Osada Burych Misiów i Donald Tusk. 7 tematów Agnieszki Szpili [temat 2]

Ten zakonnik zajmuje się wsparciem osób z niepełnosprawnościami. Po ludzku.

Agnieszka Szpila, pisarka nominowana do NIKE i dziennikarka-laureatka nagrody Grand Press za publicystykę o sytuacji rodzin osób z niepełnosprawnościami definiuje ich sytuację jako niewolę i zabór. Mówi, że na tym niewolnictwie ufundowany jest nasz system polityczny. Że polska na tym niewolnictwie stoi - i dlatego polska polityka wygląda tak jak wygląda

OKO.press przedstawiło jej analizę w siedmiu punktach. Teraz idziemy śladem drugiego z tych punktów.

Co to dokładnie znaczy, że Polska nie realizuje postanowień Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Jakie konsekwencje polityczne wszyscy ponosimy, ignorując prawa osób z niepełnosprawnościami?

Wyspy praw człowieka w Polsce

W 2021 roku OKO.press poszło tropem „dobrego księdza Tuska” i zrobiło z nim rozmowę. Ksiądz Czesław „Kuba" Marchewicz jest zmartwychwstańcem i twórcą wspólnoty Burych Misiów dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Rzeczywiście niejedno miał do powiedzenia. Formułował myśli radykalnie, można powiedzieć ewangelicznie: tak, tak – nie, nie.

A ten radykalizm wynikał z tego, że brat Kuba posługiwał się odwołującym się do praw człowieka językiem Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami (o której było w poprzednim odcinku; Polska ratyfikowała ją 10 lat temu, ale jej nie stosuje).

Nie mówił o osobach z niepełnosprawnościami „podopieczni”. Wskazywał na ich prawo do niezależnego życia: „Nasza osada nie jest ośrodkiem czy domem opieki, ale wspólnotą” - podkreślał. „Doprowadziliśmy do tego, że trudno odróżnić, kto jest osobą niepełnosprawną, a kto pełnosprawną. Stanowimy rodzinę, która pozwala każdemu się rozwijać – według własnego tempa, aspiracji, ambicji, pragnień i marzeń”.

„Każdy jest ważny i każdy ma swoje miejsce"

W tej wspólnocie osoby z niepełnosprawnością umysłową są Burymi Misiami. Ich asystenci to Bure Niedźwiedzie. Pracują i żyją razem w siedlisku w Nowym Kliczu koło Kościerzyny. Bure Niedźwiedzie, pełnosprawni przyjaciele w wieku 16-30 lat, pracują normalnie – na etatach. Bure Misie - realizują swoje pasje i zdolności. „Każdy jest tu ważny i ma swoje miejsce, pracę, zajęcie”. Siedlisko jest też miejscem obozów i spotkań osób z niepełnosprawnościami, ich bliskich i nowych przyjaciół. Gospodarstwo produkuje sery, hoduje zwierzęta.

„Nasza wspólnota wspiera też przyjaciół w Krakowie, Bytomiu i Poznaniu, tam Bure Misie jeszcze mieszkają w domach rodzinnych, ale spotykają się ze sobą w ciągu dnia. Kiedy ktoś traci rodziców, przyjeżdża tutaj, zamieszkuje w Osadzie Burego Misia” - mówił brat Kuba.

To nie jedyne takie miejsce w Polsce

Oddolne rozwiązania są wszędzie. W Wieruszowie w województwie łódzkim lokalna społeczność zorganizowała się wokół stowarzyszenia integracyjnego Klub Otwartych Serc. Zorganizowali edukację dostosowaną do indywidualnych potrzeb, terapię, zajęcia i prawdziwą pracę (dostarczaj a jej lokalni przedsiębiorcy), zorganizowali asystencję, opiekę wytchnieniową i mieszkania wspomagane.

W Jarosławiu na Podkarpaciu działa niezwykle prężnie lokalne koło Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną PSONI. Zapewniają rodzinom wsparcie od momentu stawiania dziecku diagnozy do jego usamodzielnienia.

Gdańsk ma rozbudowany system usług społecznych wspierających osoby z różnymi trudnościami w stawaniu na nogi i niezależnym życiu (napiszemy o tym osobno).

Sukcesy olimpijskie

Wszystkie te miejsca mogą poszczycić się osiągnięciami: wyroby mleczarskie osady Burych Misiów podbijają rynek i zdobywają nagrody – bo mleko od zwierząt kochanych jest lepsze. A Bure Misie potrafią kochać. Jarosławskie spółdzielnie społeczne (czyli działające nie dla zysku, ale po to, by dawać pracę) mogą się poszczycić np. kontraktami na ule dla niemieckich supermarketów. Uczniowie współpracującego z lokalną społecznością Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Gromadzicach pod Wieluniem, osoby z niesprawnością umysłową, zdobywają medale na najprawdziwszej Paraolimpiadzie.

Tak, opowiadam to wszystko infantylnym językiem dla tzw. zdrowych - że praca z osobami z niepełnosprawnością przynosi takie efekty. I że w ogóle to same sukcesy.

To walka o każdy dzień. Użeranie się z każdym drobiazgiem – z przepisami, obojętnością, desperacją. Podejmowanie dramatycznych decyzji. Zdobywanie wiedzy z mnóstwa dziedzin: prawa, pedagogiki, medycyny, komunikacji alternatywnej i tego, jak się pozyskuje granty.

Morze nieszczęścia i łamania praw

Najgorsze jest to, że miejsc, gdzie wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami działa, jest w Polsce kilka. I wszystko to jest tam możliwe dzięki nieprawdopodobnemu oddolnemu wysiłkowi. A tak generalnie, to prawa osób z niepełnosprawnościami nie są respektowane.

Agnieszka Szpila w „Krytyce Politycznej” napisała 24 stycznia: „11 lat temu Polska ratyfikowała niezwykle ważny międzynarodowy dokument – konwencję Organizacji Narodów Zjednoczonych dotyczącą praw OzN, czyli Osób z Niepełnosprawnością. Ta właśnie konwencja gwarantuje OzN równy udział w życiu publicznym, traktując je na równi ze wszystkimi innym członkami społeczności.

Jej najważniejszą częścią jest artykuł 19, mówiący o niezależnym życiu i włączaniu w społeczność lokalną.

Jego pierwszy podpunkt gwarantuje osobom z niepełnosprawnościami «możliwość wyboru miejsca zamieszkania i podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, na zasadzie równości z innymi osobami, a także to, że nie będą zobowiązane do mieszkania w szczególnych warunkach» – czyli np. Domach Pomocy Społecznej, w które Polska wbrew rozporządzeniom unijnym pompuje hajs, mimo jasnych wytycznych dotyczących deinstytucjonalizacji.

Podpunkt drugi gwarantuje osobom z niepełnosprawnościami «dostęp do szerokiego zakresu usług wspierających świadczonych w domu bądź placówkach zapewniających zakwaterowanie»

– mowa tu między innymi o osobistej pomocy dla osoby niepełnosprawnej, która w wymiarze odpowiednim do skali funkcjonowania danej osoby wspiera ją w niezależnym życiu. Bardzo często osoba ze znaczną niepełnosprawnością potrzebuje wsparcia 24 godziny na dobę i państwa, które podpisuje i ratyfikuje konwencję, a więc musi się z tego wywiązać.

Podpunkt trzeci dotyczy dostępności wszelkich usług i urządzeń

– osoba z niepełnosprawnością ma zagwarantowane konwencyjnie to, że wszelkie usługi i urządzenia będą dostosowane do jej potrzeb.

Tymczasem w Polsce XXI wieku wciąż mamy niewolnictwo. Nie wiedzieliście o tym? Wskutek karygodnych zaniedbań ze strony PO, a potem PiS,

którymi z niejasnych powodów, wbrew konwencji ONZ, ma się dożywotnio zajmować, całkowicie rezygnując ze swojego życia, swojej tożsamości, swoich praw – w tym prawa do pracy” – pisze Szpila.

Rozgarnięci i samotni, podatni na populistów

Działające sieci wsparcia osób z niepełnosprawnościami uczą nas nie tylko, że takie wsparcie jest możliwe.

Nie chodzi tylko o realną pomoc, ale właśnie o rozpraszanie lęku. Że jest to działanie polityczne, stało się jasne dla wszystkich po wyroku na kobiety Kaczyńskiego i Przyłębskiej z 22 października 2022 roku. Do tamtego dnia obowiązywało wszak przekonanie, że problemy „społeczne” dotyczą tylko tych, którzy się z nimi mierzą. Czyli niechciana ciąża albo ciąża z wadami, to problem osoby w ciąży. Która – jak przekonywał prezes Kaczyński – może sobie pojechać do Czech, jakby co. O ile jest przynajmniej „średnio rozgarnięta”.

Dopiero po masowych protestach kobiet okazało się, że to nie jest problem indywidualny, ale polityczny, masowy. I zaczęły się tworzyć sieci samopomocy kobiet.

Bez wdrożenia Konwencji wszyscy będziemy się bać

Zdanie się na heroizm organizacji pozarządowych i kompetencje wybranych samorządów pozwala dziś populistom żerować na naszych lękach. Zapewniają, że się „zaopiekują”, bo dadzą np. „na pomoc osobom z niepełnosprawnościami 37 mld zł“. A my na wszelki wypadek nie pytamy, na co konkretnie idą te pieniądze i dla kogo ich nie starczyło, bo państwo jest źle zorganizowane (punktuje to w „Krytyce Politycznej” Dorota Próchniewicz).

Bez Konwencji mamy państwo rzucające kłody pod nogi

Żeby zrozumieć, jak bardzo jesteśmy w tyle, popatrzmy na system orzekania o niepełnosprawności. Nasze państwo, które jedenasty rok nie jest w stanie wdrożyć Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, ma takich systemów – uwaga – sześć. W tym cztery systemy ustalają uprawnienia do świadczeń rentowych (w ramach ZUS, KRUS, MSWiA i MON), i piąty – o stopniu niepełnosprawności, a szósty – w zakresie potrzeb kształcenia specjalnego.

Przepisy są sprzeczne, dezorientują osoby z niepełnosprawnościami i utrudniają im korzystanie ze swoich praw. Istotą tego systemu jest „czego nie dać”, a nie „jak wesprzeć”. Ten system – wbrew Konwencji – opiera się na zasadzie oceniania, do czego człowiek jest niezdolny. A nie, jakie wsparcie jest mu potrzebne, by był zdolny.

To jest wszystko bez sensu i całkowicie dysfunkcyjne. I nadal nie uchodzi za problem polityczny – czyli taki, który wpływa na organizację i wybory całej wspólnoty.

Wszystko można sobie wyczytać z pism pełnomocnika rządu ds. osób z niepełnosprawnościami Pawła Wdówika. Tego samego, który teraz finiszuje z wielkim projektem zmian prawa. Rewolucją polegającą na częściowym (!) wdrożeniu Konwencji. A przy okazji – także Konstytucji.

Natomiast w drugim, istniejącym już w Kancelarii Prezydenta projekcie ustawy, o asystenturze osobistej, mają się już znaleźć zalążki cywilizowanego podejścia. Jeśli państwo uzna, że osoba z niepełnosprawnością potrzebuje asystenta, to następnie przeprowadzi analizę, jakiego wsparcia potrzebuje, by nie zależnie żyć. Nie będzie ustalać, czego ta osoba nie może, ale czego potrzebuje!

„Jeśli ta osoba będzie potrzebowała dodatkowo skorzystać z systemu świadczeń, będzie musiała przejść przez procedurę oceny. Przez nasz system orzeczniczy, gdzie ustala się stopień niepełnosprawności i «niezdolności» do pracy czy pełnienia ról społecznych” – mówi gorzko Monika Wiszyńska-Rakowska, pełnomocniczka Rzecznika Praw Obywatelskich ds. praw osób z niepełnosprawnościami.

„Prace analityczne trwają"

Jeśli chodzi o system orzecznictwa, to pół roku temu min. Wdówik informował RPO, że “prace analityczno-koncepcyjne doprowadziły do ustaleń, że stworzenie ogólnokrajowego, kompleksowego systemu orzekania, skoncentrowanego w jednej instytucji orzeczniczej wymaga gruntownych zmian systemowych (…). Wiąże się to ze zmianą ponad 80 ustaw, wielu aktów wykonawczych i systemów informatycznych oraz ogromnymi skutkami finansowymi dla Państwa”. Dlatego reforma ma przebiegać etapami, a pierwszy etap (nadal zakładający orzekanie o niepełnosprawności, ale w mniej pokrętny sposób) miałby się zacząć za rok, od 1 stycznia 2024 roku.

Teraz PiS zdaje się rozumieć, że to wszystko może stać się niezwykle ważne przed wyborami. Agnieszka Szpila zaczyna nawet wierzyć, że dojdzie do zmian prawa, które wielu do tej władzy przekonają („Ja na nich nie zagłosuję, ale miliony ludzi mogą. Bo to jest kluczowe w ich życiu”).

Urząd Ci powie, jak bardzo jesteś do niczego

„Pewnie Was ciekawi, po co mi orzeczenie o niepełnosprawności moich córek” - pyta Agnieszka Szpila. - ”Do życia. Bez tego nie dostanę np. karty pozwalającej mi na parkowanie samochodem. A Milena nie zawsze chce się ubrać stosownie do pogody. Taka karta, to, że mogę z nią dojechać blisko do miejsca docelowego, to sposób na wspieranie jej. A poza tym orzeczenie o niepełnosprawności sprzężonej zwiększa subwencję dla placówki edukacyjnej, do której chodzą moje dzieci.

Dlatego muszę się przebijać przez system orzeczeń”.

W Polsce – dodajmy – osób, które musiały (i nadal muszą, bo orzeczenia nie są raz na zawsze) przebijać się przez ten system, jest 3 miliony. Do tego trzeba dodać rodziny.

Teraz musimy sobie uświadomić jasno: zdobycie orzeczenia to dodatkowa dyscyplina dla osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich.

Monika Wiszyńska-Rakowska: Zaczyna się od orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka. Potem potrzebne jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, w szkole.

I to są w naszej rzeczywistości jeszcze sensowne orzeczenia – one nie mówią tylko o „niezdolności”, ale wyjaśniają, jakie wsparcie jest potrzebne. Np. ktoś ma kłopoty z koncentracją albo słabiej słyszy – nie może więc siedzieć w ostatniej ławce, a nauczyciel powinien posługiwać się prostym językiem w komunikacji. Takie orzeczenia pozwalają potem przejść przez cały system edukacji: pokazują, co jest potrzebne.

W wielu przypadkach osoba nie wie, jakiego orzeczenia potrzebuje do uzyskania niezbędnego wsparcia. W przypadku komunikacji na terenie Warszawy w celu uzyskania ulgi lub zniżki na komunikację miejską, jak w przypadku pani Szpili, trzeba złożyć wniosek do powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności. Orzeczenie to nie jest jednak podstawą do przyznania świadczenia pieniężnego (a pamiętajmy, że osoba z niepełnosprawnością ma wyższe koszty życia i te świadczenia często uwzględniają wydatki związane z niepełnosprawnością i ułatwiają niezależne życie). W przypadku chęci uzyskania świadczenia należy się zwrócić się do ZUS (albo KRUS) po kolejne orzeczenie – mówi Wiszyńska-Rakowska.

I tak państwo mówi osobie występującej o orzeczenie, że ona jako opiekun/ka ani osoba z niepełnosprawnością nie mają prawa do niezależności.

„Rodzice mówią nam na spotkaniach u Rzecznika bardzo jasno: «Nie chcemy już więcej słyszeć, że nasze dziecko nie funkcjonuje, że jest niezdolne. Chcemy usłyszeć, jakie może dostać wsparcie». Oni mówią językiem praw człowieka i językiem Konwencji. I Komitet ONZ wymaga od Polski, by mówić o niepełnosprawności z poszanowaniem godności i niezależności osób z niepełnosprawnościami” – mówi Wiszyńska-Rakowska.

Zamiast systemu – konkursy

Brak ustawy państwo sztukuje na razie programami wsparcia. Jest już dziś ich niemało, a PiS daje wyraźnie więcej pieniędzy – na asystencję, rehabilitację, pracę, a nawet mieszkalnictwo. Minister Wdówik jest z nich dumny. Ale przyznaje, że każdego roku nie ma pewności, że na następny rok pieniądze się znajdą.

Z punktu widzenia obywatelskiego, politycznego, to skandal. Zgadzamy się, że podstawowe rzeczy nie wszystkim się należą – więc dlaczego mają należeć się nam?

PiS połapał się w końcu, że to jest ważne i przyspieszył prace nad ustawą wprowadzającą Konwencję. By zdążyć przed wyborami i odfajkować kamień milowy dla KPO.

„Już sama zmiana terminologii w ustawie wymusi zmianę działania całego państwa” – mówi tymczasem Monika Wiszyńska-Rakowska z Biura RPO. Kiedy prawo przestanie mówić o „niezdolności", ale o tym, do czego się wszyscy zobowiązujemy, coś zacznie się zmieniać.

„Ale żeby być w zgodzie z Konwencją, państwo musiałoby zbudować system wsparcia, w którym – patrząc na potrzeby konkretnej osoby – można zaoferować wiele różnych usług, np. asystencję osobistą, mieszkalnictwo wspomagane, rehabmenedżera” – dodaje Wiszyńska-Rakowska.

I tu już Czytelnik, który dzielnie dotarł do tego miejsca, może poczuć się znużony. Cały system?

Ale przecież chyba każdy by chciał, by tak działało jego państwo. By analizowało potrzeby, a nie wydawało nam zaświadczenia, do czego się nie nadajemy?

W kolejnych odcinkach cyklu – o głuchych dzieciakach i kuratorce Nowak (i o jej sporze z koleżanką z PiS) oraz o tym, co konkretnie trzeba zrobić, by człowieka cywilnie uśmiercić. I dlaczego bez cywilnej śmierci nie da rady.