"In vitro było naszą jedyną szansą na dziecko. Rząd ją zabrał, mówiąc, że to grzech".

Endometrioza to przewlekła choroba, na którą cierpi ok. 10 proc. kobiet. Na początku objawia się często bardzo bolesnymi miesiączkami, a w miarę postępowania może nawet zagrażać życiu. Postęp choroby i zniszczenia, jakie zostawia, można hamować. Jeśli tylko zna się diagnozę. Niestety endometrioza wykrywana jest bardzo późno.

W OKO.press pisaliśmy już o tym, jak kobiecy ból jest bagatelizowany, a pacjentkom tłumaczy się, że "okres musi boleć". Wiele z nich, żeby usłyszeć diagnozę, wydaje setki złotych na specjalistów. Niektórym udaje się przejść operację na NFZ, inne czują się zmuszone przechodzić kosztowne operacje w prywatnych klinikach. Spotykają się z niezrozumieniem - w miejscu pracy, szkole, na uniwersytecie.

Jedną z konsekwencji choroby jest niepłodność.

Często jedyną nadzieją jest in vitro, którego rząd PiS nie chce finansować. Drobiazgowe i precyzyjne operacje, które mogłyby pomóc bez odbierania szansy na dziecko, wydają się nie do zrealizowania w minimalnym budżecie, jaki NFZ przeznacza na leczenie endometriozy.

Ministerstwo zdrowia w odpowiedzi na interpelację posłów Marka Rutka oraz Jana Szopińskiego poinformowało o licznie leczonych kobietach i przeznaczanych na leczenie środkach. Od 2015 roku liczba pacjentek spada, na leczenie każdej wciąż przypada średnio 2,1 tys. zł.

"Ze środowiska związanego z chorymi otrzymujemy tylko informacje, że laparoskopia – niezależnie od jej zakresu – jest refundowana przez NFZ do kwoty ok. 2,5 tys. zł. Z naszych ustaleń wynika, że koszt laparoskopii terapeutycznej to kwota od kilku do nawet ponad 16 tys. zł, która rośnie w przypadku ryzyka powikłań oraz konieczności zapewnienia obecności chirurga specjalisty w dziedzinie innej niż ginekologia" – mówił w 2018 roku poseł Adam Korol, który również pytał ministerstwo o finansowanie leczenia endometriozy.

Publikujemy historie kobiet, które opowiedziały o swojej drodze do diagnozy i o tym, jak ich prawa reprodukcyjne (także do sterylizacji) są ograniczane - nie tylko przez chorobę. A tak się składa, że 2 czerwca to Światowy Dzień In Vitro.

Małgorzata: in vitro było dla nas jedyną szansą

W liceum niewyobrażalny ból kwitowano stwierdzeniem: "okres musi boleć". Tak było wszędzie - w szkole, w domu, u lekarza. Trwało to latami. Uwierzyłam, że tak musi być i nauczyłam się funkcjonować - co miesiąc przygotowana na atak.

Mniej więcej 10 lat temu podczas badania ginekologicznego wykryto u mnie torbiele do usunięcia podczas zabiegu laparoskopii. Wynik badania pooperacyjnego wskazał endometriozę oraz niepłodność.

Mój wiek i wyniki wskazywały, że tylko metoda in vitro daje nam kilka procent szans na dziecko. Rządowy program był dla mnie i męża jak z nieba. Niestety za pierwszym razem się nie udało, a że leczenie było dość wyczerpujące, zrobiliśmy chwilę przerwy.

Dziś jestem czterdziestolatką, która nadal boryka się z comiesięcznym bólem, krwotokami i brakiem zrozumienia. Mamy ogromny żal do obecnego rządu za usunięcie programu - ta zmiana była dla nas nieodwracalnym wyrokiem.

Endometrioza to potwór, który zmienia życie. Niestety leczenie tej przypadłości jest w Polsce bardzo drogie i nie wszyscy mogą sobie pozwolić chociażby na dobre badanie diagnozujące chorobę. Zabiegi in vitro, które dla niektórych par są jedynym rozwiązaniem, także są nieosiągalne finansowo.

Dziś opieką otacza się tylko komórki, z których mogłoby narodzić się dziecko i rozdaje pieniądze rodzinom, które często nawet ich nie potrzebują. Bezdzietne pary w naszym wieku pozostawione są bez żadnej pomocy.

Mimo choroby jestem osobą z ogromną energią. Znajomi czasem żartują, że trzeba się zapisywać na terminy, żeby ze mną pogadać, bo ciągle jestem czymś zajęta. I chociaż są momenty, gdy mogę tylko leżeć zwinięta w kłębek na łóżku, to kolejny dzień jest już słoneczny i pełen wyzwań. Choroba ze mną nie wygra. Pracuję, piszę, fotografuję i jestem słuchaczką drugiego roku szkoły fotograficznej oddalonej o 300 km. Z endometriozą da się żyć, trzeba ją tylko poznać, zrozumieć i nauczyć się kontrolować objawy.

Ewa: chciałam usunąć ten strzępek jajnika. Nie mogę - to sterylizacja.

W 2011 roku pękła mi torbiel na jajniku. Była jednocześnie przyrośnięta do jelita i pęcherza. Tak działają zrosty w najwyższym stadium endometriozy, całkowicie unieruchamiają macicę i okoliczne narządy - są jak zalane klejem, jak pęka torbiel, pęka wszystko wokół.

Przyjechała karetka. Sanitariusze doszli do wniosku, że to początek bolesnej miesiączki, ale na wszelki wypadek wzięli mnie do szpitala. Pod nosem mamrotali jednak, że przesadzam. Zgięta w pół ledwo zeszłam po schodach do karetki, choć mam wysoki próg bólu. Potem niewiele pamiętam, traciłam i odzyskiwałam przytomność. W szpitalu skończyło się laparotomią [operacyjne otwarcie jamy brzusznej].

Po operacji w 2011 roku miałam jeszcze jedną laparotomię w 2013 roku, tym razem planowaną - torbiele na jajnikach i poza macicą znowu się pojawiły. Po tej operacji zmieniono mi leki i do tej pory jest dobrze - żadnych nowych zmian. Leki hormonalne muszę brać na stałe, jestem od nich opuchnięta, mam niższy poziom estrogenów, ale spełniają swoje zadanie – wolę to niż kolejne torbiele i operacje.

Do wycięcia zostało już zresztą niewiele – lewego jajnika nie mam w ogóle, prawego został mały strzępek podwinięty jak ślimak i przyklejony do części macicy, którą jeszcze mam.

Ja akurat nie mogę i nie chcę mieć dzieci, ale te kobiety, dla których jest to ważne, powinny mieć dostęp do leczenia, które im to umożliwi. Przed diagnozą żaden lekarz nie potrafił mi pomóc - ani w systemie prywatnym, ani publicznym. Ale od kiedy postawiono diagnozę i tu i tu było w porządku. Obie operacje miałam w publicznym szpitalu, trafiałam też na bardzo świadomych lekarzy.

Po tych 10 latach wiem, jak ważne jest dobre USG wykonane u specjalisty, który wie, czego szukać i że nie można dać się zdominować chorobie, pozwolić jej rządzić swoim życiem bardziej niż to konieczne.

Katarzyna: Po operacji powiedziano, że wszystko ok. Ani słowa o syfie, który we mnie został.

Bolesne miesiączki miałam od liceum. Były koszmarne, pierwsze dni wyjęte z życia. Jeden z takich dni przypadł na maturę. Do dziś nie wiem, jakim cudem zdałam. Ginekolodzy mówili zawsze to samo: "taka pani uroda".

Torbiel endometrialną o średnicy 4,5 cm wykryto na badaniu USG w 2018 roku. Miałam wtedy 25 lat. Wcześniej nigdy o czymś takim jak endometrioza nie słyszałam. Kilka miesięcy po diagnozie zoperowano mnie w jednym z Wojewódzkich Szpitali Specjalistycznych. Po operacji usłyszałam, że wszystko jest ok - torbiel endometrialną wyłuszczono, usunięto ogniska z jajników i jajowodów. Na resztę pytań dotyczących endometriozy odpowiadano: proszę omówić to z lekarzem prowadzącym. Czytaj - swoim prywatnym ginekologiem.

Trzy miesiące później na operowanym jajniku USG znów pokazało torbiel. Przeszłam na antykoncepcję hormonalną. Na początku z zachowaniem siedmiodniowej przerwy co miesiąc. Torbiel ciągle się powiększała. Miałam już robić przerwę tylko co trzy miesiące. Po pół roku ból menstruacyjny podczas "odstawienia" był nieporównywalnie gorszy od tego, który miałam wcześniej.

Szukałam informacji o chorobie, dołączyłam do grup wsparcia na Facebooku. Dowiedziałam się, że w Polsce specjalistów od endometriozy jest niewielu, a to, co widzi przeciętny ginekolog na USG, to wierzchołek góry lodowej. Umówiłam się na wizytę do jednego z warszawskich specjalistów.

Dysponując takim samym sprzętem jak ginekolodzy, u których bywałam wcześniej (w tym trzech, którzy badali mnie w szpitalu), był w stanie zobaczyć bardzo duże nacieki na więzadła krzyżowo-maciczne, nacieki na jelito - generalnie beton w brzuchu. Diagnoza: endometrioza IV stopnia.

To był szok. Pogłębiła go informacja, że mój stan to efekt działania choroby przez około 10 lat. Ginekolog kazał mi wyciągnąć protokół z operacji w szpitalu. Przecież podczas operacji rok wcześniej musieli widzieć to wszystko, co on zobaczył na USG.

Byłam wściekła, ale jednocześnie tak załamana diagnozą, że pisanie skargi było ponad moje siły. Miesiące po diagnozie były jednymi z najcięższych w życiu.

Planowałam ciążę, ale raczej po trzydziestce. Nie czułam się psychicznie gotowa, żeby zostać matką - chciałam się dokształcać, rozwijać zawodowo. Nagle dowiedzieliśmy się z mężem, że właściwie to nie możemy dłużej czekać. Musimy zacząć planować ciążę.

Specjalista, który mnie zdiagnozował, nakreślił mapę przygotowań, zlecił badania. Dzięki wprowadzonemu leczeniu hormonalnemu w systemie ciągłym - bez jakichkolwiek przerw - udało się zahamować rozwój choroby. Na naturalne starania miałam maksymalnie pół roku. Zmieniłam pracę - z ciekawej i stresującej na stabilną pracę w korporacji. Krok w tył w karierze, ale wiedziałam, że to konieczne, żebym mogła dobrze się przygotować - psychicznie i pod kątem badań.

Największy komfort psychiczny dało mi poczucie, że jestem w dobrych rękach specjalisty. Omówił ze mną wszystkie scenariusze, byłam z nim w kontakcie mailowym, wiedziałam, jakie badania muszę zrobić i po co. Udało się - naturalnie. Czuję się dobrze, ciąża przebiega prawidłowo.

Wiem, że czeka mnie specjalistyczna operacja w przyszłości. Chcę przejść tzw. "full deep excision" - laparoskopię, w której wycina się wszystkie zmiany endometrialne z maksymalnym oszczędzeniem zdrowej tkanki. Niestety NFZ przeznacza śmieszne pieniądze na operacje endometriozy, a szpitale nie mają ani specjalistów, ani sprzętu do tego typu operacji. W przypadku nacieków na inne narządy wymagana jest obecność np. chirurgów, którzy operują na jelitach, czy urologów - na pęcherzu moczowym. To dodatkowe koszty.

Liczę na to, że jeśli będziemy coraz głośniej mówić o endometriozie, Ministerstwo Zdrowia przestanie bagatelizować sprawę. To dotyka zbyt wielu kobiet.