Świadczenie wspierające? Osoby z niepełnosprawnościami przegrały w PiSoszachy

Dziś, w piątek 7 lipca 2023 r., Sejm odrzuci poprawki Senatu do ustawy o świadczeniu wpierającym. Ustawę zapewne podpisze prezydent, który nie wywiązał się z obietnicy przygotowania drugiej części reformy: usługi o asystencji osobistej. Ale być może dowiemy się, kiedy taka ustawa miałaby powstać (Andrzej Duda obiecał ją na rok 2021).

A miało być tak pięknie

W założeniu obie ustawy – o świadczeniu wspierającym i o asystencji osobistej – miały wdrożyć cywilizowane zasady wspierania osób z niepełnosprawnościami. Gwarantuje je Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, ratyfikowana przez Polskę w 2012 roku. I od tego czasu nie wdrożona.

Stanowi ona, że obowiązkiem państwa-sygnatariusza jest zapewnienie obywatelom prawa do niezależnego życia. Zatem osoba z niepełnosprawnościami nie może być poddawana władzy opiekuna, nawet jeśli to jest osoba najbliższa.

Państwo ma tworzyć warunki, by człowiek mógł sam decydować o sobie. To on – a nie opiekun – powinien dostawać pieniądze. A wysokość finansowego wsparcia nie powinna zależeć od tego, jak bardzo człowiek jest “niezdolny do pracy”, ale od tego, co mu jest potrzebne do niezależnego funkcjonowania.

Państwo powinno też sfinansować usługi asystenckie – wsparcie w codziennych czynnościach. Tak, by nie były one zrzucane na barki członków rodziny.

Ustawa o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami przygotowana przez rząd PiS zostanie dziś, w piątek, 7 lipca, ostatecznie przyjęta przez Sejm.

Poprawki z Senatu, więc do wyrzucenia

Senat – po konsultacji ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami – zaproponował kilka zmian łagodzących tę sytuację. Ale rząd powiedział „nie”. I PiS-owska większość w sejmowych komisjach opowiedziała się za odrzuceniem poprawek.

Ustawa o asystencji osobistej w ogóle nie powstała. Plotki głoszą, że eksperci z Kancelarii Prezydenta nie dogadali się z ekspertami Ministerstwa Rodziny. Oficjalnego wyjaśnienia władza nie podała.

O reformie PiS dotyczącej praw osób z niepełnosprawnościami OKO.press rozmawia z Agnieszką Szpilą, pisarką i aktywistką na rzecz osób z niepełnosprawnościami, oraz ze współzałożycielką ruchu Protest 2119, Katarzyną Kosecką.

Nazwa ruchu wywodzi się od wysokości świadczenia pielęgnacyjnego, jaką rodzic dziecka z niepełnosprawnością dostawał do grudnia 2022 r. pod warunkiem, że wyrzeknie się jakiejkolwiek pracy zarobkowej. Obecnie jest to 2458 zł. Płaca minimalna w Polsce to – przypomnijmy – 3600 zł

Przegrałyśmy w PiSoszachy

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Możemy się od razu przyznać, że wiązałyśmy ogromne nadzieje w związku z ta reformą. I że naprawdę PiS-owi kibicowałyśmy.

Agnieszka Szpila: A wyszła chryja na grubo. Okazało się, że w te PiSoszachy nie jesteśmy tacy dobrzy. Chcieliśmy wierzyć, że tu chodzi o rozwiązanie problemu – a to była gra i to prowadzona przez wytrawnych graczy.

W ustawie, która wychodzi z Sejmu, jest rewolucyjna zmiana. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami dostaną prawo do pracy bez utraty świadczenia pielęgnacyjnego. I to na każde dziecko. Ty masz dwie córki z neuroróżnorodnością. Więc nie dość, że możesz teraz legalnie pracować jako pisarka, to jeszcze dostaniesz na obie córki świadczenie. O to walczyliście – więc jednak sukces?

A.Sz: Można by tak powiedzieć. Tylko że to poszło w bardzo złą stronę. Naprawdę w bardzo złą.

Ustawa o świadczeniu wpierającym nie daje szansy na niezależne życie. Jako osoby już wkrótce dorosłe moje córki dostaną nie więcej niż jakieś 700 złotych wsparcia. Tak się skończyły wielkie obietnice władzy.

A obiecywał to pełnomocnik rządu ds. praw osób z niepełnosprawnościami, wiceminister rodziny Paweł Wdówik

A.Sz.: Przycięli go. To uczciwy gość, nie pozwolę o nim złego słowa powiedzieć. Nie jest cynicznym graczem, ale cynizm PiS zwyciężył.

Katarzyna Kosecka: No to po co siedzi w tym rządzie? Z tej uczciwości?

Autostradą pieszo, ale już nie pod prąd

Gdy rok temu organizowaliście się w Protest 2119, oddanie rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami prawa do pracy było jednak marzeniem

K.K.: Prawda? Marzeniem było, żeby człowiek dostał prawo do pracy – jakby to jakaś łaska była.

Wiosną, już pod koniec prac nad ustawą o świadczeniu wpierającym, zadzwonił do nas minister Wdówik i zapytał, czy zniesienie jakichkolwiek limitów dla rodziców byłoby OK. Bo w projekcie, który w maju trafił pod obrady Sejmu, już na pracę zezwolono, ale rodzic-opiekun mógł zarobić do 24 tys. rocznie

Powiedzieliśmy, że dla rodziców to dobre rozwiązanie. Tylko tyle – nie pytali nas o sytuację osób dorosłych. A ta po zmianie przepisów będzie dramatyczna.

Ale ustawa idzie w dobrym kierunku, prawda?

K.K. Kierunek jest świetny. Zamiast iść pod prąd po autostradzie, zawróciliśmy i idziemy zgodnie z kierunkiem ruchu. Tyle że po autostradzie się jeździ. Pieszych tam być nie powinno. Będą wypadki.

Nie wyobrażam sobie, że to przejdzie, a prezydent to podpisze. Wiedząc, że nawalił z ustawą o asystencji. Prosiliśmy go o spotkanie, ale nas zignorował. Zresztą – na co możemy liczyć? To przecież atrapa prezydenta. Jednego dnia coś podpisuje, drugiego – protestuje przeciw temu, co podpisał.

Będą ofiary

Może władza sobie wykalkulowała, że skoro cel jest słuszny, to to, że się ktoś tam oberwie, to nic – dzięki ewaluacji ustawy się go uratuje.

K.K. To nie jest kwestia tego, że może oberwie. Na pewno ktoś od tego zginie – tu nie ma co do tego wątpliwości. 50 proc. uprawnionych obecnie do świadczenia pielęgnacyjnego wypadnie z systemu i po cichutku poumiera. Z biedy, zaniedbania, z przemocy wywołanej rozpaczą.

Minister Wdówik zapewniał w Sejmie i Senacie, że ze statystycznych analiz wynika, że nowym świadczeniem wspierającym zostanie objętych o 300 tys. osób więcej niż do tej pory. W sumie 700 tysięcy. Po prostu w Ministerstwie sprawdzili, ile osób w Hiszpanii objętych jest świadczeniem wspierającym i przełożyli to na polskie warunki. I tak im wyszło

K.K. A dyrektor z jego ministerstwa policzył to sobie inaczej. I wyszło mu, że połowa dotychczasowych uczestników systemu, osób z orzeczoną znaczną niepełnosprawnością, z niego wypadnie. I powiedział to publicznie.

My w takiej rzeczywistości żyjemy. Ludzie się boją, nie mają pojęcia, co ich czeka.

Władza mówi, że zawsze się bali, że to tak jest, jak jest zmiana. Władza nie widzi problemu.

Komisja oceni

No dobrze, to jak to ma wyglądać po zmianie

K.K. Po wejściu w życie ustawy wyłonione zostaną wojewódzkie komisje do oceny potrzeby wsparcia osoby z niepełnosprawnościami. Nie wiemy dokładnie, co i jak będzie oceniane. Niepełnosprawność to tysiące różnych elementów.

Jeśli chodzi o członków komisji, to zostaną dopiero przeszkoleni, co i jak oceniać.

Władza trochę się tego obawia – bo stawki dla członków komisji będą niskie, jak to w administracji. Nie wiadomo, ile osób się zgłosi. Minister Wdówik przyznał to w Senacie.

K.K. I od 1 stycznia 2024 będzie się można zgłosić przed komisję. Ona oceni w punktach potrzebę wsparcia.

Skala ma być 100-punktowa, przy czym wsparcie finansowe będzie się należało od 70 punktów. Senat proponował, żeby to było 50 punktów, ale to raczej nie przejdzie.

A.Sz: W przypadku moich córek, które stale potrzebują wparcia, będzie to pewnie z 80 punktów. Dlatego szacujemy, że dostaną jakieś 600-700 złotych. Nikt do tej pory nie próbował nas przekonać, że liczymy to źle.

Kiedy ten system był projektowany, mowa była o zupełnie innych kwotach.

Teraz wyliczenia są takie: 70 punktów to 40 proc. renty socjalnej, czyli 630 zł, a blisko 100 punktów — ponad dwukrotność tej renty — 3493 zł.

K.K. Jeśli komisji wyjdzie za mało punktów, procedurę będzie można zatrzymać. Bo dopiero wniosek do ZUS uruchamia wypłatę ewentualnego świadczenia. Same punkty od komisji nic nie znaczą – więc opiekun nadal będzie mógł pobierać świadczenie pielęgnacyjne.

A jeśli rodzina go nie miała? Np. senior potrzebuje stałej opieki – w takiej sytuacji dziecko, które rezygnowało z pracy, nie miało do tej pory nic, no chyba, że rodzina mieściła się poniżej progów ubóstwa.

No to senior dostanie może 700 zł. I jeszcze zasiłek 1300 zł. A opiekun, a raczej opiekunka, będzie mogła sobie przejść na PiS-owską emeryturę stażową.

Sprzedawaną jak wielka łaska władzy – choć w rzeczywistości jest to zapłata za prace opiekuńczą

K.K. Najniższą, czyli 1500 zł. Razem rodzina będzie miała mniej niż pensja minimalna. I to może nawet dobrze – bo inaczej świadczenie wspierające na tyle zawyży dochód na członka rodziny, że wzrosną koszty opłat za świadczenia opiekuńcze z gminy.

Naprawdę nóż się w kieszeni otwiera.

Co PiS rozumie z konsultacji

Czy w czasie prac nad ustawą ktokolwiek wyjaśnił wam w rządzie, jak to możliwe, że ustawa dotycząca praw osób z niepełnosprawnościami nie jest konsultowana – mimo że taki jest w Polsce ustawowy obowiązek? Że wszystkie przepisy muszą być konsultowane, bo dotyczą grupy wrażliwej, gdzie brak dbałości o szczegóły prawa mści się najbardziej?

K.K. Oni tyle ustaw przyjęli ze złamaniem procedur, to dlaczego mieliby się przejmować? Ministra Malag nam nawet powiedziała, że przeprasza, że za tę ustawę zabrali się tak późno. Ale nawet w kilka miesięcy taką ustawę można by przygotować porządnie.

Jeden z dyrektorów powiedział też, że konsultacje w zasadzie się odbyły. “Bo my z państwem tutaj rozmawiamy”.

Władza nie rozumie, że konsultacje są wtedy, gdy każdy zainteresowany może zadać pytania, i dowiedzieć się, co się stało z jego wątpliwościami. Narzędzi do tego jest dziś tyle, że to nie powinno sprawiać problemu.

K.K. Właśnie. I że procedując ustawę w ten sposób narażają zdrowie i życie ludzi. I skazują całą grupę obywateli na życie w lęku. Ja się boję co będzie z moim synem. Wszyscy się boimy.

Prosiliśmy od listopada, by wypuścili informacje o zmianie – tak by do ludzi to dotarło, by mogli się zastanowić. Dawaliśmy im nawet grafika, który zrobiłby to da ludzi w sposób zrozumiały. W końcu wypuścili materiał “Pytania i odpowiedzi”, ale w tak małym wymiarze, że nie spełniło to oczekiwań.

Mieli jakiś budżet, nie za duży i on ma wystarczyć na tę rewolucyjną zmianę. I tyle – czy komuś się pogorszy, czy umrze – nie ma znaczenie. Ważne, że przed wyborami PiS wprowadzi „nowoczesną ustawę”.

A.Sz. To naprawdę idzie w złą stronę. Rząd twierdzi, że odejdzie w punktacji od skali hiszpańskiej, na której się wzorował. Nie da się im już wierzyć.

Władza nie wie, co zrobiła

Dlaczego twierdzicie, że poprawki Senatu upadną?

K.K.: Przed tygodniem rozmawialiśmy jeszcze z min. Wdówikiem. Z 70 poprawek Senatu wybraliśmy 13 kluczowych. I nawet wyglądało, że je zaakceptują. Wdówik był za.

Ale nie – jeśli coś poprawił Senat, to PiS to wyrzuci. Zostawili tylko poprawki techniczne, te, w których Senat pokazuje ewidentne pomyłki.

Już najmniej ważne jest to, że zmarnowali nasz czas. Straszne jest to, że z systemu wsparcia wypadną osoby z niepełnosprawnościami, które bez niego nie przeżyją. Ludzie będą w skrajnej nędzy. Dostaną głodowe pieniądze.

Rozmawiając po posiedzeniu komisji z posłankami zrozumiałam, że oni nie zdają sobie z tego sprawy.

Ustawa zakłada, że po roku sprawdzi się jej działanie i poprawi.

Pytałam o to te posłanki. Pytałam, jak ludzie mają doczekać ewaluacji. A one, że tak jak teraz. Tylko że teraz są świadczenia pielęgnacyjne. Świadczenie wspierające może wynieść 20 proc. płacy minimalnej albo go się nie dostanie w ogóle. I co wtedy?

A jeśli rodzina straciła prawo do tego świadczenia? Co będzie? Jak sobie poradzą?

Potem będziecie czytać, że ojczym zakatował dziecko z niepełnosprawnością, że rodzina oddała kogoś do DPS, bo nie miała go za co utrzymać, albo rodzic z dzieckiem z niepełnosprawnością rzucił się w morze z promu. Takich wypadków opinia publiczna nie wiąże się z barkiem wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami. Więc nie kojarzy, że kiedy sytuacja się pogorszy, będzie tego więcej.

Będziemy protestować. Może nas usłyszą?

No to co teraz zrobicie jako ruch Protest 2119?

K.K: Organizujemy protest 11 lipca. Miał być wytchnieniowy. Że niby sobie zorganizujemy odpoczynek, skoro prezydent nawalił z ustawą o asystencji, która też miała dawać opiekunom w rodzinach chwilę dla sienie – to sobie sami taką chwilę dla siebie zorganizujemy. Publicznie.

Tak miało być.

Ale w obecnej sytuacji zrobimy normalny protest. Na to, co władza wysmażyła, nie zgadzamy się. To jest niezwykle krzywdzące.

A.Sz.: Ustawa o asystencji moglaby trochę uratować sytuację. Ludzie dostaliby wsparcie w niezależnym życiu. A tak...

Może ta historia nauczy czegoś opozycję? Choćby tego, o co chodzi z prawami osób z niepełnosprawnościami? Że bez tego nie ma prawdziwej demokracji?

K.K.: Przekazaliśmy opozycji, w tym Tuskowi nasze postulaty – wiedzą, co się dzieje i milczą. Nie widzę zainteresowania prawami osób z niepełnosprawnościami w żadnej partii. Poza Hołownią, który ma coś o tym w programie, i Lewicą. Posłanki Biejat i Kotula bardzo nam pomagają. No i jest w KO Iwona Hartwich, która walczy o podwyższenie renty socjalnej dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Należy się jej za to wdzięczność. Ale taką rentę dostaje tylko niewielka grupa.

Pomyślcie, po naszej śmierci nasze dzieci zostaną z 700 złotymi świadczenia wspierającego. Musimy robić, co w naszej mocy, by do tego nie dopuścić.