Przedszkole specjalne, dzieci z autyzmem i ich rodzice. Opowieść pedagoga

Do niedawna w Polsce niewiele mówiło się o autyzmie, o dzieciach neuroatypowych. Dziś wiedza na ten temat jest nieporównanie większa. Większa jest też świadomość i empatia ze strony społeczeństwa, choć – jak mówi mój rozmówca, Jacek Hamowski, pedagog – jest jeszcze w tej kwestii wiele do zrobienia.

Dla każdego rodzica wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest ogromnym wstrząsem. Pogodzenie się z tym, że jego dziecko jest i będzie inne, to niezwykle trudne wyzwanie. Im szybciej się to stanie, tym lepiej dla dziecka. To leitmotiv poniższej rozmowy.

Jak wygląda przedszkole specjalne, do którego trafiają niektóre autystyczne dzieci? Z czym mierzą się wychowawcy? Czy łatwa jest współpraca z rodzicami? To tylko niektóre z pytań, na które szukam odpowiedzi.

Sławomir Zagórski, OKO.press: Pracujesz w szkole specjalnej m.in. z dziećmi autystycznymi. Opowiesz o tym?

Jacek Hamowski*: Pracuję jako nauczyciel od 20 lat. A od 9 lat jestem wicedyrektorem przedszkola specjalnego oraz szkoły podstawowej dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną.

Gdy studiowałem logopedię na Uniwersytecie Wrocławskim, byłem jednym z pierwszych mężczyzn na tym kierunku, mimo że istniał od lat. Bardzo mnie ten kierunek interesował i do dziś jestem zadowolony z wyboru zawodu.

Kiedyś byłem ze swoimi uczniami na spacerze w mieście. W jednym z salonów sprzedaży odbywała się akcja promocyjna – rozdawano baloniki. Prowadziłem wózek z uczniem z porażeniem mózgowym. Podeszła do niego pani z salonu i wręczyła balonik, mówiąc: „Proszę, to dla ciebie”. Spojrzała na mnie i dodała: „A dla tatusia drugi...”. Do głowy jej nie przyszło, że mogę być jego opiekunem w przedszkolu.

Mężczyźni w przedszkolach na ogół źle się kojarzą, chociażby ze względu na ustawę o ochronie małoletnich. Nie dość, że zawód ten uważany jest za mało męski, w dodatku jesteśmy szczególnie narażeni na podejrzliwość ze strony społeczeństwa.

Rodzice naszych podopiecznych nie mają z tym problemu. Po wielu latach prowadzenia nauczania indywidualnego czy zajęć w przedszkolu mamy do siebie pełne zaufanie. Ale na ulicy zdarza się, że jestem obserwowany, a nawet słyszę komentarze.

Szkoły bez dzwonków

Powiedz kilka słów o przedszkolu specjalnym. Przyznam ci się, że nie wiedziałem o ich istnieniu. Szkoły specjalne – tak, ale przedszkole?

Dawniej o takich szkołach też słyszeliśmy bardzo rzadko. Utożsamiało się je głównie z osobami z zespołem Downa czy ewidentną niepełnosprawnością fizyczną. Kierowane były tam dzieci, które zupełnie nie odnajdywały się w tradycyjnym systemie szkolnictwa.

W naszym przedszkolu mamy 2 oddziały przeznaczone dla dzieci z tzw. niepełnosprawnością sprzężoną, gdzie zdiagnozowane są co najmniej dwie niepełnosprawności i 8 oddziałów dla dzieci z autyzmem.

Tu ważna uwaga.

Prawo oświatowe dokładnie określa, jak liczne mogą być oddziały w przedszkolu specjalnym. Otóż w każdym z nich może się znaleźć maksimum czworo dzieci. I dlatego na miejsce trzeba czekać czasami nawet 2 lata. Tymczasem dla tych dzieci każdy miesiąc terapii, szczególnie w wieku przedszkolnym, jest bardzo ważny.

Do naszego przedszkola mogą chodzić dzieci w wieku od 3 do 9 lat. To dlatego, że przepisy w ich wypadku dopuszczają odroczenie obowiązku szkolnego o 2 lata.

Praca w tak nielicznych klasach wymaga zatrudnienia wielu osób. Dla przykładu w naszej placówce, która liczy 240 uczniów, jest zatrudnionych 105 nauczycieli oraz wiele osób wspomagających ich pracę.

Chciałbym, żebyśmy się skupili na dzieciach z autyzmem. Skąd ten znaczny przyrost oddziałów w waszym przedszkolu? Takich dzieci nie rodzi się chyba więcej, tylko są lepiej diagnozowane?

Z mojej obserwacji wynika, że przede wszystkim zwiększona jest świadomość autyzmu, ale i ogólnie pojętego podejścia do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Tym samym po latach zmienia się też podejście do szkół specjalnych.

Dziś słyszymy o szkołach bez dzwonków, światłach ostrzegawczych, kiedy jest za głośno na korytarzach szkolnych, strefach ciszy w marketach. Można zauważyć dziecko w koszulce z napisem „Mam autyzm” i w ochraniaczach słuchu, które skutecznie tłumią hałasy zewnętrzne i znaczna część ludzi podchodzi do tego ze zrozumieniem.

Oczywiście zdarzają się też dziwne spojrzenia, komentarze, ale empatia i zrozumienie społeczne w tej kwestii powoli bierze górę.

Wracając do samego autyzmu, należy przypomnieć, że to nie jest choroba. To zaburzenie rozwojowe.

Autyzm w Polsce zrobił coming out. Jest zauważalny, chociażby dzięki obchodom Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (2 kwietnia), kiedy to na każdym kroku daje się zauważyć morze niebieskich akcentów. Podobnie jest ze Światowym Dniem Zespołu Downa, gdy wszyscy zakładamy kolorowe skarpetki i rozumiemy, po co to robimy.

Nasze społeczeństwo przeszło w tej kwestii znaczącą transformację, choć jeszcze bardzo dużo przed nami.

Tato też był rozrabiaką

Wspomniałeś o spektrum autyzmu. Rozumiem, że do twojego przedszkola trafiają dzieci mocniej zaburzone, a te, które radzą sobie lepiej, dobrze funkcjonują też w zwykłym przedszkolu?

Zacznijmy od tego, że spektrum autyzmu to grupa zaburzeń neurorozwojowych, w której skład wchodzi także autyzm. Tutaj powinniśmy się odwołać do klasyfikacji ICD 11, w której WHO dokładnie wyjaśnia, co kryje się pod danymi pojęciami.

Spotykamy się z zespołem Aspergera, autyzmem atypowym, dziecięcym, autyzmem z zaburzeniem mowy, bez zaburzenia mowy itd.

Odpowiadając na twoje pytanie, do przedszkoli specjalnych mogą być zapisane dzieci wyłącznie na podstawie wydanego przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

W tym miejscu można by postawić kropkę pod względem formalnym. Jednak rodzice z różnych powodów odkładają potrzebę dokładnej diagnozy. Ze względu na fakt, że ktoś powiedział, że „to taki wiek”, że „może wyrośnie”, że „tato też był takim rozrabiaką w dzieciństwie”. W większości przypadków rodzice udają się do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, ale dopiero gdy dziecko musi iść do szkoły.

Czasem nauczycielom w masowych przedszkolach trudno jest jasno i konkretnie powiedzieć rodzicom, że z ich dziecko wymaga specjalistycznej diagnozy. Zdarza się, że nauczycieli paraliżuje strach, kiedy rodzic grzmi, że „w domu jest wszystko dobrze, a u pani, to co?”. Potem pani w przedszkolu wręcza dokument o gotowości szkolnej naszej pociechy, z której to jednak nie wynika, że dziecko jest już gotowe na spotkanie ze szkołą. I co teraz?

Na szybko poradnia. A tam straszą, że nie mają terminów. Jak już się uda umówić wizytę, trzeba dostarczyć zaświadczenie od pediatry, neurologa dziecięcego, psychiatry, a terminy są odległe nawet prywatnie. Ponadto żaden lekarz specjalista nie podpisze się pod dokumentem o autyzmie u swojego pacjenta po jednej wizycie.

Zaczynają się schody. Dotychczasowe przedszkole odmówiło przedłużenia umowy na opiekę, a w specjalnym okazuje się, że nie ma miejsc.

Przedszkole specjalne to nie „bilet w jedną stronę”

Powiedziałeś, że dla dzieci z autyzmem, każdy miesiąc terapii, szczególnie w wieku przedszkolnym, jest bardzo ważny. Możesz to wytłumaczyć? Co tym dzieciom daje przedszkole specjalne, a co tracą, jeśli do niego nie chodzą albo trafiają stosunkowo późno?

Nie użyłbym sformułowania „tracą”. Każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Mamy ogólnie przyjęte normy rozwojowe, do których się odwołujemy i wtedy, na podstawie diagnozy, możemy mówić o odchyleniu od tejże normy.

Każde przedszkole jest, a z pewnością powinno być, pierwszą instytucją na drodze życiowej, która konfrontuje małego człowieka ze światem zewnętrznym. W ten sposób ten mały człowiek uczy się samodzielności, cierpliwości, podstawowych wartości, kultury osobistej. To ten przedszkolny etap edukacyjny daje dzieciom poczucie przynależności do grupy.

Wreszcie dzieci w przedszkolach mają możliwość konfrontacji z bezwzględną rzeczywistością. Przedszkole jest areną pierwszych przyjaźni, bójek, złości, radości itd.

Wracam do tego, czym różnią się przedszkola tradycyjne od specjalnych.

Po pierwsze, indywidualizacja pracy. Dzieci w przedszkolach masowych tworzą całkiem sporą, bo średnio 25-osobową grupę, w przedszkolach specjalnych – jak mówiłem – są one maksymalnie 4-osobowe. W dużych grupach muszą panować określone zasady i normy, i to właśnie te zasady i normy są często barierą nie do pokonania dla dzieci z autyzmem.

Nie oznacza to, że w placówkach specjalnych nie ma zasad. Ale w małej grupie znacznie łatwiej być zauważonym niż w dużej, wśród często głośniejszych i silniejszych rówieśników.

W przedszkolach specjalnych podstawę programową traktuje się jako bardzo ważny element kształcenia, ale nie priorytet. W pierwszej kolejności staramy się tak zorganizować przestrzeń, by budować poczucie bezpieczeństwa, wypracowywać trening samodzielności w zakresie czynności higienicznych, spożywania posiłków itp.

Dzieci neuroatypowe myślą, działają i komunikują się w sposób odbiegający od ogólnie przyjętej normy. Dlatego wspólnym zadaniem przedszkola i rodziców jest stworzenie takiego środowiska, w którym poprzez konsekwentne działanie, zarówno na gruncie przedszkolnym, jak i domowym, można wypracowywać w dziecku pożądane zachowania.

Wracając do wątku „co, jeśli dziecko nie chodzi do właściwego przedszkola albo trafia do niego zbyt późno”. Jak wiadomo, mózg każdego dziecka rośnie w oszałamiającym tempie. Od momentu narodzin zwiększa się blisko 3-krotnie po to, by w 6. roku życia osiągnąć 90 proc. swojej docelowej wielkości. Mózg, podobnie jak cały organizm człowieka, jest niesamowicie skomplikowany. Pomyślmy, jak wiele czynników w tej układance może pójść nie tak!

Im szybciej zorientujemy się, jakie są deficyty rozwojowe i je zaakceptujemy, tym wcześniej można podjąć odpowiednie działania, żeby to naprawiać. Jeśli poszukujemy zbyt długo, tracimy cenny czas. Proces diagnozy, szczególnie w obszarze autyzmu, nie jest łatwy, ale im wcześniej go rozpoczniemy, tym lepiej.

Mając elementarną wiedzę na temat rozwoju mojego dziecka, mogę jako odpowiedzialny rodzic zacząć szukać, czy lepsze będzie przedszkole masowe z oddziałem integracyjnym, czy może jednak przedszkole specjalne.

W tym miejscu chciałbym uczulić na jedną kwestię. Przedszkole specjalne nie zaniży możliwości dydaktycznych dzieci i nie musi być „biletem w jedną stronę”. Kończąc dany etap edukacyjny, dziecko będzie powtórnie diagnozowane i jeżeli orzeczenie wskaże, że jest w normie albo na jej pograniczu, zawsze można spróbować kontynuować edukację w szkole ogólnodostępnej.

Psychiatra ostatnią deską ratunku

Powiedziałeś, że zanim dziecko z autyzmem trafi do twojego przedszkola, musi je zbadać dziecięcy psychiatra. Jego rola kończy się na diagnostyce, czy też lekarz może wspomóc rozwój takiego dziecka za pomocą farmakoterapii?

O tym, czy rola psychiatry kończy się na diagnostyce, często decydują sami rodzice. Jeżeli pytanie brzmiałoby, czy rola psychiatry powinna ograniczać się do funkcji diagnostycznej, to odpowiedziałbym, że zdecydowanie nie.

Wspomniałem, że jako społeczeństwo zrobiliśmy duży krok w przód w lepszym zrozumieniu i podejściu do autyzmu, ale dodałem, że mamy w tej kwestii wciąż dużo do zrobienia. Niestety, z moich obserwacji wynika, że często leczenie psychiatryczne nadal kojarzy się z czymś mało docenianym.

Wcześniej ma miejsce długi etap wykluczania przez rodziców różnych chorób, a to metabolicznych, a to neurologicznych itd.

Potem jednak następuje moment, w którym zaburzenia zachowania u dzieci z zaawansowanym autyzmem są tak silne, że zaczynają wpływać na całą rodzinę oraz możliwości szkolne. I dopiero wtedy rodzice godzą się na wizytę u psychiatry.

Często po długich próbach doboru leku przez specjalistę nagle okazuje się, że może być inaczej, lepiej. Autyzm potrafi tak mocno wpływać na zachowanie dzieci, że w większości przypadków nie są w stanie przez to przejść bez wsparcia farmakologicznego. Specjalnie używam słowa „przejść”, ponieważ te zachowania mogą być mocno nasilone w danym okresie rozwojowym dziecka, a w późniejszym już znacznie mniej. Można więc w konsultacji z lekarzem próbować wycofywać się z leków.

Podczas rozmów z rodzicami często słyszę, że się boją leków, że dziecko jest po nich ospałe. Czasem sugestie z naszej strony, żeby zdecydować się na konsultację u psychiatry, spotykają się ze stanowczym oporem i odpowiedzią: „Ja nie »zalekuję« swojego dziecka”.

A to – podobnie jak z wyborem szkoły, o czym wspominałem – nie musi oznaczać „biletu w jedną stronę”. Jakakolwiek zmiana w życiu rodzinnym, społecznym, adolescencja, meteopatia, to czynniki bardzo silnie regulujące zachowania autoagresywne lub agresywne osób z autyzmem. Takie sytuacje zagrażają bezpośrednio dziecku lub grupie. Cała nasza kadra w pierwszej kolejności dba o bezpieczeństwo i wszechstronny rozwój wszystkich podopiecznych. Ponieważ jednak wspomniane zachowania sprowadzają zagrożenie życia i zdrowia, więc musimy działać.

Oczywiście przedszkola i szkoły stosują różne metody behawioralne, niedyrektywne, dyrektywne, ale często żadna z nich nie będzie skuteczna bez wsparcia farmakologicznego.

Dlatego proszę ich, choć wiem, że nie jest to łatwe, żeby chociaż porozmawiali z psychiatrą.

Uwaga na przestymulowanie

Jak sobie radzicie z agresją niektórych podopiecznych?

W chwili, gdy dziecko przestaje panować nad emocjami i zaczyna kierować agresję na siebie lub innych, wtedy działamy według ściśle określonych procedur. Przewidują one nawet wezwanie pogotowia.

Przyczyn trudnych zachowań jest bardzo wiele. Często są to dolegliwości bólowe, zaburzenia somatyczne lub sensoryczne, czynniki psychiczne jak lęk, deficyty umysłowe czy problemy w rozumieniu i rozpoznaniu sytuacji.

Trudniej jest, gdy do takiego zdarzenia dochodzi w miejscach publicznych. Kiedyś w jesienne popołudnie wybraliśmy się z dzieciakami na spacer po parku. Wszystko przebiegało zgodnie z planem do momentu, kiedy jeden z uczniów, który szedł ze mną pod rękę, nagle zaczął bić się po głowie. Powoli sytuacja zaczęła się normalizować, ale wtedy ktoś z gapiów oznajmił, że zadzwoni na policję, bo to wygląda, jakbym się siłował z uczniem. Na szczęście koleżanka w porę zareagowała i powstrzymała tę osobę, wyjaśniając całą sytuację.

Jak wspomniałem, w naszej kadrze zdecydowana większość to kobiety. Ale z pełną odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że one noszą spodnie w przenośni i dosłownie. Potrafią zachować zimną krew w sytuacjach kryzysowych, natomiast zdarza się, że uczeń jest zwyczajnie od nich silniejszy i nawet zdecydowany głos kobiecy przestaje być w tej sytuacji wystarczający. Wtedy koleżanki często proszą mnie o pomoc. Często okazuje się, że sama postura i ton głosu męskiego są inaczej odbierane przez uczniów i ich negatywne zachowanie zostaje przerwane.

Czasami wystarczy tylko to, że wejdzie inna osoba i przerwie frustrację u danego dziecka, a problem idzie w niepamięć.

Twoi podopieczni korzystają z jakichś innych form terapii poza przedszkolem?

Szkolnictwo specjalne też je zapewnia. Są to np. terapie ze specjalistami z zakresu gimnastyki korekcyjnej, integracji sensorycznej, logopedii czy różnego rodzaju usprawniania umiejętności szkolnych, czy społecznych.

Jednak deficyty rozwojowe często wymagają znacznie intensywniejszych działań, dlatego rodzice decydują się na dodatkowe leczenie czy wyjazdy na kosztowne turnusy rehabilitacyjne.

W tym ogromnym zaangażowaniu w niesieniu pomocy należy pamiętać o takim zjawisku jak przestymulowanie.

A ponieważ terapia to też rodzaj stymulacji poprzez bodźce, stąd ich nadmiar może przynosić odwrotny skutek.

Ilu rodziców, tyle obaw

Z jednej strony wcale nie jest łatwo o miejsce w przedszkolu specjalnym. Z drugiej – jak rozumiem – wielu rodzicom trudno jest podjąć najpierw decyzję o diagnozowaniu dziecka z autyzmem, a później o oddaniu go do takiego przedszkola? Czego obawiają się rodzice?

Trudno tu postawić jednoznaczną tezę. Ilu rodziców, tyle obaw.

Z pewnością jedną z nich jest obawa przed regresem ogólnorozwojowym albo że w placówce specjalnej dziecko bez towarzystwa zdrowych rówieśników będzie się rozwijać wolniej.

To prawda, że środowisko ma bezwzględny wpływ na rozwój dziecka, ale jedno jest pewne. Po to, żeby niwelować deficyty rozwojowe ucznia, musi mieć on odpowiednie warunki i wsparcie.

Dla każdego rodzica wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest ogromnym wstrząsem. Jego wyobrażenie o przyszłości musi ulec całkowitemu przeobrażeniu. Każdy człowiek w sytuacji kryzysowej włącza mechanizmy obronne, a tym może być po prostu wyparcie problemu.

Kiedyś przyszedł ojciec jednego z naszych uczniów i pytał, jak długo będzie musiał łożyć na syna alimenty. Odpowiedziałem, że tyle, ile zasądził sąd, ale zapewne nie krócej niż do końca edukacji dziecka. On na to: „Czyli jak syn skończy waszą szkołę i pójdzie na studia, to nadal będę musiał płacić?”

Pomijając abstrakcyjność tej sytuacji, obrazuje ona, że niektórzy rodzice nie mają pojęcia o potencjale swojego dziecka. Często nie chcą dostrzec, że wykazuje ono ograniczenia w zakresie funkcji poznawczych, umiejętności regulacji emocji, umiejętności społecznych czy adaptacyjnych. Problemów doszukują się na siłę w innych chorobach.

Wiele lat temu pedagog prof. Andrzej Twardowski podzielił proces akceptacji niepełnosprawności na cztery fazy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego dostosowywania się i wreszcie konstruktywnego dostosowywania się. Z pewnością im wcześniej zrozumiemy problem i zaakceptujemy odmienność naszego dziecka, tym lepiej.

Poszukiwanie winnych

Jak wielu rodzicom nie sposób zaakceptować, że ich dziecko jest inne, a przede wszystkim będzie inne? Zdarza się, że zabierają dziecko z przedszkola, sądząc, że znajdą dla niego inne, lepsze formy pomocy? Niestety są też chyba w Polsce ludzie i firmy, które na tym korzystają?

Kiedyś w jednym z artykułów przeczytałem o różnych mechanizmach obronnych stosowanych przez rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami.

W pierwszej kolejności jest to nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka. Krótko mówiąc, rodzice nie wierzą diagnozie lekarzy czy innych specjalistów i zaczynają ją za wszelką cenę podważać. Szukając przeróżnych placówek czy ośrodków, które zgodzą się z ich teorią, że ich dziecko jest leniwe, złośliwe, uparte albo obarczone chorobą genetyczną, która wpływa na możliwości społeczne czy edukacyjne, czy jeszcze inne czynniki.

Na ich i szkół nieszczęście w skali całego kraju znajdą się „specjaliści” biorący często niemałe pieniądze, którzy piszą takie opinie, w świetle prawa oświatowego nic nieznaczące. Taka opinia czy „diagnoza” wprowadza tylko zamęt, bo jest kontrą do tego, co mówią specjaliści lub szkoła.

Druga z faz to nieuzasadniona wiara w możliwości wyleczenia dziecka. Rodzice wierzą, że znajdą cudowny lek lub terapeutę, który „uleczy” im dziecko. Zaczyna się ziołolecznictwo, szeroko rozumiana medycyna alternatywna, często wizyty u cudotwórców lub nawet znachorów, odczulanie i inne tego typu rzeczy. Na tym etapie nie liczą się środki ani czas tylko wizja uzdrowienia dziecka.

Mogę tu przytoczyć przykład z początku mojej pracy w szkolnictwie, czyli sprzed blisko 20 laty, kiedy matka mojego ucznia wyjawiła mi, że znalazła specjalistę, który poda jej dziecku środek na odbudowanie kory mózgowej, szczególnie w płacie czołowym. Ten środek kosztował wówczas 700 zł, a wartość pieniądza była zupełnie inna niż dziś, i wymagał przynajmniej pięciokrotnej dawki.

Wreszcie faza trzecia – poszukiwanie winnych. Tu w pierwszej linii obrywa się lekarzom i położnym. Potem obrywa się Bogu, który często karze rodziców za niewłaściwe zachowanie. Ostatecznie szukają winy w przedszkolu lub szkole.

Nie twierdzę, że przedszkola i szkoły są krystaliczne, ale często to placówki oświatowe stają się złem wcielonym, w których zatrudnia się niekompetentnych, złośliwych ludzi, którzy (spotkałem się też z takim określeniem) są kastą kryjącą swoje błędy.

W takiej sytuacji oczywiście zdarza się, że rodzice zabierają od nas dziecko, ale to jednostkowe przypadki. Często jest wręcz na odwrót. Ponieważ to my jako szkoła specjalna jesteśmy ostatnią deską ratunku po ciężkiej drodze, w której dziecko było przerzucane jak – przepraszam za porównanie – „gorący kartofel” przez wszystkie dotychczasowe instytucje oświatowe.

Wolisz parówki? Będą parówki

Małgorzata Jonczy-Adamska – psycholożka, mama dwójki dzieci, które rozwijają się w spektrum autyzmu, powiedziała nam, że w Polsce zdecydowanie za mało wspiera się rodziców takich dzieci. Że oni nie dość, że borykają się z trudnymi zachowaniami swojego potomstwa, dostają jeszcze dziesiątki uwag ze szkoły czy informacji zwrotnych z przedszkola, że dziecko znowu coś zrobiło, nie mówiąc o komentarzach osób postronnych. Zgodzisz się z tym?

Wina zawsze będzie pośrodku. Moim zdaniem często za bardzo rodzice, podobnie jak szkoły, na siłę chcą zrobić z dziecka „ucznia”. To znaczy, że nie czytają albo nie chcą odczytać sygnałów, jakie dają im dzieci. Stawia się sztywne ramy powszechnie obowiązujących zasad i norm i nie ma tolerancji na coś innego.

Często brakuje ze strony nauczycieli zwykłej empatii i próby zrozumienia, że naprawdę temu dziecku przeszkadza zapach perfum, kolorowych paznokci albo unoszący się wszechobecny w większości szkół przykry zapach ze stołówki.

Brakuje zrozumienia, że bodźce pochodzące z zewnątrz albo z własnego ciała mogą być dla niektórych bardzo nieprzyjemne w odbiorze.

Z drugiej strony rodzic jako ten kochający najbardziej buduje piękną, złotą klatkę, w której dziecko jest pozbawione przykrych dla niego doświadczeń płynących ze świata zewnętrznego. Chcesz jeździć wybraną drogą do szkoły? Jasne. Nie pasuje ci ten pan od techniki? Zmienimy. Nie chcesz tego zjeść, wolisz tylko parówki? Będą parówki, żeby tylko chciało jeść.

Takie prozaiczne rzeczy przeistaczają się w ogromne dramaty. Bo rodzice żyją często chwilą tu i teraz w kwestii wychowania i nie myślą, że takie utarte schematy będą się utrzymywać w życiu dorosłym.

Nie dla wszystkich najważniejsze w życiu będzie to, czy ktoś zna skład chemiczny kwasu solnego, czy będzie pięknie recytować, a nawet płynnie czytać. Ale stale uczulam i proszę, aby wszystkich ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi kształcić w kierunku szeroko rozumianej samodzielności.

W zeszłym roku wraz z koleżanką doszliśmy do wniosku, że COVID zabrał nam fajną tradycję organizacji wycieczek. Więc zorganizowaliśmy dla naszych podopiecznych w wieku od 12 do 18 lat dwudniową wycieczkę pociągiem do Poznania.

To był listopad. Jako cel obraliśmy tradycje związane z rogalami świętomarcińskimi, a przy okazji naukę poruszania się środkami komunikacji publicznej.

Przed wycieczką zdecydowanie bardziej przeżywali ten fakt rodzice. Było mnóstwo pytań, obaw. Jak wy z nim sobie poradzicie? Po co pociągiem? Weźcie busa. Były nawet komentarze, że szukamy guza, ale trudno. Powiedziało się „A”, więc jedziemy.

Plan był w zasadzie prosty. Pociąg do Wrocławia, przesiadka do Poznania. Warsztaty tematyczne w Poznaniu, hotel, kolacja w restauracji, śniadanie, no i powrót. Z jednej strony najtrudniejsze 35 godzin w moim życiu. Z drugiej fantastyczna przygoda i doświadczenie dla naszych uczniów.

Do dziś dnia znajdują nam na street view ulice w Poznaniu, gdzie byliśmy i pokazują numery tramwajów, którymi się przemieszczaliśmy. Wielu z nich nauczyło się rozpoznawać trzycyfrowe liczby.

A rodzice? Okazało się po czasie, że dla niektórych to były pierwsze dni bez dzieci. Bardzo się przejmowali, ale w tym wszystkim poszukiwali przestrzeni dla siebie i ją znajdywali. Poszli po raz pierwszy od kilku lat do kina, na kolację. Kiedyś jeden z rodziców powiedział mi słowa, które skierowała do niego i żony pani psychiatra. „Ludzie, to, że macie takiego dzieciaka, nie oznacza, że przegraliście życie”.

*Jacek Hamowski: z wykształcenia pedagog, neurologopeda. Wicedyrektor szkoły podstawowej dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną i przedszkola specjalnego.