Świadczenie wspierające wypchnie część rodzin z systemu. „To eksperyment na ludziach” [APEL O WETO]

"Apelujemy o zawetowanie rządowej ustawy, która dyskryminuje i wyklucza całe grupy osób z niepełnosprawnościami i opiekunów. Ustawa o świadczeniu wspierającym wkrótce pozbawi środków do życia rodziców i opiekunów prawnych osób z niepełnosprawnościami. Realnie pozbawi mnie pomocy, gdy córka skończy 18 lat,

- pisze do prezydenta Andrzeja Dudy Małgorzata Mikołajczyk, matka 11-letniej córki z niepełnosprawnością intelektualną i w spektrum autyzmu.

Po tym jak PiS-owska większość w sejmowych komisjach opowiedziała się za odrzuceniem senackich poprawek do ustawy o świadczeniu wspierającym (zaproponowały je organizacje społeczne, które nie miały szansy zabrać głosu w konsultacjach, bo ich nie było), weto prezydenta to ostatnia szansa, by powstrzymać szkodliwe dla osób z niepełnosprawnościami zmiany.

O co chodzi ze świadczeniem wspierającym?

Świadczenie wspierające to nowe rozwiązanie, które ma być przyznawane na podstawie oceny „nie niezdolności do”, ale tego, jakie wsparcie jest potrzebne, by niezależnie żyć. To dobry kierunek zmian, zgodny z Konwencją ONZ o prawach osób z niepelnosprawnościami. Świadczenie ma być wypłacane osobie z niepełnosprawnością, a nie członkom ich rodzin-opiekunom.

Problem w szczegółach – w zaproponowanej przez rząd metodzie wyliczania wysokości pomocy, która

Według niej pomoc od państwa otrzymają tylko te osoby, które dostaną powyżej 70. punktów w 100-punktowej skali. Środowisko osób z niepełnosprawnością domagało się, by było to 50 pkt.

Teoretycznie jeśli ktoś otrzyma za mało punktów, nie musi występować o swoje świadczenie, a rodzina może nadal pobierać świadczenie pielegnacyjne. A rząd obiecuje po roku ocenić działanie ustawy. Tyle że istotą ustawy jest zastąpienie świadczeń pielęgnacyjnych dla rodzin świadczeniem pielęgnacyjnym dla samych osób z niepełnosprawnościami. Wedle wstępnych zapowiedzi miało ono pozwolić na bezpieczne życie i razem z przygotowywaną przez prezydenta ustawą o asystencji osobistej (zapewniającą finansowaną z budżetu pomoc w codziennym funkjonowaniu) dałaby podstawy do cywilizowanego wspierania osób z niepełnosprawnościami w niezależnym życiu.

Ale ustawa prezydencka w ogóle nie powstała, a rządowa, o świadczeniu wspierającym powstała wbrew prawu – bez konsultacji społecznych i bez diagnozy potrzeb osób z niepełnosprawnością (w przypadku prawa dotyczącego niepenosprawności konsultacje nie są luksusem, z którego władza może zrezygnować ale obowiązkiem przewidzianym w prawie).

Dlatego przyjęta przez Sejm ustawa budzi przerażenie. Powód? „Mało kto dopełznie do progu 70 punktów – niezależnie jakiej skali użyjemy. Wsparcie otrzyma mniej osób, niż dostaje teraz, bo nie zmieści się w skali oceniania” – mówi OKO.press Joanna Dryjańska, mama trzech synów w spektrum autyzmu.

Część rodzin bez pomocy państwa

Osoby, które z niepełnosprawnością intelektualną, wadami genetycznymi i chorobami przewlekłymi, w tym kardiologicznymi, w testach osiągną dobre wyniki. Bo skala oceniania potrzeby wsparcia kładzie większy nacisk na niepełnosprawność motoryczną. A granica otrzymania świadczenia jest ustalona na tak wysokim poziomie, że większość osób po prostu go nie przekroczy.

Osoby z niepełnosprawnościami dramatycznie boją się, że w ten sposób stracą i tak niską pomoc, którą otrzymują.

„Skala oceny potrzeby wsparcia, która będzie kryterium przyznania świadczenia wspierającego, to narzędzie niestandaryzowane, niesprawdzone w warunkach polskich, niedostosowane do potrzeb osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Będziemy świadkami eksperymentu na grupie osób w szczególnie trudnej życiowej sytuacji, co przyznają sami rządzący” – pisze do prezydenta Małgorzata Mikołajczyk.

„Świadczenie wspierające – w tym w najskromniejszym wymiarze – dostanie 50 proc. osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Nawet osoby całkowicie niepełnosprawne ruchowo nie otrzymają najwyższej pomocy finansowej, jeśli będą sprawne intelektualnie. Jednak w najtrudniejszej sytuacji będą osoby z niepełnosprawnością intelektualną i w spektrum autyzmu. Czyli takie osoby jak moja córka” – pisze mama 11-latki.

Tylnymi drzwiami

„Kierunek dążący do upodmiotowienia dorosłych osób z niepełnosprawnością i wprowadzenia adekwatnego do potrzeb budżetu osobistego jest dobry. Jest jednak wielki problem ze skalą i narzędziami oceniania potrzeby wsparcia. Obawiamy się, że jej skutkiem może być wykluczenie ze wsparcia finansowego znacznej części osób z niepełnosprawnością. Nie mamy żadnej wiedzy, która potwierdziłaby, że skala i narzędzia oceny są opracowywane w odpowiedni sposób. A obawy wynikające z polityki rządu i ograniczone zaufanie są – myślę – nie tylko moimi odczuciami” – mówi OKO.press Roman Szacki ojciec syna z niepełnosprawnością z grupy Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją.

Ustawa o świadczeniu wspierającym miała spełniać ratyfikowaną przez Polskę Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami. Konwencja ONZ ma zagwarantować niezależne życie i podmiotowość osób z niepełnosprawnościami (rząd nie wdrożył jej od 2012 roku. Świadczenie wspierające powstaje właśnie w ramach prac nad Konwencją).

Ale tak się nie stanie. Roman Szacki podkreśla, że nowa ustawa wprowadzi tylnymi drzwiami trzeci system orzekania o niepełnosprawności. A to kolejny cios.

Trzecia komisja orzekająca

„Mój 41-letni syn od dwudziestu lat (!) jest orzekany okresowo przez orzecznika ZUS – co 2, 3 czy 5 lat. Ma orzeczenie ważne do 2025 roku, ale nie wiadomo, co się wydarzy, jak ustawa wejdzie w życie. Bo jest wielkie ryzyko, że jej skutkiem będzie wprowadzenie tylnymi drzwiami nowego nieprzyjaznego orzecznictwa i w rezultacie pozbawienie wsparcia” – mówi Szacki.

„Nie mam żadnej wątpliwości, że prezydent Duda podpiszę ustawę i będziemy mieć wielkie zamieszanie. Po wejściu ustawy o świadczeniu wspierającym dojdzie do systemu orzekania trzecia komisja orzekająca – poza ZUS (i branżowymi) i komisjami samorządowymi. A przecież potrzebujemy

- mówi Szacki.

„Osoby z niepełnosprawnością będą miały nadzieję, że dostaną wsparcie i nagminnie zaczną zgłaszać się od stycznia 2024 roku do nowych komisji orzekających po decyzję o potrzebie wsparcia. Nie będą czekać na kolejne etapy jej wprowadzania: na rok 2025 i 2026. Do tego w kolejce będą osoby, które mają orzeczenia przedłużane wcześniej w trybie covidowym. Jest przy tym obawa, że komisje będą słabo przygotowane, by wdrożyć nowy system oceniania”.

A co ze świadczeniem pielęgnacyjnym?

Poprawki zostały też wprowadzone w przepisach projektu, które dotyczą świadczenia pielęgnacyjnego (w ramach nowelizowania ustawy z 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych). Do otrzymania tej formy wsparcia niezbędna miała być decyzja o potrzebie wsparcia na poziomie minimum jednego punktu (dzieci w wieku 0–3 lat) lub 70 pkt (podobnie jak przy świadczeniu wspierającym). Taka skala spowodowałaby – podobnie jak przy świadczeniu wspierającym – wyrzucenie z systemu wsparcia wiele rodzin.

I usunął ten warunek projektu. Świadczenie pielęgnacyjne będzie przyznawane na starych zasadach dla osób z niepełnosprawnościami do ukończenia 18. roku życia. W dodatku bez ograniczeń, jeżeli chodzi o pracę dla opiekunów (dotychczas jakakolwiek ich aktywność zarobkowa była podstawa do odebrania świadczenia).

Idzie za tym kolejna dobra zmiana. Świadczenie pielęgnacyjne będzie przyznawane na każde dziecko. Do tej pory, jak w rodzinie była więcej niż jedna osoba z niepełnosprawnością, świadczenie przyznawane było tylko raz.

Ale będzie wypłacane do momentu ukończenia przez dziecko 18 lat. I tu pojawia się kolejna obawa.

Luka w zabezpieczeniu finansowym

„Rodzic po osiągnięciu pełnoletności przez dziecko będzie tracił świadczenie pielęgnacyjne. A dorosłe już dziecko będzie mogło starać się o świadczenie wspierające. Może jednak zdarzyć się tak, że świadczenie wspierające nie zostanie przyznane, gdy nie zostanie spełniona przesłanka posiadania 70 pkt w skali potrzeby wsparcia. Część rodzin zostanie więc bez żadnego z tych świadczeń i pojawi się luka w zabezpieczeniu finansowym” – mówi Roman Szacki.

„Sytuacja osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich jest często dramatyczna. Nie ma ośrodków pobytu dziennego, mieszkań wspomaganych ani dostępnej asystencji. Rodzic czy inna osoba, na której ciąży obowiązek alimentacyjny, nadal będzie więc zmuszony/a świadczyć pracę opiekuńczą często całodobowo i przez wiele lat – teraz jednak nieodpłatnie. Zamiast o wsparcie najsłabszych grup społecznych rząd zadbał o optymalizację wydatków budżetowych” – pisze Mikołajczyk.

I dodaje: „Wypracowane w wyniku uzgodnień strony społecznej poprawki do ustawy, w których brałam udział, zostały zignorowane przez ministerstwo i parlament. Politycy zlekceważyli nasz głos, nasze potrzeby. Ja i tysiące opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami liczymy na prezydenckie weto, zanim będziemy zmuszeni wyjść tłumnie na ulice. Po zawetowaniu przez prezydenta ustawa powinna wrócić do Sejmu, a Sejm natychmiast powinien podjąć prace nad nią po rzeczywistych, odpowiednio długich konsultacjach społecznych, z uwzględnieniem poprawek strony społecznej”.

A co z asystencją osobistą?

Środowisko osób z niepełnosprawnościami o swoje prawa walczy od lat. Apeluje o weto do prezydenta, który już dwa lata temu obiecał ustawę o asystencji osobistej.

Przypomnijmy, że asystencja osobista to usługa społeczna, która ma zapewniać osobom z niepełnosprawnościami niezależne życie – zgodnie z artykułem 19 Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. To absolutne minimum: prawo do wyborów i kontroli nad swoim codziennym życiem w sposób, jaki osoby pełnosprawne biorą za oczywisty.

Asystenci osobiści wspierają osoby z niepełnosprawnościami w codziennych czynnościach. Mogą one dzięki nim pracować, uczestniczyć w życiu społecznym i w rozrywce. Podejmować decyzje i realizować je ze wsparciem asystenta.

Ale ustawa o asystencji osobistej – wbrew zapewnieniom – w ogóle nie powstała. Nikt nie wie dlaczego. Plotki głoszą, że eksperci z Kancelarii Prezydenta nie dogadali się z ekspertami Ministerstwa Rodziny. Oficjalnego wyjaśnienia władza nie podała.

Prezydent nas nie słucha

„Prezydent przez osiem lat nie słuchał i nie słucha osób z niepełnosprawnością i osób je wspierających. Dowodem na to jest m.in. projekt ustawy o asystencji osobistej, który od dwóch lat tkwi w kancelarii prezydenta. Nie mam żadnych złudzeń, że to się zmieni. Jedynie odnoszące się do osób z niepełnosprawnością artykuły Konstytucji, Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnością i odpowiednie przepisy europejskie mogą nas chronić. Pod warunkiem, że są przez władze przestrzegane" – mówi Szacki.

Ale tego nie robi. Tymczasem bez ustawowo zagwarantowanej asystencji osobistej, prawo do pracy dla opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami dla wielu rodzin będzie dostępne tylko na papierze.

Wdrożenie Konwencji oznaczałoby głęboką cywilizacyjną zmianę, stworzenie całej infrastruktury i świadczeń społecznych, zmiany relacji między ludźmi. Ale jest jedno „ale”. Ustawa musiałaby zostać wdrożona w przemyślany sposób. A o to z PiS trudno. Bo, mimo tego, że środowisko osób z niepełnosprawnościami chce współpracować i proponuje własne rozwiązania, to PiS słucha... tylko częściowo.

Petycja – gdzie można ją poprzeć?

Petycja dostępna jest TU: https://www.naszademokracja.pl/petitions/weto-do-ustawy-o-swiadczeniu-wspierajacym-dla-ozn.

Jej poparcie nie zagwarantuje, że prezydent Duda ustawy nie podpisze – ale może pokazać skalę społecznego poparcia dla praw osób z niepełnosprawnościami. Dopóki ono nie wzrośnie, sytuacja osób z niepełnosprawnościami się w Polsce nie poprawi.