Zadanie na pierwszy miesiąc: Poprawić ustawę o świadczeniu wspierającym nie oglądając się na Dudę

Po miesiącach społecznego niepokoju i prac rządowych prowadzonych w absolutnej tajemnicy 31 października 2023 wieczorem Ministerstwo Rodziny pokazało wreszcie projekt rozporządzenia o sposobie udzielania wsparcia osobom z niepełnosprawnościami.

I środowisko osób z niepełnosprawnościami rzuciło się do analizowania projektu.

• Co się stanie, jeśli dana osoba stanie przed nową komisją?
• Co zostanie ocenione?
• Ile punktów się dostanie?
• Jak to się przełoży na świadczenie pieniężne w nowym systemie?

Projekt rozporządzenia jest dopiero w konsultacjach. Jeśli te nie będą fikcją, to trzeba jeszcze wprowadzić uwagi, przejść całą drogę prawniczą, zanim rozporządzenie będzie gotowe.

Zepołów, które mają je stosować – czyli oceniać sytuację konkretnych ludzi wedle wskaźników z rozporządzenia – jeszcze nie ma. Bo dopiero rozporządzenie ustala kwalifikacje członków tych komisji. Skoro jeszcze nie ma rozporządzenia, to nie ma też kogo szkolić z jego stosowania (choć rząd PiS planował takie szkolenia na wrzesień).

Wojewoda mazowiecki od sierpnia alarmuje, że na działanie zespołów na Mazowszu ma za mało pieniędzy. Jak wykazała kontrola poselska posłanki Okły-Drewnowicz, rząd PiS wojewodzie z PiS nie odpowiedział.

Prezydent Duda zapomniał

Prace nad rozporządzeniem toczą się w trudnym momencie, kiedy prezydent Duda przeciąga powołanie nowego rządu. Właśnie ogłosił, że powierza misję stworzenia nowego rządu przedstawicielowi mniejszości sejmowej Mateuszowi Morawieckiemu. Sam Duda nie wywiązał się z obietnicy złożonej środowisku osób z niepełnosprawnościami i nie przygotował projektu ustawy o asystencji osobistej.

Razem ze świadczeniem wspierającym miałaby stanowić wielką humanitarną i praworządnościową reformę: niepełnosprawność nie byłaby problemem rodziny i piętnem dla człowieka, którego państwo uznało za “niezdolnego do”. Państwo zaczęłoby swoich obywateli traktować równo, wspierając potrzebujących tam, gdzie muszą pokonywać trudności nieznane inny obywatelom.

Osoba z niepełnosprawnością miałaby prawo do asystenta wspierającego ją w codziennym życiu i do świadczenia wspierającego – ustalanego na podstawie oceny konkretnej sytuacji. Wszystko to miałoby pozwalać na niezależne życie, zgodnie z obowiązującą w Polsce od 12 lat Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Zawisny: bierzmy się szybko do roboty

Krążą słuchy, że prezydent Duda może jeszcze przed 11 listopada pokaże coś, jakiś projekt ustawy o asystencji. Obiecywał go na koniec 2021 roku.

– mówi OKO.press Adam Zawisny, wiceprezes Instytutu Niezależnego Życia. – „Tę drugą ustawę środowisko musi przygotować samo. A pierwszą ustawę – i rozporządzenie – poprawić. I to już”.

Jesteście na to gotowi? Nowego rządu długo jeszcze nie będzie.

Tak, poprawki ustalamy teraz wspólnie ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami – mówi nam posłanka KO Marzena Okła-Drewnowicz.

Posłanka zaznacza jednak, że dopóki nie będzie jasne, kto z koalicjantów przejmuje resort polityki społecznej, a przede wszystkim, kiedy to się stanie, trudno mówić o szczegółach.

“Nowelizacja ścieżką rządową jest zawsze lepsza dla ludzi niż projekt poselski. Bo jest lepiej dopracowana, sprawdzona” – tłumaczy. “A w Sejmie na pewno się zmobilizujemy, żeby nad tym pracować szybko – bo czas goni”.

Co jest do poprawy?

Środowisko Ruchu „2119: Protest OzN i osób opiekuńczych” zmobilizowało się kolejny raz i już przygotowało listę poprawek do rozporządzenia oświadczeniu wspierającym.

Ruch 2119 powstał w proteście przeciw zakazowi pracy dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami: jeśli rodzic pobiera świadczenie pielęgnacyjne stanowiące ok. 80 proc. płacy minimalnej, nie wolno mu obecnie pracować. Dopiero nowa ustawa zniesie ten zakaz od 1 stycznia – jest to efekt pracy i starań m.in. tej grupy obywateli.

Teraz ocenili projekt rozporządzenia i wskazują, że jest niesprawiedliwy i uderzy w wiele rodzin.

O co chodzi z poprawkami i dlaczego chodzi tu o praworządność – rozmowa z Adamem Zawisnym

Adam Zawisny: Ludzie czytają teraz ten 22-stronnicowy projekt rozporządzenia i dostosowują go do swojej sytuacji.

Reforma zakłada, że teraz człowiek stawać będzie przed zupełnie nowym zespołem. W założeniu zespół nie będzie oceniać, jak bardzo ktoś jest do niczego niezdolny, ale jakiego wsparcia finansowego potrzebuje, by niezależnie żyć.

Zespół oceniać będzie różne obszary życia danej osoby (w sumie 32), a potem tę ocenę przemnażać przez współczynnik potrzebnego wsparcia. Ten nowy system opisany jest w pokazanym właśnie projekcie rozporządzenia.

A przyjęta już ustawa (ustawa o świadczeniu wspierającym) mówi, że od zebranych w ten sposób punktów będzie zależała wysokość finansowego wsparcia.

Żeby się załapać do systemu, trzeba zebrać minimum 70 punktów (przysługiwać wtedy będzie 40 proc. renty socjalnej, więc dziś 635 zł).

(wtedy to 220 proc. renty socjalnej, więc 3495 zł. W 2024 roku będzie to więcej, bo w marcu 2024 roku renta socjalna będzie waloryzowana).

Hiszpańska skala się rozrosła

Problemy są dwa: jak się popatrzy do rozporządzenia, to widać, że próg 70 punktów jest ustawiony za wysoko. Wiele osób z niepełnosprawnością tych punktów uzbiera za mało w stosunku do swoich rzeczywistych potrzeb.

Poza tym sam mechanizm wpisany w projekt rozporządzenia działa niekorzystnie. Mamy przykład osoby prawie całkowicie sparaliżowanej, ale komunikatywnej – czyli sprawnej społecznie, pod warunkiem, że ma wokół osoby wspierające. Przy zastosowaniu reguł z rozporządzenia taka osoba dostanie maksymalnie 70-80 punktów. Czyli nie będzie osobą wymagającą pełnego wsparcia. To absurdalne.

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Skąd się te problemy wzięły?

Ministerstwo początkowo postanowiło zastosować hiszpańską skalę oceny potrzeby wsparcia – tzw. skalę BVD. Ona skupia się przede wszystkim na niepełnosprawności motorycznej. I sami Hiszpanie się z tego wycofują.

Zaś podczas dalszych prac...

... tych toczonych do 31 października w pełnej tajemnicy...

... Ministerstwo dodało na szczęście wiele innych obszarów, w tym obejmujących niepełnosprawność intelektualną, spektrum autyzmu itd. W sumie tych obszarów jest 32. I samo uwzględnienie tych obszarów jest, w większości, dobrym kierunkiem.

Mamy sygnały, że osoby, które zgodnie z pierwotną skalą nie dostałyby nic, teraz mają szansę na wsparcie. Środowiskowe domy samopomocy dają nam znać, że jest lepiej, niż się wcześniej zapowiadało. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie są już zupełnie wykluczone.

Tyle że w projekcie ministerstwo utrzymało zasadę, że sprawdza się wszystkie te obszary, tak jakby to nadal była skala BVD, a punkty sumuje. I dlatego właśnie ktoś, kto jest w większości sparaliżowany, może nie zostać uznany za osobę potrzebującą bardzo wysokiego wsparcia, jeśli jest w stanie sprawnie komunikować się z otoczeniem.

Więc rozporządzenie trzeba zmienić tak, by nie wymagało wykazania się potrzebami wsparcia we wszystkich 32 badanych obszarach. Liczbę “obowiązkowych konkurencji” trzeba ograniczyć, inaczej naprawdę bardzo mało osób otrzyma to wsparcie.

Projekt jest nieprecyzyjny, oceny będą arbitralne

Drugi bardzo poważny problem polega na tym, że rozporządzenie opisuje to, co będzie punktowane na tyle nieprecyzyjnie, że komisje będą musiały decydować arbitralnie. Więc Jan Kowalski od jednej komisji dostanie 71 punktów, a od innej 85.

Ten problem ujawniłby się szybciej, gdyby Ministerstwo nie pracowało w całkowitej tajemnicy, w gronie swoich ekspertów.

My od razu, od 1 listopada, zaczęliśmy im pokazywać problemy z punktacją. A oni na to: “To jest źle policzone, poprawna punktacja będzie w tym wypadku wyższa”.

Tylko że kiedy Jan Kowalski albo Maria Nowak staną przed komisją w swoim województwie, to nie będzie ich sytuacji oceniał ekspert, który pisał rozporządzenie i wie, co kto miał dokładnie na myśli. Tylko członek zespołu wojewódzkiego, jedna z pewnie tysiąca osób, które dopiero trzeba będzie zatrudnić, a potem jeszcze przeszkolić ze stosowania rozporządzenia.

Jeśli rozporządzanie będzie gotowe w grudniu, to na jakie szkolenia będzie szansa? I jaką gwarancję dostaną obywatele, że zespoły będą tak samo rozumiały nieprecyzyjne opisy z rozporządzenia?

I dlatego mówicie, żeby zmienić samą ustawę, i obniżyć progi, od których przysługuje świadczenie? Dotychczasowa opozycja – dziś sejmowa większość, zgłaszała wiosną właśnie takie poprawki, żeby świadczenie przysługiwało od 50 punktów. PiS to odrzucił. Ale jeśli proponujecie zmianę ustawy, to ryzykujecie weto prezydenta Dudy.

Obniżenie progu dałoby większe pole manewru i asekurowałoby wprowadzenie ustawy. W sytuacjach spornych i niejasnych rosłaby szansa, że człowiek jednak coś dostanie na życie.

Zespoły będą orzekać, jak umieją, a kiedy prawo do świadczenia zaczyna się od 70 punktów, pojawiają się w systemie dziwne osobliwości: ten, kto zebrał 89 punktów, dostanie o tysiąc złotych niższe wsparcie niż ten, kto ma 90 punktów.

Jeden punkt, tysiąc złotych

Jak to?

Bo przy 90 punktach wsparcie będzie wynosiło 3210,87 zł na rękę (liczę to po waloryzacji od 1 marca 2024 roku). Pamiętajmy, że tu chodzi już o osoby w bardzo trudnej sytuacji. Wystarczy jednak, że ktoś nie dostanie tych 90 punktów, a 89 – i wedle mechanizmów z ustawy dostanie już tylko 2 140 zł.

To już w ustawie budziło wątpliwości, a kiedy wiemy teraz, dzięki projektowi rozporządzenia, skąd te punkty się wezmą, to budzi to już naprawdę poważny niepokój.

A że czasu jest mało, trzeba więc w ustawie rozbudować przepisy przejściowe, takie, które będą asekurowały ludzi w czasie wprowadzania nowego prawa.

Bo były one automatycznie przełożone w pandemii – i teraz wygasają.

A komisje orzekające o niepełnosprawności, czyli komisje ze starego systemu, nie mają po prostu terminów na przyjmowanie ludzi. A jak ktoś nie będzie miał ważnego orzeczenia o niepełnosprawności, straci środki do życia i – co gorsza – nie będzie mógł się ubiegać o świadczenie nowego typu, świadczenie wspierające. To grozi katastrofą.

Dlatego mówię, że ta zmiana to nie zadanie dla nowego rządu na pierwsze 100 dni, ale dla nowego parlamentu na pierwsze 30 dni. Albo szybciej. To może być projekt poselski – żeby do prezydenta ustawa trafił z odpowiednim wyprzedzeniem i żeby podpisał to przed 1 stycznia. Tu naprawdę nie ma czasu.

Ministerialny eksperyment na ludziach

Rozporządzenie też trzeba zmienić?

Tu chodzi o to, by maksymalnie zminimalizować arbitralność decyzji zespołów. To nieuniknione, kiedy niejasne zasady wytestowane w ministerialnym gronie wprowadza się w pośpiechu w 37-milionowym kraju. Prawo po prostu nie zadziała tak, jak sobie to wyobrażają prawodawcy.

Czyli jednak chcecie pisać rozporządzenie od nowa.

Zmiany są konieczne w newralgicznych miejscach. Bo np. wedle projektu, gdyby członkowie komisji ustalili, że w danym obszarze funkcjonowania człowiek potrzebuje wsparcia, to musieliby ocenić, jak częste to wsparcie ma być. Ministerstwo bało się chyba zbyt dużego rozstrzału oceny, więc zawęziło zespołom pole manewru. Zamiast skali 0 – 1, mamy skalę 0,5 – 1, z progami 0,95 – 0,97 – 1.

Ale rozumie pani, jak to zadziała?

Że albo 0,5 albo 1. I nic pośrodku, bo trudno będzie w to trafić. W efekcie zespół uzna, że albo ktoś potrzebuje wsparcia specjalnego, albo żadnego.

Faktyczna różnica pomiędzy „prawie nigdy” a „sporadycznie” nie jest duża, ale wedle aktualnego rozporządzenia ma gigantyczny wpływ na liczbę uzyskanych punktów.

Z drugiej zaś strony – różnica faktyczna pomiędzy „sporadycznie” a „zawsze” jest naprawdę duża, ale z kolei różnica punktowa pomiędzy 0,95 a 1 jest zupełnie minimalna.

Ależ to jest skomplikowane!

A dotyczy realnego życia. I tu się kończą analizy eksperckie, a zaczyna mechanika społeczna. Mówimy o polityce społecznej, a nie o zadaniu z matematyki. To trzeba poprawić.

Lepszej reformy nie będzie

Przepraszam, ale skoro uważacie, że trzeba ruszyć samą ustawę, a rozporządzenie trzeba aż tak głęboko poprawiać – to może lepiej będzie wszystko od nowa napisać?

Są takie głosy w środowisku. Ale są też takie, by to wprowadzić, a poprawiać potem, bo i tak jest lepiej, niż było, i lepiej niż się zapowiadało po tym, w jaki sposób PiS procedował tę zmianę.

Ja jestem akurat trochę pośrodku: uważam, że trzeba poprawić i wprowadzić.

Korzyści z reformy

Sama ustawa wprowadza wiele ważnych zmian.

• Znosi zakaz pracy dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami (rodzic będzie mógł pracować, nie tracąc prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, ale wtedy będzie ono wypłacane tylko do ukończenia 18 lat przez dziecko. Ale – i tu znowu jest dziura – nie wiadomo, jak rodzice mają przejść na takie świadczenie; rozporządzenie tego nie wyjaśnia – trzeba złożyć jakiś wniosek? Teraz? Po 1 stycznia?).
• Znosi zasadę “jedno świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica na rodzinę” – niezależnie od tego, ile w rodzinie jest dzieci z niepełnosprawnościami.
• Podobnie w przypadku osób dorosłych – daje możliwość otrzymania świadczenia wspierającego na każdą osobę z niepełnosprawnością wymagającą wsparcia w rodzinie.
• W końcu daje prawo do wsparcia w rodzinach, gdzie ktoś stracił sprawność już jako osoba dorosła.

Bo polski system – wbrew Konstytucji – skupił się na rodzinach z dziećmi z niepełnosprawnościami. Jeśli ktoś gwałtownie traci sprawność na starość i członek rodziny (dorosłe dziecko) rezygnuje z pracy, by się taką osobą opiekować, to ma prawo do minimalnego wsparcia i to tylko wtedy, kiedy rodzina doświadcza ubóstwa.

Teraz, od 1 stycznia, oceniana byłaby sytuacja samego seniora z niepełnosprawnością. I mógłby dostać wsparcie finansowe na podstawie tego skomplikowanego rozporządzenia. Można sobie wyobrazić, że akurat w takiej sytuacji to wsparcie nie byłoby takie małe, bo tu może chodzić o połączenie niepełnosprawności psychicznej i intelektualnej...

Tym bardziej zaś, że te osoby otrzymują teraz tylko 620 zł! Dlatego właśnie i ustawa, i rozporządzenie jest potrzebne. Tylko z poprawkami.

Prawda też jest taka, że na wielką, całościową reformę orzecznictwa nie mamy co liczyć.

Mamy aż sześć różnych systemów orzekania, w tym cztery systemy ustalają uprawnienia do świadczeń rentowych (w ramach ZUS, KRUS, MSWiA i MON), piąty – o stopniu niepełnosprawności oraz szósty – w zakresie potrzeb kształcenia specjalnego.

Praworządność to nie tylko sądy

Mówi się od prawie 20 lat, że trzeba zmienić sposób orzekania o niepełnosprawności, a prawie 10 lat trwały prace nad tym. I nic. Bo każdy rząd boi się tak gigantycznej reformy.

A obecna zmiana, wymagające poprawek ustawa i rozporządzenie są jednak zalążkiem zmiany. Wprowadzają ocenę funkcjonalną. Wprowadzają nowe świadczenie, które nie jest powiązane z wysokością dochodów w rodzinie i nie wiąże się z niewolniczą – jak to opisują często same osoby – pracą opiekunów. Do tego jest ono zróżnicowane – w zależności od sytuacji danej osoby

Praworządność to nie problem sądów?

Nie, to w Polsce się tylko tak uważa. Jeśli państwo dyskryminuje swoich obywateli – a polskie prawo dyskryminuje osoby z niepełnosprawnościami, wedle danych z Narodowego Spisu Powszechnego to 15 proc. populacji – to to jest łamanie praworządności.

Ustawa o świadczeniu wspierającym i samo rozporządzenie idą w stronę praworządności. Tylko trzeba je poprawić. Uwzględnić procesy społeczne, poprawki wydyskutować ze stroną społeczną – czyli poprawić te nowe przepisy w sposób zgodny z zasadami praworządności.