Nie jesteśmy trzecią płcią. Interpłciowość to podróż bez map [ROZMOWA]

• Zgodnie ze statystykami ONZ osoby interpłciowe stanowią 1,7 proc. populacji.

• Obciążająca była dla mnie reakcja moich rodziców, którym nikt nie udzielił wsparcia, a także reakcje lekarzy, że jestem takim dziwolągiem, którego się pokazuje, o którym się szepcze. Jestem w gabinecie i wszyscy mówią szeptem, kiedy ja wiem, jak wygląda moje ciało, co mam i czego nie mam, ale to jest coś, co należy ukryć, coś wstydliwego.
• Postawa ministerstwa, które jest odpowiedzialne za regulację całej tej sfery, ale twierdzi, że to nie problem, bo dotyczy małej liczby osób, jest nie w porządku. Od ilu osób obowiązują prawa człowieka? Od pięciu? Pięćdziesięciu? Chciałabym wiedzieć, jaka jest magiczna liczba ministerstwa, po której przekroczeniu uzna: „OK. Teraz państwa prawa się liczą”.
• Gdy wychodzimy z naszymi szkoleniami, z czymkolwiek, słuchacze często mylą interpłciowość z transpłciowością i trzeba im to wyjaśniać od podstaw. Natomiast tu trzeba reprezentacji, choćby w popkulturze. Dlaczego nikt nie mówi, że Kazimierz Pułaski był osobą interpłciową?

Sławomir Zagórski, OKO.press: Czym jest interpłciowość?

Magda Rakita, prezeska Fundacji Interakcja*: Interpłciowość to zróżnicowanie cech płciowych, które sprawia, że nie pasują one w pełni do typowych definicji męskiego lub żeńskiego ciała.

Mówiąc o cechach płciowych, mam na myśli:

• chromosomy płciowe (w typowych sytuacjach XX u kobiet i XY u mężczyzn),
• hormony płciowe, które mają silne działanie fizjologiczne,
• wreszcie obecność i budowa wewnętrznych i/lub zewnętrznych narządów płciowych.

Zróżnicowanie może występować tylko na jednym z poziomów, na dwóch albo na wszystkich z nich.

Mówi pani o definicjach męskiego lub kobiecego ciała. Zastanawiam się, czy w odniesieniu do płciowości zasadne jest używanie terminu „norma”. Jesteśmy przyzwyczajeni, że u człowieka wyróżniamy dwie wyraźnie różniące się między sobą płcie. Tymczasem słowo „inter” oznacza „pomiędzy”.

To prawda. Musimy jednak jasno powiedzieć, że osoby interpłciowe nie są inną, trzecią płcią. Takie osoby mogą być kobietami i mieć np. większą łechtaczkę, co jest cechą interpłciową.

My zwykle nie mówimy o normie, tylko że coś jest typowe lub nietypowe. Bo dla mnie normą jest moje ciało. Ono było dla mnie od początku zupełnie normalne. Tymczasem nie jest typowe. Tzn. nie jest tym, co występuje w naturze najczęściej, ale jest też zupełnie normalne, naturalne.

1,7 proc. populacji

Gdybyśmy upierali się przy terminie „norma”, interpłciowość oznaczałaby nieprawidłowość, a może nawet chorobę?

Tak do tego podchodzi medycyna. Dlatego właśnie nie mówimy o „normie”, tylko o „nietypowości”. Dodam, że niestety w wielu przypadkach zupełnie zdrowe osoby z nietypowymi cechami płciowymi były traktowane jak osoby z zaburzeniami.

I poddawano je często tzw. normalizacji, czyli nieodwracalnym zabiegom chirurgicznym bez najmniejszych podstaw medycznych. Tego typu myślenie zaczęło obowiązywać w latach 50., 60. ubiegłego stulecia. Twierdzono, że po takich zabiegach będzie nam łatwiej funkcjonować w społeczeństwie.

Niestety, doświadczenia wielu osób pokazują, że jest wręcz przeciwnie. Wczesne interwencje medyczne, np. operacje, mają negatywny wpływ na nasz dobrostan.

Jak często występuje interpłciowość?

Nie mamy tu dobrych statystyk. Z kilku powodów. M.in. dlatego, że nie każda cecha interpłciowa jest widoczna przy urodzeniu. Np. w moim przypadku okazało się to w okresie dojrzewania.

W przeszłości przed wieloma z nas ukrywano fakt, że nasze ciała odbiegają od typowych ciał męskich czy kobiecych.

Zgodnie ze statystykami ONZ osoby interpłciowe stanowią 1,7 proc. populacji. Z tym że to tylko jeden z szacunków. Wszystko zależy od tego, kto i jak liczy. Bo np. lekarze w trakcie różnych dyskusji podnoszą argument, żeby pewnych typów interpłciowości w statystykach nie uwzględniać. W ten sposób wręcz uzasadniają, żeby operacyjne zmieniać ciała osób w bardzo młodym wieku, zanim są one w stanie podjąć samodzielną decyzję, czy chcieliby się poddać interwencji chirurgicznej, czy nie.

40 różnych typów interpłciowości

A jak często interpłciowość jest widoczna od razu po porodzie?

Tutaj też nie mamy danych. Niektórzy mówią, że dotyczy to 0,05 proc. nowo narodzonych dzieci. My stosujemy wspomnianą ONZ-owską statystykę ogólną na temat interpłciowości i dopóki nie będziemy mieli lepszych danych, zalecamy stosowanie właśnie tych.

Przytoczone przez panią 1,7 proc. to całkiem wysoka liczba.

Proszę jednak pamiętać, że wyróżniamy ponad 40 różnych typów interpłciowości.

Przykładami takich typów może być np. wspomniany przerost łechtaczki, niewrażliwość organizmu na androgeny, wrodzony przerost nadnerczy, spodziectwo i wiele innych.

Czym jest spodziectwo?

To sytuacja, kiedy ujście cewki moczowej znajduje się nie na szczycie żołędzi penisa, lecz niżej – w obrębie trzonu, a nawet w okolicy moszny lub krocza.

Rozumiem, że w tym wypadku operacja ma uzasadnienie medyczne?

Nie zawsze. Czasem operuje się wyłącznie ze względów kulturowych, po to chłopcy mogli oddawać mocz na stojąco.

Warto dodać, że operacje spodziectwa niosą ze sobą ryzyko powikłań. Bywa, że trzeba je powtarzać, co wiąże się z jeszcze większym ryzykiem komplikacji.

Rodzice w szoku

Jak do interpłciowości podchodzą rodzice takich dzieci?

Trudno jest generalizować. Są tu różne podejście i różne doświadczenia. Natomiast dominującą historią, jaką słyszymy w naszej fundacji zajmującej się interpłciowością, jest ta, że to bardzo trudne doświadczenie dla rodziców. I niezależnie od tego, jacy jesteśmy otwarci, każdy, kto ma dziecko, czy spodziewa się dziecka, ma jakąś jego wizję.

Tę wizję budujemy na podstawie tego, co widzimy wokół siebie. Dotyczy ona nie tylko wyglądu, ale także np. ról społecznych, jakie pełnią mężczyźni czy kobiety. To trudne, jeśli wizja nie pasuje do ciała dziecka.

W podejściu rodziców liczy się, kiedy dowiadują się o nietypowości dziecka. Jeśli dzieje się zaraz po urodzeniu, w sytuacji, gdy różnica anatomiczna jest wyraźnie widoczna, to dodatkowo jest to bardzo emocjonalny moment. Burza hormonalna, wyczerpujący fizycznie poród i nagle ktoś mówi, że nie wiadomo, jakiej płci jest dziecko. Do tego presja społeczna. Rodzina dzwoni, dopytuje czy wszystko OK i rodzic nie wie, co ma powiedzieć.

W późniejszym życiu też nie jest łatwo. Kiedy np. w okresie dzieciństwa podczas operacji np. przepukliny, odkrywa się, że dziewczynka ma wewnętrzne jądra (w takiej sytuacji pojawia się czasem przepuklina). Rodzice są w szoku. Nie wiedzą, co z tym zrobić. Nigdy wcześniej nie słyszeli, że taka możliwość w ogóle istnieje i co to oznacza.

Matki mają poczucie winy

Często dzieci i młode osoby przejmują odpowiedzialność za samopoczucie swoich rodziców.

Trochę po to, żeby pokazywać, że ich interpłciowość nie jest końcem świata, bo rodzice są bardzo obciążeni. Matki mają ogromne poczucie winy, że może coś zrobiły źle, tymczasem najczęściej nie ma to nic wspólnego z ich zachowaniem. To wynik działania genów, które dziecko odziedziczyło po swoich przodkach albo jest efektem spontanicznych zmian. Tak czy inaczej, rodzice nie mają na to żadnego wpływu, lecz dręczy ich poczucie winy.

Mają też obawy, jak dziecko będzie funkcjonować w dorosłym życiu. Czy będzie szanowane przez osoby wokół? Czy będzie budowało relacje? Jak te relacje będą wyglądać? Czy stworzy rodzinę? Czy będzie mogło mieć dzieci?

Wiele interpłciowych osób mówi, że dla rodziców właśnie ewentualny brak płodności, czy niepłodność wywołana pewnymi zabiegami medycznymi, to szczególnie ważna kwestia.

Podróż bez map

Każdy z nas chce się odróżniać, ale jednocześnie chce też być taki, jak inni. Dla osoby interpłciowej, poczucie odmienności, przynajmniej na początku, jest z pewnością trudnym doświadczeniem.

Tak może być i dlatego tak ważne w naszym przypadku są grupy wsparcia. Jako osoba interpłciowa dobrze wiem, o czym mówię. Grupy wsparcia odmieniły całkowicie moje życie. Bo mimo zmiany podejścia medyków do nas, jaką obserwujemy od ok. 10 lat, osoby interpłciowe borykają się z silnym poczuciem samotności. Czasem interwencje medyczne, jakim jesteśmy poddawani, jeszcze je zwiększają. Bo jak to? Jestem aż tak inny, że trzeba mnie zoperować, żeby inni mogli mnie akceptować?

Poczucie stygmatyzacji jest dodatkowo potęgowane przez fakt, że interpłciowość ukrywa się przed otoczeniem. Takie zalecenia słyszą często rodzice. Zarówno dla mnie, jak i dla wielu innych osób, spotkanie grupy ludzi, którzy mają podobne doświadczenia i powiedzenie „Mam tak samo, mam podobnie" jest chyba najbardziej uzdrawiającym doświadczeniem, jakie można przeżyć.

Niestety, zanim się trafi do grupy wsparcia, obawy się piętrzą.

Często myślę o interpłciowości jak o podróży bez map. My jako nastolatkowie mamy mapę różnych dróg, którymi możemy iść przez życie, ale w którymś momencie trafiamy do lekarza i nagle te wszystkie drogi znikają. Wtedy właśnie tak ważne jest to połączenie z innymi osobami, które nawigują i usłyszeć od nich: „My już z naszą maczetą przedzieramy się przez dżunglę i całkiem dobrze nam idzie”. My przez grupy wsparcia budujemy swoje nowe mapy i jakieś punkty odniesienia funkcjonowania w życiu.

To było jak kliknięcie

Pamięta pani moment, kiedy dowiedziała się pani o swojej interpłciowości?

Naturalnie. Byłem już nastolatką. Poszłam z moją mamą, położną, na pierwsze badanie. Wychodzę z gabinetu, idę się ubrać i widzę, że mama ma twarz bladą, jak ściana i dyskutuje od razu z lekarzem na temat operacji. Ogarnia mnie przerażenie.

Potem jednak po drodze na stację kolejową, mama tłumaczy mi, dlaczego moje ciało jest inne i inaczej funkcjonuje. To było jak kliknięcie, rzeczy ułożyły mi się w całość.

Następnie przechodziłam kolejne badania, w tym grupowe badania z innymi młodymi lekarzami, podczas których byłam przedmiotem wykładów o tym, co z moim ciałem „jest nie tak”. Zaliczyłam pobyty w szpitalu, wizyty u ginekologów. Słyszałam z wielu ust, że lepiej nikomu nic nie mówić. Że jeśli się poddam operacji, nikt nie musi o tym wiedzieć. To było bardzo obciążające.

Obciążająca była dla mnie również reakcja moich rodziców, którym nikt nie udzielił wsparcia, a także reakcje lekarzy, że jestem takim dziwolągiem, którego się pokazuje, o którym się szepcze. Jestem w gabinecie i wszyscy mówią szeptem, kiedy ja wiem, jak wygląda moje ciało, co mam i czego nie mam, ale to jest coś, co należy ukryć, coś wstydliwego.

W porządku, trzeba z tym żyć

Pani mama jako położna wiedziała sporo o medycynie i mogła podejść do sprawy z dużo większym spokojem.

Okazało się, że to raczej jej przeszkodziło, bo niestety cała ówczesna wiedza przedstawiała moją sytuację jako patologię. Znacznie spokojniej zareagowała moja babcia, prosta kobieta ze wsi, która powiedziała: „W porządku, trzeba z tym żyć. Idziemy do przodu. Takie rzeczy się zdarzają i tyle”.

Miałam 15 lat i pamiętam, gdy moja lekarka mówiła, że z jednej strony osób takich, jak ja, jest bardzo mało, a z drugiej strony są takie osoby i wiodą szczęśliwe życie. Spytałam, gdzie one są i czy mogę się z nimi spotkać?

Odpowiedzią było głuche milczenie, co bardzo wyraźnie pamiętam i co było dla mnie trudne. Powiedziałam o sobie chłopakowi, z którym się umawiałam, a także koleżance czy przyjaciółce, ale to było okupione strasznymi emocjami.

W domu się o tym nie mówi

Kiedy trafiła pani do swojej grupy wsparcia?

Dopiero w wieku 30 lat, czyli 15 lat później. Praca przeniosła mnie do Wlk. Brytanii. Byłam z podłej formie psychicznej, siedziałam przed laptopem i zaczęłam szukać informacji na temat mojego typu interpłciowości. Trafiłam na odpowiednią grupę wsparcia i na szczęście do nich napisałam. Trafiłam też z czasem, bo spotkanie, jakie organizowali co rok, odbywało się akurat za miesiąc.

Czułam ogromny lęk, jadąc na to spotkanie. Było w tym coś przerażającego, jak gdybym otwierała puszkę Pandory, sama nie wiedząc, co w niej będzie.

Pierwszy raz zobaczyłam kobietę z moim typem interpłciowości, która liczyła 70 lat. To było dla mnie silne przeżycie, bo nie wiedziałam, jak ja będę wyglądać w tym wieku, jak się będę starzeć. Nigdy wcześniej z nikim o tym nie rozmawiałam.

Po latach założyłam Fundację Interakcja. Co mnie do tego skłoniło? Otóż czasy się zmieniają, ale pamiętam dokładnie e-mail od mamy osoby interpłciowej, która napisała do mnie: „Mam wiele pytań, ale najważniejsze brzmi: »Jak wygląda twoje życie«”?

Świat się zmienia, jest większa otwartość i to pomaga, ale z drugiej strony trafiają cały czas do nas osoby o wiele młodsze ode mnie, w wieku 20-30 paru lat, które przez całe swoje życie z nikim na ten temat nie rozmawiały. W domu się o tym nie mówi. Rodzeństwo nie wie.

Jestem ogromnie wdzięczna osobie, która prowadziła grupy wsparcia wtedy w Wielkiej Brytanii, za to, że ja miałam możliwość pójścia do nich, możliwość ekspresowego rozwalenia różnych rzeczy, które były wkładane do mojej głowy np. na temat tego, kim jestem, czy budowania związków. To było ziarenko, które pozwoliło mi się wyzwolić z tego, co było mi zrobione.

Już nie mówię o skutkach zdrowotnych, bo ja ze zdrowej osoby stałam się pacjentką, która w Polsce zresztą nie jest objęta systemową opieką medyczną. Muszę sobie sama radzić, bo osobami interpłciowymi zajmujemy się tylko do 18. roku życia.

Najczęściej tego nie widzimy

Co pani tłumaczono na temat budowania związku?

Żeby najlepiej moją interpłciowość ukrywać przed partnerem. Takie podejście niestety zabiera nam szansę na zbudowaniu relacji opartej na pełnej akceptacji.

W Polsce trafiła pani na psychoterapię?

Trafiłam, ale musiałam nękać moją panią doktor, żeby mnie na nią skierowała. Teraz teoretycznie osoby interpłciowe powinny trafiać do zespołu multidyscyplinarnego, gdzie jest również oferta wsparcia psychologicznego.

Pytanie, jakie to wsparcie jest. Czy ono jest faktycznie wspierające, czy patologizujące, utrwalające poczucie, że mamy jakąś wadę i że trzeba ją naprawić.

Czy trudność tej sytuacji i tego, że się o tym nie rozmawia, wynika z faktu, że interpłciowość związana jest z seksem? Że gdy np. chodzi o brak nosa albo o obecność garbu, ludzie patrzą na to inaczej?

Nie wydaje mi się. Wiele cech interpłciowych jest niewidocznych dla otoczenia. Jeżeli nie są to drugorzędne, czy trzeciorzędne cechy płciowe, najczęściej tego nie widzimy.

Ponadto bardzo wiele osób z nas, prawdopodobnie większość, ma za sobą operacje normalizujące, co w zasadzie należy uznać za ukrywanie naszej rzeczywistości. Jej wymazywanie.

Interpłciowość nas interesuje

Interpłciowość jednak nas interesuje. Tak jak wiele kwestii związanych z seksem. Antyczne rzeźby przedstawiające hermafrodytę mającą kobiece piersi i męskiego członka zawsze otacza tłum zwiedzających.

Bo to jest ciekawe. Aczkolwiek w przypadku dzieła sztuki traktujemy to jako coś ciekawego, a gdy rodzi się taki człowiek, wpadamy w panikę.

W Wlk. Brytanii przeprowadzono badanie o jednym typie zróżnicowania płciowego, kiedy wskutek silnego działania androgenów podczas ciąży, dziewczynki rodzą się z wyraźnie powiększoną łechtaczką. Okazuje się, że rodzice często początkowo nie mają problemu z różnicą anatomiczną swojego dziecka, jednak po pewnym czasie przebywania w systemie medycznym, na skutek kontaktów z lekarzami, podejmują decyzję o zabiegu.

Niedawno w Sejmie odbyła się dyskusja na temat interpłciowości. Obecna na niej lekarka opowiadała, że spotyka się z sytuacjami, kiedy to rodzice 13- 14-nastolatków, zabiegają, by wykonać u nich zabieg normalizujący. Boją się, że ich dziecko będzie cierpieć i chcą je odpowiednio wcześnie przed tym uchronić.

Interpłciowość jest z pewnością dużym stresem dla rodziców. Ale ten stres i obawy przenoszą się później także na inne dziedziny życia. To nie jest tak, że jedna operacja, czy też kilka z nich, pozbawiają stresu i załatwiają całą sytuację. Rodzice potem stresują się kwestiami związanymi np. z płodnością. Niestety, część z nich później żyje z poczuciem winy, że podjęli złą decyzję. To wpływa także na ich dalsze relacje z dziećmi. A zatem nie jest to łatwa decyzja, którą podejmuje się hop siup.

Pomyślmy, jak jest z innymi operacjami, które nie są konieczne ze względów medycznych, natomiast wykonuje się je np. ze względów estetycznych. Rodzic uważa, że dziecko ma za duży nos i potrzebna jest operacja. Czy lekarz ma ją wykonać? Wiemy, że są takie sytuacje, niełatwe, i dlatego potrzebujemy regulacji prawnych, żeby chronić praw młodych ludzi. Nierzadko potem osoby takie borykają się bowiem ze skutkami ubocznymi zabiegów.

W przypadku osób interpłciowych można np. wyrządzić dziecku wielką krzywdę, jeżeli przypisze się je do płci, z którą się później nie utożsamia.

Zdarzają się też inne komplikacje. W postaci konieczności przeprowadzania kolejnych zabiegów, farmakoterapii, hormonoterapii, nawracających infekcji, braku czucia w narządach płciowych.

Zabezpieczenie płodności

Z punktu widzenia medycznego jest jakakolwiek różnica, czy łechtaczkę zoperuje się w wieku 13, czy 18 lat, a więc wtedy, gdy osoba może samodzielnie podjąć decyzję?

Nie ma takiej różnicy.

Polscy lekarze wykonywali w takiej sytuacji zabiegi u dzieci w wieku średnio ośmiu miesięcy, a potem sami pisali w publikacji naukowej, że tak wczesne wykonywanie tych zabiegów nie ma przewagi nad tymi, wykonywanymi później.

Jak wygląda dziś stosunek polskich lekarzy do interpłciowości? I w jaką stronę on ewoluuje?

Zmienia się na lepsze, ale wszystko zależy, do jakiego lekarza i do jakiego miejsca trafiamy. Natomiast cały czas do naszej fundacji napływają niepokojące informacje. Z jednej strony w sytuacji, gdy osoba rodzi się z częściową niewrażliwością na androgeny i ma nietypowe narządy płciowe, niektórzy lekarze zalecają, żeby nie robić zabiegu normalizującego. A w innych sytuacjach, np. kiedy dziecko rodzi się z wrodzonym przerostem nadnerczy, przekonują, że operację trzeba robić, bo rodzice nie radzą sobie z tą sytuacją.

Stwarzają w ten sposób dwie grupy rodziców — tych, którzy sobie radzą i tych, którzy sobie nie radzą ze zróżnicowaniem płciowym swoich dzieci — i od tego uzależniają wskazania do operacji, przy czym wyznacznikiem radzenia sobie lub nie jest diagnoza dziecka. Uważam, że to nie w porządku.

Niepokoją nas gonadektomie

Cały czas niepokoją nas bardzo gonadektomie, czyli usuwanie wewnętrznych jąder u wielu osób bez pełnej informacji. Np. bez zastosowania blokerów hormonów, po to, żeby dziecku dać czas. Po prostu ukierunkowuje się na siłę rozwój tego dziecka w jednym kierunku, bez dbania o konsekwencje.

Co więcej, w sytuacji operacyjnego usuwania gonad, nie mówi się w ogóle o zabezpieczeniu płodności, a u niektórych osób można w takich wypadkach płodność zabezpieczyć.

Nie potrafię powiedzieć, czy coś się zmieniło w tej kwestii, ale 7 lat temu jedna z psycholożek zajmująca się opieką nad interpłciowymi dziećmi opisała następującą sytuację. Do szpitala przychodzą rodzice i pytają się, czy mogą zabezpieczyć płodność dziewczynki, która ma wewnętrzne jądra i będzie poddana operacji ich usunięcia. Pani psycholog uznała, że to bardzo zabawne, bo przecież jakby to było? Ta dziewczynka byłaby ojcem, a nie matką.

Nie wiem, czy od tego czasu coś się zmieniło w sposobie myślenia, ale pytam: „Kto ma prawo decydować o płodności tego dziecka i odbierania mu prawa do bycia rodzicem”?

Ja też miałam wewnętrzne jądra

O zabezpieczenie płodności dba się dziś bardzo w onkologii, zamrażając komórki rozrodcze albo fragmenty tkanek, gdzie te komórki powstają. Osoby poddane obciążającemu leczeniu onkologicznemu, dzięki tym technologiom zostają rodzicami.

Dziewczynka, o której mówiłam, ma podobny typ interpłciowości do mojego. Ja też miałam wewnętrzne jądra. I jeżeli ktoś mi mówi, że ja nie mogę zostać rodzicem, bo to nie pasuje do jego sposobu myślenia, to we mnie burzy się krew.

Dla mnie to dziecko byłoby przede wszystkim rodzicem. I to nie jest problem pani psycholog, jak się będzie do tej osoby zwracać z kolei jej dziecko. A co jeżeli ta osoba będzie lesbijką w związku z inną kobietą i jej partnerka będzie chciała zajść w ciążę? W tym wypadku mogłyby mieć własne biologiczne dziecko. Podejrzewam, że to nie mieści się w głowie pani psycholog, ale może się mylę. Bardzo bym chciała, żeby zespoły lekarskie pochyliły się nad takim problemem i nie pozbawiały młodej osoby takiej możliwości wskutek ich ograniczonej wyobraźni.

Lekarze też nie wiedzą

Nie chcę bronić lekarzy, ale wyobrażam sobie, że dla nich to nowa sytuacja, wymagająca zastanowienia.

Ale przecież mówimy o osobach specjalizujących się w opiece nad nami. Słyszymy od lekarzy, że wszystkie osoby interpłciowe powinny być kierowane do takich miejsc, bo tam jest właściwa opieka, dlatego oczekiwałabym, że ta pomoc będzie na właściwym poziomie.

Czy większość typów interpłciowości prowadzi do niepłodności? Myślę np. o zespole Turnera, gdy kobieta ma genotyp XO.

Cześć takich kobiety może być matkami przy wsparciu farmakologicznym i medycznym. Trudno mi odpowiedzieć na pana pytanie, bo nie mam takich danych.

Nie będzie jednak błędem, jeśli powiemy, że niemożność zostania rodzicem to częsty problem wynikający z interpłciowości?

Częsty problem, tak. Ale czasami jest to też bezpośredni skutek wspomnianych zabiegów.

Trzeba by się spytać ministerstwa

Co dzisiaj jest największym problemem osób interpłciowych w Polsce?

Są nim nadal operacje wykonywane bez świadomej zgody osoby, której dotyczą. A druga sprawa to brak świadomości społecznej. Świadomości, że w ogóle istniejemy.

Lekarka wypowiadająca się w Sejmie przyznała, że jeden nawet zabieg, to jest za dużo, jeżeli on jest niepotrzebny. Kilka europejskich państw, w tym m.in. Malta, Portugalia, Niemcy, Grecja, zakazały oficjalnie takich operacji, jeśli nie ma wyraźnych medycznych wskazań do ich przeprowadzenia. Tymczasem urzędniczka z Ministerstwa Zdrowia oświadczyła, że władze nie widzą potrzeby wprowadzenia takiego przepisu, ponieważ interesy osób interpłciowych są w Polsce dostatecznie zabezpieczone, a liczba zabiegów niewielka. Skąd taki opór urzędu?

Trzeba by spytać ministerstwa. Są rekomendacje Rady Europy, są raporty ONZ, są nawet badania WHO, że nie powinno się tych zabiegów robić, bo jest to krzywdzące. Tymczasem ministerstwo twierdzi, że nie ma problemu. Może władza boi się przyznać, że faktycznie przez dziesięciolecia działano na szkodę osób interpłciowych?

Ministerstwo jest przecież odpowiedzialne za regulację pracy lekarzy i za nasze bezpieczeństwo. Wydaje mi się, że to swego rodzaju gra o to, co będzie wliczone do wspomnianego parasola interpłciowości i na jakie operacje będzie dalej przyzwolenie, a na jakie nie.

Chyba nie chodzi o oszczędność

Chyba nie chodzi tu o oszczędność, bo tych zabiegów rzeczywiście wykonuje się coraz mniej?

Nie sądzę. Aczkolwiek podczas spotkania z lekarzami usłyszałyśmy, że niektórych operacji nie powinno się wliczać do statystyk, bo byłoby ich wówczas za dużo.

Szczerze mówiąc, potrafię lepiej zrozumieć lekarza chirurga, który przez lata budował swoją karierę i trudno mu powiedzieć: „Faktycznie, może to nie powinno tak wyglądać? Nigdy nie słuchaliśmy tych osób. Ośmiomiesięczne dziecko nie jest w stanie wyrazić zgody na zabieg, tymczasem on nie jest konieczny dla jego zdrowia”.

Natomiast postawa ministerstwa, które jest odpowiedzialne za regulację całej tej sfery, ale twierdzi, że to nie problem, bo dotyczy małej liczby osób, jest nie w porządku. Od ilu osób obowiązują prawa człowieka? Od pięciu? Pięćdziesięciu?

Żyjemy w sekrecie

Urzędniczka podpierała się tym, że osoby interpłciowe mogą odwoływać się do Rzecznika Praw Pacjenta, ale tego nie robią.

Rzecznik Praw Pacjenta na spotkaniu w Sejmie się nie pojawił, natomiast pisał, że rzeczywiście rzadko ma takie zgłoszenia.

A jak to wygląda z naszej strony? Nikt z nas nie zgłasza. Żadna osoba, z jaką mieliśmy kontakt w Fundacji, nie zgłaszała się do RPP, ponieważ czujemy się cały czas stygmatyzowani, żyjemy w sekrecie, a interpłciowość to tabu. Ludzie też bardzo często nie chcą się angażować w spotkania z Rzecznikiem. Wolą mieć ten temat jak najszybciej za sobą i żyć dalej, jak najlepiej się da.

Są badania, które pokazują, że zabiegi mają negatywny wpływ. Z drugiej strony słyszymy od lekarzy, że wszystkie dzieci powinny być kierowane do ośrodków specjalistycznych (dorosłe osoby interpłciowe w ogóle nie wiedzą, gdzie się zgłaszać). W Polsce można je policzyć na palcach jednej ręki.

Wyobraźmy sobie, że trafiamy z dzieckiem do jednego z tych centrów i wchodzimy na ścieżkę potencjalnego konfliktu, bo skarżymy się do Rzecznika Praw Pacjenta. Rodzice tego nie robią, ponieważ boją się, jak będzie wyglądać opieka zdrowotna nad ich dzieckiem w przyszłości.

Ktokolwiek z operowanych osób zaskarżył potem lekarza i uznano to np. za błąd medyczny?

Nie w Polsce. W Grecji wprowadzono przepis zakazujący operacji, ponieważ w tamtejszym Ministerstwie Zdrowia pracował prawnik, który kiedyś miał klienta, osobę interpłciową i ta osoba osądziła szpital, czy też lekarzy i przegrała. Wszystko bowiem odbyło się zgodnie z prawem, rodzice podpisali zgodę. Tak bardzo oburzyło to tego prawnika, że gdy zaczął urzędowanie w ministerstwie, doprowadził do tego, żeby więcej takich sytuacji nie było.

W Stanach Zjednoczonych doszło do ugody pomiędzy osobą, która była dzieckiem w pieczy państwowej i była poddana zabiegom, a szpitalem, który je przeprowadził.

Problem dla osób wierzących

A jak Kościół katolicki podchodzi do sprawy interpłciowości?

Kościół do tego nie podchodzi. Ta kwestia dla niego nie istnieje.

Słyszy pani czasem w Fundacji, że to jednak jest problem dla osób wierzących?

Zdecydowanie.

Jako młoda osoba sama zastanawiałam się, jak mam funkcjonować w wierze ze swoim ciałem. Brak dostrzegania takich osób jak ja była zresztą jednym z powodów mojego odejścia od Kościoła. Trzeba jednak powiedzieć, że niektóre osoby interpłciowe znajdują wsparcie w wierze. W pojedynczych przypadkach można też otrzymać wsparcie od księdza, jeżeli jest to mądra osoba.

Parę lat temu w pewnej miejscowości ksiądz wygłaszał z ambony nieprzyjemne treści dla rodziny, w której było interpłciowe dziecko. Gdy ojciec udał się na plebanię ze skargą, okazało się, że ksiądz w ogóle nie wiedział, że takie osoby istnieją.

W Fundacji często wykorzystujemy amerykański film pt. „Stories of Intersex and Faith”, w którym osoby różnych wiar opowiadają o swoich doświadczeniach. Bo to jest realna rzecz, zmaganie się z tym, czy jesteśmy zaakceptowani przez naszą wspólnotę wiary, czy nie.

Pomyślmy jednak ile osób w Polsce, publicznie mówi o swojej interpłciowości. Nikt tego nie robi, wszyscy się boją. W Kościele tym bardziej są to rzeczy skrzętnie ukrywane.

Te same trendy, po prostu nuda

Powiedziała pani, że podejście lekarzy wobec osób interpłciowych zmienia w Polsce na lepsze. Podpisałaby się pani pod twierdzeniem, że losy osób interpłciowych też przechodzą podobną przemianę?

Cieszę się, że pewne osoby uniknęły jakiejś operacji i są w lepszym zdrowiu, bo widzę niektóre z nich. Natomiast 3 lata temu próbowałyśmy rozpoznać w Fundacji potrzeby młodych osób interpłciowych pomiędzy 12. a 25. rokiem życia. To była bardzo mała grupa, ale to, co usłyszałyśmy, powtarzało się w kolejnych wypowiedziach i jest odzwierciedlone w innych badaniach.

Otóż młodzi ludzie nadal borykają się z tymi samymi problemami. Nie odkryłyśmy niczego nowego. To wszystko było opisane w literaturze naukowej 20-30 lat temu. Te same trendy. Szczerze mówiąc, po prostu nuda.

Prezentowałam publicznie nasze wyniki na europejskim wydarzeniu i dostałam wiele maili od osób w nim uczestniczących, które pisały, że odnajdują się w pełni w tych doświadczeniach.

A zatem pozytywne zmiany, na które czekamy, wydarzą się pewnie nieprędko. Proszę jednak wziąć pod uwagę, że do 2020 r. nie było w Polsce żadnej organizacji, która by się tym zajmowała. Nie było żadnej edukacji. Nie było materiałów wspierających ani dla rodziców, ani dla osób zawodowo stykających się z interpłciowością, np. nauczycieli, żeby oni w ogóle wiedzieli, o co chodzi.

Gdy wychodzimy z naszymi szkoleniami, z czymkolwiek, słuchacze często mylą interpłciowość z transpłciowością i trzeba im to wyjaśniać od podstaw. Natomiast tu trzeba reprezentacji, choćby w popkulturze.

Zniszczenie kariery?

Skąd wiemy o jego interpłciowości?

Parę lat temu pisano, że wykopano i przebadano jego szkielet, którego cechy odpowiadały cechom kobiecym Przebadano także jego DNA i mitochondria. Przypuszczamy zatem, że urodził się z wrodzonym przerostem nadnerczy albo jakimś innym typem interpłciowości, który spowodował, że genitalia wyglądały na bardziej typowo męskie.

Pisząc o tym, nie zniszczymy mu kariery.

No właśnie. Dlaczego od razu myślimy o zniszczeniu kariery? Ludzie mają właśnie takie obawy, że będą od razu inaczej traktowani. Aczkolwiek muszę przyznać, że zdecydowana większość osób, która się otwiera na ten temat przed znajomymi, twierdzi, że spotyka się z pozytywną reakcją. Więc może jednak idzie ku dobremu?

*Magda Rakita, prezeska Fundacji Interakcja, jedynej organizacji społecznej zajmującej się w Polsce osobami interpłciowymi. Więcej o Fundacji na stronie: https://www.interakcja.org.pl/

Wkrótce, tj. 26 października, wypada dzień wiedzy o interpłciowości (Intersex Awareness Day). Tego dnia, równo 30 lat temu, miała miejsce w Bostonie pierwsza publiczna demonstracja przeciw operacjom wykonywanym bez zgody osób interpłciowych.