„Proszę o jeszcze trochę życia dla córki”. Dzieci, które bez prądu nie mają szans [JAK ŻYJE UKRAINA]

W nocy Tetiana, mama 9-letniej Ewy, nie śpi. Siedzi obok córki i pilnuje każdego jej oddechu. Ewie robi się źle. Zatrzymanie akcji oddechowej. Ma mózgowe porażenie dziecięce i zależy od tlenu. Tetiana nie może podłączyć odpowiedniego urządzenia, ponieważ nie ma prądu. Próbuje ręcznie dostarczyć córce tlen. Niewiele to pomaga. Biegnie do sąsiadki, która ma malutkie dziecko, żeby pożyczyć przenośną stację zasilania.

„Dzięki Bogu, przywróciłam córkę do życia. Nie było słychać bicia serca” – opowiada po tej nocy Tetiana. Oprócz nieuleczalnie chorej Ewy ma siedmioro dzieci (dwoje z nich pełnoletnie). Jest samotną matką. 7 lat temu jej mąż zmarł na zawał serca.

Rodzina mieszka w obwodzie tarnopolskim.

„Wynajmujemy mieszkanie w bloku, ponieważ nasz dom nie nadaje się do zamieszkania. Jesteśmy w trudnej sytuacji” – opowiada Tetiana.

Jak żyć w kraju, ogarniętym wojną? Jak mimo niebezpieczeństwa odnajdywać siły, skąd brać inspiracje? Nad tym codziennie zastanawiają się nasi sąsiedzi, Ukrainki i Ukraińcy. My też powinniśmy. Nie tylko dlatego, że to dzieje się tak blisko. Ale też dlatego, że możemy się wiele od nich nauczyć. Dlatego powstał ten cykl o ukraińskiej codzienności w najtrudniejszych czasach. O ludziach.

Od połowy maja 2024 roku w Ukrainie znów występują przerwy w dostawie prądu. Przez rosyjskie ataki na obiekty infrastruktury energetycznej Ukraina straciła połowę produkcji energii elektrycznej. Wszystkich czeka ciężka zima, chociaż i letnie miesiące też nie będą łatwe. Wiele ukraińskich reaktorów elektrowni atomowych będą wyłączane z powodu okresowych remontów. Nasilą się przerwy w dostawie prądu. Dla niektórych codzienność bez prądu nie tylko komplikuje życie, samo życie od niego zależy.

Tetiana, mama Ewy

Tetiany nie stać na zakup odpowiednio wydajnej stacji zasilania dla Ewy.

„Teraz często są przerwy w dostawie prądu” – mówi Tetiana. – „Prądu nie ma po cztery, pięć godzin dwa razy dziennie”.

W marcu 2022 roku Tetiana z dziećmi wyjechała do Polski. Długo stali na granicy. Ewa czuła się źle. W krakowskim szpitalu okazało się, że ma sepsę. Przeżyła śpiączkę. W Polsce Ewie założono tracheostomię i gastrostomię.

„Bardzo dziękujemy lekarzom i wszystkim, którzy nam tam pomagali. Byli mili wobec nas” – mówi Tetiana. W Polsce nauczyła się wymieniać rurki tracheostomijne i gastrostomijne. Po pięciu miesiącach rodzina wróciła do domu.

„Dzieci nie mogły się zdalnie uczyć. W Ukrainie jest też moja mama, starsza córka chciała do domu. Teraz może dzieci i chciałyby z powrotem, ale już jest za późno” – myśli na głos Tetiana. Sama opiekuje się Ewą. W mniejszych miejscowościach nie zawsze personel medyczny ma odpowiednie kompetencje.

„Ewa nie widzi, nie słyszy, nie rusza się, je przez pompę” – mówi.

Blender nie działa – nie ma jedzenia

„Są dzieci z różnymi potrzebami. Mamy dzieci, korzystające z urządzeń o niskim poborze prądu. Na przykład są dzieci, które nie mogą żuć i jedzą tylko zblenderowane jedzenie. Wcześniej, kiedy nie było problemów z prądem, nawet o tym nie myślałam. To oczywiście mały problem w porównaniu z innymi. Można kupić blender mechaniczny, specjalną żywność czy znaleźć inne rozwiązanie” – opowiada Anna Yatsulchak, pediatra w Służbie pomocy paliatywnej Buczańskiego centrum podstawowej opieki zdrowotnej. Dziecięcą opieką paliatywną zajmuje się sześć lat.

"Są dzieci, które zależą od urządzeń pomagających utrzymywać drożność dróg oddechowych. Śluz się gromadzi, zdrowi ludzie mogą samodzielnie go odkaszlnąć, a są dzieci, które nie potrafią tego zrobić, trzeba im pomagać. Rodzice wybierają im śluz z buzi przy pomocy ssaka elektrycznego. Jeśli dziecku nie usuwać plwociny, może to prowadzić do zapalenia płuc i po prostu do tego, że

Anna opowiada, że kiedy jesienią 2022 roku Rosja rozpoczęła atakować infrastrukturę energetyczną, dzięki zaprzyjaźnionej organizacji charytatywnej od razu kupili dostępne w Kijowie ssaki elektryczne, zwłaszcza modele z akumulatorami i rozdali rodzinom, które ich potrzebowali.

„Ale też to nie jest wyście, ponieważ taki akumulator starcza na godzinę. Tzn. i tak potrzebne jest zapasowe źródło zasilania. Ponieważ nie zużywają za dużo energii, można korzystać z mniej wydajnych stacji zasilania i falowników. Zwykle rodzice dostosowują się trochę sami lub służba opieki paliatywnej kupuje dwa aspiratory, które rodziny stosują naprzemiennie, jeśli jeden się zepsuje, oraz stację zasilania” – wyjaśnia Anna.

Koncentratory tlenu i respiratory zużywają dużo energii elektrycznej

„Ssaki medyczne powinno być zasilane prądem z gniazdka, są i takie co mogą działać także z baterii, te ostatnie są znacznie droższe. Wiele rodzin ich nie ma. Niektórzy kupowali tanie urządzenia, które natychmiast się przepaliły” – mówi Hanna Poliak, założycielka Fundacji Pallium for Ukraine, która pomaga ukraińskim nieuleczalnie chorym dzieciom w Ukrainie i w Polsce. – „Czego tylko rodzice nie wymyślają. Podłączają urządzenia do akumulatorów samochodowych lub proszą o to sąsiadów, jeśli nie mają samochodu. Ciągną tam dziecko.

Wyrastają, ale mogą umrzeć w każdej chwili. Nikt nie wie, kiedy nadejdzie ten czas. Są bardzo kruche.

„Najtrudniejszą kategorią są dzieci zależne od tlenu oraz wentylacji mechanicznej. To najbardziej energochłonne urządzenia” – mówi Yatsulchak.

Koncentratory tlenu i respiratory zużywają dużo energii elektrycznej. „Nie możemy nic z tym zrobić, nie wyłączymy ich, bo od tego zależy życie dzieci”.

Niektóre rodziny, które nie mieszkają w blokach, załatwiają sobie generator prądu.

„Mam znajomą rodzinę na Odeszczyźnie, która ma generator benzynowy, ale po to, żeby utrzymać dziecko pod tlenem, potrzebują tysiąc hrywien na dobę. W miesiąc to 30 tys. hrywien [ok. 3000 złotych]. Biorąc pod uwagę inne wydatki i fakt, że mają takie dziecko, jest to kwota, na którą ich nie stać” – opowiada pediatra.

Szpital też nie jest rozwiązaniem

„Jedyne rozwiązanie, które proponuje państwo, to życie w szpitalu” – mówi lekarka. Ukraińskie władze nie raz mówiły, że szpitale należą do obiektów infrastruktury krytycznej i tam przerw prądu nie będzie.

„Ale rodzice chcą mieszkać z dzieckiem w domu. Szukają innych rozwiązań – inwertery prądu stałego na zmienny, stacje zasilania – tylko żeby nie trafiać do szpitala. Hospitalizować dziecko, oznacza narażać go na dodatkowe infekcje” – mówi Anna. – „Dzieciom z niepełnosprawnością trudno jest być w szpitalu ze zdrowymi dziećmi. Emocjonalnie jest ciężko. Po drugie, przebywać w szpitalu z obecnie somatycznie zdrowym dzieckiem, które potrzebuje tylko gniazdka, gdzie obok będą dzieci z zapaleniem płuc, to jest niebezpieczne. Dziecko może zachorować tak, że nie wyjdzie z tego. W tym przypadku szpital nie jest najlepszą opcją”.

„Są dzieci, które korzystają z wielu różnych urządzeń w tym samym czasie. Najwięcej problemów jest z podtrzymywaniem ciągłej tlenoterapii. Wymaga dużo energii elektrycznej i mała bateria nie uratuje, potrzebna jest stacja zasilająca o mocy około 3000 – 3500 W, żeby to miało jakikolwiek sens. Mamy kilka rodzin, które potrzebują takich urządzeń” – opowiada Hanna z Pallium for Ukraine. – "W obwodzie lwowskim mamy chłopczyka, który musi korzystać z respiratora. Podarowało go Kolegium Księży Jezuitów w Gdyni. Oprócz respiratora powinien mieć stałe wsparcie tlenowe. Rodzina mieszka w bloku, więc generator nie jest możliwy. Zostaje tylko szpital.

Ale w szpitalach tacy pacjenci nie są mile widziani. To są trudni pacjenci. W miejscowych szpitalach nikt nie wie, co z tymi dziećmi robić. Szpital rejonowy nie jest przystosowany do takich pacjentów. Konieczne jest, żeby przy dziecku był ojciec, czy matka, babcia, opiekun, który w pełni się nim zaopiekuje”.

Transport

Hanna opowiada, że samo zawiezienie pacjenta, który zależy od tlenu, z jego wszystkimi urządzeniami jest wyzwaniem. W Ukrainie transport ciężko chorych pacjentów w dużej mierze odbywa się na zasadzie wolontariatu lub płatnej karetki za ogromne pieniądze.

„Ogromne podziękowania dla służby socjalnej Prawosławnej Cerkwi Ukrainy i Romana Chołodowa, którzy teraz ratują rannych na linii frontu i mają cały system ewakuacji medycznej. Przed napaścią Rosji zajmowali się transportem i wsparciem dla osób z ciężkimi niepełnosprawnościami, gdy system państwowy nie był w stanie sobie z tym poradzić. A system często sobie nie radzi. W Ukrainie system opieki paliatywnej wygląda niestety dużo gorzej niż w Polsce” – zaznacza Hanna. – "Opiekujemy się dziewczynką w zachodniej części Ukrainy. Od jej domu do Iwano-Frankowska dwie godziny jazdy po nie najlepszych drogach. W Ukrainie nie ma magicznego systemu transportu, który przeniesie wszystkich takich pacjentów do szpitali w przypadku awarii zasilania. W Polsce też nie ma. Nie jest to realne.

Segregacja

„Nawet jeśli się znajdzie miejsce na oddziale intensywnej terapii, urządzenia pacjenta podłączą do gniazdka, będzie leżeć i patrzeć w sufit. W Kijowie mamy młodego chłopaka, jest bardzo zdolny, interesuje się projektowaniem stron internetowych, ale ma skomplikowaną, rzadką diagnozę. Jego intelekt jest w pełni zachowany, ale jego ciało go nie słucha. Jego młodszy brat, babcia zostaną w domu. Tylko mama będzie mogła go odwiedzać” – opowiada Hanna.

„Jeśli mówimy o humanitarnym systemie opieki paliatywnej, to pacjent paliatywny powinien żyć w domu. Dlaczego nieuleczalny pacjent ma leżeć przez wiele miesięcy i zajmować miejsce na oddziale intensywnej terapii?” – zastanawia się Hanna. „Jeśli szpital jest mały, to nie ma tam dużo miejsca, gdzie można takiego pacjenta umieścić i prawidłowo podłączyć. Nie może przecież leżeć w korytarzu.

Paliatywny pacjent zajmie miejsce osoby starszej, młodych dorosłych. Wszystkie szpitale są zapełnione rannymi.

Niedawno zaprzyjaźniona fundacja zwróciła się do Pallium for Ukraine o pomoc, potrzebowali żywienia dla ciężko rannego żołnierza, który teraz już jest pacjentem paliatywnym. Przebywa w szpitalu psychiatrycznym. Kiedy zapytałam, dlaczego tam powiedzieli: W zwykłej placówce już miejsc nie ma.

Trzymać pacjentów objętych opieką paliatywną na oddziałach intensywnej terapii w całkowitej niepewności – bądźmy szczerzy, do końca wojny – to z punktu widzenia człowieczeństwa, jakichkolwiek zasad opieki paliatywnej nierozsądne, nieprawidłowe, bezduszne. To też nie jest racjonalnie w stosunku do tych ludzi, którzy nie są paliatywnymi pacjentami i potrzebują mieć zapewnione miejsce na oddziale intensywnej terapii".

Lista jest długa

„Wie pani, szpital nie jest rozwiązaniem. Gdzieś przyjmą nas w Tarnopolu, czy w rejonie, ale mam też inne dzieci” – mówi Tetiana. „W Ukrainie nie ma pomocy dla takich dzieci jak Ewa”.

Tetiana zwracała się do władz lokalnych.

„Nikt nam nie może pomóc, nikt nas nie słyszy” – mówi. – „Wcześniej dali mi tysiąc hrywien (około 100 zł) na rok”.

Tetiana potrzebuje przetwornicy, żeby kiedy nie ma prądu podłączyć Ewę do tlenu i do ssaka medycznego do odsysania wydzielin.

„Pożyczyłam przetwornicę w sąsiadki. Ale trzeba oddać. Też to jest ryzyko, bo jak coś się stanie z urządzeniem, to trzeba odkupić. Do tego sama zostanę z niczym” – mówi Tetiana.

„Gdybyśmy mieli duże zasoby finansowe, stworzylibyśmy listę potrzebujących, stacji ładowania i je kupilibyśmy” – mówi Hanna. – „Wybieralibyśmy moc zależności od potrzeb. Z jednej strony, żeby nie przepłacać i nie kupować wszystkim potężnych urządzeń, ponieważ nie wszyscy takie potrzebują. A z drugiej strony, żeby nie wyszło tak, że kupimy jednakowe z mniejszą mocą i okaże się, że dla kogoś ta moc nie jest wystarczająca.

„Ewa jest jedną z potrzebujących. Jest też Wład w Korsunciach, Dimoczka pod Czerwonohradem, Makarczyk i Mykoła w Odessie. Lista długa. Chociaż w pewnym sensie dzieci, którymi się opiekujemy, są niewidoczne dla państwa”.

Zadbać o stacje zasilania muszą rodzice lub ci, którzy pomagają ciężko chorym dzieciom, fundacje charytatywne, wolontariusze. „Co innego zakup rurek tracheostomijnych, a co innego zakup stacji zasilania” – mówi założycielka Pallium For Ukraine. – „Nasze zasoby są wyczerpane. Polscy pacjenci nie zrozumieją nas, ponieważ w Polsce, jeśli chodzi o różnego rodzaju rurki, to jest kwestia systemu medycznego, poradni żywieniowej, w Ukrainie jest to problem pacjenta”.

Tetiana, mama Nikity

Czytelnicy i czytelniczki OKO.press mogą pamiętać Nikitę spod Odessy. Dwa lata temu opisywaliśmy historię (teraz już) dziesięciolatka, który ma porażenie spastyczne czterokończynowe, mikrocefalię i padaczkę. Razem z mamą Tetianą i trójką sióstr gościli w Niepołomicach. Tak samo, jak rodzina Ewy, po dziesięciu miesiącach wrócili do Ukrainy. Dziewczynki kończyły szkoły.

„Zimą, dzięki Bogu, wszystko było w porządku. Teraz mamy przerwy w dostawach prądu. Mogą wyłączyć na godzinę, mogą na 8 godzin. To wywołuje lęk. Dobrze, że mamy przenośny ssak medyczny. A co, jeśli nie zdążysz go naładować? Reszta urządzeń jest zależna od prądu” – opowiada Tetiana.

„Czasami trzeba włączyć tlen i zrobić Nikicie inhalację” – mówi Tetiana. – „Wszystkie urządzenia są ważne. Ostatnio Nikita często choruje i inhalator jest nam potrzebny codziennie. Wykorzystuję go kilka razy dziennie. A ssak to urządzenie, które w ogóle jest już niezbędne do jego życia. Tlen może być niespodziewanie potrzebny na przykład w nocy. I jest podłączony na kilka godzin, nawet dobę. Nikita jest dzieckiem paliatywnym, nieprzewidywalnym. Mamy też pompę, która kroplowo podaje żywność. Bez prądu jej starcza na 6 godzin”.

Rodzina również potrzebuje przenośnej stacji zasilania. Takiego urządzenia starczyłoby na 8-10 godzin. Tetiana przez Facebook zbiera środki.

„Prognozy na zimę są przerażające” – mówi Tetiana. – „Mamy jeszcze generator. Ale ponieważ ceny paliwa bardzo wzrosły, to nie jest rozwiązanie”.

Pod postem Tetiany inne mamy wymieniają się poradami. Wiedzą, które urządzenia ile zużywają prądu.

„Szukamy jakiegoś rozwiązania, żeby było dla naszych dzieci niezawodne, żeby działało jak najdłużej” – mówi mama Nikity.

Wolontariusze pomagają chłopcom na froncie

Władze lokalne, do których Tetiana zwracała się o pomoc, niewiele pomogły. „Jedna mama z Odessy zwróciła się do rady miasta. Przyznali jej stację zasilania. Czekała kilka miesięcy. My mieszkamy daleko od Odessy, w obwodzie. Nie mogę Nikitę zostawić, żeby tam pojechać. Wszędzie powinna być mama, żeby wytłumaczyć, zawieść dokumenty” – zastanawia się Tetiana. „Zwracałam się do wielu wolontariuszy. Nie mogą pomóc. Teraz wojna, dużo pomagają chłopcom na froncie”.

– Pani nie żałuje, że wróciła z Polski? Tam teraz byłoby bezpieczniej – pytam.

„W pewnym stopniu żałuję, a w pewnym nie. Lekarze traktowali nas bardzo dobrze, zawsze byliśmy pod ich opieką, robili nam badania w domu. Tutaj lekarze rejonowi nie rozumieją, co to jest tracheostomia czy gastrostomia. Ale chciałam do domu. Wydaje mi się, że Nikita też chciał. Z miesiąc po powrocie nie było go słychać” – uśmiecha się Tetiana. Marzy o mocnej stacji zasilania. Ceny na takie sięgają kilku tysięcy złotych.

„Tanich stacji zasilania starcza na dwie godziny. Nie wiem, ile będę zbierać na dobrą. Coś my dołożymy. Ale cała nadzieja na czarodziei”.

Przed zimą

Na początku czerwca pediatra Anna na swoje urodziny zorganizowała zbiórkę. Udało się kupić trzy stacje zasilania.

„Jedno dziecko potrzebuje prądu do ssaka oraz materaca przeciwodleżynowego. Ona ciągle leży. Za każdym razem, gdy były przerwy w dostawie prądu, materac się spuszczał i u dziecka pojawiły się odleżyny. Oraz dla chłopców, którzy zależni od ssaków medycznych. Jeden z nich dodatkowo jest karmiony przez pompę żywieniową. Jest to urządzenie, które dostarcza mieszankę pokarmową do żołądka dziecka z określoną częstotliwością. Nie ma dla niego innego sposobu na jedzenie, ponieważ wymiotuje” – opowiada pediatra, zaznaczając, że stacje nie mają takiej mocy, która mogłaby zaspokoić potrzeby najtrudniejszych dzieci.

„Wiem o siedmiu rodzinach, które aktywnie zbierają pieniądze. Ile jest takich dzieci, o których nie wiemy, nawet obawiam się myśleć” – mówi Yatsulchak. Kiedy pytam o miejscowe władze, mówi, że nie zawsze mają pieniądze na takie potrzeby.

„Są wspólnoty lokalne, które miesięcznie dają rodzinie dziecku z niepełnosprawnością 10 tys. hrywien na specjalną żywność. Ale takie społeczności można wymienić na palcach” – mówi lekarka.

Hanna dodaje, że niektóre wspólnoty zwracają koszty za paliwo do generatora dla ciężkochorych dzieci.

„Nie wiem, dokąd kierować rodziców” – mówi Anna Yatsulchak.

„Szczerze mówiąc, wszystkich dzieci, które potrzebują wielu urządzeń elektrycznych, dobrze byłoby wywieźć z Ukrainy. Ale jak ich zabierzesz, jak od lipca – jeśli chodzi o Polskę – będą zmiany w ustawie dla uchodźców z Ukrainy. Rząd likwiduje przepis, który pozwalał na rekompensatę 40 plus dla właścicieli prywatnych domów, którzy przyjmowali osoby z Ukrainy” – mówi Hanna z Pallium for Ukraine. – „Większość rodzin, którym pomagamy, korzysta z tego programu. Nie mogą żyć w miejscach zbiorowego zakwaterowania. Wszystko stanowi dla nich zagrożenie”.

Podczas naszej rozmowy Tetiana, mama Ewy powtarza:

"Proszę o jeszcze trochę życia. Proszę o przedłużenie życia dla tego dziecka. Straciłam już męża. Był najlepszym ojcem i mężem. Ale widać Bóg chciał inaczej. Proszę, żeby kiedy odłączają prąd, moje dziecko mogło żyć.

Jej życie zależy od pieniędzy i prądu”.

Po rozmowach z matkami wyszłam do parku. Hałas. Słychać dziecięcy śmiech. Obok mnie zatrzymuje się czerwony kabriolecik. Za kierownicą dwójka dzieci.

– Nie jedzie! – odwracają się do mamy.

– No nie, musimy naładować auto.

– Trzeba podłączyć do prądu – zgaduje jedno z dzieci.

Każdy ma inne zabawki na prądzie.

***

Pomóc Fundacji Pallium for Ukraine kupić stacje zasilania dla ukraińskich ciężko chorych dzieci, których życie zależy od prądu można tak:

Zbiórka na inne potrzeby ukraińskich dzieci z niepełnosprawnościami, którymi opiekuje się fundacja:

https://zrzutka.pl/cugkgj

PayPal: [email protected]

Konto w Banku Millenium:

20116022020000000554334492