Dekalog dla Dudy: prawo dotyczące osób z niepełnosprawnościami pisze się razem z nimi

Protest osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunek, który trwa właśnie w Sejmie, nie jest wyjątkiem. Od lat środowisko upomina się o swoje prawa, buduje podmiotowość, zdobywa wiedzę i kompetencje, których nie ma administracja publiczna.

Obok protestu niezależnie toczy się właśnie druga akcja — zbieranie podpisu pod Dekalogiem Asystencji Osobistej. Kluczowej usługi pozwalającej osobom z niepełnosprawnością na niezależne życie. Apel do prezydenta Dudy podpisało już 85 osób reprezentujących różne organizacje osób z niepełnosprawnościami.

Projekt takiej ustawy powstaje w Kancelarii Prezydenta, ale bez udziału środowiska osób z niepełnosprawnościami.

Luksus normalnego życia

Asystencja osobista to usługa społeczna, która zapewniłaby osobom z niepełnosprawnościami prawo do niezależnego życia. Polska zobowiązała się to wprowadzić w 2012 r., ratyfikując Konwencję o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Minęło 11 lat, a asystentura dostępna jest tylko tam, gdzie organizacja pozarządowa albo samorząd zdobędzie na to pieniądze publiczne w rządowym konkursie.

Tymczasem asystencja osobista zapewnia absolutne minimum: życie na takich warunkach jak robią to osoby “bez niepełnosprawności”. Pracować, uczestniczyć w życiu społecznym i w rozrywce. Podejmować decyzje i realizować je ze wsparciem asystenta.

Dziś tak nie jest — państwo systemowo zrzuciło obowiązek “opieki” na rodziny. Piszemy o tym w cudzysłowie, bo nie jest to opieka rozumiana jako troska. Jest pojęciem prawnym, hierarchicznym. Jedna osoba jest tu “opiekunem”, a druga, stojąca niżej, “POD-opiecznym”. Na zawsze sprowadzona jest do roli “dziecka”, niezależnie od tego, ile ma lat. W zamian za minimalne świadczenia od państwa.

Wynika to z tego, że wsparcie dla rodzin i dla osób z niepełnosprawnościami jest minimalne a koncepcja niezależnego życia, mimo że obowiązująca w polskim prawie (Konwencji), nie jest realizowana.

Na zdjęciu u góry - jedna z wielu rozmów w czasie Kongresu Praw Obywatelskich organizowanego przez RPO Adama Bodnara w 2018 r. Z psem przewodnikiem idzie Jolanta Kramarz. Kongresy (odbyły się trzy) angażowały po dwa tysiące osób, które na kilkudziesięciu panelach tematycznych rozmawiały o najważniejszych problemach życia publicznego. Prawa osób z niepełnosprawnościami były oczywiście na tej liście.

Dramatyczna sytuacja bytowa sprawia, że najbardziej nośne są żądania wyższych świadczeń dla osób z niepełnosprawnościami. Stąd protest osób z niepełnosprawnościami w Sejmie, który odwiesiła po pięciu latach posłanka KO Iwona Hartwich. Część środowiska, popierająca protest w Sejmie, bardzo obawia się przy tym, że rozwiązanie problemu asystencji pozbawi rodziców osób z niepełnosprawnościami źródeł utrzymania. Będzie asystent - nie będzie świadczenia dla opiekuna. A jak rodzic, który latami zajmował się dzieckiem z niepełnosprawnością, ma znaleźć teraz pracę?

Problem nie kończy się jednak na pieniądzach

Samo podniesienie świadczeń nie zmieni niewolniczych relacji, nie przywróci prawa osób z niepełnosprawnością do niezależnego życia. Nie upodmiotowi samych opiekunów.

Nie mamy dostępnej opieki wytchnieniowej dla otaczających troską osoby z niepełnosprawnością rodzin czy odpowiedniej liczby mieszkań ze wsparciem (takich, które mają “na wyposażeniu” usługi społeczne umożliwiające niezależne życie). Jest to nadal traktowane jako luksus, konkurencja dodatkowa do załatwienia w ramach konkursów o pieniądze publiczne.

- kluczowej usługi dającej szansę na niezależne życie osobom z niepełnosprawnościami, jak i również członkom ich rodzin, wspierającym ich na co dzień. Usługi, która sprawdziła się zarówno w okresie pandemii, jak i ma szansę sprawdzić się również w czasie wysokiej inflacji" - mówi OKO.press Adam Zawisny z Instytutu Niezależnego Życia. Jest jednym z sygnatariuszy apelu-Dekalogu do prezydenta.

"Żeby asystencja osobista spełniła swoje zadanie, trzeba uregulować mnóstwo szczegółów. Przecież — tak tylko na początek — chodzi np. o to, by asystenci, o ile tak ustalą z użytkownikiem asystencji, mogli zgodnie z prawem wykonywać pewne czynności medyczne, które na co dzień realizują najczęściej rodziny (np. podawać leki, cewnikować). Teraz robią to nielegalnie, nie otrzymują profesjonalnego przeszkolenia, nie mają ubezpieczenia NNW i OC. Taka fikcja prawna jest niebezpieczna dla wszystkich" - dodaje.

Rząd PiS zabrał się do roboty?

Przez 11 lat kolejne rządy nie były w stanie rozwiązać problemu praw osób z niepełnosprawnościami. A jest ich w Polsce kilka milionów. Do tego należy doliczyć rodziny.

Na początku lutego rząd ogłosił, że kończy prace nad ustawą “O niezależnym życiu”, która byłaby pierwszym krokiem do zapewnienia choćby minimalnych, podstawowych praw osób z niepełnosprawnościami.

Sprawą usług asystenckich osobno zajęła się nią Kancelaria Prezydenta. Projekt miał być gotowy na dniach. Obie ustawy byłyby krokiem w kierunku realizacji postawnowień Konwencji. Wparcie państwa dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin nie ograniczałoby się wtedy do dramatycznie niskich świadczeń.

Ludzie zaczęli się dopytywać, co w tym projekcie prezydenckim jest. W przeciwieństwie do projektu rządowego jest on tajemnicą. A każdy jego przecinek decyduje o tym, jak będzie wyglądało życie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

Sygnatariusze Dekalogu dla prezydenta Dudy alarmują teraz, że jedyne, co pokazano środowisku osób z niepełnosprawnościami, to mająca kilka stron "ogólna koncepcja" z kwietnia 2022.

Czy PiS potrafi zmienić prawo?

Prezydencki projekt projekt powstaje w trybie eksperckim. Co jest złamaniem Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami.

Art. 4.3 Konwencji stanowi, że Państwo Strona Konwencji zobowiązane jest opracowywać przepisy i rozwiązania dotyczące osób z niepełnosprawnościami „w ścisłej konsultacji i przy aktywnym udziale osób z niepełnosprawnościami i reprezentujących ich organizacji”.

7 tematów Agnieszki Szpili

Nie mamy tu więc do czynienia tylko z PiS-owską indolencją przy przygotowywaniu nowego prawa (od prawie “ośmiu ostatnich lat” nie prowadzi się konsultacji, a granicą polityk publicznych jest horyzont myślowy samych decydentów — bo nie pytają nikogo o zdanie).

Nie jest to może wielka nowina – ale tym razem można wskazać konkretny paragraf, który Kancelaria Prezydenta złamała.

Nie ma konsultacji, jest konflikt

Środowisko osób z niepełnosprawnościami ostro spiera się teraz w mediach społecznościowych o to, kto ma rację: czy ci, co walczą o świadczenia protestując w Sejmie, czy ci, którzy upominają się o standardy Konwencji o prawach osób z niepełnosprawniściami. W tym o standardy stanowienia rozwiązań prawnych.

OKO.press w cyklu tekstów “7 tematów Agnieszki Szpili” od miesiąca chce zwrócić uwagę na problem. Uważamy, że władza może łamać prawo osób z niepełnosprawnościami, a środowisko OzN wpychane jest w specjalistyczny spór, bo opinia publiczna problem ignoruje. Tymczasem prawa osób z niepełnosprawnościami nie są tematem “niszowym”, “specjalistycznym”. To nieprawda, że “są ważniejsze sprawy”.

Jak mówi Agnieszka Szpila, pisarka nominowana do nagrody NIKE, laureatka Grand Press 2022 za najlepszą publicystykę i matka córek z nieuroróznorodnością, ignorowanie praw osób z niepełnosprawnościami przez media i opinię publiczną oznacza zgodę na łamanie prawa. A skoro państwo może łamać prawo tu, dlaczego nie łamać go gdzie indziej – w sprawie sądownictwa, dostępu do informacji czy ochrony prywatności?

Nie wystarczy być ekspertem, by projektować prawo

"Ekspercki projekt" Kancelarii Prezydenta Dudy w lutym miał być gotowy "na dniach". Wcześniej sam prezydent zapowiadał, że będzie gotowy do końca 2021 roku. Nie jest.

Prace nad nim się nie nadal nie zakończyły i nie wiadomo, kiedy tak się stanie

"W zespole, który pracuje nad projektem u prezydenta Dudy, nie ma nikogo, kto korzystałby z usług asystenta osobistego. Nie ma tam żadnego asystenta, koordynatora asystencji osobistej lub innej osoby mającej bezpośrednie doświadczenie realizacji asystencji osobistej" - piszą przedstawiciele środowiska w apelu-Dekalogu.

Ekspercki sposób pracy skazuje to przedsięwzięcie na porażkę. I tylko podsyca konflikty Autorzy Dekalogu wyjaśniają więc władzy, co należy wziąć w projekcie pod uwagę.

Nie może to w szczególności dotyczyć usługi, która jest dla wielu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin sprawą życia lub śmierci: być, lub nie być” - piszą autorzy Dekalogu (podpisy na końcu tekstu).

Pokażcie nam Wasze pomysły, powiemy Wam, co poprawić

Oto ich przesłanie, czyli "10 fundamentalnych zasad asystencji osobistej, wynikających z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, z najlepszych praktyk europejskich oraz z doświadczeń realizacji asystencji osobistej w Polsce"

Piszą:

"Zasady te muszą zostać zawarte na poziomie ustawowym, aby asystencja osobista nie była usługą-wydmuszką, tylko usługą, którą jest od lat w innych krajach — dającą szanse na niezależne życie zarówno osobom z niepełnosprawnościami, jak i osobom wspierającym je na co dzień.

Cieszymy się, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej pracuje nad przepisami dotyczącymi zasad łączenia asystencji osobistej ze świadczeniem pielęgnacyjnym oraz możliwością pracy dla opiekunów (dziś opiekun, który pobiera świadczenie opiekuńcze, niższe od płacy minimalnej, musi wyrzec się możliwości pracy – red.). Jednak, aby stworzyło to sensowny system wsparcia, musi być to ściśle powiązane z przepisami dotyczącymi asystencji osobistej. My jako środowisko powinniśmy jak najszybciej poznać propozycje tych przepisów!"

Dekalog asystencji osobistej jest napisany tak, aby każdy, nawet ten, kto nigdy nie słyszał o problemie, mógł go zrozumieć.

DEKALOG ASYSTENCJI OSOBISTEJ

Asystencja osobista to najważniejsza usługa wspierająca osoby z niepełnosprawnościami

Asystencja osobista jest niezbędna, aby osoby z niepełnosprawnościami mogły zacząć żyć niezależnie, tak jak inni obywatele. Jest też niezbędna, aby osoby je wspierające mogły wreszcie odetchnąć, miały wybór i przestały być niewolnikami systemu.

Asystencja osobista musi zostać uregulowana ustawowo.

(na zasadzie tzw. suwaka) oraz z możliwością pracy opiekuna (z limitem kwoty wolnej i następnie suwakiem).

Ustawowa asystencja osobista musi być dostępna od 1 stycznia 2024 roku – przez cały rok, bez przerw i na terenie całej Polski.

Asystencja osobista musi być zgodna z potrzebami osób z niepełnosprawnościami oraz z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Ustawowa asystencja osobista musi spełnić szereg wymagań, w szczególności:

1. Użytkownik asystencji osobistej wybiera, kto organizuje asystencję osobistą. Muszą być dostępne trzy opcje: samorząd, organizacja pozarządowa lub sam użytkownik.
2. Użytkownik ma prawo sam wskazać kandydata na asystenta osobistego. Jeśli nie wskaże takiej osoby, musi mieć możliwość wyboru asystenta co najmniej z dwóch kandydatów.
3. Użytkownik asystencji osobistej decyduje o tym, kiedy, gdzie i jak będzie realizowana asystencja. Robi to na bazie wcześniej uzgodnionego kontraktu.
4. Kompleksowa analiza potrzeb osoby z niepełnosprawnością przez kompetentny, przeszkolony zespół. Zespół składa się co najmniej z jednej osoby z niepełnosprawnością (lub osoby wspierającej osobę z niepełnosprawnością) z rodzajem niepełnosprawności maksymalnie zbliżonym do osoby zgłaszającej się po asystencję
5. Pełna indywidualizacja wsparcia na podstawie analizy potrzeb. Musi obejmować indywidualizację liczby godzin wsparcia, zróżnicowanie wysokości stawek dla asystenta (z racji na szczególne potrzeby, np. AAC) oraz zróżnicowanie wysokości limitów zwrotu kosztów za wspólne przejazdy użytkownika oraz asystenta
6. Asystencja osobista obejmuje wsparcie przy bardzo szerokim zakresie czynności życia codziennego, m.in. czynnościach fizjologicznych, jedzeniu, komunikowaniu się z innymi i kontaktach społecznych czy prowadzeniu gospodarstwa domowego.
7. Asystent osobisty, po przeszkoleniu i przy obopólnej zgodzie użytkownika oraz asystenta, musi mieć możliwość wykonywać te czynności pielęgnacyjno-medyczne, które osoby z niepełnosprawnościami lub członkowie rodzin wykonują sami na co dzień, m.in. podawanie leków, cewnikowanie, wymiana worka stomijnego itd. Bez tego czeka nas niebezpieczna fikcja prawna, bo te czynności i tak w praktyce są i wciąż będą wykonywane przez asystentów, jednak bez przeszkoleń oraz ubezpieczeń NNW i OC.
8. Wysoka liczba godzin wsparcia – asystencja osobista musi realnie objąć również osoby, które potrzebują bardzo intensywnego wsparcia. Np. średnia godzin wsparcia asystenta osobistego na Słowenii to ok. 300 godz. miesięcznie!
9. Asystencja osobista musi być dostępna również dla dzieci i młodzieży. Od 2024 r. musi ona być dostępna od 13. roku życia lub wcześniej, docelowo bez ograniczeń wieku.
10. Przeznaczenie odpowiednio wysokich środków na realizację asystencji osobistej, w wysokości co najmniej 4 mld zł od roku 2024 i następnie stały wzrost finansowania.

Wszystkie etapy prac nad przepisami dotyczących asystencji osobistej muszą być, zgodnie z artykułem 4.3 Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami.

A zatem prowadzone »w ścisłej konsultacji i przy aktywnym udziale osób z niepełnosprawnościami i reprezentujących ich organizacji«.

Żądamy włączenia nas do tych prac! NIC O NAS BEZ NAS!

Sygnatariusze: Protest osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia

1. Karolina Kosecka, Katarzyna Kosecka, 2119: Protest OzN i osób opiekuńczych
2. Adam Zawisny, Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia
3. Agnieszka Szpila, pisarka, aktywistka, matka córek z niepełnosprawnościami
4. Bogumiła Siedlecka-Goślicka, aktywistka, influencerka z niepełnosprawnością
5. Monika Lewandowska, Sopocka Powiatowa Rada ds. Osób Niepełnosprawnych
6. dr Łukasz Orylski, Europejska Sieć Niezależnego Życia / Fundacja Sowelo
7. Małgorzata Szumowska, Fundacja Centrum Edukacji Niewidzialna
8. dr Tomasz Rowiński, EZRA UKSW
9. Urszula Kubicka-Formela, Fundacja Niebieski Szlak w Gdyni
10. Mateusz Biernat, Fundacja Człowiek
11. Aleksander Waszkielewicz, Fundacja na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami FRONIA
12. Anna Rzewnicka, Stowarzyszenie na rzecz osób niepełnosprawnych Auxilium
13. Piotr Harhaj, Powiatowa Społeczna Rada ds. Osób z Niepełnosprawnościami w Sopocie, Stowarzyszenie na Drodze Ekspresji Sopot
14. Beata Wachowiak-Zwara, Gdyńska Rada ds. Rodziny z Niepełnosprawnością, pełnomocnik Prezydenta Gdyni ds.Osób z niepełnosprawnością
15. Renata Birtus, Fundacja Mój Przyjazny Dom Sopot
16. Barbara Lewandowska, To The Future
17. Adam Komar, Fundacja Potrafię Pomóc na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi
18. Jan Kucharski, Wrocławskie Stowarzyszenie Głuchych „Nadzieja”
19. Iwona Kapturzak, Fundacja dla Gigantów
20. dr hab. inż. arch. Marek Wysocki, prof. PG, Centrum Projektowania Uniwersalnego Politechniki Gdańskiej
21. Agata Roczniak, Fundacja Diversum
22. Magdalena Orłoś, Gotowanie w ciemno
23. Ewa Podolska, Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym “Volo Vivere”
24. Ewa Kowalska, Inicjatywa Galaktyka Marzeń
25. Anna Duniewicz, Inicjatywa obywatelska “Chcemy Całego Życia!”
26. Barbara Hajgiel, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SPON
27. Alicja Kaiser-Konieczna, Fundacja “Dla Szymka”
28. ks. Czesław Marchewicz CR, Fundacja Wspólnoty Burego Misia im. Bogdana Jańskiego

1. prof.nadzw. dr hab.n.med. Wojciech Rogowski
2. dr.n.med. Alicja Rustowska-Rogowska
3. Marta Sierocka-Rogala, Fundacja Scolar
4. Ryszard Urban, Środowiskowy Dom Samopomocy Ustrzyki Dolne
5. Alina Suska, Fundacja Oparcia Społecznego Aleksandry Fosa
6. mec. Agnieszka Przyborska-Bojanowska, Kancelaria Rzecznika Praw Patentowych
7. Marcin Byks
8. Michał Piechel, Doradca Społ. Prezydenta Wrocławia ds. Osób Niepełnosprawnych
9. Agnieszka Wawrzyniak, Gdyńska Rada Rodziny z Niepełnosprawnością
10. Anna Horak, Przewodnicząca Sopockiej Rady Organizacji Pozarządowych, Stowarzyszenie Na Drodze Ekspresji
11. Sylwia Miaśkiewicz, Małgorzata Karlak-Kaca, Renata Rogowska, Fundacja Eudajmonia
12. Izabela Pytlak, Stowarzyszenie Dom Pod Orzechami
13. Mariola Mazurek-Pawelek, Fundacja Niepełnosprawni Stabłowice i Przyjaciele
14. Tadeusz Skrzypek, Fundacja "Dolnośląski Uniwersytet Niepełnosprawności"
15. Dorota Kośmider, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pracowników i Sympatyków Środowiskowych Domów Samopomocy
16. Sylwia Kowalska, Fundacja Autism Team, Inicjatywa “Chcemy Całego Życia!”
17. Grzegorz Piątek, Anna Jaworska, Polski Związek Niewidomych Okręg Dolnośląski
18. Przemysław Saczuk, Sylwia Frydrysiak – Saczuk, Dorota Gackowska, Fundacja “Pro Aperte”
19. dr hab. Ryszard Necel, Wydział Socjologii UAM
20. Roman Durda, emerytowany Pełnomocnik Rektora UAM ds. Studentów z Niepełnosprawnościami
21. Lucyna Kaczanowska, Katarzyna Słowik, Iwona Goślicka, Stowarzyszenie Na rzecz Wspomagania Rozwoju i Aktywności Zawodowej ZADBA w Sopocie
22. Małgorzata Rybicka, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, Porozumienie AUTYZM-POLSKA
23. Katarzyna Karczewska, Gdyńska Fundacja “Dom Marzeń”
24. Wioleta Umławska, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku
25. Ewa Pawłowska, Fundacja Integracja
26. Agnieszka Hubert-Lutecka, Uniwersytet Rzeszowski
27. dr inż. Agnieszka Łapczuk, Politechnika Krakowska
28. Anna Kowalczyk, Centrum Wsparcia Osób z Niepełnosprawnościami, Uniwersytet Przyrodniczo – Humanistyczny w Siedlcach
29. Igor Kołoszuk, Burmistrz Miasta Obrzycko
30. Zbigniew Worony, Fundacja Inne Spojrzenie
31. Anna Jeżowska-Siwek
32. Jakub Dykman, Joanna Stasieńko, Fundacja L’Arche - Wspólnota we Wrocławiu
33. inż. Tomasz Tołoczko, Pełnomocnik Rektora ds. osób z niepełnosprawnościami, Politechnika Gdańska
34. Katarzyna Pazdan, Centrum Wsparcia Psychologicznego na Politechnice Opolskiej
35. Grzegorz Kozłowski, Polskie Forum Osób Słabosłyszących
36. Olga Ślepowrońska, Stowarzyszenie „Mudita”
37. Elżbieta Graf, Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną "Kamienna Tęcza"
38. Joanna Luberadzka-Gruca, Fundacja Polki Mogą Wszystko
39. Joanna Ławicka, Fundacja Prodeste
40. Katarzyna Bierżanowska, Inicjatywa Pełnoprawna
41. Estera Tomczyńska, Stowarzyszenie Na Drodze Ekspresji
42. Ewa Furgał, Fundacja Dziewczyny w Spektrum
43. Magdalena Juszczak, Pełnomocnik Rektora ds. Wsparcia ON, Wyższa Szkoła Kadr Menedżerskich w Koninie
44. Izabela Hindziuk-Machnica, Fundacja ALEKlasa
45. Cezary Miżejewski, Ogólnopolski Związek Rewizyjny Spółdzielni Socjalnych
46. Anna Janiak, Fundacja FIONA
47. Małgorzata Gorący, Stowarzyszenie OSTOJA na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami
48. Magdalena Misuno, Re-Misja Pomorskie Stowarzyszenie Osób z Chorobami Reumatycznymi
49. Katarzyna Modliska, atypowi Fundacja na rzecz neuroróżnorodności
50. Violetta Zajk Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”
51. Ewa Choińska - Jarmocik , Grażyna Lichota – Biuro ds. ON, Wyższa Szkoła Ekonomiczna w Białymstoku
52. Maciej Kowalski – Polski Związek Głuchych Oddział Łódzki
53. Paweł Parus, Pełnomocnik Marszałka ds. Osób z Niepełnosprawnościami, Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego, Stowarzyszenie Klub Kibiców Niepełnosprawnych
54. Katarzyna Krzyżanowska, Fundacja Mocarzy
55. dr inż. Patrycja Narękiewicz, Politechnika Morska w Szczecinie
56. Katarzyna Cimoch, Fundacja Kulawa Warszawa
57. Dr Julia Kapelańska-Pręgowska, Katedra Praw Człowieka, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

(podpisy - stan na 8 marca godz. 7.00)

W cyklu "7 tematów Agnieszki Szpili" opisaliśmy już ich sześć. Zostało jedno — o języku polskim, którym się posługujemy i o tym, jak może on zmieniać Polskę na lepsze. Już niebawem w OKO.press