Ogniowkurw na media. Za sposób mówienia o niepełnosprawności [7 tematów Agnieszki Szpili]

W Sejmie trwa protest osób z niepełnosprawnościami. Rząd przedstawia swoje projekty. Media podkreślają, jak bardzo poszkodowane są osoby zwane „niepełnosprawnymi”. Powtarzają się opinie, że „to takie straszne”, że takie rzeczy „się w Polsce dzieją”.

Agnieszka Szpila: „Czuję totalny gniew, jak to słyszę. Ogniowkurw. Czy Wy rozumiecie, że posługujecie się językiem, który tylko pogłębia problem?".

Szpila jest pisarką, publicystką, matką dwójki dzieci z niepełnosprawnością. A także orędowniczką naprawienia całej Polski przez zmianę podejścia do osób z niepełnosprawnościami i osób opiekuńczych.

„Zwykły człowiek może nie mieć wpływu na polityki państwowe. Ale może zmienić to, jak mówi. Używamy złego języka, przez co nie widzimy ani prawdziwych problemów, ani realnych rozwiązań. I źle wydajemy pieniądze publiczne" – dodaje Monika Wiszyńska-Rakowska, pełnomocniczka Rzecznika Praw Obywatelskich ds. osób z niepełnosprawnościami.

Nasze państwo nie nauczyło się wspierać osób z niepełnosprawnościami. Mamy system, który oferuje im „opiekę”, którą mają zapewnić rodziny (na ogół matki) w zamian za głodowe świadczenie i zrzeczenie się prawa do pracy zarobkowej. Nie ma w tym świecie usług społecznych wspierających w niezależnym życiu. Nawet dorosłe osoby z niepełnosprawnością muszą poddać się takiej „opiece”. A opiekun/ka musi ją dać, rezygnując z całego swojego życia.

Tak traktowanych jest kilka milionów obywateli (osób z niepełnosprawnościami jest 3-7 milionów, część zdana jest na opiekę, a pozbawiona usług społecznych. Obciąża to ich rodziny, które też przecież potrzebują wsparcia.

Agnieszka Szpila nazywa to niewolnictwem i mentalnym „rosyjskim zaborem”. Mówi, że żeby problem rozwiązać, trzeba zwrócić uwagę na siedem problemów.

Tak powstał w OKO.press cykl „Siedem tematów Agnieszki Szpili”.

Dziś ostatni, siódmy odcinek – o języku

Zresztą od języka cała sprawa się zaczęła. Na gali Grand Press w grudniu 2022 r. Agnieszka Szpila, laureatka nagrody Grand Press 2022 za publicystykę o sytuacji rodzin osób z niepełnosprawnościami chciała OPOWIEDZIEĆ o siedmiu ważnych sprawach dla środowiska osób z niepełnosprawnościami. Jej SŁOWA zostały źle odebrane, organizatorzy odczytali je w konwencji patriarchalnej — że oto kobieta chce się promować, a nie taka jest jej rola.

„Natknęłam się na »sterczka«” - mówi Szpila, która w geście protestu odmówiła przyjęcia nagrody.

“Sterczek” to słowo z jej powieści “Heksy” (nominacja do NIKE 2022) – symbolizuje i opisuje osobę, która realizuje szkodliwy, patriarchalny wzorzec w różnych dziedzinach życia, zawsze pragnąc zapanować nad innymi, czy górować nad nimi. Zdominować ich przy tym w każdy możliwy sposób. Sterczkowa może być i cała kultura, w której o wadze opowieści decyduje jej miejsce na drabinie władzy — a nie to, co ta opowieść sama niesie.

W Polsce sprawy osób z niepełnosprawnościami są przypisane do sfery prywatnej i kobiecej — więc mniej ważnej od strefy męskiej i politycznej. „Sterczek” definiuje nam tematy do rozmowy.

„Słowa mają moc, do cholery, używajmy dobrze słów, twórzmy je tak, by lepiej zrozumieć, co się dzieje. Inaczej nie zmienimy tego kraju” – tak Szpila zaczyna rozmowę o języku. A wie, co mówi, bo „Heksy” są słowotwórczą eksplozją uwalniająca umysł czytelnika.

Szpila powtarza, że to, jak mówimy o prawach osób z niepełnosprawnościami, zamyka nas w okrutnej, kaleczącej baśni czy śmiercionośnym micie. Blokuje drogę do nowoczesności, utrzymuje przemoc w relacjach międzyludzkich.

Prawniczka Monika Wiszyńska-Rakowska podchodzi do tego bardziej pragmatycznie: obowiązujący w mediach sposób mówienia o niepełnosprawności nie tylko narusza prawa człowieka, ale także normy językowe poprawnej polszczyzny.

Potęga przyimka Z

Agnieszka Jędrzejczyk: Dlaczego mówimy Z. „Z niepełnosprawnością”, a nie „osoba niepełnosprawna".

Monika Wiszyńska-Rakowska: Bo niepełnosprawność jest jedną z cech, a nie jedyną. Tak jak kolor oczu, umiejętność gry na skrzypcach (lub jej brak).

Od kiedy tak się mówi?

Pojęcie „osoby z niepełnosprawnością" pojawiło się 11 lat temu, po tym, jak Polska ratyfikowała Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami (która jednak oficjalnie nazywa się konwencją o prawach osób niepełnosprawnych — red.).

W 2021 roku Rada Języka Polskiego wskazała, że tak powinno się mówić.

Ludzie mówią „niepełnosprawni”, bo tak jest prościej. A Rada ich poprawia?

To „Z" daje językowi więcej możliwości i precyzji. Sformułowanie „osoby niepełnosprawne” należy do czasów, kiedy osoby z niepełnosprawnościami zamykało się w domach albo w DPS-ach.

Jeśli oddzieli się cechę od osoby, to łatwiej będzie zrozumieć, że z tą cechą można coś zrobić. Osoba Z niepełnosprawnością łatwiej poprosi o asystenta osobistego niż osoba stygmatyzowana jako „niepełnosprawna”. Rodzic dziecka Z niepełnosprawnością łatwiej zadba o to, by i on i dziecko prowadzili niezależne życie.

Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami, ratyfikowana przez Polskę w 2012 roku, ale do tej pory niewdrożona, mówi, jak to zrobić. Ani klasa polityczna, ani tym bardziej opinia publiczna nie wiedzą, jakiej skali stoi przed nami zadanie. Że żeby spełnić cywilizacyjne standardy, musimy przebudować całe państwo. Ale jak się mówi „biedni niepełnosprawni”, to się tego nie ogarnie.

Wkurw i upupianie

Agnieszka Szpila: Idziemy do Ministerstwa na rozmowy o wdrożeniu Konwencji. To jedno z wielu roboczych spotkań. My, aktywistki ruchu osób z niepełnosprawnościami. Wiemy, co trzeba zmienić. Nie prosimy o pieniądze, walczymy o zmianę systemu. O to, żeby nikt nie był w takiej sytuacji jak my. Czujemy się jak szeryfki, wojowniczki.

Obstawiam, że słyszysz, iż „matki dzieci niepełnosprawnych błagają w ministerstwie o pomoc”. Albo coś podobnego. I jeszcze o tym, jak macie ciężko.

To budzi we mnie totalny gniew. Wkurw. Bo czego byśmy nie zrobiły, media upupią nas, dorobią tę gombrowiczowską gębę – nam, opiekunom i opiekunkom trzymanym w jednym worku z osobami z niepełnosprawnościami. Mówią o nich zresztą, najczęściej - tak jak powiedziałaś – „dzieci”. Mimo że są to także osoby dorosłe.

Sztuka budowania zdań

Monika Wiszyńska-Rakowska: Wystarczy drobna zmiana w języku, by zmienić świat.

Mam się nauczyć nowych reguł?

Nie. Wystarczy inaczej popatrzeć na świat. Wtedy język sam się zmieni. A nowy język pozwoli zrozumieć więcej. W tym procesie chodzi o oddzielenie określenia od samej osoby. Na tym polega język włączający.

Jeśli opowiadamy o mężczyźnie, który jest świetnym pracownikiem albo świetnym ojcem, uważnym, mądrym, kreatywnym, dobrze organizującym sobie czas – to czy informacja, że porusza się on na wózku, jest ważna? Niekoniecznie. To zależy od sytuacji i od tego, co chcemy powiedzieć.

Z reguły rzeczy obce, nieznane, lubimy zamykać w stereotypowych słowach-workach. Niepełnosprawność, demencja, autyzm. Taki język nie pozwala jednak dostrzec osoby i jej różnorodnych cech. Nie opiszemy tak osoby, którą znamy. To język zbyt ubogi na prawdziwe relacje. Nie pozwala zrozumieć, kim dana osoba jest.

PiS i dobra opozycja

Co w zasadzie komunikujemy zdaniami o „matkach dzieci niepełnosprawnych”, które „błagają rząd o pomoc"?

Agnieszka Szpila: Ten język tworzy fałszywą i toksyczną rzeczywistość. W której wszyscy grzęzną. Cały kraj.

Mogę to rozebrać na warstwy:

Pierwsza jest quasi-polityczna. Ma oznaczać, że PiS jest zły, a człowiek, który się komunikuje językiem „biednych matek i złej władzy”, jest po właściwej stronie sporu politycznego. Tę narrację mój wykładowca na Uniwersytecie Wrocławskim, prof. Michael Fleischer, nazywał „My są mądre, one – ćwoki”.

Do tego PiS, jeśli chodzi o prawa osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, nie jest wcale gorszy od innych rządów. Ba, nawet w tej beznadziejności, w jakiej tkwimy, teraz jest największą szansą na zmianę. Mówię tu tylko o aspekcie praw osób z niepełnosprawnościami, nie o innych sprawach. To ważne.

PiS – reprezentowany przez ministrę Marlenę Maląg i ministra Pawła Wdówika – jest progresywny i konwencyjny. A zatem – co brzmi paradoksalnie, wiem – proeuropejski chociaż na tym polu. Podkreślam raz jeszcze – mówimy tu o osobach z niepełnosprawnościami, nie o podejściu do aborcji, czy LGBT. A na tym też mi bardzo zależy.

Od redkacji: Czytelnika i Czytelniczkę, których te słowa zdumiewają, odsyłamy do diagnozy sytuacji osób z niepelnosprawnościami, od której zaczęliśmy nasz cukl w OKO.press

Pan i sługa

Agnieszka Szpila: Więc to przekonanie, które wynika z fałszywego języka używanego przez media, jest całkowicie błędne. Najlepszy przykład z poniedziałku (20 marca). Ministerstwo zaprezentowało nam projekt ustawy prezydenckiej o asystencji osobistej, która jest – naszym zdaniem – fatalna. Ministerstwo po konsultacjach z nami, czyli ze stroną społeczną, przekazało Kancelarii Prezydenta odpowiedź, że nie chcemy takiej ustawy.

Opowiadając to mediom, podkreśliliśmy, że prowadzimy intensywny ważny dialog z Ministerstwem. Nie spór, a dialog. I że chcemy to podtrzymać i pracować dalej na rzecz dobra wszystkich osób z niepełnosprawnościami w Polsce i osób opiekuńczych.

Komunikat, który wypuszczono, był tak zmanipulowany, że szlag nas wszystkich trafił. Tylko po to, by politycznie dopieprzyć PiS. Nie liczy się tu kompletnie nasza SPRAWA, która jest sprawą całego narodu, ponieważ wskazuje faktyczne miejsce Polski na mapie Europy i świata. Czy jesteśmy bliżej „cywilizacji”, czy dalej, mentalnie, w zaborze rosyjskim, czyli w dupie.

Pana, który jest według mediów strasznym capem, co tylko kradnie, i sługi, który błaga o ochłap, by przeżyć? Ano po to, by zapewnić odbiorcy poczucie nie tylko politycznej, ale i moralnej wyższości. Odbiorca, który ma w domu tylko osoby pełnosprawne, poczuje się lepiej, bo nam przez chwile powspółczuje. „Matkom, które błagają” – tak samo, jak uchodźcom na granicy polsko-białoruskiej, Ukraińcom na wojnie, psom i kotom w schronisku.

Dzięki takiemu językowi człowiek, który niczego się nie dowiedział, nie wykonał żadnego intelektualnego wysiłku, nie zmienił niczego wokół siebie, czuje się lepszy – ma mniej „przesrane”.

A jakby powiedzieć: „Obywatelki domagają się zmiany polityk publicznych i tego, by nie łamać praw człowieka kilku milionom obywateli tego kraju”, to...

To odbiorca przekazu nie poczułby się lepszy, ale zaniepokojony. I może zapytałby „o co chodzi?”. A tak nie pyta. Żyje sobie w niewiedzy i komforcie.

Manipulacja

Używamy emocji, by przyciągnąć uwagę do problemu. To chyba nie jest nic złego?

Agnieszka Szpila: Wam, dziennikarzom, może się wydawać, że nikomu nie zaszkodzi trochę moralnego szoku – klikający się dobrze wyciskacz łez nie może przecież zaszkodzić.

A to jest bardzo, bardzo złe. To także manipulacja i utrzymywanie sytuacji przemocowej.

• Media chcą utrzymać nas w roli ofiary, bo na tym korzystają. A trzymanie nas roli ofiary jest formą przemocy. To jest po prostu złe.
• Po drugie – ten język współczucia sprowadza wszystko do renty, zasiłku – i opieki. Jest w tym modelu opowieść o poświęceniu, o ofierze – i o tym, że ktoś zostaje zaopiekowany, bo przecież sam o sobie nie może decydować.

To jest paradoksalnie związane z narracją patriotyczną o tym, że matka musi się poświęcić, oddać wszystko, po to, by wychować syna, który następnie zgonie dla ojczyzny. Matka Polka – wiadomo!

Opieka i przemoc

Nie za daleko się posuwamy?

Agnieszka Szpila: Nie, nie, nie.

Język, którym się media posługują, utrzymuje tę fatalną w skutkach, wymierzoną przeciwko wyrównywaniu szans, opiekuńczą narrację. Mówicie „osoby niepełnosprawne”, a nie „osoby z niepełnosprawnością” i od razu widzicie osobę, która trzeba się „zaopiekować” - a nie kogoś, kto wiele może, byle mu wyrównać szanse. A ten, kto się „opiekuje”, co robi?

Poświęca się

Matka musi się poświęcić — bo tylko tak osiągnie świętość? Poświęć się córko i cierp, bo jak naucza kościół, będziesz błogosławiona. A cała reszta będzie cię podziwiać, jak taszczysz po schodach dorosłego syna, bo nie ma windy – ale cóż, taki twój los. Bóg cię wybrał i postawił ci tyle krzyżyków na drodze, bo cię mocniej kocha. Czy syn ma w tej złej opowieści coś do powiedzenia – nie. On jest od tego, by matka się mu poświęciła. A to, że państwo zawaliło sprawę dostępności, że nie ma usług społecznych – asystencji osobistej i mieszkalnictwa wspomaganego, to zupełnie umyka uwadze.

Zdaje się, że istota tego nieszczęścia zawiera się w słowie „opieka”.

Monika Wiszyńska-Rakowska: To słowo ma podwójne znaczenie, stąd problem. Jest w nim i troska (po angielsku „care”) i sprawowanie opieki, nadzór (ang. guardianship). Więc gdybyśmy rozmawiały po angielsku, to nie byłoby problemu.

I z takiej „opieki” wywodzi się słowo „podopieczny”. To już bardzo źle brzmi – bo kto chciałby być w jakieś relacji POD kimś? To po prostu oznacza mniejsze prawa.

Zła baśń

Jeśli zamiast „opieka” mówię „troska”, to tworzę przestrzeń do zmiany, tak? Zamiast zajmować się „podopiecznym”, troszczę się, by miał możliwość niezależnego decydowania o swoim życiu. Tak jak wszyscy.

Agnieszka Szpila: Tę opowieść, też złą baśń o martyrologii i pochwale cierpienia, o podporządkowaniu się jednej osoby po to, by druga przez cierpienie osiągnęła sens życia – serwuje się nam wszystkim. Nie tylko rodzinom osób z niepełnosprawnościami. A coś takiego wytrzyma bez traumy tylko osoba zdrowe psychiczne.

A my jako naród tacy nie jesteśmy. Język „opieki i poświęcenia” jest szkodliwy. Krzywdzi wszystkich. A język „niezależnego życia”, język włączający, otwiera świat przed wszystkimi.

Dobra opowieść

Agnieszka Szpila: Moje 16-letnie bliźniaczki, Helena i Milena, nie komunikują się werbalnie. W przemocowym języku, jakim posługujemy się w Polsce, powie się o nich „o Boże, jakie biedne, nie mówią”. A one się komunikują, tylko inaczej. Językiem komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC. Jest powszechnie używany na świecie – dzięki niemu Milena i Helena poradzą sobie w każdym sklepie na świecie.

A ty tak potrafisz?

Nie

A Milena i Helena mają tablet, w którym wystarczy zmienić język. Na liście jest ich 300.

Tak opowiadam sytuację moich córek nowoczesnym, a nie martyrologicznym językiem. Wskazuję na ich potencjał, a nie ich braki. Jak się takiego języka nauczycie, wyjdziemy z tego piekła.

Tylko że jeśli człowiek nie wie nic o ACC, nie zna tych możliwości, to skąd ma wiedzieć, że osoby z autyzmem tyle mogą...

Monika Wiszynska-Rakowska: Zaczyna się to od słowa „autyzm”. Używamy go, choć do końca nie rozumiemy, co znaczy. A gdyby powiedzieć – jak jest poprawnie – „osoba neuroróżnorodna”? Zamiast określenia, które stygmatyzuje, mamy słowo, które wskazuje na inną ścieżkę rozwoju. A nie określone trudności.

Helena i Milena są neuroróżnorodne.

Agnieszka Szpila: Tak

Monika Wiszyńska-Rakowska: Za każdym razem, kiedy tak mówię, twarz osoby stygmatyzowanej jako autystyczna zmienia się. I za każdym razem mną to wstrząsa. Jedno słowo różnicy!

Nie mówi się też „niepełnosprawność umysłowa” tylko “intelektualna”. Bo „umysłowa” jest słowem zamykającym, pozbawiającym ciekawości. Pozbawia też określaną tak osobę człowieczeństwa. No bo umysł ma nie taki. Kiedy powiemy „niepełnosprawność intelektualna”, to musimy się zastanowić – Hmm, ale jaka to niepełnosprawność? Że ktoś słabiej liczy? Może tylko nie rozumie trudnych pojęć? Aha, więc możemy to obejść, zachowując się tak i tak.

Wolność

A kiedy Milena i Helena mówią, czego chcą, to odpowiada się im na tablecie?

Agnieszka Szpila: Widzę, że zaczynasz rozumieć.

Dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, które nie porozumiewają się werbalnie, to komunikacja tworzy warunki podmiotowości. Tworzysz sytuacje, w której ta osoba dokonuje wyboru – tylko wtedy jest podmiotem. Mówię: „Helena, chcesz pić?”. „To na co masz ochotę?” „Masz do wyboru sok, piwo bezalkoholowe, roślinne mleko”.

Stara narracja, te opowieści „jaka biedna”, nie pozwalają na wybór. Więżą człowieka w dawno rozpisanej roli. Przecież mamusia wie, co chce córka. To nie spytam, na co ma ochotę, tylko zdecyduję sama i podam jej wodę. Tak to działa.

A ponieważ w tym kraju przez wieki był problem z uznaniem podmiotowości pewnych grup – chociażby chłopstwa czy kobiet – jako naród raczej uprzedmiotowiamy niż szanujemy podmiotowość. Szlachta i chamy. Taki podział, niby oficjalnie nieaktualny, a jednak… opozycja szlachta, PiS chamy. A że PiS okazuje się konwencyjny, progresywny w kontekście OzN, to niedobrze, bo rozpieprza się stara baśń, w którą tak bardzo wierzyliśmy – „My są mądre, tamte ćwoki”.

Opowieść o wyrównywaniu szans zmienia przedmiot i podmiot. Nie jest o tym, co jest źle z tym kimś, że ma, jak ma, ALE o tym, co zmienić, żeby wyrównać szanse. I by mógł niezależnie żyć.

Niezależność

A dlaczego właściwie mówi się „niezależne życie”, a nie „samodzielne życie”? Ja sama bez przerwy popełniam ten błąd – chyba niezależność kojarzy mi się z samodzielnością.

Monika Wiszyńska-Rakowska: Samodzielnością tak – ale w podejmowaniu decyzji.

To jest kolejne ćwiczenie z precyzji językowej: oddzielić decyzję od samego działania. Od razu wtedy widać, że jest więcej możliwości rozwiązania danego problemu.

Kiedyś mówiło się „bezdomny/a”. Teraz mówi się “osoba w kryzysie bezdomności”. I od razu wynika z tego, że bezdomność jest kryzysem, z którego można wyjść. Użycie takiego języka powoduje, że cała społeczność zaczyna działać inaczej, bo zadaje sobie pytanie: “A od czego zależy wyjście z takiego kryzysu? Co sprawia, że taki kryzys się pojawia?”.

Mówi się.

Ale to jest zły język. Wystarczy powiedzieć „kryzys psychiczny” lub „doświadczenie trudności zdrowia psychicznego” i od razu wie się więcej. Nie tylko że to nie stan i jedyna cecha. Ale że jest tu szansa na relację z tą osobą i może z tej relacji coś wynikać.

Mówi się teraz nie „choroba otępienna”, ale „zespoły otępienne”. I od razu rozumie się, że są różnice, różne sytuacje – że zamiast szufladkować, trzeba się przyjrzeć, ocenić sytuację, być uważnym.

Normalne życie

Język, którego musimy się nauczyć, wskazuje na potencjał, a nie na braki.

Agnieszka Szpila: Wtedy, powtórzę, wyjdziemy z tego piekła, w którym wszyscy w Polsce tkwimy. Zamknięci w roli ofiar i bohaterek czy bohaterów, choć jednak częściej tu chodzi o Matkę Polkę, której jedynym sensem istnienia było to poświecenie się i cierpienie. Bo nikt jej w Polsce nie mówił, że może być inaczej. I to w świetle prawa – tu mam na myśli Konwencję ONZ odnoszącą się do praw OzN podpisaną i ratyfikowaną ponad dekadę temu.

Tu nie ma miejsca na ofiarę i poświęcenie – chodzi o pracę, możliwość podejmowania decyzji, kontaktowanie się z innymi ludźmi, zerwania kajdan niewolnictwa. Po to, by stać się Podmiotem – Obywatelem czy Obywatelką albo raczej Mieszkanką czy Mieszkańcem tego kraju, któremu przysługują te same prawa, co osobom pełnosprawnym.

Nowoczesność

Spróbujmy to znowu rozłożyć na elementy

Agnieszka Szpila: Opieka oznacza dominację nad inną osobą – a nam chodzi o równe szanse, a nie bycie pod.

Dlatego tak bardzo upieram się przy Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Ona zmusza do zmiany języka.

Nowy język pozwala postawić pytanie, jak z Polski zrobić nowoczesny kraj. Taki, w którym ludzie traktowani są podmiotowo. W którym ich zdanie i ich potrzeby mają znaczenie.

Konwencja pokazuje, jak tworzyć taki system usług społecznych, że to zmieni życie wszystkich. I nikt nie będzie musiał się bać, że TO przytrafi się w jego rodzinie.

Zamiast pochwalać ofiarę siedemdziesięcioletniej matki, która wnosi po schodach swojego dorosłego syna, zapytamy: „A dlaczego tu nie ma windy”, tak?

Monika Wiszyńska-Rakowska: Zobaczymy także, że matka jest może inżynierką albo wybitną krawcową, a syn ma talent malarski, albo marzy o pracy kucharza. Którą mógłby wykonywać, gdyby nie brak windy – bo jak się dostanie do pracy?

Podmiotowość

Ale zmienianie państwa tak, by osoby z niepełnosprawnościami zyskały prawo do niezależnego życia (dzięki dostępnym usługom społecznym) zmieni też życie ich rodzin. Tu jest oczywisty konflikt. Jeśli mówisz „niezależne życie”, osoba, która do tej pory troszczyła się i opiekowała osobą z niepełnosprawnością, mówi „A co ze mną?”, „Jak będę teraz żyć?”. „Jak będzie żyć nasza rodzina, która przez lata ponosiła nie tylko dodatkowe koszty, ale dokonywała wyborów ze względu na osobę z niepełnosprawnością”.

Agnieszka Szpila: Ja tak żyłam przez 16 lat. Ale czy z tego ma wynikać, że nadal będziemy tkwić w tym systemie przemocy i opieki? I kolejne osoby mają w tym lądować? Nie chcę wpaść w pułapkę, że skoro mam źle, to niech inni też cierpią. „Niech mają!”. Ja to chcę zmienić dla innych.

Poza tym taki brak myślenia perspektywicznego ma swoje tragiczne konsekwencje –

Tym samym odbierze się jej prawo do życia podług własnego pomysłu. Jagoda zostanie udupiona, bo państwo wyręczy się nią.

Nie pozwolę na to. I nie pozwoli na to już żadna osoba opiekuńcza, która raz zrozumie tę patologię systemu. To jest generowanie cierpienia i dramatu i multiplikowanie go bez końca. Czy tego chcemy? Reprodukcji nieszczęścia? Czy cechuje nas jako społeczeństwo taki brak odpowiedzialności społecznej i obywatelskiej? Nie wspominając o tej czysto ludzkiej?

Cierpienie

Myślenie opiekuńcze jest w Polsce bardzo rozwinięte i nie da się go w jeden dzień usunąć.

Jasne. Bo nie można powiedzieć matkom, które zbudowały swoja tożsamość na opiece nad dorosłymi dziś osobami z niepełnosprawnościami, że to już nieważne. Przecież nie mogą tej tożsamości oddać, bo opowieść o poświęceniu, to wszystko, co mają. Tylko wy, dziennikarze, musicie zrozumieć, że przedłużanie tej opowieści przełoży się na los kolejnych pokoleń opiekunek.

Szacunek

Jest jednak w Tobie ta siła i przekonanie, że dasz radę, kiedy Twoją jedyną społeczną rolą nie będzie rola matki bliźniaczek z niepełnosprawnościami.

Agnieszka Szpila: Jeśli mam się poświęcać, to po to, by inni mieli lepiej. Ale w normalnym języku powiem, że niezależne życie dla dzieci to to, co daje sens wysiłkowi rodzicielskiemu.

W języku obywatelskim, zamiast użalać się nad dramatyczną sytuacją opiekunów osób z niepełnosprawnościami, zauważymy, że oprócz troski zmuszeni są do świadczenia opieki. Zastępują państwo, które nie pełni swoich zadań, mimo że się do tego zobowiązało – w Konstytucji i w Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnością. Uznaję, że ten ich trud wymaga uhonorowania i podziękowania. Oraz porządnego wspólnego zastanowienia się, jak problem rozwiązać – a nie roztkliwiania się (nad swoim dobrym sercem) przed telewizorem.

Agnieszka Szpila: Dodatkowo zamiast osób, które zasługują na uwagę, bo są skrzywdzone, zobaczysz kogoś, kto robi więcej od ciebie. Zastępuje państwo, bo ono zachowuje się jak wieczny niedorostek.

• Jeśli nie zmienicie języka, nie będziecie mogli im podziękować.
• Nie zapytacie, co możemy razem zrobić.
• Nie zrozumiecie, że trzeba dowiedzieć się więcej o problemie.
• Nie zapytacie, co to znaczy „niezależne życie” i nie dowiecie się, że chodzi o normalne rzeczy – takie, których wam nikt nie zabrania, a dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin są one dziś poza zasięgiem.
• A jeśli tego nie zrozumiecie, władza niewiele zmieni. Bo kto ją do tego zmusi?

Jeśli zaczniemy inaczej mówić, zmusimy nasze państwo do tego, by w końcu dorosło i pojęło, że usługi społeczne są potrzebne i są osiągalne. Rodzice osób z niepełnosprawnościami nie muszą żyć w piekle. Osoby z niepełnosprawnościami mogą dokonywać wyborów. A wszyscy obywatele Rzeczypospolitej opuszczają świat złych baśni czy mitów o męce, poświęceniu i byciu ofiarą.

Prawa kobiet

Ale skąd człowiek ma wiedzieć, jak zmienić sposób mówienia?

Monika Wiszyńska-Rakowska: Trzeba pytać. Taka sama rewolucja zaszła z feminatywami. Okazało się, że wiele kobiet chce być określane zgodnie z regułami języka polskiego, w rodzaju żeńskim. A kiedy okazało się, że do mediów zaprasza się nie tylko ekspertów, ale i ekspertki, to więcej kobiet zabrało głos w mediach. To się zdarzyło w ostatnich latach!

To samo się stanie, kiedy zamiast „osób niepełnosprawnych” zobaczymy osoby o wielu cechach. Które mogą być też „ekspertami” i „ekspertkami”.

A jakby użyć języka korzyści? Bo wiadomo, że taki najlepiej przekonuje do zmiany?

Monika Wiszyńska-Rakowska: Zmiana języka ułatwia tworzenie usług społecznych. A każda złotówka zainwestowana w takie usługi dla osób z niepełnosprawnościami zwraca się trzykrotnie. Na to są też twarde dowody. Gdańsk na przykład.

Tam sieć usług społecznych, mieszkań ze wsparciem, asystencji osobistej, szkół i przedszkoli dla dzieci z niepełnosprawnościami jest tak rozbudowana, że to przyciąga do miasta specjalistów. W każdej rodzinie może znaleźć się osoba potrzebująca wsparcia w niezależnym życiu. W Gdańsku członkowie rodzin osób z niepełnosprawnościami nie muszą rezygnować z pracy, by udzielać wsparcia członkom rodziny w życiu codziennym.

Monika Wiszyńska-Rakowska: Poprawne nazywanie sprawi też, że inaczej będziemy dzielić pieniądze publiczne.

HIMARSy

Gdybyśmy mówili po prostu „broń dla Ukrainy”, nie umielibyśmy jej pomóc. Ale rozpoznaliśmy takie słowa jak czołg, BMP, HIMARS, F-16, Patriot itd. I zrobiliśmy to nie na szczeblu specjalistycznym – tylko w szerokiej debacie publicznej. Musimy posługiwać się poprawnymi pojęciami, by zrozumieć, co się dzieje.

Monika Wiszyńska-Rakowska: W przypadku pieniędzy na usługi społeczne, jeśli mówimy po prostu niepełnosprawność, to do jednego worka wrzucamy ludzi w różnej sytuacji. Efekt jest taki, że pomoc dostają ci, którym najłatwiej pomóc. Reszta zostaje – bo “nie starczyło środków”.

Rodziny osób z niepełnosprawnościami rozpoznają to jako syndrom “wspierania seniorów kosztem OzN”. Bo seniorzy też mają niepełnosprawności. Choć inne, specyficzne. Ale wrzucenie wszystkiego do jednego worka pozwala samorządom ratować budżet - szukać możliwości finansowania tych usług z programów rządowych kierowanych do osób z niepełnosprawnościami, a nie środków własnych (jak przy usługach opiekuńczych).

Uogólnienie niepełnosprawności pozwala sięgnąć dla nich po środki z budżetu centralnego.

Język zmienia świat

Monika Wiszyńska-Rakowska: Istota zmiany polega na skupieniu się na osobie. Najpierw odróżniasz osobę od jej cech. Potem pytasz: jak funkcjonujesz, jakie role pełnisz. A potem “jak cię wesprzeć”. I tak powstają sensowne usługi społeczne.

No i to jest taka rzecz, którą każdy może zrobić. Ustawy nie przegłosujemy ani nie napiszemy. Nie dobudujemy windy, nie poprawmy chodnika. A “Z” możemy dołożyć w interesie mniejszości. Bo jednak feminatywy dotyczyły połowy ludzi w tym kraju.

Monika Wiszyńska-Rakowska: Mniejszości?

Osoby z niepełnosprawnościami stanowią ¼ społeczeństwa. A ono się starzeje – my się starzejemy. Niebawem osób, które do niezależnego funkcjonowania potrzebują usług społecznych, będzie połowa. Więc ta zmiana jest w interesie każdego z nas. Nikt nie wie, czy z wiekiem nie stanie się osobą z niepełnosprawnością i czy nie będzie potrzebował wsparcia.

Zmiana języka uczy uważności. Pokazuje, że diabeł tkwi w szczegółach. Że niepełnosprawność niepełnosprawności nie równa - tak jak talent talentowi. A nowoczesne społeczeństwo funkcjonuje dobrze wtedy, gdy poprawnie rozpoznajemy swoje kompetencje. Im więcej ról społecznych pełnimy, tym więcej ich musimy poprawnie określać. Więc uważność w języku jest też ćwiczeniem sprawności społecznej.

Krótka lekcja obywatelskiego języka

Agnieszka Szpila Podkreślać umiejętności, nie ograniczona. Używać pojęć neutralnych

• Nie niepełnosprawny - ale Z niepełnosprawnością. To jedna z cech, ale nie jedyna
• Nie sparaliżowany - ale z porażeniem dwukończynowym/czterokończynowym
• Nie uczeń specjalnej troski (to z języka wiecznej opieki) - uczeń z wyzwaniami w uczeniu się
• Nie karzeł - niskorosły
• Nie ofiara udaru – osoba po udarze
• Nie osoba chora na cukrzycą - osoba z cukrzycą
• Nie parking dla inwalidów - parking dostępny, odstępna toaleta itd.

Proste

Monika Wiszyńska-Rakowska: Nie mówimy “specjalny”, “szczególny”. Bo mówimy o osobach, które nie mają żadnych szczególnych potrzeb. Jak każdy chcą pracować, spotykać się z przyjaciółmi, chodzić do kina, na koncerty. I raczej nie powiemy “osoba o szczególnych potrzebach” o kimś, kto nie posługuje się językiem prawniczym albo nie umie wymienić opony w samochodzie. Nie umie, to nie umie – za to umie inne rzeczy.