22 października 2022

2 lata po wyroku TK. Więcej wad wrodzonych, więcej zgonów noworodków i niemowląt. Czy o to chodziło?

Dr Maciej Geremek: „Rozmawiam z pacjentkami przed amniopunkcją i moim obowiązkiem jest powiedzieć, że to inwazyjne badanie, niosące ze sobą pewne ryzyko utraty ciąży. Otóż niektóre kobiety, u których w USG stwierdzono ciężkie uszkodzenie płodu, odpowiadają, że one na to liczą”   

Kilkanaście lat temu znajoma lekarka widząc moje zainteresowanie problemami bioetycznymi namówiła mnie na studia w tym zakresie na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. W ten sposób stałem się 50-letnim studentem, jedynym dziennikarzem w gronie lekarzy, pielęgniarek, psychologów. W naszej grupie było sporo neonatolożek – lekarek zajmujących się nowonarodzonymi dziećmi.

2 lata temu Trybunał Konstytucyjny zakazał aborcji w przypadku ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu. Ta decyzja miała i ma liczne konsekwencje – przede wszystkim dla chorych dzieci, ich rodziców, najbliższych, ale także lekarzy. Poprosiłem moje koleżanki ze studiów, doświadczone neonatolożki, żeby opowiedziały na ile wyrok TK zmienił ich pracę. Z jakimi problemami się stykają, co je martwi, czy liczą na zmianę, a jeśli tak, jak ona powinna wyglądać.

W dyskusji wzięły udział 4 lekarki plus dwoje genetyków zajmujących się badaniami prenatalnymi.

Sławomir Zagórski, OKO.press: Równo 2 lata temu Trybunał Konstytucyjny orzekł o niekonstytucyjności przepisu dopuszczającego aborcję w przypadku ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu. Pamiętacie ten moment? Zdawałyście sobie od razu sprawę co z tego wyniknie?

Dr Urszula Majewska, Szpital Kliniczny ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie: Ja byłam przerażona tym, że będziemy mieć na oddziale intensywnej terapii dzieci, o których wiemy, że są nieuleczalnie chore i które będziemy musieli bardzo długo leczyć, wentylować. I w efekcie zabraknie miejsc dla takich dzieci, które byliśmy w stanie uratować.

Nie, to się nie dzieje naprawdę

Dr Danuta Liszewska, Uniwersyteckie Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego: A ja w pierwszym momencie w ogóle nie wierzyłam, że to się wydarzy. Pomyślałam: „Nie, to się nie dzieje naprawdę”. A potem przyszła inna myśl: „Jakoś się to uda obejść”.

Pewien czas temu dotknęła mnie ta sytuacja osobiście. Córka bliskich przyjaciół dowiedziała się w 12. czy 13. tygodniu ciąży, że płód jest poważnie uszkodzony. Zadzwoniła do mnie: „Ciociu, pomóż, ratuj! Co robić?” Młodzi ludzie - ona 25 lat, on 29. Świadomi zupełnie, pierwsza ciąża.

Poszłam do moich ginekolożek. „Zadzwoń do Federy. Oni pomogą. Powiedzą, co i jak”.

I tak naprawdę dopiero wtedy dotarło do mnie, co tych wszystkich ludzi czeka. Problem jest złożony. Na ile to się udaje obejść w tej chwili, trudno powiedzieć. Nikt na ten temat z kolegów ginekologów nie chce rozmawiać. Boją się strasznie. Boją się nawet za dużo mówić matce.

Oczywiście nie wszyscy. Są tacy, którzy mówią wprost: „Jest tak i tak”. Ale są też tacy, którzy boją się za dużo mówić na prenatalnym badaniu ultrasonograficznym, bo obawiają się konsekwencji. I ja ich trochę rozumiem.

Dr hab. Magdalena Rutkowska, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie: U mnie było zupełnie inaczej. W naszym szpitalu działa interdyscyplinarny zespół rozpatrujący takie przypadki.

Przed wyrokiem Trybunału, jeśli matka składała wniosek o ocenę sytuacji, czy stwierdzana u jej dziecka wada jest oceniana przez specjalistów jako ciężkie nieodwracalne uszkodzenie płodu, a jeśli tak, czy ona może prosić o dokonanie aborcji, zespół zbierał się i wypowiadał w tej sprawie. Decyzję naturalnie podejmowała matka. My tylko przedstawialiśmy jej naszą ocenę zgodnie z obowiązującym wtedy prawem.

To była mniej więcej połowa naszej pracy, członków zespołu. W momencie, gdy Trybunał wydał wyrok, ta połowa pracy straciła rację bytu.

Ale pierwszą rzeczą, jaką wtedy zrobiliśmy, było zebranie wszystkich i zastanowienie się, czy powinniśmy dalej istnieć i co w nowej sytuacji możemy robić.

Rozumiem, że działacie nadal?

MR: Tak. Stwierdziliśmy, że możemy matkę dokładnie informować o stwierdzanych patologiach u jej dziecka i rozmawiać już prenatalnie o możliwych scenariuszach zarówno w trakcie ciąży (możliwość obumarcia wewnątrzmacicznego), jak i po urodzeniu się dziecka. Od samego początku zapewnialiśmy też pomoc psychologiczną.

Rozmawiamy z matką (rodzicami) na temat opieki paliatywnej, tzn., tłumaczymy, że nie będziemy dziecka leczyć agresywnie, tylko pozwolimy mu odejść najbardziej naturalnie, w komforcie, bez bólu.

Śmierć dziecka może nastąpić już na sali porodowej lub na intensywnej terapii. Rozmawiamy też na temat nadania dziecku imienia, ewentualnie udzielenia chrztu i chęci pozostawienia przez rodziców po nim pamiątek (pukiel włosów, odbicie stópek itp.)

DL: Przygotowujemy matkę również do tego, że dziecko może żyć, mimo że ma letalną wadę, jeszcze trzy, pięć miesięcy. A czasem nawet 10 lat, bo tak też się zdarza.

MR: Zawsze mówimy, kiedy się zaczyna opieka paliatywna, ale dodajemy, że nie wiadomo, ile ona może trwać. Taka jest nasza rola.

Nasi ginekolodzy mówią całkowitą prawdę matkom. Nikt się nie boi, nikt nic nie ukrywa. To oni rozmawiają z matkami i nas też proszą o rozmowę. Ale najbardziej to odbija się na nas – neonatologach. Dlatego, że my wszystkie konsekwencje tego, że te dzieci się rodzą, przeżywamy potem na sali porodowej albo na intensywnej terapii.

Śmierć na sali porodowej

W ten sposób przeszliśmy płynnie do tego, co przeżywacie dziś w szpitalach, widząc dzieci z wadami, których niedawno jeszcze nie obserwowałyście. Przeżywając śmierci kolejnych dzieci, które 2 lata temu raczej nie przychodziły na świat.

Dr Beata Pawlus, Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny w Warszawie: Chcę jeszcze wrócić do sytuacji sprzed 2 lat i powiedzieć, że przy mocno restrykcyjnej poprzedniej ustawie, decyzja mimo wszystko całkowicie należała do matki. A ginekolog-położnik, perinatolog, zespół interdyscyplinarny czy komisja bioetyczna mogli jej tylko przekazać informacje, że jest trudna, poważna sytuacja medyczna.

Prawo nie nakazywało matce usunąć ciąży, tylko dawało jej tę możliwość. Decyzja należała do rodziców.

Natomiast zmiana ustawy spowodowała, że matka nie ma dziś żadnych możliwości. Jest po prostu ubezwłasnowolniona. A konsekwencje tego ubezwłasnowolnienia oglądamy my - neonatolodzy. Dodam, że my tylko oglądamy, a najbardziej bolesne konsekwencje ponoszą dzieci, które cierpią. Cierpią też ich najbliżsi - rodzice.

MR: Mówimy o tym, co się zmieniło w naszej pracy. Otóż najważniejszą zmianą jest liczba porodów, w trakcie których albo po których prowadzimy opiekę paliatywną. Widzimy to w naszych sprawozdaniach, które przygotowujemy w klinice.

I jeśli porównamy ubiegły rok i obecny, to na sali porodowej opieka paliatywna się potroiła, a na oddziale intensywnej terapii podwoiła. Od stycznia do lipca 2022 prowadziliśmy opiekę paliatywną 13 razy, czyli co najmniej dwa razy w miesiącu, co staje się dla nas trudne do przeżycia.

Wiele spośród tych dzieci umierało na sali porodowej, ale to trwało godzinami. Takie porody odbywają się zwykle siłami natury, ponieważ dziecko nie rokuje przeżycia, więc ginekolodzy nie chcą okaleczać matki wykonując cięcie cesarskie.

Więc najpierw poród siłami natury, potem przedłużająca się opieka paliatywna na sali porodowej. Położne zgłaszają nam, że jest to dla nich bardzo trudne do przeżycia i że one też wymagają pomocy psychologicznej.

Zresztą nie tylko położne. Lekarze i pielęgniarki również. Najpierw uczestniczymy w rozmowach prenatalnych, które nas dużo kosztują, potem asystujemy przy porodzie na sali porodowej, potem leczymy dziecko na intensywnej terapii, jeśli żyje dłużej.

A następnym etapem są te dzieci, które są bardzo ciężko chore, ale nie zmarły u nas. Mamy teraz trójkę takich dzieci, które mają poważne uszkodzenia wszystkich kończyn, nigdy nie będą chodzić. Mają też wady mózgu. Same oddychają, są karmione doustnie smoczkiem lub sondą i czekają teraz na to, żebyśmy znaleźli dla nich odpowiednie miejsce.

Gdzie one mogą trafić?

MR: Do hospicjum – szpitalnego albo domowego. Ta druga opcja wchodzi w grę tylko wtedy, kiedy rodzice się na to godzą i kiedy my widzimy, że oni mają w ogóle szansę opiekować się tymi ciężko niepełnosprawnymi dziećmi w domu.

Ale do hospicjum domowego też jest kolejka. Np. nasze warszawskie hospicjum mówiło niedawno: „Mamy 42 dzieci pod opieką. Połowa to dzieci onkologiczne, część miało COVID. Musimy poczekać, aż któreś dziecko umrze, żebyśmy mogli kogoś nowego przyjąć”.

BP: Jestem piąty rok konsultantem wojewódzkim i zbieram dane z całego Mazowsza. I o ile np. procent wcześniactwa utrzymuje się od wielu lat na bardzo porównywalnym poziomie, o tyle liczba wad wrodzonych z roku na rok rośnie. Trend wzrostowy jest szczególnie wyraźny w ostatnim czasie.

MR: W Polsce po raz pierwszy od 25 lat wzrosła umieralność, nie tylko noworodkowa, ale i niemowlęca.

Przypomnijmy - umieralność noworodkowa to jeden z ważniejszych wskaźników rozwoju cywilizacyjnego państwa. Przez wiele lat byliśmy dumni, że ten wskaźnik jest u nas niski i nadal spada.

MR: No więc to się skończyło.

Niektóre dzieci umierają na sali porodowej albo w okresie pierwszego miesiąca, co określamy mianem umieralności okołoporodowej i noworodkowej. Inne do końca pierwszego roku życia – to jest umieralność niemowlęca. I nie można tego niczym innym wyjaśnić poza zwiększoną liczbą wad. A to z kolei jest bezpośrednią konsekwencją wyroku TK. Rodzą się dzieci z wadami, które dawniej nie przyszłyby na świat.

Ktokolwiek z władz przejmuje się tymi danymi?

BP: Co roku piszę raport z działalności w zakresie neonatologii na Mazowszu do wojewody. Zaznaczam oczywiście także dane dotyczące rosnącej liczby wad wrodzonych. Uwagi zaznaczam pogrubioną czcionką, ponieważ jestem zobowiązana do zwrócenia uwagi na pewne niepokojące trendy, na momenty kryzysowe. Piszę i liczę na jakąś reakcję. Problem wymaga reakcji, konstruktywnej dyskusji i działania.

Mamy wytyczne

Jeśli wiecie, że dziecko urodzi się z letalną wadą, macie dziś jasność, jak postępować? Macie odpowiednie wytyczne?

DL: Mamy. I jesteśmy z tego dumni.

BP: Mamy wytyczne, ale ciągle w swoich zespołach mamy osoby, które podchodzą do nich inaczej.

Te wytyczne zostały stworzone jeszcze przed wyrokiem TK?

MR: Tak. Zasady opieki paliatywnej dotyczące skrajnego wcześniactwa powstały w 2011 r. Natomiast o opiece paliatywnej i leczeniu paliatywnym, bo my to oddzielamy (opieka paliatywna to opieka na sali porodowej, natomiast w momencie, kiedy dziecko jest już leczone i rezygnujemy z leczenia pełnego, to prowadzimy leczenie paliatywne), to standardy wydane zostały w roku 2017. Jest w nich także mowa o dzieciach z wadami, w tym z wadami letalnymi.

Standardy są co roku aktualizowane i uzupełniane. Ostatnia wersja standardów opieki paliatywnej jest z 2021 roku. To praca zespołowa napisana przez neonatologów, anestezjologa, prawnika i filozofa. Standardy te, zatwierdzone przez Towarzystwo Neonatologiczne, dostaje za darmo każdy oddział noworodkowy w Polsce.

BP: Muszę dodać, że my nie o wszystkim wiemy w chwili urodzenia dziecka. Wytyczne nie rozwiązują 100 proc. problemów.

Ale dzięki nim nie macie moralnego problemu, jak postępować z konkretnymi pacjentami.

MR: Standardy nie rozwiązują problemów moralnych, ale pomagają nam je zrozumieć i dają podstawę (w tym prawną) do opieki paliatywnej. Dla niektórych lekarzy to bardzo trudna decyzja do podjęcia i wymaga długich rozmów zespole.

Macie jednak wiedzę, własne doświadczenie i wytyczne. Co w takim razie jest źródłem waszego moralnego niepokoju?

DL: Trudno odpowiedzieć na to pytanie. Akurat my nie mamy z tym problemu, ale inni lekarze tak. Ludzie mają różne poglądy i dlatego decyzja o rezygnacji z pełnego leczenia jest podejmowana zespołowo.

MR: Na naszym oddziale pracuje osoba, która ma problem w podejmowaniu decyzji o leczeniu paliatywnym, choć nie dotyczy to wad letalnych. W sytuacji, gdy nie wszyscy zgadzają się z proponowaną decyzją, opieramy się na konsensusie co najmniej 75-procentowym. A osoba, która jest przeciwna, ma prawo do napisania zdania odrębnego.

W każdej sytuacji, gdy dyskutujemy o opiece/leczeniu paliatywnym, jest zakładana specjalna karta, w której odnotowywane jest kto brał udział w dyskusji (obok lekarzy z kliniki często dopraszani są inni specjaliści np. genetyk, kardiolog, neurolog, chirurg, w zależności od stwierdzanego problemu, ale także pielęgniarki i położne), dlaczego podejmujemy taką decyzję oraz jak będzie wyglądała opieka paliatywna nad danym dzieckiem.

Wszyscy podejmujecie takie decyzje zespołowo?

DL: Tak.

A jest określona minimalna liczba osób w zespole?

DL: Nie. Ale staramy się, żeby był przedstawiciel każdego środowiska, czyli oddziałowa, pielęgniarka, położona, ksiądz, prawnik, neonatolog, ginekolog, dyrektor, psycholog.

BP: Trzeba dodać, że nie mamy jednej wiary, jednej opcji. Światopoglądy mogą być przeróżne. Naszym obowiązkiem jest szacunek wobec tych różnorodności postrzegania świata.

Jak w takich sytuacjach zachowuje się ksiądz?

DL: Bardzo dobrze.

UM: Czasem pyta o pacjenta.

DL: Mówi swoje zdanie, ale ogólnie ta współpraca układa się świetnie.

BP: A ja chciałabym zaznaczyć,

w naszym szpitalu, który jest w centrum Warszawy, europejskiej stolicy świeckiego państwa, nie wprowadzamy księdza do zespołów terapeutycznych. Nie możemy wszystkich naszych pacjentów traktować jak wyznawców jednej wiary. Skończyło się, mamy XXI wiek.

DL: U nas ksiądz jest w komisji bioetycznej, a nie w zespole terapeutycznym.

BP: Jeżeli pacjent potrzebuje jakiejkolwiek posługi kapłańskiej, to z niej korzysta. W naszym szpitalu jest możliwość korzystania z każdej pomocy - pastora, księdza, rabina...

Natomiast ani ksiądz katolicki, ani żaden inny kapłan nie bierze udziału w naszych medycznych dyskusjach. Kapłana zapraszamy do posługi na życzenie rodziców dziecka w trudnych sytuacjach. Nigdy nie odmawiamy wsparcia duchowego naszym pacjentom.

Komfort pracy w dużym mieście

A jeśli decyzję trzeba podjąć nagle, na dyżurze i nie ma czasu zwoływać zespołu i dyskutować?

MR: To jest zadanie kierownika kliniki, żeby decyzji nie trzeba było podejmować jednoosobowo i tak przygotować zespół medyczny przed urodzeniem się dziecka, żeby wszystko było udokumentowane wcześniej i przeprowadzone były rozmowy z matką/rodzicami.

Załóżmy jednak, że lekarz będący na dyżurze nie wiedział o letalnej wadzie dziecka i ze względu na stwierdzane zaburzenia oddychania je zaintubował. W takiej sytuacji zespół medyczny zbiera się następnego dnia. I jeśli uzna, że dalsze leczenie dziecka ma znamiona uporczywej terapii, to podejmujemy decyzję o leczeniu paliatywnym.

BP: Ale i tak może znaleźć się jakiś pracownik medyczny, członek zespołu, który mimo, że postępujemy zgodnie z naszym protokołem, że wszystko jest jasne i profesjonalne, to powołując się na tzw. klauzulę sumienia on posądzi nas o to, że jednak jesteśmy nieludzcy, niereligijni i zachowujemy się nie tak jak powinniśmy.

Przed wprowadzeniem całkowitego zakazu aborcji zdarzały się sytuacje, kiedy wielodyscyplinarny zespół, komisja etyczna wypowiedziała się jednogłośnie, że ciążę można przerwać zgodnie z obowiązującym prawem, a jednak fakt terminacji ciąży budził skrajne emocje. Mimo, że rodzice o to prosili, mimo, że to była ich decyzja - ktoś chciał decydować za nich.

Gdy dziecko z terminacji ciąży rodzi się z oznakami życia, trzeba mu zapewnić godną śmierć, opiekę paliatywną na sali porodowej, miłość i szacunek. Przytulić do matki, jeśli będzie chciała. A jeśli cierpi w sposób, który jej na to nie pozwala, zapewnić ciepło (inkubator), tlen i szacunek.

Przeżyłam już w swoim życiu zawodowym chwile, kiedy jadąc rano do pracy słyszałam we wszystkich stacjach radiowych, że dziecko z terminacji ciąży krzyczało, a my - neonatolodzy nie podjęliśmy działań. Jesteśmy mordercami, nie uratowaliśmy mu życia. To po prostu nieprawda.

Więc powtarzam - standardy nie załatwiają wszystkich problemów.

DL: Chcę dodać coś, na czym mi zależy, żeby wybrzmiało. My mamy komfort pracując w dużym mieście, w stolicy, gdzie mamy komisję, zespół, możemy porozmawiać na ten temat, gdzie my tworzymy standardy. Problem jest w małych szpitalach, powiatowych.

Opowiem o konkretnym przypadku. Rodzi się dziecko, które ma prenatalnie rozpoznane podejrzenie wady zespołu moczowego. Powiedzmy, doktor w trakcie USG nie widział nerek.

To dziecko rodzi się w szpitalu powiatowym. Na dyżurze jest pediatra, który pracuje głównie w przychodni, nie ma dużego doświadczenia jako neonatolog. Widzi dziecko w ciężkim stanie, bo najczęściej, jak nie ma nerek to i nie ma płuc. Zestresowany podaje CPAP [nieinwazyjna wentylacja płuc] i pilnie dzwoni szukając miejsca w szpitalu o wyższej referencyjności. Któryś szpital odpowiada: „Dobrze, przyślijcie to dziecko”.

Tam na dyżurze jest doświadczony neonatolog, który nie skupia się na wywiadzie. Robi zdjęcie, nie widzi płuc, daje tlenek azotu, surfaktant. Ale dziecko nie radzi sobie, bo jak człowiek nie ma płuc, to nie będzie oddychał.

Lekarz dzwoni do dużego centrum leczenia dzieci: „Ratunku, przyjmijcie, bo dziecko ma tak chore płuca, trzeba je ratować”.

Dziecko jedzie do kolejnego szpitala, tam robią diagnostykę i mówią: „Nerek nie ma, moczowodów nie ma, płuc nie ma. To dziecko nie może żyć”.

A rodzice na to: „Ale jak to? Przecież ratują je od początku, od urodzenia. A państwo mówicie, że ono nie może żyć. Jakim cudem?”.

Tu jest problem. My mamy wytyczne, mamy rozporządzenia, ale ktoś je musi przeczytać, a niestety wśród naszych kolegów - przepraszam, że to mówię, ale niestety to widzę - ostatnia książka, jaką oni przeczytali, to do egzaminu specjalizacyjnego. Nie rozwijają się ludzie, nie czytają, nie mają czasu, nie chcę im się.

Dziecko nie może się bronić

BP: A ja myślę o czymś zupełnie innym. Myślę, że wszyscy zapominamy, że jeśli takie biedne maleństwo, które nie ma szans na życie, trafi na naszych kolegów, którzy przedkładają kwestie świętości, a nie jakości życia, to to dziecko po prostu cierpi.

Zapominamy, że to są setki wkłuć, różnych zabiegów. Że dziecko dotykają obce ręce, a ono by chciało po prostu w cichości odejść. Tymczasem nasi koledzy "ćwiczą" techniki operacyjne, nacinają powłoki ciała, robią inwazyjne zabiegi.

Czasem niestety to wszystko się dzieje w otoczce świętości życia i ratowania życia, bez refleksji, że jest takie pojęcie jak „niedogodność narodzin” (filozof. E. Cioran), niegodność życia wiążąca się z poddaniem swojego ciała cierpieniom, służącym nie wiadomo komu i czemu.

A przecież noworodek czuje ból.

DM: Wszyscy myślą, że nie czuje, a to nieprawda. Niestety, nawet wśród lekarzy pokutuje taki pogląd.

BP: Noworodek nie może protestować. On się nie poskarży, nie powie.

Jest takie pojęcie „pacjent rozszerzony”. Bo de facto naszym pacjentem jest noworodek i jego rodzice. I bardzo często o dziecku chcą również decydować rodzice. Tymczasem ja zawsze mówię, że dziecko nie jest własnością rodziców.

Rodzice bardzo często występują jako najlepsi adwokaci dziecka, bo je kochają i chcą dla niego jak najlepiej, ale czasem nie starcza im wiedzy. W efekcie cierpieniem przypłaca to dziecko, bo ono nie jest w stanie się bronić.

Badania prenatalne po części straciły sens

Mamy w naszym gronie dwie osoby zajmujące się badaniami prenatalnymi. Powiedzcie proszę co w waszej pracy zmienił wyrok TK.

Dr Maciej Geremek, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie: Uważam, że badania prenatalne po części straciły dotychczasowy sens.

Większość wyników genetycznych badań prenatalnych jest prawidłowa, co uspakaja pacjentkę. Wynik nieprawidłowy w przeszłości dawał pacjentce możliwość wyboru. Teraz jest informacją o nieuleczalnej chorobie, niejednokrotnie śmiertelnej.

Obecnie program badań prenatalnych ma przede wszystkim ten aspekt, że daje rodzicom szansę przygotować się na to, że ten różowy czy niebieski pokój, który przygotowali dla dziecka, nie będzie wypełniony, lub że w części przypadków reszta ich życia będzie zdeterminowana przez opiekę nad chorym członkiem rodziny.

Dyskusja o dopuszczalności przerywania ciąży skupiona jest wokół najtrudniejszego i najbardziej kontrowersyjnego przypadku – trisomii 21, czyli zespołu Downa. Trisomie 18 czy 13 są chorobami letalnymi nierokującymi przeżycia [termin „trisomia” oznacza, że zamiast 2 chromosomów – jednego od mamy i drugiego od taty – w komórkach dziecka obecne są 3 chromosomy danej pary].

Chorób genetycznych jest kilka tysięcy. Wiele z nich prowadzi do bardzo ciężkiej niepełnosprawności lub śmierci. To jest nie tylko cierpienie dziecka, to także cierpienie rodziców. Trzeba myśleć też o tym, że są to ludzie, którzy odtąd stale będą musieli pielęgnować nieporuszającą się samodzielnie osobę bez kontaktu słownego – nawet gdy już dorośnie.

Co istotne, w sensie praktycznym, za tą nową ustawą nie poszły żadne ruchy, które w jakikolwiek sposób pomagałyby tym rodzicom. Częstym aspektem, który pojawia się w rozmowach z rodzicami niepełnosprawnych dzieci, jest lęk o to, kto zapewni im opiekę, kiedy rodzic umrze.

Ważną kwestią, którą po tej rozmowie lepiej rozumiem, jest to, że w wyniku badania genetycznego można zoptymalizować postępowanie, określić rokowanie i ewentualnie odstąpić od resuscytacji czy uporczywej terapii.

MR: Rodzice dostają jednorazowo 4 tys. zł. No i ustawa za życiem daje im teoretycznie szybsze prawo do opieki, do rehabilitacji.

BP: Ale jeżeli mówimy o wadach letalnych, warto się zastanowić, po co rehabilitować. Żeby ulżyć cierpieniu? Wtedy warto. Czy żeby rozbudzać nadzieję?

MR: Nie mówimy tylko o wadach letalnych, bo w przypadku wady letalnej sprawa jest o tyle łatwiejsza (choć oczywiście i tak dramatyczna), że dziecko najczęściej w ciągu kilku najbliższych miesięcy umrze.

Dla mnie dużo większym problemem są dzieci z wielowadziem, ponieważ to jest ileś wad połączonych i dużo trudniej postawić tu rokowanie. Takie dziecko może żyć latami i to jest jeszcze większe cierpienie niż w przypadku dziecka z trisomią 18 pary. Patrzę teraz na takie dzieci z wielowadziem, na wady, których nigdy wcześniej nie widziałam, znałam je tylko z opisów podręcznikowych. A ponieważ są to bardzo rzadkie wady i obciążone nimi dzieci do niedawna się w ogóle nie rodziły, to trudno powiedzieć, jak długo będą z takimi wadami żyć.

I to jest bardzo trudne dla nas w codziennej opiece, ale przede wszystkim dla dziecka, które cierpi (choć robimy wszystko, żeby mu to cierpienie zmniejszyć) no i dla rodziców, którzy codziennie na to patrzą i próbują wyobrazić sobie jak będzie wyglądało ich życie w momencie wypisu dziecka do domu czy do hospicjum.

MG: Rozmawiam z pacjentkami przed amniopunkcją i moim obowiązkiem jest im powiedzieć, że to inwazyjne badanie, niosące ze sobą pewne ryzyko utraty ciąży. Otóż niektóre kobiety, u których w USG stwierdzono ciężkie uszkodzenie płodu, odpowiadają, że one na to liczą.

Dyskusja, która towarzyszyła wyrokowi TK, skupiła się na zespole Downa, natomiast tak samo traktowane są kobiety będące w ciąży, która musi zakończyć się śmiercią dziecka. I państwo nakazuje im czekać. Mają ten dziecięcy pokój przygotowany, ale dowiadują się, że nie będzie dziecka i kolejne miesiące czekają, aż się wydarzy ta śmierć. Dla mnie to jest straszne.

Przeczytaj także:

Wracam do tego, że zakazując w tej sytuacji aborcji państwo, przy całym tym swoim pryncypialnym podejściu do życia, nic tym kobietom nie proponuje.

  • Nie daje nowoczesnych nieinwazyjnych badań prenatalnych, które nie wymagają amniopunkcji – pacjentki same muszą za nie płacić.
  • Nie daje diagnostyki w przypadku ciąż obumarłych – bo ta jest nierefundowana.
  • Nie daje diagnostyki przedimplantacyjnej [w ramach procedury in vitro] pacjentom, którzy mają obciążenie autosomalnie recesywną chorobą i 25-procentowe ryzyko powtórzenia się tej choroby i przejścia przez traumę utraty kolejnego dziecka – a dla nich to jedyna szansa kontrolowanego rozrodu. Można ją wykonać wyłącznie odpłatnie w prywatnych placówkach.

Przychodzą ludzie, którzy stracili dziecko w pierwszym dniu jego życia. Mają 25-procentowe ryzyko powtórzenia tej sytuacji, a jedyne, co możemy im zaproponować, to że, jeżeli znów będą w ciąży, zostanie pobrany płyn owodniowy i powiemy, czy dziecko umrze, czy nie.

Pięć amniopunkcji na tysiąc może doprowadzić do utraty ciąży. I nie wiemy, czy ciąży prawidłowej, czy nie, bo to jest amniopunkcja diagnostyczna.

Tymczasem państwo nie refunduje nowoczesnych nieinwazyjnych testów, których wynik prawidłowy w wielu przypadkach pozwala na uniknięcie amniopunkcji. Jeżeli taka jest logika ochrony życia, to chrońmy je realnie. Niech państwo będzie konsekwentne w szacunku dla życia i da tę diagnostykę.

Poczucie kryminalizacji życia pacjentów

Dr hab. Dorota Hoffman, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie: Poradnictwo genetyczne wbrew temu, co się mówi, to wcale nie jest proces czy badanie, które ma prowadzić do terminacji ciąży. Pamiętam dawno temu prowadzone badania prof. Jacka Zaremby, z których wynikało, że bardzo dużo kobiet nie zdecydowałoby się na kontynuację ciąży, gdyby nie mogły wykonać tych badań.

Pracowałam w pracowni, która zajmowała się dystrofią mięśniową Duchenne’a [ciężka choroba genetyczna; chorzy najczęściej przestają chodzić w wieku ok. 12 lat, umierają przed ukończeniem 20. roku życia]. I pamiętam taki dylemat: Co jest bardziej dramatyczne - pozwolić kobiecie przerwać ciążę, czy patrzeć, jak ona z dwoma chorymi chłopcami skacze z dachu 10-piętrowego budynku? Bo taką rzecz żeśmy przeżyli. To byli nasi pacjenci.

Jak rozmawiam teraz z młodymi dziewczynami na drugim, trzecim roku studiów, słyszę, że one odbierają tę ustawę jako zabranie im możliwości decyzji, postawienie ich pod ścianą. W efekcie one się bardziej zastanowią nad zachodzeniem w ciążę. Bo się po prostu boją.

UM: Mam dorosłą córkę. Jest biotechnologiem. Rozmawiałyśmy o ustawie. Powiedziała: „Mamo, jeżeli ja nie mam możliwości decydowania, jak postąpić z ciążą, która będzie obarczona nieuleczalną chorobą, ja w ciążę nie zajdę”.

Liczba badań prenatalnych po wyroku TK spadła?

MG: Przez pierwsze trzy miesiące po wejściu ustawy w życie widać było spadek. Teraz to wróciło do dawnego poziomu.

Jak już mówiłem, kiedyś sensem diagnostyki prenatalnej było danie możliwości wyboru zgodnie z obowiązującym prawem. W tej chwili tego wyboru nie ma. Pacjentki niekiedy dokonują go jednak poza naszym systemem, wyjeżdżając za granicę.

Uświadomiłem sobie, że uzasadnione ze względów medycznych pytanie, czy ciąża obumarła, czy też została usunięta, może rodzić u pacjentki obawę o ewentualne konsekwencje prawne. To daje poczucie kryminalizacji życia pacjentów.

BP: Lekarze są zagubieni, mają wątpliwości czy działać, jak czują. Czasem już nie wiedzą, co czują...

Przykład z życia: Pacjentka wróciła do Polski z zagranicy po legalnym zabiegu przerwania ciąży, ma rozwijającą się posocznicę. Jest na granicy życia, moi koledzy ginekolodzy-położnicy walczą o jej życie. Przyjęli pacjentkę do leczenia i pytają, czy mają to zgłaszać na prokuraturę.

O mało się nie przewróciłam z wrażenia. Przecież ta kobieta dokonała zabiegu przerwania ciąży w kraju, gdzie jest to legalne! Nie dokonała tego w Polsce. Przyznała się lekarzom, że zabiegu dokonano w Belgii. „Ratujcie jej życie i zapomnijcie o jakichś donosach”.

Opowiadam o tym, żeby uświadomić, co się dzieje z ludźmi, ze sposobem myślenia. Jak my jesteśmy niesamowicie indoktrynowani. Jak jesteśmy zastraszeni i zdezorientowani.

Ostatecznie nie zgłoszono tego przypadku w prokuraturze. Ale, że taka myśl w ogóle powstała.

Do tego się nie można przyzwyczaić

Rozmawiacie ze sobą na te tematy?

DL: Oczywiście.

A czy to nie jest tak, że w końcu do każdej sytuacji człowiek się przyzwyczaja?

DL: Nie, nie. Do tego nie można się przyzwyczaić. Tylko kto o tym rozmawia? Warszawa, centrum, kliniki. W małych placówkach o tym się raczej nie dyskutuje.

Jesteście przynajmniej chronieni. Nie ciągają was po sądach.

MR: Tu nie chodzi o chronienie. Przede wszystkim widzimy cierpienie dzieci i rodziców. Cierpienie dziecka, które choruje, i rodziców, którzy nie mogą nic z tym zrobić. A w tym wszystkim my, którzy wiemy, że danej wady nie da się zoperować, a zmian w mózgu się nie cofnie, bo są to zmiany nieodwracalne.

BP: Kończąc kwestię badań prenatalnych chciałabym jeszcze raz podkreślić, że te badania nie są po to, by rozpoznać wady - znaleźć letalnie chory płód i żeby można było przerwać ciążę. Badanie jest przede wszystkim po to, żeby móc leczyć dziecko w ciąży lub bezpośrednio po urodzeniu.

MR: Podstawowe badania prenatalne, czyli USG wykonywane w 12. i 22. tygodniu ciąży, służą przede wszystkim temu, żeby potwierdzić, że to jest zdrowa ciąża. I tak na szczęście jest w większości przypadków!

Rodzice zostawiają chore dzieci w szpitalach?

DL: Ja tego nie obserwuję. Zdrowe dzieci zostawiają.

UM: Mieliśmy takie przypadki. Dziecko miało bardzo poważną wadę i rodzice nie chcieli go wziąć do domu. Znaleźliśmy ośrodek opieki nad takimi dziećmi niedaleko Warszawy w Czubakach. To jedyna placówka tego typu w województwie mazowieckim. Ustawa weszła, a rząd nie zaproponował niczego, żeby rozszerzyć bazę dla tych dzieci. Tymczasem niektórymi pacjentami nie da się zajmować w domu.

BP: W naszym szpitalu rodziło się letalnie chore dziecko. Rodzice byli prenatalnie poinformowani. Rozumieli, że zespół jest letalny i dziecko szybko umrze. Tymczasem nie umarło. Rodzicom bardzo trudno zrozumieć taką sytuację.

Dziecko urodziło się w ciężkim stanie, na 2 punkty w skali Apgar [skala liczy od 0 do 10 punktów], ale się szybciutko bez naszej pomocy poprawiło i zaczęło żyć.

Matka była kochająca, cierpiąca i mocno przeżywająca. Ojciec nie chciał wejść na OIOM. Nie chciał widzieć dziecka. Z pewnością to inna trudna forma przeżywania traumy.

Dziecko spędziło u nas ok. 2 miesięcy. Rodzice konsekwentnie odmawiali opieki, bo założyli sobie, że dziecko umrze i nie wezmą go do domu. Żadne hospicjum domowe nie wchodziło w grę. Szukaliśmy miejsca po całej Polsce. W końcu umieściliśmy je gdzieś pod Olsztynem.

Rodzice byli „niby przygotowani” do tej sytuacji. Nie ich wina oczywiście. Tymczasem nie byli przygotowani, tylko tak nam się wydawało.

Poza tym, jak bardzo taka sytuacja wpływa na losy ludzi. Może byłoby zupełnie inaczej - nie wiem, czy lepiej, czy gorzej - ale zupełnie inaczej wyglądałoby ich życie, gdyby urodzili zdrowe dziecko. Inna byłaby pewnie relacja między kobietą a mężczyzną.

I to są te meandry, o których zapominamy.

Nie wszyscy młodzi są otwarci

Macie spore doświadczenie zawodowe, interesujecie się od dawna bioetyką. Powiedzcie proszę jak do tej ustawy podchodzą młodzi, zaczynający pracę lekarze.

UM: U nas jest sporo rezydentów i większość tych młodych lekarek myśli podobnie do mojej córki. Tzn. chciałoby mieć możliwość diagnostyki i decyzji. Uważam też, że to ogromna rola dla nas, tutaj siedzących, czego my ich nauczymy. Musimy ich nauczyć odpowiedzialności.

To inne pokolenie niż my. Myślące bardziej o sobie, o swoich korzyściach. Powinni się od nas dowiedzieć, że przerwanie wentylacji mechanicznej nie jest eutanazją. Ale musimy im wytłumaczyć, dlaczego tak postąpiliśmy, przekonać, że nam chodzi o dziecko. W szpitalu mamy czasem ochotę powiedzieć tej mamie, która chce ratować dziecko za wszelką cenę: „Dość”. I czasami rzeczywiście tak mówimy. Musimy też tego nauczyć młodych lekarzy.

BP: Mamy na naszym oddziale 10 miejsc rezydenckich, a zatem spory przegląd młodych lekarzy.

Większość rezydentów ma bardzo nowoczesne, otwarte poglądy, mają szerokie horyzonty, ale część myśli nieco inaczej. Miejsce jest dla wszystkich. Zdarzają się osoby, które podchodzą bardzo ortodoksyjnie do kwestii świętości życia. Zgłaszają klauzulę sumienia.

Zawsze mówię, że szanuję wszystkie poglądy, ale decyzję ostatecznie podejmuje szef, starszy stażem lekarz. I jeśli jakiś lekarz nie chce iść do trudnego porodu z racji swoich przekonań, nie musi.

Pokój do płaczu

Powiedzieliście, że władza nic nie dała kobietom po zmianie ustawy. Trzeba też uczciwie powiedzieć, że wiele nie obiecywała. Ale obiecała np. pokój, w którym będzie można się pożegnać z dzieckiem, wypłakać się.

BP: W naszym szpitalu jest takie pomieszczenie, ale ono powstało jeszcze przed zmianą ustawy.

Mamy bardzo duży blok porodowy - 9 sal porodowych, 2 sale cięciowe. To jeden z większych bloków porodowych w Polsce.

Nie zdarza się często, że dziecko umiera na sali porodowej, ale się zdarza. Chcieliśmy, żeby w takiej sytuacji rodzice mogli pozostać z dzieckiem. Przygotowaliśmy na terenie bloku porodowego salę, gdzie są dwa fotele, stolik, kojąca fototapeta, lampka dająca przyjazne światło i można tam zaprosić ojca, bo z matką zwykle coś się dzieje.

Jest łyżeczkowana po porodzie albo szyta po cięciu cesarskim. A ten człowiek się miota i trzeba mu gdzieś powiedzieć, że umarło jego dziecko. Albo trzeba rodziców po tym wszystkim, po strasznej traumie, gdzieś pozostawić na chwilę w samotności z martwym dzieckiem. Tak długo, jak będą chcieli, potrzebowali.

Wykorzystujemy tę salę pożegnań bardzo rzadko, również w takich sytuacjach, jak nagłe zatrzymanie krążenia jakiś czas po porodzie. Bardzo byśmy chcieli, żeby to się prawie nie zdarzało, najlepiej nigdy. Ale ten pokój jest, bo śmierć jest nieodłącznym fragmentem życia. I konsekwentnie nie pozwalamy tam robić przysłowiowego składziku, magazynku, ponieważ jest rzadko wykorzystywany.

MR: U nas niestety takiego specjalnego pokoju nie ma. Jeżeli dziecko nie umrze na sali porodowej w ciągu 2-3 godzin, to albo przenoszone jest wraz z rodzicami do sali porodowej, gdzie odbywają się porody matek z zakażeniami (o ile jest wolna), albo przyjmujemy dziecko na oddział intensywnej terapii do izolatki razem z matką i ojcem. I wtedy przez ileś godzin lub dni rodzice towarzyszą mu tam w umieraniu, a my im w tym pomagamy.

Zawsze zapewniamy też pomoc psychologa w trakcie pobytu w szpitalu i w okresie żałoby.

DL: My też nie mamy takiego miejsca, ale głównie dlatego, że nie mamy takich dzieci. Choć zdarzyło się takie dziecko. To była pacjentka z zespołem Edwardsa [trisomia 18. chromosomu, wada letalna]. Świetnie poprowadzona przez hospicjum prenatalne na Karowej. Rodzice świadomi, przygotowani. Jeżeli można z takiego zdarzenia wyciągnąć pozytywne wnioski, to była to jedna z najbardziej pozytywnych sytuacji w mojej pracy.

Rodzice wiedzieli, że urodzą dziecko z zespołem Edwardsa. Ja z nimi wcześniej rozmawiałam. Powiedziałam im, że dziecko może nie umrzeć. Że umieranie jest procesem. Że to może nastąpić nie w dwie godziny, lecz trwać nawet trzy miesiące czy pół roku. Kiedy przyszli do porodu, matka mnie pamiętała, czuła się bezpiecznie. Położne z sali porodowej były w nowej sytuacji, ale mi zaufały.

Urodziło się to dziecko. Daliśmy matce na ręce, szarobure, ale oddychające. Wciągnęłyśmy na salę porodową CPAP, czyli nieinwazyjny aparat pomagający w oddychaniu, żeby dziecko się nie dusiło. Położne stanęły na wysokości zadania. Mieliśmy szczęście, bo nie było porodów, moja położna noworodkowa co chwilę przychodziła monitorując to dziecko.

Ono żyło w ramionach rodziców kilkanaście godzin. Dokonało żywota w komforcie, przy mamie i tacie. Ja to wyniosłam z Karowej. Myśmy się tego nauczyli dzięki profesor Katarzynie Kornackiej.

Co będzie dalej?

Wydaje się wam, że dzisiejsza sytuacja będzie jeszcze długo trwać, czy liczycie na zmianę?

DL: Mamy ci powiedzieć o czym marzymy? O sercu, czy o rozumie?

O jednym i drugim.

DL: W sercu mamy nadzieję, że nie. Że to nie może długo trwać. A w rozumie niestety myślimy, że tak. Że to się szybko nie zmieni.

UM: Niestety, tak samo myślę.

A czego byście chciały? Powrotu do kompromisu?

MR: Zdecydowanie tak. Dla nas to było najlepsze.

DL: Ja bym wolała aborcję na życzenie. Pracuję długo i wyrosłam w okresie, kiedy aborcja była bez problemu. Powrotu do tego nie chciałabym. To musi być potraktowane bardzo rozsądnie. Rozmowa z matką, wyjaśnienie jej. Ale są różne sytuacje i je też trzeba brać pod uwagę. Natomiast w przypadku wad letalnych chciałabym przynajmniej wrócić do kompromisu.

UM: Nawet, jeżeli się zmieni władza, to przecież to nie będzie ot tak - dzisiaj wchodzi władza, a za tydzień mamy nową ustawę. Ja bym chciała, żeby chociaż dostępność do badań była większa. Do tych badań robionych z krwi, żeby to było refundowane i żeby powstało coś dla tych rodzin, dla tych dzieci. Mam na myśli specjalistyczne domy opieki. Bo zanim dojdzie do zmian, upłyną kolejne lata. A dla każdej rodziny, dla każdego dziecka, liczy się czas.

MR: Jeśli dojdzie do zmiany władzy i ta nowa będzie miała przewagę w Sejmie, zmiana ustawy będzie jedną z pierwszych rzeczy, która się dokona. Pomysł zmiany ustawy aborcji na życzenie do 12. tygodnia powinien być, moim zdaniem, bardzo głęboko przedyskutowany ze społeczeństwem.

DL: Przepraszam bardzo, ale to jest wybór. Nikt nikogo nie zmusza do przerwania ciąży.

MR: Ale jest tak niewystarczająco rozwinięta informacja o antykoncepcji.

DL: Nie tylko o antykoncepcji.

MR: Ale wszystkiego się nie zrobi od razu. Jestem zdecydowanie za tym, żeby wrócić, do konsensusu. Ale z tego, co słyszę, to jest to już niemożliwe. Ludzie uważają, że to za mało. A ja jako lekarz z 36-letnim stażem twierdzę, że dobrze prowadzona ta ustawa, która była, na pewno zmieniła niesamowicie możliwości wyboru.

DL: Poza tym rozwinęła możliwość badań prenatalnych. Bo dzięki temu kompromisowi badania prenatalne bardzo się rozwinęły i kobiety na tym skorzystały.

Pamiętacie marsz Czarnych Parasolek? W szpitalu na Karowej miałam koleżankę, która jest głęboko religijna. Umawiałyśmy się na ten marsz, bo trzeba protestować. Profesor dała nam wolne, powiedziała: „Idźcie i walczcie”. Same chłopy zostały na dyżurze.

Rozmawiałyśmy z tą koleżanką. Zapytałyśmy, czy idzie z nami, a ona powiedziała, że nie, bo nie popiera aborcji. To ważne w kontekście odbioru ludzi. Powiedziałam: „Kochana, my też nie popieramy aborcji. Ale chcemy, żebyśmy my - kobiety - miały wybór. Żebyś mogła zdecydować tak, albo tak, ponieważ mamy do tego święte prawo.

„Nie, ponieważ to jest protest popierający aborcję”. I nie poszła.

BP: Zwykle mówię, że uważam się za osobę tolerancyjną. W bardzo szerokim zakresie - orientacji seksualnej, światopoglądu. Ale moja tolerancja kończy się w miejscu, gdzie zaczyna się krzywda drugiego człowieka.

I dla mnie to nie jest jednoznaczne. Czy ta tolerancja ma dotyczyć wolności kobiety, czy wolności tego człowieka, który chce żyć, a jest. Oczywiście jak wiecie, studiowaliśmy razem, nie obca jest mi literatura ponadczasowych filozofów.

Obecna sytuacja bardzo mnie osobiście i w kontekście moich zainteresowań medycznych i etycznych dotyka. Natomiast nie jest mi łatwo jednoznacznie powiedzieć, jak powinno być i jestem daleka od jednoznacznych sformułowań, że wszystko będzie wolno, albo nic nie będzie wolno. Uważam, że człowiek musi mieć wybór.

Wybór w każdej dziedzinie swojego życia. Dlatego nie uważam, żeby prawo miało decydować o tym, jak podchodzimy do swojego życia, do własnego ciała. Ale jestem też coraz starsza i mam coraz więcej doświadczeń życiowych. Mam też własne dorosłe dzieci. Świat zmienia się podczas całego naszego życia i nasze patrzenie świat również się zmienia.

Więc nie jest mi łatwo powiedzieć jednoznacznie, że powinno być tak czy inaczej. Ale z całą pewnością nie tak, jak jest teraz. To w ogóle nie wchodzi w grę. To jest tak ograniczające, destrukcyjne i z gruntu złe, że trzeba przeciwko temu protestować.

Udostępnij:

Sławomir Zagórski

Biolog, dziennikarz. Zrobił doktorat na UW, uczył biologii studentów w Algierii. 20 lat spędził w „Gazecie Wyborczej”. Założył tam dział nauki i wypromował wielu dziennikarzy naukowych. Pracował też m.in. w Ambasadzie RP w Waszyngtonie, zajmując się współpracą naukową i kulturalną między Stanami a Polską. W OKO.press pisze głównie o systemie ochrony zdrowia.

Komentarze

Komentarze będą wkrótce dostępne