0:000:00

0:00

Prawa autorskie: il. Iga Kucharska / OKO.pressil. Iga Kucharska / ...

To chciała powiedzieć dziennikarzom Agnieszka Szpila, odbierając 13 grudnia nagrodę Grand Press za najlepszą publicystykę roku 2022. Pisarka (nominowana do NIKE w 2022 za “Heksy”) i laureatka nagrody środowiska dziennikarskiego "Grand Press" za najlepszą publicystykę roku 2022, chciała opowiedzieć dziennikarzom na gali

o siedmiu ważnych, a ignorowanych w przestrzeni publicznej tematach dotyczących funkcjonowania naszego państwa i całej wspólnoty.

Ale nie dostała od organizatorów na to czasu. Odmówiła więc przyjęcia nagrody i doszło do skandalu, który media opisały już dokładnie (na przykład TU, TU i TU).

OKO.press poszło śladem tych siedmiu tematów

To jest sprawa krwawa i bardzo, bardzo ważna. Czytelniczki i Czytelnicy mogą teraz pomyśleć, że jednak są dziś w Polsce sprawy ważniejsze. Ale to nieprawda. Będziemy się starali Was o tym przekonać w serii tekstów o tym, jak łamanie praw osob z niepełnosprawnościami dewastuje całą naszą polityczną wspólnotę.

Co chciała powiedzieć pisarka, ktora przedstawiana jest zawsze dodatkowo jako matka dwójki dzieci z niepełnosprawnością?

Zacznijmy od nagrodzonego tekstu Szpili opublikowanego w Krytyce Politycznej pod tytułem “Gdzie są te dzieci? W dupie”. Opowiada w nim, jak państwo uczyniło ją niewolnicą własnych dzieci. Może dostać na nie wsparcie finansowe, ale nie wolno jej pracować, nie wolno podpisywać umów – została zredukowana do roli matki dzieci z niepełnosprawnościami. Ma się nimi OPIEKOWAĆ, a państwo jej zapłaci 2119 zł na dzieci - wszystkie inne jej role społeczne zostały unieważnione.

Przy czym, choć formalnie jest to świadczenie dla matki-opiekunki, to te 2119 zł ma po prostu starczyć na wszystkie dodatkowe potrzeby dziecka z niepełnosprawnościami.

Tekst Agnieszki Szpili został doceniony, ale najwyraźniej jako poruszający tzw. “ważny temat społeczny”. Czyli – jak to dobrze znamy od 30 lat – dla wrażliwych kobiet.

Szpila zaś pisała o niesprawiedliwości, na której ufundowana jest nasza polityczna wspólnota. O tym chciała powiedzieć.

Żyjecie w kraju, który akceptuje niewolnictwo

“W kraju, w którym prawo zmusza kobietę do urodzenia dziecka z głęboką niepełnosprawnością, ta niepełnosprawność zamienia matkę w niewolnicę. To może spotkać każdego. Kocham moje dzieci, są dla mnie najważniejsze na świecie, ale to, co robi nam państwo, jest potworne. Nie wolno się na to godzić. To nie jest temat prywatny i osobisty – jest jak najbardziej publiczny” – mówi teraz.

W Polsce osób z niepełnosprawnościami, które mają prawne potwierdzenie niepełnosprawności, jest ponad 3 mln. Przedstawiciele rządu mówią, że osoby z niepełnosprawnościami to 10-12 proc. obywateli Rzeczypospolitej. Może być ich nawet 7 mln.

Wielu z nich wymaga wsparcia – a tym wsparciem jest w Polsce rodzina. Państwowi niewolnicy kupieni do opiekowania się osobami, które też pozbawiono praw. Bo nie mogą decydować o sobie i nie mają prawa do niezależnego życia.

Czy PiS wygra na walce z niewolnictwem?

Rząd PiS najprawdopodobniej zrozumiał skalę problemu – przyspiesza właśnie prace nad zmianami prawa o wsparciu osób z niepełnosprawnościami. Chce wdrożyć (albo przynajmniej pokazać, że ma taki zamiar), ile się da z rewolucyjnej, jak na polskie warunki Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Konwencji, którą Polska ratyfikowała 11 lat temu, ale jej nie stosuje (wypunktował jej to precyzyjnie Komitet ONZ Praw Osób z Niepełnosprawnościami monitorujący wdrażanie konwencji).

Bo Konwencja stwierdza, że osoby z niepełnosprawnościami mają takie same prawa jak inni!

Co z tego się uda, jeszcze nie wiadomo. Organizacje pozarządowe wspierające osoby z niepełnosprawnościami dopięły swego po latach użerania się z władzami, że jednak Konwencję ma się wdrażać, choć samo wyrażenie "prawa człowieka" jest w obozie władzy na cenzurowanym. Opozycja (a w każdym razie jej główny nurt) jest raczej w lesie, skupia się na tym, że świadczenia, które swoim niewolnikom płaci państwo, są za niskie. Opinia publiczna ma zaś "ważniejsze tematy".

I to mimo że wdrażanie Konwencji jest jednym z kamieni milowych KPO.

Proces polityczny, który został w ten sposób odpalony, może być jednak niezwykle dynamiczny. Bo Konwencja godzi w autorytarne podstawy naszego państwa. Ale skoro opinia publiczna tego nie widzi, to autorytarna władza może skorzystać ze zmian prawa w roku wyborczym.

Niewolnik za 2119 zł

Szpila pokazuje horror: jeśli dziecko wymaga takiego wsparcia, że rodzic nie może pracować, musi się on zrzec aktywności zawodowej. Nie chodzi o to, że nie będzie chodził do pracy na osiem godzin. Nie może dorobić szyjąc czy robiąc na drutach. Malując obrazy albo pisząc artykuł, książkę. Wiążąc szczotki albo dorabiając jako programista.

Jakakolwiek aktywność zawodowa sprawia, że straci prawo do tych 2119 zł. A w rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością nie wystarczy 24-godzinna praca opiekuna. Potrzebne są jeszcze pieniądze na leki, środki higieniczne, transport, rehabilitację. Więc te 2119 zł to nie jest de facto dołożenie się do dodatkowych kosztów, jakie ponosi rodzina, w której jest osoba z niepełnosprawnościami.

Agnieszka Szpila nazwała ten absurd głośniej niż inni – i została zauważona. Ale nie wysłuchana. Rozmowę z redaktorem naczelnym “Press” opisuje jako patriarchalną i przemocową, co całkowicie blokowało jej możliwość powiedzenia tego, co powiedzieć chce.

“Wiecie, skąd bierze się problem 2119?” - pyta.

A właściwie, dlaczego niewolnik nie może dorobić?

To jest problem powszechny – jak Polska długa i szeroka ludzie zmuszani są do zawieszania aktywności zawodowej, nie mogą dorobić, choć byłoby to dla niech wytchnienie. Nie wolno, bo stracą te 2119 zł, a odzyskanie ich potrwa miesiące. Nie wolno im także skorzystać z opieki wytchnieniowej, czyli czegoś, co w świecie ludzi wolnych nazywa się urlopem.

O tym absurdzie mówią ludzie nagle zmuszeni do zajęcia się osobą z niepełnosprawnością. Powtarza się to w zgłoszeniach do Rzecznika Praw Obywatelskich. I, jak mówi RPO Marcin Wiącek, jest ich coraz więcej. Słyszał to też RPO Adam Bodnar jeżdżąc po kraju. Opowiadali mu to ludzie, którzy już przestali mieć nadzieję, że napisanie pisma do polskiego urzędu cokolwiek da.

Zapytacie, w czym problem? Może przed pandemią trudno było sobie wyobrazić “prawdziwą” pracę z domu, w którym np. są małe dzieci – teraz już można. Więc czemu nie zmienić tego przepisu? Czemu nie pozwolić dorabiać opiekunom – jeśli są w stanie znaleźć takie zajecie, które da się wykonywać mimo obciążenia opieką?

Agnieszka Szpila odpowiada: Bo to nie jeden przepis, ale cały system.

Korzenie tego okrutnego absurdu sięgają głęboko: nasze państwo ufundowane jest na pozbawieniu praw całej grupy obywateli. "A ja nie chcę żyć pod zaborem" – mówi Szpila.

W Polsce, w kraju w Unii Europejskiej, państwo ignoruje konstytucyjne gwarancje godności człowieka (art. 30), równości (art. 32) oraz obietnicę wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami (art. 69). Te gwarancje zawarte są w tym samym rozdziale, który mówi o wolnych sądach, wolności słowa i zgromadzeń, o które tak się tak gorąco upominamy, walcząc o praworządność.

Polska łamie też ratyfikowaną w 2012 roku (czyli przyjętą do naszego porządku prawnego) konwencję ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Co wynika z zapomnianych artykułów Konstytucji

“Dobry wieczór, przepraszam, że dopiero teraz, ale właśnie się obudziłam i mogę zacząć pracę.

Ja pracuję głównie w nocy, w ciągu dnia nie za bardzo mam jak, niestety. Właśnie dlatego tak bardzo walczę o ASYSTENCJĘ OSOBISTĄ, o MIESZKALNICTWO WSPOMAGANE, a nie tylko o ŚWIADCZENIE – bo wywalczenie możliwości zarobkowania na świadczeniu pielęgnacyjnym – słynnym zasiłku w kwocie 2119 zł – nic mi nie da, skoro i tak nie będę mogła pracować tak, jak normalny człowiek – w normalnych godzinach, a tylko wtedy, kiedy podopieczny OzN wreszcie uśnie” – Agnieszka Szpila pisze w mailu, kiedy proszę ją o spotkanie.

Ale w końcu udaje się umówić i mamy oto siedem obywatelskich tematów Agnieszki Szpili:

1. Istotą zła jest to, że myślimy w Polsce w kategoriach "opieki nad" osobami z niepełnosprawnością, a nie wsparcia w samodzielnym życiu.

Osobą z niepełnosprawnością w tym systemie należy się zaopiekować, dostarczyć jej to, na co zdaniem władzy zasługuje i w miarę środków, jakie władza raczy przeznaczyć na opiekę. My wszyscy godzimy się na ten model i sami pomoc rozumiemy w ten sposób: jako opiekę i charytatywę. Czyli system, w którym sami decydujemy, czym się podzielimy.

Tymczasem cywilizowany świat od tego odchodzi. To jest system bezsensowny i zgubny.

Osobie z niepełnosprawnością należy się nie “opieka”, a wsparcie w niezależnym życiu. To znaczy takie warunki, w których jej potencjał może być zrealizowany i w których może podejmować decyzje tak, jak to tylko jest możliwe.

Dokładnie to mówi Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

To, że nie jest realizowana, ma znaczenie dla wszystkich. Zrealizowanie zasady wsparcia do samodzielnego życia nie tylko poprawiłoby sytuację osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Poprawiłoby działanie całego państwa i zmieniło jakość życia całej politycznej wspólnoty.

Jak? Na przykład pytanie, czy władza, ksiądz lub lekarz mają prawo decydować za osobę w ciąży, jaką decyzję podjąć w momencie kryzysu, byłoby po prostu niepojęte. Byłoby też oczywiste, że rodzic musi pytać dziecko o opinię w sprawach, które tego dziecka dotyczą. A dorosłe dziecko nie może decydować za rodzica, tylko dlatego, że jest już stary i mniej sprawny.

To jest stawka, o jaką idzie gra - mówi Szpila.

2. Dzisiejszy model charytatywno-opiekuńczy skupia uwagę państwa (i wspólnoty) na niepełnosprawności. Na tym, czego ci brak, a nie na tym, co chcesz i co potrafisz.

W naszym systemie chodzi o to, czy dać, a nie – jak pomóc. Dlatego w Polsce jest aż 6 (sześć!) systemów orzekania o niepełnosprawności. Z tego cztery ustalają uprawnienia do świadczeń rentowych (w ramach ZUS, KRUS, MSWiA i MON), piąty decyduje o stopniu niepełnosprawności, a szósty dotyczy potrzeb kształcenia specjalnego. Przepisy są sprzeczne, dezorientują osoby z niepełnosprawnościami i utrudniają im korzystanie ze swoich praw.

A zmiana systemu - choć zapowiadana od lat – okazuje się niewykonalna. Bo do poprawienia jest... 80 ustaw, rozporządzeń i systemów informatycznych.

To jest wszystko bez sensu i całkowicie dysfunkcyjne. Utrzymuje jednak system zależności i niewolnictwa: taki, w którym państwo “daje” i “opiekuje się”, a człowiek zdany jest na jego łaskę.

Jednak bez politycznej rewolucji w myśleniu nie zdołamy zbudować systemu orzecznictwa, które nie będzie mówić, do czego człowiek jest niezdolny, ale jakie wsparcie mu jest potrzebne, by mógł niezależnie żyć.

Co oznacza dziś dla niego całkowitą zależność od swoich dożywotnio przypisanych opiekunów-rodziców.

3. W efekcie całe państwo, nie tylko system rentowy, skupia się na niepełnosprawności, na ograniczeniach.

Całą grupę obywateli odzieramy z godności, z konstytucyjnego prawa do równego traktowania – i patrzymy na nich poprzez ograniczenia medyczne. Nie rozmawiamy natomiast o barierach, które tworzy państwo i społeczeństwo: w edukacji, na rynku pracy, w życiu społecznym. Wszędzie. Wszystko jest skażone tym myśleniem: “jesteś inny, spadaj”.

W ten sposób nigdy nie będziemy w stanie zrealizować zasady równości i niedyskryminacji, która przecież nie polega na tym, że każdy dostaje tyle samo, ale że dostaje tyle, by mógł funkcjonować jak inni i uczestniczyć w życiu społecznym.

W przypadku dzieci z niepełnosprawnościami takie myślenie prowadzi do makabrycznego wniosku (jeśli popatrzeć z punktu widzenia edukacji obywatelskiej), że za dzieci zawsze mogą swobodnie decydować rodzice. Bo wiedzą lepiej. Tak powstaje też segregacyjny system edukacji, dysfunkcjonalny dla wszystkich. Bo nasze i wasze dzieci mogą się uczyć osobno, ale żyć będą razem, w jednym państwie.

4. Państwo zachęca dziś do cywilnych morderstw - ubezwłasnowolnienia osoby z niepełnosprawnością, po to, by łatwiej było się nią "opiekować", czyli decydować za zainteresowaną/ego.

Ubezwłasnowolnienia jako najprostszej i jedynej dostępnej metody “opieki” państwo nie jest w stanie zlikwidować. Tak jak w przypadku systemu świadczeń wymagałoby to innego, obywatelskiego spojrzenia na problem – a tego władza nie umie (rozwiązanie problemu utknęło przed laty na poziomie zespołu międzyresortowego). Nie umie zaś dlatego, że nie ćwiczy się na poziomie centralnym w reagowaniu na konkretne potrzeby obywateli. Załatwia je “metodą 2119 zł”, jak leci.

Uświadommy sobie to jasno: w państwie, w którym władza zawłaszczyła sobie prawo do decydowania o każdej ciąży, działa sobie system cywilnego uśmiercania cywilnych osób z niepełnosprawnościami. Bo tym właśnie jest ubezwłasnowolnienie. Odbiera ono człowiekowi wszystkie prawa. A jest rekomendowane jako sposób na zabieg dentystyczny (“no przecież trzeba znieczulić, a jak mam uzyskać zgodę pacjenta – musi być ubezwłasnowolniony, będzie łatwiej, niech pani to szybko załatwi”).

5. Całe to przedmiotowe traktowanie dziecka z niepełnosprawnością czyni też jego rodzica niewolnikiem.

Rodzic żyje w niewoli i pod zaborem – powtarza Agnieszka Szpila. Traci prawa z racji tego, że jest rodzicem osoby z niepełnosprawnością. Nie ma prawa do żłobka. Ani do przedszkola. To rodzic musi się zajmować dzieckiem non stop. Jest tak, bo nie myślimy w kategoriach prawa do niezależnego życia. Gdyby tak było, zaczęlibyśmy szukać sposobów na zapewnienie osobom z niepełnosprawnościami asystencji osobistej.

Rzecz nie polega to tylko na znalezieniu opiekunów. Trzeba zacząć od myślenia o potrzebach gwarantujących niezależne życie. Inaczej skończy się to tak, jak często dzieje się dziś: zbyt duża niepełnosprawność wykluczy cię z asystencji, “bo przecież ten asystent może pomóc trzem bardziej sprawnym osobom”. “Nie, ta pani nie nadaje się do asystencji”. “Nie, tego pana nie przyjmiemy”.

Porządne systemy asystencji osobistej pojawiają się wyspowo w różnych miejscach w Polsce. Tam, gdzie samorządowcy i lokalna wspólnota zauważyła problem. Ale nie myśli tak całe nasze państwo.

Łatwo zrozumieć, że myślenie w takich kategoriach uczy rozpoznawania potrzeb i dialogu. Myślenie w tych kategoriach jest cechą nowoczesnego, sprawnie i efektywnie działającego państwa. Ale nie zadziała to w świecie “młodych i zdrowych”, skoro zgodzili się na niewolnictwo osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

6. Niewolnictwo opiekuna jest dożywotnie, bez prawa do wyzwolenia

Pozbawiony praw obywatel ”opiekun” musi świadczyć swe przymusowe usługi jak najdłużej, bo inaczej osoba z niepełnosprawnością trafi do “domu opieki”.

Wiadomo, że taki dom to ostatnia rzecz, jaka powinna nam przyjść do głowy. Niestety, dziś skazanych jest na taki koniec wielu seniorów i wiele osób z niepełnosprawnością. Choć wiadomo, że taki dom – nawet jeśli jest superluksusowy i kosztowny, ma z domem tyle wspólnego, co dom dziecka z domem rodzinnym.

Dlatego hasłem powtarzanym od lat jest “deinstytucjonalizacja”. To znaczy zapewnienie prawa do życia u siebie, w swoim środowisku – ze wsparciem. Wiadomo już, jak się z systemu “domów opieki” wywikłać i te sposoby też są w Polsce praktykowane, tyle że także wyspowo.

Ale bez zmiany sposobu myślenia cała Polska się nie zmieni.

Do tego, by można było mieszkać u siebie, oprócz asystencji osobistej są też mieszkania wspomagane. Czyli takie, w których dorosła osoba z niepełnosprawnością może prowadzić niezależne życie, o ile dostanie wsparcie, pomoc w podejmowaniu decyzji i realizowaniu ich.

Myślenie w tych kategoriach nie tylko zakończy zabór, w jakim żyją dziś opiekunowie osób z niepełnosprawnościami. Da szansę dzisiejszym 40-50-latkom, a już zwłaszcza 30-latkom, że na starość nie wylądują w bezdusznych domach opieki. Bo będą żyli w sieci wsparcia, dzięki której dadzą sobie radę u siebie. Na swoim. Z prawem podejmowania decyzji.

7. Ignorując Konwencję ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, spychając debatę o prawach osób z niepełnosprawnościami na margines (rzecz “prywatną” i nieistotną wobec “ważniejszych tematów”) tolerujemy niewolnictwo.

Czyli tolerujemy to, że cześć naszych współobywateli żyje pod zaborem. W ten sposób sami jednak pozbawiamy się autonomii i podmiotowości. Zgoda na niewolnictwo to karmienie wszystkich autorytarnych potworów, które pożerają nam przestrzeń publiczną. Które “wiedzą lepiej” i za nas zdecydują.

Cały ten system pozwala omijać konsultacje i zamienia debatę publiczną w jatkę. To zaś oznacza, że ze wszystkich rozwiązań problemu, jakie można zastosować w politykach publicznych, wykorzystane będą tylko te, które rozumie Najwyższy Przywódca. I nic poza tym.

No więc Agnieszka Szpila chciała powiedzieć dziennikarzom tyle: chcecie mieć lepsze państwo? To zajmijcie się prawami osób z niepełnosprawnościami na poważnie. Tak jakby to była poważna polityczna afera.

Bo to jest polityczna afera.

PiS zaczyna to rozumieć. Prace nad ustawą wdrażająca Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnością (Ustawa o wyrównywaniu szans) będzie chciał przepchnąć przez Sejm przed wyborami. Nie wiadomo jeszcze, ile z Konwencji uda się zmieścić w ustawie (są w niej rzeczy idące pod prąd PiS-owskiego myślenia).

Czy rozumiecie w ogóle, co teraz robi PiS?

Agnieszka Szpila pisze w "Krytyce Politycznej": “To, co usłyszałam w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej [20 stycznia], sprawia, że mam dzisiaj w głowie poważny mindfuck.

Nagle okazuje się, że stary, zdegenerowany konserwatywnym myśleniem i wstecznictwem PiS w sprawie osób z niepełnosprawnościami jest hop do przodu przed opozycją!

Paweł Wdówik [pełnomocnik rządu ds. praw osób z niepełnosprawnościami], jawnie występujący przeciw aborcji, za co go nienawidzę, potrafi z drugiej strony zwołać zespół ekspertów i stworzyć 800-stronicową ustawę o wyrównywaniu szans, która jest swego rodzaju instrukcją obsługi do wdrożenia konwencji (i tu jestem jego zagorzałą fanką).

Prace nad ustawą są ponoć na ukończeniu, w marcu idziemy na konsultacje społeczne, bo zaproszono nas do stołu. Będziemy się teraz stołować w PiS-ie co miesiąc, bo zostałyśmy zaproszone do dialogu. Prawdziwego! Nie takiego, że stworzymy sobie nowe jakieś ustawki po to, by konwencji nie wdrożyć, czego już doświadczyłam”.

Minister Wdówik mówił zaś w Sejmie 25 stycznia (na posiedzeniu podkomisji ds. praw osób z niepełnosprawnościami): "Zaskoczyło mnie, że na tym spotkaniu przedstawiciele środowiska - a właściwie przedstawicielki, bo to były same kobiety – nie domagali się wyższych świadczeń (»kolejnych złotówek«), tylko podmiotowości.

Asystencji, mieszkania wspomagane. Konwencji. To było zdumiewające".

A potem Wdówik rzucił bombę o pracach nad osobną ustawą o asystencji społecznej. Kosztownej, ale “niezbędnej”. Asystentura osobista dla wybranej grupy obywateli (18-65 lat) ma zacząć działać systemowo od 1 stycznia 2024. Dzieci z niepełnosprawnościami i seniorzy nadal będą wspierane w systemie konkursowym, w którym co roku samorząd/organizacja pozarządowa ubiega się o pieniądze publiczne, a potem szuka asystentów. W wielu miejscach oznacza to co roku, że asystent przestaje pracować 16 grudnia (księgowość musi rozliczyć wydatki do końca roku), a ponownie zjawia się z początkiem lutego/marca (jak dobrze pójdzie - bo przecież trzeba zrobić przetarg na usługi asystenckie).

Media zwróciły jednak uwagę, że podkomisja zebrała się dopiero trzeci raz w kadencji. Co, owszem, jest skandalem. Ale nie tylko to.

W kolejnych odcinkach m.in: jak Zbigniew Ziobro został obrońcą uciśnionych, a Donald Tusk spotkał dobrego księdza.

Przeczytaj także:

Udostępnij:

Agnieszka Jędrzejczyk

Z wykształcenia historyczka. Od 1989 do 2011 r. reporterka sejmowa, a potem redaktorka w „Gazecie Wyborczej”, do grudnia 2015 r. - w administracji rządowej (w zespołach, które przygotowały nową ustawę o zbiórkach publicznych i zmieniły – na krótko – zasady konsultacji publicznych). Do lipca 2021 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Laureatka Pióra Nadziei 2022

Przeczytaj także:

Komentarze