0:00
0:00

0:00

Prawa autorskie: Robert Kuszyński/ OKO.pressRobert Kuszyński/ OK...

W sobotę 13 maja pod Pałacem Prezydenckim środowisko osób z niepełnosprawnościami po raz kolejny upomniało się o obiecaną przez prezydenta Andrzeja Dudę ustawę. Miała być gotowa ponad rok temu. Potem w marcu 2023. Potem "po Wielkanocy". Do tej pory jej nie ma, a opinia publiczna nie wie dlaczego.

Bez ustawy o asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami nie ma mowy o poprawie ich sytuacji.

Ustawa miała zapewnić systemowe wsparcie, sprawić, że osoby z niepełnosprawnościami nie będą dożywotnio zdane na pomoc członków rodziny. Których z kolei państwo uwolni od dożywotniego obowiązku świadczenia usług opiekuńczych i pozwoli pracować (dziś zarobienie nawet paru złotych oznacza utratę prawa do świadczenia niższego niż pensja minimalna).

Obecny system Agnieszka Szpila, pisarka i laureatka nagrody "Grand Press" za publicystykę roku 2022 nazywa życiem pod zaborami. Szpila jest matką nastoletnich bliźniaczek z neuroróżnorodnością. Zgodnie z prawem dostaje na nie obie jedno (!) świadczenie i nie wolno jej pracować. Nie wolno podpisywać umów autorskich. Szpila była na proteście pod Pałacem i zabrała tam głos.

Przeczytaj także:

PiS i prawa człowieka

Czarno-białe zdjęcie grupowe pod Pałacem Prezydenckim. W pierwszym szeregu - osoby z niepelnosprawnościami
Fot. Robert Kuszyński/ OKO.press

Tymczasem rząd przez Sejm przepycha drugą część reformy: ustawę o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnością. Choć ustawa jest już po pierwszym czytaniu, nie wiadomo dokładnie, co zawiera. Ministerstwo Rodziny zapowiedziało, że w trybie autopoprawki wymieni jej zasadniczą część: zasady przyznawania świadczeń. I jeszcze tego nie zrobiło. To się nazywa transparentność działań.

Oba projekty procedowane były ze złamaniem prawa: bez konsultacji ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami.

O co w tym chodzi?

W Polsce osoby z niepełnosprawnościami są pozbawiane prawa i możliwości decydowania o sobie. Państwo zapewnia głodowe świadczenia, a opiekę zwala na rodziny. Jest to niezgodne z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, którą Polska ratyfikowała (czyli uznała za obowiązujące prawo) w 2012 roku.

Istotą Konwencji jest to, że osoby z niepełnosprawnościami mają prawo do niezależnego życia, a więc do decydowania o sobie.

Po kilku latach rządów PiS zauważył, że utrzymywanie starego systemu nie pozwala ucywilizować kraju. Ekspert od spraw niepełnosprawności Paweł Wdówik został wiceministrem rodziny i zaczął przygotowywać rewolucyjną reformę, czyli wdrażanie Konwencji.

Do zrobienia było mnóstwo — od zmiany systemu "orzekania o niepełnosprawności" (archaicznego: cywilizowanie państwo nie ocenia, do czego dana osoba jest "niezdolna", ale czego potrzebuje do niezależnego życia), po likwidację ubezwłasnowolnienia jako opcji domyślnej przy opiece nad osobą z niepełnosprawnością i organizację usług społecznych.

Po latach zapowiedzi okazało się, że reforma skończy się na dwóch małych — ale i tak ważnych — ustawach.

  1. O świadczeniu wspierającym (świadczenie, uzależnione od potrzeb, powinna dostawać sama osoba z niepełnosprawnościami; z czasem wygasi się świadczenia pielęgnacyjne dla opiekunów, ale zniesie się też zakaz pracy dla niech);
  2. o asystencji osobistej (wprowadzająca systemowo te usługi, dzięki którym osoba z niepełnosprawnościami mogłaby niezależnie funkcjonować. Nie byłaby zdana na pomoc rodziny; w niektórych przypadkach mogłaby nawet pracować. Takie usługi w Polsce funkcjonują, ale na zasadzie konkursowej. Jeśli samorząd lub organizacja pozarządowa zdobędą na to finansowanie, to wszystko jest w porządku, A jeśli nie, to nie...).

Najpierw wybuchła awantura o ustawę o świadczeniach wspierających. Choć jest już w Sejmie, nie była konsultowana i środowisko osób z niepełnosprawnościami nie wie, na jakich zasadach wsparcie będzie przyznawane. A od tego zależy w życiu osoby z niepełnosprawnością wszystko.

Środowisko osób z niepełnosprawnościami się podzieliło. Jedni postulują, by pracę nad ustawą (zwaną jako "ustawa Wdówika") zatrzymać i porządnie ją przedyskutować. Inni apelują, by ją uchwalić, a potem poprawiać. Bo jeśli nie zostanie przyjęta w tej kadencji, to wątpliwe, by po wyborach opozycja się nią zajęła.

Jeśli chodzi o projekt prezydencki, to nic nie wiadomo

Z nieoficjalnych informacji wynika, że to, co napisali prezydenccy eksperci, Ministerstwo Rodziny uznało za nie do przyjęcia. Zaś poprawki ministerialne zostały odrzucone przez ekspertów Kancelarii.

Czyli w ważnej dla praw człowieka i dla całego państwa sprawie eksperci się podzielili i tyle. Obywatele nie zasługują na wyjaśnienia.

Próby ratowania projektu, jakie w kwietniu podjęto w Ministerstwie Rodziny, odbywały się z udziałem części strony społecznej. Ale nikt aktywistom nie wyjaśnił, dlaczego z tych prac nic nie wyszło. Zaś Kancelaria Prezydenta nie widziała problemu w braku jawności prac. Jak wyjaśniła OKO.press, na etapie eksperckim brały w nich udział osoby z niepełnosprawnością. A to, zdaniem prezydenckich urzędników, wypełnia obowiązek konsultacji. PiS po ośmiu latach rządu ewidentnie nie wie, czym są konsultacje, bo ich nie prowadzi - ani w rządzie, ani w Sejmie. Ani u prezydenta.

Zostaje wściekłość. "Mowa pogrzebowa" Szpili

13 maja 2023 pod Pałac Prezydenta przyszli ludzie. Agnieszka Szpila wygłosiła "mowę pogrzebową". Nie przebierając w słowach. A raczej precyzyjnie dobierając słowa wyrażające wściekłość i sprzeciw wobec patriarchalnego państwa.

W tej mowie (dla tych, którzy nie czytali książek Szpili), dwa słowa są kluczowe

  • sterczek - słowo z powieści “Heksy” (nominacja do NIKE 2022) – symbolizuje i opisuje osobę, która realizuje szkodliwy, patriarchalny wzorzec w różnych dziedzinach życia, zawsze pragnąc zapanować nad innymi, czy górować nad nimi. Zdominować ich przy tym w każdy możliwy sposób. Sterczkowa może być i cała kultura, w której o wadze opowieści decyduje jej miejsce na drabinie władzy — a nie to, co ta opowieść sama niesie;
  • ogniwkurw. Też z "Heks". Słowa tego Szpila używa w reakcji na to, jak opinia publiczna traktuje prawa osób z niepełnosprawnościami. Wkurza ją, że mówi się o "nieszczęśliwych ludziach" a nie o łamaniu praw człowieka i o patriarchalnym państwie opartym na przemocy.
Czarno-białe zdjęcie: kobieta (Agnieszka Szlipa) przemawia pod Pałacem Prezydenckim w sprawie osób z niepełnosprawnościami
Mowa pogrzebowa Agnieszki Szpili. Fot. Robert Kuszyński/ OKO.press

Szpila powiedziała pod Pałacem coś, co obojętnym na prawa osób z niepełnosprawnościami może wydawać się skrajnie drastyczne.

Publikujemy jej słowa, bo chodzi tu o prawa człowieka:

„W tej trumience dziecięcej spoczywa dwuletni płód – nie poroniony – USŁYSZCIE TO! – a aborcjowany. Nielegalnie. Przez tych, którzy odebrali nam w tym kraju prawo do aborcji! Aborcjowany w państwie, w którym zakazano aborcji nawet najciężej uszkodzonych płodów.

Co za paradoks i rażąca niekonsekwencja!

Opowiem Wam o tym płodzie – bo to jeden z najważniejszych płodów w historii tego kraju.

Chcę, byście przeżyli jego śmierć tak samo, jak ja. Jak ludzie z Protestu 2119 i nasi sojusznicy, dla których ten właśnie płód był zapowiedzią wielkiej zmiany – nie mylić z "dobrą zmianą", bo nie ma gorszej zmiany od tej, tzw. „dobrej”.

Dziewczynce nadano ładne imię — USTAWA O ASYSTENCJI. Została poczęta w Kancelarii Prezydenta w I połowie 2021 roku, kiedy wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazywały, że urodzi się pod szczęśliwą gwiazdą. Dokładnej daty poczęcia USTAWY nie znamy, wiemy, że rodzicami początkowo miało być MINISTERSTWO RODZINY i POLITYKI SPOŁECZNEJ — matką ministra Marlena Maląg, ojcem zaś wiceminister Paweł Wdówik.

Z jakich powodów nie doszło do zapłodnienia w Ministerstwie – nie wiemy.

Ponoć prezydent Andrzej Duda chciał udowodnić narodowi, że jest jeszcze turbo płodny i może – wbrew temu, co sądzi opozycja – spłodzić zdrowe ustawodawczo „dziecko”. Rzeczywistość jednak pokazała coś innego.

Prezydent powołał na stanowisko innych rodziców – jako matkę obsadził Paulinę Malinowską-Kowalczyk, jako ojca – Marka Rymszę.

Nie było to zatem naturalne poczęcie, a raczej znienawidzony przez rząd PiS, rodzaj zapłodnienia in vitro Kancelarii Prezydenckiej.

Zatem – nie po bożemu – i może dlatego – posługując się dalej logiką PiS – płód miał ciężką wadę letalną.

Właściwie ciężkie wady letalne – bo była ich mnogość. Zatrzę-kurwa-sienie!

Ale nikt o tym nie wiedział, bo ani razu nie dokonano USG płodu, i ani razu nie pokazano projektu stronie społecznej, ani osobom z niepełnosprawnością (OzN), co gwarantuje Konwencja ONZ, w której zapisane jest prawo: NIC O NAS BEZ NAS – czyli, że nie można tworzyć prawa dotyczącego osób z niepełnosprawnością bez udziału tych osób! Znowu, nie po bożemu! Z punktu widzenia części środowiska OzN to już była sodomia! Na samym wstępie. Przy pierwszym puknięciu!

Po dwóch latach ciąży KANCELARII PREZYDENCKIEJ pod postacią symbolicznej matki – Pauliny Malinowskiej-Kowalczyk oraz symbolicznego ojcuszka – profesora Rymszy, USTAWA została zrodzona przez Kancelarię.

Akuszer – wiceminister Paweł Wdówik na widok płodu złapał się za głowę.

Podobnie jak całe Ministerstwo! To nie tak miało być!!! Ministerstwo wiedziało, że płód ma nikłe szanse na przeżycie, ale – chwała mu za to – postanowił go ratować.

Postawiono do pionu cały wykwalifikowany personel. Ordynator Krzysztof Kosiński [dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych - red.] uwijał się jak w ukropie, sprowadzono do Ministerstwa ekspertów ze środowiska, jak również reprezentantów strony społecznej – mnie, Protest 2119, Warszawiankę Roku Małgosię Szumowską, dyrektora generalnego Fundacji Avalon Krzysztofa Dobiesa, reprezentanta Instytutu Niezależnego Życia Adama Zawisnego, ekspertki do spraw wdrażania Konwencji z Gdańska Asię Cwojdzińską, Monikę Lewandowską.

Wiceminister z psem przewodnikiem i ministrą Marleną Maląg zwozili na OIOM najdroższą aparaturę podtrzymującą życie, ale wszyscy wiedzieliśmy, że nie obejdzie się bez operacji.

Operacja trwała kilka dni i nocy. Pracowaliśmy wszyscy w pocie czoła

Ministerstwo stawało na rzęsach, by udowodnić prezydentowi Andrzejowi Dudzie, że komórką jajową Pauliny Malinowskiej i plemnikiem profesora Rymszy spłodził śliczne zdrowe dziecko. A że bez rąk, nóg i mózgu, to już inna sprawa. Ale płodność Prezydenta jest spektakularna.

I teraz uwierzcie w cud! USTAWA, zrodzona jako niepełnosprawna w stopniu niewiary-kurwa-godnym, została odratowana. Przyszyto jej brakujące nóżki i rączki, przeszczepiono zdrowe serce i zdrowy mózg – i to się udało.

I co się stało wtedy?

Kiedy zaniesiono USTAWĘ – jakby nie było biologicznym symbolicznie rodzicom – ojcuszek Rymsza rzekł: CO K****, TO NIE MOJE! Moje było p****ne, chore, niezdolne do życia, ale MOJE, bo ze mnie! Dwa lata je robiłem nie po to, byście mi je naprawiali. Będę teraz oczami świecił, że niby taki stary profesor a dzieci robić nie umie, że ktoś musi po mnie naprawiać cokolwiek – WETO!!! Co prawda nie prezydenckie, a profesorskie, ale WETO!

A USTAWA – uwierzcie nam wszystkim – po operacji, naprawdę, jeśli miała jakikolwiek stopień niepełnosprawności, byłby to stopień turbo lekki.

Może spektrum albo nawet lekko tylko draśnięta spektrum, a nawet nie w spektrum.

Nie, tu rzecz dotyczy ego starego Ojcuszka

Który, namaszczony na ojca, nie wyrzecze się swoich plemników. Tego, że jeszcze może, bo jest Sterczkiem – kto czytał moje HEKSY, ten wie, co to znaczy. Kto nie czytał, ten może przeczytać, i się dowiedzieć.

O to chodzi w tym wszystkim – że mamy USTAWĘ o ASYSTENCJI po poprawkach, która spełnia oczekiwania środowiska i jest bardzo na europejskim poziomie, ale profesor Rymsza nie chce jej podpisać, bo straci nazwisko.

Co z matką – nie wiemy.

Prosimy matkę, by zajęła stanowisko w tej sprawie i nie chroniła swojego urzędu – ostatnio chwaliła się na Kongresie w środę, że potrafi zarabiać, myjąc szyby autom na stacji benzynowej. Pani Paulino, znajdziemy Pani inną pracę, nie na stacji. Spokojnie.

Ale niechże Pani pomyśli – jest Pani matką tej ustawy. Dwa lata brała Pani pieniądze za pracę nad nią. Jak może Pani spojrzeć w oczy samej sobie i nie złożyć rezygnacji ze stanowiska wbijając gwóźdź do tej trumny OSOBOM Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI i ICH OPIEKUNOM, którzy wyczekiwali tej ustawy bardziej niż czegokolwiek.

Nie chcę grzebać tej USTAWY w chłodnej polskiej ziemi.

Chcę, by USTAWA, z poprawkami dokonanymi przez Ministerstwo i przez nas – we współpracy – żyła i została przedstawiona w tej formie całemu społeczeństwu.

Nie możecie nam tego odebrać.

Sami zakazaliście w tym kraju prawa do aborcji. Pamiętajcie o tym. PODPISZCIE ULECZONĄ USTAWĘ!!! PODPISZCIE ULECZONĄ USTAWĘ!!!”

;
Na zdjęciu Agnieszka Jędrzejczyk
Agnieszka Jędrzejczyk

Z wykształcenia historyczka. Od 1989 do 2011 r. reporterka sejmowa, a potem redaktorka w „Gazecie Wyborczej”, do grudnia 2015 r. - w administracji rządowej (w zespołach, które przygotowały nową ustawę o zbiórkach publicznych i zmieniły – na krótko – zasady konsultacji publicznych). Do lipca 2021 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Laureatka Pióra Nadziei 2022, nagrody Amnesty International, i Lodołamacza 2024 (za teksty o prawach osób z niepełnosprawnościami)

Komentarze