Тут навіть плюшевий ведмедик може стати міною-пасткою. Як рятувати хворих дітей з Харкова? [РЕПОРТАЖ]

Publikujemy ukraińskie tłumaczenie tekstu Stasi Budzisz Tu nawet pluszowy miś może być miną pułapką. Jak ratować chore dzieci z Charkowa? [REPORTAŻ] z 7 maja 2023 r.

Софія хоче розправитися з війною. Вона мріє про Nerf, іграшковий автоматичний електричний пістолет, бо впевнена, що він може впоратися з війною. Вона залишила війну в Харкові, але тут, у Любліні, вона іноді згадує про неї. Вона кричить і плаче уві сні, а вранці не знає, як про це говорити.

Іноді війна „відвідує” її і вдень. На звук літака Софія недовірливо дивиться в небо, у неї мурашки по шкірі. Коли виє машина швидкої допомоги, міліції чи пожежної бригади, вона біжить до Анни і кидається їй в обійми. У новорічну ніч її вирвав зі сну феєрверк. – Анно, війна, війна прийшла сюди! Врятуй мене! – кричала вона.

Пісня про Харків

Я відвідую їх на шостому поверсі люблінського гуртожитку, перетвореного на центр для українських біженців. Анна йде на кухню приготувати каву. Я залишаюся з Софією. Їй дев'ять років, вона щойно повернулася зі школи і доїдає кашу. Вона уважно спостерігає за мною через свої кольорові окуляри. Я тисну їй руку на знак привітання, а вона не відпускає мій палець.

– Я трохи тебе соромлюся, – каже. – Хвилинку тебе потримаю, добре?

Вони живуть у Польщі з березня 2022 року. Приїхали евакуаційним потягом, у спеціальному вагоні, в якому їхало лише одинадцять дітей з інвалідністю та опікуни. Вже якось облаштувалися, навіть трохи звикли одне до одного, але не можуть впоратися з тугою. Софія повторює, що хоче додому, і співає пісню про Харків:

„Это любимый город Харьков!

Это любимый город наш!

Город, который сердцем

никогда ты не предашь”.

Анна знає, що вони скоро не повернуться. Їм немає до чого повертатися.

Софія прокидається на війні

У ніч з 23 на 24 лютого 2022 року Анна не могла заснути. Вона крутилася з боку на бік на лікарняному ліжку і думала про реабілітацію Софії. Вони щойно закінчили двотижневе перебування в паліативному дитячому хоспісі при 5-й лікарні Харкова. Анна зраділа, що там були вільні ліжка і вони могли залишитися на кілька днів удвох. Реабілітація допомагала Софії: вона все більше і краще розмовляла і ставала більш фізично розвиненою.

Проблеми почалися, коли їй виповнилося три роки. Спочатку поставили діагноз – гідроцефалія. А невдовзі – пухлина головного мозку, яка здавлює зоровий нерв. Операція, реабілітація і молитви.

– І виїзд зі Слов'янська, бо залишатися там з таким діагнозом – це було приректи її на смерть, – згадує Анна. – А потім знову вчити її сидіти, повзати і ходити.

Анна знає Софію від народження. Це донька її племінниці, яка завагітніла випадково, за кілька копійок, десь у міській сауні.

Їй було лише дев'ятнадцять років, і вона більше рвалася у світ, ніж у пелюшки. Софії не виповнилося й року, коли мати нотаріально відмовилася від прав на неї, передала її під опіку бабусі і вирушила підкорювати бари Петербурга в пошуках кращої долі.

– Така сама, як і її мати, а моя сестра, – розповідає Анна. – За кілька років до народження Софії її вбили товариші по чарці, але до цього вона також відмовилася від своїх дочок.

Коли Софія захворіла, Анна звільнилася з роботи, зібрала валізу і поїхала з дівчинкою до Харкова. Біологічна мати відвідала її лише раз у лікарні, після чого про неї більше не було жодних звісток.

Тієї ночі не лише справи Софії не давали Ганні спати. Російські війська скупчувалися на кордонах, і, хоча медіа стверджували, що все під контролем, Анна не могла заснути. Вона та інші матері з лікарні заспокоювали одна одну, що

(Рашка. Російка. Так називають Росію в усьому пострадянському світі. Зменшувально-пестливо, не зовсім серйозно, але все ж із тривогою).

Анна прокинулася перед п'ятою, за мить почула перший вибух. Діяла як автомат. Вона вже проходила через це в 2014 році, коли росіяни увійшли на Донбас.

Одягнутися.

Розбудити Софію.

Триматися подалі від вікон.

Спустися вниз.

Стати між стінами.

Вона розбудила матерів в інших кімнатах і подякувала Богу, що їй вдалося продовжити перебування в хоспісі, бо війна застала б її на восьмому поверсі багатоповерхівки на Салтівці, яку росіяни знищили. Її квартира після обстрілу потребує капітального ремонту.

Бомби і караоке

Ми відвідуємо Харківську міську дитячу лікарню № 5 з неврологічним та психіатричним підрозділами та хоспіс в лютому, за кілька днів до річниці нападу Росії на Україну. Вже по 16:00, всі процедури закінчилися, тож у медичного директора Сальникової Владлени Вікторівни та головного лікаря лікарні Приходько Тетяни Михайлівни з'являється більше часу для нас.

Вони працюють з початку 2018 року і можуть прийняти одночасно двадцять пацієнтів віком до вісімнадцяти років. Хваляться палатами, пристосованими для людей з інвалідністю, санвузлами з усіма зручностями, пандусами, ліфтами та зоною відпочинку для батьків.

– У нас тут все на високому рівні, але на 24 лютого ми були не готові, – розповідає Сальникова Владлена Вікторівна. – У нас не було ні укриття, ні генератора, який міг би забезпечити весь пологовий будинок. Було кілька маленьких, але вони не справлялися, а ми не знали, як їх підключити. Не було нікого, хто міг би допомогти, лише сторож, який боявся вийти зі своєї будки.

У перший день вони вдавали перед дітьми, що нічого не сталося.

Зрештою, влаштували для дітей караоке, наклеїли на обличчя посмішки, а всередині вмирали від страху.

– Спочатку тут було вісімнадцять дітей з різними ступенями інвалідності, плюс вісімнадцять мам і персонал хоспісу, – згадує Тетяна Михайлівна. – Ми всі тіснилися в коридорі, між стінами, якомога далі від вікон. Думали, що це триватиме максимум тиждень. Адже на дворі 21 століття, яка там війна!

Не було електрики, запасів води, їжі.

До 24 лютого лікарню обслуговувала кейтерингова компанія, але коли росіяни почали обстріли, все зупинилося.

– Вулицями їздять танки та БТРи. Незрозуміло, хто є хто. Громадський транспорт не працює, за таксі треба платити, як за авіаквиток. Літаки літають над головою, а ракети б'ють по місту, як божевільні. Магазини та аптеки закриті, а у нас вже третій день живе шістдесят людей, і ми майже не маємо що їсти, – згадує Тетяна Михайлівна.

Три морквинки

Матері привезли до хоспісу інших своїх дітей, які чекали вдома. Нона, мама 13-річної Даші, підопічної хоспісу, зателефонувала зі сльозами на очах, благаючи знайти місце для неї та її старшого сина. Прийшла перелякана бабуся з сусіднього під'їзду з собакою і котом.

– Ми написали у фейсбуці, що нам потрібна допомога, – розповідає Тетяна Михайлівна і показує відео на телефоні. Я бачу чоловіка, який пройшов кілька кілометрів до них під шквальним обстрілом і приніс їжу в рюкзаку. Бачу, як він дістає кілограм рису, півпачки макаронів, сіль, цукор, компот і шоколад. Чоловік говорить: „У мене більше нічого не було”.

Тетяна Михайлівна ховає телефон у білий фартух і тре мокрі очі. Я теж.

– Сусідка з сусіднього під'їзду принесла нам пакет заморожених домашніх пельменів і дві банки варення.

Хліб почали розвозити через кілька днів, а також з'явилися волонтери з гуманітарною допомогою. Коли вони приїхали, ми кинулися їм на шию.

Вони були наче з іншого світу, якби не вони, ми б померли з голоду.

Пароль: Дядя Ваня

– У сусідній будинок влучила ракета. Осколки летіли в лікарню, вся будівля здригалася. Важко було заспокоїти дітей, – згадує Владлена Вікторівна. – Ми прийняли рішення, що треба евакуювати пацієнтів.

Була середина березня, в лікарні не було ні світла, ні води, ні опалення. А зв'язок один раз з'явився і на кілька годин пропадав. Департамент охорони здоров'я в Харкові вже був розбомблений, зв'язатися з кимось із керівництва було складно.

– Та й брати на себе відповідальність ніхто не хотів, – розповідає Тетяна Михайлівна. – Ми приймали всі рішення самі. Мені вдалося додзвонитися в департамент. Сказала, що ситуація критична, а у нас закінчилися відвага. Попросила дозволу на евакуацію.

Мені вдалося вийти на шефа СБУ. Я сказала, що ми повинні евакуюватися ще вчора, і якщо доведеться, то я можу стати перед ним на коліна, аби він нам допоміг.

Він дав дві години на підготовку до поїздки. Греко-католицька церква організувала транспорт до вокзалу, дала ліки і сухпайок.

Перед від'їздом директорки запросили всіх до столу. Виставили фрукти, солодощі та пляшку шампанського. Всі плакали.

– Ми їхали колоною з десяти бусів, один за одним, – згадує Тетяна Михайлівна.

Анна згадує, що один вибух пролунав прямо за колоною, інший – поруч.

– Але найстрашніше було те, що ми бачили за вікнами маршруток. До 17 березня ми не виглядали з хоспісу, а зв'язок був поганий, тому фото чи відео завантажувалися погано. І ось ми раптом бачимо зруйноване місто. Порожнє і темне. Тоді мені спало на думку, що те, що сталося вісім років тому в Слов'янську, було ледве не грою порівняно з тим, що росіяни робили в Харкові.

Спанікований натовп взяв в облогу вокзал. Для одинадцяти дітей, опікунів, родин і медичного персоналу був підготовлений окремий вагон. Він стояв на узбіччі, щоб не дражнити тих, для кого не вистачило місць в евакуаційному поїзді.

– Все було закрито, кругом дикий натовп, паніка, – згадує Тетяна Михайлівна. – Зрештою, мені вдалося зв'язатися з потрібною людиною, і, почувши гасло „Дядя Ваня”, нас запакували у вагон, замкнули його, закрили вікна і сказали чекати.

Через вас ця війна!

Вони вирушили через чотири години, ніхто не знав куди.

– Страх паралізував, – згадує Нона, яку я також зустрічаю в люблінському гуртожитку. – Я їхала з Дашею і старшим сином. Дашка, на щастя, мало що розуміла, але Богдан був напружений, хоч і вдавав із себе стійкого.

Спочатку їм сказали, що в Полтаві всіх висадять, а там вже кожен має давати собі раду сам.

– І як же ти маєш давати собі раду? – каже Нона. – Дитина з паралічем, яка не говорить і ледве ходить. У вас є багаж, трохи грошей, але що далі? Все невизначено і страшно. Нарешті ми приїхали до Києва. Там чекали кілька годин, у невизначеності. Не знаєш, вдарять по вокзалі чи ні. У Бучі вже розгорталася трагедія, хоча її масштаби ми навіть не могли собі уявити. Мосту через річку Ірпінь вже не було. Нас ніхто ні про що не повідомляв.

– Якщо у тебе здорова дитина, тобі теж страшно, але дитині з інвалідністю так просто не поясниш і не заспокоїш, – розповідає Анна.

Нарешті вони вирушили і через тридцять годин прибули до Львова. На них чекали лікарняні ліжка і ненависні погляди земляків із західної частини України. Анна і Нона чули прямо в очі:

„Так вам добре!”, „Понаїхали!”, „Ви самі винні!”, „Через вас ця війна!”,

– У Львові однокімнатні квартири здавали по 40 000 гривень (4 500 злотих), – обурюється Нона. – За такими цінами вони здавали свої квартири українцям зі сходу, а самі їхали до Польщі вимагати гроші для біженців.

– Вот красиво зажили, – коментує Анна. – В Україні на нас заробляли, а в Польщі на вас. Мені соромно за них перед поляками.

Свої

Через чотири дні для всієї харківської групи надали автобус до Польщі. Лікарня відправила з ними двох львівських медсестер.

– Всю дорогу нас лякали поляками, – розповідає Нона. – Що дітей з інвалідністю в Польщі не лікують. Що за їхнє життя не борються. Що ми веземо їх на вірну смерть.

– І що ви будете плювати на нас, тому що ми говоримо російською, а ви ненавидите росіян, – каже Анна. – Я думаю, що в тому автобусі всі вас боялися.

Вони простояли на кордоні п'ять годин. Кожна боялася за долю своєї дитини в чужій країні.

– А на польському боці ми пережили шок, – зі сльозами на очах згадує Анна. – Дітей з найважчими вадами одразу забрали гелікоптерами, а на решту чекав професійний медичний транспорт. Нас відвезли до реабілітаційного центру в Любліні.

– Ми приїхали пізно, близько 22-ої, – розповідає Нона. – А потім ще один шок. На нас чекав весь персонал і все керівництво центру. Там вже була приготована гаряча їжа, ліжка, ванни. Вони перевірили стан дітей і дали їм два дні на відпочинок після важкої дороги. Потім зайнялися формальностями і діагнозами. А ми так боялися через розповіді львівських медсестер.

– Не знаю, за що нас так ненавидять на заході України. Іноді я думаю, чи варто мені судити Рашку, якщо мої власні люди ставляться до мене, як до зрадниці? – розповідає Анна.

Ведмедик-пастка

17 березня, провівши людей на вокзал, Тетяна Михайлівна вперше з моменту нападу Росії на Україну пішла додому. Лише на кілька годин, а потім знову зачинилася в хоспісі майже на два місяці.

Почали будувати укриття. Копали землю під будівлею, поглиблювали простір під стінами. Харківський картонний комбінат виготовив для них картонні ліжка та табуретки. Вони були легкі, тому кожен міг перенести їх у безпечне місце в разі повітряної тривоги.

– Ми просили допомоги, де тільки могли, – розповідає Тетяна Михайлівна. – США надіслали нам дев'ять партій медикаментів, доїхали тільки дві, але завжди щось. ЮНІСЕФ подарував нам великий генератор, тож ми вже забезпечені. Також у нас є запаси води.

– І, нарешті, у нас є укриття, – додає Владлена Вікторівна.

Вузькими сходами спускаємося до підвалу. У головному залі стіни розмальовані, на них сміються слони, виструнчуються фламінго, миші махають пальчиками. Якби не низька стеля, відсутність вікон і попереджувальний плакат з ведмедиком-пасткою (звичайнісінький ведмедик, але коли його зловиш, то злітаєш у повітря), все виглядало б як звичайна лікарняна палата.

На війні нічого не буває однозначним, тому це треба усвідомити всім, батькам, а особливо дітям. Вчити їх не довіряти, пояснювати, хто ворог, показувати небезпеку. Не беріть до рук плюшевого ведмедика, який лежить на вулиці. У нього блимає діод, є якісь дроти? Телефонуйте 101.

– Нам вдалося вирити укриття в серпні, і тепер ми ночуємо тут щоночі, тому що вночі обстріли сильніші, – розповідає Владлена Вікторівна. – Вдень, під час повітряної тривоги, спуститися в укриття теж можна, але це залежить від рішення батьків.

– Дедалі більше депресій, епілептичних нападів, нетримання сечі не тільки вночі, – розповідає Тетяна Михайлівна. – Деякі діти на звук сирени рефлекторно ховаються під стіл, інші так кричать, що їх неможливо заспокоїти. Від них вже неможливо приховати війну, хоча не всі з них розуміють, що вона означає. Війна для них – це абстракція. Це видно по малюнках.

Ми стоїмо в кімнаті, де найчастіше проходять заняття з арт-терапії. Вікна вже не заклеєні фанерою, а міцно заклеєні скотчем, щоб у разі удару скло не вилетіло і нікого не поранило. На них висять дитячі малюнки. Там є літаки, що скидають бомби, танки, розбиті багатоповерхівки. Є також українські прапори та плюшеві ведмедики-пастки.

На двох стовпах кімнати арт-терапії студенти Академії мистецтв незадовго до війни виклали мозаїку. Написали на ній „за мир”.

Син посивів

У Польщі Анна і Нона вчаться бути терпелячими. Їм доводиться чекати на все: на виплати, на обстеження, на повернення додому. 16-річний син Нони посивів і нещодавно зізнався матері, що йому ніколи в житті не було так страшно.

– Якби не Дашка, я б точно нікуди не поїхала, – каже Нона. – Я на валізах, на деякий час. Я зовсім не планую свого життя тут. Не знаю, як це зробити. Я хочу додому. Неважливо, що там буде після війни. Дім є дім.

– Я також відчуваю, що сиджу у когось в гостях, – каже Анна. – Я не живу для себе, бо я тут для Софії. Така форма виживання. Я б не поїхала, якби не те, що вона дитина з інвалідністю.

Я не втекла зі Слов'янська у 2014 році, хоча моїй дитині було чотирнадцять. А сьогодні мені 47 і я відчуваю себе старою жінкою. Донбас додав мені 10 років, ситуація з Софією – ще десятиліття, а те, що сталося після 24 лютого, думаю, додало 20.

Софія пішла до першого класу спеціальної школи № 53 для дітей з порушеннями інтелектуального розвитку помірного та тяжкого ступеня, де вивчає польську мову. Я намагаюся з нею розмовляти. Вона все розуміє, але відповідає мені російською. На питання чому, вона відповідає: „Ну, тому що я там народилася”.

Десь між грою та реабілітацією вона сумує за Харковом і підспівує собі під ніс:

„Это любимый город Харьков,

это любимый город наш…”

– Ми мусимо витримати ще трохи, – каже Анна Софії. – Ми мусимо.

Текст був створений завдяки співпраці зі Станіславом Бруднохом з Фонду HumanDoc. Дякую Тетяні Гриді, психологу з Харкова, за допомогу.

Польська версія статті була опублікована 7 травня 2023 року. На українську текст переклала Христя Гарбіч.