Ministerstwo ustępuje i ujawnia OKO.press, jak to było z listą chorób genetycznych

Opinia publiczna się tego domyślała, ale teraz mamy to na piśmie. I łatwiej jest rozmawiać o tym, co zrobić, by podobne sytuacje się nie powtórzyły.

Informacje te wydobyliśmy, idąc do sądu na podstawie ustawy o dostępie do informacji publicznej. Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej bowiem na nasz wniosek o informację publiczną w tej sprawie nie odpowiedziało. Dopiero kiedy dostało prawnicze pismo, przysłało nam odpowiedź. W której nie było informacji, o które wystąpiliśmy.

Opisaliśmy więc to:

I dzień później Ministerstwo uległo i w końcu informacje przysłało, w ramach “uzupełnienia”. I to w końcu w punktach, w odpowiedzi na każde nasze pytanie – tak jak się należy. Zgodnie z prawem taka odpowiedź należała się nam jednak już 10 października, bo na odpowiedź obywatelowi w trybie ustawy o dostępie do informacji publicznej władza ma 14 dni.

Po co była lista chorób genetycznych?

Miała ułatwić życie osób, które cierpią na takie choroby, i ich bliskim. Genetycy znają ich ponad 8 tysięcy, zaproszeni do współpracy eksperci przygotowali listę 236 chorób, które w części występują rzadko, więc lekarze-orzecznicy mogą o nich nie wiedzieć. Wystawiają więc czasowe orzeczenia o niepełnosprawności i człowiek musi stawać przed komisją ponownie – mimo że choroba się nie cofnie.

Na tych orzeczeniach “o niepełnosprawności” opiera się w Polsce system wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Dopiero teraz, stopniowo, zastąpi go wywodzący się z koncepcji praw człowieka system wsparcia w niezależnym życiu. Państwo będzie oceniać, co danej osobie potrzebne jest właśnie do niezależnego życia, i na podstawie takiej oceny będzie oferować wsparcie (finansowe i w postaci usług społecznych, czyli asystencji osobistej).

Miało tak być już od 1 stycznia, ale ustawy o asystencji, obiecanej przez prezydenta Dudę, jeszcze nie ma (dopiero pojawił się jej projekt), a ustawa o świadczeniu wspierającym jest, ale raczej od 1 stycznia nie zadziała. Z końcem listopada pojawiło się co prawda do niej długo oczekiwane rozporządzenie do niej. Ale zespoły wojewódzkie, które mają orzekać o potrzebie wsparcia na podstawie rozporządzenia, nie mogły być jeszcze przeszkolone. Nie było czasu.

Nadzieja, że nowy, bardziej cywilizowany system wyprze ten stary, i problemy osób z niepełnosprawnościami nie będą już takie dotkliwe, okazały się więc płonne. Widać to było już wiosną, stąd pomysł, by w przypadkach, kiedy nie można liczyć na poprawę zdrowia, ulżyć ludziom. I nie wymagać stawiania się przed komisjami orzeczniczymi.

Minister zamawia, urzędnicy kreślą

O wykaz takich chorób wystąpiło do lekarzy zajmujących się rzadkimi chorobami Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej. A konkretnie – pełnomocnik rządu ds. praw osób z niepełnosprawnościami, wiceminister rodziny Paweł Wdówik.

Dostał ją — przygotowaną w czynie społecznym — 13 kwietnia i wtedy zatrudnieni w Biurze ds. Osób z Niepełnosprawnościami urzędnicy zaczęli listę skracać. Z 236 chorób zostawili 91. Zrobili to – wyjaśnia teraz Ministerstwo – bez żadnej analizy.

Po prostu urzędnicy przerobili listę ekspertów “w oparciu o posiadaną przez nich wiedzę specjalistyczną w zakresie medycyny oraz kryteriów stosowanych w postępowaniu o ustalenie niepełnosprawności w oparciu o spełnianie kryterium uznania za schorzenie genetyczne charakteryzujące się jednorodnym przebiegiem i nierokującym, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, poprawy klinicznej ani funkcjonalnej dla potrzeb zastosowania w orzecznictwie o niepełnosprawności”.

Władza wie lepiej

Zatem jedni eksperci napisali a inni — skreślili, bo wiedzieli lepiej. I nie uznali za stosowne niczego wyjaśnić, choć przecież lista stworzona przez genetyków nie była abstrakcyjnym tworem. Odnosiła się do doświadczeń pacjentów.

(Na zdjęciu u góry — osoby z zespołem micro — bardzo ciężką, ale też rzadką wadą genetyczną. Zdiagnozowano ją na świecie u kilkudziesięciu osób. Fot. Agnieszka Sadowska / Agencja Wyborcza.pl)

Opowiadał o tym OKO.press prof. Robert Śmigiel, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, który tworzy też Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu.

Eksperci, którzy skrócili listę, nie przewidzieli – najwyraźniej nie starczyło im “posiadanej wiedzy”, co się stanie, kiedy prawda o skreśleniach wycieknie. A wyciec musiała, kiedy urzędnicy z Biura ds. Osób z Niepełnosprawnościami przesłali swoją skróconą listę do Ministerstwa Zdrowia. Stamtąd trafiła do lekarzy, w tym do genetyków, którzy pracowali nad pierwotną wersją. Awantura, która w środowisku osób z niepełnoprawnościami wybuchła, była tak wielka, że Ministerstwo jeszcze przed wyborami postanowiło się z tworzenia list wycofać. Tyle że też nikomu o tym nie powiedziało.

Ani chorzy, ani ich rodziny, ani lekarze nic o tym nie wiedzieli. Dopiero kiedy OKO.press poszło w tej sprawie do sądu, Ministerstwo napisało, że społeczny wkład w wytyczne dla komisji orzeczniczych poszedł do kosza, a wszystkie prace zaczną się od nowa. Na jakich zasadach – nie wiadomo. Ale jak widać z “dodatkowej odpowiedzi”, od początku nie było żadnych zasad, tylko wola władzy. Która wie lepiej. A nawet jak nie wie, to skreśla, bo może.

Co władza powinna wiedzieć lepiej

Niepełnosprawność to gąszcz niezwykle trudnych i skomplikowanych sytuacji i potrzeb. Wymaga to od lekarzy, osób z niepełnosprawnościami i tych, którzy je wspierają, ogromnej specjalizacji. Tak wielkiej, że często trudno ogarnąć sytuacje ludzi w innej trudnej sytuacji. Od tego jest państwo — ale ono z natury rzeczy nie może wiedzieć „lepiej” od tych, których wszystkich skomplikowanych szczegółów nauczyło życie.

Ludzie są ekspertami, ale ekspertami we własnej sprawie. Zadaniem państwa jest, by ta ekspertyza mogła być podstawą do całościowych rozwiązań. Do tego potrzebna jest przestrzeń na zbieranie uwag, na konsultacje. Opowieść o tym, jak Ministerstwo zamówiło u ekspertów pracę, a potem sobie w niej poskreślało, nie jest ze świata, w którym taka przestrzeń powstaje. Jeśli państwo “wie lepiej”, skazuje ludzi na rozpaczliwe dobijanie się do władzy, żeby akurat ich sytuację zauważyła i poprawiła.

Tymczasem techniki tworzenia polityk publicznych przydadzą się w każdej specjalistycznej dziedzinie. Gdyby państwo nauczyło się tego w przypadku praw osób z niepełnosprawnościami, nie wywaliłoby się np. tak spektakularnie na “wiatrakach”. A tam też – w każdym razie tyle w tej sprawie wiadomo – jedni eksperci napisali, inni poprzerabiali i poszło. Nikt nie zauważył, że przyjęte propozycje trzeba wyjaśnić i publicznie omówić — i to nie w komisjach sejmowych, bo to dużo za późno.

PiS skutecznie nas oduczył, jak decyzje dotyczące wszystkich przyjmuje się w poprawny sposób. PiS wierzył, że jeśli ma większość w Sejmie, to mu to wystarczy. Jednak w całej historii z ukrywaniem tego, kto skrócił listę chorób genetycznych, jest coś optymistycznego: administracja się najwyraźniej wstydziła, że tak to się odbyło. Dlatego ukrywała tę historię, dopóki mogła. Na początek dobre i to.