Rodzice dzieci z autyzmem: "Co będzie po naszej śmierci? DPS oznacza regres i przemoc. Chcemy zmian"

Rodzice dorosłych osób ze spektrum autyzmu walczą o stworzenie ustawy o mieszkalnictwie wspieranym, która pomogłaby w budowaniu Wspólnot Domowych z indywidualnym wsparciem dla ich dzieci. Wspólnoty byłyby dostosowane do potrzeb dorosłych osób z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami, które wymagają szczególnej opieki. Byłyby również alternatywą dla domów opieki społecznej.

To element deinstytucjonalizacji, czyli procesu, który ma doprowadzić do tego, że osoba z niepełnosprawnością zamiast trafić do dużej instytucji opieki, będzie mogła cieszyć się samodzielnością i żyć tak, jak chce, choć ze wsparciem.

Rodzice dzieci ze spektrum autyzmu wysłali w tej sprawie petycję do prezydenta, premiera, marszałków Sejmu i Senatu, Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej i Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Jej autorem jest Porozumienie Autyzm-Polska, która zrzesza 30 organizacji działających na rzecz osób z autyzmem. Większość z nich założyli rodzice osób ze spektrum. Pod petycją podpisało się blisko 6 tys. osób.

"Czekamy już wiele lat. My i nasze dzieci. Starzejemy się razem z nimi. Boimy się o ich przyszłość. System wsparcia, jaki mamy w Polsce nie gwarantuje, że będzie ona bezpieczna. System wymaga pilnych zmian (...) dobrze wiemy, jakie zmiany są konieczne, i apelujemy o nie od dawna" - piszą autorzy petycji.

Domagają się:

• zapewnienia stabilnego i adekwatnego do potrzeb, zapisanego ustawowo wsparcia mieszkalnictwa dla osób, które nie są w stanie żyć samodzielnie, w tym dla osób z autyzmem;
• zapewnienia stabilnego i adekwatnego do potrzeb, zapisanego ustawowo wsparcia pracy i aktywności tych osób.

"Boimy się, co będzie po naszej śmierci

“Walczymy o godne życie dla naszych dorosłych dzieci z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami. Boimy się, co z nimi będzie, kiedy nie będziemy mieli sił, żeby się nimi zajmować i po naszej śmierci" - mówi OKO.press mówi Małgorzata Rybicka, matka 37-letniego Antoniego. Dodaje:

Jako liderzy organizacji pozarządowych i rodzice osób z autyzmem domagamy się dla nich od lat rozwiązań systemowych, które pozwolą na tworzenie i prowadzenie małych domów w społeczności lokalnej, z indywidualnym wsparciem. Nie zgadzamy się, żeby żyły na peryferiach życia społecznego w dużych instytucjach, w których regulaminy są ważniejsze, niż ich indywidualnego potrzeby”.

Rodzice dzieci ze spektrum autyzmu organizują się od lat w całej Polsce i ogromnym wspólnym wysiłkiem tworzą dla swych dzieci lokalne systemy wsparcia w rehabilitacji i dorosłym życiu. Jako organizacje pozarządowe często korzystające z funduszy unijnych nie są jednak w stanie zapewnić swoim dzieciom systemowej opieki. To rola państwa.

Osoby ze spektrum autyzmu nie powinny być traktowane po prostu jak osoby z niepełnosprawnością. Potrzebują szczególnego wsparcia. Zresztą nowoczesne podejście polega właśnie na wpieraniu mierzonym wedle indywidualnych potrzeb. Przykładem takiego lokalnego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnoscią umysłowa, w tym ze spektrum autyzmu, w samodzielnym życiu jest Jarosław - o którym pisaliśmy tu:

Rodzice dorosłych ze spektrum autyzmu tłumaczą w rozmowie z OKO.press, że ich dzieci mają zagwarantowane prawo nauki do 24. roku życia. Do tego wieku najczęściej uczą się więc w szkołach specjalnych, mieszkają w domu i opiekują się nimi rodzice. Potem - teoretycznie - osoby ze spektrum autyzmu powinny mieć możliwość terapii w Warsztatach Terapii Zajęciowej dla osób z niepełnosprawnościami lub pracy w Zakładach Aktywizacji Zawodowej.

DPS to nie rozwiązanie

Jeżeli nie mogą korzystać z tego wsparcia, to ofertą powinien być Środowiskowy Dom Samopomocy, w którym można spędzać czas i także dostawać wsparcie. Problem w tym, że dramatycznie brakuje placówek dostosowanych do potrzeb osób właśnie ze spektrum autyzmu. ŚDS w ogóle dla nich nie ma - rząd z nich zrezygnował, mimo że planował je w programie "Za życiem".

Pisaliśmy o tym tutaj:

To oznacza, że dorosła osoba ze spektrum autyzmu zdana jest tylko na wsparcie rodziny. I jeśli starzejący się rodzice lub rodzeństwo nie dają sobie rady, pozostaje DPS. Rodzice doskonale zdają sobie sprawę z tego, że to najgorsze miejsce dla ich dzieci, które wymagają specjalistycznego i indywidualnego wsparcia. Nie mogą tam też kontynuować terapii. Często przeżywają w nich koszmar. Tracą większość nabytych wcześniej umiejętności.

"Mieszkają najczęściej w pokojach 3-4 osobowych. Źle znoszą przebywanie w grupie, często nie rozumieją, czego się od nich oczekuje, są nadwrażliwe na bodźce, hałasy, dźwięki i światło. Potrzebują indywidualnego opiekuna, czy terapeuty, który będzie rozumieć ich indywidualne potrzeby i ograniczenia, organizować życie i zapewniać poczucie bezpieczeństwa. Tymczasem w domach pomocy społecznej jedna osoba często opiekuje się kilkunastoma osobami i nawet, jeśli ma najlepsze intencje, nie jest w stanie robić tego właściwie"

- mówi Rybicka.

Małe domy zamiast wielkich instytucji

Osoby z autyzmem w domach pomocy społecznej często przechodzą regres.

Rybicka: "Ich stan się pogarsza, nasilają się zachowania agresywne i autoagresywne.

Jest to zgodne z ustawą o ochronie zdrowia psychicznego, ale całkowicie nieludzkie”.

Właśnie dlatego rodzice dzieci z autyzmem robią wszystko, żeby opóźnić czas, w którym dziecko trafi do domu opieki społecznej. Opiekują się dorosłymi dziećmi nawet wtedy, kiedy nie mają już na to siły.

"Pracowałem w domu opieki społecznej i podczas nocnych dyżurów nocnych zostawałem sam z kilkudziesięcioma osobami. Domy pomocy społecznej to instytucje mające niekiedy cechy instytucji totalnych i często przeradzają się w formy przemocowe.

Mają trudność z komunikacją społeczną. Nie są w stanie odpowiednio funkcjonować w domach opieki społecznej" - mówi Edward Bolak z Porozumienia Autyzm-Polska.

"Podporządkowałam całe życie potrzebom swojego syna ze spektrum autyzmu, który teraz ma 40 lat. Zrezygnowałam z pracy, żeby pracować społecznie w szkole, teraz pracuję dla fundacji osób z autyzmem, żeby zapewnić synowi wsparcie. To wyzwanie, przez którym staje każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością w Polsce” - mówi OKO.press Maria Jankowska, rzeczniczka praw osób z autyzmem z Fundacji SYNAPSIS.

Czym jest Wspólnota Domowa?

Rodzice dzieci z autyzmem domagają się stworzenia ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym, która umożliwiłaby tworzenie i prowadzenie Wspólnot Domowych. To placówka całodobowego wsparcia w środowisku lokalnym, którą prowadzić miałaby organizacja pozarządowa lub samorząd. To bardziej dom niż instytucja, dla niewielkiej liczby mieszkańców. Powinno w niej mieszkać do 12 osób. Na sześciu mieszkańców takiej placówki opiekę w ciągu dnia powinny świadczyć cztery osoby. Wspólnoty Domowe mają umożliwić osobom z niepełnosprawnością, którym potrzebna jest stała opieka, lepsze funkcjonowanie oraz zapobiegać ich izolacji. Placówki są też ważne dla ich rodzin.

"Do 24. roku życia osoby z niepełnosprawnościami chodzą do szkół specjalnych, bo mają zapewnioną edukację. Kiedy nauka się kończy, wsparcie się urywa, jakby nagle stali się zupełnie sprawni. W Polsce nie ma systemowego wsparcia dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Osoby z autyzmem najczęściej siedzą więc w domach, bez terapii, a ich stan się pogarsza. Jeśli ktoś zapewnia im jakieś zajęcia, to jedynie organizacje założone przez rodziców, i w oparciu o kilkuletnie projekty. A co po śmierci rodziców? Z moim 18-letnim synem z autyzmem ktoś musi być cały czas. Dlatego drżę, co będzie, jeżeli umrę"

- mówi OKO.press Adam Kompowski, tata 18-letniego Kuby.

Na wzór Skandynawii

Kompowski: "Potrzebujemy ustawowo zagwarantowanych pieniędzy na działanie kameralnych miejsc zamieszkania dla osób wymagających dużego wsparcia, w tym osób z autyzmem. Porozumienie Autyzm-Polska opracowało koncepcję takich miejsc, które nazwaliśmy wspólnotami domowymi. Wzorowaliśmy na Skandynawii, Holandii, Irlandii. W Norwegii i Danii takie domy są prowadzone przez samorządy.

Najważniejsze są jednak nie budynki, a kompetentna i dobrze opłacana kadra. Żeby zapewnić niesamodzielnej osobie z autyzmem z trudnymi zachowaniami bezpieczeństwo i konieczną terapię, potrzeba od dwóch do trzech etatów. Tymczasem w istniejących domach pomocy społecznej na mieszkańca przypada pół etatu".

Adam Kompowski z innymi rodzicami założył Fundację Dom Autysty i zbudował w Poznaniu dom dla 11 osób. Dzieci z autyzmem nie mogą tam jednak mieszkać na stałe, bo brakuje finansowania.

"Na razie nasze dzieci pomieszkują w nim, przyzwyczajają się do nowego miejsca, w którym będą mogły żyć, kiedy nas już nie będzie.

Rodzic niepełnosprawnego dziecka w Danii po jego urodzeniu wie, że nie zostanie sam, wie, że jego dziecko jest bezpieczne, bo państwo zadba o jego przyszłość. My tego nie wiemy i chcemy to zmienić" - mówi Kompowski.

"Jako Porozumienie Autyzm-Polska domagamy się utworzenia wspólnot mieszkaniowych dla osób z niepełnosprawnościami. Rozwiązaniem jest utworzenie wsparcia w mieszkalnictwie takiego, jakie na przykład funkcjonuje w Oslo, w Norwegii. Tam osoba z niepełnosprawnością wychodzi z domu rodzinnego i spędza dzień w placówce dziennej lub mieszka we wspólnocie z innymi osobami. Płaci czynsz za mieszkanie ze świadczeń, które otrzymuje od państwa. A osoby, które udzielają wsparcia i pomocy osobom z niepełnosprawnościami, są opłacane przez gminę, która dostaje na to finansowanie z państwa" - mówi Edward Bolak z Porozumienia Autyzm-Polska.

Wsparcie w aktywizacji zawodowej

"Walczymy też o wsparcie pracy dla osób w spektrum autyzmu. Większość z nich jest bezrobotna, nawet jeżeli są wykształcone i mają odpowiednie kompetencje. Te osoby nie mają odpowiedniej osoby, która pomogłaby in znaleźć pracę, a potem ją utrzymać. Domagamy się wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami przez trenerów pracy i dziennej aktywizacji zawodowej. Domagamy się rozwiązań systemowych, które zagwarantują dobre życie naszym dzieciom. Chcemy przestać się bać, co się z nimi stanie, kiedy umrzemy” - mówi Rybicka.

Organizacje samorządowe skupione w Porozumieniu Autyzm-Polska już teraz budują domy społeczności lokalnej. Małgorzata Rybicka to przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku. “W Gdańsku zbudowaliśmy dom, w którym powinno mieszkać na stałe 12 dorosłych osób z autyzmem. Mogłyby zamieszkać tam bez rodziców, pod opieką terapeutów już teraz. Ale to się nie dzieje. Organizacja pozarządowa nie jest w stanie prowadzić domów, w których potrzebne jest indywidualne wsparcie" - mówi OKO.press. Chodzi o utrzymanie etatów dla osób, które miałyby się opiekować dorosłymi z autyzmem.

W Polsce jest w tej chwili kilka podobnych domów zbudowanych przez rodziców i założone przez nich organizacje. Tylko jeden jest zamieszkany na stałe, z całodobową opieką terapeutów. To Farma Życia we wsi Więckowice pod Krakowem, prowadzona przez fundację Wspólnota Nadziei. W kolejce na miejsce tutaj czeka w tej chwili 40 osób.