyśmy czekać kilka miesięcy. Kolejka dzieci, które potrzebują pomocy, jest ogromna”.

14-latek dostaje leki wyciszające. „To były bardzo trudne tygodnie. Byliśmy wyczerpani”.

„Wpadał w szał, bił i kopał"

Po nowych lekach stan Adama trochę się polepszył. Pierwszy lockdown się zakończył, nastolatek wrócił do szkoły na miesiąc. Ale potem były wakacje. „Dwa koszmarne miesiące” – mówi Maria.

„Natręctwa, przekładały się na każdy obszar jego życia, musieliśmy z nim po kilka godzin spacerować. Pewnego dnia mąż poszedł na spacer z synem, który skończył się źle. Musiał kilka razy położyć syna na ziemi, trzymać i czekać aż się uspokoi. Adam kopał męża i drapał. Reagowali ludzie, straż miejska” – opowiada Maria.

„Mąż w końcu wrócił do domu z synem. Był wyczerpany emocjonalnie i fizycznie. To była beznadzieja. Byliśmy bezradni”. Trudne sytuacje w domu były na porządku dziennym.

Kiedy któregoś z kolejnych dni znów się zaczęło, to był moment, kiedy przelała się czara goryczy. Stwierdziliśmy z mężem, że dłużej już nie wytrzymamy, że nie umiemy mu pomóc. Po dwóch godzinach ataku i podaniu leku wyciszającego wezwaliśmy karetkę”.

„Na karetkę czekaliśmy prawie godzinę. Adam był wyczerpany. Wytłumaczyłam ratownikom, co się wydarzyło. Zabrali go na SOR do szpitala psychiatrycznego w Warszawie”.

"Na cito"

Tata spędził z synem na SOR sześć godzin. Po badaniu pracownicy szpitala poinformowali rodzinę, że Adam nie zostanie przyjęty.

„Dla syna nie było wolnego miejsca w szpitalu. Usłyszeliśmy, że nawet na korytarzu oddziału leżą dzieci po próbach samobójczych. Mój syn mógł stwarzać dla nich zagrożenie, a one dla niego. Rozumiem to. To ogromna tragedia tych dzieci i ich rodziców. Ale my mamy swoją własną tragedię i też potrzebujemy pomocy. Nie rozumiem, dlaczego czyjaś tragedia powoduje, że dla mnie nie ma żadnego rozwiązania".

Rodzice Adama dostali skierowanie „na cito” do szpitala pod Warszawą. „Zadzwoniłam tam następnego dnia. Usłyszałam, że syn może być przyjęty w styczniu 2022 roku. Bo „na cito” też jest kolejka”.

„Pracownik szpitala powiedział mi, że jeżeli chłopiec jest agresywny, to nie wiadomo czy zostanie przyjęty na oddział. Zapytałam, co mam w tej sytuacji zrobić. Syn jest za trudny przez agresję, ale nam też zagraża". Od tego czasu rodzina jest bez pomocy. „Z każdym dniem dorastania naszego syna coraz bardziej odczuwamy skutki zaniedbań systemowych.

Nikt nie potrafi nam pomóc. A rodzin tak ciężko doświadczonych przez niepełnosprawność dziecka z zaburzeniami, jak nasza, w Polsce są tysiące”.

Za trudne dziecko

W maju 2020 roku mama Adama wnioskowała o wsparcie wytchnieniowe. To element systemu pomocy społecznej, czasowa usługa opiekuńcza nad osobą niesamodzielną. „Ale to nie działa. Usłyszeliśmy, że program nie ruszył”.

Rodzina została skierowana do Centrum Usług Społecznych. „Urząd poinformował nas, że gmina złożyła wniosek o środki w programie rządowym »Asystent osoby niepełnosprawnej«, ale nie został wybrany jeszcze wykonawca. Ostatecznie wykonawca usług został wybrany, ale w całej Warszawie przewidziano 12 miejsc dla dzieci, które chciałyby wziąć udział w programie! W mieście, w którym mieszka 2 mln ludzi to nawet nie jest kropla w morzu” – mówi mama Adama.

„Opieka wytchnieniowa jest oczywistością w każdym normalnym kraju, u nas nie funkcjonuje. System państwowy nie chce nas objąć opieką, bo mamy za trudne dziecko” (program opieki wytchnieniowej działa, ale z problemami i nie jest realizowany wszędzie).

Adam do szkoły specjalnej mógł wrócić dopiero pod koniec maja 2020 roku – to wtedy rząd pozwolił, żeby o otwarciu szkół specjalnych decydował dyrektor szkoły. Brak terapii zawsze powoduje regres. Do małej szkoły specjalnej w Warszawie Adam chodzi od czterech lat.

„Prywatnie. Wcześniej byliśmy w publicznych przedszkolach i szkole. Musieliśmy zabrać z nich syna. Był za trudny” – mówi mama Adama.

Państwo nie działa

„Oczekiwano, że na własną rękę zapewnimy mu asystenta w placówce, który miałby go nadzorować. Syn musiał iść do prywatnej placówki, żeby otrzymać dobrą opiekę. Nie mieliśmy wyboru. Czesne opłacamy co miesiąc”.

„Syn potrzebuje specjalistycznych terapii, m.in. psychologicznej, logopedycznej, sensorycznej, często prywatnych badań na cito, bo na badania Adam musi wejść zawsze jako pierwszy, bez tłoku, przed innymi pacjentami. Średnio wydatki miesięczne na jego terapię i poprawę funkcjonowania to 2,5 tys. zł”.

„Państwo nie działa w zakresie wsparcia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin, przez co trzeba pomagać wszystkim członkom rodziny. To ogromnie przewyższa kosztami społecznymi, ekonomicznymi, psychologicznymi, zdrowotnymi budżet państwa" - mówi mama Adama.

"Gdyby budżet zadbał o właściwą pomoc dla osób z niepełnosprawnościami od początku - diagnozy i wczesnego wsparcia, poprzez wsparcie środowiskowe, ambulatoryjne, szybko dostępną opiekę i powszechne asystencie i opiekuńcze programy wsparcia – oraz o wytchnienie i odciążenie dla rodzin, ogromny odsetek rodziców mógłby pracować, być w dobrej formie psychicznej. Dzięki możliwości odpoczynku od ogromnych trudności. Trudno żyć bez leków uspokajających w takim nieustannym stresie i napięciu. A o terapii psychologicznej w ramach NFZ, pozostawiony sam sobie rodzic może tylko pomarzyć”.

Wyjście z domu jak na przepustkę

W trakcie pandemii koronawirusa przez zaburzenia Adama i brak państwowej specjalistycznej pomocy cała rodzina boryka się z coraz większymi problemami psychologicznymi.

„Młodszy brat Adama jest zdrowy i świadomy sytuacji. Trudne emocje w domu obserwuje lub słyszy przez ścianę. Podczas lockdownu siedział zamknięty w pokoju, na zmianę z mężem wychodziliśmy z nim z domu, żeby mógł chociaż na chwilę zmienić otoczenie. Ale też zaczął mieć kłopoty emocjonalne. Podczas napadów agresji Adama chodził po pokoju od okna do drzwi, przekręcał w nich zamek kilkadziesiąt razy. Kiedyś przyznał, że aby wyładować napięcie podczas ataków Adama, uderzał głową w ścianę”.

„Powiedział, że boi się o mnie, kiedy zostaję sama z Adamem. Boi się, że zrobi mi krzywdę. Musiałam dla młodszego syna szukać psychologa. Jest ciężko.

„Mamy szczęście, bo znaleźliśmy zaufaną osobę, która czasem wspiera nas odpłatnie przy synu, na przykład gdy muszę iść do lekarza, załatwić ważne spraw, a mąż jest w pracy. Ale to tak nie powinno wyglądać. Wyjście z domu jest dla mnie jak wyjście na przepustkę z zakładu karnego. Doskonale wiem, że mnie i męża, przy braku systemowego fachowego wsparcia nad osobą tak zburzoną, nikt jest w stanie zastąpić”.

Dzieci niewidoczne w systemie

„Słyszymy, że Polska jest państwem prorodzinnym. Przeczą temu instytucje, u których szukamy pomocy. Chciałabym, aby ktoś w tym kraju zastanowił się jak zabezpieczyć los dzieci takich, jak mój syn, żeby w ogóle były one widoczne w systemie wsparcia. Bo rodzice nie dają sobie rady sami i nie będą dawali.

„Na terapię zbieramy 1 proc. Cały czas udowadniamy, że syn jest na tyle niepełnosprawny, że musimy na niego zbierać pieniądze. A przecież płacimy podatki i ciężko pracujemy. Nie chcemy zasiłków, nie chcemy żebrać! Chcemy móc normalnie pracować, żeby spróbować zabezpieczyć przyszłość syna, wiedząc, że jest dla takich osób jak on powszechnie dostępne wsparcie i opieka profesjonalnych asystentów czy pracowników socjalnych" - mówi mama Adama.

"Chcemy mieć poczucie realnego wsparcia systemu publicznej opieki, w kraju, w którym uczciwie pracuję od 20 lat, starając się nie być kolejnym odbiorcą zasiłków z powodu rezygnacji z pracy, ani kolejnym pacjentem przychodni z powodu chorób wynikających z wieloletniego nieustannego stresu i życia w niepewności i napięciu. Nie chcę być silna. Nie chcę ciągle o wszystko walczyć, szarpać się z brakiem pomocy dla takich rodzin jak moja. Chcę normalnie żyć. Apeluję do rządu o pomoc".

Imiona bohaterów zostały zmienione.