Prawa autorskie: Lukasz Cynalewski / Agencja Wyborcza.plLukasz Cynalewski / ...
16 lipca 2022

Rodzice dzieci z autyzmem: "Co będzie po naszej śmierci? DPS oznacza regres i przemoc. Chcemy zmian"

"Żądamy miejsc do godnego życia dla dorosłych osób z autyzmem. Wielkie domy pomocy społecznej to dla nich koszmar, który kończy się często fizycznym okaleczeniem i przedwczesną śmiercią. Konieczne są kameralne miejsca zamieszkania" - piszą rodzice osób z autyzmem do polskich władz

Rodzice dorosłych osób ze spektrum autyzmu walczą o stworzenie ustawy o mieszkalnictwie wspieranym, która pomogłaby w budowaniu Wspólnot Domowych z indywidualnym wsparciem dla ich dzieci. Wspólnoty byłyby dostosowane do potrzeb dorosłych osób z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami, które wymagają szczególnej opieki. Byłyby również alternatywą dla domów opieki społecznej.

To element deinstytucjonalizacji, czyli procesu, który ma doprowadzić do tego, że osoba z niepełnosprawnością zamiast trafić do dużej instytucji opieki, będzie mogła cieszyć się samodzielnością i żyć tak, jak chce, choć ze wsparciem.

Zalecenie, by zapewniać każdemu prawo do samodzielnego i niezależnego życia, znajduje się w międzynarodowych standardach dotyczących praw osób z niepełnosprawnościami.

Rodzice dzieci ze spektrum autyzmu wysłali w tej sprawie petycję do prezydenta, premiera, marszałków Sejmu i Senatu, Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej i Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Jej autorem jest Porozumienie Autyzm-Polska, która zrzesza 30 organizacji działających na rzecz osób z autyzmem. Większość z nich założyli rodzice osób ze spektrum. Pod petycją podpisało się blisko 6 tys. osób.

Do Premiera, Prezydenta, Marszałków Sejmu i Senatu, do wiadomości Ministra Rodziny i Polityki Społecznej oraz Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych

Autyzm. Nie możemy czekać!

Czekamy już wiele lat. My i nasze dzieci. Starzejemy się razem z nimi. Boimy się o ich przyszłość. System wsparcia, jaki mamy w Polsce nie gwarantuje, że będzie ona bezpieczna. System wymaga pilnych zmian. W Porozumieniu Autyzm-Polska dobrze wiemy, jakie zmiany są konieczne, i apelujemy o nie od dawna. A dziś – w kwietniu, Miesiącu Świadomości Autyzmu, my się ich po prostu domagamy.

Żądamy miejsc do godnego życia dla dorosłych osób z autyzmem. Wielkie domy pomocy społecznej są dla nich koszmarem, który kończy się często fizycznym okaleczeniem i przedwczesną śmiercią. Konieczne są kameralne miejsca zamieszkania, Wspólnoty Domowe. Opracowaliśmy ich koncepcję, jest gotowa.

Żądamy także wsparcia pracy dla osób z autyzmem. U naszych zachodnich i północnych sąsiadów potrafią ją zapewnić. Dorosły człowiek, jeśli tylko może, powinien pracować. Jeśli nie jest w stanie, trzeba zapewnić mu wsparcie pozwalające na rehabilitację i aktywne, rozwijające go spędzanie czasu.

Porozumienie Autyzm-Polska zrzesza 30 organizacji działających na rzecz osób z autyzmem. Większość z nich założyli rodzice osób ze spektrum. Dobrze wiemy, że osoby z autyzmem nie mogą dłużej czekać na odpowiednie wsparcie i bezpieczną przyszłość. Wiemy, co trzeba zmienić, znamy dobre przykłady z innych krajów europejskich.

Domagamy się:

  • zapewnienia stabilnego i adekwatnego do potrzeb, zapisanego ustawowo wsparcia mieszkalnictwa dla osób, które nie są w stanie żyć samodzielnie, w tym dla osób z autyzmem;
  • zapewnienia stabilnego i adekwatnego do potrzeb, zapisanego ustawowo wsparcia pracy i aktywności tych osób.

Hasło tegorocznej kampanii Porozumienia w Miesiącu Świadomości Autyzmu brzmi: „Autyzm. Nie możemy czekać”.

My, rodzice, nie możemy dłużej czekać. Czas na decyzje rządzących.

Poparcia udzielają:

  • Michał Wroniszewski - Przewodniczący Zarządu Porozumienia AUTYZM-POLSKA
  • Małgorzata Rybicka - Przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, Wiceprzewodnicząca Zarządu Porozumienia AUTYZM-POLSKA
  • Edward Bolak - Wiceprzewodniczący Zarządu Porozumienia AUTYZM-POLSKA
  • Sebastian Cycuła - Prezes Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym Dalej Razem w Zielonej Górze, Członek Zarządu Porozumienia AUTYZM-POLSKA
  • Bogumiła Dudkowska-Bronecka - Wiceprezes Zarządu Głównego Krajowego Towarzystwa Autyzmu, Członek Zarządu Porozumienia AUTYZM-POLSKA
  • Agnieszka Haremska - Członek Zarządu Porozumienia AUTYZM-POLSKA
  • Karolina Bajer - Prezes Zarządu, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Białymstoku, Marcin Kruhlej - Wiceprezes Zarządu
  • Grażyna Bałza vel Betuza - Prezes Zarządu Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych KRASNAL, Warszawa
  • Izabela Broczkowska - Prezes Zarządu Fundacji SYNAPSIS, Warszawa
  • Anna Chwałek - Prezes Stowarzyszenia Pomocy Młodzieży i Dzieciom Autystycznym oraz Młodzieży i Dzieciom o Pokrewnych Zaburzeniach „Wspólny Świat” w Białej Podlaskiej
  • Bożena Fryc - Prezes Zarządu Fundacji Pomocy Osobom z Autyzmem MADA, Nowy Sącz
  • Barbara Górna-Bryzek - Prezes Zarządu, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział Terenowy w Bielsku-Białej, Marek Hoffmann – Wiceprezes Zarządu, Rozetta Michnik – Członek Zarządu, Joanna Gil – Członek Zarządu, Katarzyna Gala – Członek Zarządu
  • Małgorzata Jabłońska – Prezes Stowarzyszenia Towarzystwo Autyzmu w Toruniu
  • Monika Kłeczek - Przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera i Zaburzeniami Pokrewnymi AS, Bielsko-Biała, Adam Wrzesiński - Wiceprezes
  • Adam Kompowski - Prezes Zarządu Fundacji Dom Autysty w Poznaniu, Hanna Barełkowska, Wiceprezes Zarządu, Marlena Nowicka-Kompowska, Członek Zarządu
  • Katarzyna Kowalska - Prezes Fundacji Być jak inni w Ciechanowie, Małgorzata Kowalska, Zastępca Prezesa, Joanna Sadowska, Członek Zarządu
  • Krystyna Kobel Buys – Prezes Stowarzyszenia Świętego Celestyna, Mikoszów Elżbieta Krysiewicz - Członek Zarządu Fundacji Oswoić Świat, Białystok
  • Urszula Kubicka-Formela - Prezes Zarządu, Fundacja Niebieski Szlak, Gdynia
  • Jan Maciejowski - Prezes Zarządu Krajowego Towarzystwa Autyzmu Oddział w Krakowie, Beata Nowak, Wiceprezes Zarządu, Grażyna Dybał, Skarbnik Zarządu
  • Jerzy Michno – Przewodniczący Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym i Osobom o Podobnych Zaburzeniach w Rozwoju, Olsztyn
  • Iwona Mróz – Prezes, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Lublinie
  • Romana Olkiewicz - Prezes Zarządu Oddziału, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Szczecinie, Małgorzata Szczepańska - Skarbnik Zarządu
  • Małgorzata Paciejewska-Sokołowska - Wiceprezes Zarządu Oddziału, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Szczecinie, Prezes Zarządu Głównego Krajowego Towarzystwa Autyzmu
  • Paulina Papka - Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Kielcach, Przewodnicząca
  • Alina Perzanowska - Prezes Zarządu Fundacji Wspólnota Nadziei, Kraków
  • Agata Pieniążek - Prezes Stowarzyszenia Solis Radius, Rzeszów
  • Anna Prokopiak – Prezes Zarządu Fundacji Alpha, Lublin
  • Anna Rozetti - Prezes Zarządu, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Łodzi
  • Katarzyna Rybicka – Wiceprezes Fundacji Autyzm Up, Kraków
  • Elżbieta Sobolewska - Prezes Stowarzyszenia na Rzecz Autyzmu "Uczymy się żyć razem" w Opolu
  • Gabriela Strąk - Prezes Stowarzyszenia Pomocy Osobom Niepełnosprawnym i Autystycznym SPONiA, Węgrów, Urszula Krasnodębska – Wiceprezes, Katarzyna Gierej - Członek Zarządu, Iwona Zarzycka - Członek Zarządu, Jolanta Osiadacz - Członek Zarządu, Małgorzata Krynicka - Pełnomocnik Zarządu
  • Alicja Winiszewska - Prezes Dolnośląskiego Stowarzyszenia na rzecz Autyzmu, Wrocław
  • Aneta Wojciechowska - Przewodnicząca Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem ProFUTURO, Poznań

"Czekamy już wiele lat. My i nasze dzieci. Starzejemy się razem z nimi. Boimy się o ich przyszłość. System wsparcia, jaki mamy w Polsce nie gwarantuje, że będzie ona bezpieczna. System wymaga pilnych zmian (...) dobrze wiemy, jakie zmiany są konieczne, i apelujemy o nie od dawna" - piszą autorzy petycji.

Domagają się:

  • zapewnienia stabilnego i adekwatnego do potrzeb, zapisanego ustawowo wsparcia mieszkalnictwa dla osób, które nie są w stanie żyć samodzielnie, w tym dla osób z autyzmem;
  • zapewnienia stabilnego i adekwatnego do potrzeb, zapisanego ustawowo wsparcia pracy i aktywności tych osób.

"Boimy się, co będzie po naszej śmierci

“Walczymy o godne życie dla naszych dorosłych dzieci z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami. Boimy się, co z nimi będzie, kiedy nie będziemy mieli sił, żeby się nimi zajmować i po naszej śmierci" - mówi OKO.press mówi Małgorzata Rybicka, matka 37-letniego Antoniego. Dodaje:

"Od ponad 30 lat pracuję i działam na rzecz budowania systemu wsparcia dla osób w spektrum autyzmu. Jeśli chodzi o ofertę państwa dotyczącą miejsc stałego zamieszkania i dobrego życia, nic się przez te lata nie zmieniło. Jestem więc zdesperowana, żeby walczyć dalej!

Jako liderzy organizacji pozarządowych i rodzice osób z autyzmem domagamy się dla nich od lat rozwiązań systemowych, które pozwolą na tworzenie i prowadzenie małych domów w społeczności lokalnej, z indywidualnym wsparciem. Nie zgadzamy się, żeby żyły na peryferiach życia społecznego w dużych instytucjach, w których regulaminy są ważniejsze, niż ich indywidualnego potrzeby”.

Rodzice dzieci ze spektrum autyzmu organizują się od lat w całej Polsce i ogromnym wspólnym wysiłkiem tworzą dla swych dzieci lokalne systemy wsparcia w rehabilitacji i dorosłym życiu. Jako organizacje pozarządowe często korzystające z funduszy unijnych nie są jednak w stanie zapewnić swoim dzieciom systemowej opieki. To rola państwa.

Dlatego teraz rodzie dzieci ze spektrum autyzmu zwracają się do władz, aby pomogło im w tworzeniu systemowych rozwiązań.

Osoby ze spektrum autyzmu nie powinny być traktowane po prostu jak osoby z niepełnosprawnością. Potrzebują szczególnego wsparcia. Zresztą nowoczesne podejście polega właśnie na wpieraniu mierzonym wedle indywidualnych potrzeb. Przykładem takiego lokalnego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnoscią umysłowa, w tym ze spektrum autyzmu, w samodzielnym życiu jest Jarosław - o którym pisaliśmy tu:

Rodzice dorosłych ze spektrum autyzmu tłumaczą w rozmowie z OKO.press, że ich dzieci mają zagwarantowane prawo nauki do 24. roku życia. Do tego wieku najczęściej uczą się więc w szkołach specjalnych, mieszkają w domu i opiekują się nimi rodzice. Potem - teoretycznie - osoby ze spektrum autyzmu powinny mieć możliwość terapii w Warsztatach Terapii Zajęciowej dla osób z niepełnosprawnościami lub pracy w Zakładach Aktywizacji Zawodowej.

DPS to nie rozwiązanie

Jeżeli nie mogą korzystać z tego wsparcia, to ofertą powinien być Środowiskowy Dom Samopomocy, w którym można spędzać czas i także dostawać wsparcie. Problem w tym, że dramatycznie brakuje placówek dostosowanych do potrzeb osób właśnie ze spektrum autyzmu. ŚDS w ogóle dla nich nie ma - rząd z nich zrezygnował, mimo że planował je w programie "Za życiem".

Pisaliśmy o tym tutaj:

To oznacza, że dorosła osoba ze spektrum autyzmu zdana jest tylko na wsparcie rodziny. I jeśli starzejący się rodzice lub rodzeństwo nie dają sobie rady, pozostaje DPS. Rodzice doskonale zdają sobie sprawę z tego, że to najgorsze miejsce dla ich dzieci, które wymagają specjalistycznego i indywidualnego wsparcia. Nie mogą tam też kontynuować terapii. Często przeżywają w nich koszmar. Tracą większość nabytych wcześniej umiejętności.

"Mieszkają najczęściej w pokojach 3-4 osobowych. Źle znoszą przebywanie w grupie, często nie rozumieją, czego się od nich oczekuje, są nadwrażliwe na bodźce, hałasy, dźwięki i światło. Potrzebują indywidualnego opiekuna, czy terapeuty, który będzie rozumieć ich indywidualne potrzeby i ograniczenia, organizować życie i zapewniać poczucie bezpieczeństwa. Tymczasem w domach pomocy społecznej jedna osoba często opiekuje się kilkunastoma osobami i nawet, jeśli ma najlepsze intencje, nie jest w stanie robić tego właściwie"

- mówi Rybicka.

Małe domy zamiast wielkich instytucji

Osoby z autyzmem w domach pomocy społecznej często przechodzą regres.

Rybicka: "Ich stan się pogarsza, nasilają się zachowania agresywne i autoagresywne.

Z domów opieki społecznej trafiają do szpitali psychiatrycznych, gdzie miesiącami leżą unieruchomione pasami bezpieczeństwa.

Jest to zgodne z ustawą o ochronie zdrowia psychicznego, ale całkowicie nieludzkie”.

Właśnie dlatego rodzice dzieci z autyzmem robią wszystko, żeby opóźnić czas, w którym dziecko trafi do domu opieki społecznej. Opiekują się dorosłymi dziećmi nawet wtedy, kiedy nie mają już na to siły.

"Pracowałem w domu opieki społecznej i podczas nocnych dyżurów nocnych zostawałem sam z kilkudziesięcioma osobami. Domy pomocy społecznej to instytucje mające niekiedy cechy instytucji totalnych i często przeradzają się w formy przemocowe.

Osoby wymagające całodobowej pomocy, w tym niektóre osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, często nie są w stanie mówić o krzywdzie, która ich spotyka.

Mają trudność z komunikacją społeczną. Nie są w stanie odpowiednio funkcjonować w domach opieki społecznej" - mówi Edward Bolak z Porozumienia Autyzm-Polska.

"Podporządkowałam całe życie potrzebom swojego syna ze spektrum autyzmu, który teraz ma 40 lat. Zrezygnowałam z pracy, żeby pracować społecznie w szkole, teraz pracuję dla fundacji osób z autyzmem, żeby zapewnić synowi wsparcie. To wyzwanie, przez którym staje każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością w Polsce” - mówi OKO.press Maria Jankowska, rzeczniczka praw osób z autyzmem z Fundacji SYNAPSIS.

Czym jest Wspólnota Domowa?

Rodzice dzieci z autyzmem domagają się stworzenia ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym, która umożliwiłaby tworzenie i prowadzenie Wspólnot Domowych. To placówka całodobowego wsparcia w środowisku lokalnym, którą prowadzić miałaby organizacja pozarządowa lub samorząd. To bardziej dom niż instytucja, dla niewielkiej liczby mieszkańców. Powinno w niej mieszkać do 12 osób. Na sześciu mieszkańców takiej placówki opiekę w ciągu dnia powinny świadczyć cztery osoby. Wspólnoty Domowe mają umożliwić osobom z niepełnosprawnością, którym potrzebna jest stała opieka, lepsze funkcjonowanie oraz zapobiegać ich izolacji. Placówki są też ważne dla ich rodzin.

"Do 24. roku życia osoby z niepełnosprawnościami chodzą do szkół specjalnych, bo mają zapewnioną edukację. Kiedy nauka się kończy, wsparcie się urywa, jakby nagle stali się zupełnie sprawni. W Polsce nie ma systemowego wsparcia dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Osoby z autyzmem najczęściej siedzą więc w domach, bez terapii, a ich stan się pogarsza. Jeśli ktoś zapewnia im jakieś zajęcia, to jedynie organizacje założone przez rodziców, i w oparciu o kilkuletnie projekty. A co po śmierci rodziców? Z moim 18-letnim synem z autyzmem ktoś musi być cały czas. Dlatego drżę, co będzie, jeżeli umrę"

- mówi OKO.press Adam Kompowski, tata 18-letniego Kuby.

Na wzór Skandynawii

Kompowski: "Potrzebujemy ustawowo zagwarantowanych pieniędzy na działanie kameralnych miejsc zamieszkania dla osób wymagających dużego wsparcia, w tym osób z autyzmem. Porozumienie Autyzm-Polska opracowało koncepcję takich miejsc, które nazwaliśmy wspólnotami domowymi. Wzorowaliśmy na Skandynawii, Holandii, Irlandii. W Norwegii i Danii takie domy są prowadzone przez samorządy.

Najważniejsze są jednak nie budynki, a kompetentna i dobrze opłacana kadra. Żeby zapewnić niesamodzielnej osobie z autyzmem z trudnymi zachowaniami bezpieczeństwo i konieczną terapię, potrzeba od dwóch do trzech etatów. Tymczasem w istniejących domach pomocy społecznej na mieszkańca przypada pół etatu".

Adam Kompowski z innymi rodzicami założył Fundację Dom Autysty i zbudował w Poznaniu dom dla 11 osób. Dzieci z autyzmem nie mogą tam jednak mieszkać na stałe, bo brakuje finansowania.

"Na razie nasze dzieci pomieszkują w nim, przyzwyczajają się do nowego miejsca, w którym będą mogły żyć, kiedy nas już nie będzie.

Ale to będzie możliwe dopiero wtedy, kiedy państwo zapewni ustawowe finansowanie wsparcia dla dorosłych, niesamodzielnych osób z niepełnosprawnościami.

Rodzic niepełnosprawnego dziecka w Danii po jego urodzeniu wie, że nie zostanie sam, wie, że jego dziecko jest bezpieczne, bo państwo zadba o jego przyszłość. My tego nie wiemy i chcemy to zmienić" - mówi Kompowski.

"Jako Porozumienie Autyzm-Polska domagamy się utworzenia wspólnot mieszkaniowych dla osób z niepełnosprawnościami. Rozwiązaniem jest utworzenie wsparcia w mieszkalnictwie takiego, jakie na przykład funkcjonuje w Oslo, w Norwegii. Tam osoba z niepełnosprawnością wychodzi z domu rodzinnego i spędza dzień w placówce dziennej lub mieszka we wspólnocie z innymi osobami. Płaci czynsz za mieszkanie ze świadczeń, które otrzymuje od państwa. A osoby, które udzielają wsparcia i pomocy osobom z niepełnosprawnościami, są opłacane przez gminę, która dostaje na to finansowanie z państwa" - mówi Edward Bolak z Porozumienia Autyzm-Polska.

Wsparcie w aktywizacji zawodowej

"Walczymy też o wsparcie pracy dla osób w spektrum autyzmu. Większość z nich jest bezrobotna, nawet jeżeli są wykształcone i mają odpowiednie kompetencje. Te osoby nie mają odpowiedniej osoby, która pomogłaby in znaleźć pracę, a potem ją utrzymać. Domagamy się wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami przez trenerów pracy i dziennej aktywizacji zawodowej. Domagamy się rozwiązań systemowych, które zagwarantują dobre życie naszym dzieciom. Chcemy przestać się bać, co się z nimi stanie, kiedy umrzemy” - mówi Rybicka.

Organizacje samorządowe skupione w Porozumieniu Autyzm-Polska już teraz budują domy społeczności lokalnej. Małgorzata Rybicka to przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku. “W Gdańsku zbudowaliśmy dom, w którym powinno mieszkać na stałe 12 dorosłych osób z autyzmem. Mogłyby zamieszkać tam bez rodziców, pod opieką terapeutów już teraz. Ale to się nie dzieje. Organizacja pozarządowa nie jest w stanie prowadzić domów, w których potrzebne jest indywidualne wsparcie" - mówi OKO.press. Chodzi o utrzymanie etatów dla osób, które miałyby się opiekować dorosłymi z autyzmem.

W Polsce jest w tej chwili kilka podobnych domów zbudowanych przez rodziców i założone przez nich organizacje. Tylko jeden jest zamieszkany na stałe, z całodobową opieką terapeutów. To Farma Życia we wsi Więckowice pod Krakowem, prowadzona przez fundację Wspólnota Nadziei. W kolejce na miejsce tutaj czeka w tej chwili 40 osób.

Udostępnij:

Julia Theus

Dziennikarka, pracowała w „Gazecie Wyborczej” i Wirtualnej Polsce. W OKO.press od 2021 roku, absolwentka Filologii Polskiej na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, stypendystka nauk humanistycznych i społecznych na Sorbonie IV w Paryżu (Université Paris Sorbonne IV).

Komentarze

Komentarze będą wkrótce dostępne