Po publikacji reportażu Stasi Budzisz „Mrija, Alisa, Maszka, Denis, Demian i Mia. Wszystkie dzieci Maszy Czupininy” czytelnicy i czytelniczki OKO.press pytają nas, jak można pomóc ukraińskim dzieciom z niepełnosprawnością. Odpowiadamy
Ukrainka Marija Czupinina jest matką siedmiorga dzieci – swoich i adaptowanych – z niepełnosprawnością lub cierpiących na choroby wymagające systematycznego leczenia. Jej rodzina przyjmie jeszcze dwoje lub troje dzieci. Zaczęła się nimi zajmować w czasie wojny, bo kiedy na ukraińskie szpitale zaczęły spadać rosyjskie pociski, dziećmi z niepełnosprawnościami i chorymi nie miał się kto zajmować. A wszyscy potrzebowali indywidualnej, specjalistycznej pomocy, której państwo na wojnie nie jest w stanie zorganizować. Zdarza się, że w czasie nalotu lekarki i pielęgniarki nie są w stanie nawet znieść wszystkich leżących pacjentów do schronu.
Teraz mieszka z nią
Jest jeszcze Jan, rodzony syn Maszy.
Jako matka zastępcza, Masza dostaje pensję. Na każde dziecko do 18. roku życia państwo wypłaca jej 2000 hrywien na miesiąc. Takich dzieci ma piątkę, więc to w przeliczeniu 1200 zł miesięcznie. Oprócz tego, każde z nieletnich dostaje zasiłek, średnio 4500 hrywien (530 zł). Przy piątce to 2700 – 3000 złotych na miesiąc.
Zadzwoniłam więc do Maszy, by dowiedzieć się, co jest potrzebne.
– Mieszkanie. I transport dla osób z niepełnosprawnością – mówi bez wahania.
To bardzo dużo. Masza jednak powtarza, że bez tego nie mają szans.
– To jest główny nasz problem. Nawet jeśli wezmę jakiś kredyt hipoteczny, to umrę szybciej, niż go spłacę – mówi Masza.
Ma 54-metrowe mieszkanie i w nim się wszyscy nie zmieszczą. Wynajmują więc 500-metrowy dom, ale właścicielka chce go sprzedać. A inne mieszkanie znaleźć trudno – ludzie nie chcą słyszeć o takiej liczbie dzieci.
Cena wynosi 260 tys. dolarów. To dom z działką, gdzie można byłoby hodować warzywa – marzy Masza.
Jedno z dzieci porusza się na wózku inwalidzkim. Dlatego dom będzie lepszy niż mieszkanie – bo w bloku zawsze będzie problem z tym, jak wychodzić z domu (windy nie zawsze działają) i gdzie wstawić specjalne łóżko.
Według prawa ukraińskiego państwo powinno zapewnić rodzinie specjalny transport. Ale to prawo nie działa. Masza nie zna nikogo, kto by z takiej pomocy skorzystał. Rodzice, którzy mają dzieci z niepełnosprawnością, sami zbierają pieniądze na zakup samochodu w mediach społecznościowych.
Takich, które mają listwy, do których można przymocować wózek inwalidzki, i można zamienić siedzenia miejscami. Teraz, żeby pojechać do przychodni, zamawiają trzy taksówki. Wydają na to jedno miesięczne świadczenie.
Inne problemy Masza klasyfikuje jako zwykłe. Przydałby się jej piekarnik, bo nie działa, nowa lodówka, bo za mała dla ich rodziny. Dzieci Maszy mają problemy genetyczne, więc potrzebują specjalnego wyżywienia. Jak wszystkie maluchy potrzebują pieluch, chusteczek nawilżanych.
Wcześniej Masza miała zapasy organizacji pozarządowej „Dobro Tak”, której jest prezeską. „Dobro Tak” działa od 2018 roku, pomaga osobom z niepełnosprawnością: przewozi je do i ze szpitali specjalnie wyposażonym pojazdem, ewakuuje rodziny, dostarcza pomoc humanitarną (cewniki urologiczne, rurki tracheostomijne, wózki inwalidzkie, kule, itd. – wszystko, czego potrzebują osoby z niepełnosprawnością).
Ale w magazynie chusteczki się skończyły, pampersów starczy może jeszcze na tydzień. Potem będzie prosić przyjaciół i wolontariuszy o pomoc. Z lekarstwami też oni pomagają.
Dlaczego Masza skazana jest na siebie i pomoc dobrych ludzi?
– Nie można liczyć, że ukraińskie instytucje państwowe się tym zajmą. Nasza Fundacja teraz też zajmuje się tylko pomocą bezpośrednią. Nie jesteśmy w stanie rozwiązać problemów systemowych. Czyli jeśli osoba po tracheotomii potrzebuje rurki, kupuję ją i wysyłam. Tyle – mówi Hanna Poliak.
Jest Ukrainką. Mieszka z rodziną w Krakowie już ponad 7 lat. Prowadzi Fundację Pallium for Ukraine. Zajmuje się opieką paliatywną od czasów studenckich. W Polsce zaczęła od kupowania niedostępnych w Ukrainie leków dla ciężko chorych dzieci. Wysyłała je do znajomych rodzin.
Po inwazji na pełną skalę koordynuje transporty ewakuacyjne z dziećmi z niepełnosprawnością, dla których zostanie w kraju ogarniętym wojną jest szczególnie niebezpieczne.
Rodziny z leżącymi dziećmi nie mogą nawet biec do schronu.
W Polsce więc Hanna Poliak szuka rodzinom hospicja, szpitale i mieszkania. Tym, co zostają w Ukrainie, wysyła gastrostomijne i tracheostomijne rurki, leki, specjalne wyżywienie. Historię Ani można przeczytać tutaj.
CHUPININA MARIJA 61082, Ukraine, region Kharkivska,city Kharkiv, street Vasylia Melnykova,building 5, flat 4
EUR
CHUPININA MARIJA 61082, Ukraine, region Kharkivska, city Kharkiv, street Vasylia Melnykova, building 5, flat 4
USD
Сompany Name: ДОБРОТАК ГО
Company Name: ДОБРОТАК ГО
Prywatny PayPal [email protected]
Bank adress: Bank Millenium S.A. 2A, Stanisława Żaryna Str., 02 -593 Warsaw
Więcej o działalności Pallium for Ukraine można dowiedzieć się na profilu fundacji na Facebooku.
Jest dziennikarką, reporterką, „ambasadorką” Ukrainy w Polsce. Ukończyła studia dziennikarskie na Uniwersytecie Jagiellońskim. Pisała na portalu dla Ukraińców w Krakowie — UAinKraków.pl oraz do charkowskiego Gwara Media.
Jest dziennikarką, reporterką, „ambasadorką” Ukrainy w Polsce. Ukończyła studia dziennikarskie na Uniwersytecie Jagiellońskim. Pisała na portalu dla Ukraińców w Krakowie — UAinKraków.pl oraz do charkowskiego Gwara Media.
Komentarze