0:00
0:00

0:00

Prawa autorskie: Fot. Agnieszka JędrzejczykFot. Agnieszka Jędrz...

“Kiedy dowiedzieliśmy się z mężem, Aramem Rybickim, że nasz syn ma autyzm, stanęliśmy przed dylematem: emigrować czy organizować mu wsparcie tutaj. To było ponad 30 lat temu, a że oboje wywodziliśmy się z opozycji demokratycznej, to nie czekaliśmy, że ktoś za nas to zrobi. Wtedy się mówiło «jeżeli nie my, to kto, jeżeli nie teraz, to kiedy». I teraz tak jest” – mówi.

W Gdańsku żyje co najmniej 850 osób dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, które potrzebują stałego, intensywnego wsparcia.

“Dlaczego zdecydowałam się kandydować? Bo wyczerpałam już możliwości działania w ramach organizacji pozarządowej – jako liderka ruchu społecznego, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym i przewodnicząca Porozumienia Autyzm Polska zrzeszającego 42 organizacje.

Wiem, że bez wpływu na stanowienie prawa więcej nie zrobimy. A zrobić musimy” – mówi Małgorzata Rybicka.

Sejm to miejsce dla aktywistów

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Zaraz, zaraz, program Koalicji Obywatelskiej nie daje gwarancji, że tak będzie. Tam są dziwne sformułowania o „opiekunach”, o „osobach niesamodzielnych” – zamiast o osobach z niepełnosprawnościami. Jakby autorzy tych punktów nie wiedzieli za bardzo, o co chodzi, na czym ma polegać cywilizacyjna zmiana.

Powiem tak: dobrze, że jest problematyka osób z niepełnosprawnościami. Bo to znaczy, że Koalicja Obywatelska zrozumiała, jak to ważne. Wierzę, że strona demokratyczna wygra wybory, a wtedy będzie czas na edukację klasy politycznej, szerokie konsultacje społeczne, w tym również proponowanie zmian do tych zapisów.

Przeczytaj także:

Nie będę się kłócić o słowa

Ale chodzi o to, że Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami stawia na prawo do niezależnego życia, nie pozwala traktować osób z niepełnosprawnościami jak "podopiecznych”, za których decyduje “opiekun”. Więc jak gdzieś widzimy słowo “opiekun” i “osoba niesamodzielna” – a w 100 konkretach KO to słowo pada – to włącza się dzwonek alarmowy. Bo to podejście tradycyjne, paternalistyczne.

Wiem. Tylko życie jest dużo bardziej skomplikowane niż Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami. My, tu w Gdańsku, działamy od ponad 30 lat – Konwencja ma 17 lat, a Polska przyjęła ją 11 lat temu.

W przypadku spektrum autyzmu są osoby, które mogą swoją niezależność realizować. Ale są też osoby z ogromną niepełnosprawnością. Takie, które trzeba non stop nie tylko wspierać, ale i opiekować się nimi i chronić je, bo inaczej zrobią sobie krzywdę. Oczywiście i one mogą podejmować decyzje i dokonywać wyborów, ale w bardzo ograniczonym zakresie.

W tym kontekście słowo “opiekun” jest nie tylko poprawne, ale i ważne. A pozbawianie głęboko zaangażowanych we wsparcie rodziców prawa do tego słowa unieważnia ich wysiłek. Wypycha poza obszar świadomości społecznej.

Ja zresztą nie chcę kłócić się o słowa – bo potrzebujemy czegoś więcej niż eufemistycznego języka.

Potrzebujemy kompleksowego systemu wsparcia, który uwzględnia potrzeby wszystkich osób z niepełnosprawnościami, również takich.

Czy KO zna się na rzeczy?

Ale że w programie KO nazywa asystentów osobistych osób z niepełnosprawnościami “certyfikowanymi opiekunami”? To brzmi tak, jakby piszący te słowa nie rozumieli istoty asystentury. Że asystent jest po to, by zapewnić osobie z niepełnosprawnością niezależne życie, a nie, żeby się nią “opiekować”. I za nią decydować.

Wie pani, miałam ucznia, który się zapił na śmierć wodą...

Autoagresja w autyzmie może prowadzić do uszkodzenia słuchu, wzroku – nie wolno udawać, że tego nie ma. Gdyby potraktować asystenta tylko jako przedłużenie woli takiej osoby, to mogłoby się to obrócić się przeciw niej i często tak się dzieje. Tu potrzebna jest specjalistyczna terapia i opieka. Osoby z niepełnosprawnością mają do prawo również do tego. Mają prawo godnego życia.

Niezależnego?

Na miarę ich możliwości, tak.

Osoby w spektrum autyzmu mają przed sobą wiele szczególnych barier – autyzm często przenika wszystkie sfery funkcjonowania, w tym wyobraźnię, pamięć, porozumiewanie się, emocje, relacje, funkcje poznawcze i wykonawcze itd.

Mają też bardzo różnorodne potrzeby. Nawet kiedy asystent nauczy się, jak traktować i porozumieć się z jedną osobą w spektrum autyzmu, to nie powinien tego potem powielać w kontakcie z kolejnymi osobami. Bo to mogą być zupełnie inne przypadki. Oczekiwanie kompetencji od takich asystentów ma głęboki sens. A budowanie świadomości na ten temat jest trudne.

W ogrodzie

Nowoczesny ogród i budynek
Fot. Agnieszka Jędrzejczyk

Z Małgorzatą Rybicką rozmawiam w Gdańsku, w stworzonej m.in. przez nią Wspólnocie Domowej dla Osób z Autyzmem. Wspólnota nosi imię Arama Rybickiego, męża Małgorzaty, który zginął w katastrofie smoleńskiej.

“Wtedy, w 2010 roku, kiedy wszystkie emocje były tak żywe, postanowiliśmy, że to jest właściwa forma upamiętnienia Arama”

– mówi Małgorzata Rybicka.

Przy wejściu do Wspólnoty wisi jego wielki portret.

Tablica ze zdjęciem Arama Rybickiego mężczyzny w okularach z bujną czupryną i napisem "Wspólnota Domowa"
Tablica przy wejściu. Fot. Kacper Ptaszek

“Rodzice bardzo często mówią, że chcieliby, by ich dzieci z niepełnosprawnościami umarły przed nimi.

Nie było we mnie zgody na życie w takim lęku. Nie chcę, żeby to dotykało mnie i innych rodziców.

Stąd idea wspólnot domowych dla dorosłych osób w spektrum autyzmu – małych domów z indywidualnym wsparciem” – mówi Rybicka.

Budujemy ten system od 32 lat

“Kiedy dowiedzieliśmy się z Aramem, że nasz syn ma autyzm, stanęliśmy przed dylematem: emigrować czy organizować mu wsparcie tutaj. To było ponad 30 lat temu, a że oboje wywodziliśmy się z opozycji demokratycznej, to nie czekaliśmy, że ktoś za nas to zrobi. Wtedy się mówiło «jeżeli nie my, to kto, jeżeli nie teraz, to kiedy».

I budujemy ten system od 32 lat, inicjując różne formy wsparcia, których wcześniej w naszym kraju nie było. Od wsparcia dla małego dziecka po edukację i Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej. Nasze Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym już w 1993 doprowadziło do powstania Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem. To jedna z pierwszych specjalistycznych placówek w kraju, która miała terapię i edukację w systemie jeden terapeuta na jednego ucznia. Ośrodek jest prowadzony przez Miasto Gdańsk, a ja przez 25 lat byłam jego dyrektorką, jednocześnie prowadząc Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym.

A w 2010 roku po tragicznej śmierci Arama zdecydowaliśmy o budowie Wspólnoty Domowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem jego imienia” – Małgorzata Rybicka oprowadza mnie po Wspólnocie.

W kuchni robimy żółwika

Jesteśmy kilometr od historycznego centrum Gdańska. Na wzgórzu stoi nowoczesny budynek z ogrodem (ma być rozbudowywany). Poniżej powstaje kolejny budynek, w którym będą kolejne miejsca dla osób ze spektrum autyzmu” – mówi Rybicka.

Kobieta w zielonej bluzce pokazuje pokój. Widać biurko, a pod oknem żółty fotel
Fot. Agnieszka Jędrzejczyk

Pokazuje mi jednoosobowe pokoje z łazienkami i sale zajęć. Wspólna kuchnia, w której kilka osób pracuje z terapeutą. Dwie decydują się przywitać. Jedna przedstawia się, kiedy mówię, jak mam na imię. Druga przybija żółwika.

Próbujemy dwa razy i z radością konstatujemy, że za drugim razem nam wyszło.

Małgorzata Rybicka: Z Aramem od początku lat 2000. zapoznawaliśmy się z rozwiązaniami dotyczącymi mieszkalnictwa w krajach, które już dawno przeszły proces deinstytucjonalizacji. Czyli zastępowania instytucjonalnych form opieki w domach pomocy i specjalistycznych ośrodkach pomocą szytą na miarę. Takie rozwiązania widzieliśmy przede wszystkim w Skandynawii i w Stanach.

Nie ma tam dużych instytucji w rodzaju naszych DPS-ów, ale małe domy z indywidualnym wsparciem. I że ich mieszkańcy mają naprawdę dobre życie. Uwzględnia się ich potrzeby, szanuje się prywatność, respektuje ich decyzje i wybory.

Marzyliśmy o zbudowaniu takiego domu dla naszego syna Antoniego oraz jego koleżanek i kolegów. Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami została w Polsce przyjęta w 2012 roku, więc nie można powiedzieć, że z niej czerpaliśmy. Ale okazało się, że nasze myślenie o niezależnym życiu jest całkowicie z nią zgodne.

Działkę w użytkowanie na 50 lat dostaliśmy od Miasta Gdańsk. Mamy szczęście, że mieszkamy w mieście, w którym rozumie się potrzeby osób z niepełnosprawnościami”.

Gdański model opisywaliśmy w OKO.press:

Wszystkim nie zdołamy pomóc. Do tego potrzebny jest Sejm

Dalej Małgorzata Rybicka:

“Budowę naszej Wspólnoty zakończyliśmy z wielkim wysiłkiem w 2017 roku. Na dobre zaczęła działać w 2019. Dopiero niedawno spłaciliśmy długi, które musieliśmy zaciągnąć w związku z budową.

Obecnie w budynku Wspólnoty prowadzone są sześciodobowe turnusy rehabilitacyjne dla 12 osób. W latach 2019-2022 były finansowane w ramach unikalnego w skali kraju projektu OZA – Testowanie Gdańskiego Modelu Wsparcia Dla Dorosłych Osób z Autyzmem, a obecnie – z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Jednak projekty nie zapewniają stałego finansowania, dlatego Wspólnota dopiero wtedy będzie miejscem zamieszkania, kiedy zostaną wprowadzone rozwiązania systemowe, ustawowe. Teraz część pomieszczeń jest wynajęta na potrzeby seniorów”.

Pierwszy budynek ma pomieścić docelowo dwie wspólnoty domowe po sześć osób – to optymalna wielkość. A kolejny – sześcioosobową wspólnotę domową, a do tego centrum aktywizacji zawodowej i społecznej dla dorosłych osób z autyzmem. Oprócz tego Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym prowadzi Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem – razem kilkadziesiąt osób w Gdańsku i Gdyni.

"Oczywiście nie jesteśmy w stanie zaspokoić wszystkich potrzeb. Według szacunkowych danych w Gdańsku żyje prawdopodobnie ok. 850 dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną.

Są w wieku od 25 do 65 lat i mogą potrzebować tego rodzaju wsparcia – dziennego i całodobowego. Bez rozwiązań systemowych tego rodzaju usługi będą zawsze dostępne jedynie dla części osób potrzebujących. Dla mnie to jest osobiście bardzo trudne, kiedy muszę odmówić przyjęcia kogoś, kto bardzo naszej pomocy potrzebuje, choć staramy się nikogo nie pozostawiać bez pomocy, np. w postaci usług asystenckich” – mówi Małgorzata Rybicka.

Wracamy do kuchni, żeby w spokoju porozmawiać. Przez chwilę jest z nami kierownik Wspólnoty Kacper Ptaszek. Upewnia się, czy wszystko mamy, organizuje poczęstunek i wraca do pracy.

Nie możesz powiedzieć, że ci się pieniądze skończyły

Małgorzata Rybicka: Mamy w Gdańsku, ale i w całej Polsce organizacje gotowe do mozolnego budowania systemu wsparcia i to jest ciężka robota. Prowadzenie placówek finansowanych z projektów jest trudne, związane z lękiem, że nie starczy pieniędzy. A my zakładamy, że jeśli przyjmujemy kogoś, jeśli bierzemy odpowiedzialność za jego życie, to nie możemy odpowiedzieć, że się nam pieniądze skończyły i musi wracać tam, skąd przyszedł.

Potrzebujemy regulacji ustawowych – system pozyskiwania grantów i pieniędzy konkursowych nie zapewnia osobom z niepełnosprawnościami bezpiecznego życia. Kandyduję do Sejmu, bo więcej dotychczasowymi metodami nie da się zrobić.

Od lat działamy jako Porozumienie AUTYZM-POLSKA, zrzeszające 42 organizacje, na rzecz małych domów z indywidualnym wsparciem. Zwracaliśmy się z tym do władz – prezydenta, premiera, wystosowaliśmy apel do posłów – że chcemy dla naszych dzieci małych domów w środowisku lokalnym z indywidualnym wsparciem terapeutycznym.

Nasze dzieci nie mogą mieszkać w kilkuosobowych pokojach w DPS. Tam tracą większość z nabytych z trudem umiejętności, bo nie mają indywidualnego wsparcia. Mogą podlegać przemocy nawet ze strony współmieszkańca, alkoholika. Tam z trudem udaje się zapewnić bezpieczeństwo. Stamtąd osoby w spektrum trafiają do szpitali psychiatrycznych i są unieruchamiane na całe miesiące w "pasach bezpieczeństwa”. To nie są nasze obawy, to fakty rejestrowane przez Krajowy Mechanizm Prewencji Tortur przy RPO.

Taka przyszłość czeka również osoby, które od lat korzystają z terapii w placówkach naszego Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, w tym w treningach mieszkalnictwa w naszej Wspólnocie Domowej – jeśli nie będzie systemowych gwarancji do powstawania małych domów z indywidualnym wsparciem.

Władza nie odpowiada

Na Apel Porozumienia AUTYZM-POLSKA o podjęcie prac legislacyjnych w sprawie małych domów z indywidualnym wsparciem odpowiedziało kilka posłanek KO i Lewicy, które wysłały konsultowane z nami interpelacje, podpisane przez kilkudziesięciu posłów do ministry Rodziny i Polityki Społecznej. Okazały się one całkowicie bezskuteczne. Po prostu urzędnicy odpisali, czym się zajmowali – ale zupełnie nie na temat. Od lat bierzemy udział w konsultacji społecznych ustaw, a nasze opinie najczęściej nie są brane pod uwagę...

Katastrofa rządu PiS

Jest Pani pewna, że wiedza aktywistki i ekspertki od spraw osób z niepełnosprawnościami wystarczy, by zmienić państwo? Przykład obecnego pełnomocnika rządu ds. praw osób z niepełnosprawnościami, wiceministra rodziny Pawła Wdówika na to nie wskazuje.

Paweł Wdówik jest na pewno ekspertem. Wiedział dokładnie, co trzeba zrobić, by w Polsce zaczęły obowiązywać cywilizowane standardy dotyczące osób z niepełnosprawnościami. A jednak poniósł spektakularną porażkę.

Miały być dwie ustawy: o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami i o asystenturze osobistej. Razem miały umożliwiać niezależne życie. Z tego zestawu powstała tylko ustawa o świadczeniu wspierającym (o ustawie o asystenturze słuch zaginął). Ale do tej pory nie ma do niej kluczowego rozporządzenia, więc nie wiadomo, ile to świadczenie miałoby wynieść.

Oba projekty były procedowane bez konsultacji, a samo rozporządzenie – w całkowitej tajemnicy. Niczego nie sposób się dowiedzieć. Co uprawdopodabnia domysł, że rozporządzenie będzie katastrofą dla osób z niepełnosprawnościami. A ustawa, do której wciąż nie ma rozporządzenia, wchodzi w życie od stycznia 2024 roku.

Ale to dosyć jasne, dlaczego tak się stało. Głos środowiska nie był słuchany, nawet przy tych nieformalnych niby-konsultacjach ustawy o świadczeniu wpierającym. Ze strony społecznej uczestniczyły w nich osoby, które naprawdę znają się na rzeczy. Zgłaszały uwagi, były głosy, że ustawę trzeba napisać od nowa, ale zostało to całkowicie zignorowane. Nie wiadomo, skąd się wziął pierwotny pomysł, by wysokość świadczenia wspierającego wyliczać na podstawie skali stosowanej w Hiszpanii, która nie obejmuje niepełnosprawności intelektualnej i autyzmu. Mówi się, że skala hiszpańska jest już nieaktualna, że trwają prace nad inną, ale nie wiadomo, jaka to będzie skala i kto nad nią pracuje.

Nie używajmy na to, co władza robiła w związku z ustawą, słowa “konsultacje”. To mąci w głowie. Konsultacje są wtedy, kiedy każdy zainteresowany o nich wie, może zabrać głos i kiedy ma szansę dowiedzieć się, co się stało z jego uwagami. Nie muszą być przyjęte, ale człowiek/organizacja powinna się dowiedzieć, dlaczego je odrzucono. To skomplikowany proces, część tego, co musi umieć administracja. Wdówik takiego zaplecza nie miał, bo PiS niczego – pryncypialnie – nie konsultuje.

Sama pani sobie odpowiada, dlaczego minister Wdówik nie zdołał przeprowadzić zmian, jakie chciał. Brak rzetelnych konsultacji jest oburzający, ale i samobójczy.

Porozumienie AUTYZM-POLSKA ma doświadczenie dotyczące prowadzenia szerokich konsultacji w środowisku. W 2014 roku wypracowaliśmy kwestionariusz do kwalifikowania osoby z niepełnosprawnością do wsparcia. To był konsensus iluś środowisk osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Niewidomych, niedowidzących, głuchych.

Więc wiemy, jak to się robi. Nie tylko, co trzeba zrobić, ale też jak. Wiemy, że bez konsultacji po prostu się nie da.

Prawda z tabelki

Śledziłam prace Ministerstwa Rodziny nad ustawą o świadczeniu wspierającym. I zastanawiam się nad pułapką, jaką zastawia na eksperta obecna administracja. Urzędnicy mówią, że się “nie da”, a ekspert się nie zna na procedurach. Najbliższy mu aparat urzędniczy nie przeprowadzi go przez to – bo są to osoby z nominacji, a nie konkursów (tak jest od 2016). To nie są członkowie apolitycznego, służącego państwu korpusu służby cywilnej, tylko osoby zależne od polityków. Jedyne, co jest w takim otoczeniu pewne, to tabelki finansowe. A wynika z nich, że nie ma pieniędzy na sprawy, na których nie da się zrobić udanej kampanii politycznej i ładnego slajdu na konferencję prasową.

Wyobrażam sobie, że tak musiało być również przy pracach nad Ustawą o świadczeniu wspierającym. Ale to się nazywa “brak kompetencji” i “nonszalancja władzy”.

W końcu wiosną w Sejmie minister Wdówik przedstawiał swoją reformę już tylko z perspektywy wielkich liczb. Wyliczał, że nowe świadczenie wspierające dostanie co najmniej 500 tys. osób, czyli “o 250 tys. więcej niż dotychczas”. Mówił: “zakładamy, że to jest grupa, która na pewno ilościowo pokryje się z odbiorcami świadczenia uzupełniającego, tzw. 500 plus dla niepełnosprawnych. Czy ona się też pokryje merytorycznie? Tu już pewności nie mam. Myślę, że także trafi do innych osób”.

Mówił, że nie wie, jak to się “pokryje merytorycznie”? A przecież to jest istota rzeczy: konkretne osoby w konkretnej, bardzo trudnej sytuacji, muszą wiedzieć, na czym stoją.

Minister ich los zaokrągla do 250 000. A przecież nie ma czegoś takiego jak “średnia osoba z niepełnosprawnością”.

Reforma Wdówika to rzeczywiście ponura lekcja, jak ekspert staje się przedstawicielem aparatu. Nie miał narzędzi, by przeciwstawić się presji rządu, by na reformie oszczędzić. I takie są konsekwencje.

Nasza sieć aktywistów ma wiedzę, z której państwo powinno skorzystać

Zostanie pani posłanką i będzie musiała się zderzyć z tabelkami Ministerstwa Finansów. A tam będą tylko te milionowe szacunki – nie ludzie.

Tyle że my, aktywiści, umiemy liczyć. Przecież robimy to od lat. Mamy wyliczenia, ile kosztuje model wsparcia nie wyliczamy tego z wielkich liczb, tylko ma podstawie jego testowania. Dlatego mój głos w Sejmie bardzo się przyda. I będzie miało znaczenie, że do Sejmu wejdą przedstawiciele i przedstawicielki organizacji i ruchów społecznych, którzy znają potrzeby osób z niepełnosprawnościami, mają zaplecze środowiska. Ja na przykład mogę się odwoływać do stowarzyszeń i do środowisk eksperckich, które znają dobre praktyki, znają systemy samorządowe w całym kraju. To jest bardzo złożony system – ale nowoczesne państwo musi się nauczyć to ogarniać.

Perspektywa moja i “starych” działaczy i działaczek na rzecz osób z niepełnosprawnościami jest perspektywą ludzi, którzy przed laty zaczynali od zera. To jest perspektywa budowniczych.

Jesteśmy podzieleni. To bardzo osłabia nasz głos

Perspektywa polityczna jest natomiast taka, że trzeba dzielić, żeby rządzić. Zablokować postulaty środowiska osób z niepełnosprawnościami jest łatwo. Wystarczy je podzielić.

Oczywiście, że środowisko jest podzielone. Tak jak całe społeczeństwo. I to zupełnie normalne, choć bardzo osłabia nasz głos. Niepełnosprawność to najróżniejsze, bardzo skomplikowane i złożone problemy. Są organizacje, dla których najważniejszy jest sam system świadczeń. Są takie – jak nasze stowarzyszenie – które skupiają się na budowaniu systemu wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami. Oba obszary są bardzo ważne i razem przyczyniają się do powstawania kompleksowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

A poza tym budowanie systemu wsparcia to deinstytucjonalizacja. Czyli wspieranie ludzi w miejscu zamieszkania. I to ważne jest też dla seniorów: wsparcie na miejscu zamiast przeprowadzki w obce miejsce, do domu opieki. Ważne jest, żeby w tych wszystkich różnych potrzebach zauważać to, co wspólne.

Siedem politycznych punktów

To akurat kompetencja polityczna.

Staram się myśleć politycznie. Do mojego programu wybrałam siedem postulatów. Nie ma tu wszystkiego, co ważne bo tak się nie da, jeśli chce się budować koalicję wokół zmiany.

  1. Zagwarantowane ustawowo różnorodne, dostosowane do potrzeb formy mieszkalnictwa, w tym małe domy z indywidualnym wsparciem, takie jak Wspólnota Domowa im. Arama Rybickiego. To pojęcie zawiera dwie ważne wartości: wspólnotowość i domowość. Razem ze współpracownikami z całej Polski wypracowałam model wspólnot domowych dla osób z autyzmem.
  2. Asystencja osobista dla wszystkich osób z niepełnosprawnościami. Czyli publiczna usługa wyrównująca to, co zabrała niepełnosprawność.
  3. Nowelizacja ustawy o świadczeniu wspierającym, poprzedzona konsultacjami i uwzględniająca osoby w każdym wieku oraz ich opiekunów.
  4. Usługi społeczne, które pozwolą się seniorom starzeć w miejscu zamieszkania i uczestniczyć w życiu społeczności lokalnej.
  5. Organizacja centrów opieki dziennej dla seniorów oraz dziennych domów wsparcia dla osób z chorobami otępiennymi w każdej gminie.
  6. Gwarantowany dostęp do koordynowanej opieki medycznej, z uwzględnieniem geriatrii oraz teleopieki.

Założę się, że nie będzie na to ani pieniędzy, ani sił. Bo jeśli nawet uda się stworzyć jakąś kruchą większość za zmianami, to zaraz okaże się, że są “ważniejsze sprawy”.

Chyba nie warto się zakładać. Bardzo wiele udało się nam osiągnąć. Kiedyś osoby z niepełnosprawnościami w naszym kraju nie miały nic i nie wyobrażałam sobie, jak daleko zajdziemy.

Tylko nie możemy dać się podzielić. Na mojej liście są sprawy naprawdę dotyczące wszystkich. Nie wszystkie, bo jest ich dużo więcej. Jestem przekonana, że nie będzie można odbudować demokracji, ignorując prawa najsłabszych.

Siódmy punkt

Jeszcze jest jeden punkt, dla mnie, praktykującej katoliczki, aktywistki Klubu “Tygodnika Powszechnego” ważny: państwo musi być świeckie, a religia powinna trafić do salek przykościelnych.

Bo kościelne podejście do niepełnosprawności to celebrowanie cierpienia, a nie realizowanie praw człowieka?

Nie, nie o tym myślałam. Uważam, że rządy PiS to sojusz tronu z ołtarzem, który szkodzi zarówno państwu, jak i Kościołowi. Mówię o tym jako praktykująca katoliczka. Chcę pracować na rzecz gwarancji prawnych, mających zapewnić faktyczne poszanowanie odrębności instytucji państwa i Kościoła, również w szkołach. Obywatele Polski mają rozmaite światopoglądy, wyznają różne religie albo są niewierzący. Dlatego nie jest właściwe, żeby lekcje religii odbywały się w szkołach.

I to wszystko wystarczy, by startować do Sejmu?

Aktywizm jest w Polsce najlepszą formą zdobywania kompetencji społecznych i politycznych. A po 30 latach to jest tak jak na początku: jeśli nie my, to kto, jeśli nie teraz, to kiedy. Poza tym właśnie w Sejmie mogę skutecznie zawalczyć o ważne sprawy.

Chcę być głosem najsłabszych i wykluczonych oraz wszystkich osób z niepełnosprawnościami. Ale zwłaszcza tych, których opinia publiczna nie chce słuchać, bo ich problemy są zbyt trudne. Chcę, żeby to państwo zaczęło w końcu uważnie patrzeć i zauważać potrzeby ludzi. A jeśli przestanie zamykać oczy na potrzeby najbardziej poszkodowanych, to zacznie lepiej reagować na potrzeby wszystkich pozostałych.

;
Na zdjęciu Agnieszka Jędrzejczyk
Agnieszka Jędrzejczyk

Z wykształcenia historyczka. Od 1989 do 2011 r. reporterka sejmowa, a potem redaktorka w „Gazecie Wyborczej”, do grudnia 2015 r. - w administracji rządowej (w zespołach, które przygotowały nową ustawę o zbiórkach publicznych i zmieniły – na krótko – zasady konsultacji publicznych). Do lipca 2021 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Laureatka Pióra Nadziei 2022, nagrody Amnesty International, i Lodołamacza 2024 (za teksty o prawach osób z niepełnosprawnościami)

Komentarze