„Osoby z niepełnosprawnościami, zanim zaczną realizować swoje plany, muszą przekonać otoczenie, że w ogóle mogą je mieć”. W Sejmie walczyli o godność, bezpieczeństwo i niezależność. Ten bunt dotyczy nas wszystkich, bo jeśli nie urodziliśmy się z niepełnosprawnością, to w każdej chwili możemy ją nabyć. Albo jej dożyć

„Co, jeśli sufit każdej poczty w twoim mieście znajdowałby się na wysokości 120 cm? Jak szybko udałoby ci się załatwić sprawę w skarbówce, gdyby wszystkie osoby tam pracujące mówiły wyłącznie w języku migowym? Jak poszłoby ci funkcjonowanie w domu, w którym przez miesiąc nie ma oświetlenia i nikomu nie spieszy się, by to naprawić?” – pytała Katarzyna Bierzanowska, autorka inicjatywy Pełnoprawna.

Uwierzył/a byś, że ten świat nie jest dla ciebie? Że tu nie pasujesz? Że nie masz prawa do tej normalności, która dla innych jest tak oczywista, że aż przezroczysta? Że nie dla ciebie jest kino (pieniądze nie starczą przecież nawet na rehabilitację), szkoła (przecież jest dla „zdrowych” dzieci) czy nawet praca (jaka? I jak wychodzić codziennie z mieszkania, w którym nie ma windy? Jak do niej dojechać?).

Czy miał(a)byś siłę zbuntować się przeciwko światu, który zapomniał pomyśleć o tym, że nie wszyscy chodzą, nie wszyscy słyszą, nie wszyscy widzą i nie wszyscy mają zagwarantowane prawo do niezależnego życia?

Osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie, którzy protestowali w Sejmie, tę siłę znaleźli. Na sejmowych korytarzach spędzili 40 dni (od 18 kwietnia do 27 maja). Nie pozwalano im gasić światła w nocy, odcięto dostęp do wind i do łazienek, zabraniano wychodzenia, nie wpuszczano fizjoterapeutów. Wytrzymali i było warto.

Bunt

Wbrew temu, co próbowali przeforsować politycy PiS, protest nie był nieodpowiedzialnym politycznym aktem działania na szkodę Polski ze strony „niepełnosprawnych dzieci” i ich „zwyrodniałych” rodziców. Był po prostu kolejnym krokiem w walce.

  •  O godne i niezależne życie

Jakie życie jest godne? „Takie, w którym możesz zarządzać swoim czasem, wyjść z domu, przebywać z ludźmi, uczestniczyć w życiu społecznym, korzystać z przestrzeni publicznej, rozwijać się i pracować” – wyliczał Jakub Hartwich.

Życie, które nie skupia się wyłącznie na niepełnosprawności i rehabilitacji, ale takie, w którym możesz też pójść do kina. Ta możliwość zbulwersowała polityków PiS, którzy protestującym woleli zaoferować pieluchomajtki.

„Nie pokazuje się osoby niepełnosprawnej, jako osoby mającej zwyczajne potrzeby. Jest osoba, która ma pewne pragnienia, ale dla równowagi pokazuje się, ile z tego wynika problemów dla rodziców, dla rodzeństwa, dla wszystkich” – mówił OKO.press Michał Kaszuba, 26-latek z Woźnik Ślaskich. Katarzyna Bierzanowska pisała: „Osoby z niepełnosprawnościami, zanim zaczną realizować swoje plany, zwykle najpierw muszą przekonać otoczenie do tego, że w ogóle mogą je mieć”.

Kto ma plany? Człowiek niezależny, który może decydować o tym, co dziś zrobi, dokąd pójdzie, gdzie spędzi starość. Dla osób z niepełnosprawnością taka wolność to wciąż wyzwanie. Wymaga nie tylko dostępności przestrzeni publicznej, ale często również pomocy asystenta.

Instytucja asystenta, która dobrze sprawdza się w innych krajach, w Polsce wciąż jest praktycznie niedostępna. 24-godzinna opieka nad osobami z niepełnosprawnością o stopniu znacznym spada więc często na rodziców, którzy radzą sobie, jak mogą, żeby wyżyć i dbać o podopiecznego za głodowe pieniądze. A wtedy, tak jak mówił Kaszuba – pragnienia schodzą na dalszy plan.

  • Za ile żyją osoby z niepełnosprawnością?

    Osobie z niepełnosprawnością o stopniu znacznym, czyli takiej, która potrzebuje stałej opieki, przysługuje łącznie ok. 1062 zł (878 zł netto renty socjalnej + 184 zł dodatku pielęgnacyjnego) – to mniej niż minimum socjalne dla osoby zdrowej.

    Przed protestem renta socjalna wynosiła 865,03 zł brutto. Protestujący w Sejmie domagali się jej natychmiastowego podwyższenia do minimalnej wysokości emerytury, renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i renty rodzinnej, która  wynosi 1029 zł 80 gr brutto. To żądanie zostało spełnione. Osoby z niepełnosprawnością otrzymują też zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 184 zł (nieco wyższy od 1 listopada 2018 – wcześniej wynosił 153 zł)

    Opiekun, który zrezygnuje z pracy i zajmuje się wyłącznie opieką nad osobą z niepełnosprawnością, dostaje 1477 zł netto świadczenia pielęgnacyjnego. Opiekunom osób, które nabyły niepełnosprawność w dorosłości, przysługuje jeszcze niższe świadczenie (pomimo wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który nakazał zrównanie świadczeń). Od 1 listopada 2018 roku zasiłek wzrósł do 620 zł (kryterium dochodowe wynosi 764).

    Łącznie: ok. 2500 zł. Sama rehabilitacja kosztuje ok. 2.000 zł miesięcznie. Bez leków, specjalnych diet czy sprzętu. I bez gwarancji na przyszłość.

  • O przyszłość

Co się stanie, kiedy opiekunów zabraknie? Osoby ze znaczną niepełnosprawnością trafiają wtedy najczęściej do domów pomocy społecznej lub zakładów opiekuńczo-leczniczych (średnia liczba podopiecznych to 104 osoby), gdzie, jak wynika ze Społecznego Raportu Alternatywnego, częste są przypadki łamania praw człowieka.

Ta perspektywa przeraża wszystkich. “Mam nadzieję, że Opatrzność Boża sprawi, że po prostu odejdziemy razem” – mówiła OKO Press Marzena Stanewicz, matka niepełnosprawnego Dawida, podczas protestu w 2018.

„To bardzo ważne, żeby walczyć teraz o nasze prawa i nasze bezpieczeństwo na przyszłość” – mówił Jakub Hartwich.

Zwycięstwo w Sejmie

Protest osób niepełnosprawnych ma bardzo wymierne skutki:

1. Dał protestującym głos – mimo usilnych starań rządu, 40 dniowy protest był przez wiele osób uważnie obserwowany i wspierany. Jego uczestnicy stali się rozpoznawalni, a sytuacja osób z niepełnosprawnościami nabrała rozgłosu. Jakub Hartwich został w wyborach 2018 radnym Torunia, prowadzi też razem z Adrianem Glinką program „W pożyczonych garniturach”. „Społeczeństwo w końcu się na nas otwiera” – komentował Hartwich po zwycięstwie w wyborach

2. Obnażył hipokryzję konserwatywnej władzy, która pełna jest frazesów o obronie życia od poczęcia, ale niewiele sobie robi z życia już narodzonego.

„Jeżeli komórka ma prawo do życia, to zastanawiam się, gdzie są moje prawa. Dlaczego w kraju rzekomo katolickim rozdzieramy szaty w walce o hipotetyczne życie, a po faktycznym urodzeniu proponujemy programy iluzoryczne jak jednorazowe wypłaty czterech tysięcy? Albo minister zdrowia proponuje pierwsze 90 pieluch za darmo” – pytał Michał Kaszuba.

Podczas protestów w 2014 roku politycy PiS (często skutecznie) przekonywali osoby z niepełnosprawnością i ich rodziców do zagłosowania na PiS. Obiecywali pomoc. Zamiast tego podczas protestów w 2018 roku kłamali, oczerniali i ignorowali protestujących. Próbowali podzielić środowisko: podpisali porozumienie z własną radą konsultacyjną.

Zgodzili się tylko na podwyższenie renty socjalnej do 1030 zł, czyli najniższej renty ZUS. Na dodatek 500 zł zgodzić się nie chcieli, proponując zamiast tego bezkolejkowy dostęp do rehabilitacji i sprzętu medycznego, które odbierały osobom niepełnosprawnym decyzję jak wydać pieniądze. „Czemu chcę dostać gotówkę? Żeby mieć wpływ. Żeby wydać pieniądze na to, czego chcę i czego potrzebuję. Chodzi o samostanowienie” – tłumaczyła paraolimpijka Karolina Hammer.

3. Zapoczątkował nasz wspólny bunt?

Buntujmy się, bo to nasza sprawa

To sprawa nas wszystkich, żeby osoby z niepełnosprawnością żyły w Polsce godnie, niezależnie, były traktowane z szacunkiem i miały dostęp do przestrzeni publicznej. Dlaczego?

Dlatego, że żyjemy we wspólnocie i odpowiadamy za siebie nawzajem. Dlatego też, że wszyscy będziemy się starzeć, a przestrzeń publiczna będzie się robić coraz bardziej niedostępną. Każdy z nas może ulec wypadkowi. Każdemu może urodzić się niepełnosprawne dziecko. Pełnosprawność mamy tylko chwilowo.

Do buntu przeciwko państwu, które zapomina o prawach swoich obywateli, musimy stanąć wszyscy i to natychmiast. Zacząć można choćby tak:

  • Nie mów: „kaleka”, „inwalida”, „pokrzywdzony przez los”, „niedołężny”, „przykuty do wózka”.

„Można używać innych sformułowań: osoby z niepełnosprawnościami, z niepełnosprawnością ruchową, intelektualną. Nie mówić »ślepy«, tylko »niewidomy« – radzi Karolina Hamer, która o sobie samej mówi „osobą z permanentnie połamanymi nogami”. W końcu, „trzeba ćwiczyć giętkość i plastyczność języka publicznego” – tłumaczy.

  • Otwierasz piekarnię? Pomyśl czy dostanie się do nie osoba na wózku. Publikujesz w internecie? Pomyśl, czy nie powinieneś dodać opisu grafiki, którą komentujesz, bo niewidomy jej nie zobaczy. Masz firmę? Pomyśl o zatrudnieniu osoby niepełnosprawnej – wylicza Katarzyna Bierzanowska.

Na wykluczeniu osób z niepełnosprawnościami tracimy wszyscy. Tak jak traci się przy każdym nieodbytym spotkaniu z kimś, kto jest od nas inny – ma inną perspektywę, inne doświadczenia, inną mądrość. Zbuntujmy się razem o świat, który nie wyklucza.

A,b,c,d,e… POMÓŻ nam dokończyć Alfabet buntu!

Absolwentka MISH na UAM, ukończyła latynoamerykanistykę w ramach programu Master Internacional en Estudios Latinoamericanos. 3 lata mieszkała w Ameryce Łacińskiej. Polka z urodzenia, Brazylijka z powołania. W OKO.press pisze o zdrowiu, migrantach i pograniczach więziennictwa (ośrodek w Gostyninie).


Powiązane:

Lubisz nas?

Powiedz o tym innym