Rodziny z ciężko chorymi trafią na bruk? Skutki likwidacji 40+ za przyjmowanie uchodźców z Ukrainy

W lipcu 2023 roku mąż Maryny, Rusłan, trafił na oddział intensywnej terapii. Lekarze powiedzieli: „Jeśli do rana przeżyje, to dobrze, jeśli nie, to wybaczcie”. Rusłan ma przewlekłą obturacyjną chorobę płuc.

– Kilka lat choruje. Potem miał covid. Każdego dnia było coraz trudniej – opowiada Maryna. – Przeszedł na koncentrator tlenu. Nie wychodziliśmy ze szpitali.

Płuca Rusłana ciągle są niewydolne. – Pracują na 15-20 proc. – mówi Maryna. – Zaczął przyjmować leki na serce, które nie radzi sobie, powiększyło się.

Ukraińscy lekarze, którzy uratowali Rusłana, powiedzieli, że nie dają mu więcej niż pół roku. Uratować go może tylko przeszczep płuc – usłyszała Maryna.

Rano chodzi do pracy, noce spędza w internecie.

– Zdałam sobie sprawę, że jeśli teraz nic nie zrobię, to on po prostu zniknie.

Szansa na ratunek

Lwowscy lekarze doradzili, by jechać do Polski, tam jest ukraiński lekarz, który z polskimi kolegami przeprowadza takie operacje. Z powodu wojny nie przeprowadza się ich w Ukrainie.

– Prosiłam go: pomóżcie uratować ojca trójki dzieci – wspomina Maryna.

Lekarz powiedział, że sam szpital nie wystarczy. Trzeba zorganizować otoczenie chorego poza nim. Znaleźć mieszkanie blisko szpitala. Z tym pomogli wolontariusze. Podpowiedzieli właścicielowi, żeby złożył wniosek o 40 plus. Kiedy było już mieszkanie, Maryna zorganizowała transport do Polski.

– Karetka do granicy z Polską kosztowała 150 tys. hrywien [ok. 15 tys. złotych] – opowiada Maryna. Udało się znaleźć przewoźnika za 30 tys. (ok. 3 tys. złotych). Ale to i tak było dużo.

Droga do Polski

W sierpniu przyjechali do Polski.

Miesiące badań, leczenia, przybierania na wadze.

– W maju męża zapisali na listę oczekujących na przeszczep. Jak tylko pojawi się dawca, to wyślą karetkę – opowiada Maryna. Wylicza terminy kolejnych wizyt lekarskich. Żyje od wizyty do wizyty.

Ciągle powinna być przy mężu. Nie może pójść do pracy. Choroba męża to jedno. Dwójka młodszych dzieci – 11-letnia córka i 8-letni syn – mają wrodzoną niepełnosprawność.

– Chodzą, ale nie mogą uprawiać sportu, podnosić ciężkich rzeczy. Szybko się męczą.

Dzieci poszły do polskiej szkoły. Proces adaptacji był długi. To w sytuacji choroby ojca jest bardzo trudne.

Rząd likwiduje 40 plus

15 maja 2024 roku Sejm znowelizował ustawę o pomocy uchodźcom z Ukrainy. Oprócz dobrych rozwiązań, jak na przykład obowiązku szkolnego dla dzieci uchodźczych, został zlikwidowany m.in. art.13, czyli dopłaty dla właścicieli domów prywatnych i ośrodków liczących mniej niż 10 osób, którzy przyjmowali uchodźców. Ustawa weszła w życie 1 lipca 2024 roku. Wnioski o rekompensatę można składać do końca lipca.

Osoby, które nadal będą potrzebowały wsparcia, mogą ją otrzymać w ośrodkach zbiorowego zakwaterowania, które podpiszą z odpowiednim wojewodą umowę na prowadzenie takiego miejsca.

Takie obiekty powinny spełniać warunki, m.in. powinno w nich „przebywać co najmniej 10 osób, albo obiekt powinien być własnością jednostki samorządu terytorialnego lub przedmiotem trwałego zarządu jednostek sektora finansów publicznych”.

„Większość rodzin, którym pomagamy, korzystała z 40 plus. Nie mogą żyć w miejscach zbiorowego zakwaterowania. Wszystko stanowi dla nich zagrożenie” – mówi Hanna Poliak, założycielka Fundacji Pallium for Ukraine, która pomaga ukraińskim nieuleczalnie chorym dzieciom w Ukrainie i w Polsce.

Każda infekcja niesie śmiertelne zagrożenie

– Mąż nie może być wśród ludzi, żeby nie złapał jakiejś infekcji. Wtedy operacji nie przeżyje. Nie wiem, co mamy robić – mówi Maryna.

Rodzina trafiła na dobrego właściciela mieszkania.

– Pytałam, czy nie ma nic przeciwko, żebyśmy zostali, jeśli program zostanie przedłużony. Mówi, że zrobi wszystko, co będzie trzeba – opowiada Maryna. – Jeśli nie zostanie przedłużony, to możemy wynajmować za pieniądze.

Za wynajem mieszkania trzeba zapłacić 4000 złotych. Dla rodziny to jest ogromna kwota.

– Nie mogę pójść do pracy. Nawet w nocy siedzę przy nim, może być źle. Gdy muszę coś załatwić, to starszy syn siedzi przy ojcu. Wie, jak zadzwonić po karetkę – opowiada Maryna.

„Wszystkich przypadków nie opiszemy”

„Razem z innymi organizacjami, które pomagają uchodźcom, zwracaliśmy się do Rzecznika Praw Obywatelskich. Mówią nam, żebyśmy zbierali takie historie i składali wnioski. Bo na tej podstawie Rzecznik może interweniować u władz. Im więcej przypadków, tym interwencja RPO będzie bardziej skuteczna. Ale my wszystkich przypadków nie damy rady opisać.

– mówi Hanna Poliak.

„W przypadku pana Rusłana właściciel mieszkania jest przyjazny. Gdyby można było z wojewodą podpisać umowę, to by to zrobił. Natomiast ze względu na różne okoliczności nie jest przygotowany do tego, żeby rodzina mieszkała tam bezpłatnie do końca wojny” – mówi Hanna. „A ta rodzina nie może żyć w miejscu zbiorowego zakwaterowania. Nie mogą też mieszkać daleko od szpitala. Pan Rusłan jest bardzo kruchy”.

„Albo inna rodzina z Krakowa. Tato, mama – w starszym wieku – oraz córka – dorosła 30-letnia kobieta całkowicie unieruchomiona. Je przez rurkę gastrostomijną, wymaga stałej opieki. Jak można ją umieścić w miejscu zbiorowego zakwaterowania?” – pyta retorycznie Hanna.

„Nie przeniesiesz jej, nie umyjesz w miejscu, gdzie jest wspólny prysznic na korytarzu. Mieli wszystko ustalone. Właściciel mieszkania rozumiał sytuację, korzystali z usług poradni żywieniowej, mieli tam dostęp do pomocy medycznej.

Władze: Program przestaje obowiązywać ze względu na nadużycia

Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji, które przygotowało projekt nowelizacji, tłumaczyło, że powodem uchylenia artykułu 13 jest m.in. różne podejście do jego interpretacji oraz nadużycia. Najczęściej dochodzić do nich miało w małych hotelach i pensjonatach, dlatego pomocą będą teraz objęte tylko większe ośrodki zbiorowego zakwaterowania, które łatwiej można kontrolować.

Wcześniej Mirosław Skórka, prezes Związku Ukraińców w Polsce, komentując OKO.press zmiany, mówił, że są obawy, że „osoby, które przebywają w domach prywatnych czy małych ośrodkach, mogą zostać pozbawione pomocy”. „Czasami są to osoby w wyjątkowej sytuacji, na przykład z zaburzeniami psychicznymi czy takie, które wymagają specjalnej pomocy medycznej i one nie mogą przebywać w większych grupach, muszą mieszkać w mniejszych środowiskach” – mówił Skórka. Dodawał, że w tej kwestii również potrzebne są rozwiązania indywidualne, które umożliwią tego rodzaju działanie i wspieranie na przykład poprzez miejskie ośrodki pomocy społecznej.

Nikita też nie może mieszkać w ośrodku

Również w Krakowie mieszka od roku rodzina 8-letniego Nikity z obwodu odeskiego. Chłopczyk ma mózgowe porażenie dziecięce i epilepsję. Tak jak w przypadku innych rodzin, pomogła im sieć wolontariuszy.

– Przyjechaliśmy się leczyć. Na miesiąc-dwa, ale u młodszego syna było wiele problemów, dysplazja nóg, trzeba było robić operację, potem kolejna – założono mu gastrostomię, ponieważ miał katastroficznie niską wagę – opowiada Hałyna, mama Nikity. – Mamy jeszcze jedną zaplanowaną operację na jesień, jeśli oczywiście tu zostaniemy. Nikita jest dzieckiem leżącym, nie przewraca się samodzielnie, potrzebuje całodobowej opieki.

Hałyna z mężem i synami mieszka teraz w mieszkaniu objętym programem 40 plus. Co będzie po jego likwidacji?

– Nie pracowałam osiem lat, mąż był chory i przez dłuższy czas się leczył. Kiedy zaczęliśmy szukać pracy, okazało się, że nie jest tak łatwo znaleźć pracę w samym mieście. Trzeba trochę czasu, żebyśmy mogli płacić za wynajem – mówi Hałyna.

„Gdzieś trzeba mieszkać”

Żeby zostać w tym mieszkaniu, rodzina powinna płacić za wynajem ok. 3 tys. złotych bez mediów.

– Właścicielka powiedziała, że jeśli nie będziemy mogli płacić całej kwoty, to przynajmniej tyle, ile będziemy mogli. Ale dopóki nie znajdziemy pracy, w ogóle nie możemy płacić. Nawet pokoju nie możemy wynająć – opowiada Hałyna. – Mówiła, że może trochę poczekać. Ale wie pani jak długo to trochę? Ja nie wiem. Czujemy się niezręczne.

Rodzina czeka na polskie świadczenia z powodu niepełnosprawności Nikity. – Tutaj to trwa długo, mówią trzy-cztery miesiące, a nawet dłużej.

W urzędzie proponują ośrodki

Hałyna jeździła z właścicielką mieszkania do urzędu. Jedyne, co tam mogli zaproponować, to cztery miejsca w ośrodku zbiorowego zakwaterowania, nawet nie pokój. Hałyna odmówiła. Epilepsja Nikity nie pozwala mu mieszkać w hałaśliwych miejscach.

– Zaproponowali nam miejscowości daleko od Krakowa. Ale tam nie damy sobie rady z dzieckiem potrzebującym stałej opieki. Szpitale, sklepy, apteki są tam bardzo daleko. Nie będę mogła tak jeździć. Muszę być przy dziecku, tym bardziej, kiedy mąż pójdzie do pracy.

– Nie jest tak, że nie doceniam tego, co proponują. Jestem wdzięczna. Po prostu mojemu dziecku takie rozwiązanie [zbiorowe miejsca zamieszkania] nie pasuje. Jeśli będzie jakaś infekcja czy przeziębienie, to zdrowe dziecko wyzdrowieje, a u nas to od razu intensywna terapia. Kto nie ma takich dzieci, ten nie zrozumie – mówi Hałyna.

Jak w Ukrainie ma żyć ciężko chore dziecko bez prądu?

Hałyna nawet już myślała o powrocie do domu. Ale ostatnio w obwodzie odeskim nie jest spokojnie.

– Rakiety, samoloty latają nad domem. Rozmawiałam z teściową, mówiła, że niedaleko coś spadło, palą się pola.

Do tego przez rosyjskie ostrzały w Ukrainie bardzo ucierpiał system energetyczny, stracił połowę mocy. Powróciły wielogodzinne przerwy w dostawie prądu. Jak już pisaliśmy, grozi to śmiercią dzieciom, które korzystają z elektrycznych urządzeń wspomagających. A syn Hałyny używa m.in. ssaka medycznego, który odsysa plwocinę.

Jest też problem z dojazdem do szpitala w Odessie.

W tym tekście oddaliśmy głos dwóm rodzinom, których przyszłość jest pod znakiem zapytania. Nie wiadomo, ile osób znajdzie się w podobnej sytuacji. Natomiast jasne jest, że zamieszkanie w zbiorowych ośrodkach – jak proponuje polski rząd – nie jest rozwiązaniem dla wielu rodzin z osobami z niepełnosprawnością. Niestety decyzja o likwidacji 40 plus uderza w najbardziej potrzebujących i bezbronnych.