DPS Jordanów? Lepiej porozmawiajmy o Jarosławiu i o tym, jak żyć bez DPS

13 czerwca Wirtualna Polska ujawniła horror w DPS Jordanowo, gdzie opiekujące się dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną zakonnice biły je, wiązały i poniżały. Robiły to, żeby się nimi opiekować. Ludzie, którzy rozumieją system DPS powiedzieli wtedy: POMOŻE NA TO TYLKO DEINSTYTUCJONALIZACJA. W domach, gdzie mieszka wiele osób ze specjalnymi potrzebami, nadużycia będą się zdarzać. To jest cecha miejsc zamkniętych, gdzie jedni mają władzę, a inni muszą ich słuchać.

Ale co to znaczy “deinstytucjonalizacja”. Jak można się obejść bez DPS, kiedy opieka nad osobą z niepełnosprawnościami jest ponad siły?

Jarosławskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną stworzyło taki model wsparcia. Poznałam je dzięki pracy w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. W ramach programu spotkań regionalnych RPO Adama Bodnara objeżdżaliśmy całą Polskę i przy okazji odwiedzaliśmy ludzi, którzy pokazują, jak w praktyce respektować prawa człowieka.

Na zdjęciu u góry - organizowany przez Koło co roku na rynku w Jarosławiu Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (Fot. PSONI Jarosław).

„NIEDZIELA CIĘ ZASKOCZY” to nowy cykl OKO.press na najspokojniejszy dzień tygodnia. Chcemy zaoferować naszym Czytelniczkom i Czytelnikom „pożywienie dla myśli” – analizy, wywiady, reportaże i multimedia, które pokazują znane tematy z innej strony, wytrącają nasze myślenie z utartych ścieżek, zaskakują właśnie.

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Kiedy ostatni raz się widzieliśmy, w 2019 roku, podpisaliście kontrakt na produkcję uli. Miały być sprzedawane w supermarketach w Niemczech. Taki ul dla każdego. Dalej robicie te ule?

Mariusz Mitus, przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Jarosławiu: Jasne.

A ciastka? To były najpyszniejsze ciastka świata.

Ciastka też. Piekarnia i cukiernia działają w Jarosławiu cały czas.

A mieszkania?

Prowadzimy mieszkania chronione i centrum opiekuńczo-mieszkalne. Robimy to na zlecenie powiatu, więc jest to usługa publiczna. Mieszka tu dziewięć osób z niepełnosprawnością intelektualną o bardzo szczególnych potrzebach. Żeby mogły same o sobie decydować, musimy się porządnie zaangażować. Wsparcie do podejmowania decyzji jest trudne. Ale z drugiej strony – gdyby za panią albo za mnie ktoś zaczął decydować, co by się stało z naszym potencjałem? Zanikłby przecież.

Kiedy rodzice dostają diagnozę, że dziecko nie będzie się rozwijało jak inne, że to niepełnosprawność intelektualna...

To i tak jest dobrze. Bo zanim lekarze postawią diagnozę, często mija za dużo czasu. Rodzice mogą nie widzieć, że jest problem. Nie dopuszczają tej myśli.

Kiedy dziecko przychodzi na świat, rodzice mają już wyobrażenia jego przyszłości. Często nawet konkretne. A tu...

Kiedy dostają diagnozę, to często myślą “to się da wyleczyć, tylko musimy się postarać”. W głowie splątane myśli - bo z jednej strony cukrowe obrazki z mediów o osobach z niepełnosprawnością intelektualną jako wiecznych dzieciach, z drugiej strony ciągle powszechne wyobrażenia, że niepełnosprawność intelektualna dziecka jest karą za grzechy rodziców. I że to jest zaraźliwe.

Muszą się zmierzyć z otoczeniem. Rzucają się w rehabilitację i leczenie. To jest start. Początek.

Ale w Jarosławiu jesteście Wy. Macie Centrum Wspomagania Rozwoju Małego Dziecka. Tu można przyjść, dowiedzieć się, co oznacza diagnoza, jak to wszystko będzie wyglądało, porozmawiać z innymi rodzinami i dowiedzieć się, na jakie wsparcie można liczyć.

Zaczynamy od tego, że oferujemy wsparcie w koordynacji pomocy dla dziecka. Bo na rodziców dziecka z niepełnosprawnością spada przede wszystkim koordynacja: między lekarzami różnych specjalności, rehabilitantami, edukatorami, psychologami. A przecież nie wiedzą, ile tak naprawdę ma być tej terapii, boją się, że robią jej za mało, albo w ogóle nie podejmują tego trudu, bo wiedzą, że nie dadzą rady.

Różnie może być.

Nadmiar? Nie brak?

Nadmiar. Ale wynika on właśnie z tego, że to rodzice muszą koordynować pomoc. Jest wiele miejsc oferujących rehabilitację. Pomoc organizowana jest w przedszkolach (wczesne wspomaganie rozwoju), są rehabilitacyjne programy PFRONu. Pomoc dostępna jest też w podmiotach komercyjnych. Ten system przeciąża rodziców. Jeśli się postarają, to dziecko może mieć nawet po osiem godzin codziennej rehabilitacji w 3-4 jednostkach, które mogą o sobie nie wiedzieć. To tak jakby pani kupiła sobie pięć karnetów do różnych siłowni i codziennie ćwiczyła - wedle różnych programów

Czyli?

Że robicie tyle, ile trzeba. Nie musicie organizować dodatkowych zajęć. Poza ćwiczeniami dziecko potrzebuje dzieciństwa, zabawy. My Wam pomożemy w koordynacji i powiemy, co będzie dalej. A jeśli od początku skazane jest na szpital, to jest pomoc hospicyjna. I też możemy wesprzeć.

Bo wiecie.

Wiemy przede wszystkim, że sama rehabilitacja nie zapewni dziecku przyszłości. Rodzice początkowo w to nie wierzą. Szanujemy to.

Zaczynamy rozmawiać o edukacji. Trzeba wybrać: edukacja integracyjna czy specjalna. Dla dzieci z głębszą niepełnosprawnością mamy ośrodki rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawcze (OREW-y). To jest dobry model, zapewnia wsparcie do 25. roku życia. Jest dosyć czasu, by osobę ustabilizować zdrowotnie i życiowo. Mamy też szkołę przysposabiającą, która wydłuża czas na przygotowanie się do pracy.

To jest bardzo ważne. Rodzic dostaje bezpieczne miejsce, gdzie jest lekarz neurolog, rehabilitant, opieka pielęgniarska, cała kadra nauczycielska, także przystosowana do pracy z dziećmi ze spektrum autyzmu. Jest transport – były z tym kłopoty, ale także dzięki zaangażowaniu RPO to już jest załatwione: gminy finansują dojazd z domu do szkoły i z powrotem. Można dyskutować o standardzie, o tym, jak długo trwa dojazd – ale to już działa.

Wychodzi więc na to, że pierwszą usługą, jaką świadczycie, jest zapewnienie rodziny: nie będziecie sami. Jarosław tu jest.

Nie tylko Jarosław, bo działamy na terenie pięciu powiatów: jarosławskiego, przeworskiego, lubaczowskiego, leżajskiego i przemyskiego. I rzeczywiście system oparty jest na więzi między ludźmi.

Kiedy się okazuje, że dojazd do ośrodka trwa za długo, to rodzice organizują kolejny OREW. Po prostu zakładają stowarzyszenie.

Trzeba wiedzieć, jak.

Tych systemów działania i finansowania jest wiele. Edukację dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną oferują stowarzyszenia i samorządy. Jest z tym ogromnie dużo kłopotów - brakuje pieniędzy, odchodzą specjaliści. Ale są też rządowe pieniądze na dodatkowe wsparcie. Z tego wszystkiego daje się uszyć pomoc na miarę - dla każdego dziecka i każdej rodziny.

Tylko tego wszystkiego nie powinno się odkrywać samemu. My już wiemy, jak to się robi.

Deinstytucjonalizacja. Czyli patrzymy na każdego z osobna

W końcu dziecko jednak kończy szkołę i co potem?

Pamiętam jedno ze spotkań regionalnych RPO Bodnara, daleko od Warszawy. Przyszedł na nie ojciec córki z niepełnosprawnością intelektualną. Miała 30 lat i nie było dla niej żadnego miejsca, gdzie mogłaby spędzić choć kilka godzin. Rodzice, oboje starsi, zajmowali się nią non stop, a ona cały czas – jak mówił ojciec - płakała. Samorząd mówił, że tej pani nie można przyjąć na kilka godzin do środowiskowego domu samopomocy, bo zaangażowałaby całą uwagę jednego opiekuna, przez to miejsca w placówce straciłoby kilka osób z lżejszą niepełnosprawnością.

Ta rodzina stała przed wizją oddania córki do DPS. Skończyło się to dobrze, bo dzięki RPO i jego kontaktom z organizacjami pozarządowymi udało się w tej miejscowości stworzyć klub, w którym osoby z ciężką niepełnosprawnością intelektualną mogą spędzić choć parę godzin.

Ale to był ogromny wysiłek i sukces zawdzięczaliśmy osobistemu zaangażowaniu „organu centralnego”. Podejrzewam, że wszystkim potrzebującym się tak nie pomoże.

Wiem, o czym pani mówi, ale u nas to się nie zdarzy. To jasne, że jednak placówka - taka jak środowiskowy dom samopomocy – nie da rady. Nie starczy w niej miejsca dla wszystkich potrzebujących, jeśli będziemy ich traktować tak samo. Rozumie pani? Istotą jest pomoc zindywidualizowana.

Środowiskowy dom samopomocy to miejsce, w którym można spędzić czas w ciągu dnia, mieć zajęcia, terapię. Oprócz tego dla osób z niepełnosprawnościami tworzone są warsztaty terapii zajęciowej (WTZ) - jeśli mają potencjał do tego typu zajęć, mogą tu przebywać i wspólnie coś fajnego robić, być niezależnym od stałej opieki. Jak sama nazwa wskazuje, tu terapia łączona jest ze zdobywaniem nowych umiejętności.

W warsztacie wytwarzane są też różne rzeczy na rynek, sama by się pani zdziwiła.

Widziałam to w Wieruszowie w województwie łódzkim.

Tam też powstał lokalny, całościowy system wsparcia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. W WTZ pakuje się np. skarpety - przyjeżdżają w ciężarówkach luzem i są pakowane do torebek po dwie pary. Takie skarpety można potem kupić w każdym sklepie (więcej o modelu wieruszowskim można przeczytać w raporcie z kadencji RPO Adama Bodnara, s. 90)

A oprócz tego są zakłady aktywności zawodowej (ZAZ). To są miejsca pracy. Stamtąd są nasze ule i ciastka. I nie tylko to – bo oferta naszych ZAZ jest bogata.

Ten system jest niby spójny: jak ktoś nie może pracować, może spędzać czas w ŚDS, jak ktoś potrzebuje terapii zajęciowej - ma WTZ, a jak ktoś jest w stanie pracować - trafia do ZAZ. Ale to, o czym tu mówię, ułożone jest w porządku instytucjonalnym. I dlatego nie działa.

Teraz mi Pan powie, jak używacie instytucji do organizacji indywidualnego wsparcia?

Właśnie. Instytucja się przyda, jeśli na każdą osobę popatrzy się osobno. Jeśli np. ktoś w WTZ ma potencjał do pracy - to trzeba proponować mu miejsce w ZAZ. Wtedy zwolni się miejsce w WTZ. I ktoś, kto do tej pory chodził tylko na zajęcia w ŚDS, dostaje miejsce w WTZ.

I macie miejsce w środowiskowym domu samopomocy.

Bez tego sam system ŚDS nie byłby w stanie przyjmować i wpierać nowych osób. Powtarzałyby się historie takie, jak ta, którą pani opowiedziała. My mamy jeszcze coś. “Centrum DZWONI”. To jest centrum doradztwa zawodowego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną.

...na tysiąc Waszych podopiecznych.

To nie jest cukierkowa opowieść. Bo jedni rzucają pracę, a inni są zwalniani. I rynek pracy jest przecież zmienny. Ale można u nas wejść na otwarty rynek pracy, zdobyć samodzielność.

W ten sposób ŚDS ma miejsca. I ważne jest też to, że możemy zagwarantować miejsca w ŚDS absolwentom naszych ośrodków edukacyjnych.

Ten system na Podkarpaciu działa. Dzięki temu aż 50 proc. uczestników środowiskowych domów samopomocy to osoby wieloraką sprzężoną niepełnosprawnością. Na dodatkową opiekę dla nich można wystąpić do ministerstwa rodziny o fundusze. Kiedyś takie osoby nie trafiały do ŚDS - dlatego, że może brakowało wiedzy, jak je wspierać. Nie było pieniędzy itd. Ale teraz jest taka tendencja i zasługa rodziców i ich organizacji, że organizator ŚDS na osoby wymagające większej pomocy mogą z automatu dostać większe środki.

Musimy też uważać, by nie wpaść w pułapkę grantów i konkursów. Bo, owszem, można zdobyć pieniądze na konkretne “zadania”, ale wtedy traci się z oczu podmiotowość osób, na rzecz których działamy. My nie wykonujemy "zadań”, ale wspieramy konkretne osoby.

Myślę, że mamy już kompletny, domknięty system wsparcia - ale oczywiście jesteśmy otwarci na nowe rozwiązania.

Kiedy Pan mi to opowiada, zaczyna mi się wydawać, że to normalna organizacja edukacji i pracy. A przecież pracujecie z osobami, z którymi kontakt jest trudny, czasem bardzo trudny. Poziom niepełnosprawności jest różny, bywa połączona z innymi problemami zdrowotnymi.

Owszem, są osoby, z którymi komunikacji trzeba się nauczyć. Są wśród nas takie, które mogą tylko wyrażać komfort lub dyskomfort – ale my możemy te komunikaty odczytać i ten komfort im dać. Po prostu wyjść z domu albo zapewnić spokój i bezpieczeństwo - przynajmniej tak, jeśli dobrze czytamy te sygnały.

Rodzice. Nie mogą być sami

Oddanie dziecka z tak szczególnymi potrzebami w ręce innych to jednak dramatyczne wyzwanie.

Dziecko i tak jest przez większość dnia w domu. To, czym się szczycimy, to wsparcie środowiskowe. W społeczną asystenturę zaangażowaliśmy się w 2006 roku. Asystent przychodzi do domu, pomaga, ale też włącza tę rodzinę w sieć swoich kontaktów społecznych. To przeciwdziała wykluczeniu.

Ze wsparcia asystenta korzysta u nas 160 osób z niepełnosprawnością intelektualną. Niby każdej przysługuje 30 godzin miesięcznie, ale to jest organizowane indywidualnie. Asystent jest “dobierany” do osoby, to znaczy, że obie strony mają wpływ na to, z kim będą współpracować. To jest normalna praca, z wynagrodzeniem, ale prawie zawsze kończy się przyjaźnią, często także miedzy całymi rodzinami. I w sobotę, nawet kiedy formalnie asystent ma wolne, spotykają się wszyscy na grillu.

W sumie dziecko z niepełnosprawnością intelektualną i jego rodzina dostają nie tylko rehabilitację, leczenie i naukę, ale też wsparcie w życiu codziennym. Dzięki temu praca nad uzyskiwaniem samodzielności prowadzona jest nie tylko w placówce, ale i w domu.

Matka córki ze znaczną niepełnosprawnością opowiadała na jednym ze spotkań RPO, w którym uczestniczyłam, jak nie chciała zostawić dziecka na moment, bo uważała, że potrzebuje pełnej obsługi. Pedagodzy ją namówili, by się na chwilę wycofała. I zobaczyła, że córka sama wiąże sobie buciki.

Rodzice są zdziwieni, kiedy dowiadują się, że dziecko potrafi samo zrobić herbatę. To jest druga strona tego doświadczenia.

To wszystko jest naprawdę bardzo trudne, przeżywamy ciężkie chwile. Bywa, że rodzic zaczyna zarządzać asystentem, bo “wie lepiej, czego dziecko potrzebuje”. Wtedy pojawia się pytanie, czyją potrzebę rodzic realizuje. Ale my to wszystko przepracowujemy. Rozmawiamy o tym, bo tu nie ma łatwych recept i odpowiedzi. Rodzic często widzi coś innego niż asystent i ta konfrontacja jest bardzo twórcza. Używamy wymyślonej przez Amerykanów skali intensywności wsparcia. To nie jest system oceny sprawności, ale pomocnik do wspólnego ustalenia, co możemy z daną osobą zrobić, co ona może zrobić sama, czego się nauczyć, co wpłynie na jej funkcjonowanie w codzienności.

Cały czas tworzymy też grupy wsparcia dla rodziców. Od tego jesteśmy stowarzyszeniem. Rodzice dzieci z OREWu robią teatr. Rodzice dzieci mieszkających w mieszkaniach chronionych mają psychoterapię. Żeby usłyszeli, że mają różne poglądy na życie - bo choć razem budowali te mieszkania, by ich dzieci mogły samodzielnie, choć ze wsparciem, mieszkać, to okazuje się, że mają potem różne wyobrażenia tej samodzielności.

Terapia ma pomóc budować nowe relacje, tworzyć wspólnotę. W pojedynkę nikt nie zmierzy się z takim wyzwaniem jak wychowanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Trzeba móc wyrzucić z siebie te emocje, które nieujawnione będą miały wpływ na życie rodzica i całej rodziny.

Opieka wytchnieniowa?

Testujemy ją w jednej gminie. Rodzice dostają od kilku godzin do nawet dwóch tygodni opieki nad dzieckiem. To znaczy, że na tyle mogą wyjechać, a opiekę przejmujemy my. Ale w praktyce to jest weekend czy parę godzin w tygodniu.

To trudne zadanie, bo chodzi o rodziców dzieci z głęboką niepełnosprawnością. Im bardzo trudno jest uwierzyć, że mogą dziecko z pełną odpowiedzialnością powierzyć innej osobie.

Nie marzyliście nigdy, żeby zbudować taki jeden wielki wspólny dom, DPS z wszystkimi udogodnieniami, pełną opieką - żeby już nie trzeba było się martwić?

Nie. Słyszałem o takich pomysłach w kraju – o domach, w których razem ze swoimi dziećmi mogliby zamieszkać też na starość rodzice. Ale u nas nigdy myślenie nie szło w tę stronę. Od razu tworzyliśmy sieć różnorodnych placówek. Ludzie mają różnorodne potrzeby. A dom z tego marzenia zapewnia może bezpieczeństwo, ale czy zapewni wolność?

Dla mnie inspiracją jest historia ojca z Wielkiej Brytanii. Kiedy jego córka z zespołem Downa dorosła, okazało się, że jedyną systemową formą opieki dla niej jest tamtejszy odpowiednik DPS. Ani on, ani jego córka tego nie chcieli. Ona była przygotowana do samodzielności, nie chciała tego stracić za cenę bezpieczeństwa. Ojciec znalazł więc dla niej przyjaciółkę - także osobę z niepełnosprawnością. Dziewczyny zaprzyjaźniły się.

Zaprzyjaźniły się też rodziny. Wynajęli wspólnie dziewczynom mieszkanie, poznali je z sąsiadami, z panem ze sklepu i panią z banku. Stworzyli sieć lokalnego wsparcia i bezpieczeństwa - zamiast tego DPS.

My teraz idziemy w tym kierunku. Bo w pogodni za rozwiązaniami systemowymi umyka nam to, że to nie instytucje, a ludzie i relacje tworzą jakość. To jest trudne, ale niezbędne, by niezależność osób z niepełnosprawnością intelektualną stawała się faktem.

Kręgi wsparcia. Do samodzielności potrzebni są przyjaciele

Słyszała pani o kręgach wsparcia?

Nie.

Na pomysł wpadli Kanadyjczycy, my od razu weszliśmy do pilotażu. Chodzi o to, że żeby żyć samodzielnie, trzeba mieć sieć wsparcia społecznego. Każdy z nas je ma: kolegów, sąsiadów, przyjaciół, ulubionego sprzedawcę na targu i mechanika samochodowego... A osoby z niepełnosprawnością żyją między rodziną i specjalistami od terapii.

Angielka z mojej opowieści wiedziała, że sąsiad pomoże jej zmienić żarówkę. A sprzedawczyni w sklepie zna jej potrzeby i nie pozwoli jej oszukać. Tak to działa - i tak ma działać u nas.

Teraz testujemy ten model. Ale są też inne sposoby na budowanie sieci wsparcia. W ZAZ-ach PFRON finansuje program “Klub absolwenta WTZ”. Osoby, które podjęły pracę, mogą wracać na zajęcia w WTZ, żeby spotkać kolegów, którzy tam się dalej uczą. Wspólnie chodzą np. na kurs dobrego odżywiania się - i dzięki temu mogą być aktywni nie tylko w godzinach pracy.

Gdybyśmy nie tworzyli takich kręgów społecznych, gdybyśmy nie koordynowali programów pomocowych i nie pytali za każdym razem, jakie wsparcie jest potrzebne w danym przypadku, to DPS byłby końcem drogi osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Ale nie jest. Nie musi być!

O kręgach wsparcia naprawdę nie słyszałam, ale słyszałam o selfadwokaturze.

Selfadwokatura to proces uczenia się przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną otwartego mówienia o swoich potrzebach. Dzięki temu człowiek jest bardziej samodzielny, niezależny i świadomy własnych praw. Pokazywaliśmy to na spotkaniu z rzecznikiem Bodnarem.

Młodzi ludzie z niepełnosprawnością intelektualną opowiadali, że znają swoje prawa. Czytali o nich w Konstytucji. Ale też pokazywali, że potrafią się nimi posługiwać. Brali bowiem m.in. udział w symulacji procesu sądowego. Jedna z dziewczyn powiedziała, że grała rolę adwokatki w procesie o cyberprzemoc.

Opowiadali też o zajęciach dziennikarskich, o wywiadach, które przeprowadzają, o prowadzonej przez siebie stronie internetowej. Spotkali się z prezydentową Agatą Dudą, byli w Sejmie i w TVN-ie. Dzięki temu są w stanie zabierać głos publicznie, nie uważają się za "gorszych".

Taki program stawia na nogi, daje wiarę w siebie. A od tego zaczyna się samodzielność. Tylko tego nie da się zapewnić w pojedynkę.

Selfadwokatura sama nie wystarczy, to jasne. Ale i sami rodzice sobie nie poradzą ani my jako Stowarzyszenie. Potrzebna jest współpraca z profesjonalistami, z państwem na szczeblu centralnym i z samorządami.

Jako organizacja korzystamy ze wszystkich narzędzi. Pierwsze - to determinacja rodziców. Ale korzystamy z nowych przepisów, kiedy się pojawiają. Współpracujemy z samorządami, z opieką społeczną. Dbamy, by programy wsparcia osób z niepełnosprawnościami znajdowały się w dokumentach strategicznych samorządu - bo to nie tylko daje urzędnikom podstawę do podejmowania decyzji na rzecz osób z niepełnosprawnościami, ale uczy samorządowców, czym w ogóle są potrzeby osób z niepełnosprawnościami.

Państwo, które rozumie szczególne potrzeby swoich obywateli, lepiej obsłuży także obywateli bardziej standardowych, prawda?

Państwo i my wszyscy. U nas kupuje się ciastka z piekarni prowadzonej przez ZAZ. Sprzedawać je może osoba z niepełnosprawnością intelektualną - i nikogo to nie dziwi. Ludzie są różni, jeden szybko liczy, inny wspaniale piecze.

Pracuję w Stowarzyszeniu od 30 lat. I powiem tak: pamiętam pana Wojtka - miał wtedy 3-4 lata, a dziś pracuje w ZAZ. Ma samodzielne życie, rozwija swoje zainteresowania. Gdyby nie PSONI... Nie chcę nawet myśleć, co by z nim było.