Nie miałam wpływu na to, czyją jestem siostrą. Miałam kryzys, chciałam brata oddać [MATKI PINGWINÓW]

Serial „Matki Pingwinów” już od czterech tygodni nie schodzi z czołówki najchętniej oglądanych seriali na polskim Netflixie. OKO.press pyta tym razem nie matkę, ale siostrę dorosłego Pingwina, o to, co sądzi o serialowym hicie.

Leonard Osiadło, OKO.press: Czy „Matki Pingwinów” wiernie pokazują to, jak wygląda życie osób z niepełnosprawnościami?

Barbara Nowak-Szymańska, siostra o rok starszego Andrzeja z niepełnosprawnością intelektualną: Trochę tak, trochę nie. Niektóre tematy były dosłownie liźnięte. Ale wiadomo, że to serial fabularny, a nie dokumentalny. Obejrzałam go natomiast z mężem, który nie ma tyle doświadczenia ze światem osób z niepełnosprawnością, co ja. I powiedział, że był bardzo zaskoczony, że to wszystko tak wygląda.

Odnalazła pani siebie na ekranie?

W niektórych scenach tak. Był na przykład taki wątek z mamą Michała, graną przez Magdalenę Różczkę, która po kilku latach idzie do fryzjera. Czasami też się tak czuję, że z nadmiaru obowiązków jestem zaniedbana pod kątem kobiecym. Akurat dzisiaj, przed rozmową z panem, byłam u kosmetyczki. Udało się ten czas jakoś wygospodarować, zwolnić się z obowiązków i mieć czas tylko dla siebie.

Byłam tym drugim dzieckiem

Obowiązków ma pani sporo, choć nie jest pani matką, ale siostrą dorosłej osoby z niepełnosprawnością.

Opiekuję się o rok starszym bratem. Andrzej ma zwyrodnienie kręgosłupa, nie dosłyszy na prawe i lewe ucho, ma elementy mutyzmu wybiórczego. Jest mało kontaktowy, nie z każdym rozmawia. Intelektualnie nie jest na tyle rozwinięty, żeby być samodzielny. Wymaga całodobowej opieki.

Spędziła pani całe dotychczasowe życie z osobą z niepełnosprawnością. Jedna z mam opowiadała mi, że jej zdrowe dziecko miało do niej pretensje o to, że cała uwaga skupia się na tym chorym.

Znam to. Kiedy dorastałam, miałam pretensje do mamy o to, że cały czas poświęca bratu. Przeszłam przez mocno buntowniczy okres w czasie dojrzewania. Brat był spokojny, a ja sprawiałam problemy. Chciałam pewnie przez to pokazać, że ja też tu jestem.

W cudzysłowie, bo przecież miałam świadomość, że brat jest chory. Ale jednak tej uwagi mi brakowało.

Serialowa Tatiana poświęca 100 procent swojego czasu i uwagi Michałowi. Co prawda Michał nie ma rodzeństwa, ale nawet tacie Michała Tatiana nie do końca pozwala zająć się synem.

Widziałam to też u mojej mamy. Całość opieki nad bratem brała na siebie, izolowała się. Tata też był u nas trochę odsunięty. I to miało swoje konsekwencje. Bo kiedy wszystkie obowiązki spoczywają na jednej osobie, to jest to bardzo obciążające psychicznie. Trzeba dać sobie odetchnąć i dopuścić kogoś więcej do opieki. Nawet jeśli się pomyli albo zrobi coś nie do końca tak, jak byśmy chcieli.

Pani mama przygotowywała panią na to, że kiedyś przyjdzie taki moment, że to na panią spadnie opieka nad bratem?

Nie. Moja mama była osobą o takich… nawet nie wiem, jak to powiedzieć… „stereotypowych” poglądach. Twierdziła, że jeżeli jej się zejdzie z tego świata, to ja pewnie od razu umieszczę brata w placówce, bo na pewno nie będę się nim zajmowała. Takie miała destrukcyjne myśli.

I myślę, że wzięło się to właśnie z tego, że zdystansowała się od innych, nie chciała żadnej pomocy i tylko ona zajmowała się bratem.

To nie wstyd ani hańba oddać bliskiego do ośrodka

Serial „Matki Pingwinów” opowiada o perypetiach rodziców małych dzieci. Ale pytanie, kto zajmie się tymi, które w dorosłości nadal nie będą samodzielne, a ich rodziców zabraknie, pozostaje aktualne.

To prawda. Dla takich dzieci ze specjalnymi potrzebami są przedszkola, szkoły i rozmaite placówki. Ale co dalej z niesamodzielnymi dorosłymi, którzy mają 40, 50, 60 lat? Ja akurat zaopiekowałam się bratem, ale nie wiem, czy każdy by to zrobił.

Możemy sobie tu filozofować, że jak się jest rodzicem, to się jest odpowiedzialnym za swoje dziecko. Ale ja nie miałam wpływu na to, czyją jestem siostrą. I ostatecznie to na mnie to wszystko spadło, bo niestety nie mamy z bratem więcej rodzeństwa. Gdyby było nas więcej, można byłoby się jakoś tą opieką dzielić.

Więc fajnie, że ludzie chętnie oglądają teraz serial o niepełnosprawnych dzieciach. Ale społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jakie to jest wyzwanie, jak te dzieci dorastają.

I trzeba mówić o tym głośno, że to nie wstyd czy hańba oddać kogoś bliskiego pod opiekę dobrego ośrodka.

Pani rozważała takie rozwiązanie?

Raz udało nam się skorzystać z ministerialnego programu opieki wytchnieniowej. Brat pojechał na dwa tygodnie do ośrodka w Lisówkach. Pojechałam do niego w weekend w odwiedziny. Zobaczyłam to miejsce na własne oczy. To był naprawdę świetny ośrodek i brat dobrze się tam czuł. No ale ten projekt się skończył i już nie ma jego kontynuacji.

A szukała pani takiego ośrodka na stałe?

Tak, kiedyś dopadł mnie kryzys i szukałam jakiegoś domu opieki dla brata. Znalazłam świetny ośrodek w okolicach Bydgoszczy. Mega wypasiony, z dwuosobowymi pokojami. Idealnie taki, jakiego bym chciała dla Andrzeja.

Taki koszt jest poza moim zasięgiem. Najtańszy ośrodek, jaki znalazłam, kosztował ok. 1700 zł miesięcznie. Sama kwota byłaby może do ogarnięcia ze świadczenia brata. Ale to miejsce prowadzą siostry zakonne. Nie widzę Andrzeja w takim miejscu.

Gdyby nie warsztaty, brat nie miałby z nikim kontaktu

Jak wysokie jest świadczenie brata?

Andrzej ma rentę rodzinną po naszej mamie, która po wszystkich waloryzacjach wynosi obecnie około 2900 zł. Ale kiedy mama zmarła 8 lat temu, ta kwota była dużo niższa. Kiedy mama żyła, brat dostawał najniższe możliwe świadczenie w postaci renty socjalnej dla osób niepełnosprawnych. W chwili śmierci mamy wynosiło około 900 zł. Andrzej miał wtedy 36 lat.

Czyli obecnie na swoje utrzymanie brat ma 2900 zł?

W lutym złożyłam też wniosek o świadczenie wspierające z ZUS-u, ale nadal czekamy na komisję (dlaczego tak się stało, pisaliśmy w OKO.press tutaj – przyp. red). Za chwilę to będzie już rok.

Nasze państwo zapomniało o osobach z niepełnosprawnościami. Trzeba gdzieś ruszyć ze strajkiem i się przypomnieć, że czekamy. Także w kwestii asystentów dla osób niepełnosprawnościami.

3 grudnia odbył się protest przed kancelarią premiera. 10 grudnia pojawił się rządowy projekt ustawy o asystencji osobistej, właśnie ruszyły konsultacje społeczne. W jaki sposób ta ustawa może zmienić życie pani i pani brata?

Przede wszystkim taki asystent odciążyłby mnie jako opiekunkę. Miałabym więcej czasu dla siebie. Także więcej prywatności.

Andrzej musi nauczyć się przebywania z innymi ludźmi, nie tylko w moim towarzystwie.

Brat na co dzień nie ma kontaktu z ludźmi?

W naszym miasteczku działają warsztaty terapii zajęciowej. Andrzej spędza tam dzień, kiedy ja idę do pracy.

Ale gdyby nie te warsztaty, to byłaby, że tak brzydko powiem, „dupa”. Do Poznania mamy niby dwadzieścia parę kilometrów, ale nie puściłabym brata autobusem. Jesteśmy świeżo po badaniach skalą Wechslera, jego intelekt się opuścił, ma regres. A ja nie dałabym rady codziennie wozić go samochodem.

Więc gdyby nie było u nas tych warsztatów, to brat po prostu siedziałby w domu razem z naszym tatą, i nie miałby z nikim więcej kontaktu.

Dorośli z niepełnosprawnością mogą pić i palić

A czy pani zdaniem serial „Matki Pingwinów” może zrobić coś dobrego dla sprawy?

Mam do tego serialu trochę zastrzeżeń, ale ostatecznie myślę, że dobrze, że powstał. Powinniśmy o niepełnosprawności mówić głośno i pokazywać ją w różnych aspektach.

W serialu bardzo podobała mi się wycieczka w góry. Fajnie, że pokazali, że osoby z niepełnosprawnościami też mogą podejmować wyzwania, że nie ma dla nich ograniczeń. I że mają prawo do wszystkiego.

Równie dobrze osoby dorosłe niepełnosprawne, jak mój brat, mogą palić papierosy czy pić alkohol, jeśli mają na to ochotę. Po prostu mogą robić te same rzeczy co zdrowe osoby dorosłe, oczywiście pod nadzorem lub za zgodą swoich opiekunów.

Powinniśmy pokazywać niepełnosprawnych jako równoprawnych członków społeczeństwa. I uważam, że serial dobrze to zrobił. Nawet jeżeli pojawił się ten wątek homoseksualny…

Chodzi o postać Jerzego, taty Heli?

Niektórzy mówią, że im to nie odpowiada, że wystarczyłaby po prostu postać samotnego ojca.

Ja jestem osobą tolerancyjną i na mnie nie zrobiło to wrażenia. Mnie się postać Jerzego bardzo podobała. Wzruszało mnie zaangażowanie, z jakim opiekował się Helą.

No i scena przy tym śniadaniu z matką, kiedy się w końcu zbuntował. To chyba była najlepsza scena w całym serialu.

To może wróćmy do tego pytania, czy odnalazła się pani na ekranie. Może w tym buncie Jerzego?

Tak. Lepiej późno niż wcale.

Wszystkie teksty OKO.press, które powstały w związku z serialem znajdziesz tutaj.