Wyobraź sobie, że nie możesz bekać. Zabawne? Nie. Tragiczne

Wyobraź sobie, że nie umiesz bekać. Czujesz tę potrzebę każdego dnia, ale nie jesteś w stanie przynieść sobie ulgi.

By lepiej zrozumieć sytuację, zrób drobny eksperyment: wypij w tym momencie małą butelkę gazowanej wody; ewentualnie puszkę coli. Nie zapomnij o tym, że nie możesz bekać. Postaraj się to powstrzymać. Czytaj dalej.

Masz wrażenie, że między Twoją klatką piersiową a szyją zamieszkała głośna żaba, a odgłosy, które dobiegają się z Twojego ciała, są słyszalne nie tylko dla Ciebie, ale również dla wszystkich osób przebywających z Tobą w jednym pomieszczeniu – o czym dobitnie świadczą podejrzliwe spojrzenia, które czujesz na sobie za każdym razem, gdy ta nieszczęsna żaba się odezwie.

Nie do końca wiesz, skąd biorą się te objawy. Zaczynasz odwiedzać lekarzy. Słyszysz: „Proszę zdrowo się odżywiać” – ale przecież już to robisz. Mówią: „Proszę nie pić gazowanego” – mimo że od lat fizycznie nie jesteś w stanie przełknąć choćby łyka gazowanej wody. Każdego dnia czujesz ból, którego nikt nie rozumie i na który każdy macha ręką, twierdząc, że przesadzasz.

W którymś momencie, jeśli będziesz mieć wystarczająco dużo szczęścia, wpisujesz męczące Cię od lat objawy w wyszukiwarkę – tyle tylko, że po angielsku. I nagle… bingo. Wszystko staje się jasne. Na całym świecie żyje masa osób, które każdego dnia mierzą się z identycznym problemem. Ta przypadłość ma nawet swoją – nieprzetłumaczoną do tej pory na język polski – nazwę: R-CPD (ang. Retrograde Cricopharyngeus Dysfunction). Co więcej: istnieje skuteczne leczenie. Od normalnego życia dzieli Cię… jeden zastrzyk z botoksu.

…to jak – pamiętałeś o tym, że nie możesz beknąć?

Rozmawiamy z doktorem Robertem W. Bastianem – amerykańskim otolaryngologiem, założycielem Bastian Voice Institute, autorem Laryngopedii; twórcą skutecznej metody leczenia R-CPD.

Oliwia Gęsiarz, OKO.press: Niemożność bekania. Na pierwszy rzut oka brzmi to bardziej jak internetowy mem niż poważna choroba. Czym tak naprawdę jest R-CPD?

Doktor Robert W. Bastian: R-CPD to niemożność rozluźnienia górnego zwieracza przełyku, który jest praktycznie tożsamy z mięśniem pierścienno-gardłowym. To mięsień okrężny, który znajduje się w stanie stałego skurczu – z wyjątkiem momentu, gdy połykamy. Wtedy na krótką chwilę się rozluźnia, po czym znów się zaciska. Musi także od czasu do czasu rozluźniać się w przeciwną stronę, by umożliwić pozbycie się nadmiaru powietrza.

W chwili przełykania mięsień pierścienno-gardłowy działa w kierunku anterograde, czyli do przodu – przy czym w tym przypadku „do przodu” znaczy to samo, co „w dół” – w stronę żołądka. W tym kierunku u osób z R-CPD wszystko funkcjonuje bez zarzutu.

Osoby z tą przypadłością nie mają żadnych problemów z przełykaniem, jednak mięsień pierścienno-gardłowy odmawia u nich rozluźnienia w kierunku wstecznym – co uniemożliwia bekanie, a czasem nawet wymioty. Z jakiegoś powodu ten zwykły mięsień, działający prawidłowo w kierunku anterograde, nie funkcjonuje w przeciwną stronę, co prowadzi do kaskady uciążliwych dolegliwości utrudniających, a czasem wręcz uniemożliwiających normalne funkcjonowanie.

Opowiadając o objawach R-CPD zwykłem mawiać o „wielkiej czwórce”. To cztery główne objawy, które występują praktycznie u każdego chorego.

Po pierwsze: brak możliwości bekania

Po drugie: bulgotanie (ang. gurgling)

Bulgotanie może być ciche i odczuwalne jedynie wewnątrz u części pacjentów, jednak najczęściej jest słyszalne. I nie, nie jest to burczenie w brzuchu. Bulgotanie u osób z R-CPD pochodzi bardziej z okolic klatki piersiowej i gardła; jest zwykle głośniejsze, gdy chory ma otwarte usta. U części osób jest raczej ciche i wewnętrzne, ale u większości osób słychać je z kilku metrów odległości – u niektórych nawet z drugiego końca dużego pomieszczenia.

Po trzecie: wzdęcia

Nie mówię tu o wzdęciach będących jedynie objawem brzusznym. Chodzi o wzdęcia występujące wraz z ciągłym, zapierającym dech uciskiem w klatce piersiowej i powodującym ogromny ból napięciem dolnej części szyi.

I wreszcie po czwarte: gazy

Dla osób z R-CPD to naprawdę ogromny problem. Nie mówimy o łagodnym dyskomforcie. To niesamowicie uciążliwy i dokuczliwy objaw.

Poza tymi symptomami istnieje oczywiście lista dodatkowych objawów, które są bardzo częste, ale nie aż tak powszechne. Osoba z R-CPD może na przykład obserwować u siebie „wielką czwórkę”, a oprócz tego dwa z pozostałych sześciu objawów, które za chwilę wymienię. Albo może mieć trzy z nich. Profil pacjenta z tą dolegliwością może się różnić.

Nudności po jedzeniu

Wielu pacjentów mówi: „Za każdym razem, gdy jem, jest mi niedobrze”. Najczęściej są to tzw. nudności gardłowe. Osoby te odczuwają odruch wymiotny, duszność w gardle – nie tyle typowe mdłości w żołądku, ile właśnie ucisk w szyi, który wywołuje wrażenie duszności, nudności.

Nadmierne ślinienie się

Chorzy mówią: „Gdy choroba daje o sobie znać, moje ślinianki zaczynają wariować. Mam wrażenie, że jeśli nie będę ciągle przełykać, momentalnie zacznę się ślinić”. A to oczywiście powoduje, że połykają jeszcze więcej powietrza.

Bolesne czkawki

Ma je większość pacjentów – powiedziałbym, że 80 proc. U niektórych pojawiają się one rzadko, u innych codziennie. Spektrum jest szerokie. Ale prawie zawsze czkawki przy R-CPD są bolesne. Chorzy najczęściej określają ten ból jako bardzo silny. Zdarza się, że nazywają go ekstremalnym, nieznośnym. Ulgę przynosi im jedynie położenie się na płasko.

Uczucie duszności, które osobiście określam jako „mechaniczne”

Pacjenci opowiadają: „Gdy oddycham, mam wrażenie, że mogę nabrać powietrza tylko do pewnego ściśle określonego miejsca. Nie mogę dokończyć wdechu. Potrzebuję nabrać powietrza aż dotąd” – i wskazują miejsce na ciele -„ale dochodzę tylko dotąd” – po czym pokazują znacznie niższy punkt. „Nie mogę wypełnić tego ostatniego fragmentu”. Część z nich dodaje nawet: „Gdy ziewam, to nie mogę dokończyć ziewnięcia, bo jestem tak przepełniony powietrzem. Po prostu nie ma już we mnie miejsca”.

Niektórzy mają też zaparcia

Uważamy [lekarze – przyp. aut.], że to dlatego, że okrężnica zostaje rozciągnięta i traci swój naturalny kształt. Mówiąc nieco obrazowo: jest jak stare majtki, w których guma przestała trzymać. Jelito staje się rozciągnięte i traci elastyczność, co u części chorych prowadzi do zaparć.

Kolejny objaw: emetofobia [strach przed wymiotami – przyp. aut.]

Bardzo częsta. Dotyczy jednej trzeciej chorych. Zrobiłem nieformalną analizę moich pacjentów i policzyłem tylko tych, u których strach przed wymiotami był bardzo nasilony. Emetofobia w populacji ogólnej występuje u około jednej osoby na tysiąc. U osób z R-CPD – u jednej na trzy. Zdarza się nawet, że wymaga psychoterapii.

Są też pacjenci, którzy doświadczają objawów autonomicznych. Zwykle pojawiają się one, gdy inne objawy są już nasilone. Chorzy mówią na przykład, że mają przyspieszone bicie serca. U innych pojawiają się uderzenia gorąca, uporczywe rumieńce czy regularne omdlenia.

Jeśli natomiast chodzi o objawy pozafizyczne – są dwa.

• Pierwszy to ogromne zaburzenie życia społecznego. Ta choroba, mówiąc potocznie, rozwala ludziom życie towarzyskie – z oczywistych powodów. To nie tylko bulgotanie, które jest krępujące. Nie tylko gazy, które są poważnym problemem. Osoby z R-CPD cały czas są w stanie czujności, planowania, podejmowania decyzji. Zadają sobie pytania: Czy powinienem tam iść? Czy mogę to zjeść? Gdzie jest toaleta? Co, jeśli będę musiał/a wyjść wcześniej? To stawia chorych w koszmarnej sytuacji, która prowadzi do głębokiej izolacji społecznej.
• Drugi problem to codzienny lęk. Opisuję to tak: każdy człowiek ma coś, co nazywam „korbką lęku”. Wiesz, taką korbką, jaką się kiedyś na przykład otwierało okna. Wszyscy ją mamy. U niektórych jest mała, u innych – duża. Ale niezależnie od jej rozmiaru, to schorzenie ją uruchamia. To jak życie z potworem. Nigdy nie wiadomo, jak on się zachowa. To coś strasznego.

Kto jest najbardziej narażony na to schorzenie? O jakiej skali problemu mówimy?

W Bastian Voice Institute mamy obecnie 2200 pacjentów pod opieką trzech lekarzy i każdego dnia odkrywamy, że niemożność bekania jest znacznie powszechniejsza, niż moglibyśmy sądzić. Rozróżniamy przy tym dwie grupy: osoby, które nie potrafią bekać i mają jedynie niewielkie objawy; sporadyczny dyskomfort oraz osoby, które mają pełnoobjawowe R-CPD i każdego dnia cierpią z tego powodu.

Ta druga grupa najbardziej zasługuje na etykietę R-CPD. Pełnoobjawowy zespół występuje znacznie rzadziej niż „prosta”, ale mało dokuczliwa niemożność bekania. Te 2200 osób z 50 stanów USA i 28 innych krajów to właśnie osoby z pełnoobjawowym R-CPD.

Mógłbym opowiadać bez końca historie o ich cierpieniu. Weźmy na przykład młodą kobietę z Minneapolis. Miała może 25 lat. Powiedziała mi: „Panie doktorze, codziennie rano wstaję i przez cały dzień nic nie jem ani nie piję. Myję zęby, ale nie piję ani kropli wody. Nic nie jem przez cały dzień, dopóki nie wrócę z pracy. A potem, wieczorem, zanim zasnę, zjadam i wypijam na raz całe moje dzienne zapotrzebowanie na jedzenie i płyny”.

Dodała: „Robię to, bo po prostu nie mogę znieść tych okropnych objawów R-CPD w pracy. Nie wiem, czy w ogóle byłabym w stanie z nimi pracować”.

Mamy też pacjentkę, która powiedziała: „gdziekolwiek jestem, w każdej chwili, każdego dnia sprawdzam, gdzie mogę pójść, żeby wypuścić gazy. Każdego dnia muszę uważnie szukać takich miejsc”.

Osoby wyleczone mówią często, że z perspektywy czasu postrzegają swoje życie sprzed terapii za gorsze, niż uważali je wcześniej, bo tak naprawdę dopiero po leczeniu botoksem uświadomiły sobie, jak to jest czuć się normalnie.

A co z diagnozą? Jak pacjenci dowiadują się, na co tak naprawdę chorują? I ile czasu zazwyczaj mija od pojawienia się pierwszych objawów do prawidłowego rozpoznania?

Tu wchodzimy na nieco kontrowersyjny grunt. Medycyna w praktyce nie opiera się wyłącznie na nauce. W dużej mierze zależy też od osobowości lekarza. Wielu lekarzy to tzw. high fact finders – osoby, które do pracy zamiast obserwacji potrzebują twardych danych, wyników badań, liczb. I dlatego zlecają ich całe mnóstwo. Moim zdaniem to błąd w leczeniu R-CPD.

Uważam, że w diagnostyce tego schorzenia nie powinno się robić żadnych testów czy dodatkowych badań. Jedyne, co wykonujemy w naszej klinice, to krótkie wziernikowanie przełyku w gabinecie podczas pierwszej wizyty diagnostycznej i konsultacyjnej w jednym. Spotykam się z pacjentem, rozmawiamy, a potem robimy krótkie badanie endoskopowe – i tyle.

Jak już wspomniałem, w Bastian Voice Institute mamy dziś 2200 pacjentów. Jeśliby przeanalizować ich historię medyczną sprzed momentu, w którym do nas trafili, śmiało można powiedzieć, że wykonano u nich łącznie co najmniej 10 000 badań. Mam tu na myśli poważne, niejednokrotnie inwazyjne badania: badanie przełyku z kontrastem (ang. barium swallow), gastroskopię, kolonoskopię, scyntygrafię, manometrię i wiele innych.

Czy padają diagnozy? Oczywiście. Błędne, niepełne, nie na temat. Pacjenci słyszą: „to refluks”, „to zespół jelita drażliwego”, „może masz nietolerancje pokarmowe”. Jednak żadna z tych diagnoz nie jest prawidłowa. Jeśli natomiast dopasuje się objawy do charakterystyki R-CPD, trafność diagnozy jest bliska 100 proc. – co bardzo rzadko zdarza się w medycynie.

Są lekarze, którzy powiedzą: „Nie no, ale przecież trzeba to potwierdzić manometrią [pomiarem ciśnienia przełyku – przyp. aut.]”. Tyle tylko, że manometria to bardzo nieprzyjemne badanie. Co więcej – w standardowym wydaniu często nie pokazuje R-CPD. Trzeba ją specjalnie ukierunkować. A nawet wtedy, jeśli manometria „nic nie wykazuje”, ale pacjent ma objawy pasujące idealnie do R-CPD – i tak przechodzimy do leczenia.

Po co więc robić manometrię? Po co robić jakiekolwiek – nietrafne – testy? Botoks jest jednocześnie testem diagnostycznym i leczeniem. Jeśli terapia botoksem nie zadziała – dopiero wtedy można wrócić do dodatkowej diagnostyki.

• osoby, które nigdy nie potrafiły bekać;
• oraz osoby, które dopiero w pewnym momencie życia utraciły tę zdolność.

Jeśli ktoś przychodzi do mojego gabinetu i mówi: „Nigdy w życiu nie potrafiłem bekać” – przechodzimy od razu do terapii botoksem. Ale jeśli ktoś na pierwszej wizycie opowiada: „Jeszcze dwa miesiące temu normalnie bekałem, aż tu nagle…” – to wtedy rzeczywiście warto wykonać kilka dodatkowych badań.

Trzeba w tym miejscu dodać, że osoby z R-CPD czasem doświadczają spontanicznych mikrobeknięć, ale są one niekontrolowane, przychodzą z zaskoczenia i w ogóle nie przynoszą tym osobom ulgi.

Gdy mówię, że ktoś „nie potrafi bekać”, nie znaczy to, że nigdy, przenigdy nie beka, ale że nie potrafi tego robić tak, jak przeciętna osoba: świadomie, z ulgą.

Pacjentom można zaoszczędzić mnóstwo czasu, pieniędzy i cierpienia, robiąc po prostu jeden zastrzyk z botoksu – i koniec. Test diagnostyczny i leczenie w jednym. Dla większości – około 80 proc. – pacjentów to one and done.

Ukułem swego czasu termin: „medyczne wypalenie” (ang. medical jadedness). Opisałem to w artykule na Laryngopedii. Chodzi o to, że jeśli – jako lekarz – przepuścisz pacjenta przez dziesiątki badań, wydasz jego pieniądze, a te wszystkie działania ostatecznie nie przyniosą mu żadnych rezultatów ani chociaż diagnozy – osłabisz jego zaufanie do całej medycyny.

Można w ten sposób doprowadzić do sceptycyzmu, niechęci, a nawet wrogości wobec lekarzy – i ja uważam, że to nie jest wina pacjenta. To my, jako środowisko medyczne, tworzymy to wypalenie przez niekończące się, niepotrzebne testowanie.

Wspomniał Pan o botoksie. Czy mógłby Pan wyjaśnić, jak wygląda leczenie R-CPD i czy ta metoda jest skuteczna?

Leczenie jest niemal w 100 proc. skuteczne – jedno z najbardziej efektywnych w medycynie. Oczywiście pod warunkiem, że postawi się właściwą diagnozę – a ta jest naprawdę prosta do postawienia, zarówno przez lekarza, jak i samego pacjenta. Można spodziewać się sukcesu terapeutycznego praktycznie u każdego chorego i u większości osób jest to efekt stały – utrzymujący się również po ustąpieniu działania botoksu.

• Można udać się na salę operacyjną na bardzo krótki zabieg endoskopowy. Jest to procedura ambulatoryjna. Lekarz lokalizuje mięsień pierścienno-gardłowy, podczas gdy pacjent leży na plecach, w znieczuleniu ogólnym. Ten mięsień jest banalny do zlokalizowania prawie u każdego – z wyjątkiem osób z naprawdę trudną anatomią. Następnie wykonuje się iniekcję toksyny botulinowej [botoksu – przyp. aut.] do tego mięśnia. Pacjent wychodzi do domu po kilku godzinach. Prawie nigdy nie potrzebuje leków przeciwbólowych poza ewentualnym paracetamolem lub ibuprofenem. Umiejętność bekania pojawia się zazwyczaj między pierwszym a piątym dniem po zabiegu.
• Druga opcja to zabieg w gabinecie z użyciem elektromiografu [narzędzia służącego do badania aktywności elektrycznej mięśni – przyp. aut.]. W tej metodzie pacjent siedzi na fotelu. Znieczulamy miejscowo kilka punktów, a następnie pod kontrolą elektromiografu wykonujemy zastrzyk z botoksu.

Pacjent może wrócić do domu tego samego dnia. Mamy pacjentów z Kalifornii, którzy przylatują, mają wykonywany zabieg i wracają do siebie jeszcze tego samego dnia. Nie muszą zostawać na noc.

Osobiście, po wykonaniu około 1100 zabiegów na sali operacyjnej, zrobiłem już około 110 z elektromiografem i bardzo cenię sobie tę metodę. Przestałem wykonywać zabiegi w znieczuleniu ogólnym, choć nadal robią je w ten sposób moi koledzy.

Naszym celem jest upraszczanie. Po co mielibyśmy cokolwiek komplikować? Osoby, które żyły latami z R-CPD, doświadczyły już wystarczająco dużo bólu. Nie zamierzam dokładać im kolejnych cierpień.

Jak trafił Pan na ten problem? Czy był jakiś konkretny przypadek albo obserwacja kliniczna, która zapoczątkowała całą pracę? Od czego się zaczęło?

Wierzę, że w pewnych sytuacjach właściwa osoba musi znaleźć się we właściwym czasie. W mojej pracy od lat byłem niesamowicie zainteresowany mechanizmami połykania. Latami pracowałem z pacjentami, u których zaburzenia połykania wynikały z dysfunkcji mięśnia pierścienno-gardłowego.

Ten mięsień to taka trochę medyczna sierota. Znajduje się na granicy laryngologii i gastroenterologii, przez co jest nieco zaniedbywany i przez laryngologów, i przez gastroenterologów. A ja akurat nim się zafascynowałem.

Zajmuję się głównie zaburzeniami głosu, ale pracuję też sporo z zaburzeniami połykania. To sprawiło, że w pewnym sensie byłem tą wspomnianą wcześniej odpowiednią osobą. Prowadzę od lat portal edukacyjny – Laryngopedię. Dzięki niej otrzymuję listy i zapytania z całego świata. Dostaję tyle maili, że nie jestem w stanie odpowiedzieć na wszystkie, ale gdy przeczytam coś dobrze sformułowanego i dojdę do wniosku: „Ta osoba ma problem, który rozumiem. Wiem, że będzie jej trudno znaleźć rozwiązanie”, to po prostu czuję się zobowiązany, żeby pomóc.

Dostałem maila od młodego mężczyzny z Teksasu – to setki mil ode mnie. Opisał swoją historię. Przez dłuższą chwilę o nim myślałem i w końcu odpowiedziałem, że powinien mieć podaną toksynę botulinową w mięsień pierścienno-gardłowy w ramach testu diagnostycznego – bo wtedy nie myślałem o tym jeszcze jako o leczeniu, tylko właśnie teście diagnostycznym.

Odpisał, że przyjedzie do mnie do Chicago na ten zabieg. Odpowiedziałem mu, że nie musi; przecież w Teksasie jest wielu lekarzy, którzy mogą to zrobić. A on odparł, że wydał już tysiące dolarów; odwiedził wielu lekarzy; był wręcz gaslightowany; nikt nie dawał mu odpowiedzi na ten problem aż do momentu, gdy odezwałem się ja.

Jakiś czas później ten sam pacjent opisał swoje doświadczenia na Reddicie; konkretniej: na subreddicie /noburp, który – zgodnie z nazwą – skupia społeczność ludzi niemogących bekać. Napisał „Hej, przeszedłem ten zabieg i to w sumie rozwiązało mój problem”. Potem zaczęli pojawiać się kolejni pacjenci – głównie właśnie z Reddita. I tak to się zaczęło.

Gdy zgłosiło się do mnie 20-30 osób, pomyślałem: „Lepiej to sprawdzę. Pewnie ktoś już o tym pisał”. Sprawdziłem i – ku mojemu zdziwieniu – w literaturze medycznej nie znalazłem nic. Kilka opisów pojedynczych przypadków, ale bez rozwiązania. Nie było żadnego przypadku, w którym ktoś został zdiagnozowany i skutecznie wyleczony. Były pół-diagnozy w stylu „chroniczny ból w klatce piersiowej”, ale bez opisu całego zespołu objawów – jak zrobiłem to ja. Były drobne wzmianki, ale bez rozwiązania. Pomyślałem „No to trzeba to porządnie opisać”.

Przedstawiłem historie 51 pacjentów, których obserwowałem przez co najmniej sześć miesięcy. Opublikowałem wyniki badań i dalej to już poszło. Jeden krok wywołał lawinę. Zaczęli się pojawiać pacjenci z całego świata. Zacząłem prowadzić wykłady na temat R-CPD – zarówno zdalnie, jak i na żywo. Indie, Brazylia, Dania. Niebawem lecę do Argentyny i Kanady. Odbyłem masę rozmów z lekarzami z Hiszpanii, Włoch i wielu innych miejsc.

Facebook, TikTok czy wspomniany Reddit – to właśnie dzięki materiałom stamtąd pacjenci orientowali się, co im dolega i sami zaczęli przynosić prawidłową diagnozę swoim lekarzom pierwszego kontaktu.

Sprawę ułatwia fakt, że leczenie R-CPD to – na szczęście – naprawdę prosta procedura. Nie trzeba się uczyć latami, żeby zacząć to robić. Jeśli jesteś laryngologiem, masz sprzęt i doświadczenie, możesz zacząć przyjmować takich pacjentów. Obecnie robią to już lekarze na całym świecie, choć nadal jest ich za mało.

Przygotowując się do tej rozmowy, jeszcze raz dokładnie przyjrzałam się sytuacji w Polsce. Wszystko wskazuje na to, że w całkiem nieźle rozwiniętym, liczącym ponad 37 milionów mieszkańców kraju w sercu Europy nie ma ani jednego lekarza – ani w publicznej, ani w prywatnej ochronie zdrowia – który leczy R-CPD. Najbliższe miejsce, gdzie można poddać się terapii botoksem, to Niemcy, ewentualnie Belgia.

Nie dziwi mnie, że nikogo nie znalazłaś. Choć zabiegi wykonywane są w coraz większej liczbie krajów, prawda jest taka, że świadomość problemu dopiero zaczyna się rozwijać – a to wymaga czasu. Jeśli znajdzie się lekarz z Polski, który zechce się zaangażować, chętnie wytłumaczę mu wszystko krok po kroku, przekażę całą wiedzę.

Czy jest zatem coś, co chciałby Pan powiedzieć polskim lekarzom – laryngologom, gastrologom, internistom?

Myślę, że teraz kluczowe jest to, żeby pacjent był swoim własnym rzecznikiem. W tym miejscu chciałbym oddać należne uznanie… Internetowi. To właśnie dzięki niemu pacjenci z R-CPD trafiają w końcu do właściwego lekarza; już po autodiagnozie. Zawsze powtarzam osobom, które są przekonane, że chorują na R-CPD: wydrukujcie mój pierwszy artykuł przed wizytą u lekarza. Opublikowałem go w wolnym dostępie. Wydrukuj go więc – osobo, która to czytasz i czujesz, że mowa o Tobie – ten artykuł i pokaż swojemu lekarzowi.

Wracając jednak do pytania – lekarzom powiedziałbym: potraktujcie poważnie radę jednego z ojców medycyny, sir Williama Oslera, który powiedział: „Rozmawiaj z pacjentem. On (lub ona) powie ci, jaka jest diagnoza”.

Moja rada dla kolegów lekarzy? Słuchajcie pacjentów i pozwólcie im Was czegoś nauczyć. Nie męczcie ich niepotrzebnymi badaniami. Pozwólcie im pomóc Wam zrozumieć coś, czego jeszcze nie znacie. Odłóżcie ego na bok. Czasem lekarz musi siąść u stóp pacjenta i pozwolić, żeby to pacjent go czegoś nauczył. To właśnie chciałbym im wszystkim powiedzieć.

Jeśli jesteś osobą żyjącą z R-CPD i chcesz dowiedzieć się więcej na temat możliwości leczenia tej dolegliwości, napisz na [email protected]. Wiem, co czujesz. Sama chorowałam przez ponad ćwierć wieku.

Jeśli jesteś polskim laryngologiem i po przeczytaniu tego tekstu chcesz zacząć leczyć pacjentów z R-CPD, również odezwij się na wspomniany adres mailowy. Pomogę Ci skontaktować się z doktorem Bastianem.