Matka dziecka z niepełnosprawnością pokazuje dziury reformy Wdówika. "Żebrzę o pieluchy i lekarstwa"

Iwona Grochowska żyje z mężem i synem Bartkiem w dwupokojowym mieszkaniu położonym w południowej części Bytomia. Bartek cierpi na zespół wad wrodzonych spowodowany trisomią chromosomu 18, czyli zespołem Edwardsa.

To choroba o podłożu genetycznym, którą wykrywa się już w okresie prenatalnym. Najczęściej prowadzi do samoistnego poronienia lub śmierci dziecka po porodzie. Dzieci ze zdiagnozowanym zespołem Edwardsa dożywają na ogół roku. Ale Bartek widzi, słyszy i samodzielnie chodzi. Ma osiem lat. „Jest jednym z najstarszych dzieci na świecie z mozaiką Edwardsa. To wyjątek” – mówi Iwona Grochowska.

Trisomia chromosomu występuje u Bartka jedynie w 53 proc. komórek. Takie przypadki – według europejskiego medycznego rejestru chorób rzadkich (Orphanet Journal of Rare Diseases, OJRD) – zdarzają się u 2 proc. dzieci z zespołem Edwardsa. Grupa, która przeżywa z taką diagnozą więcej niż rok, jest niewielka.

Mama Bartka jest jedną z osób, które

że procedowana pospiesznie przez władze ustawa o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami, akurat w ich przypadku zadziała tak, że zabierze im obecne, żałośnie niskie wsparcie i zostawi całkiem bez pomocy.

Dziś jest tak, że jeśli osoba z niepełnosprawnością wymaga stałego wsparcia, to rodzic (najczęściej matka) dostaje świadczenie opiekuńcze. Jest minimalne i łączy się z zakazem pracy dla opiekuna. Ale jest. Rządowa reforma przygotowana przez wiceministrra rodziny Pawła Wdówkia, ma odwrócić sytuację: wsparcie finansowe będzie mogło trafić do osoby z niepełnosprawnością. A jego wysokość będzie ustalana nie na podstawie samej niepełnosprawności, ale tego, jakie wsparcie jest potrzebne do niezależnego życia.

W tym rodzinę Bartka.

PiS pospiesznie proceduje ustawę

Iwona Grochowska mówi o sobie "matka żebraczka". Bo koszty utrzymania Bartka przy życiu są tak duże, że musi prowadzić niekończąca się zbiórkę pieniędzy (Bartkowi możesz pomóc tutaj). O Iwonie Grochowskiej i jej synu pisaliśmy w OKO.press tutaj.

Bartek cierpi na bezdech – przestaje oddychać od kilku do kilkudziesięciu razy w nocy. Specjalne urządzenie, które znajduje się pod poduszką chłopca wyczuwa, kiedy ten przestaje nabierać powietrze do płuc. Mama musi go wtedy obudzić, aby zaczął oddychać ponownie. „Jak większość dzieci z zespołem Edwardsa Bartek cierpi też na zaburzenia snu. Nie wiem, co to znaczy przespana noc” – mówi Iwona Grochowska.

Planowane przez PiS zmiany idą w dobrym kierunku. Stawiają w centrum systemu potrzeby i prawa osób z niepełnosprawnościami. Jednak ustawa jest procedowana pośpiesznie, by zdążyć przed wyborami, ma dziurę. A PiS miał na jej przygotowanie osiem lat. Ale nad ustawą wdrażającą Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami (ratyfikowaną przez Polskę w 2012 r.) pracuje dopiero od... 2021 roku. Teraz projekt jest niegotowy – a jego podstawowe parametry nie są jeszcze ustalone.

"Ustawa PiS uderzy w dzieci, jak mój syn"

Kluczowa zmiana to zastąpienie orzekania, że ktoś jest “niezdolny do niczego” – np. do pracy – oceną, jakie wsparcie jest mu potrzebne do niezależnego życia. Ocena ma odbywać się według skali ewaluacji. I trzech progów, od których będzie zależna wysokość świadczenia wspierającego (ma ono przysługiwać oprócz renty socjalnej, ale nie może być pobierane jednocześnie ze świadczeniem pielęgnacyjnym).

To właśnie tzw. skala hiszpańska BVD, która wiekszy nacisk kładzie na niepełnosprawność motoryczną, wzbudza największe wątpliwości. Według niej, wsparcie od państwa otrzymają tylko te osoby, które dostaną powyżej 70. punktów w 100-punktowej skali. I chociaż - jak zapewnia wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik - skala nie jest ostateczna, wzbudza lęk wśród osób, na których życie wpłynie bezpośrednio.

Powód? "Dzieci, które mają upośledzenie umysłowe, wady genetyczne i choroby przewlekłe, w tym kardiologiczne - w testach osiągną dobre wyniki i nie przekroczą wymaganego progu. Skala oceniania uderzy w nie i pozbawi wsparcia. Bartek na pierwszy rzut oka wygląda na osobę samodzielną. Weźmie sam szklankę do ręki, sięgnie po jedzenie" - mówi Grochowska.

"Z czego mamy żyć?"

"Z czego będą żyć osoby z niepełnosprawnością intelektualną czy autyści, rodziny chorych na padaczki, ciężkie wady serca, mukowiscydozę, którzy diagnozę funkcjonalną przejdą i będą według nowego systemu zdrowi?" - pyta Grochowska.

"Rząd proponuje nowy niejasny system świadczeń wspierających oparty na decyzji komisji, która będzie przeprowadzała taką diagnozę" - mówi Grochowska. O poziomie potrzeby wsparcia miałyby decydować specjalnie wyszkolone zespoły wojewódzkie (a ocena przewidziana jest na pięć lat). „To dwuosobowe zespoły, fachowcy od funkcjonowania osób z niepełnosprawnosciami"– zapowiada Wdówik.

Mama Bartka mówi, że teraz diagnozy funkcjonalne przeprowadzą ośrodki rehabilitacyjno-wychowawcze i poradnie psychologiczno-pedagogiczne. "Te pierwsze - na podstawie obserwacji wychowanków, te drugie - na podstawie opinii, wywiadów i testów przeprowadzają doświadczeni psycholodzy. Jakimi kompetencjami diagnostycznymi będą się legitymować orzecznicy nowych komisji? Na ten temat ministerstwo milczy" - mówi Grochowska.

"Dlaczego znowu mamy coś udowadniać?"

"To kpina z całego środowiska. Diagnoza funkcjonalna to minimum 90 godzin obserwacji pacjenta przez przeszkolonego psychologa-diagnostę, w różnych warunkach, różnych środowiskach, różnych bodźcach plus analiza dokumentacji medycznej i wywiad środowiskowy" - mówi Iwona Grochowska.

To na razie propozycja nowego świadczenia i nowego narzędzia oceny potrzeb wsparcia, obok istniejącego już, absurdalnie złożonego systemu orzekania o niepełnosprawności i prawie do różnych świadczeń.

"Nasze dzieci legitymują się orzeczeniami o niepełnosprawności z punktem wskazującym na konieczność stałej opieki. Starsze osoby są też orzeczone przez ZUS jako osoby z niepełnosprawnością o stopniu znacznym, niezdolne do samodzielnej egzystencji. Część z tych osób dodatkowo została przez biegłych sądowych uznana za niesamodzielne do tego stopnia, że sądy ich ubezwłasnowolniały.

- mówi Grochowska.

Iwona Grochowska pokazuje, na czym polega dzisiejszy system: na udowadnianiu, że człowiek do niczego się nie nadaje. Wtedy państwo łaskawie zobowiązuje się pomóc. Dlatego orzeczenia o niepełnosprawności są tak cenne. Ubezwłasnowolnienie, czyli pozbawienie człowieka prawa do wszystkich decyzji, jest konsekwencją i ukoronowaniem tego nieludzkiego systemu. Ale ludzie znają go, wiedzą, jak się w nim poruszać.

Tymczasem życie każdej rodziny z osobą z niepełnosprawnością to inny świat - morze specjalistycznych decyzji, potrzeb i ogromnej wiedzy zgromadzonej przez opiekunów. Jak to się ma zmieścić w 100-punktowej skali min. Wdówika? - pytają opiekunowie.

Gdzie jest dostęp do leków, terapii, rehabilitacji?

„Jeśli wprowadzamy kolejne rozwiązanie do tego już bardzo pofragmentowanego systemu, pojawia się pytanie, czy będzie to pierwszy krok do głębszych zmian, czy też dodatkowa komplikacja labiryntu świadczeń. Dlatego ważne, by Ministerstwo szybko zaprezentowało zarówno szczegóły zapowiadanych rozwiązań, jak i plan działań boleśnie opóźnionej reformy systemu orzekania” – podkreśla Maria Libura, kierowniczka Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, mama dorosłej osoby z chorobą Pradera-Williego.

Jak wyjaśnia Grochowska, zdarzają się sytuacje, gdy Bartek potrzebuje dodatkowych leków w zależności od tego, w jakim stanie zdrowia się znajduje.

„Do schorzenia Bartka na refundację nie jest przypisana immunoglobulina, a bez tego koszt lekarstwa to 20 tys. zł. Bartek potrzebuje jej czasem raz na pół roku, ale zdarza się również, że trzy razy w miesiącu” – opowiada Grochowska. "Potrzebujemy jasnego systemu wsparcia, który będzie się opierał na usługach asystenckich. Systemu z dostępem do terapii i rehabilitacji, z darmowymi lekami dla dzieci i osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności" - mówi mama Bartka.

A co z regulacją cen sprzętu?

„Psycholog behawioralny za 120 zł, laryngolog za 150 zł, terapeuta zaburzeń sensorycznych za 80 zł, logopeda za 100 zł. Z każdym z nich mój syn musi spotkać się około dwa, trzy razy w tygodniu” – wylicza Iwona Grochowska. „Do tego lekarstwa i wyżywienie. Potrzebujemy też innych rzeczy. Teraz chociażby materaca sprężynowego, który dałoby się umyć. Bo Bartek moczy się w nocy” – dodaje.

"Potrzebujemy regulacji cen sprzętu, szkół dostosowanych do potrzeb konkretnych deficytów. Bartka ze względu na swoją niepełnosprawność - sprzężenie, niepełnosprawność ruchową, wadę genetyczną, dowozimy do szkoły w Katowicach" - mówi Grochowska.

"Potrzebny jest nam zasiłek pielęgnacyjny w wysokości renty socjalnej i wypożyczalnie sprzętu - które nie wydrenują nas finansowo na kaucjach".

Brakuje nam pieluch

"Ceny pieluch w «refundacji» są wyższe niż tych samych w marketach - i nikt tego nie kontroluje. Nie mamy za darmo pieluch, jak zapewniają o tym przedstawiciele rządu w mediach. Najpierw musielibyśmy za nie zapłacić, a potem zgłosić się o zwrot pieniędzy do opieki społecznej.

"Potrzebujemy dobrze zorganizowanej opieki wytchnieniowej, sieci mieszkań chronionych, treningowych i wspomaganych, bez niebotycznych kaucji, które dyskwalifikują ponad 90 proc. potrzebujących" - mówi Grochowska. "Problemem jest też kryterium dochodowe przy przyznawaniu specjalistycznych usług opiekuńczych dla dzieci z zaburzeniami psychiatrycznymi".

"Przez osiem lat rządów PiS nie byliśmy ważni"

"Te problemy ma rozwiązać mityczna ustawa prezydencka, tyle, że jej też nikt nie widział, nikt nie konsultował" - mówi Grochowska.

Chodzi o drugi projekt, który jest z projektem Wdówika w jednym pakiecie: o projekt o asystencji osobistej. Osobie z niepełnosprawnością do niezależnego funkcjonowania (czyli do podejmowania normalnych życiowych decyzji - a o to chodzi w tej reformie) potrzebne jest nie tylko finansowe wsparcie. Ono ma starczyć na te wszystkie dodatkowe wydatki, których osoby bez niepełnosprawności nie mają. Ale potrzebna jest też pomoc asystenta. I tym asystentem nie może być - z założenia, tak jak jest teraz - tylko i wyłącznie rodzic lub brat/siostra.

Projekt prezydencki miał stworzyć warunki do funkcjonowania takiej normalnej, niewymuszonej na rodzinie, asystencji - jako normalnej usługi społecznej w cywilizowanym państwie.

Ustawę Kancelaria Prezydenta przedstawiła środowisku po dwóch latach pracy. Wcześniej, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik zapowiadał, że wejdzie w życie od przyszłego roku.

Problem polega jednak na tym, że projekt powstawał bez konsultacji ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami. W OKO.press o proteście ws. braku konsultacji prezydenckiego projektu pisała Agnieszka Jędrzejczyk tutaj. Formalnie jednak projektu prezydenckiego nie ma - a ustawa Wdówika jest już w Sejmie. To też pogłebia lęki.

"Przez osiem lat rządów PiS nie byliśmy ważni. Teraz chcą przegłosować ustawę w kilka tygodni. Ustawa napisana jest tak, że dzieci takie jak Bartek zostaną ukarane za to, że ciężką pracą, kilkoma godzinami terapii dziennie, dzięki wsparciu i miłości rodziców osiągnęły to, co dla wielu niemożliwe" - mówi Grochowska.