Kiedy ciężko chorego wypisują cię ze szpitala. Jak dać radę i się nie załamać?

Paweł Kubicki i Zofia Szweda-Lewandowska: Zacznijmy od momentu, w którym bliska osoba wychodzi ze szpitala, albo dostajemy telefon, że zaraz wyjdzie i powinniśmy się przygotować. Co czują wtedy opiekunowie i jak można się do tego przygotować?

Joanna Hain-Listewnik, Członkini Zarządu Fundacji TZMO Razem Zmieniamy Świat: To moment pełen skrajnych emocji. Z jednej strony jest radość, że bliski wraca do domu, ale z drugiej dominuje strach i poczucie bezradności. Opiekunowie często stają przed dylematem: czy poradzę sobie sam, czy powierzyć opiekę instytucji. Nikt z nas nie rodzi się z wiedzą, jak być opiekunem, pielęgniarką czy rehabilitantem, a sytuacja często zaskakuje nas z dnia na dzień.

Jak się przygotować? Warto zacząć przygotowywać miejsce w domu, jeszcze zanim chory zostanie wypisany. Należy skupić się na podstawach: czy mamy łóżko, czy mamy środki higieniczne na pierwsze dni? Wiedzę zdobywa się stopniowo. Pamiętajmy, że to, co na początku wydaje się niemożliwe, z czasem staje się do opanowania. Ważne jest też uświadomienie sobie, że opieka nie powinna spoczywać na barkach tylko jednej osoby – warto od razu zwołać naradę rodzinną i ustalić podział ról.

Wróćmy na chwilę do przygotowań i szpitala, z którego często trafia najbliższy. O co pytać lekarzy i pielęgniarki przed wypisem? Czy są pomocni i wspierają w tym procesie?

To moment, który często umyka w emocjach związanych z powrotem do domu, a jest bardzo ważny. Musimy pamiętać, że w szpitalu priorytetem było ratowanie życia, natomiast my w domu będziemy dbać o jego jakość. Dlatego zawsze powtarzam opiekunom: traktujcie ten moment jak odbiór „instrukcji obsługi” do nowej rzeczywistości. Zadajmy pytania, nie bójmy się być dociekliwi.

Przede wszystkim warto pytać o to, co techniczne i praktyczne. O zalecenia lekarskie i pielęgniarskie.

• Nie wystarczy lista leków; musimy wiedzieć, jak wygląda „instrukcja obsługi” pacjenta w łóżku.

Prośmy o pokazanie, jak bezpiecznie zmieniać pozycję chorego, by nie zrobić krzywdy jemu ani swojemu kręgosłupowi, oraz jak zapobiegać odleżynom, bo to jedno z największych zagrożeń w domu. Np. warto poprosić pielęgniarkę: „Czy może mi Pani pokazać, jak zmienić ten opatrunek lub jak bezpiecznie posadzić tatę, zanim wyjdziemy?”.

• Druga, istotna kwestia, to formalności, które ułatwią nam życie i odciążą budżet.

Jeszcze w szpitalu należy poprosić o wystawienie zleceń na wyroby medyczne, takie jak pieluchomajtki, majtki chłonne czy materac przeciwodleżynowy. Załatwienie tego przy wypisie znacznie przyspiesza proces refundacji i sprawia, że od pierwszego dnia w domu mamy niezbędne zabezpieczenie.

Warto też od razu zapytać lekarza o zaświadczenie potrzebne do uzyskania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, co później otworzy nam drogę do ubiegania się o dofinansowania z PFRON czy zasiłki opiekuńcze. Wyjście ze szpitala z kompletem dokumentów i wiedzą praktyczną to pierwszy krok do tego, byśmy w domu czuli się pewniej w roli opiekuna.

Jak przystosować mieszkanie?

To znowu jesteśmy w mieszkaniu, pierwszy szok minął, mamy ogarnięte podstawy. Jakie usprawnienia i triki związane z dostosowaniem mieszkania, zmianą stylu życia czy podziałem obowiązków rekomendujesz/ecie? Krótko mówiąc, co zrobić, by często wieloletnia opieka była jak najbardziej znośna?

Tutaj odpowiedź mocno zależy od schorzenia podopiecznego. Inaczej przygotowujemy dom dla osoby po udarze, która nie jest sprawna fizycznie, a inaczej dla osoby z demencją, która jest sprawna fizycznie ale zmiany w mózgu powodują inne potrzeby.

Zdecydowanie rekomenduję usunięcie dywanów i chodników, o które łatwo się potknąć. Sercem pokoju staje się łóżko – ustawimy je tak, by mieć do niego dostęp z obu stron. Jeśli to możliwe, warto rozważyć łóżko rehabilitacyjne z regulacją wysokości, co ogromnie ułatwia opiekę. Z kolei w łazience bezpieczeństwo zapewnią zamontowane uchwyty, maty antypoślizgowe oraz wstawienie krzesła pod prysznic.

Przy chorobie Alzheimera chory mózg inaczej przetwarza bodźce, warto stosować proste oznaczenia, na przykład naklejając napis lub rysunek toalety na drzwiach łazienki, by łatwiej było ją znaleźć. Zwracajmy też uwagę na kontrasty – biały talerz na jasnym obrusie staje się niewidoczny, ale na kolorowej podkładce już tak. Co ciekawe, powinniśmy unikać czarnych elementów na podłodze, takich jak ciemne wycieraczki czy kafle, ponieważ chory mózg może interpretować je jako dziury w ziemi, co wywołuje paraliżujący lęk. Równie ważne jest zminimalizowanie hałasu i nadmiaru bodźców, które w demencji często są zapalnikiem agresji. Wiele takich porad znajduje się w bezpłatnych poradnikach Damy Radę Fundacji TZMO Razem Zmieniamy Świat, dla opiekunów osób chorujących przewlekle i osób z demencją.

Opieka to maraton

Trochę już o tym mówiliśmy, ale wróćmy na chwilę do dobrostanu opiekuna. Co zrobić, by się nie wypalić i móc godzić obowiązki opiekuńcze z pozostałymi? Jak pogodzić pracę zawodową z opieką? Czy można liczyć na wsparcie innych członków rodziny, jak ich włączyć w opiekę?

Opieka to maraton, a nie sprint. Opiekun powinien dbać o siebie, sypiać regularnie i znaleźć choć 10 minut dziennie na relaks, by nie dopuścić do wyczerpania. Nie można bać się prosić o pomoc. Należy mówić wprost: „Potrzebuję waszej pomocy. Samemu nie jestem w stanie tego zrobić”. Jeśli rodzina nie może pomóc fizycznie, może wesprzeć finansowo, zrobić zakupy lub opłacić opiekunkę na kilka godzin.

Warto też korzystać z dziennych domów opieki, które zapewniają profesjonalną opiekę w ciągu dnia, dając opiekunowi czas na pracę lub odpoczynek. Dzielenie się opieką to nie dowód słabości, ale siły i odpowiedzialności.

To pozostając przy opiekunach i ich doświadczeniach, gdybyśmy trochę pomówili, jakie elementy bycia osobą opiekującą się są najbardziej wartościowe, albo pozytywne. Poszukajmy trochę plusów bycia opiekunką czy opiekunem.

Bądźmy szczerzy – opieka to nie tylko chwile wzruszeń. To doświadczenie pełne skrajności i unikajmy lukrowania rzeczywistości. Podczas naszych warsztatów słyszymy bardzo różne głosy. Jedna z uczestniczek powiedziała nam wprost: „Opiekuję się mamą i jest to jedno z bardziej wyczerpujących i frustrujących doświadczeń mojego życia”. I to jest prawda, o której trzeba mówić głośno. Opiekunowie są zmęczeni, sfrustrowani, często czują, że ich życie zostało „zawieszone”. Ale – i to jest niezwykle ciekawe – ta sama osoba może innego dnia powiedzieć, że jest to funkcja najbardziej satysfakcjonująca i spowodowała zbudowanie głębokiej więzi z rodzicem. Wartością jest też to, że mimo frustracji, dajemy radę. Uczymy się zarządzać kryzysem. Czasem plusem jest to, że po prostu jesteśmy przy kimś do końca, nawet jeśli ta obecność jest trudna i bolesna.

Ważne, by opiekunowie wiedzieli: macie prawo czuć, że to wyczerpujące i frustrujące. To naturalna część tego procesu.

Co jest najtrudniejsze?

A w takim razie co jest najtrudniejsze? Słyszy się, że kwestie higieniczne i fizjologia, ale może coś innego?

Oczywiście kwestie higieniczne i fizjologia są wyzwaniem. Nietrzymanie moczu, konieczność zmiany pieluchomajtek czy też umycia osoby bliskiej są krępujące dla obu stron, ale można się ich nauczyć.

Trudniejsze jest często nie samo wykonanie czynności, tylko przekroczenie granicy intymności. Musimy wejść w sferę, która dotąd była dla naszego rodzica czy partnera ściśle prywatna. Jak umyć dorosłego człowieka, by nie czuł się upokorzony? Jak zmienić pieluchę, zachowując szacunek?

Poradniki i warsztaty „Damy Radę” kładą ogromny nacisk na to, by podczas tych czynności odsłaniać tylko niezbędne fragmenty ciała i dbać o komfort psychiczny, bo wstyd i skrępowanie są trudne dla obu stron.

Inny trudny aspekt, pojawia się przy demencji. To momenty, kiedy choroba uderza w naszą relację, gdy bliski przestaje nas rozpoznawać, myli nas z kimś innym lub pyta, „kim pani jest?”, choć jesteśmy jego córką.

Zmiany w mózgu często wywołują urojenia. Opiekunowie słyszą, że kradną pieniądze, chowają przedmioty albo chcą otruć podopiecznego. Czasem łagodny dotąd człowiek staje się pod wpływem uszkodzeń płatów czołowych agresywny, wulgarny lub pozbawiony hamulców. Choć wiemy, że to choroba, a nie nasz bliski, to emocjonalnie jest to druzgocące.

Bezradność wobec faktu, że osoba, którą kochamy, fizycznie jest z nami, ale psychicznie staje się kimś obcym, to dla wielu opiekunów najcięższe doświadczenie.

Gdzie szukać pomocy?

Na koniec rozmowy chcielibyśmy znowu przejść od doświadczeń indywidualnych do systemu wsparcia. Gdzie szukać pomocy? Jak można budować sieci wsparcia?

Odchodząc od indywidualnych historii, warto spojrzeć na system wsparcia szerzej, bo on istnieje, choć bywa rozproszony. Opiekun nie może działać w próżni. Budowanie sieci wsparcia powinniśmy zacząć od najbliższego otoczenia – rodziny, przyjaciół, a nawet sąsiadów. Często wstydzimy się prosić o pomoc, ale precyzyjny podział zadań, nawet drobnych, jak zrobienie zakupów czy spędzenie z chorym godziny, by opiekun mógł wyjść z domu, jest kluczowy dla zachowania równowagi psychicznej i fizycznej .

Jeśli chodzi o wsparcie instytucjonalne, warto wiedzieć, gdzie skierować pierwsze kroki. Miejskie, gminne lub regionalne ośrodki pomocy społecznej to miejsca, gdzie możesz uzyskać wsparcie finansowe, materialne oraz organizacyjne. Pielęgniarska opieka długoterminowa. Warto też szukać oparcia w organizacjach pozarządowych i fundacjach, które często oferują pomoc merytoryczną, np. szkolenia czy grupy wsparcia. Istnieją również placówki dzienne – Dzienne Domy Opieki – które zapewniają podopiecznym profesjonalną opiekę i aktywizację przez kilka godzin dziennie, dając opiekunowi czas na regenerację lub pracę zawodową . Pamiętajmy: korzystanie z pomocy to nie dowód słabości, ale wyraz odpowiedzialności i troski o to, by nasza opieka była jak najlepszej jakości.

Gdzie szukać wiedzy i wsparcia? Zapraszamy na stronę damy-rade.info. Jest to portal stworzony w ramach programu „Damy Radę” prowadzonego przez Fundację TZMO „Razem Zmieniamy Świat”. Znajdą tam Państwo bezpłatne poradniki w wersji zarówno drukowanej jak i PDF (takie jak te, z których korzystaliśmy w rozmowie), porady oraz informacje o szkoleniach i webinarach.

Tekst jest elementem cyklu publikacji przygotowywanych przez zespół badaczek i badaczy z Instytutu Gospodarstwa Społecznego SGH o opiece długoterminowej, które ukazują się na łamach OKO.press. W ramach konkursu „Kroniki opieki długoterminowej” zapraszamy do dzielenia się osobistymi doświadczeniami i przemyśleniami na temat codzienności osób świadczących opiekę oraz tych, którzy wsparcie otrzymują: www.sgh.waw.pl/pamietniki