W Szwecji nikt nie słyszał o czymś takim jak całkowite ubezwłasnowolnienie. W Polsce uśmiercono cywilnie w taki sposób 100 tys. osób. Bo tak jest wygodnie
"Nigdy córki nie ubezwłasnowolnię. Choć kiedy zbliża się 18-tka dziecka, wszyscy przekonują, że »już czas«. Szkoła. Pani z ZUS. I nawet znajomy prawnik spieszy z pomocą" — mówi Monika Lewandowska, matka Oli. Czy ta sprawa ma coś do pieniędzy z KPO? Ma — i to sporo.
Wielu rodziców dziecka z niepełnosprawnością zbliżającego się do dorosłości staje przed tym dylematem: ubezwłasnowolnić czy nie. Państwo podpowiada „ubezwłasnowolnić, będzie wygodniej”.
„Tak, jeszcze ubezwłasnowolnienie. Musisz o tym napisać” – mówi Agnieszka Szpila.
A co Ty zrobisz? Twoje bliźniaczki mają 16 lat.
Agnieszka Szpila: (milczy) Nie wiem, naprawdę nie wiem. Zadzwoń do Moniki Lewandowskiej. Rozmawiamy o tym. Ona Ci powie, co uważam.
W naszym państwie rodziny osób z niepełnosprawnościami są do tego zmuszane – choć wiadomo, że jest ro rozwiązanie łamiące prawa człowieka i Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami, to w polskim systemie prawnym nie ma alternatyw. To znaczy są, ale wymagają specjalistycznej wiedzy, cierpliwości, odwagi i samozaparcia. Co przy obciążeniu rodzin osób z niepełnosprawnościami jest już ponad siły.
Agnieszka Szpila, pisarka nominowana do NIKE i dziennikarka-laureatka nagrody Grand Press za publicystykę o sytuacji rodzin osób z niepełnosprawnościami definiuje sytuację osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce jako niewolę i zabór. Mówi, że na zgodzie na to niewolnictwo zbudowany jest nasz system polityczny.
OKO.press przedstawiło polityczną analizę Szpili w siedmiu punktach.
Teraz rozwijamy te punkty po kolei. Było już o tym, 1) czym jest Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami i dlaczego ma w Polsce znaczenie polityczne. Było też o tym, 2) dlaczego system orzecznictwa o niepełnosprawności czyni nasze państwo nieprzyjaznym dla wszystkich, a z części obywateli robi niewolników . Oraz 3) o tym, jak ignorowanie praw osób z niepełnosprawnościami oddaje edukację na pastwę ministra Czarnka .
Wymuszone ubezwłasnowolnienie to kolejny dowód, że Szpila ma rację. Jeśli Czytelniczki i Czytelnicy o problemie z ubezwłasnowolnieniem nie słyszeli, to Szpila ma rację dwakroć.
Monika Lewandowska z Gdańska wie o ubezwłasnowolnieniu dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną najwięcej. Ona i jej dorosła już córka Ola uczestniczą w programie pilotażowym, który ma znaleźć sposób na ominięcie ubezwłasnowolnienia.
Program nazywa się „Aktywni niepełnosprawni – narzędzia wsparcia samodzielności osób niepełnosprawnych". Asysta prawna jako element systemu wsparcia korzystania ze zdolności do czynności prawnych”.
Co polega na:
Co będzie, jeśli dowiemy się, że cierpimy na chorobę Alzheimera? Wtedy, gdyby prawo odpowiednio zmienić, moglibyśmy wskazać, kto będzie występował w naszym imieniu w konkretnych sprawach. Nie groziłoby nam całkowite ubezwłasnowolnienie, kiedy choroba poczyni postępy.
Monika Lewandowska: Nie jestem prawniczką, mam dorosłą córkę z niepełnosprawnością i się zaparłam – wraz z mężem i zdrowymi córkami – że nie dopuścimy do ubezwłasnowolnienia Oli. Bo to by było zrównaniem jej praw z prawami… zwierząt.
Ola objęta jest od kilku lat wsparciem edukacyjnym i usługowym organizacji rodzicielskiej PSONI (Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną). Przekazali naszej rodzinie wiedzę merytoryczną i całą prawdę o instytucji ubezwłasnowolnienia.
Ola nie komunikuje się werbalnie, mówi pojedyncze słowa, ma dziecięce porażenie mózgowe i niepełnosprawność intelektualną. Ale wspieramy jej komunikację, wspieramy ją w niezależnym życiu. Niebawem zamieszka jak każda nasza dorosła córka poza domem rodzinnym, w mieszkaniu ze wsparciem w ramach Gdańskiego Programu Mieszkań Społecznych. Zawsze z nią będę – będę ją odwiedzać, będziemy robić razem różne rzeczy. Będę jej doradzać jak każda matka.
Ale Ola będzie mogła mi przekazać: „Mamo, już idź, chcę teraz być sama”.
(do mieszkania w ramach gdańskiego programu „przypisane” są usługi asystenckie i wszystko, co jest potrzebne do niezależnego funkcjonowania – jak to działa, przedstawimy w kolejnym odcinku cyklu).
Monika Lewandowska jest wyedukowanym rodzicem i od razu cytuje stanowisko Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami w sprawie realizacji w Polsce art. 12 Konwencja o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami poświęconym równości wobec prawa:
„Każda osoba z niepełnosprawnością, niezależnie od rodzaju i stopnia tej niepełnosprawności, ma być uznana jako podmiot praw i obowiązków oraz korzystać z takiej samej zdolności do czynności prawnej we wszystkich aspektach życia jak inne osoby. Oczywiste jest, iż bezterminowe ubezwłasnowolnienie całkowite stanowi pogwałcenie prawa osób z niepełnosprawnościami do realizacji własnej zdolności do czynności prawnych”.
10 lat po ratyfikowaniu Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, która stawia na wparcie w podejmowaniu decyzji, a nie decydowanie za kogoś, nasze państwo i my wraz z nim łamiemy ją w tej podstawowej kwestii. Zamiast ogólnopolskiego ustawowego systemu asystencji i wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami w podejmowaniu decyzji mamy system ubezwłasnowolnienia.
Według szacunków w Polsce takich uśmierconych cywilnie osób jest obecnie ponad 120 tysięcy. 90 procent z nich – całkowicie.
Lewandowska: Twoje dziecko zbliża się do 18-tki i mówią ci „musisz to zrobić”. Ba, mówią ci „ja ci w tym pomogę”. Mówią: „Nie ma innego wyjścia”. I przekonują: „To doskonałe rozwiązanie, wiele ułatwi”.
To nieprawda. Ale przedstawiciele tego państwa: sądy, lekarze, biegli urzędnicy w ZUS, nauczyciele, znajomi i przyjaciele nie słyszeli, że można inaczej, i pchają rodzinę w tę jedną, okrutną stronę.
Przed jakimi wyborami stają rodzice, wyjaśnia Joanna Cwojdzińska, wiceprezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i szefowa gdańskiego koła PSONI.
Ona swojego syna ubezwłasnowolniła, choć podobnie jak córka Moniki Lewandowskiej jest on przygotowany do niezależnego życia. Mieszka od lat w mieszkaniu ze wsparciem z gdańskiego programu. Zawdzięcza to matce – nie tylko dlatego, że dom rodzinny do niezależności go przygotował. Ale też dlatego, że Joanna Cwojdzińska jest jedną ze współautorek nowatorskich gdańskich rozwiązań dla osób z niepełnosprawnością intelektualną.
„Zrobiłam to, kiedy syn miał 27 lat. Miał przejść procedurę medyczną. Nie mogłam ryzykować, że lekarze, przeprowadzając ją, będą się zastanawiali, czy już zagrożone jest jego życie lub zdrowie, czy nie. Więc muszą czekać na decyzję sądu. I że to może stać się w nocy” – mówi Cwojdzińska.
Już nie jest obywatelem
„Noc po tym, jak sąd mojego syna ubezwłasnowolnił, przepłakałam. A do tego zaraz potem były wybory samorządowe. I zobaczyłam na spisie wyborców całą naszą rodzinę. Syna tam już nie było. Przestał być obywatelem. Państwo go skreśliło.
Tyle że potem syn miał mały wypadek i potrzebny był zabieg dentystyczny. I nikt się do niego nie dotknął, dopóki nie przywiozłam zaświadczenia o ubezwłasnowolnieniu.
Tak, są w Polsce rozwiązania prawne, które pozwalają uniknąć ubezwłasnowolnienia. Ale są trudne i czasochłonne. Widziałam dziecko z otwartym złamaniem nogi, które dobę czekało na narkozę, bo sąd rodzinny musiał wyrazić zgodę.
Oby pilotaż, w który zaangażowane jest m.in. nasze stowarzyszenie, PSONI, to zmienił. To jest projekt unijny – więc musi się skończyć gotowymi rozwiązaniami” – mówi Cwojdzińska.
Ale czy można obejść problem lekarza, który nie wie, czy pacjent zgadza się na narkozę?
Monika Lewandowska: Moja córka chodziła do publicznej szkoły specjalnej. Uczyła się tam wielu ważnych rzeczy. Ale nie o tym, co to znaczy pójść do lekarza, jak wygląda dziura w zębie, czy na czym polega zabieg w znieczuleniu ogólnym i że pozwala on uniknąć bólu i wyleczyć. W ogóle nie była przygotowywana do podejmowania decyzji.
Dopiero kadra szkoły prowadzonej przez PSONI koło Gdańsk nauczyła nas wszystkich, całą rodzinę zauważenia decyzyjności Oli. Decyzyjności, która musi być wynikiem uprzedniego przekazania Oli wiedzy w sposób dla niej zrozumiały.
Ola ma orzeczoną niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym (o straszliwym polskim systemie orzeczniczym było już w odcinku nr 2), ale - jak wspomniałam - ma potencjał do podejmowania decyzji. Nie pozbawię go jej.
Przygotowaliśmy jej m.in. taki album: obrazki i zdjęcia pokazujące, czym jest wizyta u dentysty, co to jest chory ząb, co się wtedy robi i co to jest narkoza. I ona to wie: wie, że w czasie zabiegu może zasnąć i wtedy lekarz może naprawić ząb. Ola bardzo wyraźnie zakomunikowała, że się na to zgadza. Nagrywamy za zgodą Oli jej proces decyzyjny, również po to, żeby stanowiły wartość edukacyjną dla lekarzy czy prawników.
W pilotażu programu wspomagania decyzji, które ma zastąpić system ubezwłasnowolnienia, uczestniczą rodzice (przede wszystkim matki) z różnych środowisk. Część już swe dzieci ubezwłasnowolniła, ale ma wątpliwości. I na spotkaniach dowiadują się, że wprowadzono je w błąd. Bo wmówiono im, że ubezwłasnowolnienie jest konieczne.
Często pojawia się argument, że jeśli dorosła osoba z niepełnosprawnością intelektualną podpisze niekorzystną umowę np. na telefon komórkowy, a następnie przekaże go oszustowi za rogiem, to dzięki ubezwłasnowolnieniu nie poniesie finansowych konsekwencji – mówi Lewandowska. – A to nieprawda, bo owszem, umowa z osobą ubezwłasnowolnioną będzie nieważna, ale telefon będzie musiał wrócić do sprzedawcy. Jeżeli nie wróci, bo został oddany cwaniakowi za rogiem, to jego równowartość będzie musiała być i tak zwrócona sprzedawcy. Ktoś za to musi zapłacić. OzN i opiekun prawny. Więc po co było ubezwłasnowolniać?
Ubezwłasnowolnienie stało się idealnym narzędziem, by zepchnąć problem osób z niepełnosprawnościami na opiekunów. To dotyczy też rodzin osób chorych na Alzheimera. Biuro RPO robi takie gwiaździste konferencje z opiekunami: raz do roku ludzie spotykają się jednego dnia w swoich miejscowościach, w bibliotece czy w urzędzie, i łączą między sobą i z ekspertami w Warszawie. I wszyscy mówią o tym, że stoją przed problemem ubezwłasnowolnienia. Ale dlaczego pozbawiać seniora wszystkich praw z powodu choroby? Przecież wiedząc o diagnozie, mógłby porozmawiać o tym z rodziną i wydać dyspozycję na przyszłość, kto ma go wspierać w podejmowaniu decyzji – tłumaczy Lewandowska.
Monika Wiszyńska-Rakowska, pełnomocniczka Rzecznika Praw Obywatelskich ds. praw osób z niepełnosprawnościami: Prawo daje inne możliwości, ale nie są znane i popularne, np. kurator dla osoby niepełnosprawnej z art. 183 kodeksu rodzinnego i opiekuńczego. W takich przypadkach ludzie sięgają po to, co znają – ubezwłasnowolnienie. Bo o innych możliwościach nie słyszeli.
Sytuacja osoby ubezwłasnowolnionej, która zawarła niekorzystną umowę, jest podobna, jak sytuacja osoby korzystającej z pełni praw, która zawarła umowę pod wpływem błędu. Fakt ubezwłasnowolnienia nie jest faktem wiadomym innym uczestnikom obrotu, zatem nie powstrzymuje to osoby ubezwłasnowolnionej przed zawieraniem kolejnych umów. W takiej sytuacji należy udać się do sądu i w trybie art. 189 kodeksu postępowania cywilnego, dążyć do ustalenia przez sąd nieważności umowy.
Problem z wynajęciem mieszkania starszej osoby, którą rodzina zabrała do siebie? Można podpisać pełnomocnictwo szczególne w tej sprawie. Takie pełnomocnictwo to wyrażenie zgody przez seniora na dokonanie konkretnej czynności, w tym przypadku wynajmu mieszkania. Z praktycznego punktu widzenia takie pełnomocnictwo może być wyrażone w każdej formie, ale w oczach najemców wiarygodniejsze jest pełnomocnictwo z notarialnym poświadczeniem podpisu. Niezależnie od tego, czy rodzina ma lepszy pomysł na mieszkanie, potrzebna jest zgoda właściciela. Proszę także pamiętać, że w przypadku sprzedaży mieszkania osoby ubezwłasnowolnionej będzie potrzebna zgoda sądu.
Ubezwłasnowolnienie jest powszechne, bo rzeczywiście jest proste. Wiedzę o tym, jak się ubezwłasnowolnia, odświeżyłam sobie dzięki profesjonalnemu filmikowi powstałemu z funduszy europejskich:
Filmik ma już osiem lat, ale nadal jest aktualny. Polska to jeden z ostatnich krajów Europy, który utrzymuje przepisy o ubezwłasnowolnieniu.
Monika Lewandowska: Rozmawialiśmy o tym ze Szwedami w ramach naszego pilotażu.
Oni w ogóle nie rozumieli, o czym mówimy. Tam nie ma czegoś takiego jak ubezwłasnowolnienie.
Toczy się od 2014. Rząd nieodmiennie zgadza się, że „wprowadzenie systemu zindywidualizowanego wspieranego podejmowania decyzji mogłoby pomóc osobom, które obecnie są ubezwłasnowolniane, zachować podmiotowość i zdolność do czynności prawnych, jednocześnie chroniąc je przed konsekwencjami chybionych decyzji i zapewniając bezpieczeństwo obrotu prawnego”.
Już po czterech latach wymiany podobnych uwag, 7 lutego 2018 r. przyszło do RPO z Ministerstwa Sprawiedliwości zapewnienie, że rzeczywiście zmiany w instytucji ubezwłasnowolnienia są konieczne, jednak “obecnie nie toczą się żadne prace legislacyjne w tej sprawie ze względu na inne priorytetowe projekty realizowane w Ministerstwie Sprawiedliwości”.
Czyli – jak sobie to tłumaczę - rozwalanie sądownictwa przez resort Ziobry odbiło się wprost na prawach osób z niepełnosprawnościami.
Coś się zmieniło pół roku później. W czasie - obowiązkowego, jak pamiętamy – sprawozdania rządu przed Komitetem ONZ z tego, jak realizuje Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami, przedstawiciel resortu poinformował, iż „podjęto jednak prace nad zmianą prawa dotyczącego ubezwłasnowolnienia".
Jak na 10 lat obowiązywania w Polsce Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, nie jest to wiele.
„Dotychczas prowadzone w Ministerstwie Sprawiedliwości prace analityczne, dotyczące reformy instytucji ubezwłasnowolnienia wykazały, że nie jest możliwa likwidacja instytucji ubezwłasnowolnienia bez wcześniejszego zbudowania systemu umożliwiającego udzielenie osobie z niepełnosprawnością wsparcia w podejmowaniu decyzji. Powołanie przez sąd substytuta powinno następować bowiem w sytuacjach wyjątkowych, tj. dopiero wtedy, gdy żadne środki nie są w stanie umożliwić tej osobie przejścia przez wszystkie etapy procesu decyzyjnego”.
Resort Ziobry zauważa też, zgodnie z administracyjną praktyką, że problem ubezwłasnowolnienia to nie jego problem, ale wielu innych ministerstw, a więc premiera Morawieckiego, który z Ziobrą się nie lubi.
Doceńmy, że urzędnik przygotowujący w resorcie sprawiedliwości odpowiedź dla RPO odrobił lekcję::
Takie są założenia, ale treść przepisów nie została jeszcze ustalona, więc projektu nie da się pokazać – informuje Rzecznika Ministerstwo Sprawiedliwości. Bowiem „konstrukcja systemu wspieranego podejmowania decyzji wymaga pogłębionych analiz, aby przygotować przepisy, które skutecznie będą pomagać osobom o różnym stopniu zdolności umysłowej w prowadzeniu ich spraw”.
Ponieważ zniesienie ubezwłasnowolnienia jest na wstępnym etapie prac, resort Ziobry zaproponował zmianę przepisów. Sąd powinien sprawdzać, czy dalsze ubezwłasnowolnienie jest konieczne.
Projekt przewiduje też – UWAGA – wprowadzenie instytucji pełnomocnictwa opiekuńczego. Pozwalałaby ona człowiekowi na podejmowanie suwerennej decyzji opartej na zaufaniu do osoby przedstawiciela, który może skutecznie działać w jego imieniu.
„Znakomity przykład stanowią Niemcy, gdzie takie pełnomocnictwo (Vorsorgevollmacht) cieszy się dużą popularnością. Sądowa opieka wyznaczana jest jedynie wtedy, gdy pełnomocnik wskazany przez samego zainteresowanego nie wystarczy”.
Rząd planuje go przyjąć do końca września 2023 r. Pytanie jednak, czy Sejm przyjmie go przed wyborami, czy też – co prawdopodobne – nie. A wtedy projekt ulegnie „dyskontynuacji” i prace w nowym rządzie trzeba będzie zaczynać od nowa.
Monika Wiszyńska-Rakowska z BRPO: Proponowane zmiany idą w dobrym kierunku. Ale proszę zwrócić uwagę, jakie pojęcie wprowadza. „Pełnomocnika opiekuńczego” – zgodnie z tradycyjną, przestarzałą nomenklaturą nawiązującą do opiekowania się, a nie wspierania w niezależnym życiu. To pokazuje, ile jest do zrobienia, by państwo respektowało prawa człowieka osób z niepełnosprawnościami.
Monika Lewandowska: Nie byłam przygotowywana jako rodzic do rozmowy o prawach człowieka, o prawach obywatelskich w kontekście niepełnosprawności. Do tego, że moje dziecko z niepełnosprawnością stanie się dorosłą osobą z niepełnosprawnością. Zgoda na ubezwłasnowolnienie osób z niepełnosprawnościami i seniorów jest w Polsce wyrazem braku edukacji i uważności na te osoby.
Jak mówić o godności i domagać się realizacji praw osób z niepełnosprawnościami, a jednocześnie godzić się na istnienie ubezwłasnowolnienia?
I dla mojej córki, i dla mnie najważniejszą kompetencją ogólnospołeczną jest uważność. I zasada, że pytanie się o zdanie nie jest nadmierną uprzejmością, tylko standardem.
Poza tym nie można się z rodzicami osób z niepełnosprawnościami, którzy nie są prawnikami-cywilistami, komunikować w języku prawa cywilnego. I to w momencie, kiedy mają podjąć decyzję dotyczącą dorosłości dziecka.
Nie każdy ją zna. Trzeba włożyć wysiłek w to, by skomplikowane procedury prawne przełożyć na normalny język – a nie zalewać ludzi słowami, których nie rozumieją.
Czyli wdrażanie Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Ona w zasadzie w każdym artykule mówi, że pozbawienie prawa do decyzji i ubezwłasnowolnienie całkowite jest złamaniem praw człowieka. Zresztą już w 2007 r. nasz Trybunał Konstytucyjny stwierdził, że trzeba odchodzić od ubezwłasnowolnienia. Polski wymiar sprawiedliwości do tej pory to ignoruje.
Właśnie. Nie łączy kropek. Albo z niewiedzy, albo dlatego, że tak jest dla wszystkich „zdrowych” wygodniej. Dla wszystkich, poza głównymi aktorami – osobami z niepełnosprawnościami i seniorami.
Krajowy Plan Obudowy miał być unijną odpowiedzią na pandemię. Kryzys covid pokazał jak gigantycznie wzrosła śmiertelność w instytucjach-molochach (w domach pomocy społecznej). Dlatego tak ważne okazało się stawianie na zindywidualizowane usług społecznych w miejscu zamieszkania. A także rozwój różnych form niezależnego i bezpiecznego mieszkalnictwa ze wsparciem (to się kryje pod hasłem „deinstytucjonalizacja”).
Ubezwłasnowolnienie stanowi zaś pośrednie ograniczenie w korzystaniu z usług i form wsparcia zawartych w KPO. Tak po prostu.
Trzeba budować system, który nam wszystkim będzie pozwalał jak najdłużej podejmować decyzje. Póki tego rządy i opinia publiczna nie zrozumieją, póty będziemy krajem słynącym z przyzwolenia na pozbawianie praw obywatelskich OzN i seniorów.
Agnieszka Szpila do mnie: To teraz rozumiesz, że nie jestem ci w stanie powiedzieć, co zrobię, kiedy moje córki skończą 18 lat? Tak załatwiło mnie moje państwo.
Z wykształcenia historyczka. Od 1989 do 2011 r. reporterka sejmowa, a potem redaktorka w „Gazecie Wyborczej”, do grudnia 2015 r. - w administracji rządowej (w zespołach, które przygotowały nową ustawę o zbiórkach publicznych i zmieniły – na krótko – zasady konsultacji publicznych). Do lipca 2021 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Laureatka Pióra Nadziei 2022, nagrody Amnesty International, i Lodołamacza 2024 (za teksty o prawach osób z niepełnosprawnościami)
Z wykształcenia historyczka. Od 1989 do 2011 r. reporterka sejmowa, a potem redaktorka w „Gazecie Wyborczej”, do grudnia 2015 r. - w administracji rządowej (w zespołach, które przygotowały nową ustawę o zbiórkach publicznych i zmieniły – na krótko – zasady konsultacji publicznych). Do lipca 2021 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Laureatka Pióra Nadziei 2022, nagrody Amnesty International, i Lodołamacza 2024 (za teksty o prawach osób z niepełnosprawnościami)
Komentarze