30 lat gaszenia pożarów. Polska łamie prawa osób z niepełnosprawnością w prawie każdej dziedzinie

Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami rozpatruje właśnie (3-5 września 2018) sprawozdanie rządu Polski z wdrażania Konwencji o prawach takich osób. Swoją ocenę przedstawi w imieniu RPO Sylwia Spurek, zastępczyni Adama Bodnara.

Dr Spurek opowiedziała OKO.press o zastrzeżeniach RPO do rządowego opisu sytuacji osób z niepełnosprawnością w Polsce. Oto kilka najważniejszych punktów, całość wywiadu poniżej.

• Rząd - ten, jak i każdy poprzedni - pisze przede wszystkim o aktach prawnych, o przepisach. Brakuje informacji, czy i w jaki sposób te przepisy są realizowane. Brakuje danych statystycznych, analiz i diagnoz, brakuje refleksji i wniosków. Mamy przepisy dotyczące wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami, ale nie wiadomo, ile osób z nich skorzystało, czy one były w pełni prawidłowo zrealizowane.
• Konwencja zakłada, że osoba z niepełnosprawnością powinna mieć wszystkie prawa człowieka i móc je realizować tak samo jak pozostali obywatele. Państwo powinno więc oszacować rodzaje, intensywność, częstotliwość wsparcia dla danej osoby, co zrobić, żeby taka osoba była jak najbardziej samodzielna, a nie zasiłkami i świadczeniami wpędzać ją cały czas w niesamodzielność.
• Rząd np. pisze, że kobiety z niepełnosprawnościami mają dostęp do świadczeń, pomocy i wsparcia w przypadku przemocy domowej na zasadach ogólnych. W ogóle nie jest uwzględniany fakt, że te kobiety mogą napotykać różnego rodzaju bariery i ograniczenia. Dobrym przykładem jest to, czy i w jaki sposób kobieta z niepełnosprawnością ruchową może skorzystać z konsultacji lekarza ginekologa. Czy może dojechać do placówki, czy gabinet jest przygotowany na przyjęcie takiej osoby, a może pielęgniarka lub położna z lekarzem wnoszą tę osobę na fotel ginekologiczny?
• Rząd odmawia ratyfikacji protokołu fakultatywnego do konwencji, który daje możliwość złożenia skargi indywidualnej do komitetu i oceny przez komitet poziomu wdrożenia danego postanowienia konwencji. RPO razem z ponad 170 organizacjami pozarządowymi wielokrotnie apelował o ratyfikację tego protokołu. Otrzymaliśmy odpowiedź, że rząd nie ratyfikuje tego protokołu. Pełnomocnik rządu ds. równego traktowania powiedział: „My będziemy wewnętrznie rozwiązywać nasze problemy”.

Cała rozmowa OKO.press z dr Sylwią Spurek

Bartosz Kocejko, OKO.press: Co takiego wydarzy się w Genewie w tym tygodniu?

Dr Sylwia Spurek, zastępczyni RPO ds. równego traktowania: - Dużo. Komitet ONZ, który jest organem traktatowym nadzorującym wdrażanie przez państwa konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, po raz pierwszy oceni, czy i w jaki sposób, oraz na jakim poziomie, Polska realizuje prawa osób z niepełnosprawnościami określone w konwencji.

Ratyfikowaliśmy ją w 2012 oku., minęło sześć lat, mieliśmy więc trochę czasu żeby wdrożyć do polskiego porządku prawnego rozwiązania, które pozwolą nam wykonywać konwencję. I to właśnie sprawdzi komitet ONZ.

Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich przygotowało swoją listę rekomendacji...

Komitet otrzymał od polskiego rządu sprawozdanie z realizacji wykonywania konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Otrzymał też inne dokumenty i sprawozdania - od polskich organizacji pozarządowych, ale też od unijnej Agencji Praw Podstawowych i od Rzecznika Praw Obywatelskich.

Po ich lekturze i analizie tych raportów alternatywnych oraz raportu rządowego komitet ONZ przygotował listę pytań, które przekazał polskiemu rządowi. Pytania dotyczyły spraw, którymi komitet był szczególnie zainteresowany po lekturze sprawozdań w świetle postanowień konwencji. Rząd na tę listę pytań odpowiedział. Odpowiedziały też na nią niektóre organizacje pozarządowe i RPO – to właśnie nasze rekomendacje dla ekspertów ONZ.

W jakich kwestiach realizowanie Konwencji w Polsce pozostawia najwięcej do życzenia?

Nie wiem, czy się podejmuję odpowiedzieć na to pytanie, bo lista pytań komitetu obejmuje 52 kwestie. One dotyczą praktycznie wszystkich postanowień konwencji i wszystkich obszarów życia. Dla różnych grup osób z niepełnosprawnościami konkretne kwestie będą ważniejsze, a inne mniej.

Ale są też tematy przekrojowe. Na przykład przeciwdziałanie dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność. Chodzi o luki i braki w polskim porządku prawnym i kształt tzw. ustawy wdrożeniowej, która chroni przed dyskryminacją ze względu na niepełnosprawność jedynie w obszarze życia zawodowego.

Nie chroni natomiast przed dyskryminacją w innych obszarach. Ta ustawa w ogóle jest dziurawa, luka w kontekście praw osób z niepełnosprawnością jest bardzo poważna.

W rekomendacjach, które przedstawiło biuro rzecznika przed posiedzeniem genewskim pojawiła się sprawa poniżającej terminologii.

Rząd zapewnia, że projektując przepisy prawa nie używa już wyrażeń, które mogą stygmatyzować, które są poniżające. Ale nie dokonano przeglądu wszystkich aktów prawnych i cały czas mamy do czynienia ze stygmatyzującymi wyrażeniami: „niezdolne”, „niesamodzielne”, ale też słowa typu „inwalida”, „inwalidztwo” itp.

W prawach człowieka wiele rzeczy zaczyna się od języka. Może być językiem szacunku, empatii, a może być językiem lekceważenia, pogardy, czy wręcz nienawiści. Nie usunęliśmy tych sformułowań z polskich przepisów prawnych, choć wydaje się to dość prostą czynnością legislacyjną.

Wymieniła pani słowo „niesamodzielny” jako stygmatyzujące. Jedną z kwestii, których domaga się RPO, jest reforma systemu orzekania o niepełnosprawności. Tymczasem w projektowanym nowym systemie orzekania znów ma się pojawić taka kategoria.

Od dawna zabiegamy o to, żeby stworzyć porządny i jednolity system orzekania o niepełnosprawności. Jednolity dlatego, że obecnie orzekanie jest rozbite na kilka systemów. Orzeka ZUS, powiatowe zespoły, MON, MSWiA, KRUS.

Nie wszystkie objęte są tymi systemami. Mamy grupę osób, do której należą osoby z niepełnosprawnością w sensie biologicznym, natomiast pod względem prawnym nie są objęte tym systemem i państwo nie wie o tych osobach.

Jeżeli przejdziemy do szczegółów - a diabeł tkwi w szczegółach - to obecnie ZUS uczestniczy w pracach interdyscyplinarnego zespołu nad reformą systemu orzecznictwa. System ma być ujednolicony. Z sygnałów, które do nas docierały wynikało, że nadal nazewnictwo, na bazie którego ZUS pracuje nad tym systemem, budzi zastrzeżenia.

Dlatego zwracaliśmy się wielokrotnie do prezeski ZUS z pytaniami o prace zespołu. Ostatnio udało nam się spotkać z panią prezes i członkami zespołu. I okazuje się, że faktycznie system ma być ujednolicony, ale nadal ma dotyczyć orzekania o niesamodzielności.

I to jest sprzeczne z Konwencją?

Całkowicie. Konwencja zakłada, że mamy szacować rodzaje, intensywność, częstotliwość wsparcia dla danej osoby, a nie to, jak bardzo ona jest niesamodzielna. Mamy oceniać, co państwo ma zrobić, żeby taka osoba była jak najbardziej samodzielna, a nie wpędzać ją cały czas w tę niesamodzielność.

Takie systemy funkcjonują np. w Niemczech i w Wielkiej Brytanii. Tam państwo dostarcza konkretne usługi w zależności od tego, co trzeba zrobić, żeby ta osoba była jak najbardziej samodzielna. A my nadal chcemy orzekać o niesamodzielności. Na spotkaniu w ZUS dowiedzieliśmy się, że rzekomo nie da się tego zmienić.

Bo - tłumaczono - są dokumenty Międzynarodowej Organizacji Pracy, które używają takich sformułowań. Nie uzyskaliśmy odpowiedzi na nasz argument, że to są dokumenty z lat 50. ubiegłego wieku. I to jest niepokojące, że zamiast wejść w standardy konwencji, cały czas kurczowo trzymamy się takich przestarzałych, niewłaściwych i kompletnie niezgodnych z filozofią praw człowieka dokumentów, których przecież wcale nie trzeba już się trzymać.

Na obecnym systemie orzekania oparty jest system świadczeń dla osób z niepełnosprawnością. W reakcjach na ostatni protest osób z niepełnosprawnością i opiekunów widać było, że budzi ogromne emocje wśród osób z niepełnosprawnością. I nie chodzi wyłącznie o wysokość świadczeń. Część opiekunów dostaje świadczenie pielęgnacyjne, a część specjalny dodatek opiekuńczy - znacznie niższy, wbrew wyrokowi TK z 2014 roku. Mamy zasiłek pielęgnacyjny i dodatek pielęgnacyjny z ZUS, które się wzajemnie wykluczają. Mamy rentę socjalną, rentę zwykłą albo - i to wcale nierzadkie przypadki - żadnej renty. Ten system jest nie tylko niespójny, ale i głęboko niesprawiedliwy. Co jest najpilniejszym problemem do rozwiązania jeśli chodzi o świadczenia?

To pytanie pokazuje na jakim etapie jesteśmy. Niezależnie od pracy nad systemem orzekania, który ma uporządkować też te świadczenia socjalne, my cały czas rozmawiamy o elementarnych potrzebach. Rozmawiamy o zasiłkach, rentach, dodatkach, które są niewystarczające,

Jeżeli wyjdziemy od tego, że osoba z niepełnosprawnością powinna mieć wszystkie prawa człowieka i móc je realizować tak samo jak ja, czy pan redaktor, to kompletnie zmieni się nasza optyka w sferze zasiłków, rent.

I to jest kwestia tak naprawdę całego okresu transformacji. Dla żadnego z rządów te kwestie nie były priorytetowe.

To, co jest też kluczowe, i co obserwowałam także podczas protestu w kwietniu i maju w parlamencie, to była próba - nie do końca udana na szczęście - bardzo paternalistycznego traktowania przez rząd osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów i opiekunki. Na przykład przez dostarczanie im świadczeń w formie rzeczowej.

Tymczasem mamy 500 plus. Ogromny program, o którym słyszymy przy każdej okazji, też tutaj w Biurze RPO, gdy postulujemy zmiany w różnych obszarach. Teraz mamy wyprawkę plus - 300 zł. To zawsze są pieniądze.

Osoby z niepełnosprawnościami słyszały natomiast: nie damy wam żywej gotówki, damy wam pomoc w takiej i takiej formie. Mówię o zmianach, które weszły w życie 1 lipca, czyli kwestia dostępu do opieki zdrowotnej bez kolejek i nielimitowanej rehabilitacji. To też jest paternalizm państwa - które wie lepiej co jest potrzebne. I to też stoi w poprzek konwencji - nie ma tutaj nigdzie myślenia o prawach człowieka.

Art. 33 Konwencji mówi o włączaniu osób z niepełnosprawnością w proces stanowienia prawa i tworzenia polityki. Wiele osób z niepełnosprawnością krytycznie patrzy na to, że rząd dogaduje się z jakimiś organizacjami pozarządowymi, które realizują politykę rządu najczęściej przy pomocy pieniędzy z PFRONu. Często to w ogóle nie są osoby z niepełnosprawnością.

Podstawową grupą, z którą organy władzy publicznej powinny rozmawiać, są osoby z niepełnosprawnościami. Nie tylko podmioty, które reprezentują ich interesy, tylko właśnie osoby z niepełnosprawnościami.

Rzecznik jest organem, który ma monitorowanie wdrażania konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, ja jestem zastępczynią rzecznika odpowiedzialną za równe traktowanie. Mimo to czuję, że mój mandat i tak jest dużo mniejszy do mówienia o tym, niż osoby, która jest niewidoma, czy głucha, porusza się na wózku, albo jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną.

Oczywiście korzystam z tego, żeby mówić o ich prawach, bo mam większe możliwości niż większość tych osób, mam też dużo większe możliwości po prostu będąc tu w Warszawie. A wiele osób jest poza Warszawą, nie ma za co dojechać albo nie ma takiej technicznej możliwości.

Protest zawieszony w maju pokazał, że nie mamy wypracowanych dobrych instytucji i mechanizmów dialogu pomiędzy rządem a osobami z niepełnosprawnościami. Te, które istnieją, nie wypełniają dobrze swojej funkcji.

Absurdalnym przykładem było podpisanie przez rząd porozumienia z własnym ciałem konsultacyjnym, ale to widać właściwie w każdej sytuacji. Szczególnie przy tworzeniu przepisów prawa w wrażliwych obszarach organy państwa nie mogą poprzestać na ogólnych regulacjach.

Teoretycznie każdy może wejść na stronę Rządowego Centrum Legislacji, zgłosić uwagi. Ale kluczowa jest postawa osób, które tworzą przepisy, kreują polityki publiczne i ich wychodzenie do środowiska z prośbą o konsultacje, uwagi i opinie. Bo tylko tak tworzone przepisy mają szanse spełnić swoją rolę. Tymczasem ogóle nie ma takiej praktyki.

Ostatnie pismo od prezeski ZUS też pokazuje w jaki sposób w pracach nad kluczową reformą systemu orzekania o niepełnosprawności uczestniczyły osoby z niepełnosprawnością lub osoby, które reprezentują ich interesy. Widać wyraźnie, że głos tych osób mógł być w ogóle niesłyszalny.

Organizacje pozarządowe i RPO wskazują na jeszcze inny problem – instytucję ubezwłasnowolnienia. Co z nią nie tak?

Zacznę od formalnej kwestii. Polska ratyfikując konwencję złożyła tzw. oświadczenie interpretacyjne dotyczące art. 12, wskazując, że ubezwłasnowolnienie jest tak naprawdę formą ochrony osoby z niepełnosprawnością. Rzecznik od dawna zabiega o wycofanie tego oświadczenia i pokazuje, że możliwe są inne rozwiązania.

W Polsce jesteśmy przyzwyczajeni do takiego myślenia - i widzę to też u osób z dużą wiedzą o prawach człowieka - że faktycznie, w konkretnych sytuacjach nie ma innego wyjścia, trzeba daną osobą ubezwłasnowolnić częściowo lub całkowicie.

Bo ona po prostu może sobie zaszkodzić poważnie, szczególnie finansowo. I rzeczywiście, jeżeli nie mamy żadnego, innego instrumentu, to zdaję sobie sprawę, że w wielu sytuacjach członkowie rodzin stają przed dramatyczną decyzją.

Bo ubezwłasnowolnienie jest jedyną opcją?

Tak, bo pod względem prawnym w tym momencie w Polsce jest ono jedyną możliwością. Pamiętam, jak kiedyś mówiłam o ubezwłasnowolnieniu i napisała do mnie pani, matka osoby dorosłej z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, i zapytała mnie, jakie są szanse na to, żeby ta instytucja została uchylona i żeby wprowadzić tzw. system wspieranego podejmowania decyzji.

Żeby bardziej elastycznie podchodzić do takich sytuacji. Żeby nie skazywać tej osoby na śmierć cywilną. Napisała naprawdę poruszającą wiadomość, że ona wolałaby swojej córki nie ubezwłasnowolniać.

Co ciekawe, ze strony wielu sędziów wciąż słyszę: przecież to chroni osobę z niepełnosprawnością. Natomiast z rodzicami jest inaczej. Duża część z nich wie, że to jest tak naprawdę wymazywanie tej osoby z życia, pozbawianie jej praw obywatelskich, wszelkich praw.

Co się dzieje z osobą ubezwłasnowolnioną w przypadku śmierci opiekuna?

Powinien być wyznaczony kolejny opiekun. Pierwotnym opiekunem jest najczęściej rodzic, albo osoba z najbliższej rodziny. Kiedy nie ma innych osób w kręgu najbliższej rodziny, które chciałyby podjąć się takiej roli, wyznaczana jest ktoś obcy. Osoba umieszczana jest w placówce. Polecam książkę Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną”.

To jest koszmar senny chyba większości rodziców. Liczą się z tym, że po ich śmierci dziecko trafi do Domu Pomocy Społecznej – ich dorosłe dziecko, którym się zajmowali całe życie, które ma niepełnosprawność intelektualną, sprzężoną, które starali się jak najbardziej wspierać.

Deinstytucjonalizacja to kolejny postulat organizacji osób z niepełnosprawnościami. Jaka właściwie jest alternatywa wobec DPS-ów?

W takim idealnym świecie osoba z niepełnosprawnością nie jest umieszczona w żadnej instytucji, w żadnej placówce, tylko ma w zależności od swoich konkretnych potrzeb konkretne wsparcie. To może być asystencja osobista, czyli zawodowe wsparcie ze strony osoby, która nie podejmuje za osobę z niepełnosprawnością decyzji, tylko wspiera ją w codziennych, bieżących czynnościach.

To są też mieszkania wspomagane. Często osoby, które wspierają osoby z niepełnosprawnością, nie dają fizycznie rady zajmować się nimi. Mieszkanie wspomagane ma wszystkie infrastrukturalne rozwiązania, które pomagają tej osobie z niepełnosprawnością w miarę samodzielnie funkcjonować.

Mieszkania wspomagane i asystencja to dwa najbardziej oczywiste rozwiązania, o których myślę, gdy mówię o niezależnym życiu i idei deinstytucjonalizacji. Mam wrażenie, że - podobnie, jak w przypadku ubezwłasnowolnienia - jesteśmy przywiązani w naszym myśleniu do idei opieki nad osobą z niepełnosprawnością w ośrodku, w DPS, w jakiejś placówce, gdzie jest odpowiednia infrastruktura, gdzie są osoby wyspecjalizowane w opiece. I mamy sprawę z głowy.

Rząd przygotował odpowiedzi na pytania Komitetu ONZ. Jak je pani ocenia?

Rząd - jak każdy kolejny - pisze przede wszystkim wo aktach prawnych, o przepisach. Szeroko cytuje te przepisy. Najczęściej brakuje informacji, czy i w jaki sposób te przepisy są realizowane. Brakuje danych statystycznych, analiz i diagnoz, brakuje refleksji i wniosków.

Mamy przepisy dotyczące wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami, ale nie wiadomo, ile osób z nich skorzystało, czy one były w pełni prawidłowo zrealizowane, czy przypadkiem osoby stosujące te przepisy nie potrzebują szkoleń podnoszących świadomość, albo przynajmniej szkoleń z treści tych przepisów żeby je prawidłowo wdrażać.

Czymś, co uderza w rządowym sprawozdaniu, jest sposób potraktowania dyskryminacji krzyżowej. Chodzi na przykład o kobiety z niepełnosprawnością i ich dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej albo ich dostęp do wsparcia i pomocy w przypadku, kiedy staną się ofiarami przemocy domowej.

Rząd w swoim sprawozdaniu pisze, że kobiety z niepełnosprawnościami mają dostęp do świadczeń, pomocy i wsparcia w przypadku przemocy domowej na zasadach ogólnych. Tak samo jest potraktowany ich dostęp do świadczeń z zakresu zdrowia reprodukcyjnego.

Czyli nikt się nie zastanawia, czy mają np. fizyczny dostęp do gabinetów ginekologicznych?

W ogóle nie jest uwzględniany fakt, że te kobiety, jako osoby z niepełnosprawnością mogą napotykać różnego rodzaju bariery i ograniczenia, bariery o charakterze finansowym, o charakterze architektonicznym, o charakterze mentalnym w końcu.

I rzeczywiście, dobrym przykładem jest to, czy i w jaki sposób kobieta z niepełnosprawnością ruchową może skorzystać ze świadczenia w postaci konsultacji lekarza ginekologa. Czy może dojechać do placówki, czy gabinet jest przygotowany na przyjęcie takiej osoby, a może pielęgniarka lub położona z lekarzem wnoszą tę osobę na fotel ginekologiczny?

Rząd uważa, że zasady ogólne w pełni wystarczają do realizacji praw człowieka kobiet z niepełnosprawnością.

Jakie będą praktyczne konsekwencje posiedzenia Komitetu?

Bardzo cieszę się, że tyle organizacji pozarządowych przekazało swoje raporty alternatywne i że one są bardzo konkretne. Im konkretniej będziemy pokazywać luki, zaniedbania, wąskie gardła w ramach realizacji praw osób z niepełnosprawnościami, tym bardziej konkretne będą rekomendacje ze strony komitetu.

Komitet ONZ składa się z 18 ekspertów, pochodzą z różnych krajów, z różnych kultur, w tym z różnych kultur prawnych. Bardzo często tego rodzaju ciała wydają bardzo ogólne rekomendacje, których realizację trudno potem zweryfikować.

Jeżeli brzmienie rekomendacji jest bardzo ogólne, to bardzo łatwo jest rządzącym stwierdzić: tak, my to wdrożyliśmy. Natomiast jeżeli komitet zarekomenduje na przykład - i to jest konkret - ratyfikację protokołu fakultatywnego do konwencji, to jest sytuacja zero-jedynkowa, albo go ratyfikujemy, albo nie. Do tej pory rząd nie był zainteresowany ratyfikacją tego protokołu.

Dlaczego RPO zależy, żeby Polska go ratyfikowała?

Protokół fakultatywny do konwencji daje możliwość złożenia skargi indywidualnej do komitetu i oceny przez komitet poziomu wdrożenia danego postanowienia konwencji. To szansa dla państwa, w tym przypadku dla Polski, bo rekomendacje komitetu wtedy są oparte na konkretnym stanie faktycznym i dużo łatwiej jest też poprawić wdrażanie konwencji w przypadku takiej rekomendacji.

RPO razem z ponad 170 organizacjami pozarządowymi w 2016 wystosował taki apel, wcześniej wielokrotnie apelując do rządu o ratyfikację protokołu dodatkowego.

Ale jeśli spojrzeć na te sprawozdania - sprawozdanie Rzecznika i sprawozdania organizacji pozarządowych – doskonale widać, jak sobie wewnętrznie nie radzimy z rozwiązywaniem tych problemów.