Rządowa ustawa o asystencji osobistej. Zaskakująco śmiały krok w dobrym kierunku

10 grudnia, w Międzynarodowy Dzień Praw Człowieka, na stronach Rządowego Centrum Legislacji opublikowano projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Oczywiście, sama publikacja nie jest gwarancją tego, że ustawa zostanie wdrożona ani, nawet jeśli zostanie przyjęta, oraz że jej kształt znacząco się nie zmieni.

Na zdjęciu: protest opiekunów osób z niepełnosprawnościami przed Sejmem, grudzień 2024 roku.

Nie jest to także pierwsza ustawa o asystencji, która w Polsce ujrzała światło dzienne. Poprzednia, przygotowana przez zespół w Kancelarii Prezydenta została krytycznie odebrana przez część środowiska osób z niepełnosprawnościami:

Ostatecznie, mimo że trafiła do Sejmu, to skrytykowana przez rządzącą większość przepadła w szufladach sejmowych komisji.

Nowa ustawa w zapowiedziach Ministra Krasonia miała być lepsza: w większym stopniu zgodna z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych i bardziej odpowiadająca na zróżnicowane potrzeby i oczekiwania płynące z tego środowiska. Czy tak się stanie, czas pokaże. Sama publikacja projektu jest jednak niewątpliwie ważnym wydarzeniem. Szczególnie że była konsultowana na szeroką skalę.

Zanim przejdę do oceny samej ustawy i potencjalnych skutków jej wdrożenia chciałabym podkreślić, że tekst ten piszę z perspektywy osoby zaangażowanej ekspercko w działania na rzecz wdrożenia asystencji osobistej w Polsce, między innymi poprzez prace nad „Standardem usługi asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnością”. Sama jednak nie jestem użytkowniczką tej usługi i jej wdrożenie (lub nie) nie wpłynie bezpośrednio na moje życie. W swojej ocenie proponowanego kształtu usługi odnoszę się jedynie do wybranych wątków ustawy, które uważam za szczególnie istotne oraz na wskazanie jej powiązania z innymi politykami publicznymi.

W OKO.press uważnie śledzimy losy ustaw, które mają wesprzeć opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Zapraszamy tutaj.

Niezależne życie

Czym w ogóle jest asystencja osobista. To bezpośrednie, indywidualne wsparcie osoby z niepełnosprawnością, które ma jej pomóc prowadzić niezależne życie. Niezależne życie nie oznacza, że osoba z niepełnosprawnością wszystko ma robić sama, ale że ma taki sam zakres samostanowienia i kontroli nad swoim życiem jak osoba bez niepełnosprawności.

Prawo do niezależnego życia wynika wprost z ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. W traktacie, a także w towarzyszącym mu komentarzu (komentarz generalny nr 5) wskazano, że asystencja osobista jest usługą niezbędną, żeby osoby z niepełnosprawnościami mogły korzystać ze wszystkich wynikających z Konwencji praw.

Na tym jednak cele asystencji się nie kończą. Pośrednio, wdrożenie tej usługi ma się przyczynić do zmniejszenia zależności osób z niepełnosprawnościami od opieki nieformalnej (a więc ma wesprzeć także opiekunów). Ma także wesprzeć proces deinstytucjonalizacji, czyli odchodzenia od wsparcia w placówkach typu domy pomocy społecznej w kierunku wsparcia dostępnego w lokalnym środowisku. Warto podkreślić, że chociaż asystencja osobista obejmuje wsparcie w wykonywaniu bardzo różnych czynności, to w swoich założeniach i celach wyraźnie różni się od usług opiekuńczych.

Asystencja zgodna z Konwencją, czyli jaka?

3 grudnia, w Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów odbył się protest zorganizowany przez osoby z niepełnosprawnościami a wspierany przez organizacje takie jak Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami czy Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Protestujący domagali się szybkiego procedowania i wdrożenia ustawy o asystencji osobistej zgodnej z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych:

Ustawę obiecano w słynnych 100 konkretach na 100 dni rządu, o jej wdrożeniu mówiły chyba wszystkie główne środowiska polityczne. Dla osób, które nie mają na co dzień styczności z polityką publiczną wobec osób z niepełnosprawnościami i nie śledzą zawiłości systemu wsparcia tej grupy, może nie być jasne, co w praktyce ma oznaczać ta zgodność z Konwencją. Podstawowe założenia tej zgodności to (korzystałam z opracowania Europejskiej Sieci Niezależnego Życia):

• Osoby z niepełnosprawnością powinny mieć możliwość kontroli nad tym, kiedy, gdzie i w jaki sposób korzystają z asystencji osobistej.
• Osoby z niepełnosprawnościami powinny mieć kontrolę nad tym, kiedy, gdzie i w jaki sposób korzystają z usługi asystencji osobistej.
• Osoba z niepełnosprawnością ma prawo sama wybrać asystenta i go przeszkolić.
• Liczba godzin asystencji osobistej powinna wynikać z potrzeb osoby z niepełnosprawnością, a nie z innych czynników takich jak stopień orzeczonej niepełnosprawności, czy miejsce zamieszkania.
• Asystencja osobista to usługa, która powinna być bezpłatna i dostępna przez cały rok.
• Dostęp do asystencji osobistej powinny mieć wszystkie osoby z niepełnosprawnościami, niezależnie od rodzaju i stopnia niepełnosprawności, wieku czy miejsca zamieszkania.

Zaskakująco śmiały krok w kierunku prawa do niezależnego życia

Opublikowana ustawa w zaskakująco wielu punktach spełnia założenia „konwencyjnej” asystencji i przynajmniej na papierze, stanowi śmiały krok w kierunku zapewnienia nowej jakości wsparcia osobom z niepełnosprawnościami. Daje użytkownikom możliwość decyzyjności i kontroli nad usługą, a wprowadzenie mechanizmu budżetu osobistego, doradztwa wzajemnego czy superwizji dla asystentów osobistych to rozwiązania, które na tle obecnego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami można wręcz uznać za rewolucyjne.

W projekcie ustawy uwzględnione zostały zarówno prawa osób z niepełnosprawnościami związane z możliwością decydowania o sposobie wsparcia i wyborze asystenta, jak i prawa samych asystentów. Określono odpowiedzialność za szkolenia asystentów i zapewnienie im superwizji. Co ważne, usługa w założeniach może być przyznana nawet na 4 lata, co zarówno z perspektywy użytkownika – osoby z niepełnosprawnością – jak i asystenta osobistego daje możliwość pewnej stabilności.

Usługa będzie dostępna na terenie całego kraju. Jej wdrożenie będzie bez wątpienia bardzo dużym wyzwaniem organizacyjnym, jednakże na poziomie założeń trudno tutaj z mojej perspektywy o krytyczną ocenę.

Co poprawić?

Nie zmienia to faktu, że w przynajmniej kilku punktach założenia ustawy budzą pytania lub wątpliwości.

Wiek

Po pierwsze, w projekcie ustawy założono, że asystencja osobista będzie przysługiwała osobom w wieku 13-65 lat. W przypadku osób, które uzyskały prawo do korzystania z usługi przed 65 roku życia, nie ustaje ono wraz z osiągnięciem tego wieku. Pojawia się zatem pytanie, czy w systemie funkcjonują instrumenty wsparcia indywidualnego osób starszych, w tym takich, które nabyły wraz z wiekiem niepełnosprawność, a które nie są związane z opieką długoterminową, tylko wsparciem w aktywnej i niezależnej starości.

Być może niekoniecznie asystencja osobista musi być takim instrumentem, ale niewątpliwie warto przyjrzeć się czy ograniczenie wiekowe nie prowadzi do wykluczenia ze wsparcia w prowadzeniu niezależnego życia części seniorów z niepełnosprawnościami. Zresztą, na ryzyko paternalistycznego podejścia do osób starszych i wykluczenie ich z potrzebnego wsparcia zwraca w swoich uwagach do projektu ustawy także Rzecznik Praw Obywatelskich. Osobną kwestią jest odpowiedź na pytanie, na jakiej zasadzie z dostępu do usługi zostały wykluczone dzieci młodsze niż 13 lat i czy ta granica wieku również nie powinna zostać obniżona, np. do wieku rozpoczęcia obowiązku szkolnego.

Liczba godzin

Po drugie, liczba godzin asystencji w wariancie minimalnym to 30, a w maksymalnym 240 miesięcznie w przypadku osób dorosłych. Dla części osób z niepełnosprawnościami, które wymagają intensywnego, w tym także całodobowego wsparcia taki limit godzin może nie być wystarczający, by móc prowadzić niezależne życie. Taka liczba godzin nie gwarantuje też znaczącego zmniejszenia zależności od opieki nieformalnej, a zatem może być niewystarczająca także z perspektywy rodzin. Warto w tym kontekście rozważyć, czy nie byłoby możliwe zwiększenie limitu godzin w kolejnych latach funkcjonowania ustawy.

80 punktów

Po trzecie, wątpliwości może budzić oparcie przyznawania asystencji na tej samej skali co świadczenie wspierające (skala poziomu potrzeb wsparcia). Chociaż jest to zrozumiałe organizacyjnie (a jednocześnie wciąż jest dużym wyzwaniem i wąskim gardłem, jeśli chodzi o przyznawanie usługi, zwłaszcza że założono, że wniosek o asystencję można złożyć wyłącznie w formie cyfrowej), może wykluczyć z dostępu do asystencji osoby, które na skali potrzeb wsparcia uzyskały mniej niż 80 punktów, a jednocześnie asystencja realnie poprawiłaby jakość ich życia i umożliwiła niezależność od wsparcia rodziny.

Do dyskusji wydaje się obniżenie tego progu lub zapewnienie innego mechanizmu, który umożliwi korzystanie z asystencji także takim osobom.

Odpowiedzią na część z opisanych wyżej problemów mogłoby być utrzymanie przy jednoczesnym zreformowaniu Programu Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej. Być może warte rozważenia jest, by „programowa asystencja” mogła przysługiwać tym osobom, które nie mogą skorzystać z rozwiązań ustawowych, a więc przede wszystkim tym, którzy w skali potrzeb wsparcia uzyskali mniej niż 80 punktów, a także seniorom z niepełnosprawnościami. Istotne jest jednak ujednolicenie systemu i unikanie dualizmu rozwiązań.

Asystencja osobista nie rozwiąże wszystkiego

Na projekt ustawy warto także spojrzeć w szerszym kontekście celów, które ma zrealizować. Chodzi tutaj przede wszystkim o deinstytucjonalizację usług skierowanych do osób z niepełnosprawnościami, zmniejszenie zależności od opieki nieformalnej, a w tle także potencjalną aktywizację zawodową zarówno samych osób z niepełnosprawnościami, jak i ich opiekunów.

W moim przekonaniu nie ma tu podstaw do nadmiernego optymizmu. Należy jednak pamiętać, że jeden instrument nigdy nie zastąpi kompleksowego systemu. Przyczyny potencjalnych problemów są przynajmniej dwie. Pierwszą i wynikającą wprost z ustawy

W przypadku procesów związanych z deinstytucjonalizacją sama asystencja osobista jest tylko jednym z elementów. Konieczna jest równoległa rozbudowa całego systemu wsparcia świadczonego lokalnie, w tym przede wszystkim dostęp do mieszkań ze wsparciem. Sama asystencja, zwłaszcza ograniczona do 240 godzin w miesiącu, nie będzie realną alternatywą dla domów pomocy społecznej. Słowem, niezbędny jest równoległy rozwój innych instrumentów wsparcia, a także docelowo zwiększenie limitów godzin asystencji.

Jeśli chodzi o zmniejszenie zależności od opieki nieformalnej, niewątpliwie wdrożenie ustawowej asystencji osobistej jest tutaj krokiem w dobrym kierunku. Większa niezależność osób z niepełnosprawnościami może przekładać się wprost na większą niezależność opiekunów. Także i z tej perspektywy należy systematycznie zwiększać limit dostępnych miesięcznie godzin wsparcia tak, by realnie pomóc osobom wymagającym wsparcia przez więcej niż 8 godzin dziennie, także całodobowo.

Aktywizacja zawodowa

W kontekście asystencji osobistej jako usługi wspierającej aktywizację zawodową sprawa jest bardziej skomplikowana.

Nawet jeśli w żaden sposób nie przyczyni się do zwiększenia liczby pracujących osób z niepełnosprawnościami, to i tak należy go wprowadzić. Oczywiście może się zdarzyć, że dla części osób z niepełnosprawnościami możliwość skorzystania z usługi zwiększy możliwość podjęcia i utrzymania zatrudnienia, ale nie zmienia to faktu, że istnieje potrzeba kompleksowego wzmocnienia systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami w wejściu na rynek pracy.

Zmniejszenie zależności od opieki nieformalnej może też, ale nie musi, przyczynić się do zwiększenia aktywności zawodowej opiekunów. Jeśli jednak taki ma być zamierzony efekt wdrożenia ustawy, to równoległe trzeba prowadzić działania wspierające opiekunów w wejściu na ten rynek pracy i utrzymaniu zatrudnienia. I wreszcie, ze względu na skalę planowanego rozwiązania wdrożenie ustawy oznacza konieczność uruchomienia grupy osób, które dotychczas pozostawały bierne na rynku pracy. Otwartym pozostaje pytanie, w jaki sposób ma się to wydarzyć.

W tym kontekście wdrożenie ustawy o asystencji osobistej wiąże się także z dyskusją o reformie działania Powiatowych Urzędów Pracy i ich potencjału w docieraniu do osób biernych zawodowo (analizy z tym związane prowadzone były między innymi w ramach projektu SHARE). I jeszcze coś – praca asystenta osobistego w części przypadków będzie wymagała specyficznych umiejętności, wiedzy czy też doświadczenia, które nie zawsze można zdobyć na samych tylko szkoleniach. Słowem, powiązanie asystencji osobistej z aktywizacją zawodową jest zagadnieniem nieoczywistym i skomplikowanym, ale przede wszystkim wymagającym kompleksowych i zróżnicowanych działań. Niezależne życie i aktywność zawodowa to są dwa różne zagadnienia.

Śmiały krok

Niezależnie od ewentualnych zastrzeżeń do ustawy jest ona, w mojej ocenie, bardzo śmiałym, ważnym i niezwykle potrzebnym krokiem w kierunku zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami w Polsce niezależnego życia. Wskazane wyżej wątki pokazują jedynie, że w kolejnych latach wymaga ona rozbudowy (przede wszystkim w zakresie zwiększenia liczby godzin) i nie może być lekarstwem na wszystkie dziury w systemie.

W ostatnich dniach swoje uwagi do projektu ustawy przedstawiło Ministerstwo Finansów. Charakter tych uwag pokazuje jednak ryzyko, że ustawa nie zostanie wdrożona w proponowanej formie. To byłaby naprawdę zła wiadomość. Mam jednak nadzieję, że tak się nie stanie, a dyskusje nad ustawą będą dotyczyć jedynie tego, jak sprawić, żeby była jak najbardziej sprawiedliwa, włączająca i skutecznie wspierała osoby z niepełnosprawnościami.