Cicha epidemia. W Polsce będzie przybywać osób z chorobami dementywnymi

Pani Ania, która piekła od wielu lat pyszną szarlotkę i obdarowywała swoimi wypiekami sąsiadów i znajomych, zapomina przepisu.

Pan Stanisław gubi się w drodze do sklepu, do którego chodził całe swoje życie.

Na początku rodzina macha ręką – „to tylko wiek”, „każdemu się zdarza”. Jednak te drobne pęknięcia w codzienności z czasem zamieniają się w przepaść. Pani Ania zapomina zakręcić gaz, a pan Jan wciąż pyta, kiedy wróci jego żona, która zmarła kilka lat temu.

To nie jest zwykłe roztargnienie, to może być początek Alzheimera, demencji lub innej choroby otępiennej wpływającej między innymi negatywnie na funkcje poznawcze. Te historie, rozgrywające się za ścianą u sąsiadów, ale i w naszej własnej rodzinie, są częścią cichej epidemii XXI wieku.

Będzie coraz więcej osób starszych z chorobami dementywnymi

Szacuje się, że około 600 tys. osób w Polsce choruje na Alzheimera. Dane Narodowego Funduszu Zdrowia dla 2024 roku mówią natomiast o około 382 tys. osób chorujących na tę oraz na inne formy demencji lub zaburzeń funkcji poznawczych. Już te dwie liczby mówią, jak niewiele wiemy o rzeczywistej wielkości populacji dotkniętej tymi dolegliwościami. Można jednak z dużą pewnością stwierdzić, że jest ona niedoszacowana, a znaczna część znajduje się poza oficjalnymi statystykami i systemem wsparcia. W konsekwencji nie wiemy także, ile osób wspiera w codziennym funkcjonowaniu swoich krewnych i bliskich, którzy mają trudności w samodzielnej egzystencji.

Biorąc pod uwagę, że osoby po 65. roku życia stanowią niemal 20 proc. populacji Polski, a do 2060 roku ich odsetek wzrośnie do ponad 32 proc. (prognozy GUS), populacja osób żyjących z zaburzeniami funkcji poznawczych będzie się zwiększała.

Ryzyko zachorowania na demencję rośnie wykładniczo z wiekiem – po ukończeniu 65 lat podwaja się praktycznie co pięć lat, a to oznacza, że do 2050 roku liczba chorych może – zgodnie z szacunkami Ministerstwa Zdrowia – przekroczyć milion.

Subtelne objawy, zbyt rzadkie badania

Kim jest przeciętna osoba dotknięta chorobą Alzheimera lub innymi chorobami otępiennymi? To najczęściej kobieta po 75. roku życia. Ale zdarzają się także przypadki osób 50-letnich. Najczęściej nie widzimy ich w przestrzeni publicznej, w związku z czym nie zdajemy sobie sprawy, z jakimi potrzebami mierzą się te osoby i ich opiekunowie oraz jaka jest skala zjawiska.

Wczesne objawy demencji są często subtelne i łatwo je pomylić z oznakami starzenia się, stresem czy zmęczeniem, a to właśnie wczesna diagnoza jest kluczowa dla spowolnienia postępu choroby i poprawy jakości życia. Niestety, w Polsce napotyka ona na fundamentalną barierę systemową. Raport Najwyższej Izby Kontroli pt. „Opieka nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera oraz wsparcie dla ich rodzin” z 2017 roku wskazuje, że lekarze podstawowej opieki zdrowotnej niezwykle rzadko z własnej inicjatywy badają pamięć u pacjentów w starszym wieku.

W konsekwencji cały ciężar zauważenia pierwszych, niepokojących symptomów spada na krewnych i bliskich, którzy jednak nie posiadają odpowiedniej wiedzy i często przez długi czas racjonalizują objawy, opóźniając diagnozę i moment wdrożenia leczenia. A pierwsze symptomy bywają subtelne np. problemy z pamięcią krótkotrwałą, trudności w wykonywaniu rutynowych czynności, odkładanie rzeczy w nietypowe miejsca, ale także zmiany nastroju i osobowości. Nie są to jeszcze symptomy uniemożliwiające samodzielne funkcjonowanie, ale wraz z ich nasilaniem się chory zaczyna tracić samodzielność.

Sytuacja staje się bardziej złożona wraz z rozwojem choroby i pojawianiem się symptomów takich jak dezorientacja w czasie i przestrzeni, zaburzenia percepcji, możliwość pojawienia się psychozy, czy też utrata tożsamości. I kiedy samodzielne zamieszkiwanie staje się niemożliwe, bo np. chory zapomina zakręcić gaz, czy też nie trafia do swojego mieszkania to wówczas kwestia opieki i zapewnienia bezpieczeństwa choremu staje się kluczowa.

Osamotnieni opiekunowie

Kim jest przeciętny opiekun, a raczej opiekunka osoby wymagającej wsparcia w codziennym funkcjonowaniu także z powodu chorób otępiennych?

Badania GUS „Jakość życia osób starszych w Polsce” z 2020 roku wskazują, że w młodszej grupie wieku starszego tj. wśród osób w wieku 65-74 lata to współmałżonek lub partner jest pierwszych źródłem opieki (56 proc.), a dopiero w drugiej kolejności dzieci (32 proc.). W starszej grupie – ze względu na śmierć współmałżonka lub partnera – tj. wśród osób w wieku 75 lat i więcej dominują jako opiekunowie dzieci (59 proc.). Ale w tej grupie na znaczeniu jako opiekunowie zyskują też sąsiedzi (5 proc.). To sąsiedzi mieszkają najbliżej i zarówno w codzienności, jak i w sytuacjach kryzysowych mogą najszybciej zareagować.

Z badań par „wspierający-wspierany”, gdzie badane były osoby w wieku 75 lat i więcej wraz ze swoimi opiekunami rodzinnymi wynika, że córki (58 proc. wspiera swoich rodziców) – jeśli opiekują się seniorami – to najczęściej jest to wsparcie w postaci usług. Synowie (24 proc. wpiera swoich rodziców) natomiast kupują usługi, które najczęściej świadczą kobiety-opiekunki, często w szarej strefie, często będące migrantkami.

Z opieki długoterminowej – zgodnie z danymi OECD – korzysta zaledwie 0,8 proc. osób w wieku 65. lat i więcej. Jeśli dodamy, że od lat mamy deficyt lekarzy geriatrów, pielęgniarek opieki długoterminowej, fizjoterapeutów i psychologów specjalizujących się we wspieraniu osób starszych to

Tak więc z jednej strony mamy system opieki formalnej i ochrony zdrowia, który nie zapewnia nawet szybkiej diagnozy, z drugiej zaś rodzinnych i nieformalnych opiekunów, którzy jednak nie posiadają fachowej wiedzy ani w zakresie diagnozy choroby, ani w zakresie opieki nad osobami z chorobami otępiennymi. W efekcie – jak pokazują dane OECD – odsetek Polaków mających ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu, którzy mają niezaspokojone potrzeby opiekuńcze, jest jednym z najwyższych wśród państw należących do OECD.

W konkursie na „Kroniki opieki długoterminowej”, który realizowany jest przez Międzykolegialne Centrum Badań nad Rodzinami i Generacjami SGH oraz Instytut Gospodarstwa Społecznego SGH wraz z Fundacją TZMO Razem Zmieniamy Świat, inicjatorem i realizatorem projektu „Damy Radę”, wspierającego opiekunów i jednocześnie sponsorem konkursu oraz Koalicją „Na pomoc niesamodzielnym” chcielibyśmy, aby wybrzmiał także głos opiekunów osób z chorobami dementywnymi i to zarówno opiekunów rodzinnych, bliskich, np. sąsiadów, przyjaciół, opiekunek-cudzoziemek zatrudnionych w szarej strefie, jak i opiekunów formalnych świadczących wsparcie w instytucjach np. domach pomocy społecznej oraz w środowisku np. pielęgniarki opieki długoterminowej, opiekunki środowiskowe. Wasz głos jest ważny i powinien być słyszalny w debacie dotyczącej opieki długoterminowej, w tym opieki nad osobami z chorobami zaburzającymi funkcje poznawcze.

Tekst jest elementem cyklu publikacji przygotowywanych przez zespół badaczek i badaczy z Instytutu Gospodarstwa Społecznego SGH o opiece długoterminowej, które będą ukazywały się przez najbliższe pół roku na łamach OKO.press.