Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami - niewolnicy polscy. Temat 5/7 Agnieszki Szpili  

“W Polsce istnieje taki standard, że jeśli jest niepełnosprawność w rodzinie, to jedno z rodziców rezygnuje z pracy i przechodzi na zasiłek. Dziecko rośnie, kończy kolejne stopnie edukacji, staje się pełnoletnie, przechodzi na rentę socjalną. I mamy dwie osoby, które żyją z zasiłków. Są kompletnie wykluczone, nie tylko z rynku pracy, ale ze wszystkiego” (wypowiedź uczestnika badania zleconego przez Rzecznika Praw Obywatelskich).

Agnieszka Szpila: “Czy zdajecie sobie sprawę, że sytuacja, w której jedna osoba jest opiekunem, a druga jest »opiekowanym«, to sytuacja potencjalnie przemocowa? Kiedy ktoś ci mówi »ja cię uszczęśliwię i obronię«, to już jest przemoc. Bo nie pyta się o to, czego chce druga osoba. A na tym stoi nasze państwo. Dlaczego Was dziwi, że ono wygląda tak, jak wygląda”.

Nad częściowym zniesieniem tego niewolnictwa pracuje Kancelaria Prezydenta Dudy

Projekt ma się pokazać “niebawem”. O tym, co tam będzie, co nieco wiadomo. Czy PiS przyjmie projekt przed wyborami, czy może obrazi się na pana prezydenta za skierowanie ustawy o Sądzie Najwyższym do TK Przyłębskiej?

Nie pójdziemy tu tą drogą. Zanim opowiemy o projekcie Andrzeja Dudy, najpierw – o krwawym problemie, który ma troszkę złagodzić.

Nasze państwo nie potrafi wspierać osób z niepełnosprawnościami. Oferuję im “opiekę”, którą sami sobie mają zapewnić - w zamian za przyjęcie statusu niewolników. Tak to określa Agnieszka Szpila, pisarka nominowana do NIKE i dziennikarka-laureatka nagrody Grand Press za publicystykę o sytuacji rodzin osób z niepełnosprawnościami.

Mówi, że na zgodzie na to niewolnictwo zbudowany jest nasz system polityczny. A to, jak jest traktowana ona i jej córki z niepełnosprawnością intelektualną, nazywa zaborem. Rosyjskim zaborem.

OKO.press przedstawiło polityczną analizę Szpili w siedmiu punktach.

Córki Agnieszki Szpili, 16-letnie bliźniaczki są skazane na opiekę matki. Ich prawo do niezależnego życia (wynikające z Konwencji ONZ) będzie realizowane tylko tak, jak będzie to w stanie zrobić matka.

Ona zaś - czy tego chcą, czy nie – musi się tej opieki podjąć. Wynika to z przyjętego u nas za oczywistą oczywistość przekonania, że niepełnosprawność to sprawa rodziny. To przekonanie nasze państwo zamieniło w system.

Świadczenie

Jeśli przymusowy opiekun/ka chce za swoją pracę dostać od państwa świadczenie: 2458 zł (do stycznia - 2119 zł), musi zrezygnować z jakiejkolwiek pracy zarobkowej. Nawet jeśli pisze po nocach, nie może podpisać umowy na książkę z wydawcą. Nie ma prawa podpisać umowy na tłumaczenie tej książki. Bo straci świadczenie - i nie wiadomo, czy je kiedykolwiek odzyska. A w życiu bywa różnie.

"Procedura przyznawania prawa do świadczenia pielęgnacyjnego brzmi bardziej jak opis prześladowań niż jak przykład wspierania obywateli w trudnej sytuacji" – pisze Dorota Próchniewicz w “Krytyce Politycznej” nawiązując do tekstu Agnieszki Szpili.

Przy czym dla jasności - świadczenie jest jedno. Szpila, matka bliźniaczek z niepełnosprawnościami, nie dostaje 1,4 płacy minimalnej, tylko jak wszyscy – 0,7.

"Mało tego, państwo nie kuma za grosz (2119 zł), że dając mi kasę za bycie niewolnicą, tworzy kolejnych niewolników – bo w ten sposób osoby z niepełnosprawnościami, którymi się zajmuję (chodzi o moje córki, Milenę i Helenę), stają się moimi niewolnikami. Nie mają bowiem wyrównanych szans, co gwarantuje Konwencja [o prawach osób z niepełnosprawnościami], tylko zapewnione przetrwanie – najlepiej, gdyby się nie budziły i mieszkały w szafie. Bez wdrożenia Konwencji (…) Milena i Helena znaczą dla tego państwa mniej niż bezpańskie psy” - napisała Szpila 24 stycznia w “Krytyce Politycznej”.

Co tu jest skandalem?

Szpila mówi o tym: ten skandal wynika z tego, że Polacy i Polki zignorowali postanowienia Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Polska ratyfikowała ją, czyli wprowadziła do swego porządku prawnego tuż po Konstytucji 11 lat temu. Ale jej nie przestrzega. I nikomu to nie przeszkadza.

To nie jest jednak jedyny pogląd w tej sprawie - środowisko osób z niepełnosprawnościami jest w tej sprawie ostro podzielone.

Dla części rodzin osób z niepełnosprawnościami rozmawianie teraz o Konwencji i o asystenturze jest niebezpiecznym pięknoduchostwem.

Magda Sojka-Kobrzyńska tak właśnie uważa. Jest pracującą mamą czterolatki z autyzmem. Pracuje, bo dziecko jest w przedszkolu terapeutycznym, co też nie było łatwe do zorganizowania, bo miejsc jest mało, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach.

OKO.press mówi:

"Nas jako opiekunów interesuje konkret, a nie debatowanie o Konwencji. Moim zdaniem to dla decydentów temat zastępczy, który ma odsunąć wdrożenie kluczowych dla wielu opiekunów zmian w prawie.

Konwencja jest w Polsce martwa, a asystentów przygotowanych do pracy jak na lekarstwo. Dzisiaj, w tym systemie, jaki mamy, jedyną sensowną pomoc i wsparcie mogą zapewnić rodziny — ale na ludzkich zasadach.

• Skoro świadczenie pielęgnacyjne jest tak niskie, to trzeba znieść zakaz pracy zarobkowej dla opiekunów.
• Trzeba najpierw zaspokoić podstawowe potrzeby egzystencjalne takich rodzin, dając im możliwość legalnego dorobienia do świadczenia.
• I dopiero potem lub równolegle, przenosić ciężar debaty na Konwencję i wyrównywanie szans".

"Co osobom z niepełnosprawnościami po równych szansach, skoro żyją na skraju ubóstwa i nie mają środków na podstawowe potrzeby, na leki, pieluchy, lekarzy, jedzenie, mieszkanie itd.?!?” - mówi.

Konkretne postulaty to – jak to wybrzmiało na niedawnym posiedzeniu podkomisji ds. praw osób z niepełnosprawnościami - zniesienie zakazu pracy dla opiekunów i usprawnienie programów asystenckich, jakie są, m.in. poprzez ułatwienie członkom rodziny uzyskiwanie statusu asystentów.

Magda Sojka-Kobrzyńska cytuje rodzica dorosłej osoby z autyzmem: Posiadanie statusu asystenta miałoby sens, gdyby za tym szło godziwe wynagrodzenie. I składki, i potem wysoka emerytura.

Agnieszka Szpila: No i zobacz, do czego się doprowadziliśmy. Dorosły mężczyzna z niepełnosprawnością ruchową umawia się na spotkanie z dziewczyną. Potrzebuje wsparcia asystenta, którym jest... jego matka albo siostra. Tak ma być?

Wybór, jaki dało polskie państwo: wartości albo przetrwanie?

Agnieszka Szpila: "Dla mnie to jest śliski grunt. Skupiając się na świadczeniu, uczymy Czytelników, a zatem społeczeństwo, że pieniądze dla opiekuna rozwiązują problem osoby z niepełnosprawnością. To nieprawda. Dla mnie alternatywa jest taka: albo opieka nad opiekunami, albo konwencja.

Czyli

• wspieramy opiekunów
• albo wspieramy osoby z niepełnosprawnością w niezależnym życiu, dzięki czemu i oni, i opiekunowie stają się niezależnymi bytami.

Tertium non datur".

Cała dyskusja o manifeście Agnieszki Szpili i o tym, czy ma rację, upierając się przy imponderabiliach, kiedy pospolitość skrzeczy, jest wstrząsającym oskarżeniem polskiego państwa. Pokazuje, jak my wszyscy traktujemy 3, 4, a może nawet 7 milionów osób z niepełnosprawnościami i ich rodziny.

Chciałam iść do Strasburga, do Luksemburga

Szpila opowiada, że po latach walki o prawa swoich córek zrozumiała, że im nie pomoże, jeśli nie zawalczy o siebie. Jeśli nie stanie się osobną od nich osobą - a nie przystawką-opiekunką.

“Postanowiłam zaskarżyć polskie państwo do europejskich trybunałów za to, że odbiera mi prawo do pracy. Poszłam z tym do prawniczki z Wolnych Sądów. A wiesz, co ona powiedziała?

Konwencja!

Tak, Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami. To jest klucz - wyjaśniły mi Wolne Sądy. I zrozumiałam, że to już nie tylko o mnie chodzi. Że można działać dla innych.

Bez Konwencji prawa osoby z niepełnosprawnością są łamane. A rewersem odpodmiotowienia dziecka z niepełnosprawnością jest dodatkowe obciążenie rodziców – to oni stają się odpowiedzialni zarówno za opiekę nad dzieckiem „jako takim” jak i nad osobą z niepełnosprawnością. A do tego (przynajmniej początkowo) nie mają kwalifikacji i środków. Państwo nie poczuwa się do odpowiedzialności za odciążenie rodziców OzN. Brak dbałości o niezależność dziecka i założenie, że opieką otoczą go rodzice, powoduje, że rodzice są wyłączeni z życia społecznego i aktywności zawodowej nawet długo po osiągnięciu pełnoletniości przez dziecko - mówi Szpila.

Gdybyśmy traktowali prawa człowieka poważnie

Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami stawia na prawo do niezależnego życia. Jest to możliwe dzięki sieci rozbudowanych świadczeń społecznych (które - dodajmy dla zachęty - przydadzą się każdemu na starość. Chyba że chce trafić do domu opieki).

Asystent to osoba, której praca polega na wspieraniu osoby z niepełnosprawnością w samodzielnym życiu. Pomaga jej przekroczyć bariery, ustala, czego ta osoba chce i pomaga to zrobić.

Asystent w założeniu nie jest pomocnikiem opiekuna. Wspiera osobę z niepełnosprawnością. Każdą - także niepełnosprawnością intelektualną. Ale zacznijmy od rzeczy prostszych.

Szpila: Wszystkie kwestie związane są z rozwojem tożsamości i osobowości człowieka:

• gdzie mieszkamy, z kim,
• co jemy, czy wolimy wstawać o późnej porze lub chodzić spać późno, czy też nie,
• wolimy przebywać w budynku czy na świeżym powietrzu,
• lubimy, aby na stole był obrus i świece,
• czy lubimy zwierzęta domowe lub słuchanie muzyki,

stanowią o tym, kim jesteśmy.

Pojęcie niezależnego życia jest więc nieodłącznym elementem autonomii i wolności człowieka. Niezależne życie niekoniecznie oznacza życie samemu. Nie należy go też interpretować jako zdolności do samodzielnego wykonywania codziennych czynności. Należy je rozumieć jako swobodę dokonywania wyborów i sprawowania kontroli (…). Niezależność jako forma autonomii oznacza, że osoba z niepełnosprawnością nie jest pozbawiona możliwości dokonywania wyborów i sprawowania kontroli nad własnym stylem życia i codziennymi zajęciami.

Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością wspiera w dokonywaniu tych wyborów. Jego praca nie jest formą pomocy społecznej, lecz usługą pozwalającą na realizację prawa osoby z niepełnosprawnością do godnego życia, pozwalającą na przeciwdziałanie dyskryminacji i wykluczeniu społecznemu, jest elementem polityki wyrównywania szans osób z niepełnosprawnościami — tłumaczy.

Konin: Asystent pomaga pomagać innym

Jak to działa, opowiadał kiedyś na publicznym spotkaniu w Koninie Maciej Wiatrowski z fantastycznej organizacji pozarządowej, Fundacji Podaj Dalej im. Piotra Janaszka. Wspiera ona osoby z niepełnosprawnością. M.in. prowadzi programy aktywizujące i uczące nowego samodzielnego życia młode osoby, które po wypadkach muszą poruszać się na wózkach (do Konina na takie kursy przyjeżdżają ludzie z całego kraju).

Maciej Wiatrowski sam jest osobą z niepełnosprawnością. “Żeby wstać, pracować i działać, muszę mieć pomoc, bo poruszam się na wózku. Muszę mieć pomoc we wstawaniu. W pracy. Muszę mieć pomoc asystenta osobistego przy wieczornym ogarnianiu się.

Asystent jest praktyczną gwarancją moich praw - praw osoby z niepełnosprawnościami.

I akurat mój asystent zatrudniony jest w naszej Fundacji. Nie każdy ma taką pomoc - asystentów brakuje, a jeśli są – to nie ma ich za co zatrudnić”.

Polska: Asystent na 10 miesięcy, a poza tym radź sobie sam

Programy asystentury są już dostępne w całej Polsce. Realizowane są w ramach rządowego Funduszu Solidarności, który jest z roku na rok coraz bardziej zasobny. Tyle że pieniądze na to samorządy i organizacje pozarządowe muszą zdobywać w konkursach: raz się je dostaje, a raz nie.

Opowiadały o tym posłanki opozycji na posiedzeniu podkomisji ds. osób z niepełnosprawnościami:

Asystent kończy pracę w danym roku 16 grudnia, w ten sposób wykonanie zadania konkursowego można rozliczyć do 31 grudnia. Potem – o ile dostało się kolejny grant - świadczeniodawca rozpisuje konkurs na usługi asystenckie. No i asystent pojawia się ponownie w lutym.

Czyli gdyby nie rodzina, osoba z niepełnosprawnością ruchową nie miałaby się nawet jak umyć przez 6 tygodni. Tak to działa...

Jarosław: mamy skalę intensywności wparcia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną

Oczywiście w takiej sytuacji trudno stawiać na zawód asystenta osobistego - choć z powodu starzenia się społeczeństw jest to profesja przyszłości.

Jednak w miejscach, gdzie samorządy i organizacje pozarządowe stworzyły sieć usług społecznych (asystenckich, mieszkaniowych, włączających w życie społeczności), oraz rozgryzły system grantowy (państwowy i unijny), asystentów nie brakuje, zarabiają dobrze, a i nie mają przymusowych bezpłatnych urlopów po 16 grudnia każdego roku.

Takie są doświadczenia Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami, które m.in. w Gdańsku i w Jarosławiu stworzyły wraz z samorządami normalne, ludzkie warunki do życia.

Jarosławiu na Podkarpaciu powstał model asystentury dla całej społeczności. Pisaliśmy o tym w OKO.press:

Asystent przychodzi do domu, pomaga, ale też włącza tę rodzinę w sieć swoich kontaktów społecznych. To przeciwdziała wykluczeniu. W sumie dziecko z niepełnosprawnością intelektualną i jego rodzina dostają nie tylko rehabilitację, leczenie i naukę, ale też wsparcie w życiu codziennym. Dzięki temu praca nad uzyskiwaniem samodzielności prowadzona jest nie tylko w placówce, ale i w domu - mówił Mariusz Mitus, przewodniczący koła PSONI w Jarosławiu.

Bo chodzi o niezależność, a nie tylko o opiekę

Mitus: "To wszystko jest naprawdę bardzo trudne, przeżywamy ciężkie chwile. Bywa, że rodzic zaczyna zarządzać asystentem, bo »wie lepiej, czego dziecko potrzebuje«. Wtedy pojawia się pytanie, czyją potrzebę rodzic realizuje. Ale my to wszystko przepracowujemy. Rozmawiamy o tym, bo tu nie ma łatwych recept i odpowiedzi. Rodzic często widzi coś innego niż asystent i ta konfrontacja jest bardzo twórcza. Używamy wymyślonej przez Amerykanów skali intensywności wsparcia. To nie jest system oceny sprawności, ale pomocnik do wspólnego ustalenia, co możemy z daną osobą zrobić, co ona może zrobić sama, czego się nauczyć, co wpłynie na jej funkcjonowanie w codzienności.

Bardzo wiele osób zajmujących się wsparciem osób z niepełnosprawnościami odnotowuje ten bolesny fakt:

Anna Klechniowska, pedagożka, pracowniczka Fundacji “Podaj Dalej” z Konina, mówiła na spotkaniu z RPO Adamem Bodnarem: “Do naszej Fundacji trafiają osoby dorosłe, z niepełnosprawnością, które nawet nie wiedzą, że mają prawo być samodzielne. Że samodzielność nie oznacza zdania się na opiekę społeczną. Osoby, których rodzice nie zdają sobie sprawy, że nie jest ich obowiązkiem życie życiem dzieci.

Naszą wychowanką jest dziewczyna, która nie sądziła, że w ogóle może – i powinna - pracować. Była «zaopiekowana» i było jej dobrze. W Fundacji zobaczyła, że samodzielność to więcej możliwości i więcej przyjaciół. Że nie trzeba o wiele rzeczy prosić i z tego powodu warto wyjść poza swoją strefę komfortu. I... została księgową”.

Co się ma zmienić

Fundamentalna zmiana, którą zapowiedział rząd PiS, to przyjęcie

• ustawy wdrażającej Konwencję ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Nie wiadomo, co dokładnie do niej wejdzie. Pierwotny projekt miał 800 stron – tyle jest w Polsce prawnych zaniedbań. Ustawa ma w założeniu nauczyć polskie państwo, że nie jest od “opieki”, ale do wspierania ludzi w niezależnym życiu;

• ustawy o asystenturze osobistej.

Miałaby wejść po wyborach, od nowego roku. Jest przygotowywana poza rządem - w Kancelarii Prezydenta. “Będzie kosztowna, ale tak być musi” - mówi o niej pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami Paweł Wdówik. Ma być pokazana “na dniach”.

“Wydaje się, że projekt prezydencki wprowadzi ustawowe prawo do asystenta osobistego dla osób z niepełnosprawnością w wieku 16-65 lat, czyli wąsko. Ale dotyczyć będzie osób w najbardziej dramatycznej sytuacji” - mówi Monika Wiszyńska-Rakowska, pełnomocniczka Rzecznika Praw Obywatelskich ds. praw osób z niepełnosprawnościami.

Dzieci i seniorzy dalej będą mogli korzystać ze wsparcia asystentów w ramach programów konkursowych. Bo te zostaną.

Przy czym, jak wynika ze słów ministra Wdówika (na posiedzeniu podkomisji w Sejmie) programy “powinny być trzyletnie”.

Co z zakazem pracy? Niedawno w “Krytyce Politycznej” Rafał Bakalarczyk przedstawiał możliwe rozwiązania. Ministra Marlena Maląg na styczniowej konferencji prasowej nieco zawęziła pole zmian: “Rozmawiamy na temat ewentualnej możliwości dorabiania. Ale to jest proces przygotowania kompleksowych zmian. Chcemy połączyć możliwość dorabiania z asystencją. To jest w przygotowaniu, kiedy dokument będzie, omówimy szczegóły”.

A ile godzin wsparcia asystenta będzie przysługiwać? Tego też nie wiemy.

Ale dla Agnieszki Szpili byłaby to ogromna zmiana, bo jej córki łapałyby się do ustawy. I nie musiałaby konkurować o asystentów osobistych z warszawskimi seniorami. Dziś jest na straconej pozycji, kiedy występuje o wyspecjalizowaną asystenturę, gdy miasto z tej samej puli chce zapewnić wsparcie jak największej i rosnącej liczbie starszych mieszkańców. Którzy często nie mają dużych wymagań: zakupy, pomoc w sprzątaniu...

Min. Wdówik (w Sejmie): Ustawa będzie się odwoływać do stopnia potrzeby wsparcia. Po ustaleniu (nie orzeczeniu) taka asystencja będzie przyznawana.

Monika Wiszyńska-Rakowska: To znaczy, że przy decydowaniu o wsparciu nie będzie potrzebne orzeczenie o niepełnosprawności (nie ono będzie decydowało o liczbie godzin wsparcia i zakresie czynności). Po ustaleniu, że wsparcie jest potrzebne, będzie się sprawdzać, jak konkretnie powinno ono wyglądać. Na końcu osoba z niepełnosprawnością, akceptowany przez nią asystent i lokalny koordynator pomocy będą podpisywali kontrakt. I nie będzie on na rok – tylko na dłuższy czas.

To ogromna zmiana. Ale znajdziemy się dopiero w półdrogi do poszanowania praw człowieka. Bo z jednej strony osoba z niepełnosprawnością uzyska wsparcie do niezależnego funkcjonowania. Ale jednocześnie nadal będzie działał nasz system orzekania o niepełnosprawności. System produkujący dokumenty o tym, czego dana osoba nie może i jak bardzo jest do niczego niezdolna. I osoba z niepełnosprawnością, jeśli będzie chciała skorzystać ze świadczeń, będzie musiała taki dokument otrzymać - mimo że wcale nie będzie “niezdolna”.

Polska niewolników

Agnieszka Szpila, która sprzeciwia się temu systemowi, mówi, że zmusza on do traktowania osoby z niepełnosprawnością wyłącznie jako wymagającej opieki i niesamodzielnej. A to kumuluje się wizerunkiem OzN, która w Polsce jest postrzegana przez pryzmat jej ograniczeń. Często prowadzi to do rozmawiania o potrzebach OzN wyłącznie z jego rodzicami.

To nazywa niewolnictwem i upupianiem.

Szpila: “I nikt nie rozumie, że kochając moje dzieci bezgranicznie, jestem jednak osobną istotą. Nie jestem moimi dziećmi. Żaden rodzic nie jest”.

W tym systemie rodzic musi udowadniać, że jego dziecko jest “niezdolne”. A system zakłada, że rodzic (i dziecko) chce oszukać. A już gdyby rodzic mógł pracować i brać świadczenie, to dopiero by oszukiwał.

Rozmowa ze Szpilą i z ekspertami uświadamia mi, że tu się kryje tajemnica, dlaczego zakaz pracy tak trudno znieść. Bo państwo wie, że świadczenie niczego nie załatwia. Jeśli nie ma asystentury, to osoba z niepełnosprawnością i rodzina, dzięki nadludzkiemu wysiłkowi przetrwają. Ale cały ten system jest gigantyczną marnacją ludzkiego potencjału i pieniędzy. Więc jedyne, co to państwo umie zrobić, to zaoszczędzić. Maksymalnie utrudnić korzystanie ze świadczenia.

Narasta bunt

To, co w ciągu ostatnich kilkunastu lat zdarzyło się w Polsce - niezauważalne dla wielu z nas – to autonomizacja środowisk osób z niepełnosprawnościami. Wzrost świadomości, że mają takie same prawa jak inni. Że Konstytucja nie działa, jeśli pozbawi się jej artykułu o godności (30), równości (32) i prawach osób z niepełnosprawnościami (69).

Oni to wszystko widzą i rozumieją. Widzą też, że ani państwo, ani tzw. pełnosprawna większość tego nie rozumie. Frustracja i irytacja narasta.

Jak to powiedzieli raz rodzice dzieci ze spektrum autyzmu z Wielunia (oczywiście na spotkaniu z RPO):

“My tu jesteśmy na prowincji, ale tu jest środek Europy. Dlaczego nasze dzieci mają mieć gorzej, niż mają dzieci w innych krajach Unii?".