Śmierć cywilna kontra życie. Boli cię ząb, ale sąd zdecyduje o znieczuleniu za tydzień

Awantura, a raczej dramatyczny i bolesny spór o to, czy wytrzymamy jako społeczeństwo bez barbarzyńskiej instytucji ubezwłasnowolnienia, może się zacząć już jesienią. Bo wtedy rządowy projekt przygotowywany w Ministerstwie Sprawiedliwości wyjdzie z fazy uzgodnień międzyresortowych i zacznie się publiczna dyskusja o nim.

Do tego czasu zapewne rozstrzygnie się sprawa chorych i bolących zębów Mileny, córki pisarki Agnieszki Szpili. Szpila zaparła się, że 17-latki nie ubezwłasnowolni, bo to pozbawianie wszelkich praw osoby, która, choć nie mówi, jest w stanie o sobie decydować.

Milena i Helena

Milena ma siostrę-bliźniaczkę z podobną niepełnosprawnością. Obie się komunikują – w systemie komunikacji alternatywnej AAC (Augmentive Alternative Communication). Matka ma dowód tego stos dokumentów, w których eksperci potwierdzają, że dziewczyny są w stanie wyrazić swoją wolę.

Obie miały problem z zębami. W przypadku Heleny zabieg się odbył. Lekarze nie pytali Heleny o zdanie – uznali, że potrzebuje pomocy, więc pomogli. Mileną miał się zająć inny zespół w tym samym szpitalu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. I ten odmówił leczenia, wskazując, że pacjentka nie jest w stanie wyrazić zgody na zabieg, bo nie umie się podpisać.

Nie pomagają kolejne dokumenty i argumenty. Rzecznik Praw Pacjenta staje po stronie Mileny, ale to nic nie pomaga. Szpital tłumaczy, że w razie jakichkolwiek komplikacji lekarzowi będzie grozić odpowiedzialność karna. Ani lekarz anestezjolog, ani prezes szpitala nie wierzą, że osoba może wyrazić swoją wolę za pomocą komunikacji alternatywnej poprzez tak zwane „wspomagane podejmowanie decyzji”. Uważają, że decyzję powinien podjąć sąd.

Szpila tłumaczy: większość osób z niepełnosprawnością w spektrum autyzmu cierpi na nadwrażliwość i ma zupełnie inny próg bólowy od osób neurotypowych. Z tego powodu nie do przeprowadzenia jest zabieg leczenia zębów bez sedacji – tylko wtedy bowiem jest to możliwe bez zastosowania przemocy, przypinania pasami, otwierania szczęki na sile, przytrzymywania na sile itd.

– opowiada Agnieszka Szpila.

Jakby to było oczywiste i naturalne. Bo w Polsce jest oczywiste i naturalne.

Szpila pisze do szpitala: Córka wyraziła zgodę

“Moja córka jest niewerbalną i niepiśmienna, ale komunikuje się za pomocą komunikacji alternatywnej i może udzielić odpowiedzi w taki sposób. Wyrazili Państwo na to zgodę. Milena zapytana przez anestezjologa, czy wyraża zgodę na zabieg, odpowiedziała twierdząco, co zostało, na moją prośbę, przez lekarza na oczach świadków zespołu medycznego (...) zaprotokołowane, a tenże protokół, po przesłaniu na maila w ciągu kilku minut wszystkich przesłanek prawnych, które zdobyłam od prawnika zajmującego się prawem pacjenta, został skonsultowany z panią dyrektor kliniki stomatologicznej. Pani dyrektor przyszła do gabinetu i w naszej obecności poinformowała anestezjologa i zespół, który miał przeprowadzić zabieg, jak również nas rodziców, że odpowiedź Mileny w takiej formie, w jakiej jej udzieliła, zdaniem prawnika szpitala – jest wystarczająca”.

Szpital pisze do Szpili: Nad lekarzem wiszą konsekwencje karne

"W przedmiotowym przypadku dotyczącym Pani Córki, mowa jest o planowym zabiegu medycznym (a więc niezagrażającym życiu). W opinii lekarza Córka Pani pozostaje w stanie, w którym porozumienie z nią nie jest możliwe, tym samym zgoda Córki nie może być wynikiem integralnej i swobodnej decyzji osoby ją składającej, i nie może powstać na gruncie należytego rozpoznania okoliczności faktycznych (...).

Centrum Medyczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Sp. z o.o. gotowe jest do przeprowadzeniu zabiegu medycznego Pani Córki (osoby małoletniej) po spełnieniu ustawowych przesłanek tj. po otrzymaniu zgody Córki (wyrażonej w sposób świadomy – w przypadku jej braku – zgody sądu opiekuńczego oraz Pani jako przedstawiciela ustawowego). Brak tzw. zgody równoległej (kumulatywnej) uniemożliwia przeprowadzenie ww. zabiegu bez narażania na odpowiedzialność karną lekarza mającego dokonać takiego zabiegu".

Niech zdecyduje sąd. Najlepiej raz na zawsze

A zatem jednej z bliźniaczek nikt o zgodę nie pytał. W przypadku drugiej nie wystarczyła jej wola wyrażona za pomocą AAC, bo wolę wyraża się na piśmie.

„Widziałam dziecko z otwartym złamaniem nogi, które dobę czekało na narkozę, bo sąd rodzinny musiał wyrazić zgodę” – mówiła przed rokiem OKO.press Joanna Cwojdzińska, matka dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną i członkini władz Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI).

Sytuacja jest taka: Milenę nadal bolą zęby i od dwóch miesięcy je głównie produkty zmiksowane, podawane strzykawką. Nie może normalnie jeść. Zdaniem stomatologa dolegliwości nie są aż tak wielkie, by musiał działać. Zdaniem matki – wystarczająco, by się martwić. Ale zabieg pod narkozą może być zrobiony tylko wtedy, gdy wyrazi na to zgodę sąd. Inaczej lekarze się boją.

Procedurę, że w przypadku bólu zęba idziemy najpierw do sądu, a dopiero potem do stomatologa, możemy sobie przemyśleć. Państwo ma w ofercie jednak lekarstwo na to: ubezwłasnowolnienie. To rozwiązuje dziś wszelkie problemy – u dentysty, w banku, w urzędzie. Na zawsze.

Sąd ubezwłasnowolni i po sprawie

Art. 13 Kodeksu cywilnego głosi: „Osoba, która ukończyła lat trzynaście, może być ubezwłasnowolniona całkowicie, jeżeli wskutek choroby psychicznej, niedorozwoju umysłowego albo innego rodzaju zaburzeń psychicznych, w szczególności pijaństwa lub narkomanii, nie jest w stanie kierować swym postępowaniem”.

Ubezwłasnowolnienie całkowite oznacza zupełne pozbawienie danej osoby zdolności do czynności prawnych, czynności te podejmuje zamiast niej opiekun.

– podsumowuje Rzecznik Praw Obywatelskich.

A jednak ubezwłasnowolnienie jest stosowane, sugerowane, wymagane. „Bo inaczej się nie da”

„Proceder jest masowy” – mówiła już w 2019 roku rozmowie z portalem niepełnosprawni.pl dr Monika Zima-Parjaszewska, prezeska PSONI, laureatka Nagrody RPO im. Macieja Lisa za szczególne dokonania na rzecz obrony praw i interesów osób z niepełnosprawnościami.

„Faktem jest także to, że postępowania o ubezwłasnowolnienia są coraz krótsze, czyli że coraz łatwiej jest uzyskać postanowienie sądu. Jest ono traktowane jako odpowiedź na wszystkie problemy – ktoś ma chorobę Alzheimera, autyzm, niepełnosprawność intelektualną, zaburzenie psychiczne – to ubezwłasnowolnienie; jak masz problem z hazardem – ubezwłasnowolnienie. Jak jest sprawa przejęcia majątku – ubezwłasnowolnienie; uciszenia osoby, która jest trudna – ubezwłasnowolnienie”.

W 2019 roku osób ubezwłasnowolnionych było sto tysięcy. Teraz szacuje się, że jest ich 120 tysięcy. 90 proc. z ich to osoby ubezwłasnowolnione całkowicie.

Skasujmy ubezwłasnowolnienie! Czy to możliwe?

W Ministerstwie Sprawiedliwości trwają prace, by ubezwłasnowolnienie znieść i zastąpić nowymi formami wsparcia w korzystaniu ze zdolności do czynności prawnych. Zmiana jest przygotowana od dawna – także w czasach PiS i Zbigniewa Ziobry nad nią pracowano. Bo zniesienie ubezwłasnowolnienia jest krokiem w stronę cywilizacji. Zmiana ma wejść w życie w II kwartale 2025 roku (Milena i Helena będą wtedy od kilku miesięcy pełnoletnie, więc dla nich to za późno).

Ministerstwo zamierza pokazać projekt po wakacjach. Jest formalnie wpisany do planu prac rządu i trwają uzgodnienia międzyresortowe. Konsultacje publiczne będą elementem obowiązkowym – jak w każdym przypadku przepisów dotyczących osób z niepełnosprawnościami.

Co ma być w projekcie?

Po zmianie prawa pojęcie “osoby ubezwłasnowolnionej” znikłoby z porządku prawnego.

Każdy z nas mógłby ustanowić pełnomocnika na wypadek utraty w przyszłości zdolność do samodzielnego kierowania swoim postępowaniem.

Sądowy instrument wsparcia byłby oparty na instytucji kuratora wyznaczanego przez sąd na określony czas (do pięciu lat z możliwością przedłużenia):

• kurator wspierający byłby ustanawiany dla osób wymagających lżejszej formy wsparcia. Ustanawiany byłby do wszelkich spraw albo do konkretnej. Osoba potrzebująca wsparcia zachowywałaby pełną autonomię decyzyjną co do swoich spraw
• kurator reprezentujący – dla osób wymagających intensywniejszej formy wsparcia. Taka osoba nie miałaby już zdolności procesowej. Ale dotyczyłoby to określonego rodzaju spraw lub czynności wskazanych przez sąd. A nie wszystkiego – jak teraz przy ubezwłasnowolnieniu.

Czy da się żyć bez ubezwłasnowolnienia?

Jednak łatwo sobie wyobrazić, jaki taka zmiana wywoła szok. Wszędzie w Polsce, także w redakcji OKO.press, najmniejsza wzmianka o zlikwidowaniu ubezwłasnowolnienia budzi ogromne emocje. Każdy ma w rodzinie przypadki, których – wedle społecznej, potwierdzonej latami doświadczeń wiedzy – nie da się rozwiązać inaczej niż poprzez ubezwłasnowolnienie. Babci, dziecka, ojca, rodzeństwa.

Zatem czeka nas rozmowa

• czy władza odbiera rodzinom osób z niepełnosprawnościami jedyny sposób bezpiecznego radzenia sobie z opieką, nawigowania między bezdusznymi instytucjami: bankami, szpitalami, urzędami,
• czy raczej próbuje wprowadzić cywilizowane standardy, wymagające jednak zmiany podejścia całego otoczenia osoby z niepełnosprawnością. Nie tylko rodziny, ale właśnie nauczycieli, urzędników, lekarzy, bankierów.

Oczywiście, aby przekonać rodziny, że wniosek drugi jest prawdziwy, musielibyśmy uwierzyć, że to, przez co przechodzi teraz córka Agnieszki Szpili, jest wypadkiem przy pracy, a nie normą.

Dr Monika Zima-Parjaszewska: “Często okresem, kiedy wniosek o ubezwłasnowolnienie kierowany jest do sądu, są zbliżające się 18. urodziny. Szczególnie dotyczy to osób z niepełnosprawnością intelektualną, sprzężoną. Faktem jest też to, że rodzice bardzo często traktują to jako swój obowiązek (...). Tymczasem w wyniku tego osoby ubezwłasnowolnione stają się kilkanaście razy bardziej wykluczone i naprawdę są wyrzucane na margines życia, bo w niczym już w sensie prawnym nie uczestniczą”.

Mity dotyczące ubezwłasnowolnienia

Ludzie uważają, że ubezwłasnowolnienie chroni od podejmowania niekorzystnych decyzji finansowych czy życiowych. A to nieprawda – ostrzegał już pięć lat temu RPO (chciał usunąć ubezwłasnowolnienie z polskiego systemu prawnego dzięki postępowaniu przed Trybunałem Konstytucyjnym. No ale tymczasem TK Przyłębskiej przestał być sądem konstytucyjnym...).

Ubezwłasnowolnienie nie chroni także wolności i praw innych uczestników obrotu prawnego i gospodarczego przed działaniami osób, uważanych za niezdolne do racjonalnych decyzji. Nie powstrzymuje osób ubezwłasnowolnionych ani firm czy instytucji finansowych, czy telekomunikacyjnych od zawierania umów kredytów, pożyczek, „chwilówek”.

Wprawdzie każda taka umowa pozostaje w świetle prawa nieważna, jednak do czasu wykazania jej nieważności w praktyce wywołuje skutki. W razie stwierdzenia jej nieważności prowadzi zaś do konieczności zwrotu korzyści.

Tu RPO podaje przykłady drastyczne:

Do Biura Rzecznika trafiały także sprawy, w których opiekun decydował o przymusie stosowania antykoncepcji u podopiecznej, wbrew jej woli – co oznacza fundamentalną ingerencję w życie osobiste i wolność seksualną osoby ubezwłasnowolnionej całkowicie. Osoby ubezwłasnowolnione całkowicie nadal nawiązują jednak znajomości, podejmują współżycie, rodzą dzieci i zakładają faktyczne rodziny. Nie mogą jednak sformalizować tych związków w ramach swego prawa do życia osobistego i rodzinnego. Nad ich życiem prywatnym i rodzinnym ciąży zatem swoiste „odium formalnej nielegalności”.

I jeszcze jedno: Sąd Najwyższy uznał w 2018 roku, że także prawo do kontaktowania się osoby ubezwłasnowolnionej z innymi osobami jest zależne od działań i inicjatywy opiekuna. Nawet z najbliższą rodziną.

Uwaga! Artykuł 183 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego

Ubezwłasnowolnienie nie jest więc najlepszym rozwiązaniem – ale rozwiązaniem znanym i powszechnie stosowanym. Czy są inne możliwości?

"Prawo daje też inne możliwości. Tyle że mniej znane. Jest np. instytucja kuratora dla osoby niepełnosprawnej z art. 183 kodeksu rodzinnego i opiekuńczego” – mówiła OKO.press Monika Wiszyńska-Rakowska, pełnomocniczka Rzecznika Praw Obywatelskich ds. praw osób z niepełnosprawnościami.

Ten kurator, jak tłumaczy w cytowanym wywiadzie Zima-Parjaszewska, może być ustanowiony przez sąd rodzinny do prowadzenia pojedynczej sprawy, konkretnego rodzaju sprawy lub wszelkich spraw.

Niestety większość komentatorów i dawne orzecznictwo mówi, że dotyczy to osób, które ze względu na wiek czy np. złamaną nogę mają trudność, żeby coś załatwić. A nie niepełnosprawności intelektualnej.

Niektórzy rodzice próbują wykorzystać tę instytucję do wspierania swoich dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, żeby być ich kuratorem dla spraw medycznych np. albo w sprawach przekraczających wartość 1000 zł.

W kilku miastach, np. w Gdańsku, się to udało. I jest całkiem niezłe rozwiązanie na tę chwilę – sama osoba z niepełnosprawnością może działać, ale jak pojawi się trudna sytuacja i ona nie da rady, lub na przykład urzędnik nie będzie chciał uznać jej decyzji, to rodzic, czy ktoś bliski jako kurator będzie mógł zadziałać za nią.

Agnieszka Szpila chce być kuratorką córek

W przypadku Mileny szpital pewien jest swojej interpretacji sytuacji, Rzecznik Praw Pacjenta nie jest w stanie pomoc, choć się stara i śle kolejne pisma z żądaniami wyjaśnień od szpitala. A Agnieszka Szpila ma już prawnika, który będzie ją reprezentował w sporze ze szpitalem.

A że prace w rządzie mogą potrwać, Szpila (na zdjęciu – w czasie protestu w sprawie ustawy o asystencji osobistej w maju 2023 r.) teraz chce skorzystać z rady ekspertek i zostać kuratorką córek na podstawie właśnie art. 183 kodeksu rodzinnego.

Jeśli sąd się zgodzi, Milena nie zostanie pozbawiona praw, tylko dlatego, że bolał ją ząb, ale matka będzie uprawiona do przekazywania jej woli np. lekarzom.

„Wierzę w prawo. A najbardziej w to, że warto coś zmieniać, tam, gdzie nie działa, albo wręcz szkodzi ludziom, skazując ich na śmierć cywilną za życia” – mówi Szpila.

„Jeśli nam się uda, pójdę do Rady Miasta, by stworzyć procedurę dla wszystkich potrzebujących, By choć w tym jednym Warszawa nie musiała być za innymi miastami, jeśli chodzi o jakość życia osób z niepełnosprawnościami. Teraz Ostróda, Jarosław, Gdańsk, i wiele innych miejsc daleko przez nami. Także, jeśli chodzi o dostępność AAC w szkołach”.