Spojrzałam w lustro, pomyślałam: skwarka. Teraz pomagam innym poparzonym [REPORTAŻ]

Kwiecień 2009 roku, poniedziałek albo wtorek wieczorem. Jola pamięta, bo oglądali „M jak miłość”. Leżeli we troje w łóżku, serial dopiero co się zaczął. Poszła podłożyć do kominka. Dzieciaki za nią.

Mamo, palisz się!

Gdy ogień buchnął, syn stał za jej plecami, miał pięć lat. Córka chodziła do czwartej klasy podstawówki. Jola usłyszała, jak krzyczy: „Mamo, palisz się! Pobiegła do łazienki, weszła do wanny i zaczęła się polewać wodą. Skóra zwisała z ręki, a ona nie czuła bólu. Nie widziała, jak wygląda. Niedawno wprowadzili się do domu pod Kwidzynem, w łazience nie było lustra.

Córka zadzwoniła po sąsiadkę. Przybiegła, chciała wzywać karetkę, a Jola: „Daj spokój. Popluskam się i idę spać”. Sąsiadka jednak wezwała ambulans, zawiadomiła męża Joli, który był za granicą. Jeździ na tirach. Z dnia na dzień osiwiał.

Zawieźli ją na specjalistyczny oddział oparzeń do Gdańska. Błagała o coś przeciwbólowego. Słyszała: „Za chwilę”. Po oparzeniu, by stwierdzić stan pacjenta, nie można go całkowicie znieczulić. Trzeba najpierw sprawdzić wzrok, słuch, drogi oddechowe.

Na oparzeniowym SOR-ze leżała ze dwie godziny, zanim ją opatrzyli, zrobili zdjęcia i serię badań. Miała poparzone 30 procent ciała: twarz, klatkę piersiową, głowę.

– W końcu dali mi w żyłę i poszłam spać. Przez pierwszy tydzień nic nie widziałam, bo twarz tak spuchła, że nie mogłam otworzyć oczu. Za to słuch mi się wyostrzył. Słyszałam zakładanie lateksowej rękawiczki, wbijanie igły w skórę. Rozpoznawałam lekarzy i pielęgniarki po krokach. Kiedy ich słyszałam, a nie wiedziałam, co będą robić, byłam przerażona. A co chwilę ktoś przychodził badać gardło, oczy, nos, ręce.

„NIEDZIELA CIĘ ZASKOCZY” to cykl OKO.press na najspokojniejszy dzień tygodnia. Chcemy zaoferować naszym Czytelniczkom i Czytelnikom „pożywienie dla myśli” – analizy, wywiady, reportaże i multimedia, które pokazują znane tematy z innej strony, wytrącają nasze myślenie z utartych ścieżek, zaskakują właśnie

Mumia

Na silnej morfinie Jola przez większość czasu spała. A lekarze przez dwa tygodnie obserwowali, czy naskórek sam się odrodzi. Nie odnawiał się. Zapadła decyzja o przeszczepach na szyi i klatce piersiowej.

– Lekarze starej daty mnie leczyli – ocenia Jola. – „Boli? Ma boleć”. Trzeba leżeć i się nie odzywać. Nikt mnie też nie przygotował do tego, co nastąpi.

Lekarze tylko na dobę wypuścili ją do domu, bo była padnięta psychicznie. Na przepustkę szła owinięta w dwa prześcieradła i szlafrok. Ubrać się nie mogła, bo wszystko ją bolało. Mąż podjechał pod same drzwi szpitala, do samochodu wsiadła mumia.

Siostra Joli z mężem z przylecieli z Anglii. Myśleli, że śpi, a ona tylko zamknęła oczy. Cierpiała. W domu nie mogła dostać morfiny. Usłyszała, jak rozmawiają o przeszczepie.

– Byłam wściekła, że coś ustalają beze mnie. Krzyczałam. W niedzielę nie chciałam jechać do szpitala. Odebrałam to tak, że nie chcą mnie w domu. Źle wyglądam, więc odsyłają mnie do kliniki. Zawieźli mnie tam siłą.

We wtorek lekarze pobrali zdrową skórę z ud Joli. Miała nowe rany, które bandażowali i codziennie zrywali opatrunki, by rany się goiły, ale nie doszło do zakażenia.

– Ból niewyobrażalny, jakby człowieka ze skóry obdzierali. Nie dość, że na klatce piersiowej, to jeszcze na udach. I sącząca się krew.

Kiedy już nie mogła tego wytrzymać, mąż porozmawiał z lekarką i zaczęli ją przed zmianą opatrunków usypiać. Na korytarzu słyszał, jak krzyczy z bólu, ale po wybudzeniu na szczęście tego nie pamiętała.

Lustro

Jola Golianek ma 47 lat. Spotykamy się, kiedy przyjeżdża do Warszawy na szkolenie z psychotraumatologii. Szkolenie prowadzą specjaliści z Izraela, którzy opracowali własną metodę.

– Zobaczyłam w niej dużo podobieństw z programem, który stworzyłam – zaczyna jedyna w Polsce psychotraumatolożka od oparzeń.

Ona też je sobie zadawała, bo lekarze nie uprzedzili jej, że skóra będzie pomarszczona, z wypustami, dziurami, innym kolorem, wrażliwa. A do tego w zgięciach, pod pachami, na szyi będą się robiły bolesne przykurcze, wymagające kolejnych operacji. Myślała, że w szpitalu ją wyleczą i wróci do normalnego życia.

Skwarka

Pierwszy raz zobaczyła się po dwóch czy trzech tygodniach. Twarz nie miała pierwszej warstwy skóry. Lekarze żartowali, że zrobiła sobie naturalny piling. Joli do śmiechu nie było.

– Byłam ładną kobietą i w sekundę to straciłam. Twarz spuchnięta, dolna warga przypalona, nienaturalnie duża, włosów i kawałka ucha nie było. Pomyślałam o sobie „skwarka”. Pomarszczona, w strupach, tłusta, bo tam, gdzie już zdjęto opatrunki, trzeba było smarować skórę wazeliną.

W USA jeszcze w szpitalu do poparzonych przychodzą przeszkolone osoby, które uporały się z tą samą traumą. Pomagają wrócić do życia.

– Zderzenie ze ścianą, bo wiesz, że nigdy nie będziesz wyglądać tak jak ona i nic nie będzie dobrze – denerwuje się Jola.

Na dodatek zaraz po wypadku dostała wypowiedzenie za niestawienie się do pracy, mimo że mąż, jak tylko wrócił z trasy, zawiózł zwolnienie.

– Poczułam się niepotrzebna. Leciałam na psychotropach. Znajomi, rodzina, cieszyli się, że przeżyłam, mówili: „Jakoś damy radę”. A ja: „Jak? Z czego będę żyć?”.

Nie jadłam, nie piłam, leżałam jak warzywo. Czekałam na śmierć. Chciałam się zabić, bo mimo ogromnych dawek morfiny, wciąż mnie bolało. Byłam bliska, by skoczyć z okna.

Przeszczep się nie przyjął. Potrzebny był kolejny.

– I znowu pobieranie skóry z ud i od nowa jechanka – mówi Jola.

Tylko wtedy lekarze zmienili jej pokój na jedynkę, mąż stworzył jej tam namiastkę domu. Nikt nie protestował, że przyjeżdżał codziennie z synkiem i spędzali z nią całe dnie. Pilnował, by jadła, ćwiczyła. Miała ochotę na frytki, jechał po frytki. Był opiekunem i pielęgniarką.

Łosoś nie smakuje, ubranko wkurwia

Po przeszczepie potrzebna jest dieta wysokobiałkowa, żeby skóra się regenerowała. Jola miała dosyć łososia i piersi kurczaka. Z daleka czuła, że ryba idzie i robiło jej się niedobrze.

Musiała się też wbić w uszyte na miarę ubranko uciskowe. Trzeba je nosić, by nie tworzyły się przerosty - wypukłe blizny. Dwadzieścia trzy godziny na dobę, przez rok, dwa lata.

– Wkurwiało mnie totalnie, bo ciśnie, że nie można oddychać. Miałam ochotę rozerwać je na strzępy.

Z początku po pięciu minutach nie mogłam złapać tchu. Była bezsilność. Po części związana z tym, jak wyglądam, ale i z tym, że ciało nie słucha. Walczyłam, by ruszać szyją, wyprostować plecy, rękę podnieść, palce zgiąć. Układałam klocki lego, rysowałam, pisałam, by prawa dłoń zaczęła pracować.

Za to mąż Joli pracować przestał i dostawał tylko grosze podstawy. Na szczęście był już na wojskowej emeryturze. Siostra Joli przysyłała funty, a koledzy męża co jakiś czas zalali mu paliwo do auta, by mógł do niej pojechać.

– Nie wiem, jak on to wszystko ogarniał, że w długi nie wpadliśmy, rachunki opłacone, dzieci ubrane i oprane? – dziwi się Jola. – Tylko prasowanie odpuścił.

SMS

Kiedy po czterech miesiącach Jola wychodziła ze szpitala, lekarka prowadząca stwierdziła, że może już wrócić do pracy. Skonsultowała się z prawnikiem, odwołała od decyzji dyrektorki o wypowiedzeniu. We wrześniu wróciła do pracy w przedszkolu.

Bardzo źle się czułam fizycznie, miałam duże ograniczenia ruchowe, a dyrektorka niszczyła mnie psychicznie. Kazała na przykład nalewać dzieciom posiłki, napoje. Bardzo się bałam gorącego, nawet letniego unikałam. Więc co dzień stres, że znowu będę zupę lać.

Na początku stycznia dyrektorka zwolniła ją sms-em. Jola zamknęła się w domu. Woziła dzieci do szkoły, na korepetycje, na basen. Jechała po zakupy i z powrotem.

– Jak już nie było co sprzątać, seriale oglądałam – śmieje się, choć wtedy nie było jej wesoło. – Człowiek jest w tym stanie cholernie samotny. Wszyscy idą do pracy, do szkoły, a ty zostajesz w domu na dziesięć godzin. Teraz sugeruję pacjentom, by zakładali dzienniczki i pisali, kiedy jest im źle. Ale też, by bez skrupułów czytali, oglądali filmy. To ich czas na odpoczynek i rehabilitację.

Tyle że rehabilitacja dla oparzeniowców leży. W dużych miastach da się znaleźć rehabilitanta, który ma o tym pojęcie, na prowincji bardzo trudno. Albo trzeba jechać codziennie sto kilometrów, albo rehabilitować się samemu. Jola robiła to w domu przy pomocy internetu, gdzie znajdowała filmy z ćwiczeniami i… sprzątania.

Bo będziesz jak ta pani

Trzy lata przesiedziała w domu. Czasami szła do koleżanki na kawę. I na psychoterapię, kiedy w końcu do niej dojrzała. Mąż od dawna nalegał, ona uważała, że nie potrzebuje, mimo że często płakała.

– W końcu do mnie dotarło, że albo idę na terapię, albo kończę z sobą.

Po wypadku bałam się małych, zamkniętych pomieszczeń. Znalazłam psychoterapeutkę, która zgodziła się na spotkania w parku. Mogłam w końcu wszystko z siebie wyrzucić. Nie wiem, dlaczego ogień buchnął, a na początku to rozpamiętywałam. Miałam też pretensje do męża, że chciał kominek, że to on miał w nim palić, a nie ja.

Terapeutka powtarzała, by nie drążyć, nie szukać winnych, ale słuchała i nie krytykowała. To mi dużo dawało, bo znajomi, bliscy mówili: „Znowu ryczysz? Weź się w garść. Najważniejsze, że żyjesz”. A ja codziennie rano widziałam w lustrze skwarkę. Chciałam wrócić do społeczeństwa, do pracy, ale z tym jest ciężko, kiedy oparzone są widoczne części ciała.

Po roku od wypadku Jola pojechała do Anglii do siostry. Nikt się jej nie przyglądał, w kolejce do muzeum przepuszczali.

Chciała sprawić mężowi niespodziankę, kupić prosecco i truskawki. Przy kasie stała kobieta z kilkuletnią dziewczynką. Uśmiechnęła się do Joli, spytała, czemu nie ma ucha. Jola odpowiedziała, że była chora. „A boli? Nie. A słyszysz? Tak”. Wystarczyła jej ta odpowiedź. Ale mama nie chciała dziecku czegoś kupić, mała zaczęła tupać, krzyczeć. Na co matka: „Bądź grzeczna, bo będziesz wyglądała, jak ta pani”.

– Szybko zapłaciłam, wsiadłam do samochodu i się rozryczałam – wspomina Jola. – Po kilkunastu operacjach wyglądam nieźle, ale wtedy przypominałam potworka. Czasami jakieś dziecko chciało mnie o to spytać, ale mama mówiła: „Nie patrz”. Jakbym trędowata była.

Mąż wyciągał ją z domu. Jechali do restauracji, nad morze. Bała się, że znowu będą patrzeć. Mówił: „Niech patrzą”. Czasami coś ludziom tłumaczył. Z czasem Jola sama zaczęła pytać gapiów: „Chce pani autograf? A może brudna jestem?” Odchodzili.

Płomień

Po wypadku znajomi, na których Jola liczyła, zniknęli.

– Może nie wiedzieli, czy zadzwonić, czy patrzeć, o co spytać. Rozumiem. Ale jak cisza trwa długo, oparzony myśli: „Brzydko wyglądam, dlatego nie przychodzą”.

Teraz kiedy Jola szkoli osoby po oparzeniach, mówi:

Rodzice kolegów i koleżanek dzieci Joli zbierali pieniądze na jej leczenie.

– W szoku byłam, bo nie mieliśmy bardzo bliskich relacji. Z tych, z którymi miałam, tylko Ewa przy mnie została. Znamy się od małego, nasze córki razem chodziły do podstawówki, mężowie się kolegują. Ewa też miała obawy, ale przyjechała. Siedziałam wtedy nad kapuśniakiem. Nie mogłam trafić łyżką do buzi, zamknąć jej, wszystko wylatywało, nie wiedziałam, co robić. Ewka ciasta przyniosła, do mojego męża mówi: „Zrób mi kawę”, a do mnie: „No jedz tę zupę” – śmieje się Jola.

Teraz Ewa udziela się w fundacji, którą Jola założyła osiem lat później.

Wyszła ze szpitala w sierpniu, w październiku jej mąż pojechał w trasę. W domu było zimno, musiała napalić. Napaliła. Po czym siadła na kanapie i pomyślała: „Chyba mnie popierdoliło”.

Przez jakiś czas nie gotowała. Bała się płomienia. Z czasem sobie wytłumaczyła, że będzie gotować na małym palniku, ostrożnie i nic się nie stanie.

– Zdarzyło się, że wylałam na siebie gorącą herbatę, bo wzięłam kubek prawą ręką, słabszą. Ktoś mógłby mi zarzucić: „Nie pomyślała”. No nie pomyślałam. Nie jestem idealna. Nikt nie jest. Ale po przepracowaniu traumy, choć mózg podpowiada, że kominek, czy kubek to niebezpieczeństwo, można nad nim zapanować.

Nie pieścił się ze mną

Z mężem o wypadku właściwie nie rozmawiali. On chciał wrócić do pracy, ona musiała się usamodzielnić i zająć dziećmi.

– Nie pieścił się ze mną. Jak lekarka powiedziała, że mogę prowadzić samochód, od razu wpakował mnie do auta. Jest zawodowym żołnierzem, był na misjach. Mój stan go nie przeraził, widział gorsze rzeczy. Jest twardy, ale też czuły, opiekuńczy. Przed wypadkiem było u nas dobrze, kochaliśmy się, szanowaliśmy, więc jakoś to przetrwaliśmy.

Seks? Po oparzeniu skóra w niektórych miejscach jest bardzo wrażliwa, w innych nie ma czucia. Więc było odkrywanie siebie na nowo. Jola mówiła mężowi, gdzie ją boli, gdzie swędzi. Bardzo długo unikali dotykania klatki piersiowej, bo skóra tam pękła, bolała.

– Nie było łatwo. Ale on zawsze powtarzał, że zakochał się w moich oczach – śmieje się Jola. – Do dziś nie mogę się całować, bo dolna warga ciągle pęka, krwawi, boli. Okazujemy sobie czułość inaczej: przytulamy się, trzymamy za ręce.

Na terapię rodzinną nie poszli. Mąż Joli uznał, że nie potrzebuje.

Dzieci widziały, że nie ma z powodu wypadku kłótni, więc przeszły nad nim do porządku dziennego. Córka, trochę bardziej się przejmowała, bo już starsza, dojrzewająca dziewczynka. Jola dbała, by życie toczyło się normalnie, do córki przyjeżdżały koleżanki, nocowały.

Synowi w trzeciej klasie mocno dokuczał kolega. Kiedyś rzucił w niego psa, który ugryzł małego pod okiem. Musieli go wozić na bolesne zastrzyki. Jola zgłosiła sprawę w szkole. Ojciec ucznia, były policjant, zaczął na nią najeżdżać: „A bo matka tak wygląda, to nic dziwnego!” Poryczała się. Przenieśli syna do prywatnej szkoły. Po pikniku integracyjnym opowiadał, że koledzy uznali Jolę za bardzo fajną mamę. Odżył.

Skóra

Kiedy spotykamy się po raz drugi, jest zimno i wietrznie. Jola skarży się, że skóra jej pęka, blizny ciągną, wszystko swędzi i boli. Przez oparzenie ma na klatce piersiowej mało tłuszczu, co zimą powoduje ból kości.

Wypełniają jej tę dziurę tłuszczem pobranym z innego miejsca.

Niestety czasami organizm go wchłania. Po pierwszym zabiegu tylko część została. Zrobili jej drugi przeszczep i dalej będą tłuszcz uzupełniać.

Opada, powoduje problemy z połykaniem, oddychaniem. Błędne koło, z którego lekarze nie widzą wyjścia. Co dwa lata doszczepiają jej skórę na szyi, żeby ją wydłużyć. Kiedy powstaje przykurcz, poluźniają za pomocą „zetki” – nacięcia w kształcie litery „z”.

– Już nie liczę operacji. Jakoś je w życie wpisałam. Ale jak robimy zabiegi, to za jednym zamachem klatkę piersiową, dłoń, szyję, bo to męczące i trochę potem boli. Poza tym muszę znaleźć kogoś, kto ze mną pojedzie na zabieg. Mąż nie może wiecznie nie pracować.

Ubierz się na biedaka

Jola, z wykształcenia logopedka, po wypadku nie dostała pozwolenia na powrót do tego zawodu. Ani renty chorobowej.

– Jeśli przepracujesz dwadzieścia lat na umowie o pracę, płacąc składki do ZUS, możesz sobie krzywdę zrobić, bo dostaniesz najniższą rentę. Jak jesteś na śmieciówkach, masz za krótki okres pracy, albo partner zarabia i zawyża dochody, nic nie dostaniesz. Ja się nie załapałam.

Osobom oparzonym, którym przyznano rentą chorobową, ZUS zwykle wypłaca 650 zł.

– Nie starczy nawet na rehabilitację – denerwuje się Jola. – A gdzie reszta? Odpowiednie żywienie, ubranko uciskowe, maści?

Na komisjach orzekających stopień niepełnosprawności lekarze potrafią oparzeniowców cudownie uzdrowić, mimo że ledwo wyszli z oddziału.

– Jeszcze cię dobrze nie obejrzą, a już słyszysz: „Zdrowa jest” – irytuje się Jola. – Lekarze orzecznicy nie zdają sobie sprawy, że po wyjściu ze szpitala, leczenie dopiero się zaczyna. U mnie trwa już czternaście lat. A to oni decydują, czy człowiek te 650 zł dostanie i na ile. Zwykle przyznają świadczenie na rok, góra dwa.

– W Polsce panuje przekonanie, że jak chorujesz, powinnaś chodzić w worku pokutnym – denerwuje się Jola. – A ja lubię się dobrze ubrać, dbać o siebie.

Lekarz kazał jej się rozebrać.

– Mówię: „Jest pan pewien? Będę zdejmować ubranko uciskowe przez pięć minut”. Nie wiedział nawet, co to jest. Oni zaczynają czytać dokumentację dopiero, jak klient wchodzi, a mają siedem minut na osobę.

Ostatni raz była na komisji przed pandemią. Usłyszała, że ma nową skórę, więc czego chce. Zaczęła krzyczeć: „A to, że mam przykurcze, rękę niesprawną, że się duszę, to pan wie? Co roku muszę tu przyjeżdżać, rozbierać się niemal do naga i udowadniać, że jestem chora. To upokarzające!” Nic nie odpowiedział. Dał orzeczenie bezterminowo.

W zależności od stopnia orzeczonej niepełnosprawności są dostępne zajęcia terapii zajęciowej, trochę więcej rehabilitacji z ZUS-u albo PFRON-u, czasami sanatorium. Jola ma stopień umiarkowany. Gdyby nie mogła znaleźć zatrudnienia w zawodzie, przysługuje jej zakład pracy chronionej.

– Tyle że to zajęcia upokarzające człowieka – mówi Jola. – Montaż szczotek czy segregacja odpadów. Wyobraź sobie osobę z wyższym wykształceniem, która idzie do takiej roboty.

Tabu i hejt

Jola postanowiła zdobyć nowy zawód. Z orzeczoną niepełnosprawnością PFRON finansuje studia i kursy. Wybrała psychologię. Potem skończyła też podyplomowo psychoterapię społeczno-rodzinną oraz psychotraumatologię. Kilka lat temu zrobiła sobie serię zdjęć eksponujących blizny.

– Chciałam pokazać, jak wygląda ciało po oparzeniu. Społeczeństwo tego nie wie, a oparzeni się go wstydzą. Chciałam to zmienić. Zapraszałam inne osoby, by wzięły udział w projekcie, ale nie chciały. Bały się, jak oceni je środowisko.

– Ludziom się wydaje, że jak występujesz w mediach, to w luksusy opływasz. Przykro mi było, bo starałam się przełamać tabu, a tu hejt. Najbardziej mnie zabolało, gdy osoba, której pomagałam, zarzuciła mi, że gwiazdorzę.

W 2017 roku Jola założyła Fundację Poparzeni. Pracuje pro bono.

– Mąż wieczny sponsor – śmieje się Jola. Dawno temu się umówili, że on zarabia więcej, ona zajmuje się dziećmi. Teraz są już dorosłe, więc Jola jest w fundacji codziennie.

Gdy rodziny nie są w stanie, rozmawia z lekarzami. Przekazuje fakty, tłumaczy, co oznaczają, bo medycy nie mają na to czasu.

300 tysięcy oparzonych

Średnio trzy osoby w miesiącu zgłaszają się do fundacji Joli. Pomaga też rodzinom oparzonych.

– Fakt, że jedna osoba została oparzona, wpływa na resztę domowników – tłumaczy Jola. – A nie ma żadnej instytucji państwowej, która by się tym zajmowała.

A około 15-20 tys. wymaga leczenia szpitalnego.

Nie każdy oparzony trafia jednak na specjalistyczny oddział oparzeń. Jest ich w Polsce tylko kilka. Większość oparzonych ląduje na chirurgii. Prawdziwy horror zaczyna się po opuszczeniu placówki, bo lekarze nie mówią, jak ma wyglądać dalsze leczenie, jakie maści kupić, gdzie szukać rehabilitacji. Chorzy czasami słyszą, że muszą się zgłosić do poradni chirurgii plastycznej. I zaczyna się szukanie, bo takich poradni na NFZ jest w Polsce może dziesięć.

– Rocznie dochodzi w Polsce do ok. 300-400 tys. oparzeń, z czego połowa dotyczy dzieci – mówi Jola. – Te liczby znalazłam kiedyś w artykule badawczym pewnej lekarki.

– Rodzicom łatwiej prosić po pomoc dla dziecka niż dorosłym dla siebie – wyjaśnia Jola. – Chętniej też pokazują zdjęcia dzieci przy zrzutkach. Dorośli czasami zgadzają się na fotografię, ale bez twarzy. Proszą, by tak opisać zbiórkę, żeby nikt ich nie rozpoznał. Szczególnie mieszkańcy wsi, małych miast, bo ludzie im tam bardzo dokuczają.

Są osoby, które z tego powodu zamykają się w domu, nie wychodzą, nie leczą się. Oparzeni boją się też komentarzy pod zrzutkami: „A idź do pracy i sobie zarób”.

Narysuj siebie

Dla pacjentów fundacji psychoterapia jest bezpłatna.

Kiedy Jola zaczyna z kimś pracować, bierze pod uwagę wszystko: gdzie się oparzył, czym, w jakim stopniu, jak przebiegało leczenie, czy ma rodzinę, wsparcie w niej, wykształcenie, zasoby finansowe. Każdy inaczej radzi sobie z oparzeniem.

– Widzę, że osoby wykształcone, szybciej dochodzą do siebie i wracają do życia społecznego – twierdzi Jola.

Czasami przez pierwsze 2-3 spotkania pacjenci milczą. Czasem mówią o czymś innym niż wypadek. Podczas sesji przepracowują nie tylko traumę poparzenia, ale całe życie. – Nie każdy jest na to gotowy – zauważa Jola.

Kiedy pacjenci już nie mają opatrunków, pytają zwykle:

Żeby oderwać pacjentów od kwestii wyglądu, Jola pomaga im odnaleźć pasje. Gdy nie mogą wrócić do poprzedniej pracy, pyta, jakie mieli hobby, co chcieli robić w życiu, albo co robili, a przestali.

– Ludzie po oparzeniach chcą pracować, zarabiać i czuć się potrzebni. Ale na pytanie, czy mają wracać do pracy zaraz po wyjściu ze szpitala, odpowiadam: „Jeśli nie musisz, zostań w domu” – mówi Jola. – Przez pierwsze dwa lata po oparzeniu człowiek raczej nie jest w stanie. Ma depresję, nie akceptuje siebie. Potrzeba czasu, by to zmienić.

Czasami psychoterapię musi przejść cała rodzina, bo nie rozumie, dlaczego osoba poparzona siedzi w domu i płacze. A ona traci całe ciało. Jola prosi pacjentów, by narysowali siebie. Często na początku nic dobrego w sobie nie widzą, mimo że mają zdrowe części ciała.

Jej telefon działa całą dobę, 365 dni w roku.

Są w takim szoku, że nawet nie myślą, by najpierw wezwać pogotowie.

Kiedy pytam, czy nie ma dość bycia dwadzieścia cztery godziny na dobę na posterunku, kilka sekund się zastanawia.

– Nie. Może gdybym tego nie lubiła, byłoby inaczej.

Mąż? Przyzwyczaił się. Raz w miesiącu starają się gdzieś pojechać. Pospacerować, coś zjeść, spotkać się ze znajomymi. Czasami, kiedy siedzą w lokalu, a Jola stuka w telefon, mąż trochę się irytuje. Ludzie szukający pomocy często krępują się zadzwonić, więc piszą sms-y.

Mam w dupie, kto rządzi

Operacje plastyczne są refundowane, ale trzeba czekać w wielomiesięcznych kolejkach. Na laseroterapię regenerującą blizny refundacji dla dorosłych nie ma. Kosztuje ok. 30 tys. złotych i jest bardzo bolesna. Do 18. roku życia jest refundowana i robiona w znieczuleniu. Po laserach przez jakiś czas nie można wychodzić z domu. Po mikropunkturze, mniej inwazyjnym i dużo tańszym zabiegu spłaszczania blizn, w zasadzie od razu.

– Tylko że pacjenci o nim nie wiedzą – denerwuje się Jola.

Jola walczy o refundację laseroterapii dla dorosłych i ubrań uciskowych dla wszystkich. Ceny tych ostatnich zaczynają się od 500 zł. Im większa partia ciała oparzona, tym wyższa. We Francji, USA pierwsze jest gratis. Kolejne oparzeni muszą kupić, ale mają czas, by zebrać pieniądze.

– A w Polsce od razu trzeba wyskoczyć z tysiąca, dwóch czy pięciu, jak to było w moim przypadku. Skąd to wziąć? – pyta Jola.

Trzy razy do roku jest w kancelariach premiera, ministra zdrowia i prezydenta.

– Jestem przez to hejtowana, ale mam w dupie, kto rządzi. Rozmawiam ze wszystkimi, pokazuję brutalne zdjęcia. Zazwyczaj słyszę: „Nie ma pieniędzy”. „Pomyślimy”. Może przed wyborami coś ugram.

– Dziś myślę, że moje cierpienie nie poszło na marne: uświadamiam społeczeństwo, pomagam oparzonym. Ale choć jestem wierząca, nie znoszę wyrażenia: „Bóg po coś ci to zrobił”. Mam w dupie boga, który każe ziemię gryźć.

Długo nienawidziłam kominka. Mówiłam o nim „potwór”. Najchętniej bym go porąbała. Ostatnio go odnowiliśmy. Popłakałam się i mówię do męża: „Wiesz, nawet ładny się zrobił. Może potworek zostać”.